Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Posts Tagged ‘Formulare Europene

Strigătul de disperare al Magdei Ciobanu

with 7 comments

Foto: Magda fericită, pe 21 ianuarie 2010, după un tratament de aproape 5 ani împotriva cancerului

Strigătul de ajutor al Magdei s-a transformat în unul de disperare. Se pare că lupta ei de 5 ani cu cancerul este „nimic” pe lângă lupta cu sistemul – am scris aici povestea Magdei.

Timpul Magdei nu este acelaşi cu al sistemului. Fiecare trage de el (de timp) de la capete diferite: Magda ca să trăiască, sistemul… ca să nu.

Magda scrie din nou, pe 26 februarie 2010, cerând ajutor: „M-a cuprins panica, pentru ca nu voi reusi sa obtin la timp formularul sau banii necesari pana pe 3 martie 2010, cand voi pleca la clinica din Milano. Din pacate, rezultatul CT-ului facut ieri indica pneumonie abcedata si boala in progresie. Timpul nu mai este prietenul meu. Chiar nu mai stiu care este solutia acum… Fara E 112 si fara bani sunt blocata, nu am nici o sansa. Sper ca Dumnezeu sa ma scoata din aceasta situatie, aparent fara iesire si sa ies invingatoare si de data asta, in lupta cu boala si cu sistemul din Ro. Deci cu Dumnezeu inainte. Am nevoie de rugaciunile, sprijinul vostru moral si financiar. Doamne ajuta!”.

http://magdaciobanu.wordpress.com

UPDATE 17 martie 2010. Magda a primit formularul E 112.

Magda Ciobanu şi strigătul ei de ajutor

with 8 comments

Magda este o luptătoare. A luptat şi luptă pentru viaţa ei de 5 ani încoace. A avut ghinionul să se îmbolnăvească. Grav. În iunie 2005. Un cancer al sângelui – Limfom Hodgkin stadiul IV B (mai jos este povestea Magdei, scrisă de ea în 2007). A reuşit să facă un transplant, s-a căsătorit. Are 29 de ani. Acum are nevoie din nou de ajutor. Încearcă – fără succes – să obţină nişte bani de la stat pentru tratament. Despre Magda nu am scris până acum pentru că atunci când ea avea nevoie de ajutor eu nu aveam blog. Pe 19 mai 2009 însă, am primit pe mail discuţia ei cu Marian – Dumnezeu să îl odihnească – care m-a cutremurat. Amândoi erau condamnaţi la moarte. În 2006, Magdei i se mai „dădeau” 6 luni de viaţă:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/05/19/de-piatra

Apelul Magdei – 18 februarie 2010:

Numele meu este Ciobanu Magdalena Gabriela. Sunt disperata si nu stiu cui sa ma adresez.

Pe 2 mai 2007 am facut transplant de celule stem la “Fondazione Centro S. Raffaele del Monte Tabor Instituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico -Unita Operativa di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo”- Italia-Milano.

De 3 ani merg in Italia, dar acum se pare ca nu mai pot pot continua tratamentul si investigatiile in Italia daca nu obtin formularul E 112.

Prima mea cerere pentru obtinerea formularului E 112 a fost in martie 2007 si s-a solutionat in 21.04.2008 (dupa un an!).

Primul formular E112 (21.04.2009-21.10.2008). Al doilea formular E112 (18.20.2009-17.04.2009). Al treilea formular (17.04.2009-18.10.2009).

In 9 octombrie 2009 am depus documentele necesare prelungirii valabilitatii formularului E 112, valabil in perioada 17.04.2009-16.10.2009.

In 23 octombrie 2009 am primit o adresa de la Presedinte Director General – Adina Geana – cu nr inregistrarea 27951 – prin care eram instiintata ca „dosarul este inca in lucru pana in momentul reglarii disfunctionalitatilor sesizate”.

Motivatia verbala a respingerii a fost: „Ti-am dat o data, de doua ori – da’ tu vrei de noua ori???

Pe scurt nu se poate obtine la nesfarsit si ori ma fac bine, ori mor odata.

Eu stiu ca se poate obtine acest formular pe perioada nedeterminata – adica pana la solutionarea tuturor problemelor.

Imi doresc si eu sa obtin un formular pe o perioada nedeterminata ca sa scap de stresul asta.

Din momentul respingerii si pana acum medicii din Italia au fost indulgenti si m-au tratat si fara formularul E112, dar nici acolo nu se poate la infinit, asa ca m-au instiintat frumusel sa fac rost de formular ca sa putem continua tratamentul si investigatiile sau de bani.

Am fost la CASMB – str. Branduselor nr2-4 sect.3 Bucuresti sa depun un nou dosar pentru formularul E112 si mi s-a pus in brate raportul pe care medical curant trebuie sa-l completeze.

Am vorbit cu medicul meu curant care este foarte cooperant si mi-a spus „Magda, eu nu am ce sa-ti scriu in plus fata de cel precedent care a fost respins. Mergi si vorbeste personal cu Dr. Anamaria Nitulescu si intreab-o ce trebuie scris ca sa-l aprope si eu il completez”.

Si uite asa au inceput drumurile mele la CAMSM-Mosilor, unde nu este de gasit Dna doctor Nitulescu.

A trecut o saptamana in care am facut drumuri inutile la CASMB – Sediul Mosilor (Calea Mosilor, nr. 274, etaj 2, BUCURESTI – cladirea “Nufarul”).

Sotul meu a fost la CASMB (EU SUNT IN ITALIA) – in vederea unei audiente la dna Dr Anamaria Nitulescu:

Joi (11.02.2010) – biroul inchis din cauza unei inundatii;

Vineri – nu se lucreaza cu publicul – nu a fost;

Marti (16.002.2010) – in continuare nu se lucreza pt ca este inundat biroul;

Miercuri (17.02.2010) – afla de la paznic ca este in concediu dna doctor Anamaria Nitulescu si pt a putea avea o audienta trebuie trimis un fax cu o cerere pentru solicitarea audientei si apoi daca avem noroc martea cand are audiente ne va primi.
Eu acum ce fac???

Am nevoie disperata de formularul E112 ca sa-mi pot continua tratamentul si investigatiile in Italia.

Mentionez ca momentan sunt in Italia – ma refac dupa o pneumonie cu tendinte de abcedare si sunt in asteptarea noilor evaluarii in vederea inceperii unui nou ciclu chimioterapic pentru recidiva bolii

Va rog din suflet sa ma ajutati. Cu respect, Magda Ciobanu

Povestea Magdei – martie 2007

Ma numesc Magda Ciobanu, sunt din Bucuresti si am 27 ani. Mi-a fost greu sa iau aceasta decizie de a face cunostinta cu dumneavoastra in aceste imprejurari triste si dureroase. De cand am aflat ca restul vietii mele costa 165.000 euro, m-am izolat, m-am rupt de lumea reala, speranta ca voi mai simti vreodata mirosul primaverii imi disparuse, m-am rugat mult, fara sa stiu ca toti care ma cunosc lupta ca eu sa traiesc, fara sa stiu ca nu sunt singura, ca foarte multi fac tot ce este posibil ca eu sa revin printre ei. Si tot rugandu-ma eu in singuratatea in care cazusem, Dumnezeu m-a luminat prin indemnul Domnului Isus „in lume veti avea necazuri; dar indrazniti, Eu am biruit lumea”, (Ioan 16;33).

Atunci a incoltit in mine speranta, atunci am inteles ca nu sunt singura si dintr-odata am vrut sa va cunosc si sa multumesc pe aceasta cale celor care deja mi-au trimis sperante, si ca voi face tot ce-mi sta in putere sa rezist, psihic macar, in batalia cu boala, pana cand vor aparea si alti ingeri salvatori prin ajutorul carora sa pot pleca cat mai repede la una din clinicile unde sunt asteptata pentru transplant. Poate ca suntem cu totii prea grabiti ca sa ne mai amintim ca fiecare secunda e pretioasa, dar poate dumneavoastra veti reusi sa opriti pentru o clipa numaratoarea inversa a timpului si sa-mi redati speranta.

Am terminat facultatea de management turistic si comercial si am reusit sa ma angajez. Eram multumita si entuziasmata de noua mea cariera si aveam o multime de planuri de viitor.

In iunie 2005 toata bucuria mea s-a ruinat. Incepusem sa am dureri deasupra sanului drept si am mers la medic. Ginecologul mi-a spus ca sunt simptome normale pentru varsta mea, datorate excesului de hormoni. Mi-a recomandat o crema care nu mi-a ameliorat starea. Dupa ce am consultat mai multi medici si am facut si o biopsie, am fost diagnosticata cu Limfom Hodgkin stadiul IV B (un cancer al sangelui).

De atunci am indurat toate chinurile cu putinta. Am facut continuu tratament citostatic, cobaltoterapie, mi-a cazut parul, aveam stari de voma si depresii. Timp de un an si jumatate, boala a regresat si a recidivat de cateva ori. Ajunsesem la capatul puterilor. In noiembrie anul trecut, medicii mi-au spus ca singura sansa pentru mine ar fi un transplant in stranitate. Mi-au inmanat dosarul pentru transplant si mi-au spus ca interventia costa 165.000 euro. Se pare ca viata mea se va termina aici, la 27 de ani, deoarece nu am aceasta suma.

Mi-am depus dosarul la Ministerul Sanatatii pentru a obtine un ajutor cat de mic, dar cum formalitatile in Romania la nivel de minister dureaza cel putin 6 luni, pentru mine ar fi prea tarziu. Mi-e mila de parintii mei care sunt disperati. Tata incearca sa fie optimist si sa-mi ridice moralul, dar mama nu poate iesi din starea pe care i-a provocat-o vestea ca sunt bolnava. Sunt singurul lor copil…

Nu avem cunostinte la nivel inalt, nu avem bani, iar timpul se scurge… Pentru mine a ramas foarte putin. Ca orice om, aveam si eu multe de facut pe acest pamant. Sunt o tanara plina de sperante, cu planuri de viitor, care iubeste si este iubita, ca oricine la varsta mea. Imi este draga viata, si vreau mai mult de la ea. Toate planurile mele de viitor se vor sfarsi aici, deoarece restul vietii mele costa 165.000 euro, suma pe care nu o am. Nu pot decat sa ma rog ca Dumnezeu sa nu aiba nevoie de mine chiar acum, sa ma mai lase sa-mi termin ce aveam de facut pe pamant, cu ajutorul dumneavoastra, si am credinta ca va va rasplati inzecit si poate chiar inmiit.

Toti cunoscutii mei au facut sute, poate mii de apeluri umanitare dar fara prea mare rezultat. Daca tot am inceput sa sper, m-am alaturat lor si m-am gandit sa va scriu personal, sa ma cunoasteti si sa va cunosc. Inteleg si ca nu toti aveti timp pentru emisiuni caritabile televizate, ca timpul este pretios pentru fiecare dintre dumneavoastra, dar imaginati-va putin doar, cat de pretioasa este fiecare secunda din viata care mie mi-a mai ramas. Si, poate asa, mai multi ingeri salvatori isi vor face timp si pentru mine, si-mi vor reda zambetul, increderea in oameni si in viata. Acum timpul curge in defavoarea mea. Ma zbat intre viata, moarte si speranta.
Este foarte mare suma de 165000 euro pentru mine si pentru oricare ca mine, chiar sufocanta as spune, dar poate, din 22 milioane de locuitori, sper sa existe 165000 de suflete care, doar cu cate un euro de fiecare mi-ar aduce inapoi ceea ce am cam pierdut: VIATA.

Mai multe puteţi citi şi vedea aici:

http://supravietuitori.wordpress.com/magda-ciobanu-limfom-hodgkin

blogul Magdei:

http://magdaciobanu.wordpress.com

UPDATE 17 martie 2010. Magda a primit formularul E 112.

http://magdaciobanu.wordpress.com/2010/03/17/17-03-2010-sunt-in-sfarsit-posesoare-de-formular-e112-dupa-6-luni-de-asteptare

Raport Clinic

SECŢIA OPERATIVĂ DE HEMATOLOGIE ŞI TRANSPLANT DE MĂDUVĂ OSOASĂ. Director dr. Fabio Ciceri. EXTRAS RAPORT CLINIC Milano, 4/2/2010.  Celor competenţi: Raportul clinic al doamnei Ciobanu Magdalena Gabriela născută la data de 11.10.1979 (29 ani) cu domiciliul în Bucureşti str. Vlahita nr. 1 (România), telefon mobil 347-3458388, telefon România 0040722252021.  Grupa sanguină: A Rh pozitiv, Ref. 07/6739 DONOR 0 Rh pozitiv. Diagnostic: limfom Hodgkin stadiul IVB. Rezumat anamneză: Alergie la ciprofloxacină. Limfom Hodgkin stadiul IV.

PDžIunie – decembrie 05: 6 cicluri de ABVD + RT mediastin (40 Gy tot). Decembrie 05 – februarie 06: 1 ciclu EVA + 2 cicluri BEACOPP / SDžAprilie – iunie 06: 3 cicluri Stanford V / PDžIunie – Noiembrie 06 : 4 cicluri schema Dexa-(B)EAM + 1 ciclu VP16-AraC-Dexametazon / Decembrie 06: 1 ciclu DHAP  RPž. Februarie  – Martie 07 : 2 cicluri ICE / VGPRžMartie-aprilie 07: Ara-C 2g/mp pentru două zile / Mai 07 – transplant aploidentic conform protocolului IL-10 valganciclovir şi foscarnetžIunie 07: reactivare CMV / Iulie 07 : mărirea cotei host  program FC+DLIž / FC+DLIžAugust 07: mărirea valorii host / Septembrie 07: GVHD şi pneumonie, internare 1Q / MOPPžOctombrie 08: recidiva / RPžIanuarie – Februarie 09: 2 cicluri MOPP / Iunie 09: RCžRTžPD cutanat şi mamar stâng

Anamneză: – Iunie 2005: diagnostic de limfom Hodgkin, scleroză nodulară, stadiul IV B cu implicare pulmonară a peretelui toracic drept şi hepatomegalie GB 26.4, Hb 12, PLT 691, LDH 559 (vn 313-618). Tomografie computerizată a întregului corp: limfoadenomegalii mediastinale şi laterocervicale stânga, localizare pleuropulmonară şi la peretele toracic. HIV negativ. – Iunie – decembrie 2005: 6 cicluri de ABVD + RT asupra mediastinului (40 Gy)  progres boală. – BOM (Octombrie 2005): negativ pentru localizarea bolii. – Decembrie 05 – februarie 2006 Un ciclul de CT conform schemei EVA + 2 cicluri de CT conform schemei BEACOPP. În februarie 2006 pneumonie tratată prin terapie cu antibiotice. PFR: disfuncţii ventilatorii de tip restrictiv cu scăderea VEMS şi CV. Bronhoscopie + lavaj bronşic: ndp. BAL: negativ. Aprilie – iunie 2006: 3 cicluri de CT Stanford V. Biopsie limfonodulară (20/6): persistenţă boală: HD evoluat în histotip cu celularitate mixtă. Iunie – Noiembrie 06: 4 cicluri de CT conform schemei Dexa-(B)EAM + 1  TC torace (30/11) adenopatie lažciclu cu Etoposid-AraC- Dexametazon  nivel clavicular, axilar, pectoral mare şi mic stâng, leziuni nodulare  PDžîn parenchimul pulmonar bilateral. Decembrie 06: 1 ciclu de CT conform schemei DHAP.  Ianuarie 2006: TC torace (după DHAP, înainte de 2 ICE): rezultate RT, fără semne de boală la nivel pulmonar şi mediastinal, persistenţa PR.žtumefacţie în regiunea supramamară stânga cu diametru maxim de 4 cm. Februarie – Martie 07 : 2 cicluri ICE. NB. Doză totală adriamicină primită 500 mg/mp.

Boala s-a demonstrat chimiorefractară progresând în timpul terapiei; a fost reconfirmată din punct de vedere histologic (scleroză nodulară, depleţie limfocitară). În România i s-a indicat transplant alogenic. Pacienta nu a avut donatori familiari HLA – identici şi s-a făcut o cercetare preliminară cu probabilitate redusă de a găsi un donator înregistrat.În schimb a fost încredinţată Institutului nostru cu programul de continuare a terapiei şi s-a evaluat eligibilitatea de transplant din partea unui donator familiar aploidentic.

Aprilie – Mai 2007: 26/03-02/04) internare în secţie, Solvenţi pentru ciclul de chimioterapie cu Ara-C-2 g/mp bid pentru două zile (total 4 doze). Se semnalează o reacţie probabilă la Ara-C (apariţia febrei) rezultată după tratamentul cu Dexametazon.
Reevaluare înainte de transplant PET (16/04): studiul indică raporturi limfonodulare inghinale în stânga de natură flogistică, deşi nu se poate exclude cu siguranţă o altă natură. TAC (TOMOGRAFIE AXIALĂ COMPUTERIZATĂ) tb (20/04): fibroză actinică. În sediul mediastinal componentă hipodensă de 3 cm * 1.5 (rest fibrotic, hiperplazie timică). Ecografie abdominală (19/04). Ficat cu arie hiperecogenă (2 cm) în sediul periportal cu aspect steatozic, căi biliare, colecist, pancreas, splină, rinichi şi vezică în limite normale. Nu prezintă adenopatii lomboaortice şi pelvice. Ecocardiogramă (19/04) FE 60%. În limite normale. PFR uşor deficit obstructiv, o severă reducere a valorilor DLCO RM encefal smc (26/04) în limite normale.

CONDIŢIONARE: 26/4 ciclu CT de condiţionare cu Treosulfan 14 g/mp G-6 G-2; RituximabžG-2; ATG 5 mg/kg, G-6 žG-4 . Fludarabina 30 mg/mp G-6 ž 500 mg G-1; TBI 200 Gy G 0. Profilaxie antimicrobică: Gancycovir 5mg/kg/12h (DT 300 mg) de la G-6 la G-2. Aciclovir 800 mg x 2 zile de G-1, V-Fend 200 mg 12 h de G-6, Augmentin 1 g/8h G-10.

TRANSPLANT. La data de 02/05 şi 03/05 reinfuzie PBSC de la un donator familiar aploidentic pentru un total de 9.78 *106 CD34 kg+/- kg şi 06 *104 CD3/kg.

COMPLICAŢII. Din 06/05 apariţia unei hiperpirexii cu mărire a indicilor de flogoză fără semne infecţioase. S-a impus terapie antibiotică empirică cu spectru amplu (Merrrem 1 g/8h şi Gentalyn 400 mg/zi cu beneficiu. Apirexie din 09/05. Din 18/05 hiperpirexie. S-a impus terapie antibiotică empirică cu Avocin 3g/6 h şi Dalacin 600 mg/8 h. Apirexie din 21 05. Controale Rx torace negative. În data 24/05 hiperpirexie în asociere cu durere şi flogoză în CVC. Prin urmare s-a impus terapie antibiotică cu Augmentin 1g/8h şi Targocid 400 mg/zi şi s-a îndepărtat CVC. Iunie – Iulie 2007.  COMPLICAŢII INFECŢIOASE POST-TRANSPLANT: 28/5 pentru CMVp65 a început terapia cu volganciclovir per os apoi din cauza non-răspunsului s-a trecut la terapie intravenoasă (internare în Ville Turro). Pentru mărirea DNA-CMV s-a impus terapia cu Foscarnet intravenos (internare IQ 6-14/07).

REEVALUĂRI BOALĂ: Reevaluare + 30 (28/05); TC: RC (5/06) AM:RC, Citogenetică; 46, XY; BOM: RC; Chimerism FISH 400/404 M, 4/404 F; HLA 90-99% donor; STR 100% donor. Reevaluare + 60 (3/07); PET: RC, Ecografie abdominală: RC; AM neinfiltrat limfoid. BOM celularitate redusă, diseritropoieză Citogenetică: 44 (46, XY), 3 (46, XX), 3 (cariotip complex şi monozomie X), chimerisme FISH: neefectuată; HLA pe măduvă 70-90% donor, STR pe măduvă 85-90% donor. Reevaluare + 90(30-07); PET: RC; AM; diseritropoieză, blasti 2% neinfiltrat limfoid; BOM celularitate redusă, diseritropoieză. Citogenetică (referat verbal): 48 (46, XY), 2 (cariotip feminin, rearanjament greu evaluabile. Chimerisme FISH: în curs. HLA pe măduvă 70% donor; STR pe măduvă 70-30% donor. Chimerism în sânge periferic sortat (referat verbal) CD2 + 100% host CD13 + 100% donor.

După discuţia colegială, luând în considerare: – Mărirea cotei host pe măduvă. – Chimerismul în sânge periferic sortat limfoid 100% host şi sortat mieloid 100% donor. – Prezenţa de metastaze cu cariotip complex (în citogenetică pe măduva de + 60) şi de 2% blasti (la evaluarea medulară de +90) atribuibile host (pacientă tratat de mai multe ori şi citogenetică pre-donaţie a donorului normal). Se decide tratarea pacientului cu terapie imunomodulantă FC (Fludarabina 30 mg/mp 1-3 zile; Ciclofosfamida 300 mg/mp 1-3 zile) urmată de reinfuzie de limfocite de la donator (DLI 1 x 105 CD3 + /Kg). Disponibile MolMed 5.8 x 106 CD34+/Kg (pentru 83 kg) şi 6.4 x 106 CD 34 +/Kg (pentru 75 kg). Bancă de sânge disponibilă HSR 3 saci de 2.39 x 106 CD34+/Kg neselecţionate. (08-10/08) terapie conform schemei FC (Fludara 30 mg/mp + CTX 300 mg/mp x 3 zile (bine tolerat). -13/08 Infuzie limfocite ale donatorului familiar apolidentic (DLI), păstrate în precedent în total 1.0 x 10^5 CD3+/Kg total. – 28/8. TC torace. (5/9) densitate parenchimatoasă pentru ambii lobi pulmonari inferiori, compatibili cu flogoza. Din 7/9/2007 începe tratamentul cu Cefixoral. – Septembrie/Octombrie 2007 (13/9) Sorting HLA CD 2 full donor, CD 13 full donor.  – 3/9/2007 pozitivitate CMVDNA, începe tratamentul cu gancyclovir per os. – 5/9/2007 apariţia icterului. – din 08/09 până în 05/10/07 Internare 1Q. Tp imunosupresivă combinată (steroid, sirolimus, remicade, 3 administrări) pentru GVDH cu implicaţie multiorganică (intestinală, veziculară, oculară) tp antiviral pentru prezenţa citomegalovirozei. Terapie antibiotică din 07/09 până în 14/09, terapie antibiotică cu Rocefin şi BBK8. Din 14/09 până în 27/09 terapie antibiotică cu levofloxaciona. Din 14/09 până în 3/10 Ambisome.

Beneficiu clinic. Biopsie hepatică nesugestivă pentru GVHD (lipseşte raportul medical, comunicare telefonică). Se semnalează o reducere rapidă a bilirubinemiei în coincidenţă cu suspendarea medicamentelor antivirale (ganciclovir) şi antimicotice (amfotericina liposomală) (hepatită virus nespecifice? Toxicitate de la medicamente suprapusă?). Ecografie abdominală (08/09): ficat uşor steatozic. Raporturile rămase în limite normale. Rx torace (08/09): în limite normale. Biopsie hepatică (21/09) : buletine neorientative. Control ocular: GVHD ocular bilateral.

– Nu s-a efectuat evaluarea medulară şi a bolii + 1 lună de la DLI.

– Octombrie 2007 (17/10/2007): reevaluare medulară + 2 luni post DLI: AM măduvă hipocelulară; VNTR: Full donor; HLA full donor; FISH 300 nuclee XY; Citogenetică 46 XY, IF şi BOM: RC. Efectuare sorting asupra sângelui periferic (25/10) HLA şi STR CD2 şi CD13 full donor.

PET (12/10): RC

Noiembrie 2007 (05/11) Tomografie computerizată smc: la data de 5/09/07 nu se recunosc densităţi atenuate de parenchim la loburile inferioare. Intensitate scăzută la lobul inferior stâng cu diametrul < 1 cm. Rezultate actinice neschimbate prezente în paramediastinul plămânului drept. Fără adenopatii mediastinice. Puţin mai evidentă lama subţire de revărsat pericardic cu distensia recesurilor pericardice superioare. Se suspendă tratamentul Deltacotrene din data de 08/11.
8/11: ecocolordoppler: negativ

9-17/11/07: internare la Ville Turro pentru terapie intravenoasă cu foscarnet pentru reactivarea CMV.

Luând în considerare datele PET se începe tapering-ul imunosupresor. Din cauza creşterii AST/ALT şi a măririi stazei hepatice se suspendă tapering-ul.
Decembrie 2007: 17/12/07: ecocardiogramă: FE 60% o uşoară mărire a lichidului pericardic lipsit de semnificaţie hemodinamică.

Ianuarie 2008: reevaluare medulară: AM: RC: BOM: RC hipoplazie de grad uşor: chimerism HLA şi VNTR full donor, citogenetică 46XY. Ecografie abdominală: negativă.
Martie 2008: Tc pentru întregul corp în România (5/3): în 5/11 HSR neschimbat, fibroză mediastinală post radioterapie, fără adenopatii în mediastin, ficat, splină, rinichi, pancreas în limite normale. Fără adenopatii abdominale.
Aprilie 2008:

PET 24/04: Vagă captare la peretele toracic anterior stâng la nivelul muşchiului pectoral, raport cu semnificaţie funcţională dar cu o evidenţiere remarcabilă. Se semnalează de asemenea o captare intensă a trasorului la nivel abdominal, raport ce poate aparţine ca o primă ipoteză unei captări nespecifice intestinale.

Fără alte anomalii de distribuţie ale trasorului în regiunile corporale neinvestigate.

CONCLUZII: raport la peretele toracic stâng în regiunea descrisă cu o posibilă semnificaţie funcţională şi un control important.

Reevaluare Medulară 29.04: AM negativ pentru infiltrat limfoid patologic, IF 20% limfocite, BOM: fără localizare în limfom, chimerisme HLA asupra BM: 100% donor. Citogenetică 46 XY 70/70, FISH nuclee masculine, nuclee feminine.

Mai 2008

Rx toracic 02.05: îngroşare paramediastinală dreapta cu posibile rezultate actinice, fără îngroşări semnificative actuale, fără imagini de revărsat.

Eco mamară bilaterală 07/05: la stânga cadranului supero-medial arie estinsă cu ecostructură neomogenă de 4 cm cu caracteristice suspecte, fără adenopatie.

La data de 9/05 s-a suspendat Sirolimus în ipoteza recidivării bolii comunicată pacientului.
TC TB cmc 13/05: fără leziuni pleuroparenchimale pulmonare, cu excepţia rezultatului RT; fără inf mediastinale, axilare, mamare interne, 2 inf. de 2 cm în hilul pulmonar drept, muşchiul mare pectoral cu densitate difuză, cu componentă hiperdensă slab delimitată, extinsă în sens craniocaudal pe circa 10 cm, cu anumite structuri vasculare arteriale interne hipertrofice (localizare boală, Inflamaţie?) – care nu a fost evidenţiată la TC din 5/11/2007 şi din 5/3/2008. La nivel hepatic cranial al hilului arie hipodensă cu margini imprecis delimitate de 2,5 cm, neevidenţiabile la controlul din 13/8, cu posibilă semnificaţie secundară, analog formaţiunii segmentului V.

RMN toraco – mediastinal (30/05). Examenul confirmă o alterare difuză a structurii şi densităţii de semnal al muşchiului mare pectoral stâng, mai evident la nivelul planurilor ce trec la nivelul manubriului sternal, în partea centrală a muşchiului. Muşchiul cu densitate redusă faţă de cel contralateral, difuz edematos după infuzia substanţei de contrast, vascularizaţie marcată ce evidenţiază în acest context formaţiuni nodulare cu diametrul maxim de 1 centimetru, vascularizaţie periferică cu componentă centrală. Edem de ţesut adipos înconjurător fără evidenţiere de interesare a structurilor extramusculare adiacente. Tabloul prezentat prin caracteristicile descrise este suspect mai ales unor localizări de boală (infiltrat limfangitic muscular? cu alterare inflamatorie (a fost deja programată cateterizarea bioptică chirurgicală). Se asociază aspect reticular, îmbibat cu ţesut adipos în cavitatea axilară omolaterală unde se găsesc câţiva limfonoduli mici fuzaţi cu caracteristici morfologice de tip reactiv. Fără adenopatii între muşchii pectorali şi supraclaviculari stângi.

Biopsie leziune pectorală stânga (11/6): ţesut fibroadipos indemn de neoplazie.
(14/08/08): RM torace şi mediastin cmc: cf. 30/5 îngroşarea muşchiului mare net redusă astfel încât prezintă o intensitate de semnal mai puţin neomogenă. Persistă recunoaşterea edemului muşchiului cu o reprezentare redusă a formaţiunilor nodulare semnalate. În special sunt recunoscute cel puţin două leziuni rotunde (<1cm) lateral, la nivelul unui plan ce traversează articulaţia manubriu – corp sternal. Edem redus al ţesutului adipos semnalat în precedent. Fără imagini ale ţesutului adipos la muşchi sau adenopatii lecoregionale. Puţin redusă îmbibarea ţesutului adipos axilar; persistă recunoaşterea anumitor limfoame mărite, probabil cu o semnificaţie reactivă. Reevaluare medulară: (14/8): BOM negativ pentru localizarea limfomului, uşoară disematopoieză AM corespunzătoare celularitate globală, uşoară displazie. IF non clusters. Citogenetică 46 XY 60/60 metafaze. FISH 300 nuclee masculine. Chimerism HLA 100% donor. Chimerism STR 100% donor.
– Septembrie 2008: Ecografie mamară stânga (29/9) (Bucureşti): la nivelul cadranelor superioare se evidenţiază o masă pseudotumorală situată în muşchiul pectoral cu structură neomogenă cu aspect global fibrilar caracteristic muşchiului. Grosimea maximă 18 mm, nodul hiperecogen 5.5 x 5.7x 6.3 mm. De monitorizat în timp. De notat că se pot identifica structuri cu aspect net nodular, cea mai mare de 16 x 9 mm situate spre prelungirea axială, fără adenopatii certe la nivel axial stânga.
Octombrie 2008 : Părere chirurg toracic (dr Pugliasi) 20/10: ţesut pectoral cu consistenţă mărită, se apreciază două nodularităţi în situ. PET tbs neomogen captarea trasorului în corespondenţa muşchiului mare pectoral stânga, asociat cu captarea focală la nivelul cavităţii axilare omolaterală, cu o persistenţă limfonodulară verosimilă. Acumulări la nivel limfonodular paratraheal dreapta şi pretraheal la nivelul III aproape de diafiza humerală stânga şi în corespondenţă cu cei doi noduli pulmonari ai lobului inferior stânga. Sunt prezente de asemenea captări de semnificaţie limfonodulară la nivelul iliacului extern stânga, obturator şi inghinal bilateral. CONCLUZII: studiul indică raporturi cu caracteristici metabolice de tip substitutiv la nivel muscular, pulmonar şi scheletic descrise mai sus. A fost efectuată o reexaminare chirurgicală: infiltrare masivă a muşchiului pectoral din partea substanţei de culoare alburie.

Biopsie muşchi mare pectoral (28/10): localizarea muşchiului de limfom, compatibil cu limfomul Hodgkin. Celule Reed-Sternberg şi variantele lor imunoreactive pentru CD30, slabe pentru PAX -5 negative pentru CD15.

– Noiembrie 2008: TC tb cmc efectuată în România (traducere din română) la nivelul câmpului pulmonar stâng evidenţiază nodule parenchimatoase parţial excavate cu leziune de diametru maxim situate în segmentul apico-dorsal cu diametrul de 24 mm; în segmentul dorsal lob pulmonar superior dreapta şi în lobul inferior dreapta se evidenţiază un şir de leziuni nodulare excavate cu nodule de câţiva cm; ţesut fibros paramediastinic infiltrat difuz la nivel pectoral stânga. Adenopatie axilară stânga cu diametrul de 15 mm – multiple nodule la ambele câmpuri pulmonare parţial necrotizate; infiltraţie nodulară a peretelui muşchiului pectoral stânga; adenopatie axilară stânga.

– Decembrie 2008: Internare CLS pentru febră. Din 3/12 începe terapia antibiotică cu cefriaxonă. Toate examinările infecţioase au avut rezultat negativ. Prin urmare se impunea iniţial o terapie steroidiană (din 10/12) obţinându-se astfel un răspuns clinic imediat (fără febră) şi de laborator. Din 16/12 I ciclu chemioterapic conform schemei MOPP (Mecloretamina 6mg/mp 1,8 g – DT 22 mg, Vincristina 1.4 mg/mp max 2.0 mg zi 1,8 g- DT 4 mg. Procarbazina 100 mg/mp 1-14 –DT 2.250 mg. Prednison 40 mg/ mp 1-14 zile). Din 23/12 II parte I MOPP.

– Ianuarie 2009 – Internare în România pentru neutropenie febrilă: în timpul internării a urmat un tratament cu Tienam şi Targosid în asociere cu G-SCF. Apiretică din 10/1. Rx toracică (15/1): micronodularităţi difuze bilateral. 19/1 din cauza febrei începe terapia cu Augmentin şi Zitromax.

În urma discuţiei colegiale din 27/1 se decide continuarea schemei chemioterapice MOPP cu doză redusă pentru 4 cicluri cu reevaluarea bolii după ciclul II MOPP. S-a evaluat de asemenea eventuala pozitivitate a CD20 la biopsie pentru introducerea terapiei cu Rituximab. La încheierea celor 4 cicluri trebuie să se evalueze RT sau add back CD34 + tatălui ( crioconservate). În caz de PD post MOPP contactaţi „INT” pentru inhibitorul histon- deacetilaza. Din 30/1 al II-lea MOPP cu dozaj redus.
– Februarie 2009 (6/2). Partea a II- a celui de-al II MOPP. (19/2) PET tb: răspuns metabolic parţial la boală.

Cazul a fost discutat cu dl. Dr. Ferreri: ca urmare a răspunsului favorabil al bolii la tratamentul chimioterapic în curs se decide continuarea chimioterapiei cu MOPP pentru alte două cicluri. În cazul în care persistă pancitopenia condiţionată de întârzierea excesivă a tratamentului trebuie să se evalueze modificarea terapiei.
Martie 2009: luând în considerare dificultăţile motorii cu astenie profundă la membrele inferioare pacienta efectuează un control neurologic cu indicaţia de a executa rahicenteză diagnostică.

23/03 a fost efectuată rahicenteza diagnostică la care rezultatul a fost negativ.

Aprilie 2009: ¼ Luând în considerare simptomatologia neurologică la indicaţia doctorului Fazio începe terapia cu steroid (3/4 deltacortene forte 60 mg pe zi timp de douăzeci de zile apoi terapia se va reduce).

03/04 PET: RC

07/04 PFR deficit uşor obstructiv.

Mai 2009: 15/05/09 apariţia nodulilor cutanaţi. Cadran stâng intern. La 29/05 a efectuat ecografie mamară în concordanţă cu localizarea bolii. La data de 28/05 pacienta a efectuat de asemenea TAC la nivelul întregului corp: reducere netă a tuturor secţiunilor descrise mai sus la TAC din 4/12/2008.

Iunie 2009: ciclu RT din 16/06 până în 9/07, 18 şedinţe pe localizări cutanate.
August 2009: PET (17/08) se dovedeşte apariţia acumulării trasorului de corespondenţă cu nodulul ce se evidenţiază la nivel axilar drept/ marginea laterală a muşchiului pectoral omolateral. Se semnalează de asemenea o captare neomogenă la nivelul hemisacrului stâng aproape de articulaţia sacro-iliacă, raport care în lipsa unui echivalent clar anatomic în examinarea contextuală TAC apare o atribuire etiopatogenetică şi necesită control pentru confirmare (flogoază? Altceva?): se asociază o captare mică şi circumscrisă la creasta iliacă contralaterală, semnificaţie incertă patologică actual. Nu se evidenţiază o acumulare în corespondenţa nodulurilor mici, la limitele inferioare de rezoluţie, evidenţiabile la nivel pulmonar bilateral (proces flogistic? Leziuni repetitive?).

CONCLUZII: studiu PET sugestiv pentru recidiva bolii la nivel axilar drept ce necesită confirmare; raportul medical scheletic la nivelurile descrise ce necesită un control special; raportul medical pulmonar ce necesită de asemenea un control special. Se anexează documentaţia iconografică.

La ora actuală: 7 luni post RT sân stâng

Internată din 18/1 până la 30/1/2010 pentru pneumonie bilobară stânga cu componentă asexuală. La TAC/PET de reevaluare, prezintă o progresie a bolii la nivel limfonodal pancreatic şi peritraheal stânga, perirenal stânga, subcutanat la nivel mamar stânga, subcarenal şi cavitatea axilară dreapta. Îmbunătăţire a tabloului pulmonar după terapia cu piperacilina – tazobactam şi Levofloxacină.

Discuţie colegială a cazului, pacienta a fost externată cu indicaţia de continuare a terapiei la domiciliu cu Levofloxacină şi de repetare a TAC WB la circa o lună de precedenta, pentru alte decizii terapeutice. În schimb, pacienta candidează la un alt ciclu chemioterapeutic în cadrul Centrului Nostru care va fi definit după reevaluarea TAC a bolii şi a multiplelor linii de tratament precedente (pacienta a fost deja supusă unui transplant halogenic de măduvă osoasă la Centrul Nostru).

Pacienta va fi supusă tratamentului/controalelor pentru cel puţin 6 luni în cadrul spitalului nostru.

Terapia în curs: Deltacortene 15 mg dimineaţa şi 10 mg seara (de redus 5 mg săptămânal), Losec capsule de 20 mg 1 capsulă la 8 ore, Aciclovir capsule de 400 mg, 1 capsulă la 8 ore 1 capsulă la 20 ore, Levoxacin 500 mg la ora 18, Paracodina 10 picături, V-Fend capsule de 200 mg 1 capsulă la 8 ore 1 capsulă la 20 ore, Lexotan 10 picături la nevoie.

Se solicită controale hematochimice complete + CMV şi AGASP săptămânale, consult hematologic la fiecare 15 zile, TAC WB cmc în jurul datei de 22/2.

Pacienta este programată în data de 4/3/2010 pentru un consult oncologic.

Dr Andres J.M. Ferreri; Dr. Marta Bruno Ventre; Dr. Silvia Govi; Dr Silvia Mappa Semnătură indescifrabilă; Dr Matteo Carrabba. Ştampila Institutului Ştiinţific San Raffale,Unitatea operativă de Hematologie.

Calvarul Steluţelor de mare. O luptă nedreaptă dintre un copil şi cancer, de mai bine de doi ani. Tumora se încăpăţânează şi se reface, Georgiana Cosmina Dinu se încăpăţânează si se bate cu ea

with 4 comments

cosminageorgianadinufotolucianmuntean2

Foto Georgi în spital, decembrie 2008: Lucian Muntean

Georgiana Cosmina Dinu are 6 ani, i-a împlinit pe 25 iulie 2009. Cancer are de mai bine de 2 ani. I l-au descoperit în aprilie 2007.

O tumoră cerebrală, mare cât un cartof. Începuse să îi tremure o mânuţă. Din 23 aprilie 2007, până pe 31 octombrie 2009, Georgi a suferit 3 intervenţii chirurgicale, a făcut 13 cure de chimioterapie şi una de radioterapie.

Când am scris pe larg despre Georgi, în decembrie 2008, avea doar 2 operaţii şi făcea chimioterapie la Fundeni. Între timp tumora a recidivat, a urmat o altă intervenţie chirurgicală în septembrie 2009. Şi din nou chimioterapie. A mai făcut şi nenumărate drumuri între Buzău şi spitalele din Bucureşti, Elias, Bagdasar Arseni şi IOB. Cât să reziste un copil? Georgi rezistă. Pentru că iubeşte viaţa. Georgi şi Viaţa ei în roz, văzută din spital, de la oncopediatrie Fundeni…

În 2008, părinţii s-au gândit că ar fi mai bine să o ducă pe Georgiana la o clinică din Franţa, Hopital d’Enfants de la Timone Marseille, aflând că acolo se poate face tratamentul optim împotriva acestui tip de tumoră. Preţul cerut de clinica franceză a fost peste orice aşteptări: 280.000 de euro. Timp de două luni, din februarie până în aprilie 2008, părinţii au bătut la toate uşile, încercând să obţină finanţarea prin Formularul E 112. Cererea nu a fost aprobată. Un singur medic din comisie a semnat. Verdict: tratamentul se putea face şi în ţară. În realitate: suma era prea mare. Părinţii au încercat să strângă bani prin acţiuni umanitare. Nu au reuşit.

Acum, în noiembrie 2009, părinţii cred că tot ce se putea face în România, s-a făcut. Ar vrea să o ducă pe Georgi la o clinică din Germania.

Ultimul diagnostic al Georgianei este Neuroblastom cerebral/PNET supratentorial recidivat, operat, radio-chimiotratat; Rest tumoral tratat radiochirurgical; Recidivă locală operată – în curs de chimioterapie.

Clinica a avansat un preţ de cel puţin 70.000 de euro. Din nou părinţii vor să solicite aprobarea Formularului E 112, pentru că tratamentul din România nu a avut rezultatul scontat iar tumora se reface. Formularul (în cazul fericit în care îl va primi) nu va acoperi decât o parte din costuri – maxim 40.000 de euro.

UPDATE 4 noiembrie 2009. Părinţii Georgianei au primit recomandarea de a duce copilul la o clinică din Germania sau Turcia, pentru tratament cu radioterapie numită Cyberknife, procedeul non invaziv care tratează tumori (canceroase şi necanceroase). Clinicile care au acest aparat, cum ar fi INI Hanovra sau John Hopkins (Anadolu) Istanbul la care părinţii au trimis documentele, nu au contract cu CAS România, deci nu poate fi cerut Formularul E 112. Preţul estimat este de cca 25.000 – 30.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Georgi:

Raiffeisen Bank – Sucursala Buzău

RON: RO 15 RZBR 0000 0600 1014 7293

EURO: RO 31 RZBR 0000 0600 1014 7296

Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular Dinu Cristian (tatăl)

Domiciliu : Str. Răscoalei nr. 61, Buzău, judeţul Buzău

Telefon: 0724 335 993

E-mail: nicol5277@yahoo.com

Povestea Georgianei prin spitale

GeorgiCosminaDinuMica1Prima intervenţie a avut loc pe 23 aprilie 2007, după diagnosticarea cu tumoră cerebro-ventriculară-temporo-parieto-occipitală stânga, examen histopatologic neuroblastom. Georgiana a fost operată de către Dr. Dan Voinescu şi Dr. Dumitru Băltăţeanu la Spitalul Elias din Bucureşti.

Georgiana s-a simţit bine după operaţie. A urmat tratament medicamentos. Un nou examen hispatologic a indicat diagnosticul de tumoră neuroectodermală cu diferenţiere glială. Concluzia medicilor: era necesară iradierea axului cerebro-spinal. Decizia aparţinea însă medicului oncolog.

Pe 4 mai 2007, Georgiana a fost internată la Institutul Oncologic Bucureşti. Georgiana a făcut din nou analize şi investigaţii de specialitate. Tumora avea un aspect masiv şi s-a remarcat absenţa situsului tumoral primitiv. Diagnosticul de neuroblastom era puţin probabil. Nu i-a fost indicat tratament chimio sau radioterapeutic. Georgiana a fost externată, cu indicaţia de merge la control regulat la Spitalul Elias.

Pe 20 august 2007, Georgiana a făcut un RMN cerebral. Rezultatul: rest tumoral/recidivă de 2,5 cm fronto-parietal înalt stâng. Georgiana a fost chemată la un nou control peste 6 luni, în februarie 2008.

Pe 31 ianuarie 2008, Georgiana a fost internată de urgenţă la Spitalul Elias, cu cefalee şi tremur la piciorul drept. La examenul RMN cu substanţă de contrast, diagnosticul stabilit a fost proces expansiv intracranian cu emisfer cerebral stâng recidivat post operator.

Pe 12 februarie 2008, Georgiana a suferit a doua intervenţie chirurgicală: ablaţia cvasitotală a tumorii. Diagnostic hispatologic: tumoră primitivă neuroectodermală supratentorială – varianta neuroblastom supratentorial.

GeorgiCosminaDinuMica2Părinţii s-au gândit că ar fi mai bine să o ducă pe Georgiana la o clinică din Franţa, Hopital d’Enfants de la Timone Marseille, aflând că acolo se poate face tratamentul optim împotriva acestui tip de tumoră. Preţul cerut de clinica franceză a fost peste orice aşteptări: 280.000 de euro.

Timp de două luni, părinţii au încercat să obţină finanţarea prin Formularul E 112. Cererea nu a fost aprobată. Un singur medic din comisie a semnat.

Verdict: tratamentul se putea face şi în ţară.

În realitate: suma era prea mare.

Părinţii au încercat să strângă bani prin acţiuni umanitare. Nu au reuşit.

Pe 3 aprilie 2008, Georgiana era internată la Institutul Oncologic Bucureşti. Medicul oncolog i-a prescris radioterapie şi chimioterapie. Georgiana a început tratamentul chimioterapeutic la IOB. Pe 8 aprilie 2008, Georgiana a început primele două cure.

Din 3 iunie până pe 15 iulie 2008, a făcut radioterapie cranio-spinală.

Au urmat alte 10 cure de chimioterapie, din 28 iulie 2008 până în 20 martie 2009.

Pe 8 aprilie 2009, se practică gamma-knife pe resturile tumorale, la Spitalul Bagdasar Arseni.

cosminageorgianadinufotolucianmuntean1

Părea că totul merge spre bine: pe 16 iunie 2009, la controlul de specialitate, volumul tumorilor se diminuase cu cca 20%.

GeorgianaGeorgiiulie2009

Doar că pe 15 septembrie 2009, Georgiana s-a simţit din nou rău. Investigaţiile medicale au indicat hipertensiune intracraniană. Un nou RMN cerebral arata o recidivă tumorală voluminoasă fronto-parieto-temporal stâng, cu efect compresiv pe coarnele posterioare ale ventriculului lateral stâng.

Pe 22 septembrie 2009, Georgiana a suportat o nouă intervenţie chirurgicală – ablaţia parţială a tumorii cerebrale. Examenul histopatologic indica diagnosticul de PNET supratentorial cu agresivitate deosebit de ridicată.

Pe 30 septembrie 2009, Georgiana a început o nouă cură de citostatice. A urmat încă una, începând din 2 octombrie 2009.

GeorgianaGeorgi6

Mai multe aici. UPDATE 30 noiembrie 2009: Georgi are blog. UPDATE 8 decembrie 2009: Georgi a reuşit să strângă 4.140 de euro. UPDATE 11 decembrie 2009: Georgi a primit formularul E 112. Mai are nevoie doar de 5.000 de euro, ca să poată pleca la clinica din Bonn, bani pentru drum şi cele necesare traiului printre străini. UPDATE 21 decembrie 2009: Georgi este bine, dar mai are nevoie de bănuţi, pentru cele necesare traiului printre străini. A strâns 6.163 de euro, ar mai avea nevoie de 4.767.

Despre plecarea Georgianei în Germania şi ce face ea acolo povestesc părinţii:

„Mos Craciun a venit mai devreme pentru Georgiana: marti, pe 15 decembrie va pleca la Mediclin din Bonn, Germania, pentru a urma tratamentul care o poate salva! Le suntem recunoscatori celor care au raspuns sub orice forma chemarii de a o ajuta pe Georgiana: gandurile bune transmise, raspandirea mesajului printre prieteni, precum si daruirea unei sume de bani. Georgiana are in continuare nevoie de ajutorul nostru pentru a beneficia de intreg tratamentul. Mai are nevoie de aproximativ 5,000 Eur! In dimineata zilei de 4 decembrie, Georgiana astepta ca prietenii sa o ajute sa stranga suma de 30,000 Eur necesara tratamentului in straintate. In aceeasi zi a primit insa acceptul clinicii Mediclin de a merge la tratament pe baza formularului E112 avand programare peste numai o saptamana. Parinti au inceput sa stranga documentele pentru completarea dosarului, l-au depus si, pentru ca situatia Georgianei este una grava, dosarul a fost aprobat imediat. In mod normal, raspunsul autoritatilor poate sa dureze si cateva luni, insa pentru Georgiana a venit in cateva zile. In raspunsul primit de la clinica, suma necesara pentru o saptamana de spitalizare este de 2,000 Eur in medie, iar durata de spitalizare estimata este intre 6 si 8 saptamani. Acesti bani sunt necesari pentru achitarea unor cheltuieli care nu sunt acoperite de formularul E112. Va multumim! Victoriţa şi Cristian”. Ziua 1. Am ajuns la Bonn seara, tarziu. Emotia drumului nu a afectat-o foarte mult pe Georgiana, desi e primul ei drum cu avionul. E la fel de voioasa ca si acasa. I-am spus ca este in vacanta si ca am venit in Germania pentru ca trebuie sa faca o poza la capusor, iar aici aparatele de fotografiat sunt mai performante….am reusit sa ne cazam, incercam sa ne obisnuim cu locul, cu oamenii. Prima concluzie? Totul este foarte bine pus la punct, iar medicii sunt foarte amabili. Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Ziua 2. Astazi am facut investigatii suplimentare. Avem inima cat un purice. Cum va iesi rezultatul? Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Ziua 3. Vestile sunt bune!!! Tensiunea noastra incepe usor-usor sa se risipeasca. Tumora a ramas la dimensiunile de dupa ultima operatie, astfel ca starea fetitei se considera a fi foarte buna! Tratamentul facut in Romania a dat rezultate. Medicii de aici ne-au recomandat ca radioterapia sa nu fie aplicata in acest stadiu al bolii pentru a putea fi utilizata in cazul in care alte tratamente, mai usor de suportat de copila de 6 ani, nu vor da rezultatele asteptate. Ne-au spus ca o cura de chimioterapie este mult mai indicata, dar depinde de decizia medicilor oncologi. Rugaciunile noastre catre Dumnezeu au fost auzite… Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Ziua 4. Inca primim telefoane din tara, de la oameni care vor sa faca o donatie. In acest moment, cuvantul „MULTUMESC” pare mult prea sarac pentru a exprima recunostinta noastra. Am aflat ca la inceputul saptamanii viitoare, eu si fetita mea vom fi transferate la un spital de oncopediatrie din Germania. Vom fi insotite de medicul care a avut-o in grija la Mediclin. Mai sunt sapte zile pana la Craciun… Doamne, ai grija si de fetita mea! Si da-le multa sanatate celor care sunt acum alaturi de noi, care depun bani in cont sau care ne incurajeaza… Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Îl puteţi urmări aici:

http://help-georgiana.blogspot.com

.

Steluţele de mare

.

Calvarul Steluţelor de mare. Alexandru Damian Brisc, un copil bolnav de cancer care este obligat să existe între două lumi. Doar una este normală

with 9 comments

Claudiu Brisc: „Să vorbesc în şoaptă cu CANCERUL şi să-i spun să stea un pic, aşa, cam vreo 3 – 4 luni, să nu mai acţioneze, fiindcă noi aşteptăm un act, o ştampilă, şi, Doamne fereşte, dacă vine vineri, să mai stea şi până luni, pe urmă poate să-şi vadă de treabă…

AlexBriscIIFr1Foto: Alex în spitalul din Franţa (toate fotografiile sunt de la spitalul din Franţa, să nu cumva să credeţi că… )

Pe scurt: Alex are 3 ani şi cancer şi avea (încă mai are) nevoie de bani pentru tratament în străinătate, pentru că în ţară nu se putea. Pentru Alex s-a strâns rapid avansul de 110.144 de euro dintr-un necesar de 165.000 – preţul cerut de Institutul de Cancerologie din Paris-Villejuif (Gustave Roussy) – şi pe 8 august 2009 a plecat. Între timp s-au mai strâns 32.088 de euro şi copilul a continuat tratamentul în Franţa. Cu Alex la spital este tatăl lui, Claudiu. Mama, Ioana, a rămas acasă cu cel mic, David. Şi cu sistemul. Am mai „trecut”, din când în când, pe la Alex (pe site-ul lui adică) şi am văzut că face tratament şi că totul este OK, cât de cât. Banii se strângeau în continuare, aveam cu toţii speranţa obţinerii unor fonduri de la stat prin formularul E 112 şi, recunosc, nu am mai updatat articolele mele, considerând că nu mai este necesar. Până ieri. Când Claudiu Brisc găseşte, la articolul cu Nicole din iunie 2009, comentariul unui domn. „Anton”.

Domnul Anton întreba, mirat: „De ce trebuie neaparat sa mearga la Hanovra, daca se poate opera gratuit la Bucuresti? Nu inteleg de ce trimitem in strainatate cazuri care se pot trata si la noi in tara!

Ooo, da. Desigur… Pentru că da, uite aşa ne place nouă, românilor normali, să ne vindem şi chiloţii de pe noi şi să ne umilim implorând ajutor, ca să ne salvăm copiii prin „străinătăţuri” când ni se spune că în ţară nu este posibil. Şi să le mâncăm europenilor întreaga producţie de conserve din uniune, aşezaţi cuminţi pe o băncuţă din faţa spitalului de fiţe. Apoi… Atât de bine şi de frumos a putut fi tratată/operată Nicole în ţară, încât în septembrie i-a fost aprobat formularul E 112, pentru tratament în Austria. Doar că domnul Anton nu „s-a mai întors” să vadă minunea. Şi, cu siguranţă, nu se va mai întoarce nici ca să vadă ce i-a răspuns Claudiu Brisc, tatăl lui Alex, un alt copil care a avut neşansa de a se naşte şi îmbolnăvi grav în ţara în care sistemul este şi mai bolnav.

Claudiu Brisc i-a răspuns: „Domnule Anton, dumneavoastra chiar si credeti ce vorbiti? Stiti ce inseamna o recidiva? Ati fost vreodata intr-o clinica din afara? Unde vreti sa fie tratata la Fundeni?  Anton, suntem cu 40 de ani in urma. Noi tratam copiii cu algocalmin cand in Franta este interzis de 20 ani. Noi ciuruim copiii cu branule cand in Franta cateterul montat la piept sub piele se face de 20 de ani. Facem tratamente cu citostatice numite apa de ploaie cand dincolo se fac camere sterile cu Busilvex si Melphalan doze de 20 de ori mai tari, noi spalam intr-un spital cu o galeata de apa plina cu clor cand dincolo pt fiecare camera femeia de seviciu are trusa separata de curatat, noi dam transfuziile de sange incalzite cand dincolo le fac reci direct din frigider, noi stam in paturi cate 3 copii cand dincolo nici mama nu are voie sa se aseze pe patul bolnavului. Antoane, daca vrei sa-ti mai spunem ce facem noi si ce fac dincolo iti dau vreo 3 pagini. Ziceai de radioterapie – noi facem 10 sedinte de acomodare cu aparatul si cand mergi sa faci exact radioterapia singurul aparat care exista e in revizie. Ziceai de operatii la noi la terapie intensiva intr-o camera iti este copilul dupa operatie pe hol renoveaza si sparg cu picamarul, iar dincolo lingi linoleu. Sa nu mai povestim de dotari Antoane, ca umplem o pagina intreaga. Daca esti vreun doctoras obosit care nu si-a primit mita cat a dorit-o lasa-ne suntem satui de voi pana peste cap. Te rog urmareste ceva la tv o scimbare de guvern sau de ministru e mult mai interesant. Multa sanatate, antoane, sa nu ai nevoie de spital asta iti doresc tie si tututor”.

Articolul despre Nicole este aici. Să vedem acum ce a păţit Alex cu sistemul, în ultima perioadă de timp:

Claudiu povestea de la Paris, pe 2 octombrie 2009: „Va multumim ca va ganditi inca la noi si ca sunteti inca multi dintre dumneavoastra dornici de a ne ajuta. Ce va putem spune despre costurile care au survenit in plus este ca, intr-adevar, sunt destul de mari prin modificarea tratamentului datorat amplificarii N-myc. O singura camera sterila cu autogrefa costa 134.155,14 € /luna (adica daca nu apar complicatii si nu creste perioada de sedere in camera). Nu stim cate camere sterile vor fi necesare de aceea nici macar un cost aproximativ nu mai putem spune. Dumneavoastra ne-ati ajutat suficient, ce a stat in puterea dumneavoastra, ati facut.

Acum asteptam ajutor din partea statului roman prin acordarea formularului E 112, fiind obligati sa-l aprobe. Ce face Alexandru aici, nu se poate face in tara. Daca nu se aproba, o sa cerem ajutor statului francez”.

Claudiu, 13 octombrie 2009: „Alexandru azi a primit primit una din dozele de citostatice (Melphalan) care se fac in camera sterila (Melphalan si Busilvex), dintre care unul nu se face nicaieri in Romania.

Si tot azi am primit negatie de la Casa de Sanatate la cererea pentru acordarea Formularului E 112, pentru urmatoarele motive:

1. Raportul medical realizat de doctorul din Romania nu avea semnatura in original. NORMAL, FIINDCA AM TRIMIS COPII, DAR ORIGINALUL SE PUTEA ADUCE, DACA IL DOREAU;

2. Pe scrisoarea medicala era trecut si ce nu se poate realiza in Romania (investigatia MYBG si determinarea coeficientului N-MYC din tesutul tumoral), iar aceste 2 analize nu se gasesc in serviciile medicale prevazute in serviciile de baza din sistemul de asigurari din Romania, motiv pentru care  au refuzat sa acorde formularul E112.

Nu stiam ca trebuie realizata cate o scrisoare medicala pentru fiecare institutie a statului roman in parte, una pentru Casa de Sanatate si, separat, alta pentru Ministerul Sanatatii.

– NOI AM SOLICITAT FORMULARUL E112 CASEI DE SANATATE CLUJ PENTRU TRATAMENTUL CE SE FACE IN CAMERA STERILA, NU PENTRU ACESTE INVESTIGATII CARE COSTA MAXIM 3.000 EURO, OAMENI COMPETENTI CE SUNTETI VOI IN CONDUCEREA ACESTEI INSTITUTII.

– PENTRU ACEL TRATAMENT AM CERUT FORMULARUL SI PENTRU ACESTA SUNTETI OBLIGATI SA-L ACORDATI , FIINDCA ACEASTA BOALA AVAND N-MYC AMPLIFICAT ESTE FOARTE AGRESIVA SI NECONTROLATA .

– ACEST TRATAMENT NU POATE FI EFECTUAT IN TIMP UTIL IN NICI UNA DIN UNITATILE DIN ROMANIA, IAR DACA AVETI UN PIC DE HABAR SIGUR STITI ASTA.

– SA VA FIE RUSINE ATI CULES DIN RAPORTUL MEDICAL FACUT DE UN DOCTOR CONFERENTIAR,  NU DE MINE, CE ATI VRUT, ATI SUSTRAS DE ACOLO CE VA INTERESAT SA PUTETI REFUZA FORMULARUL.

– IN LOC SA AJUTATI IN MOD FIRESC PE CINEVA, AVETI O OBSESIE IN A INCURCA ORICE DEMERS LEGAL.

– MA TRIMITETI  IN ALTA PARTE  SA MAI TREACA CEVA TIMP FIINDCA STITI CA NU SE POATE PLATI RETROACTIV TRATAMENTUL, DESI VOI STIATI CA AM SOLICITAT FORMULARUL NU PT ALEA 2 INVESTIGATII.

– SAU NU STIATI ???…

– ATUNCI  E MAI GRAV INSEAMNA CA SUNTETI IN PLUS ACOLO.

– PRESEDINTE DIRECTOR GENERAL ECONOMIST: EMILIA GROZA, CONSILIER: BRICIU MARIA, DEPARTAMENT JURIDIC, SA VA FIE RUSINE !!!!

– DAR APROPO SUNT SI  SPECIALISTI  IN MEDICINA ACOLO, SAU UN ECONOMIST SI UN JURIST STIU CEVA DESPRE ACESTE SUBSTANTE SAU TRATAMENTE SAU DESPRE CAMERE STERILE …… SAU…… HABAR N-AVETI !……..

– VA SPUN EU: SA VA FIE RUSINE!

– INCA CEVA: DOAMNA EMILIA VA PLATESC EU TRANSPORT IN PARIS SA VEDETI CUM ARATA O CAMERA STERILA SI CE OBLIGATII AVEM INAINTE DE A INTRA IN EA.

– DACA ALEXANDRU ARE O SANSA MEDICALA DE REZOLVARE LASATI-L SA DEPINDA DOAR DE ACEASTA SANSA NU SI DE CEA FINANCIARA, FIINDCA ATUNCI E FOARTE GRAV.”

Refuzul C.A.S. Cluj:


Claudiu, 23 octombrie 2009: „Buna tuturor. Azi as dori sa nu va vorbesc despre Alexandru ci despre un gand de-al meu ce ma tot framanta.

Vreau sa adresez acest gand dragilor conducatori de prin fruntea diverselor institutii ale statului.

Va spun ca ne facem de ras si noi parintii si dumneavoastra cei din conducerea institutiilor, si a tarii in general.

Noi oricum eram luati in ras si in Romania deci suntem obisnuiti, problema este ca voi va faceti  tare de tot si nu prea convine. Ati cerut hartii fara numar cum se spune pentru intocmirea unui dosar.

In momentul cand noi mergem sa mai cerem o hartie (pt ei este o hartie, pt voi un act de mare semnificatie de pus in arhive) deja rad sau zambesc de parca ne-ar fi asteptat mai de cu zori, noi umili le mai cerem una, ei ne dau fara probleme cate cerem atatea ne dau.

Dar nu rad de noi, rad de voi cei din conducere.

Am ajuns la penibil va spun sincer.

Eu cred ca pentru voi este o strategie pusa bine la punct prin care sa determinati clinicile din strainatate sa refuze in viitor vreun pacient roman, dar va anunt ca nu ii vor refuza fiindca toti care au trecut prin mainile lor au fost oameni simpli, sufletisti, buni, cu necazuri si cu admiratie fata de munca care li se presteaza, de munca (!), ma repet inca odata, fiindca la noi este considerat un ajutor.

(- Te-am ajutat, vezi mai!!!? Ai putea si tu sa faci ceva… Nuu? …  Simte-te ’)

Cum am zis in mesajul din 13 octombrie ati urmarit sa prelungiti cat de mult acest circ fiindca stiti ca nu se plateste retroactiv si mai bine poate ei incep tratamentul intre timp si atunci….

(- Bai de ce l-ati inceput ca noi oricum va dadeam formularul ???)

Doamnelor din CAS,ce ati fi dorit?

Sa vorbesc in soapta cu CANCERUL si sa-i spun sa stea un pic, asa cam vreo 3 – 4 luni, sa nu mai actioneze fiindca noi asteptam un act, o stampila, si  Doamne fereste, daca vine vineri, sa mai stea si pana luni, pe urma poate sa-si vada de treaba…

Ce sa mai zic imi vine sa  rad, imi vine sa plang…, imi vine sa ma duc sa stau undeva departe de voi sa nu va mai stresez.

Dar ce sa fac ? Spuneti-mi voi .

… As mai avea mute de spus dar nu cred ca e momentul”.

AlexBriscIIFr2

Claudiu, 27 octombrie 2009: „Dragii nostrii, Alexandru acum este in aplazie totala, adica inclusiv globulele albe sunt spre zero, trombocite, leucocite la fel tot, adica mai sensibil decat un bebelus nascut prematur.

Legat de formular.

Am inteles din media ca s-a trimis spre institut aici in Franta un act prin care cei de aici sa certifice ca nu vor factura celor de la CAS nimic altceva inafara de chimio si radioterapie.

Am fost sa intreb la secretariat daca a ajuns de la CAS Cluj un astfel de act si intr-adevar era actul, dar cum ne-am obisnuit sa fim mintiti pe act era doar chimioterapia, radioterapia au omis sa o treaca fiindca doar aceea mai urmeaza sa e faca.

Parte super tare. Cei de la CAS asa de tare au vrut sa urgenteze situatia incat au trimis hartia in limba ROMANA.

Va dati seama ca toti lucratorii din acest spital stapanesc romana la perfectie (limba de circulatie internationala).

Toti care se uitau pe foaie intelegeau doar 2 cuvinte: „FAX” si „E-MAIL”. Restul oricum nu mai conta.

Se supara iar cei de la CAS Cluj de ce ma tot iau de ei.

DAR CUM SA NU MA IAU  GENIILOR CARE SUNTETI VOI ACOLO?????

Doamana „GROAZA”, scuze Groza, cum urgentati dumneavoastra asa de tare acest nefericit caz daca nici macar o hartie nu o trimiteti in limba celor la care o trimiteti sau nu nu trebuia in franceza dar macar in engleza cineva banuiesc ca putea sa o traduca din cei  200 angajati cati aveti acolo.

Secretarele de aici dadeau foia una la alta poate, poate cineva va dori sa traduca scrierile marete ale CAS-ului din Cluj.

Asa de tare ati urgentat incat acum doamnele de aici trebuie sa caute si un traducator legalizat fiindaca noi am traduce si ne-ar crede pe cuvant ce spunem dar nu e legal.

Oricum super tare.

Din ce in ce mai mult am impresia ca ori sunteti vai de capu vostru toate, ori vreti sa faceti misto de noi.

Daca trebuie sa intru intr-un partid politic pentru asta spuneti-mi ca ma sacrific.

Oricum felicit si multumesc mult de tot celor din media si celor care  urmariti acest caz devenit fara voia noastra tragico-comic. Cititi articolul “Tartorii” de la CAS Cluj ai micutului Alexandru sursa Ziua de Cluj, 27.oct.2009”.

AlexBriscIIFr3

Claudiu, 29 octombrie 2009: „Dragii nostri Alexandru incepe sa se simta mai bine. Incet iese din aplazie cresc globulele albe, a facut mai multe transfuzii de sange si de plachete, dar deja este ok.

Legat de formular multe nu am ce sa mai spun, fiindca nu s-a mai intamplat nimic, din cunostintele mele.

C.A.S. asteapta o hartie de aici, poate cei de aici au trimis-o poate nu, oricum oamenii de aici ne-au zis: „Daca cer atatea hartii inseamna ca nu vor sa vi-l dea. Sa nu ne mai gandim la el”.

Si inca ceva ne-au mai zis: „Un certificat medical nu se da la o institutie, ci la un medic”.

C.A.S ne-a cerut la certificate… nici nu mai stiu cate am trimis. Noi nu trebuia sa facem absolut nimic, nici sa tot cerem hartii cu nemiluita nici sa trimimitem faxuri, nici macar sa mergem noi la institutia care aproba asa ceva. Cand spun noi zic intreaga famile care s-a ocupat  (frate, cumnata, sotie…).

CA LA NOI LA NIMENI.

Toate operatiunile acestea trebuiau facute de: medicul curant, C.A.S si  Minister. Toate sunt institutii ale statului, nu e una SRL si restul de stat.

Daca trebuia si meritam legal formularul sau sa ni se suporte cheltuielile conform legii, institutiile trebuiau sa se descurce intre ele, nu sa ne paseze unii la altii: Noi,  CAS platim chimioterapia, radioterapia etc, iar voi, cei de la D.J.S restul ce aveti de plata.

Toti ne spun ca meritam conform legii decontarea, dar nici una nu ne-a dat nimic deocamdata. Da e mai simplu sa dai un refuz, il faci fericit si pe „sefuletu” tau.

In fine… toate acestea o sa se rezolve altundeva.

Noi suntem fericiti ca Alex e mai bine a trecut de ce era mai greu, poate pe saptamana ce vine ne scoate din camera sterila, vom face o recuperare de aproximativ o luna pe urma vine interventia chirurgicala si pe urma mai vedem”.

AlexBriscIIFr4

Povestea lui Alex din iulie 2009Alexandru Damian Brisc are 3 ani şi cancer. Neuroblastom stadiul III. O tumoră gigant care înglobează în masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga şi vena cavă inferioară. Alexandru a împlinit 3 ani pe 14 martie 2009. Pe 27 mai 2009 a aflat că are cancer. Iniţial, Alexandru fost diagnosticat cu Nefroblastom, pe 27 mai 2009, tumora având 10 cm. A început cura de citostatice la Spitalul de Oncologie din Cluj Napoca. După o lună, medicii au spus că tumora a scăzut la 3 cm şi l-au operat. Vorba vine. Alexandru a fost deschis. Medicul chirurg Călin Ordeanu a constatat că tumora avea cca 12 cm. Verdictul: inoperabil, tumora era prea mare. Chimioterapia nu rezolvase nimic. Atunci Alexandru a primit diagnosticul corect, de Neuroblastom. Alexandru a început un alt tratament chimio, mult mai sever. Dar nici acesta nu îşi face treaba. Pe 9 iulie 2009, ecografia indica aceeaşi dimensiune a tumorii. Domnul Dr. Popa Gheorghe le-a spus părinţilor: „Şanse prea mari în România nu avem…” Părinţii speră să obţină aprobarea formularului E 112 măcar pentru o parte din banii necesari tratamentului care nu poate fi făcut în România. Despre Alexandru Damian Brisc am scris mai mult pe 13 iulie 2009 – aici şi pe 8 august 2009 – aici. Ce a urmat ştiţi deja.

.

Steluţele de mare

.

Salvaţi steluţele de mare. Ana-Maria Boca, 9 ani, cancer, amputare. 3, 2, 1

with 11 comments

Ana-Maria are 9 ani şi cancer.

3. Acum trei săptămâni se pregătea să plece într-o excursie, cu clasa, în Apuseni (Ana-Maria este elevă în clasa a III-a B a Şcolii Generale nr. 6 din Hunedoara). A durut-o rău piciorul drept şi a mers la medic. Au trimis-o la spitalul din Timişoara, pentru mai multe analize.

2. La spitalul din Timişoara a primit diagnosticul, după biopsia ţesutului moale tumoral: cancer agresiv şi galopant. Cancer cu grad înalt de malignitate la peroneu. Operaţie urgentă, în străinătate, 25.000 de euro. La care se adaugă 2.500 de euro pentru analize. Dacă nu, amputarea piciorului. Asta se întâmpla acum două săptămâni.

1. Acum, Ana-Maria mai are o săptămână până la operaţie.

AnaMariaBoca

Părinţii au depus, de urgenţă, documentele pentru obţinerea finanţării intervenţiei chirurgicale prin E 112. Urmarea?: „Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate Hunedoara ne-a anunţat că nu poate deconta 75 la sută din sumă, decât dacă primesc un document de la Clinica AKH, din Viena, prin care să certifice că instituţia operează pe baza formularului E112. Dar clinica austriacă ne-a răspuns că România nu este o ţară care să plătească la timp. Nu mai puteam aştepta. Speranţa nostră nu mai e la statul român, ci la români”.

Mâine, 15 octombrie 2009, Ana-Maria pleacă la spitalul din Viena, la consult. În vederea operaţiei – dacă va strânge toţi banii, evident, 27.500 de euro.

Până acum s-au strâns 10.000 de euro, din care 2.500 se vor duce pe internare şi analize.

Operaţia constă în extirparea peroneului şi înlocuirea acestuia cu o proteză.

Domnul prof.univ. Dr. Eugen Boia, medic la Spitalulul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara, spune că depăşirea perioadei indicate pentru efectuarea intervenţiei creşte riscul de metastazare şi diseminare”. 

Telefon familia Boca: 0741 084 430. Telefon de lăgătură doamna Dogaru, prietenă de familie: 0746 115 665

UPDATE 15 octombrie 2009. S-au strâns 15.000 de euro. Mai sunt 6 zile. Later Edit. Banii s-au strâns. 30.000 de euro.

.

Steluţele de mare

.

De la rapid la urgent. Pentru ca un copil să aibă parte de o păpuşă şi de o pereche de cizme, că vine iarna. Un copil, copilul lui Cătălin Grădinaru

with 21 comments

De 7 ani încoace, un copil nu are parte de nici măcar o păpuşă. Este o fetiţă din Botoşani, se numeşte Alexandra Grădinaru. Acum are 13 ani. A înţeles. Mereu a înţeles. De la 6 ani tot înţelege. Că banii sunt prea puţini.

Şi că puţinii bani din buzunarele mamei ei, vreo 500 RON pe lună, au o valoare mult mare dacă se transformă în medicamente, nu în păpuşi şi în cizmuliţe.

Copilul a renunţat şi la cizme. O pereche de pantofiori „a mers” şi vara, şi iarna. Pentru că banii trebuiau pentru medicamentele care să îi salveze tatăl de la moarte. Ca să mai aibă un tată. Când avea 10 ani, copilul avea grijă de tatăl său, tocmai intrat în comă.

Un tată bun. Nu bogat, dar bun. Iniţial i-au spus că are cancer. Avea 33 de ani. Apoi că are ciroză. Când avea 37 de ani a făcut un credit la bancă şi a plecat în Italia. A fost operat. Aici i s-a pus diagnosticul real: Sindromul Budd-Chiari. Şi i s-a spus că fără un transplant urgent de ficat nu va trăi. Acum Cătălin are 40 de ani şi nu mai ştie ce să creadă…

V-am povestit despre „slalomul” dosarului său medical prin „meandrele” sistemului nostru iubit aici – „Rapid”.

Pe 22 septembrie 2009, Oana mă anunţa cu bucurie că jurista super (o cunosc, chiar e super) de la Asociaţia „Salvează Vieţi” a reuşit să câştige în instanţă. Lui Cătălin i-a fost aprobat dosarul (nr. 9163/24.06.2008) după 2 ani de luptă şi a primit banii pentru transplant de la Minister, 80.000 de euro.

Ca să nu o mai lungesc, mai avem nevoie de 2.000 de euro pentru ca tatăl copilului fără cizme în picioruşe şi păpuşi în mânuţe să poată pleca în Italia.

Banii sunt pentru transport şi cazare. Din 3.000, au reuşit să strângă 1.000 de euro.

Dacă reuşim să strângem banii, iar Cătălin va pleca urgent la transplant, fetiţa va avea parte şi ea, în sfârşit, de bănuţi pentru ea, în loc de medicamente pentru tatăl ei.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Agenţia George Enescu, Botoşani

Titular: Mihaela Cătălina Grădinaru

RON: RO 69 BRDE 070 SV 2043 2750 700

EURO: RO 61 BRDE 070 SV 2043 2910 700

Cod SWIFT: BRDEROBU

Telefon: 0740 166 109

UPDATE 17 octombrie 2009: Cu ce s-a strâns până ieri în cont, 3.620 RON, cu ce au mai strâns foştii colegi de serviciu ai lui Cătălin şi prietenii şi cunoscuţii familiei, Cătălin are încă 800 de euro. UPDATE 24 octombrie 2009: A trimis ieri Lia pachet spre Alexandra. Cu ocazia asta mi-am adus aminte să zic de măsurile copilului: Alexandra poarta 38 la incaltaminte, la haine 38-40 şi are 1,66 înălţime. UPDATE 31 octombrie 2009: S-au strâns toţi banii pentru plecarea lui Cătălin în Italia. Pe 10 noiembrie 2009 va fi la clinică. Familia Grădinaru mulţumeşte tuturor pentru ajutor!

CatalinGradinaru

Steluţele de mare. Ioana Sabina

with 2 comments

„Nu ştiu cum să încep, ştiu sigur însă că avem nevoie de ajutor…” 

IoanaSabina

Ioana Sabina va împlini 1 an pe 31 octombrie 2009. Mămica Ioanei a avut o sarcină fără probleme, cu analize şi tot ce trebuie. Nimeni nu a „bănuit” ce urma să se întâmple. Ioana Sabina are deja o operaţie la inimă, multe complicaţii şi luni de zile petrecute prin spitale.

Diagnostic la naştere: canal atrioventricular comun forma completă tip Rastelli A, canal arterial persistent, hipertensiune pulmonară severă. Şi Sindrom Down, de la care au plecat problemele la inimă. A urmat operaţia pe cord şi multe complicaţii: enteroviroză, rinofaringită, pneumonie. A fost intubată şi aşa au apărut şi problemele pe laringe. De atunci respiră cu greu, cu ajutorul unei canule.

Diagnostic în prezent: Stenoză glotto-subglottică grad IV postintubaţional. Pentru care sunt necesare 2 operaţii pe laringe. Medicul de la Spitalul M.S. Curie le-a spus părinţilor că aceste operaţii nu pot fi efectuate în România.

Imediat după naştere, Ioanei i s-a făcut un cateterism la Spitalul Militar din Bucureşti, apoi a fost dusă la clinica din Târgu Mureş, pentru operaţie. Medicul chirurg Suciu a considerat-o una dintre cele mai complicate intervenţii, iar reuşita operaţiei a fost de 70-80%. Din cauza hipertensiunii pulmonare severe, Ioana Sabina a stat două săptămâni intubată, apoi i s-a făcut traheostomie. După alte două săptămâni a fost transferată la Spitalul M.S. Curie din Bucureşti. După alte două săptămâni şi o endoscopie, Ioanei Sabina i s-a pus şi celălat diagnostic: stenoza glotto-subglottică grad IV postintubaţional.

Ioana Sabina nu poate respira, este aspirată permanent (face dopuri de secreţie) iar de multe ori are senzaţia de sufocare, nu poate scoate niciun sunet din cauza canulei.

Părinţii au scris unor medici din Franţa (la un spital din Marsilia) şi din Eleveţia (spital din Laussane).

Au primit răspuns din Elveţia. Ioana Sabina poate fi operată la un spital din Laussane. Sunt necesare 2 operaţii.

Părinţii încearcă să obţină Formularul E 112, ei consideră că este aproape inaccesibil. Accesibil ar fi, dar numai dacă CNAS România are contract cu acel spital din Elveţia… Sau cu cel din Franţa.

Părinţii aşteaptă un răspuns de la medicii eleveţieni pentru programarea copilului la operaţii şi costurile. Medicul P. Monnier a estimat cel puţin 20.000 de euro – va trimite documentul părinţilor imediat ce se va întoarce din concediu.

Glotto-stenoza subglottic este un prejudiciu complex laringian asociat cu decanulaţia întârziată.

http://www.chuv.ch

Department of Otolaryngology, Head and Neck Surgery, University Hospital (CHUV) (Catedra de Chirurgie ORL, cap şi gât, Spitalul Universitar (CHUV), Lausanne, Elveţia).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19660269

Contact: Orbulescu Ioan Sabin, tatăl copilului: blue10lion@yahoo.com

Mămica se numeşte Orbulescu Ramona.

Blogurile Ioanei Sabina pe care găsiţi documentele medicale:

https://blue10lion.wordpress.com

http://ioanasabina.blogspot.com

UPDATE 22 februarie 2010. Ioana Sabina a strâns banii pentru operaţie. A fost programată pe 12 mai 2010, la clinica din Lausanne.

.

Steluţele de mare

.

Urmărește

Fiecare nou articol să fie livrat pe email.

Alături de 120 de alți urmăritori

%d blogeri ca acesta: