Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Posts Tagged ‘Institutul Clinic Fundeni

Despre Nadia, un ecograf, Marybell și M.A.M.E.

with one comment

Pe Nadia am cunoscut-o pe niște trepte, pe 17 noiembrie 2008. Era întuneric, frig, urât, iar ea, un halat alb, alerga, în întunericul ăla sinistru, pe scara dintre cele două etaje ale secției de pediatrie de la Institutul Clinic Fundeni. Nu mai știu exact când am cunoscut-o pe Marybell. Cred că ne-am întâlnit în vara anului 2009, la una dintre vizitele de la IOB Fundeni, sediul Asociației PAVEL. Atunci când mulți oameni au sărit să ajute copiii bolnavi de cancer internați acolo, după ce am scris pe blog despre necazurile lor, inclusiv cu ajutorul Nadiei, care avea toate datele medicale și care îi vedea zilnic pe copii. Marybell avea mai multă experiență cu ajutorarea copiilor bolnavi, de prin 2006, prin intermediul unui site dedicat mamei și copilului. De Nadia nici nu mai spun, cu asta se ocupa – asistent medical la pediatrie oncologie, psiholog și voluntar la Asociația PAVEL.

Prin septembrie 2009, Nadia a decis să lupte pentru un proiect, în spital nu exista un ecograf special, era ceva de rușinea lumii. Vreo lună am scris ca toantele, Nadia și eu, pe la tot felul de politicieni și oameni de afaceri, granguri și șmecheri. Care ne-au dat doar „Ignore”. Suma necesară era mărișoară, 45.000 de euro.

Atunci am făcut exact ce trebuia să facă o rotiță, am scris pe blog.

Acum văd ceva ciudat, dar interesant: când am scris prima dată pe blog despre ecograful Nadiei, în octombrie 2009, am lipit problema lipsei aparatului de o alta, lipsa aparaturii medicale pentru Examenul Citogenetic (analiza cromozomială în sânge) de la același spital, Institutul Clinic Fundeni. Exemplul era dat de familia Erikăi Josian, copilul pe al cărui raport medical din 2008 scria că testul respectiv NU era posibil în acel spital. Din octombrie 2014, Examenul Citogenetic se poate face rapid și cu precizie în laboratoarele Institutului Clinic Fundeni, modernizate și dotate cu echipamente de ultimă generație, datorită doamnelor Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu – Asociația Dăruiește Viață & Bursa de Fericire, împreună cu GDF Suez. Și tot datorită lor, testul se poate deconta la casa de asigurări, nu îl mai plătește pacientul. Iar echipamentele acelea speciale din laboratoarele de la Fundeni, pentru diagnosticarea cancerului de sânge în profunzime, sunt exact ce vrea Monica Bunaciu, președintele ARIL, să reușească să cumpere pentru SUUB, adică un nou și performant Flow Cytometer. Iar pe Monica o ajută, la ARIL, Vlad – tânărul care a înființat tabăra MagiCAMP.

Revin la ecograf. Imediat după ce am scris pe blog, Marybell a decis să-și asume lupta pentru strângerea de fonduri, împreună cu asociația pe care o conducea – “Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație” – Asociația M.A.M.E. În decembrie 2009 s-au strâns primii bănuți. În septembrie 2010, ecograful a fost cumpărat.

AsocMAME2Ecograf

Marybell este un nume de alint, numele ei real este Maria Culescu. A trecut printr-un mare necaz din vina altora (cancer), a luptat și a învins, a ajutat, a fost ajutată și ajută în continuare – povestea ei poate fi citită aici.

Asociația M.A.M.E. (“Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație”), înființată în 2009, are o mulțime de fapte bune la activ:

Campania „Apeluri Umanitare”, prin intermediul căreia 70 de copii și tineri au fost ajutați să plece la tratament în străinătate;

Campania „Atinge o Stea”, pentru achiziționarea ecografului (Doppler multidisciplinar în configurație completă, consolă și accesorii, model Logiq P5 Pro) – în fiecare an, 5.000 de copii bolnavi de cancer și alte boli grave, internați la Institutul Clinic Fundeni, beneficiază de acest aparat;

Campania „Apel pentru Indemnizația Mamelor” din 2010, de bunul rezultat au beneficiat peste 80.000 de părinți aflați în concediul pentru creșterea copilului;

Campania „O oră alături de copilul tău”, organizarea de activități educativ-creative pentru copii și părinții lor;

Campania „Copilăria nu trebuie trăită în spital”, prin care s-au strâns 52.000 de euro pentru renovarea și dotarea unor spații de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni.

Nadia la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni, înainte de refacere:

NadiaFundenioncopediatrie

Reportajul în care puteți vedea cum arăta Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni înainte de refacere:

Campania „Un loc de joacă mai sigur pentru copiii bolnavi de cancer”, prin care a fost reamenajat locul de joacă din incinta curții Institutului Clinic Fundeni;

Campania „A fi om înseamnă a crea”, prin care au fost organizate ateliere de creație la grădinițe, școli, licee și la sediul asociației;

Campania „Vacanță pentru toți copiii”, prin care a fost organizată în fiecare an câte o tabără, oferită gratuit câte unui grup de 15 copii cu posibilități materiale reduse;

În noiembrie 2014, Asociația M.A.M.E. a inaugurat “Centrul Steluțelor”, un loc care servește drept centru de suport și recuperare pentru copiii cu cancer și alte boli grave din România – copiii beneficiază gratuit de consiliere psihologică, individuală și de grup, kinetoterapie, terapie emoțională prin artă și joc, diferite activități educative și de socializare.

Apăsând pe link-ul de mai jos, puteți vedea 2 videoclipuri despre Maria, despre secțiile renovate de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni și despre Centrul Steluțelor.

http://www.asociatiamame.com/galerie-video

AsocMAME1

În fiecare an, Asociația M.A.M.E. derulează Campania 2% pentru copiii bolnavi – Împreună dăruim o șansă în plus la viață.

Dacă doriți să sprijiniți, găsiți pe site și pe pagina de facebook date despre formularul 2% și alte modalități de a ajuta.

http://www.asociatiamame.com

https://www.facebook.com/AsocMAME/timeline

AsocMAME3

Fotografiile aparțin AMAME, cu excepția celei cu Nadia

Despre fericire și o bursă prin care se dăruiește viață

with 4 comments

BursaFericirii1

Toate fotografiile aparțin Asociației Dăruiește Viață&Bursa de Fericire

Anul acesta (2015) se vor împlini 6 ani de când au reușit să schimbe Legea 50/2004 – fondul de solidaritate – lege “croită” cu defect. Au început cu un strigăt de ajutor al unei mame, primit pe e-mail. Au continuat cu un dosar al unui copil cu leucemie, diagnosticat în 2008, dosar medical depus în ianuarie 2009, pe care scria Risc maxim de exitus – adică de moarte, care în martie 2009 încă zăcea neatins la o direcție sanitară, fără să îi pese cuiva că un copil urma să moară fără tratament adecvat, care nu putea fi asigurat în țară. În martie au început cu telefoanele și scrisorile către autorități, în aprilie 2009 au organizat un miting. Iar dosarul a fost aprobat. Și nu a fost singurul dosar, erau încă 3 asemănătoare în așteptare. În iulie 2009, un caz identic. Un dosar al unui pacient cu cancer, diagnosticat în 2004, dosar medical depus în mai 2009. Și nu era singurul dosar, erau încă 7, asemănătoare. Iarăși telefoane, scrisori, miting. Dosarele au fost aprobate.

Au luptat și au reușit Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, susținute de Paula Herlo și PRO TV.

6CarmenPaulaOanaBianca

După ce au Salvat Vieți, au început să Dăruiască Viață printr-o Bursă a Fericirii. Au început să strâgă bani, prin august 2009. Au reușit, până în 2014, să strângă peste 4 milioane de euro – de la companii, prin redirecționarea celor 20% (din impozitul pe profit) și cu formularele 2% (impozitul pe venit) de la contribuabili. Cu banii au construit, dotat (cu aparatură, consumabile, reactivi etc) și modernizat:

Centrul de Excelență în Tratarea și Diagnosticarea Cancerului la Copii”, primul din România – în Timișoara, la Spitalul “Louis Țurcanu”;

Centrul de Transplant Medular la Copiii” – în București, la “Institutul Clinic Fundeni”;

Camere sterile18 – care au dus la triplarea capacității de transplant celule stem a României (în 2009, erau doar 8 / în prezent sunt 26);

Dotarea cu aparatură performantă și incubatoare a Secției de Neonatologie de la “Maternitatea Polizu”, care a dus la mărirea capacității de funcționare a secției;

Modernizarea unor secții de oncologie;

Modernizarea și dotarea a 2 laboratoare de diagnosticare în profunzime a cancerului, la Institutul Clinic Fundeni, împreună cu GDF Suez. Laboratoarele de Citogenetică și Imunofenotipare, dotate cu tehnologie ultramodernă echivalentă celei din Occident, ajută la depistarea precisă a diverselor tipuri de leucemii (există 137 de tipuri de leucemie și fiecare se tratează diferit). Se poate analiza cromozomul și identifica rapid tipul de leucemie. Specialiștii fac analizele dimineața, iar până seara pacientul poate începe tratamentul potrivit. Avantajul major pentru pacient este acela că nu mai este nevoit să plece în străinătate pentru aceste analize. Au fost inaugurate pe 2 octombrie 2014.

LaboratorDaruiesteViata

Laborator – marca Dăruiește Viață & GDF Suez – Institutul Clinic Fundeni din București

STimisoara1

STimisoara4

Realizare completă – marca Dăruiește Viață – Spitalul “Louis Țurcanu” din Timișoara

SUrgenta

Modernizare – marca Dăruiește Viață – la Spitalul Universitar de Urgență din București

SEliasDaruiesteViata

Modernizare – marca Dăruiește Viață – Secția de Oncologie de la Spitalul Universitar de Urgență Elias din București 

Au determinat conducerea Ministerului Sănătății, în octombrie 2014, să înființeze “Subprogramul pentru diagnosticarea leucemiilor”, fără de care nu se decontau analizele în laboratoarele de diagnosticare în profunzime a cancerului – în România sunt 3 astfel de laboratoare – iar rezultatul analizelor reprezintă primul pas în tratamentul corect și cu bune rezultate. Medicii care le-au susținut în demers au spus că această reușită a adus România cu 25 de ani în față.

CarmenUscatuDaruiesteViata

Carmen Uscatu, președinte Asociația Dăruiește Viață: “Este bine să trăiești în România cât timp ești sănătos.”

Oana Gheorghiu, vicepreședinte Asociația Dăruiește Viață: “În România, oamenii nu mor de cancer, oamenii mor de infecții. Asta nu se știe. Oamenii nu ajung să fie omorâți de boală, oamenii mor de infecții. Pentru că nu avem săli sterile, nu avem camere de izolație. Asta e ce ne-am propus să facem în proiectul următor, să creem în toate centrele oncologice din țară condiții astfel încât pacienții ăștia chiar să aibă o șansă.”

OanaGheorghiuDaruiesteViata

Dacă nu v-ați hotărât unde să virați cei 2% din impozitul pe venit, poate vă gândiți la Asociația Dăruiește Viață, care strânge fonduri pentru modernizarea centrelor/secțiilor de oncologie din spitalele din toată țara – cel puțin încă 4, în 2015. De ce să fie modernizate toate? Pentru că sute de copii, adolescenți și maturi din România au murit – nu din cauza bolilor oribile cu care au fost diagnosticați, ci din cauza infecțiilor luate din spitale. Cele mai multe secții de oncologie sau de pediatrie din România nu au niște săli sterile în care pacienții cu imunitatea scăzută să fie protejați de infecții. Din cauza condițiilor improprii din saloanele în care copiii fac tratamentul, unul din 2 copii moare. În România, rata de supraviețuire este de 50%. În străinătate este de 90%.

Dacă vreți să sprijiniți modernizarea centrelor oncologice din România, puteți direcționa cei 2% urmând 3 pași. Durează 5 minute:

http://bursadefericire.ro/#redir_2

Mai puteți sprijini și cumpărând acțiuni la Bursa de Fericire. Este cea mai bună modalitate de a vedea când, cum și unde au fost investiți banii dumneavoastră, până la ultimul bănuț. Garantat 100% – Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu sunt unele dintre cele mai corecte persoane pe care le cunosc. În plus sunt și absolvente ale Academiei de Studii Economice.

Tot ce vreți să știți, informații și noutăți, găsiți pe:

http://www.daruiesteviata.ro

http://www.bursadefericire.ro

https://www.facebook.com/daruiesteviata.ro

https://www.facebook.com/bursadefericire

BursaFericirii2

Toate fotografiile aparțin Asociației Dăruiește Viață&Bursa de Fericire

Asociaţia Erika. Şi ecograful

with 4 comments

Erika este un copilaş din România care a fost diagnosticat cu leucemie, anul trecut. Acum este bine, dar a făcut (şi încă mai are) tratament în Germania. Cei care au urmărit campania de strângere de fonduri pentru Erika Josian știu despre ce este vorba. În august 2008 a fost internată la Spitalul Clinic Fundeni, fiind diagnosticată cu anemie. Medulograma (examenul citologic al măduvei osoase) nu evidenţia celule blastice (stare preleucemică). A doua internare s-a făcut pe 31 octombrie 2008. Medulograma indica peste 90% celule blastice cu aspect morfologic şi limfoblaşti. Pe Raportul Medical al Erikăi este scris „Nu este posibil” în dreptul „Examen Citogenetic”. În traducere liberă: NU este posibil pentru că aparatura NU există. În final, Erika a fost diagnosticată cu Leucemie Acută Limfoblastică L 1. Părinţii au cerut ajutor, s-au strâns peste 120.000 de euro şi au dus copilul în Germania, la jumătatea lunii noiembrie 2008 (mai multe despre Erika). Părinții Erikăi intenționează să înființeze o asociație, pentru a ajuta spitalul să achiziționeze echipamente medicale.

De exemplu, la Institutul Clinic Fundeni – Sectia de Oncologie Pediatrica – lipsește și un ecograf special. 

EcoRinichi

Câţiva oameni, cadre medicale, încearcă să facă rost de bani ca să cumpere unul. Postez aici prezentarea proiectului, ca să vedeţi că familia Josian are dreptate.

Denumirea: Dotarea sectiei de pediatrie din cadrul Institutului Clinic Fundeni cu un aparat de ecografie.

Prezentare: In Romania exista peste 380.000 de bolnavi de cancer aflati in tratament, conform datelor prezentate de Liga Romana de Cancer, in urma raportului din anul 2008. Anual sunt diagnosticate in jur de 70.000 de cazuri noi, dintre care 1.000 sunt copii si tineri.

In cadrul Instututului Clinic Fundeni este sectia de Pediatrie (cea mai mare din tara) care trateaza aceste afectiuni. Acest proiect isi propune asigurarea mai bune functionari a sectiei de Pediatrie (care se desfasoara pe 2 etaje) unde sunt tratati copiii diagnosticati cu  leucemii, limfoame, copii care fac dializa, copii cu talasemie, copii cu hepatite cronice – veniti din toata tara.

Mentionam ca anual sunt inregistrate peste 5.000 de internari, iar aria de acoperire este toata suprafata Romaniei.

Sectia de Pediatrie din cadrul Institutului Clinic Fundeni are un regim special in ceea ce priveste specificul, tratamentul dar si nevoile de protejare ale pacientilor.

Dupa fiecare cura citostatica, ei fac aplazie medulara (le scad foarte mult analizele si sunt mai predispusi la infectii).

De aceea dorim sa  putem interveni promt, dar pentru acest lucru trebuie sa avem cu ce (acest aparat este esential pentru decelarea modificarilor aparute la nivelul ficatului, rinichiului-modificari care daca nu sunt descoperite la timp, curma vieti).

Aici mai putem adauga ca benefeciari si copii si tinerii care au facut transplant medular, renal si necesita monitorizare.

Scurt istoric al activitatii solicitantului: In 1959 a fost infiintata Clinca de Pediartie  care are 160 de paturi si se intinde pe  doua etaje.

Obiectivele Clinicii sunt:

– Diagnosticul si tratamentul bolilor hematologice la copil, inclusiv a malignitatilor hematologice.
– Explorarea functiilor trombocitare si diagnosticul trombocitopatiilor si a bolii von Willebrand la copil.

– Diagnosticul si tratamentul bolilor de colagen la copil (Lupus eritematos sistemic, Artrita cronica reumatoida juvenila, granulamatoza Wegener, poliarterita nodoasa).

– Tratamentul multimodal al tumorilor solide la copil (in colaborare cu Clinica de Chirurgie Fundeni, Clinica de Radiologie si Imagistica Medicala).

– Abordarea diagnostica si terapeutica a cardiopatiilor congenitale la copil (in colaborare cu Clinica de Chirurgie Cardiaca din Institutul de Cardiologie C.C. Iliescu.

– Abordarea diagnostica si terapeutica a bolilor aparatului urinar la copil (in colaborare cu Clinica de Urologie Fundeni): Infectii de tract urinar, reflux vezico-ureteral, glomerulonefrite, sindrom-hemolitic uremic, sindrom nefrotic, malformatii reno-urinare, litiaza renala, insuficienta renala cronica/acuta.

– Statia de hemodializa pediatrica (5 posturi care lucreaza 24 de ore/6 zile pe saptamana), dializa peritoneala (compartiment cu 2 paturi, 4 cyclere) si hemofiltrare.

– Colaborare la transplanturi renale efectuate la copil.

– Diagnosticul si tratamentul afectiunilor gastroenterologice si hepatice; colaborare la efectuarea transplantelor hepatice.

– Centru national de ingrijire a copiilor si adolescentilor cu talasemii si hemofilie cu aplicarea metodelor moderne de diagnostic, de tratament substitutiv si specific – chelatori de fier, concentrate de factori de coagulare – in colaborare cu Clinica de Hematologie a Institutului Clinic Fundeni.

– Compartiment pentru chimioterapia ambulatorie a cancerelor copilului.

– Departamentul de Transplant Medular cu efectuarea: transplant de celule stem hematopoietice; transplant allogeneic de celule stem hematopoietice in boli hematologice, tumori solide; transplant allogenic in aplaziile medulare severe.

Apelam la implicarea comunitatii, cu rugămintea de a-i ajuta pe copii.

CERERE DE SPONSORIZARE

Suma necesara pentru realizarea proiectului: 45.000 euro.

Informatii despre aplicantul pentru sponsorizare:

Nume/Denumire si reprezentant legal: Institutul Clinic Fundeni

Adresa: Sos. Fundeni Nr.258, Sector 2, Bucuresti

Numele si functia persoanei de contact: Ulmeanu Nadia. Asistent medical.

Telefon: 021.318.04.24 – interior 1102. Fax: 021.318.04.21. Mobil: 0726 260 306.

Mici inginerii cu banii din „sănătate”. Adio şi-un praz verde, nu ne mai facem bine

with 20 comments

semnul intrebarii

Anul trecut am mers la un spital de la marginea Bucureştiului (parcă este strategic amplasat acolo, la mama naibii). Ca să mă întâlnesc cu o doamnă care ajută copii bolnavi. Să văd dacă pot şi eu să „mişc” ceva. Scrisesem despre câţiva copii, cazuri individuale, ai căror părinţi au îndrăznit să vrea mai mult pentru copiii lor şi să strângă bani, ca să „evadeze” din spitalele noastre – în care se poate doar 50% – spre cele din Europa civilizată, în care se poate 90%. Procentele însemnând un tratament decent, comportament civilizat şi vindecarea, deci viaţa.

În rest, habar nu aveam că într-un singur an, lună de lună, prin trei secţii de oncologie pediatrică din trei spitale bucureştene îşi trăiesc chinul vieţii şi al morţii peste 220 de copii şi adolescenţi, câteodată aceiaşi, alteori alţii. Care vin, îşi iau porţia de chimoterapie sau radioterapie – unii sunt operaţi – şi apoi pleacă acasă după două săptămâni sau o lună – dacă „au noroc”. Chiar şi fără un picior sau o mână, fără un rinichi sau o coastă, fără păr, fără gene şi sprâncene. Dacă nu au noroc din prima, stau cu lunile în spital. Cei mai mici reînvaţă să meargă, după două-trei luni de spitalizare. Alţii pleacă în fotolii rulante. Alţii pleacă… în coşciug. Cei care rezistă cu anii au deja două domicilii, unul fiind spitalul. Din lumea mea mare, plină de necazuri mici, am nimerit în lumea lor mică, plină de necazuri mari. Două lumi.

Recunosc cu mâna pe inimă că nu ştiam. Nu ştiam nici măcar unde este spitalul şi cum se ajunge acolo. Eram, poate, una dintre cele 19.000.000 de persoane din România care ştiau că sunt 350.000 de bolnavi de cancer, leucemie şi multe alte boli grave, dar nu ştiam nici prin ce trec, nici că nu ajung medicamentele sau că medicamentele eficiente nu există pentru că sunt îngrozitor de scumpe, că nu există aparatură medicală modernă – nu ştiam mai nimic, ce să o mai lungesc. Ei, bolnavii, familiile şi prietenii lor, cadrele medicale – hai să zicem 1.500.000 de oameni – erau singurii care ştiau cu adevărat ce se întâmplă. Au mai fost ziarişti care au scris, s-au revoltat, au încercat să ajute. Au mai fost emisiuni la tv. Au fost tratate efectele, pe ici pe colo. Cauza însă a rămas. Cel mai mare duşman al bolnavului este banul. Sau, mai precis, lipsa banului. Statul nu prea are, bolnavul nu prea are.

Doar că.

Doar că se întâmplă „chestii” ciudate cu banul ăsta. Ceva nu este în regulă. De fapt multe nu sunt în regulă, dar mă refer acum la un singur aspect.

Prin primăvară m-am dus până la sediul asociaţiei condusă de doamna de care am pomenit, să duc nişte jucării şi lucruşoare la copiii bolnavi.

O altă doamnă cu care m-am împrietenit, asistent medical la oncologie şi psiholog la asociaţie, îmi spune, supărată, că Florentina are nevoie să facă urgent un RMN şi că nu are 7 milioane. Şi dacă pot să o ajut. Mă uit chiorâş la ea şi o întreb ce e ăla RMN, de ce costă atât de mult, de ce nu îi face spitalul, de ce… Care e treaba, că nu înţeleg? Responsabilii din sănătate declară că avem de toate dar că bolnavii sunt de vină, că nu se duc la doctor. Aflu că există un aparat din ăsta în spital dar că mereu pe la sfârşitul fiecărei luni ori se strică, ori rămâne fără nu ştiu ce vrăjeli, ori CNAS nu mai are fonduri să plătească, chiar dacă Florentina are dreptul, pentru că este persoană cu handicap grav. În fine, îi promit că încerc să strâng nişte bani (a doua zi m-a sunat şi mi-a spus că nu mai este nevoie, a rezolvat, i-a dat asociaţia).

Apoi am uitat. Cu timpul însă am aflat că aşa se întâmplă lună de lună cu RMN-ul ăsta. Cam prin 25 ale fiecărei luni „ceva face” ca mai mulţi copii – cam 7 – să aibă urgent nevoie de un RMN iar aparatul din spital să fie defect. Şi de câte 7 milioane mai au nevoie. Iar acest RMN să fie musai făcut la o clinică din curtea spitalului – că aşa scrie medicul pe trimitere. Măi să fie… O mulţime de bani, lună de lună. Pentru o asociaţie a părinţilor bolnavi şi săraci (asociaţie care nu are mare vizibilitate din prea mult bun simţ – iar în ziua de azi bunul simţ dăunează grav), este greu să faci rost de atâţia bani. În condiţiile în care asociaţia ar dori ca banii donaţi de oameni, şi aşa puţini, să îi investească în medicamente şi suplimente de hrană pentru copii, mici cadouri – să le facă viaţa mai uşoară. Spre norocul lor, îi mai ajută o companie farmaceutică, prin intermediul asociaţiei.

Mi-am pus şi eu o întrebare: cum să poată un om, care are un copil bolnav de cancer diagnosticat acum 8 ani – om care nu mai are bani să cumpere medicamente, să mănânce, să plătească întreţinerea, lumina şi altea alea, de atâtea drumuri prin spitale – să mai scoată şi 7 milioane pentru un RMN, după 25 ale lunii respective? Să fure, ce să facă? Să mai zic că dacă ar avea nevoie de o analiză PET Pozitron trebuie să scoată 1.200 de euro? Nu, că e prea mult.

Aşa că mi-am zis să mă pun la punct şi cu RMN-ul ăsta, să nu mă măi fac de râs. Mai nou îi zice IRM, am aflat şi cât costă în funcţie la ce-ţi trebuie, ce să mai zic, m-am deşteptat – cu „Ştiinţa azi”: „Tehnologia medicală salvatoare de vieţi cunoscută sub denumirea de Rezonanţă Magnetică Nucleară (RMN), realizează imagini detaliate ale ţesutului moale din corpul uman, aproape eliminând nevoia chirurgiei de explorare. Spre deosebire de razele X, poate deosebi materia cenuşie de materia albă în creier, ţesutul canceros de cel necanceros şi muşchii de organe, la fel şi să descopere hemoragii sau semne de lovitură – de aici.

Pe baza rezultatului de la chestia asta, medicul curant va şti şi ce şi cum. Bun, am descoperit apa rece.

Dar am descoperit-o şi pe aia caldă. Pentru că fix acum o săptămână (deci august 2009) am aflat că „procedura” cu scoaterea celor 7 milioane din buzunar cu dedicaţie pentru clinica privată de lângă Fundeni continuă. Şi că este posibil ca în alt spital să fie mai ieftin. Am găsit nişte articole din ziare, în care jurnaliştii demascau nişte „inginerii” cu aparatul ăsta şi altele, la privat, fix în curte la Fundeni. Euromedic, cică. Şi iar m-am întrebat: cum de nu se strică niciodată aparatul din clinica privată? E de aur? Cam câte aparate sau materiale se puteau cumpăra în cele două spitale de stat – I.O.B. şi Clinic Fundeni, din banii care s-au scurs spre clinica asta privată? Şi de ce…

Plus de asta am găsit şi câteva întrebări şi răspunsuri ale oamenilor care aveau nevoie de aşa ceva şi pentru altele.

În martie 2005, un domn, care se lovise la genunchi şi avea dureri mari, s-a dus la urgenţă, la Floreasca. După consultaţie şi radiografii, medicii i-au spus că are nevoie de un RMN. Dar nu i-au spus şi unde îl poate face şi cât costă. A rămas ca domnul să se descurce singur. Aşa că a întrebat şi a aflat tot felul de soluţii, dar important este finalul: a ajuns la clinica aia de care vă spuneam. Doar că trimis de alt spital… Culmea.

Ce a aflat: 1. Că la urgenţe la Floreasca ar fi 2 aparate însă unul este stricat în permanenţă, iar ca să beneficize trebuie să aibă „o cunoştinţă” şi mulţi bani – vreo 4 milioane, pentru că prioritate aveau cei internaţi şi „pilele”. Ulterior a aflat că alea erau CT-uri (computer tomograf) dar că există şi un aparat RMN, dar stricat. 2. Că şi altă persoană a păţit la fel la urgenţe la Floreasca, dar lui i s-a spus clar că nu există RMN în spital. 3. O altă persoană infirmă că nu ar exista RMN la urgenţe la Floreasca şi garantează că acest misterios aparat este pe lângă bufet şi o capelă, tocmai se lovise de fonomen. 4. Că la spitalul CFR şi la spitalul Militar găseşte RMN şi este gratis dacă se internează într-unul dintre spitale. 5. Că la spitalul Colentina era o caravană Siemens unde făceai RMN pentru tot corpul, cu 100 USD, fără programare. 6. Că se poate face la Ambulatoriu (policlinică lângă spitalul Universitar) dar că e scump, 7 milioane. Dar că se poate şi altfel: programare şi internare o zi de la un medic de la Universitar, cu trimitere la RMN de la acest medic şi atunci era gratis. Ulterior a aflat că trebuia să aştepte 2 luni pentru asta. 7. Că la spitalul Fundeni e catedra de radiologie a UMF şi se poate face acolo. Şi că dacă are trimitere de la un medic specialist face RMN şi CT gratis. 8. Că altcineva a găsit o clinică privată (Hiperdia) şi a făcut un RMN rapid, la coloană, cu 4 milioane.

În final: domnul s-a internat la Spitalul Militar, de unde a fost trimis la clinica Euromedic din Şoseaua Fundeni, unde a făcut RMN-ul gratis pe baza fişei de internare, a unei adeverinţe de student, a unei adeverinţe de la notariat că nu realizează venituri…

RMNMRI Cover

Şi acum articolele din ziare. Ca să nu vă mai căutaţi banii de la asigurările de sănătate, că nu îi mai găsiţi. 3 milioane USD/an. Şi aici sunt banii dumneavoastră.

25 august 2007, Ziua: „Afaceri la Oncologie. Institutul Oncologic din Bucuresti este locul unde s-a dezvoltat o adevarata afacere de familie. Unul dintre cele mai mari reprosuri aduse ministrului Sanatatii Eugen Nicolaescu se refera la numirea unor persoane in fruntea anumitor spitale, in functie de interese. Un astfel de exemplu este cel al Claudiei Nicoleta Manu, instalata in functia de director general al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” (I.O.B.)”

Aceasta este nimeni alta decat sora Ancai Maria Petca, presedinte al Euromedic Romania, societate particulara care isi desfasoara activitatea chiar in curtea institutului si unde pacientii sunt trimisi pentru investigatii, pe bani multi, platiti de stat.

Petca lucreaza din anul 2005 pentru Euromedic, imediat dupa ce a plecat de la Casa de Asigurari de Sanatate a Municipiului Bucuresti (CASMB) din postul de director relatii contractuale.

Pozitie din care a participat la semnarea contractului prin care Casa de Sanatate oferea facilitati nemaiintalnite Euromedic. Trebuie spus ca legea anticoruptie interzice fostilor functionari sa lucreze la firmele cu care au derulat contracte.

La Institutul Oncologic, aparatura nu mai functioneaza. Deliberat.

In aceste conditii, directorul institutiei Claudia Manu trimite pacientii pentru analize catre Euromedic, firma privata condusa de sora sa, Anca Petca.

Iar cine plateste, si nu putin, este CNAS.

Situatia data se dovedeste a fi un vadit conflict de interese, legea interzicand astfel de practici pana la nivelul rudelor de gradul IV. Desi are cunostinta de toate acestea, ministrul Eugen Nicolaescu se face ca nu stie. Mai mult, semnatarul controversatului contract dintre Euromedic si Casa de Sanatate, Eugeniu Turlea, pe atunci presedinte al CNAS, este actualmente consilierul lui Eugen Nicolaescu. Cei doi se cunosc inca din anul 2000, de la infiintarea Camerei Auditorilor Financiari. Mai mult, Turlea este indrumatorul ministrului Sanatatii pentru lucrarea de doctorat de la ASE.

Costuri mari suportate de la bugetul de stat. Societatea Euromedic Romania SRL a fost infiintata in anul 2000 fiind o filiala a holdingului Euromedic International NV, cu sediul la Budapesta. Administrator este Zahal Levy, care a ocupat pana la data de 31 decembrie 2005 functia de presedinte al companiei, si Joseph Priel Fromovitz. In urma unor negocieri cu Ministerul Sanatatii si Familiei (MSF) si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS) – cu participarea si interesele nemijlocite ale lui Turlea si Petca – Euromedic a obtinut infiintarea unor centre in Romania, in parteneriat public-privat. Interesul a fost unul pe masura. Acestea ofereau pacientilor servicii decontate din bugetele caselor judetene de asigurari de sanatate. Asa se si explica de ce costurile investigatiilor erau de trei-patru ori mai mari decat costurile similare efectuate in laboratoarele obisnuite, fie ele de stat sau private.

Facilitati in lant. Daca laboratoarele medicale obisnuite aveau stabilit un plafon al numarului de analize pe care le puteau efectua in programul zilnic de sapte ore, centrele Euromedic nu sunt conditionate de nimic, avand posibilitatea de a efectua un numar nelimitat de investigatii. Mai mult, printr-o ordonanta emisa de Guvernul Nastase s-a dispus ca Euromedic sa primeasca anticipat 30% din sumele alocate pentru serviciile furnizate. Oficialii Ministerului Sanatatii au oferit Euromedic si privilegiul de a avea un program nonstop. In decursul unui singur an, Euromedic a raportat efectuarea a peste 50.000 de proceduri medicale, in conditiile in care o singura consultatie, nu foarte complicata, ajungea la valoarea de 2.500.000 lei vechi. Prin aceleasi metode, Euromedic Romania SRL a infiintat alte centre de diagnostic, la Arad, Constanta, Petrosani. Conform contractului incheiat in 2001 cu CNAS, pe o perioada de cinci ani, Euromedic trebuia sa primeasca de la bugetul Casei 3 milioane de dolari anual. In schimbul acestor bani, trebuia sa ofere investigatii medicale asiguratilor (radiografii, ecografii sau mamografii) in centrele pe care le avea deschise in Romania.

Un alt contract dubios. In alta ordine de idei, trebuie spus ca Nicoleta Manu este si actionar majoritar (100%) la firma Medsan Consult SRL. Societatea a fost infiintata in anul 2003 si are drept obiect principal de activitate – consultanta afaceri si management. Persoane din anturajul sau sustin ca pe vremea cand sora sa Anca Petca lucra la CNAS, acesta era una dintre firmele prin care se negociau contractele pentru laboratoare. Un astfel de laborator fiind si Euromedic.

Preturi umflate. Suma stabilita pentru Euromedic era una fixa, indiferent de numarul investigatiilor pe care firma le efectua in decursul unui an. Daca impartim suma alocata, la numarul investigatiilor facute de Euromedica observam ca preturile sunt unele cu adevarat umflate. Adica mai mari decat la cele mai scumpe laboratoare private. Conventia cu statul a fost incheiata pentru o perioada de cinci ani, cu posibilitatea prelungirii acestuia pe o durata similara. In cazul rezilierii conventiei inainte de termenul stabilit, ca urmare a incalcarii prevederilor acesteia de catre autoritati, societatea Euromedic este indreptatita sa primeasca despagubiri.

Cert este ca, in timp ce Euromedic infloreste, in anul 2006, Spitalul Clinic Fundeni, vecinul de curte avea 11 dosare pe rol, datorita actiunilor deschise in instanta de creditorii furnizori de produse medicale pentru recuperarea datoriilor. Mai mult, desi Institutul Oncologic are aparatura necesara pentru efectuarea de investigatii medicale, aceasta sta sau este declarata mai mult stricata, pentru ca pacientii sa poate fi trimisi catre preturile „piperate” rupte de la buget de catre Euromedic.

Centrul de afaceri de la Fundeni. Sub obladuirea lui Nicolaescu, Spitalul Fundeni a devenit un centru de afaceri pentru tandemul Manu – Petca si apropiatii celor doua. Astfel, Dorel Adrian Kajanto, sotul directorului general al centrului de diagnostic si tratament Euromedic Fundeni, dr. Lidia Kajanto, are un punct de lucru pe firma sa chiar in incinta Institutului Oncologic. Este vorba de firma Speranta Med SRL cu obiect de activitate asistenta medicala ambulatorie si la care Dorel Kajanto detine 40% din actiunile societatii. Chiar de la infiintare, firma beneficiaza de aceasta facilitate, avand un contract pe perioada de cinci ani.

DNA a intrat pe fir. Directia Nationala Anticoruptie (DNA) instrumenteaza, in ultima perioada, un nou dosar penal in care apare numele fostului prim-ministru Adrian Nastase. Este vorba de Dosarul 37/P/2007, ce priveste modul in care firma Euromedic a incheiat un parteneriat extrem de profitabil cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pe timpul guvernarii Nastase. Un rol important in aceasta adevarata afacere privind infiintarea centrului de diagnostic Fundeni l-a avut, asa cum am spus, Anca Petca, prin faptul ca la vremea respectiva era director al Directiei de Contractare la Casa de Asigurari de Sanatate a Municipiului Bucuresti. Alaturi de actualul consilier al ministrului Nicolaescu, Eugeniu Turlea. Este stiut ca pentru Euromedic s-a creat un coridor legislativ care a dus la situatia de astazi. Desi fostul ministru al Sanatatii Mircea Cinteza a mai modificat din formula contractelor, Euromedic a ramas in avantaj, avand in continuare preturi de trei-patru ori mai mari ca celelalte laboratoare private. Interesant este si modul in care s-a semnat acordul incheiat intre minister si centrul medical Euromedic, pentru un teren de 1000 de metri patrati pe care acesta din urma il detine in curtea Spitalului Fundeni. Concret, Ministerul Sanatatii a emis o hotarare de guvern in baza careia s-a aprobat solicitarea facuta de Euromedic pentru concesionarea imobilului. Contractul a fost semnat pe 49 de ani si prevede plata unei sume totale de 1.470.000 de euro. Practic, redeventa de 30.000 de euro pe an este una jenanta. Tinand cont de pretul zonei si de pozitia detinuta. „Ziua” – aici.

20 martie 2007, Gândul: „Managerul Institutului Oncologic Bucuresti (I.O.B.) isi trimite pacientii la clinica privata a surorii sale. Clinica privata condusa de sora Claudiei Nicoleta Manu efectueaza tomografii si rezonante magnetice (RMN) pentru pacientii trimisi numai acolo de doctorii I.O.B.

Conflictul de interese in care se „balaceste” managerul general de la I.O.B. se contureaza din ce in ce mai clar, in ciuda ignorarii situatiei de catre Ministerul Sanatatii.

Ziarul Gandul a prezentat, in premiera, conflictul de interese in care se afla managerul Claudia Nicoleta Manu, sora presedintei unei companii medicale private, care are una dintre unitatile de lucru, chiar langa gardul IOB.

Cum Institutul nu are computer tomograf functional si nici aparat pentru rezonanta magnetica, managerul ar fi putut incheia contract chiar cu firma surorii pentru ca pacientii sa poata efectua aceste investigatii.

Ca urmare, din bugetul Institutului s-ar putea deconta investigatiile efectuate la clinica privata a sorei managerului de la IOB.

De asemenea, si compania respectiva are contract cu Casa de Asigurari de Sanatate Bucuresti.

Pentru faptul ca in ultimele saptamani a aparut o schimbare in relatiile dintre cele doua unitati, sta marturie un pacient trimis sa se „caute” chiar la firma surorii managerei Manu.

In continuare prezentam marturia pacientului.

Lunea trecuta, la control, unul dintre medicii din policlinica Institutului Oncologic Bucuresti (IOB) mi-a recomandat efectuarea unei tomografii computerizate”, povesteste pacientul unitatii.

E bine sa faceti si aceasta analiza, ca acum e gratis. Cu biletul de trimitere trebuie sa mergeti la policlinica privata care se invecineaza cu noi. V-am trecut urgenta, ca sa v-o faca mai repede. Trimiterea, insa, numai acolo este valabila”, i-a explicat pacientului medicul oncolog.

La receptia policlinicii private din gardul Institutului, pacientul a aflat ca analiza nu e tocmai gratuita: „Peste patru zile este programarea si trebuie sa aveti la dumneavoastra un milion cinzeci de lei. Atata trebuie sa platiti pentru o tomografie computerizata cu substanta de contrast. Daca medicul considera ca nu este nevoie de substanta de contrast, atunci pretul este de 350.000 de lei vechi. Oricum, dumneavoastra trebuie sa veniti cu un milion cinzeci de lei”, mai povesteste pacientul.

Cu aceasta ocazie, am aflat ca pacientii IOB mai pot beneficia de trimiteri si pentru alte analize, cum ar fi: mamografie, radiografie pulmonara, RMN, scintigrafie osoasa, osteodensitometrie si, in curand, si pentru ecografie generala”, mai spune bolnavul.

Povestea continua:

Joi, la data si ora stabilita pentru tomografia computerizata, receptionera verifica din nou trimiterea si, de pe un tabel, numele doctorului care a recomandat-o. «Nu toti medicii din IOB pot sa trimita la noi. Numai cei care sunt pe lista. In total sunt opt. Trebuie sa va fac o copie dupa actul de indentitate. Analiza dumneavoastra este decontata de Casa de Asigurari de Sanatate Bucuresti. Va rog sa mai completati si o declaratie pe care apoi sa o dati doamnei asistente»”.

Si a trebuit sa declar pe propria raspundere ca nu am tensiune, ca nu sufar cu inima, rinichii, ca nu fac alergii si ca sunt de acord cu analiza. Dupa aproximativ 45 de minute de la ora stabilita, asistenta imi cere declaratia. Simte nevoia sa-mi atraga atentia ca s-ar putea sa am unele probleme de la substanta de contrast si ca este posibil sa mi se faca rau, dar ca am semnat deja pentru analiza. Dupa o examinare de aproximativ un sfert de ceas, inainte ca asistenta sa-mi injecteze substanta de contrast, cer sa vorbesc cu medicul. «Va rog, numai daca este absolut necesar continuam analiza si cu substanta de contrast. Daca nu considerati absolut necesar introducerea substantei de contrast, atunci eu platesc tomografia computerizata ca si cand ati folosit-o». Nu se considera necesara substanta de contrast si mi se spune ca pot sa plec. Intreb unde sa platesc tomografia si raspunsul vine sec: «Nicaieri. Este gratis. Sunteti un caz social. Rezultatul, maine dimineata»”.

La iesire, sala de asteptare se umpluse de paciente cu peruci si in capoate. Toate erau trimise din IOB. Avalansa de pacienti la analize decontate de Casa a fost si explicatia pe care am primit-o pentru intarzierea cu patru zile a programarii pentru tomografia computerizata. „In trimitere scria ca, in maximum 12 ore, trebuie facuta tomografia si rezultatul se da dupa doua ore”. „Gândul”.

Vineri, 22 decembrie 2006. Concursul pentru stabilirea managerilor de spitale s-a incheiat, dar problemele abia incep sa apara. Astfel, la Institutul Oncologic Bucuresti, aflat in subordinea directa a Ministerului Sanatatii, Eugen Nicolaescu i-a semnat ordinul de numire unui manager aflat in conflict de interese. La Institutul Oncologic, postul de manager a fost castigat de Nicoleta Claudia Manu, medic de laborator.

Aceasta este sora cu presedinta unei companii care are deschise mai multe clinici de investigatii medicale in tara si in Bucuresti. Clinica din Bucuresti functioneaza chiar intr-o cladire de langa Institutul Oncologic. Pentru ca institutul nu are computer tomograf si aparat pentru rezonanta magnetica, investigatii care diagnosticheaza eficient o eventuala tumora, pacientii sunt trimisi pentru aceste analize la clinica privata vecina. Asadar, intre institut si clinica respectiva exista o colaborare. Se pare ca, pana acum, in medie, fiecare doctor din institut trimite la clinica privata pentru investigatii cate 30 de pacienti in fiecare luna. De altfel, firma s-a infiintat pe vremea guvernului Nastase si a obtinut de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate un contract multianual, cu o suma prestabilita, decontata din banii asiguratilor, indiferent de numarul investigatiilor efectuate. Dupa incheierea acestui contract, chiar raportul Curtii de Conturi sesiza grave deficiente in acest sens. Cand s-a schimbat guvernarea, fostul ministru al Sanatatii, Mircea Cinteza, vorbea de acest contract si de faptul ca trebuie schimbat, dar decontarile au continuat. Ministrul Nicolaescu a fost prea ocupat cu „reforma” si prea multa atentie nu a acordat acestui subiect, fiind „prins” in lupta cu feudalii. Sora managerului de la Institutul Oncologic detine functia de presedinte al firmei de aproximativ un an. HotNews, preluare din Gândul – aici.

18 ianuarie 2009. Prof. Rodica Anghel a revenit la conducerea Institutului Oncologic Bucureşti (IOB). Ministrul Sănătăţii, Ion Ba­zac, a făcut o schimbare, în urmă cu o săptămână, la vârful conducerii In­stitutului Oncologic Bucureşti (IOB), unitate aflată în directa subor­dine a MS. El a demis-o pe Nicoleta Claudia Manu din funcţia de manager al spitalului, după un audit de finanţare a unităţii, şi a re­adus-o pe Rodica Anghel. Dr. Nicoleta Claudia Manu, medic spe­cialist în medicină de laborator, a fost numit în decembrie 2006 la con­ducerea IOB de fostul ministru de resort Eugen Nicolăescu. Deşi a ob­ţinut funcţia prin concurs, mana­ge­rul numit de Nicolăescu s-a aflat în toată această perioadă în conflict de interese, potrivit Legii reformei în să­nătate, care îi aparţine tot fostului mi­nistru. Legea prevede că mana­ge­rul spitalului nu poate avea rude până la gradul IV cu afaceri în do­me­niul sanitar, altfel se află în conflict de interese.

Acum mai rămâne să descoperim şi roata.

În altă ordine de idei, redau integral povestea unui om care s-a lovit de altceva. De radioterapie la I.O.B. Şi de nesimţire, de indiferenţă, de… tot. Ca să nu se mai întrebe nimeni de ce mama naibii se moare în România.

Un om bolnav care şi-a pus gândurile pe un blog, în 2008. Un om, un român plătitor de taxe şi impozite, de asigurări de sănătate etc etc… Care a avut neşansa să se îmbolnăvească. Şi să aibă nevoie de radioterapie.

Povestea unui român bolnav, anonimul umilit de personalul medical de la I.O.B.:

De vreo doua luni jumate am dat piept cu sistemul romanesc de sanatate. Am ezitat sa scriu aici despre aceasta infruntare, pentru ca mi s-a parut oarecum deplasat. Totusi, o sa o fac, fiind inspirat de un articol…

IOB.

Eu locuiesc de o luna de zile in incinta Institutului Oncologic Bucuresti, situat pe soseaua fundeni, nr. 252.

Nu inteleg foarte multe din stiinta numita medicina, dar sunt influentat de mediul oncologic aparte si primesc minime informatii.

Nu stiu ce se intampla exact in acest institut, dar va povestesc ce inteleg eu.

Marea parte a lumii vine pentru citostatice si radioterapie.

Nu stiu cum e cu citostaticele, dar va povestesc cum e cu radioterapia (“razele” denumirea populara).

Razele se intampla la subsol. Sunt mai multe aparate de raze cu denumiri hazlii: accelerator, plimus, rocus, theratron etc.

Aceste aparate sunt niste “janghine”, in limbajul specific utilizat in institut.

Aparatele functioneaza de la 5 dimineata pana la 12-1 noaptea.

Fiecare aparat are un cerber alocat pentru fiecare jumatate de zi.

Cerberul e un asistent medical specializat pe radiologie, cu spor de radiatii etc.

Sincer nu reusesc sa imi dau seama cata scoala au baietii astia, in principiu sunt niste manipulatori de bolnavi si la propriu si la figurat.

Pe zi pe la fiecare aparat trec sute de bolnavi.

Exista undeva, la fiecare cerber in parte o programare.

Cerberu suna la fiecare etaj si cheama dupa bunul plac oamenii.

Daca dai sub 100.000 lei vechi nu intri la aparat pana la 8-9 seara.

Daca nu dai nimic, intri dupa 11 noaptea.

Daca nu dai nimic, te pot chema de 3-4 ori pe zi, te lasa sa astepti, sit e trimit la loc la salon.

Care salon e departe, cladirea avand sapte etaje, poate dura jumatate de ora sa ajungi daca astepti la lift. (in acest institut, slava domnului, nu se da spaga si la lift sau la poarta)

Povestea lui Nicky

Nicky se ocupa de unul dintre aparate. El lucreaza aici de 23 de ani. Are ochelari si o aura de specialist. Pantofi albi. Trecut de 50 de ani. Slabut, aliura de betiv. Pedant. Se leagana in scaunul de piele. Treaba lui e sa apese pe un buton dupa ce aseaza pacientul pe masa si fixeaza aparatul.

Nicky cheama bolnavii paralizati si dupa 12 noaptea.

Stie ca de la ei poate lua un ban in plus. Nu le spune cand sa vina, ci sa astepte telefon. Dupa ce suna, el Nicky se asteapta ca ajunga in 5 minutem desi ei nu pot merge. Institutul Oncologic Roman nu beneficiaza de brancardieri. Pur si simplu nu exista.

Deci pentru transportul grabnic la Nicky trebuie sa se mobilizeze niste oameni la dispozitia lui nicky cand si cum vrea nicky. Si uite asa, dupa zile in sir de nervi, ajungi sa ii dai spaga.

Poti sa il parasti la doctor. Si doctorul te sfatuieste calm sa ii dai “ceva, o atentie” si se “linisteste”.

Aparatele

Aparatele sunt nemtesti. Sunt vechi de 15 ani. Se strica regulat.

Cand se strica se blocheaza institutul. Orice zi cu aparat stricat inseamna o zi in plus de spitalizare pentru zeci si sute de bolnavi.

Slava domnului sa se strice vreo piesa! Poate dura luni achizitia din strainatate!

La un moment dat au fost trimiti toti bolnavii acasa ca se stricase o piesa, bolnavi care aveau urgent nevoie de radiologie si-au intererupt tratamentul.

Spaga

“cat te tine punga dom’le!” – cam asta e sfatul intre bolnavi. Cateva milioane pe saptamana e recomandat.

Mai e varianta sa nu dai spaga, dar trebuie sa ai nervii tari.

Aici asistentele sunt niste sfinte cand vine vorba de bani.

Te lasa sa mori daca nu platesti.

Nu primesc– nu vorbesc– nu se uita– nu te observa.

Daca vrei termomentru, in tot institutul exista unul, numai la etajul sapte si nu se imprumuta.

Tensiometru la fel, la noi pe sectie nu exista.

Nici ture de tratament normale, ca in alte spitale nu exista.

Traieste cine plateste.

Şi un comentariu:

19.01.2009. Sotul meu este internat la Spitalul Oncologic, dupa o operatie pe creier. Are nevoie de radioterapie. E GROAZNIC de tot: povestea cu aparatul mereu stricat si zilele de spitalizare…, banii…! Inclusiv dna. doctor care se ocupa de radioterapie! Aveti grija ca pe parcursul radioterapiei se fac niste injectii pentru reducerea presiunii craniene. Una sau doua pe zi. Vedeti ca nu le fac decat daca aveti grija si la seful de sectie si la asistente. Daca nu sunteti acolo uita sa le faca. Nu uitati sa i se faca analize de sange si un control la inima. La omul de la aparat trebuie sa livrati si la el constant ca sa nu va cheme la miezu noptii. Dumnezeu sa fie cu dumneavoastra!

Pentru conformitate:

http://pastilapolitica.blogspot.com/2008/08/radiologia-in-romania-institutul.html

Pentru numele lui Dumnezeu, în ce fel de ţară trăim? Cu ce oameni? Din cauza unor hoţi şi şpăgari – mulţi – am ajuns în situaţia asta. Şi a indiferenţei noastre, care ucide mai mult şi mai rău decât cancerul. Ştiţi ce nu înţeleg? De ce trebuie să plecăm noi din ţară? Cine puii mei sunt toţi ăştia? Madam doctor cu soră-sa afaceristă şi Nicky ăsta? A coborât Dumnezeu pe pământ şi s-a multiplicat, sau care e treaba?

1 iunie mai altfel. Jucării versus branule

with 31 comments

1IunieCuBranule1

O jucărie reuşeşte să păcălească o branulă.

Branula de care vorbesc acum este pentru citostatice. Copiii care fac citostatice sunt bolnavi. Dar tot copii sunt. Toţi copiii au o zi. Şi vor o jucărie.

O branulă. Copiii plâng când văd acele alea. Dacă le dai o jucărie îi păcăleşti şi uită de branulă. Unii sunt atât de săraci că nu au bani nici de mâncare, de jucării nici atât. Când nu sunt jucării intră în rol mănuşile chirurgicale umflate şi desenate. Dar nu ţine figura de prea multe ori. Mai merge şi o „muzică” la telefonul mobil dar nici figura asta nu ţine prea mult.

Aşa că tot jucăria este de bază.

O jucărie. Copiii râd când văd jucăriile.

1IunieCameraDeJoaca2

Strâng jucării. Şi le duc la Asociaţia PAVEL, care îşi are sediul la Instititutul Oncologic Bucureşti – Fundeni. La parter, camera 116. De acolo jucăriile merg la copiii internaţi în 3 spitale, IOB, Fundeni şi Budimex. Doar la ocopediatrie sunt vreo 200.

Am dus câteva. Nu sunt nou-nouţe dar se fac ca şi noi la maşina de spălat. Sunt valoroase pentru că sunt dăruite din suflet.

De la David, 4 ani:

David

De la Sabina, 5 ani:

Sabina1

Sabina2

De la mine, x ani:

IsaLor

Update 28.05.2009: De la Dan şi colegii lui:

JucariiDeLaDan1Adică:

JucariiDeLaDan2

Update 02.06.2009: De la Oana şi băieţelul ei:

Oana1

Oana3

Oana2

Lumea citeşte!

De la Ştefănuţ, 3 ani:

Stefanut1

Update 10.06.2009: De la colegii lui Andrei:

JucariiDeLaColegiiLuiAndrei

Mulţumesc Cristi pentru anunţ! Sport Local – Când ai fost ultima dată OM?

SportLocal

Sau dacă vreţi, dacă puteţi – mesajul Asociaţiei P.A.V.E.L.:

Ne pregatim sa sarbatorim 1 iunie

in cele trei sectii de oncopediatrie si hematologie din Bucuresti.

Doriti sa ne ajutati?

TELEDON pentru Asociatia P.A.V.E.L., in cadrul campaniei „COPII CU CANCER”, desfasurate de noi cu ajutorul acestor numere:

0900 900 310     10 EURO
0900 900 314      4 EURO
0900 900 316      6 EURO

Alt mod de-a ajuta: donatiile sau sponsorizarile in bani sau bunuri – mai multe aflati pe pagina: Implica-te, de pe site-ul:

http://asociatiapavel.ro/index.php?ln=ro&cat=1

1IuniePAVEL2008

Donatiile in bani catre Asociatia P.A.V.E.L., pentru sustinerea proiectelor desfasurate de aceasta, se pot face:
Din Romania:
– in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la BANCPOST S.A., sucursala TITAN, sector 3, Bucuresti, Romania.

Conturi curente:

RON: RO81 BPOS 7100 3031 332 ROL 01
USD: RO92 BPOS 7100 3031 332 USD 01
EURO: RO48 BPOS 7100 3031 332 EUR 01

– in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la banca UniCredit Tiriac, sucursala Pantelimon:

RON: RO08BACX0000000271027000

Cod fiscal:  8956076

1IuniePAVEL2007

Din strainatate:

Account holder: Association P.A.V.E.L.

Name of bank: BANCPOST S.A., branch TITAN
Address bank: Str. Tina Petre 5, Sector 3, Bucharest, Romania
IBAN account: RO48 BPOS 7100 3031 332 EUR 01
Bank account: 4871003031332 EUR 01
SWIFT/sorting code/aba/chips:   BPOSROBU

sau – on line, puteti dona pe site:  www.active.com/donate/asociatiaPAVEL

Va rugam sa sustineti activitatile desfasurate de asociaţia PAVEL

pentru copiii si tinerii cu cancer si parintii lor! Multumim!

MULTUMIM

din toata inima tuturor celor care au directionat 2 % catre Asociatia P.A.V.E.L. si tuturor celor care ne-au sustinut in aceasta campanie, indemnand pe cat mai multi sa ni se alature! Sa va dea Dumnezeu numai si numai bine!

Asa a fost de 1 iunie 2008, la I.O.B.

Adresa: P.A.V.E.L.

1. Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” Bucureşti – Centrul de Resurse şi Servicii P.A.V.E.L., parter, camera 116, Şoseaua Fundeni nr. 252, cod 022338, sector 2, Bucureşti. TelVerde 0800 800 421. Tel/Fax: 021 311 27 00. Tel: 021 318 32 69, interior 1551.

2. Casa Părinţilor şi biroul Asociaţiei P.A.V.E.L., Şoseaua Mihai Bravu nr. 311-313, bloc SB1, scara 1, apartament 1, cod 030309, sector 3, Bucureşti.

Tel/Fax/Robot: 021 344 28 85. Tel: 021 346 84 80. Mobil: 0765 244 416

pavel_romania@yahoo.com , pavel.romania@yahoo.com , pavel_romania@hotmail.com

La spital 2008

Şi

Povestea unui copil care stă în spital de 1 an şi 6 luni:

Laurenţiu

Budimex a devenit pentru Laurenţiu, un băieţel de 11 ani, o a doua casă. De un an şi jumătate el nu a mai plecat o zi din spital. Nu ar putea trăi altfel. Copilul nu mai are intestine şi e hrănit prin perfuzie.

Simţi că ţi se strânge sufletul când îi vezi trupul firav, venele sparte de la ace şi stativul de perfuzii pe care îl târâşte după el pe holul spitalului.

Mai are şapte fraţi acasă, într-un sat de lângă Ploieşti, dintre care o surioară este paralizată. E greu.

Toată familia Petre trăieşte din 1.300 de lei, cât înseamnă alocaţiile copiilor adunate cu indemnizaţiile de însoţitori pentru persoane cu handicap ale părinţilor.

Prima dată a fost operat pe 23 octombrie 2007. Avea ocluzie intestinală. Medicii de la Budimex i-au scos o mare parte din intestin. După 48 de ore l-au operat din nou. Bucata care îi mai rămăsese se necrozase şi ea. „Îl hrănim prin cateter, însă, în timp, nutriţia parenterală îi va afecta ficatul. Vreme de o săptămână nu i s-a putut monta cateter şi a slăbit de la 23 de kilograme la 17. Nu asimilează nimic din ceea ce mănâncă. Un transplant de intestine se poate face doar în America şi ar costa cam 700.000 de dolari, plus un an de cazare acolo, pentru a putea fi ţinut sub observaţie”, ne-a explicat dr. Radu Tăbăcaru, directorul medical al Spitalului Budimex.

„Din pricina bolii, Laurenţiu e abia în clasa întâi. Viaţa e un chin pentru el. Şi perfuziile, şi restricţiile alimentare. Chiar dacă nu asimilează, tot îi dau să mănânce, să nu uite gustul. Îi plăceau mămăliga şi mâncărurile grase. Acum nu mai are voie”, spune Ştefania, mama băieţelului.

De voie, de nevoie, viaţa lui se rezumă la zidurile spitalului. Pacienţii vin şi pleacă. Laurenţiu rămâne. Aşa a ajuns răsfăţatul asistentelor. „Mi-am făcut prieteni aici. De Crăciun am avut brăduţ şi am primit daruri. A fost frumos”, explică micuţul, dar lumina bucuriei e cam tulbure în ochii lui. Nu ştie, dar înţelege că starea lui e gravă.

„Tot ce am putea face pentru el ar fi o pompă de perfuzie portabilă. Asta i-ar asigura libertate de mişcare. Ar putea ieşi măcar în curtea spitalului, la plimbare. Din păcate, tot la bani ajungem, că şi asta costă cam 2.000 de euro. Tratamentul lui costă, lunar, 6.000 de lei. Numai hrana din perfuzie e 2.000 de lei pe zi”, spune dr. Tăbăcaru.

Ziarul Ring, 29 Aprilie 2009.

Posibile rude neînrudite. Avem viaţă în sânge. TCSH – Transplantul de celule stem hematopoietice

with 10 comments

HartaCopiilorBolnaviDeCancer

Acum două luni Nadia îmi povestea că s-a înscris pentru donare. Mi s-a părut simplu. Faci analizele, te înscrie şi dacă eşti ok te cheamă când au nevoie de tine. Dacă da, au o „maşinărie care strânge” câteva celule, sângele ţi-l lasă. Mai precis ţi-l pune la loc. Dacă ţi se face un pic rău – cum ar fi o cădere de calciu – nu-i nimic, e un medic acolo care intervine imediat. S-a înscris şi Ovidiu. Poate suntem compatibili cu vreun copil de aici şi îl salvăm – îmi spunea Nadia. Nadia e asistent medical la oncopediatrie Fundeni şi psiholog la PAVEL. Ovidiu e jurnalist la Adevărul. Acum două luni Cezar mă întreba într-un mail: Ai auzit de campania de la PRO TV? Bănuiesc că da. Am vorbit cu nişte prieteni, închiriem un autobuz, şi toţi se înscriu la donare pentru celule stem. O să mergem la Cluj cam în aproximativ o lună. Sper să ne urmeze şi alţii exemplul. Pe mine oricum nu cred că mă ajută programul ăsta, se va pune în mişcare după ce eu am terminat sau voi fi terminat de boala asta. Cezar Gherman are leucemie. Tot de două luni găsesc zilnic, la „cele mai căutate”: Câţi români au fost salvaţi anul trecut datorită transplantului cu celule stem? Întrebarea asta apare zilnic în spatele blogului şi trebuie să scap de ea. Mă gândesc că nu am scris despre asta. Şi că habar nu am câţi români au fost salvaţi. Apelez ca tot omul la nea’ gogu şi nimeresc unde trebuie. Pe site la PRO TV. La Avem viaţă în sânge. Răspuns: 134 de români au fost salvaţi anul trecut datorită unui transplant cu celule stem. Cam puţini, mă gândesc. Şi tot de două luni mă gândesc la o chestie. „Avem viaţă în sânge” a început pe 30.03.2009. Pe 30.03.2009 Ştefănuţ împlinea 3 ani. Ştefănuţ are nevoie de un transplant. Are beta-Talasemie majora. Nu are donator înrudit pentru că nu îşi cunoaşte părinţii biologici. Cam care ar fi şansele ca el să fie compatibil cu mine? Cred că ar fi ceva şanse. Posibil să fim rude chiar neînrudite. Suntem oameni, la urma urmei.  Marian David se luptă de 4 ani şi jumătate cu Boala Hodgkin. Şi el este născut tot pe 30 martie. Pe 30.03.2009, data lansării campaniei, Marian împlinea 28 de ani. Caută pe cineva care să îi dea viaţă. Şi sigur este cineva în lumea asta mare care să îi dea. Poate eu. Poate chiar omul iubit de lângă el. Neînrudit. La doi paşi de el.

În România există 3 clinici unde se poate face transplant cu celule stem, doar că bolnavii sunt selectaţi. În România au şanse la viaţă doar cei care pot să facă auto-transplant sau au un donator compatibil în familie. Ceilalţi sunt sfătuiţi să-şi caute salvarea în străinătate, în statele care au Registrul donatorilor onorifici. Din cauza costurilor uriaşe, prea puţini ajung acolo. – Paula Herlo.

Celulele stem din sângele periferic.

Celulele stem hematopoietice.

Cu ele putem salva bolnavii care au boli de sânge.

Cancerele de sânge.

1.500 de copii bolnavi de leucemie din România

3.700 de copii cu talasemie majoră din România

3.500 de români care au Boala Hodgkin.

Sau alţi oameni, de oriunde.

În Registrul Internaţional sunt înscrişi 13.000.000 de oameni.

Donatorii onorifici. Au salvat 10.000 de oameni.

În fiecare zi în lume sunt salvaţi 50 de oameni.

Spania are 85.000 de donatori

Germania are 3.500.000 de donatori

Anglia are 650.000 de donatori

Cipru are 100.000 de donatori

America are 5.000.000 de donatori.

România are NEVOIE

Măcar de 20.000 de donatori onorifici.

Cam atât ne revine, la o populaţie de 20 de milioane.

Pentru a se putea înscrie în Registrul Internaţional.

Campania PRO TV Avem viaţă în sânge


I. Dialogul Paulei Herlo cu dr. Victor Zota, directorul Agenţiei Naţionale de Transplant. Tema: posibilitatea înfiinţării unui nou program medical, care să le dea o şansă la viaţă bolnavilor care nu au un donator înrudit. Concluziile în sinteză, foarte bune pentru lămurirea problemei:

– in momentul de fata (n.b. martie 2009) in tara noastra se fac circa 150 de transplanturi pe an, dintre care aproape 140 cu ajutorul donatorilor din familie;

– in Romania este nevoie de o institutie care sa caute si sa tina evidenta unor potentiali noi donatori;

– infiintarea Registrului donatorilor ar putea costa aproximativ 1 milion de euro, plus costuri de mentenanta;

–  o persoana care doreste sa doneze va face o serie de testari si va fi inscrisa intr-o baza de date; celulele stem se preleveaza doar in momentul in care exista compatibilitate;

– Victor Zota: „Cosmarul vietii mele a fost cand am vizitat sectia de oncopediatrie a Spitalului Fundeni”;

– donarea nu mai presupune extragerea de maduva osoasa; procedura nu este riscanta si nu presupune nici macar donarea de sange, ci se extrag exclusiv celulele stem din acesta; este o simpla intepatura;

– sansele de compatibilitate cresc daca donatorul este din zona de unde provine pacientul;

– nasterea unui al doilea copil pentru a-l salva pe altul bolnav nu reprezinta o garantie ca el va fi compatibil; sansele sunt de numai 25%;

– in SUA este posibil chiar sa fie ales embrionul compatibil, acesta fiind cel implantat in uterul mamei pentru a se naste si a-si salva ruda bolnava; in Anglia o astfel de procedura este interzisa;

– daca se obtine finantare, acest Registru ar putea fi functional pana la sfarsitul anului;

– in Romania, acum exista 400 de donatori, insa nici acestia nu sunt 100% siguri;

– cu ajutorul celulelor stem se pot trata CANCERELE DE SANGE;

– Victor Zota: „Efortul nostru este minim, ca sa nu salvam atatea vieti”.

In cazul bolilor de sange, tratamentele cu celule stem sunt singurele care dau rezultate. In alte cazuri, acestea nu si-au dovedit eficienta. Cancerele si alte boli ale sangelui pot fi tratate numai cu celule stem. In ceea ce priveste alte afectiuni, transplantul de maduva nu a fost inca suficient testat. Medicii avertizeaza impotriva unor inselatorii cu astfel de tratamente pentru afectiuni carora ele nu le sunt adresate. Pe langa faptul ca nu se cunoaste exact ce efecte benefice pot avea pentru alte boli decat cele de sange, se poate ca transplantul inadecvat de celule stem sa fie chiar nociv. Text dialog, concluzii şi lămuriri. Film 1 România codaşă la transplantul de celule stem. Film 2 Celulele stem singurul tratament pentru cancerele de sânge.

II. Campania Avem viaţă în sânge. O nouă campanie socială a ştirilor PRO TV: Luni, 30 martie, Stirile ProTV au lansat “Avem viata in sange”, o noua campanie sociala care incearca sa determine autoritatile sa infiinteze Registrul National al Donatorilor. Programul medical ar putea face diferenta intre viata si moarte pentru sutele de bolnavi de leucemie. Totodata campania are ca scop informarea populatiei cu privire la transplanturile medulare si recoltarea de celulte stem prin donarea de sange. Aici este clipul de prezentare. Iar aici interviu cu Paula Herlo – Ştirile PRO TV militează pentru Registrul Naţional al donatorilor neînrudiţi.

III. Aici sunt paşii de urmat: Campania Stirilor ProTV, „Avem viata in sange”, militeaza in primul rand pentru crearea Registrului de Donatori Neinruditi si in al doilea rand pentru a sensibiliza oamenii sa se inscrie in acest registru. Pentru aceasta, toti cei care ar fi dispusi sa doneze trebuie sa stie ca procedura este asemanatoare cu cea a donarii de sange. In randul oamenilor care ar vrea sa doneze exista inca teama ca li se va extrage maduva osoasa, insa medicii spun ca in ultimii ani s-a renuntat la aceasta procedura.

Pasul 1. Ca sa se inscrie in Registru, donatorii trebuie sa faca o simpla analiza de sange. Proba va fi analizata din toate punctele de vedere, iar rezultatul (daca potentialul donator este apt pentru a dona) va fi aflat in doua-trei zile. Daca este sanatos si deci apt sa devina donator este inscris intr-o baza de date, adica in Registrul Donatorilor Onorifici.

Numai in cazul in care donatorul este compatibil 100% cu bolnavul, acesta va fi solicitat sa doneze celule stem.

Pasul 2. Daca este compatibil cu un bolnav, donatorul trebuie sa ia pastile pentru stimularea procedurii de celule stem in sangele periferic.

Pasul 3. Pe vena se monteaza un cateter care este conectat la un aparat care seamana cu cel dializa. Procedura nu dureaza mai mult de doua ore si este fara riscuri pentru donatori.

Celulele stem hematopoietice extrase din organism se refac in cateva zile. Celulele extrase din sange vor fi transplantate bolnavilor de leucemie, talasemie sau limfom Hodgkin cu ajutorul unei simple perfuzii. In urma transplantului, pacientul are mari sanse de a deveni un om perfect sanatos. Aici este filmul.

IV. Aflaţi care sunt laboratoarele (nu puteţi merge oriunde pentru înscriere): Testele HLA sunt cele care pot determina daca un donator este compatibil cu un bolnav. In Romania sunt doar 6 centre care pot testa imunologic daca un donator si un bolnav sunt 100% compatibili. Acestea sunt în Bucureşti, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Cluj şi în Constanţa:

– Institutul Clinic Fundeni Bucureşti – Laboratorul de diagnostic, biologie moleculara, imunologie HLA si virusologie. Sos. Fundeni nr.258, sector 2. Centrul de Imunogenetica si Virusologie, etajul 3. Telefon 021/3180448. Conf. Dr. Ileana Constantinescu, medic imunologie-virusologie. E-mail: constantinescu.ileana@gmail.com

– Spitalul Clinic Judetean de Urgenta nr. 1 Timisoara – Centrul regional de imunologie de transplant. Str. Iosif Bulbuca nr 10. La biroul de informatii cereti sa ajungeti la Dan Ilincariu. Telefon 0256433601 interior 122. 0740 953576

– Spitalul Clinic de Urgenta „Sfantul Spiridon” Iasi – Laboratorul de imunologie si genetica. Policlinica nr 1 din Iasi, Str. Vasile Conta, Nr.2. Etajul 4, Laboratorul de imunologie si igenetica. Dr. Petru Ceanga. 0232-234277

– Institutul Clinic de Urologie si Transplant Renal Cluj-Napoca – Laboratorul clinic de analize medicale si imunologie. Str Clinicilor nr 4-6 in Cladirea Medicala 2, etajul 3, Sectia Urologie si Transplant renal. Dr. Dan Luscanov. 0724520669

– Laboratorul de imunologie de la Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Constanta. B-dul Tomis 145, Etajul 4, Clinica Chirugie 2. Contact dr Raluca Pasare, 0241614004, 0766362527.

– Institutul de Urgente pentru Boli Cardiovasculare si Transplant Targu-Mures. Strada Gheorghe Marinescu, Nr. 50. Telefon: 0265/210900.

Aici puteţi urmări dacă au apărut laboratoare noi pe listă.

V. Aici este formularul de susţinere Avem viaţă în sânge: „Noi susţinem această campanie”. Până acum o susţin peste 25.800 de români. Sunt şi bannere pentru site-uri:

http://formular.stirileprotv.ro

avem_viata

Daca autoritatile medicale ar infiinta Registrul National de Donatori Neinruditi, bolnavii ar putea primi grefe de la donatorii din Romania sau din numeroasele tari inscrise in Registrul International. Transplantul s-ar putea face in tara, rapid si cu costuri mult mai mici. Ştirile PRO TV pledeaza pentru realizarea, in cel mai scurt timp a Registrului, un program medical care pentru sute de copii si adulti romani bolnavi de leucemie, talasemie si boala Hodgkin ar putea insemna diferenta dintre viata si moarte. Mai multe aici: Dacă vrei să devii donator de celule stem.

VI. Discuţia cu primul ministru şi ministrul sănătăţii. Promisiunea că Registrul va deveni operaţional în septembrie 2009.

Odata cu infiintarea Registrului Donatorilor Onorifici de Celule Stem, bazele de date ale centrelor de testare vor fi reunite, iar angajatii vor putea sa le caute pacientilor donatori compatibili in Romania pentru ca cele mai mari sanse de a-i gasi sunt in tara de origine a pacientului. Cu cat e mai mare numarul donatorilor, cu atat mai mari sunt sansele de a-i salva pe ei. Totusi daca niciun roman n-ar fi compatibil cu ei, angajatii registrului ar putea incepe cautarile in registrul international in care sunt inscrisi peste 13 milioane de donatori. Cu ajutorul oamenilor ei ar putea fi salvati. Ştirea. Discuţia. Continuare.

VII. Cazuri, prezentare, explicaţii.

Claudiu Voicu. 8 ani. Leucemie. IOB Fundeni. Cu el a început campania. Între timp dosarul i-a fost aprobat. În aceeaşi zi cu al lui Dragoş Croitoru. Filmul.

– Condamnaţi la moarte. La noi. În rest… 10.000 de oameni au fost salvaţi în întreaga lume, prin generozitatea donatorilor onorifici înscrişi în Registrul Internaţional. America are 5 milioane de donatori, Germania peste 3 milioane, Anglia 650.000, Cipru 100.000. Pana si Armenia a reusit sa adune 13.000 de donatori. Bulgaria, Uruguay si India fac parte din Registrul International, pentru ca au infiintat institutia donatorilor neinruditi. In total, 12 milioane de oameni sunt donatori onorifici. Tara noastra nu are acces la ei, pentru ca nu are o institutie abilitata care sa se ocupe de racolarea si cautarea de donatori onorifici. Filmul.

– Mihaela. 20 de ani. Limfom Hodgkin. Lucian. 27 de ani. Limfom non-Hodgkin. Stă în puterea ta să îi ajuţi pe cei bolnavi. Filmul.

– Ruben, Spania. Ruben a învins moartea. Filmul. Miracolul unei noi vieţi. Filmul.

– Copii şi tineri cu betatalasemie condamnaţi la moarte. Daniel şi Adrian. Filmul.

– Salvată în Spania. Daciana Popa. Filmul.

– Ajută-l pe George. Leucemie. La mila semenilor. Are nevoie de 150.000 de euro. Filmul.

– Ştefănuţ. Cristian Ştefan Florescu. 3 ani. Talasemie majoră. Adoptat. 171.000 de euro. Între timp banii s-au strâns, pe 27 aprilie. Urmează să plece în Italia, pe 7 iunie 2009, la analize, pentru găsirea donatorului. Filmul.

– Ramona Elian. Leucemie. Din martie 2008. Este în Spania aproape de un an, a ajuns acolo pe ultima sută. A răzbit. Acum are nevoie de bani pentru transplant. Tot ce am strâns anul trecut s-a dus pe operaţii şi tratament. Pe 27 iunie împlineşte 6 ani.  Vlad. Leucemie. Şi el a răzbit. Filmul.

– Salvat în Spania. Alin. Limfom Hodgkin. Filmul.

– Laura. Balerina. Leucemie. Strânsese banii si trebuia să plece în Israel. A murit, din păcate. Mulţi au primit donaţii de la mama Laurei. Filmul.

Dragoş Croitoru. Leucemie. Oana şi Carmen, miting. Concert. Între timp dosarul a fost aprobat. Pe 25 mai 2009 Dragoş intră la transplant, la clinica din Israel. Baftă, Dragoş! Filmul.

Alexandra Ostafi. Aplazie medulară. A făcut şi hepatită. Are nevoie de ajutor. Un transplant undeva, oriunde. Are nevoie de 100.000 de euro, pe 20 mai 2009 a fost acceptată în Israel. Filmul.

– Sara. Leucemie. Salvată. Timişoara. Sebastian. Leucemie. Salvat. Rudele, singura speranţă. Denis. Tumoră. Filmul.

450 oameni s-au inscris pana acum in baza de date de la Fundeni. Sunt putini in comparatie cu alte tari care numara milioane de donatori. Cu cat numarul donatorilor este mai mare, cu atat sansele ca un bolnav sa fie salvat sunt mai mari. Zeci de vedete ProTv vor merge si in urmatoarele zile la Insitutul Fundeni si vor deveni unul dintre donatorii care in lume salveaza in fiecare an de la moarte 10.000 de bolnavi care sufera de o forma de cancer a sangelui. Filmele: Aici, aici şi aici.

Da. România, te iubesc. Harta aia de sus e de la oncopediatrie Fundeni. A fotografiat-o Lucian Muntean la Crăciunul trecut. Bileţelele colorate „sunt” copiii bolnavi internaţi acolo. Câteva bileţele au căzut…

Avem viaţă în sânge.

Şi nu ştim ce să facem cu ea.

AvemViataInSange1

UPDATE 5 septembrie 2009

Iti multumim ca ai fost alaturi de PRO TV in campania de responsabilitate sociala “Avem viata in sange” si ai acceptat sa devii donator de celule stem, inscriindu-te pe site-ul nostru, www.stirileprotv.ro.

Inceputa in martie 2009, campania Stirilor ProTV si-a atins obiectivul pe 4 septembrie. A reusit sa ofere o noua sansa la viata romanilor care sufera de o forma de cancer a sangelui. Rolul jucat de reportajele difuzate de Stirile ProTV a fost hotarator. Autoritatile au constientizat importanta cauzei si au venit cu un raspuns de la care multi bolnavi isi luasera gandul. Invitati, in luna iunie, la emisiunea “Romania, te iubesc!”, prim-ministrul Emil Boc si ministrul Sanatatii, Ion Bazac, au anuntat infiintarea Registrului Roman de Donatorilor Neinruditi.

La inaugurarea oficiala a Registrului, ministrul Sanatatii, Ion Bazac, a devenit primul donator inregistrat. Mai mult decat atat, a recunoscut importanta decisiva a campaniei demarate de Stirile ProTV, la initiativa corespondentului special Paula Herlo. “Registrul exista tocmai pentru ca a existat o mobilizare importanta civica a presei. Vreau sa multumesc din nou echipei ProTV pentru initierea acestei campanii de infiintare a acestui registru si sper sa nu se opreasca aici”, spune ministrul.

Corespondentul special al Stirilor ProTV, Paula Herlo, cea care a si demarat campania, a devenit cea de-a doua donatoare. “Infiintarea acestui registru inseamna tot ce mi-am propus. Am inceput aceasta campanie visand la ziua asta. Cred insa ca misiunea mea se va termina in momentul in care in Romania se va face primul transplant de donatori neinruditi”, a marturisit Paula. Tot ea a inmanat autoritatilor dosarele cu numele celor peste 36.000 de romani care si-au dat acordul sa devina donatori, pe http://www.stirileprotv.ro.

Pentru ca te numeri printre cei care si-au lasat datele pe http://www.stirileprotv.ro, vei fi contactat in scurt timp de reprezentati ai Registrului National de Donatori Neinruditi pentru a continua procedurile de a deveni oficial donator de celule stem.

Iti multumim,

Stirile PRO TV

Registrul donatorilor onorifici de celule stem exista acum si in Romania!

Registrul a fost deschis vineri. Primul donator inscris a fost ministrul sanatatii, Ion Bazac, urmat de corespondentul Stirilor PROTV, Paula Herlo, care a initiat campania „Avem viata in sange”.

Aceasta campanie a determinat autoritatile sa infiinteze institutia care in alte tari salveaza de la moarte mii de bolnavi de leucemie sau cancer limfatic.

Gratie Registrului donatorilor onorifici, romanii cu boli grave de sange vor primi un ajutor la care n-au indraznit sa spere pana astazi.

Pentru miile de bolnavi care n-au un donator in familie, vestea vine ca o binecuvantare. Odata cu infiintarea Registrului, vor putea fi cautati donatori si in cele internationale.

Insitutia nou infiintata va plati registrului din strainatate, unde exista un donator compatibil cu pacientul roman, grefa de celule stem, apoi celulele vor fi transplantate bolnavilor intr-unul dintre cele trei centre unde se face transplant medular: Bucuresti, Targu Mures si Timisoara.

Pe site-ul http://www.stirileprotv.ro, 35.000 de oameni si-au aratat intentia pana acum de a deveni donatori. Datele lor au ajuns vineri la oficialii Registrului.

Potentialii donatori vor fi contactati de angajatii Registrului si indrumati spre laboratoarele de testare. De asemenea, pe site-ul Ministerului Sanatatii exista o sectiune speciala, unde cei interesati isi pot lasa datele. Vor primi un numar de inregistrare si vor afla care este cel mai apropiat laborator, unde pot fi testati pentru a fi inclusi in baza de date.

Anul acesta, ministerul a platiti 1.700.000 de euro pentru tratamentul a 18 pacienti la clinici din strainatate. Cu acesti bani, puteau fi tratati 40 de bolnavi la noi in tara. Odata cu infiintarea Registrului, toti bolnavii de leucemie, talasemie majora, limfom Hodgkin sau aplazie medulara, care nu au un donator in familie, au sanse sa gaseasca un donator voluntar in registrele internationale care contin 13 milioane de donatori.

Campania Stirilor PRO TV „Avem viata in sange” continua pana cand va fi realizat in Romania primul transplant de la un donator neinrudit. Pentru ca bolnavii sa aiba o sansa, este nevoie de cat mai multi voluntari inscrisi in Registrul Donatorilor Onorifici de celule stem.
Infiintarea acestui registru inseamna tot ceea ce mi-am propus. Am inceput aceasta campanie visand la ziua asta. Cred insa ca misiunea mea se va termina in momentul in care in Romania, se va face primul transplant de la donatori neinruditi”, a declarat Paula Herlo

Campania “Avem viata sange” a fost lansata in luna martie a acestui an, in incercarea de a determina autoritatile sa infiinteze un Registru al Donatorilor Neinruditi. Ca urmare a informatiilor si a povestilor prezentate in cadrul reportajelor difuzate de Stirile ProTV a venit si raspunsul autoritatilor.

In luna iunie, invitati in cadrul emisiunii “Romania, te iubesc!”, prim-ministrul Emil Boc si ministrul sanatatii Ion Bazac au anuntat infiintarea Registrului Donatorilor Neinruditi.

http://stirileprotv.ro/video/registrul-donatorilor-onorifici-de-celule-stem-exista-acum-si-in-romania/60353803

*

În asta va consta de fapt registrul. „Cu cât o bază de donatori este mai mare, cu atât e mai uşor să găseşti celule stem compatibile”, a explicat medicul onco-pediatru Cristian Scurtu de la Spitalul „Marie-Curie” din Capitală.

Pentru a deveni donator, trebuie să intraţi pe site-ul Ministerului Sănătăţii, completaţi un formular şi mergeţi să donaţi sânge în centre din Bucureşti, Timişoara, Târgu-Mureş, Constanţa, Cluj.

http://www.ms.ro

*

Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hemato­poetice a fost lansat pe 4 septembrie 2009, primul donator fiind chiar ministrul Sanatatii, Ion Bazac.

Donatorii se vor putea inscrie in Registru accesand site-ul Ministerului Sanatatii, prin completarea unui formular medical si a unuia de consimtamant. Insa inregistratea efectiva va avea loc dupa realizarea testelor medicale specifice, urmand ca donarea sa fie efectuata doar in momentul in care exista o solicitare si se confirma compatibi­litatea cu pacientul.

Dona­torul trebuie sa stie ca in 90% dintre cazuri se do­neaza celule stem hema­topoietice din sangele periferic, o procedura nechirurgicala, care de obicei nu necesita internare si care este similara cu donarea de plasma sau trombocite.

Doar in 10% din cazuri este necesara interventia chirurgicala din maduva hematogena, care se executa sub anes­tezie.

Donatorul nu va putea cunoaste identi­tatea primitorului si nici invers.

De asemenea, donatorul nu va beneficia de nicio remuneratie sau alt avantaj.

http://www.sgg.ro/nlegislativ/docs/2009/06/kw6q1g_vb7yn58pr943t.pdf

HG nr. 760/2009 privind infiintarea Registrului National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice

Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice

Publicat in Monitorul Oficial, Partea I nr. 555 din 10 august 2009

http://www.dreptonline.ro/monitorul_oficial/monitor_oficial.php?id_monitor=6571

*

Transplantul de celule stem hematopoietice

PulsMedia, 2008.

Dr. Anca Colita, prof. dr. Constantin Arion

Institutul Clinic Fundeni, Clinica Pediatrie, Departamentul Hemato-Oncologie si Transplant Medular

CELULESTEMtabel

Transplantul de celule stem hematopoietice (TCSH) este o procedura terapeutica prin care se administreaza celule stem unui pacient, in intentia de a repopula sau inlocui, partial sau total, sistemul hematopoietic(1). Primele incercari de realizare a TCSH din perioada 1960-1970 au avut la baza observatiile lui Jacobson(2), care a demonstrat in 1949 ca protectia splinei (cu un ecran de plumb) la un soarece supus iradierii totale evita efectele letale ale mielosupresiei si ulterior ca infuzia de celule splenice are acelasi efect. Lorenz(3), utilizand un marker cromozomial, a demonstrat ca refacerea hematopoiezei este asigurata de transferul unui numar mic de celule hematopoietice. La scurt timp s-a demonstrat ca acelasi efect il are si administrarea de maduva osoasa de la un animal inrudit cu cel iradiat letal. Descoperirea sistemului HLA si posibilitatea testarii compatibilitatii dintre donator si primitor a revolutionat tehnicile de transplant si a permis extinderea procedurii atat din punctul de vedere al indicatiilor, dar mai ales in ceea ce priveste selectia donatorilor(4). Principalele tipuri de afectiuni congenitale sau dobandite, maligne sau non-maligne, pentru care se poate aplica o procedura de transplant sunt redate in tabelul 1. In functie de tipul donatorului de celule stem hematopoietice (CSH), se definesc cele 2 tipuri majore de proceduri: (1) autotransplantul – in care CSH se obtin de la pacient si se conserva la temperaturi foarte joase (crioprezervare) inaintea terapiei mieloablative si (2) allotransplantul – in care se obtin CSH de la o persoana sanatoasa, inrudita sau neinrudita cu pacientul. Initial, sursa de CSH a fost maduva osoasa, in prezent se utilizeaza insa tot mai mult CSH din sangele periferic si CSH din cordonul ombilical. Administrarea CSH periferice (CSP) are avantajul evitarii anesteziei generale pentru recoltare, permite o grefare mai rapida si in consecinta reduce perioada de aplazie post-conditionare asociata cu risc de complicatii infectioase si hemoragice si risc mai redus de contaminare tumorala cand sunt utilizate in autotransplant in leucemii acute. In ultimii ani s-au efectuat proceduri de transplant si cu celule stem din surse neconventionale: celule hepatice fetale, celule stem embrionice.

A) Autotransplantul de celule stem hematopoietice

a. Definitie – Autotransplantul presupune administrarea de CSH proprii pacientului, recoltate si conservate inaintea terapiei mieloablative, permitand astfel depasirea toxicitatii hematopoietice a chimio si/sau radioterapiei.

b. Indicatii – Indicatiile principale ale autotransplantului de CSH sunt, cu exceptia mielomului multiplu, afectiuni maligne in care maduva osoasa nu este primitiv afectata: boala Hodgkin, limfom malign non-Hodgkin, tumori solide (neuroblastom, sarcom Ewing). Autotransplantul se poate efectua si la pacientii cu leucemii acute aflati in remisiune completa, dar rezultatele sunt inferioare allotransplantului.

c. Etapele principale ale procedurii

i. Evaluarea pretransplant – presupune examinarea clinica completa, teste pentru stabilirea statusului bolii de baza (hemograma, examen de maduva, teste pentru boala minima reziduala, punctie lombara, radiografii, ecografii, computer tomograf, rezonanta magnetica nucleara etc.) teste pentru evaluarea statusului functional al unor organe si sisteme (probe renale, probe hepatice, analiza coagularii, teste functionale respiratorii, ecocardiografie etc.), teste pentru serologia virala [virusul citomegalic (CMV), virusul Epstein-Barr (EBV), virusurile hepatice A, B, C, HIV, virusul herpes simplex (HSV), virusul varicelo- zosterian (VZV), HTLV], examene bacteriologice pentru depistarea portajului microbian, determinarea grupului sangvin, examinare completa stomatologica si rezolvarea tuturor focarelor infectioase de la acest nivel.

ii. Majoritatea autotransplanturilor se realizeaza in prezent cu CSP, in special datorita reducerii perioadei de grefare. Pentru recoltarea de CSP, este necesara mobilizarea acestora cu ajutorul chimioterapiei si al factorilor de crestere. In functie de boala de baza pentru care se realizeaza transplantul, se aplica o anumita cura de “mobilizare” [ex. cura DHAP (dexametazona, Ara-C, cisplatin) in boala Hodgkin], urmata de administrare de factor de crestere granulocitar (G-CSF) in doza de 5-10:g/kgC.

iii. In momentul in care celulele stem, detectate pe baza expresiei markerului CD34 prin flow-citometrie, depasesc un anumit nivel in sangele periferic (in general, peste 15/mmc), se face recoltarea de CSP. In vederea recoltarii se monteaza un cateter venos central (CVC) prin intermediul caruia se conecteaza pacientul la un aparat de afereza. Celulele stem astfel recoltate sunt supuse inghetarii programate si sunt conservate in azot lichid la o temperatura de -180° C.

iv. In urmatoarea etapa denumita conditionare, bolnavului i se va aplica terapia mieloablativa specifica bolii de baza (ex: cura BEAM (BiCNU, Etoposid, Ara-C, Melfalan) sau CBV (ciclofosfamida, carmustina, etoposid) pentru limfomul Hodgkin) urmata apoi de infuzia de CSH. Bolnavului i se monteaza inainte de inceperea terapiei de conditionare un CVC de tip Hickman. Cantitatea minima de CSH necesare pentru refacerea hematopoiezei este de 2,5 x 106/kgC celule CD34 +. In urmatoarele 2 saptamani, bolnavul va trece printr-o perioada de aplazie severa si va necesita suport transfuzional (concentrate eritrocitare si trombocitare). Cand numarul de neutrofile a fost timp de 3 zile consecutiv mai mare de 500/mmc, consideram ca s-a realizat grefarea CSH.

d. Complicatii

i. Complicatii legate de regimul de conditionare: 1. mucozita la nivelul mucoasei tractului gastrointestinal, care necesita in cazurile severe nutritie parenterala totala; mucozita poate aparea si la nivelul tractului respirator sau al vezicii urinare. 2. boala hepatica veno-ocluziva determinata de obstructia sinusoidelor hepatice apare in primele 20 de zile post-transplant si se manifesta prin icter, hepatomegalie dureroasa, crestere in greutate. 3. sindromul de pierdere interstitiala (“capilary leak syndrome”) se manifesta prin crestere in greutate, edeme care nu raspund la furosemid, tahicardie, insuficienta renala acuta (IRA) de cauza prerenala, hipotensiune, hipoalbuminemie. 4. sindromul de grefare poate aparea in primele 24-48 de ore dupa grefare si se manifesta prin febra non-infectioasa, edem pulmonar acut non-cardiogen, rash >25% din suprafata corporala, hipotensiune, diaree, crestere in greutate. 5. hemoragia alveolara difuza, caracterizata clinic prin dispnee si tuse, iar radiologic prin prezenta infiltratelor alveolare, poate aparea in primele 20-30 de zile post-transplant. 6. microangiopatia trombotica asociaza anemie hemolitica microangiopatica, trombocitopenie, febra, IRA, anomalii neurologice. 7. pneumonita toxica manifestata prin dispnee, tuse, scaderea SpO2 apare mai frecvent in situatiile in care regimul de conditionare include iradiere corporala totala si doza la nivelul plamanului depaseste 800 cGy. 8. complicatii tardive: leucoencefalopatia, cataracta, disfunctiile endocrine, tulburarile de crestere (in special la copii), malignitatile secundare.

ii. Complicatii infectioase – regimul de conditionare determina distrugerea sistemului imun al pacientului, ceea ce creste riscul de aparitie a infectiilor bacteriene, fungice si virale. Mucozita severa determinata de regimul de conditionare reprezinta un factor de risc suplimentar. Perioada de neutropenie post-transplant se asociaza cu riscul cel mai crescut de a dezvolta infectii cu germeni Gram negativi (mai ales din flora intestinala), germeni Gram pozitivi (datorita prezentei cateterului Hickman) si fungi (in special Candida). Pentru diminuarea riscului infectios, pacientii petrec perioada de la inceputul conditionarii si pana la grefare in camere sterile (dotate cu instalatie de purificare a aerului si a apei), primesc alimentatie sterila, efectueaza antibioterapie profilactica, iar in unele centre se realizeaza si decontaminare intestinala selectiva. Dupa depasirea perioadei de aplazie post-transplant, scade semnificativ riscul de infectii bacteriene, insa se mentine riscul de aparitie a infectiilor fungice si in special virale, deoarece refacerea imunitatii celulare si umorale se face mult mai tarziu. Majoritatea infectiilor virale sunt de fapt reactivarii ale unor infectii latente preexistente: CMV, HSV, EBV, VZV. Dintre infectiile parazitare, cea mai frecventa este infectia cu Pneumocistis carinii.

e. Rezultate clinice – pentru principalele afectiuni in care se aplica autotransplant: n Limfoame maligne non-Hodgkiniene – autotransplantul este indicat in formele de agresivitate intermediara si mare, atat in cursul primei RC, cat si in recadere, rezultatele fiind semnificativ mai bune decat cele obtinute cu chimioterapia standard, (supravietuire la 7 ani, 53% pentru autotransplant si 32% pentru chimioterapie standard pentru pacientii cu LMNH in recadere)(5).

Sunt in curs de evaluare rezultatele asocierii anticorpilor monoclonali anti-CD20 (Mabthera) in curele de terapie pretransplant si in tratamentul post-transplant.

• Limfom malign Hodgkin – autotransplantul este indicat la pacientii cu boala primitiv progresiva, la cei cu recadere precoce [<12 luni de la obtinerea remisiunii complete (RC)] sau cu recadere tardiva (>12 luni de RC). Supravietuirea generala la 8 ani este 25% pentru pacientii cu boala primitiv progresiva, 35% pentru cei cu recaderi precoce si 50% pentru cei cu recaderi tardive(6).

• Mielom multiplu – chimioterapia standard, urmata de chimioterapie in doze mari si autotransplant, reprezinta indicatia terapeutica de rutina pentru pacientii cu mielom multiplu, permitand obtinerea unei rate de supravietuire fara recadere (SFR) de ~30-32% la 4 ani, semnificativ mai mare fata de SFR 16% in conditiile chimioterapiei standard. Rezultatele sunt mai bune atunci cand se aplica autotransplanturile in tandem(7).

• Leucemia acuta mieloblastica – autotransplantul se aplica la pacientii cu risc crescut, care nu au donator compatibil HLA familial, permitand obtinerea unei SFR de ~48% la 5 ani, mai crescuta fata de ~38% SFR obtinuta cu protocoalele de chimioterapie standard(8).

• Neuroblastomul stadiu IV si sarcomul Ewing stadiul IV sau cu recadere localizata beneficiaza de rezultate mai bune cu autotransplant fata de chimioterapia standard.

B) Allotransplantul de celule stem hematopoietice

a. Definitie – allotransplantul de CSH este procedura prin care se administreaza unui pacient denumit receptor, celule hematopoietice de la un donator sanatos, dupa terapia mieloablativa, in intentia de a repopula sau inlocui hematopoieza receptorului. In functie de tipul donatorului, pot exista mai multe tipuri de transplant:

• daca donatorul si receptorul sunt gemeni monozogoti – transplant syngeneic, ale carui rezultate sunt similare cu ale autotransplantului;

• daca donatorul este ruda cu primitorul si este compatibil HLA – allotransplant HLA identic familial. Exista si situatii in care intre donator si primitor sunt mici diferente (“mismatch”). Probabilitatea de a gasi un donator compatibil familial este 25-30%;

• daca donatorul nu este ruda cu primitorul, dar este compatibil HLA – allotransplant HLA identic nonfamilial;

• daca donatorul este ruda cu primitorul, dar compatibilitatea este ~50% – allotransplant haploidentic.

b. Indicatii – principalele indicatii ale allotransplantului sunt leucemiile acute, leucemia granulocitara cronica, aplaziile medulare, sindroamele de imunodeficienta, mielodisplaziile.

c. Etapele pricipale ale procedurii

i. Evaluarea pretransplant – este identica cu cea prezentata in cazul autotransplantului, cu deosebirea ca se aplica atat receptorului, cat si primitorului. Elementul esential al evaluarii pretransplant este identificarea donatorului pe baza tiparii HLA, care se poate efectua prin teste serologice sau prin teste de biologie moleculara. Daca nu s-a gasit un donator HLA compatibil familial, se poate recurge la cautarea unui donator in registrul national sau international de donatori de maduva osoasa.

ii. Recoltarea grefonului – in cazul allotransplantului, se utilizeaza atat maduva osoasa, cat si CSP. Maduva osoasa se recolteaza de la donator, in sala de operatii, prin punctii aspiratorii in cresta iliaca, necesarul fiind de ~10 ml/kgC receptor. Maduva obtinuta este filtrata pentru indepartarea micilor fragmente osoase, este tratata cu anticoagulant si cu un amestec de antibiotice si este introdusa in pungi colectoare sterile. In general, se pastreaza la temperatura camerei pentru maximum 24 de ore, timp in care este administrata pacientului. Recoltarea de celule stem periferice se face similar ca in cazul autotransplantului, cu deosebirea utilizarii pentru mobilizare doar a factorilor de crestere hematopoietici.

iii. Procedura de conditionare – este diferita in functie de boala pentru care se realizeaza allotransplantul. Pentru afectiunile maligne, terapia de conditionare trebuie sa fie mieloablativa, dar in acelasi timp trebuie sa asigure imunosupresia necesara acceptarii grefonului, cea mai utilizata fiind asocierea chimioterapie-iradiere corporala totala. In cazul anemiilor aplastice, terapia de conditionare are doar scop imunosupresor, cea mai utilizata fiind ciclofosfamida. In ultimul deceniu s-a folosit tot mai mult conditionarea non-mieloablativa, cu diverse scheme care includ Fludarabina, ceea ce a permis aplicarea procedurii la pacienti cu varsta avansata sau cu tare organice asociate. In acest tip de transplant este posibila administrarea tardiva de limfocite de la donator pentru consolidarea efectului antitumoral.

iv. Manipularea grefonului – in situatiile in care incompatibilitatea dintre donator si primitor este mare si in consecinta exista un risc crescut de aparitie a unei forme severe de reactie de grefa contra gazda se poate aplica un grefon saracit in limfocite T (celulele responsabile de intensitatea acestei reactii imune). Depletia de limfocite T se poate realiza in vivo cu ajutorul anticorpilor monoclonali anti-CD52 (Campath) sau ex vivo prin metode imunomagnetice (selectie si separare de celule CD3 pozitive).

v. Profilaxia reactiei de grefa contra gazda – se face in functie de tipul transplantului si de boala de baza. Schemele de profilaxie includ diverse medicamente imunosupresoare (ciclosporina, metotrexat, globulina antitimocitara) care se administreaza pe o perioada de minimum 180 de zile post-transplant, in functie de evolutia reactiei de grefa contra gazda.

vi. Terapia suportiva – perioada de timp de la inceputul conditionarii si pana la grefare este marcata de aplazie si mucozita severa. In aceasta etapa, pacientul se afla in camera sterila si necesita administrare de concentrate eritrocitare si trombocitare pentru mentinerea hemoglobinei si a numarului de trombocite la niveluri de siguranta. Produsele de sange sunt deleucocitate si iradiate pentru diminuarea riscului de transmitere a unor infectii virale si pentru a limita dezvoltarea de alloanticorpi. In situatiile in care exista incompatibilitate in sistemul ABO intre donator si primitor, se aplica protocoale transfuzionale speciale. Multi pacienti necesita nutritie parenterala totala datorita mucozitei severe.

d. Complicatii

i. Specifice allogrefei:

1. esecul grefarii si rejetul grefei (scaderea brusca a numarului de celule sangvine la un pacient la care s-a constatat anterior grefarea) sunt complicatii mediate imun de limfocitele T ale gazdei sensibilizate de alloantigene din transfuzii anterioare sau sarcini. Pentru a diminua allosensibilizarea, este recomandabil ca toti pacientii aflati in program de allotransplant sa primeasca si inainte de conditionare produse sangvine deleucocitate si irradiate;

2. reactia de grefa contra gazda (RGCG) reprezinta complicatia cu impactul cel mai mare asupra supravietuirii la un pacient transplantat. Principalele organe-tinta ale acestei reactii imune, mediata de limfocitele T ale donatorului, sunt pielea, ficatul si intestinul. La nivel cutanat, reactia se manifesta prin aparitia unui rash maculoeritematos, dar in formele severe se pot observa chiar descuamare si transformare lichenoida. La nivel hepatic, manifestarile sunt icter si hepatomegalie, iar la nivel intestinal – diaree peste 500 ml/zi, in formele severe asociata cu dureri si ileus paralitic. Daca aceste manifestari apar in primele 100 de zile post-transplant, reactia este considerata acuta, iar dupa acest interval, reactia este considerata cronica. Formele cronice de boala au expresie clinica mai pleiomorfa, asemanatoare cu a bolilor de colagen. RGCG este insa inseparabila de reactia de grefa antitumora [grefa contra leucemie/limfom (GCL)], de aceea in bolile maligne este de dorit sa obtinem intr-un anumit grad aceasta reactie imuna. Exista diverse scheme de gradare a RGCG (gradul 0-4) pe baza carora se apreciaza gravitatea si se ia decizia terapeutica. Pentru reactii acute de grefa contra gazda, de intensitate mai mare de 2, se recomanda tratament cu metiprednisolon 2 mg/kgC/zi, raspunsul la acest tratament fiind cel mai important factor de prognostic pentru un pacient care a dezvoltat RGCG. Tratamentul formelor cronice de RGCG se face cu diverse scheme de imunosupresie care includ ciclosporina, prednison, micophenolat mofetil, tacrolimus etc.;

ii. nespecifice allogrefei (secundare regimului de conditionare, infectioase) – identice cu cele asociate autogrefei.

e. Rezultate clinice pentru principalele afectiuni in care se aplica allotransplant

Leucemia acuta limfoblastica – rezultatele foarte bune obtinute cu chimioterapie standard la copii nu justifica allotransplantul in decursul primei remisiuni complete decat la pacientii cu risc crescut [t(9;22), t(4;11)]; pentru pacientii pediatrici in a 2-a remisiune completa (RC), allogrefa HLA-identica reprezinta cea mai buna varianta terapeutica, SFR pe termen lung fiind de 30-50%(9). La pacientii adulti in prima RC, allogrefa realizeaza o rata SFR pe termen lung de 40-70%, dar cu exceptia pacientilor cu t(9;22), avantajul acestei terapii in comparatie cu chimioterapia standard nu a fost demonstrat(10). Leucemia acuta mieloblastica – allotransplantul reprezinta indicatia terapeutica de electie pentru pacientii aflati in prima RC, cu exceptia celor incadrati in grupa de risc mic [t(15;17), t(8;21), inv 16], cu o SFR pe termen lung de ~55%(8). Leucemia granulocitara cronica – allogrefa reprezinta singura terapie care poate realiza vindecarea la pacientii tineri, in faza cronica, rezultatele fiind cu atat mai bune cu cat este aplicata mai precoce dupa diagnostic (in primele 12 luni). La pacientii adulti si varstnici, sunt in curs de evaluare rezultatele inhibitorilor de tirozinkinaza (imatinib) in comparatie cu allotransplantul. Anemiile aplastice – la pacientii tineri, cu forme severe de anemie aplastica, allogrefa HLA-identica poate determina vindecarea la 70-90% dintre cazuri si poate fi indicata ca terapie de prima linie. La pacientii adulti, allogrefa HLA-identica reprezinta indicatia terapeutica de electie, daca administrarea a 2 cure de terapie imunosupresiva (globulina antitimocitara, ciclosporina si metiprednisolon) s-au dovedit ineficiente(11).

Sindroamele mielodisplazice – allogrefa reprezinta indicatia de electie pentru pacientii sub 40 de ani, in stadii precoce de boala, cu procent mic de blasti in maduva osoasa: SFR la 4 ani ~62%(12). Talasemia majora – succesele obtinute cu allogrefe HLA-identice la pacientii cu talasemie majora au determinat aplicarea procedurii si cu donatori HLA identici non-familiali cu rezultate incurajatoare. Progresele in terapia suportiva, controlul eficient al reactiei de grefa contra gazda, utilizarea imunomodulatorilor, expansiunea celulelor stem ex vivo etc. vor permite extinderea indicatiilor de transplant si vor crea tot mai mult posibilitatea uttilizarii unor donatori alternativi. Desi indicatiile, tehnicile si tipurile de proceduri de transplant sunt in continua schimbare, este evident ca multi pacienti nu ar fi in prezent in viata fara aceste proceduri costisitoare. Administrarea de celulele stem, care sunt un important vehicul pentru terapia genica, va constitui in viitor o metoda eficienta de corectare a unor defecte genetice (boala Gaucher, deficit de adenozin-deaminaza).

Bibliografie: 1. Urbano-Ispizua A., Schmitz N., de Witte T. et al. Allogeneic and autologous transplantation for haematological diseases, solid tumors and immune disorders: definitions and current practice in Europe. Bone Marrow Transpalnt 2002; 29:639-646. 2. Jacobson L.O., Simmons E.L., Marks E.K. et al. The role of the spleen in radiation injury and recovery. J Lab Clin Med 1950; 35:746-751. 3. Lorenz E., Congdon C.C., Uphoff D. Modification of acute irradiation injury in mice and guinea pigs by bone marrow injections. Radiology 1952; 58:863-877. 4. Treleaven J., Barret J. Introduction. “The Clinical Practice of Stem Cell Transplantation” Ed Isis Medical Media, Oxford, UK, 1998, pg 2-16. 5. Blay J., Gomez F., Sebban C. et al. The International Prognostic Index correlates to survival in patients with aggressive lymphoma in relapse: analysis of the PHARMA trial, Pharma group. Blood, 1998; 92:35.622-3.568. 6. Diehl V. Early, intermediate, and advanced Hodgkin’s disease: modern tratament strategies American Society of Hematology Education Program Book, 2003, pg 229-238. 7. Barlogie B., Shaughnessy J., Jacobson J. et al. Improving disease control in myeloma. American Society of Hematology Education Program Book 2003, pg 266-278. 8. Zittoun R., Mandelli F., Willemze R. et al. Autologous or allogeneic bone marrow transplantation compared with intensive chemotherapy in acute myelogenous leukemia. N Engl J Med 1995; 332:217-23. 9. Barrett J., Horowitz M.M., Pollock B.H. et al. Bone marrow transplants from identical siblings as compared with chemotherapy for children with acute lymphoblastic leukemia in a second remission. N Engl J Med 1994; 331:1.253-8. 10. Zhang M.J., Hoeltzer D., Horowitz M.M. et al. Long-term follow-up of adults with acute lymphoblastic leukemia in first remission treated with chemotherapy or bone marrow transplantation. Ann Intern Med 1995; 123:428-431. 11. Tichelli A. Treatment of acquired aplastic anemia. Educational Book of the 8th Annual Congress of the Europeean Hematology Association, 2003, pg 94-101. 12. Anderson J.E., Appelbaum F.R., Fisher L.D. et al. Allogeneic bone marrow transplantation for 93 patients with myelodisplastic syndrome. Blood 1993; 82:677-81.

primind ajutor viaţa este luminoasă

with 11 comments

Fereastra

P.A.V.E.L. Este o asociaţie a unor părinţi care au copiii bolnavi. Şi a unor copii fără părinţi dar bolnavi. Rău. Cancer, leucemie, anemie gravă. Internaţi la Spitalul Fundeni, Institutul Oncologic Bucureşti-Fundeni şi Spitalul M.S. Curie. Au nevoie de medicamente scumpe, de hrană, de hăinuţe, de bani pentru transport, găzduire. De o carte, o portocală, un creion. În permanenţă sunt internaţi câte 200 de copii şi adolescenţi în cele trei spitale. Unii vin şi stau şi câte şase luni, alţii merg în alte spitale pentru operaţii apoi se întorc la curele de citostatice. În spitale îi prinde Crăciunul, Paştele, Ziua Copilului. PAVEL încearcă să le mai „îndulcească” viaţa, dar are nevoie de ajutor. Dacă vreţi să îi sprijiniţi:

Primind Ajutor Viaţa este Luminoasă – Teledon la Romtelecom pentru copiii bolnavi de cancer, leucemie şi talasemie

0900 900 314 – pentru 4 euro/apel

0900 900 316 – pentru 6 euro/apel

0900 900 310 – pentru 10 euro/apel

Teledonul este valabil doar în perioada 6 mai – 6 august 2009.

BudimexPAVEL

Mai multe despre asociaţie aici, aici şi aici.

AfisPAVEL2laSuta

Asociaţia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata  Este Luminoasa) este asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave si este o asociate caritabila, non-profit, neguvernamentala, apolitica şi fara afiliere religioasa, inregistrata la 10 mai 1996. Pe 4 decembrie 2008, Asociaţia P.A.V.E.L. a primit, la Gala Sănătatea TV, Premiul pentru cea mai implicată asociaţie de pacienţi. Asociatia P.A.V.E.L. este membra a mai multor federatii: ICCCPO (Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer), UICC (Uniunea Internationala Contra Cancerului) si a IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti),  ECPC (Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer), EUROCHILD  aisbl (retea activa de organizatii si persoane lucrand pentru a imbunatati calitatea vietii copiilor si tinerilor din Europa), IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti) si FABC (Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania). Asociatia P.A.V.E.L. are drept scop imbunatăţirea vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie şi anemii grave prin acordarea de sprijin moral, informational, psihologic si material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor. Beneficiari: Copii cu cancer, leucemie sau anemii grave, familia copiilor cu cancer, leucemie sau anemii grave, persoanele care supravieţuiesc unui cancer din copilărie, specialiştii implicaţi în domeniul oncopediatriei, institutii publice si private ce lucreaza in domeniul cancerului la copii si tineri.

Site-ul asociaţiei: http://asociatiapavel.ro/index.php?ln=ro&cat=1

Urmărește

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 113 other followers

%d blogeri ca acesta: