Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Posts Tagged ‘Copil

Doamnă, asta nu e răceală… Ăsta e cancer… Ştefănel, unul din trei

with 13 comments

StefanelCiocoi2

Uşor absentă. Distrată, parcă. Sau poate indiferentă. De parcă nimic nu mai contează. Mâinile nu o mai ascultă, picioarele nu mai răspund la comenzi. Corpul ei se mişcă lent, ca într-o imagine de film, „cu încetinitorul”. Cu ochi mari, albaştri şi miraţi, curaţi ca cerul de vară în amurg, Alexandra se uită în ochii mei câteva secunde. Nu, nu este indiferenţă. Este disperare. Şi oboseală. Roşeşte. Alexandra îşi lasă privirea în podea. Undeva, în fiinţa ei, sunt izvoare de lacrimi. Au curs zile, nopţi, săptămâni, luni, un an. Acum au secat. Alexandra este un om pe care viaţa a reuşit să îl obosească la doar 28 de ani. Copilul, cât un dop, se ascunde  în braţele ei. 6 august 2009.

StefanelCiocoi1

Pe 6 mai 2009 s-a împlinit un an de când Ştefănel a început tratamentul citostatic la oncopediatrie. Este operat la amândoi rinichii, de cancer – povesteşte Alexandra. Astă iarnă, când domnii doctori m-au anunţat că trebuie operat, mi-au mai spus că va rămâne doar cu un rinichi, dar şi că şansele de supravieţuire sunt mici. Nu mi-a garantat nimeni că va scăpa. Ştefănel avea un an şi două luni. În acelaşi timp cu el au fost diagnosticaţi alţi doi copii. Doar Ştefănel mai trăieşte. Dintr-un rinichi au tăiat jumătate, din celălalt un sfert, dar a rămas cu amândoi. Acasă mai am un copil, Adi, de 4 ani. Adi îmi spune, de fiecare dată când plecăm la spital: „Nu mă interesează cât stai, dar să te întorci cu Ştefănel”. Acasă, Adi rămâne cu bunicul. Ar fi trebuit să stea cu taică-său, dar acum trei luni a fugit în lume. S-a săturat să fie tatăl unui copil bolnav de cancer. La un moment dat mi-a spus „are cancer, copilul ăsta nu este bun”, dar nu am crezut că ne va lăsa de izbelişte. La spital a venit doar de două ori, într-un an. Acasă, Adi se simte vinovat. El crede că din cauza lui a fugit. I-am explicat că din cauza mea, nu a lui. Pentru că mergeam cu copilul în spital, câte o săptămână şi ceva, de două ori pe lună. „Nevastă-mea se duce la spital şi nu-mi convine” – aşa le-a spus unor prieteni de-ai lui. 16 august 2009.

StefanelCiocoi3

Când Ştefănel făcea tratamentul citostatic, 3 zile din 7 era cura chimio, apoi 3 zile procesul de hidratare. Ştefănel avea nevoie de cam 80 de pamperşi într-o săptămână. Încă o cutie de lapte praf şi una de ceai special. Alexandra a sperat că o va ajuta tatăl ei. Nu a vrut. A „sfătuit-o părinteşte” printr-un mesager, să ducă copiii la orfelinat şi să se mărite cu altul. Alexandra a cerut ajutor la asociaţie, când nu a mai putut. A primit de trei ori câte 50 RON. Din februarie până pe 6 august 2009, un suflet de om, Zinca, i-a ajutat de una singură, cât a putut, pe cei care scriau „Suntem atât de săraci încât avem nevoie de orice”. Acasă îi aştepta Adi. Trebuia să meargă la grădiniţă. De unde bani? Aveau nevoie de lemne, pentru iarnă. De unde bani? Aveau nevoie să plătească dările la stat. De unde bani? Aveau nevoie de o maşină de spălat. De unde bani? Aveau nevoie de mâncare, medicamente, de haine, încălţăminte, rechizite… S-au găsit câţiva oameni buni şi i-au ajutat. 26 august 2009.

StefanelCiocoi4

Ştefan Ciocoi are 2 ani. S-a născut pe 26 octombrie 2007. A fost diagnosticat, în aprilie 2008, cu cancer – Nefroblastom bilateral, la Spitalul „M.S. Curie” din Bucureşti.

În februarie 2008, Alexandra a văzut la Ştefănel două umflături destul de mărişoare, în dreptul rinichilor. A doua zi l-a dus la doctor. Medicul de familie i-a spus Alexandrei că nu are nimic, copilul este perfect sănătos. Ştefănel avea patru luni.

În martie 2008, Alexandra a văzut că umflăturile sunt tot acolo. L-a dus pe Ştefănel la o clinică particulară. I-au făcut ecografie, l-au consultat. Acelaşi rezultat: Ştefan era perfect sănătos.

Pe 26 aprilie 2008, lui Ştefănel i s-a făcut rău, avea febră 40. Salvarea l-a dus la Urgenţe, la Spitalul din Călăraşi. Avea 6 luni.

Stefănel a fost „diagnosticat” cu bronşiolită. A făcut tratament cu antibiotice.

După o săptămână, Ştefan a făcut hemoragie pe gură şi pe fund.

L-au trimis de urgenţă la Bucureşti, la Spitalul „M.S. Curie”. Alexandrei i-au spus că este grav. Atât de grav încât au mai spus: „Îl trimitem la Bucureşti ca să nu moară la noi”.

De la Călăraşi până la Bucureşti, Ştefănel a sângerat tot timpul. La Bucureşti, medicul de gardă de la Spitalul „M.S. Curie” doar s-a uitat pe ecografia făcută cu două luni în urmă şi a spus: „Doamnă, asta nu e răceală. Ăsta e cancer”.

Ştefănel a început chimioterapia. În ianuarie 2009 a fost operat, i-au scos 6 tumori. Operaţia a durat 12 ore. Alexandra a făcut un şoc când l-a văzut după operaţie. Era umflat îngrozitor, Ştefănel era… dublu. Medicii au spus că dacă Ştefănel va urina în următoarele două ore, va fi salvat. Dacă nu… nu. Minunea s-a întâmplat.

StefanelCiocoi5

Ştefănel a continuat chimioterapia, până pe 19 octombrie 2009. Ziua de naştere, 26 octombrie, l-a găsit pe Ştefănel acasă. L-au felicitat, la telefon, aproape toţi prietenii lui mai mari, care l-au cunoscut pe 26 august 2009, la spital.

În prezent, se consideră că Ştefănel este vindecat. Dacă tumorile recidivează, Doamne fereşte, îi vor fi extirpaţi rinichii şi va fi trecut pe dializă, urmând ca în timp să suporte un transplant. Ştefănel are voie să mănânce acum normal, doar prăjeli şi carne de porc nu are voie.

Alexandra, Adi şi Ştefan trăiesc din indemnizaţia de însoţitor, 680 RON şi alocaţia dublă a lui Ştefănel, vreo 90 RON. Pe 5 noiembrie 2009, Alexandra a fost anunţată de la primărie că Ştefan nu va mai primi alocaţia dublă, conform certificatului de handicap. Probabil nu mai sunt bani – dar urmează să lămurim şi asta, luna viitoare.

StefanelCiocoi6

Ştefănel are nevoie de ajutor în continuare. Ştefănel are nevoie de lapte praf Milumil Junior, biberoane, cereale Milumil, pampers nr. 5. La picioruş poartă 20-21. În Bucureşti, la spitalul M.S. Curie, mai ajunge după 26 noiembrie 2009, pentru controlul periodic (RMN, CT etc).

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Contul lui Ştefănel în lei este:

Banca Transilvania – Agenţia Brâncoveanu

RON: RO 31 BTRL 0430 1201 T 2397 4XX

Titular: Ciocoi Alexandra

Contul lui Ştefănel în euro şi dolari este:

Banca Transilvania – Sucursala Călăraşi

EURO: RO 06 BTRL 0430 4201 T 2397 4XX

USD: RO 55 BTRL 0430 2201 T 2397 4XX

Cod SWIFT: BTRLRO22

Titular: Ciocoi Alexandra

Domiciliu titular: comuna Independenţa, judeţul Călăraşi

Adresa Sucursalei Călăraşi a Băncii Transilvania: Călăraşi, str. Nicolae Titulescu nr. 1, bloc D2, judeţul Călăraşi

Telefon Alexandra: 0727 205 695

Sau prin mandat poştal: Ciocoi Alexandra, comuna Independenţa, judeţul Călăraşi (tot aşa pot fi trimise şi pachete).

StefanelCiocoi7

Mai multe despre Ştefănel – aici. Mai multe fotografii: aici.

Foto: Bogdan Dincă, 26 august 2009

Stefanel1

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Fabian Gabriel Russu, un copil pentru care cancerul este ceva ce poate fi învins

with 36 comments

FabianRussuOct1

Se numeşte Russu Fabian Gabriel şi are 5 ani. I-a împlinit pe 7 martie 2009, în spital, la oncopediatrie.

Pe Fabian l-am cunoscut în august 2009. Atunci mi-a dat o lecţie de curaj.

Fabian a fost diagnosticat în mai 2008 cu Limfom Malign Non Hodgkin (cancer de sânge) şi tumoră abdominală. Fabian este din Rupea, judeţul Braşov.

Pe 23 mai 2008, lui Fabian i s-a umflat burtica. Nu avea dureri, nu se plângea de nimic. Părinţii l-au dus la spitalul din Braşov. Rezultatul CT: suspect de cancer. Medicii din Braşov l-au trimis la Bucureşti, la Spitalul „M.S. Curie”.

Pe 27 mai 2008 a primit confirmarea. Fabian avea cancer, la doar 4 ani.

În abdomen avea o tumoră care, aparent, nu îi mai dădea lui Fabian nicio şansă la viaţă. Fabian a început imediat tratamentul citostatic, care a durat până în octombrie. Analizele după tratament erau bune, aşa că i-au dat drumul acasă.

În noiembrie 2008, un nou CT indica metastază la ficat. Pe 8 noiembrie a făcut biopsia. A reînceput tratamentul citostic. Pe 29 mai 2009, CT-ul indica o tumoră pe intestinul subţire şi încă una pe rinichiul stâng. A fost operat pe 8 iunie 2009. Medicii i-au dat puţine şanse. Dar Fabian a rezistat eroic. A continuat tratamentul citostatic şi, începând cu 30 august 2009, analizele au început să iasă din ce în ce mai bine.

Pe 7 septembrie 2009, Fabian a plecat acasă, după 4 luni de spitalizare.

Timp de 4 luni, Fabian nu şi-a văzut tatăl decât de două ori – omul munceşte cu ziua şi puţinii bani pe care îi câştigă nu ajungeau şi pentru biletele de tren. Fabian mai are doi fraţi acasă, unul de 11 ani, Tudor, şi altul de 17, Ştefan.

Mama lor, Ciucuţ Gabriela, are indemnizaţie de însoţitor, 500 RON. Tatăl lor, Russu Florin, lucrează cu ziua, când găseşte. Are grijă de cei doi copii mai mari. Doar Tudor mai merge la şcoală, pentru Ştefan nu au mai fost bani. Indemnizaţia mamei vine de la primăria din Rupea, banii îi ridică tatăl şi le trimite jumate din ei la spital. Fabian are şi el un „venit” al lui, de 90 RON – „persoană” cu handicap – el zice că are pensie.

Fabian spune că e cam rău cu mâncarea în spital, că lui îi este cam foame iar maică-sa nu prea are bani să îi cumpere. Dar o înţelege, face şi ea ce poate.

Fabian a terminat pe 30 octombrie 2009 o cură dură de citostatice. Are nevoie de picături de ochi, de vitamine. De unguente.

Fabian mai are de făcut mult tratament, dar merită. Şansele lui cresc pe zi ce trece. Acum face cure de citostatice de două ori pe lună. Vine cu trenul, pleacă cu trenul. Dacă are bani. Dacă are noroc, Gabriela găseşte tren cu bilet de 25 RON. Dacă nu, trebuie să îl ia pe ăla la care costă 47 RON. De patru ori pe lună.

Mama lui Fabian se gândeşte că ar fi mai bine să rămână în spital, dacă vor vrea medicii să îi lase, nu mai are bani de tren. Nu au bani nici de lemne, nu îl pot ţine pe Fabian acasă, în frig.

Când ajunge la disperare, Gabriela se împrumută de la mama lui Bogdan.

Fratele lui Fabian, Tudor, are şi el nevoie de ochelari, are nevoie de rechizite pentru şcoală.

Ei au o căsuţă din lemn, cu două camere, în Rupea. Până acum au rezistat pentru că au vândut vaca, viţelul şi un porc. Nu mai au ce vinde. Ca să îl poată vindeca pe Fabian, toată familia mănâncă doar cartofi.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Raiffeisen Bank – Agenţia Rupea

RON: RO 48 RZBR 0000 0600 1205 5756

EURO: RO 69 RZBR 0000 0600 1205 5766

Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular: Ciucuţ Gabriela

Telefon: 0762 781 566

Pe 4 noiembrie 2009 i-am dus lui Fabian 200 RON din partea doamnei Alina N., pentru medicamente şi mâncare. UPDATE 12 noiembrie 2009: De la Liliana 100 RON pentru Fabian, Doamne ajută! Am sunat-o pe mama lui şi am învăţat-o cum să îi scoată de la bancă (nu are card, am sfătuit-o să ceară unul, este bancomat în spital), banii de la Liliana au venit la fix pentru biletul de tren, Fabian se întoarce la spital în seara zilei de miercuri, 18 noiembrie 2009. UPDATE 17 noiembrie 2009: De la Monica 300 RON! Doamne ajută! Vă mulţumesc din suflet.

FabianRussuOct2

.

Steluţele de mare

.

UPDATE 5 decembrie 2009: După ce povestea lui Fabian a apărut şi în Adevărul de seară din Braşov, doamna Raluca a dorit să îl ajute pe Fabian. A fost  la el acasă şi a dus pentru Fabian un aparat video şi casete cu desene animate iar pentru întreaga familie a dus alimente, fruncte şi dulciuri. Împreună cu alţi colegi, doamna Raluca a strâns 950 RON, pe care i-a depus în contul Gabrielei.

În acest timp Fabian era la spital, unde i-am transmis mesajul doamnei Raluca: „Sper din tot sufletul ca Fabian sa se faca bine si-i transmit prin intermediul tau si lui si celorlalti copii multa, multa sanatate si Doamnea ajuta sa creasca mari si sa aiba parte numai de fericire”.

Fabian i-a trimis doamnei Raluca mulţumiri şi o fotografie – pe care şi-a făcut-o singur 😀

UPDATE 6 decembrie 2009: Bogdan Dincă m-a anunţat că Fabian a mai primit 500 RON, după ce i-a publicat povestea aiciUPDATE 16 decembrie 2009: După ce a apărut în Click, pe 20 noiembrie 2009, Fabian a primit o sumă frumuşică (mare, chiar 😀     ) de bani, pe 10 decembrie 2009, de la o doamnă care a dorit să rămână anonimă. UPDATE 30 decembrie 2009: Pentru Fabian s-a strâns o sumă măricică şi mă bucur imens. Banii îi vor ajunge acum pentru multe-multe: drum, medicamente, hrană, igienă. Asta nu a însemnat însă că nu l-am vizitat mereu, după întoarcerea la spital, pe 19 decembrie 2009. I-am dus darurile trimise de voi.

Steluţele de mare. Salvaţi zâmbetele din vitrină. Cosmina

with 4 comments

CosminaIzolator

Ştiţi tot despre Cosmina şi Steluţa, mama ei. Un copil şi o femeie despre care prea puţini oameni ştiau acum 5 luni că există pe acest pământ. Şi că sufereau cumplit într-un spital. Acum lucrurile s-au schimbat. Aşa mi-a spus Steluţa, mama Cosminei, acum câteva săptămâni: că până când am scris despre ele, nimeni nu le-a întins o mână de ajutor – mai puţin Oana. Oana s-a apropiat foarte mult de Cosmina şi s-au împrietenit în ziua în care câţiva oameni, care nu ne cunoşteam între noi şi care ne-am întâlnit pe „net”, ne-am dus să îl ajutăm pe Ştefănel. Era 26 august 2009. De atunci Oana a vizitat-o pe Cosmina aproape în fiecare zi şi i-a făcut mici bucurii. Dar de la Ştefănel a plecat totul, când am scris despre el. Şi despre nevoia în care se zbătea, pe 19 august 2009. „Suntem atât de săraci că avem nevoie de orice” scria Alexandra Ciocoi, într-o scrisoare adresată lui Moş Crăciun în 2008. Din februarie până în august 2009, Ştefănel a fost în grija Zincăi – mama de împrumut pe timp de criză. Mă rugase să „îi dau un copil” în grijă. Eu l-am cunoscut abia pe 6 august 2009, nici nu ştiam pe unde se intră în Budimex (ştiam doar de copiii de la Fundeni). Până pe 26 august 2009, fusesem de două ori la Ştefănel la spital, în calitate tot de om sărac, cu un strop de lapte praf, un snop de pamperşi şi o pâine. Mi-am dat seama că are nevoie de prea multe şi că de una singură nu răzbesc. S-au alăturat câţiva oameni şi de atunci lucrurile au început să se schimbe în bine.  Pentru el şi pentru ceilalţi copii de la oncologie. Despre Ştefănel puteţi citi aici. Pentru fiecare lucru bun care se întâmplă acestor copii, pentru că i-am cunoscut şi ajutat, fiecare cum a putut, Ştefănel Ciocoi este „vinovat”. El este Îngerul păzitor al celorlalţi. Prin el şi necazul lui i-am descoperit pe ceilalţi copii. Prizonierii de spital. Poate că pentru unii nu înseamnă nimic. Dar pentru mine, ca om simplu „de pe stradă”, înseamnă enorm. Oamenii mişto, tot „de pe stradă”, cu care corespondez şi mă întâlnesc de vreo 3 luni, ştiu despre ce vorbesc. Pentru cei care au încercat să îmi dea peste mână şi să îmi pună beţe în roate: nu am nimic special să vă comunic. Doar atât: am să merg la copii cât m-or ține puterile. Ştiţi de ce? Pentru că sunt mai buni decât noi, oamenii mari. Apoi au urmat Fabian, Andreea. Cosmina. Andrei, Bogdan, Narcisa. Gabriela. Ovidiu. Toţi. Pentru fiecare, cât de puţin. Pentru ei contează şi dacă le dai bună ziua.

Cosmina… Pe 10 septembrie 2009 am aflat mai multe despre Cosmina. Mici daruri, câteva vizite. Apoi am stat un pic de vorbă şi aflat despre drama lor. Pentru cei care nu îi cunosc povestea, Cosmina are leucemie şi nu are unde locui – despre Cosmina am scris aici, aici şi aici. Cosmina poate fi salvată. Doar că are nevoie de mai mult ajutor. Cosmina este pe drumul cel bun. Ştiu că s-au mai strâns nişte bani, dar nu ştiu exact cât. Viorel îmi spunea de vreo 27.000 de euro. Cosmina va reuşi. Mai este mult până la 150.000 de euro, ştiu. Dar mai ştiu şi că… nu se ştie niciodată. Nişte copii de liceu au strâns 10.000 de euro din iunie până în septembrie. Din septembrie până în octombrie s-au mai strâns 17.000. Aşa că… Dacă doriţi să o ajutaţi pe Cosmina:

Raiffeisen Bank – Agenţia Mizil, judeţul Prahova, str. Nicolae Bălcescu nr. 38, bl. 43 B

RON: RO 97 RZBR 0000 0600 1005 2891

EURO: RO 57 RZBR 0000 0600 1205 5885

USD: RO 71 RZBR 0000 0600 1205 9416

Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular: Neagu Steluţa (mama Cosminei). Împuternicit: Neagu Mia (mătuşa Cosminei). Domiciliu: sat Grădiştea, nr. 168, comuna Boldeşti, judeţ Prahova. Telefon Neagu Steluţa: 0723 914 273. Telefon Păun Cosmina Andreea: 0764 376 174.

P.S. În fotografii este Cosmina la izolator, pe 30 octombrie 2009. Făcea perfuziile cu „Fungizone”.

*

Cosmina şi-a început călătoria nesfârşită azi, 26 ianuarie 2010, la ora 5.30.

Pisoiaş, ai luptat atât de bine şi frumos. Te iubeşte mama cu numărul 2. Drum bun printre stele, puiule. Dumnezeu să te aibă în grijă, că noi, oamenii, nu am reuşit.

CosminaIzolator2

.

Steluţele de mare

.

Cel mai bun lucru pe care îl fac de doi ani încoace este să mă bucur de fiecare zi petrecută alături de Georgi. Fericirea suferindă

with 22 comments

GeorgianaGeorgi1

Când Victoriţa rosteşte fericirea suferindă, vocea parcă i se transformă în acadea. Ochii îi strălucesc ca două diamante. Poate de la lacrimi. Pe care nu le lasă să-şi iasă din matcă, pentru că nu e voie. Georgi nu o lasă pe mami să plângă. E ruşinos. Victoriţa o veghează pe Georgiana cu atenţie. Fetiţa respiră liniştit. O strânge în braţe pe Giri, girafa de jucărie. Georgi spune că şi Giri e bolnavă, are şi ea o branulă, prinsă de un picior. E mai uşor când e şi altcineva bolnav cu tine, că te plictiseşti mai puţin – spune Georgi zâmbind. Mai sunt câteva picături şi se termină şi cura asta de citostatice. Georgi nu mai scoate niciun sunet. Nu e frumos să se plângă, doar e fată mare. Are 6 ani.

GeorgianaGeorgi5

Prea multe s-au întâmplat în ultimii doi ani, povesteşte Victoriţa. În timpul ăsta Georgi a făcut 3 operaţii pe creier, citostatice… deja le-am uitat numărul, radioterapie. De drumuri la spitale, ce să mai spun… Prea mult, pentru oricine. Pentru un copil este imens. A început cu un tremur uşor de mână. Eram acasă, la Buzău, şi am văzut cum îi tremura mânuţa dreaptă. Am fugit la doctor. Ne-au trimis mai departe, la Bucureşti. Tumoră cerebrală. Georgiana avea o tumoră mare cât un cartof. Au operat-o. Am sperat până în ultimul moment ca tumora să fie benignă. Nu am avut noroc. Analiza a indicat tumoră malignă. Georgi avea 3 ani şi 8 luni. Acum are 6 ani, i-a împlinit pe 25 iulie. Asta da, minune. Tot timpul ăsta am reuşit să rezistăm, eu şi soţul meu, datorită ei. Georgi, minunea noastră, a luptat ca un soldat. Nu s-a plâns, nu a plâns, ne-a încurajat, ne-a copleşit cu dragostea ei, cu dorinţa ei de viaţă, cu puterea ei. Poate că niciodată nu voi afla de unde atâta forţă într-un copil. Nu avea nici 4 ani când a fost operată prima dată şi ea a râs, ne-a încurajat ea pe noi. Cristi, soţul meu, o alintă Minuniţa – de la minune. Eu îi spun Fericirea suferindă. Cu toată suferinţa asta cumplită, Georgi ne arată zi de zi ce înseamnă fericirea cu adevărat: Fericirea de a trăi, chiar şi aşa, în suferinţă. De câte ori o strângem în braţe pe Georgi, ne gândim că poate cineva, acolo sus, ne iubeşte…

GeorgianaGeorgi2

Georgiana Cosmina Dinu s-a născut pe 25 iulie 2003. Până pe 31 octombrie 2009, Georgi a suferit 3 intervenţii chirurgicale de extirpare a tumorii gigant pe creier, a făcut 13 cure de chimioterapie şi una de radioterapie. Prima intervenţie a avut loc pe 23 aprilie 2007. Diagnostic: tumoră cerebro-ventriculară-temporo-parieto-occipitală stânga. După opereraţie a urmat tratament medicamentos. Nu a fost indicat tratament chimio sau radioterapeutic. Pe 31 ianuarie 2008, Georgiana a fost internată de urgenţă la Spitalul Elias, cu cefalee şi tremur la piciorul drept. Pe 12 februarie 2008, Georgiana a suferit a doua intervenţie chirurgicală: ablaţia cvasitotală a tumorii. Atunci părinţii s-au gândit că ar fi mai bine să o ducă pe Georgiana la o clinică din Franţa, Hopital d’Enfants de la Timone Marseille, aflând că acolo se poate face tratamentul optim împotriva acestui tip de tumoră. Preţul cerut de clinica franceză a fost peste orice aşteptări: 280.000 de euro. Timp de două luni, părinţii au încercat să obţină finanţarea prin Formularul E 112. Cererea nu a fost aprobată. Un singur medic din comisie a semnat. Ceilalţi au spus tratamentul se putea face şi în ţară.

GeorgianaGeorgi6

Părinţii au încercat să strângă bani prin acţiuni umanitare. Nu au reuşit. Pe 3 aprilie 2008, Georgiana era internată la Institutul Oncologic Bucureşti iar pe 8 aprilie 2008 a început primele două cure chimio. Din 3 iunie până pe 15 iulie 2008, a făcut radioterapie cranio-spinală. Au urmat alte 10 cure de chimioterapie, din 28 iulie 2008 până în 20 martie 2009. Pe 8 aprilie 2009, se practică gamma-knife pe resturile tumorale, la Spitalul Bagdasar Arseni. Pe 15 septembrie 2009, Georgiana s-a simţit din nou rău. Investigaţiile medicale au indicat hipertensiune intracraniană. Pe 22 septembrie 2009, Georgiana a suportat o nouă intervenţie chirurgicală – ablaţia parţială a tumorii cerebrale (recidivă tumorală voluminoasă fronto-parieto-temporal stâng). Examenul histopatologic indica diagnosticul de PNET supratentorial cu agresivitate deosebit de ridicată. Pe 30 septembrie 2009, Georgiana a început o nouă cură de citostatice. A urmat încă una, începând din 2 octombrie 2009. Ultimul diagnostic al Georgianei este Neuroblastom cerebral/PNET supratentorial recidivat, operat, radio-chimiotratat; Rest tumoral tratat radiochirurgical; Recidivă locală operată – în curs de chimioterapie.

GeorgianaGeorgi3

Părinţii cred că tot ce se putea face în România, s-a făcut. Au primit recomandarea (verbală) de a duce copilul la o clinică din Germania sau Turcia, pentru tratament cu radioterapie numită Cyberknife, procedeul non invaziv care tratează tumori (canceroase şi necanceroase). Clinicile care au acest aparat, cum ar fi INI Hanovra sau John Hopkins (Anadolu) Istanbul la care părinţii au trimis documentele, nu au contract cu CAS România, deci nu poate fi cerut Formularul E 112. Preţul estimat este de cca 25.000 – 30.000 de euro.

GeorgianaGeorgi7

Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Georgi:

Raiffeisen Bank – Sucursala Buzău

RON: RO 15 RZBR 0000 0600 1014 7293

EURO: RO 31 RZBR 0000 0600 1014 7296

Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular Dinu Cristian (tatăl)

Telefon părinţi: 0724 335 993

E-mail: nicol5277@yahoo.com

.

Steluţele de mare

Foto: Fotografii de Familie, Alexandra şi Bogdan Dincă

Text: Isabela (Isabellelorelai) – doar o voce, a lor. A celor care nu pot striga după ajutor. Restul depinde de oameni.

GeorgianaGeorgi4

UPDATE 30 noiembrie 2009: Georgi are blog. UPDATE 8 decembrie 2009: Georgi a reuşit să strângă 4.140 de euro. UPDATE 11 decembrie 2009: Georgi a primit formularul E 112. Mai are nevoie doar de 5.000 de euro, ca să poată pleca la clinica din Bonn, bani pentru drum şi cele necesare traiului printre străini.

UPDATE 21 decembrie 2009: Georgi este bine, dar mai are nevoie de bănuţi, pentru cele necesare traiului printre străini. A strâns 6.163 de euro, ar mai avea nevoie de 4.767.

Despre plecarea Georgianei în Germania şi ce face ea acolo povestesc părinţii:

„Mos Craciun a venit mai devreme pentru Georgiana: marti, pe 15 decembrie va pleca la Mediclin din Bonn, Germania, pentru a urma tratamentul care o poate salva! Le suntem recunoscatori celor care au raspuns sub orice forma chemarii de a o ajuta pe Georgiana: gandurile bune transmise, raspandirea mesajului printre prieteni, precum si daruirea unei sume de bani. Georgiana are in continuare nevoie de ajutorul nostru pentru a beneficia de intreg tratamentul. Mai are nevoie de aproximativ 5,000 Eur! In dimineata zilei de 4 decembrie, Georgiana astepta ca prietenii sa o ajute sa stranga suma de 30,000 Eur necesara tratamentului in straintate. In aceeasi zi a primit insa acceptul clinicii Mediclin de a merge la tratament pe baza formularului E112 avand programare peste numai o saptamana. Parinti au inceput sa stranga documentele pentru completarea dosarului, l-au depus si, pentru ca situatia Georgianei este una grava, dosarul a fost aprobat imediat. In mod normal, raspunsul autoritatilor poate sa dureze si cateva luni, insa pentru Georgiana a venit in cateva zile. In raspunsul primit de la clinica, suma necesara pentru o saptamana de spitalizare este de 2,000 Eur in medie, iar durata de spitalizare estimata este intre 6 si 8 saptamani. Acesti bani sunt necesari pentru achitarea unor cheltuieli care nu sunt acoperite de formularul E112. Va multumim! Victoriţa şi Cristian”.

Ziua 1. Am ajuns la Bonn seara, tarziu. Emotia drumului nu a afectat-o foarte mult pe Georgiana, desi e primul ei drum cu avionul. E la fel de voioasa ca si acasa. I-am spus ca este in vacanta si ca am venit in Germania pentru ca trebuie sa faca o poza la capusor, iar aici aparatele de fotografiat sunt mai performante….am reusit sa ne cazam, incercam sa ne obisnuim cu locul, cu oamenii. Prima concluzie? Totul este foarte bine pus la punct, iar medicii sunt foarte amabili.
Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!

Ziua 2. Astazi am facut investigatii suplimentare. Avem inima cat un purice. Cum va iesi rezultatul? Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!

Ziua 3. Vestile sunt bune!!! Tensiunea noastra incepe usor-usor sa se risipeasca. Tumora a ramas la dimensiunile de dupa ultima operatie, astfel ca starea fetitei se considera a fi foarte buna! Tratamentul facut in Romania a dat rezultate. Medicii de aici ne-au recomandat ca radioterapia sa nu fie aplicata in acest stadiu al bolii pentru a putea fi utilizata in cazul in care alte tratamente, mai usor de suportat de copila de 6 ani, nu vor da rezultatele asteptate. Ne-au spus ca o cura de chimioterapie este mult mai indicata, dar depinde de decizia medicilor oncologi. Rugaciunile noastre catre Dumnezeu au fost auzite… Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!

Ziua 4. Inca primim telefoane din tara, de la oameni care vor sa faca o donatie. In acest moment, cuvantul „MULTUMESC” pare mult prea sarac pentru a exprima recunostinta noastra. Am aflat ca la inceputul saptamanii viitoare, eu si fetita mea vom fi transferate la un spital de oncopediatrie din Germania. Vom fi insotite de medicul care a avut-o in grija la Mediclin. Mai sunt sapte zile pana la Craciun… Doamne, ai grija si de fetita mea! Si da-le multa sanatate celor care sunt acum alaturi de noi, care depun bani in cont sau care ne incurajeaza…
Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!

Îl puteţi urmări aici:

http://help-georgiana.blogspot.com

Calvarul Steluţelor de mare. O luptă nedreaptă dintre un copil şi cancer, de mai bine de doi ani. Tumora se încăpăţânează şi se reface, Georgiana Cosmina Dinu se încăpăţânează si se bate cu ea

with 4 comments

cosminageorgianadinufotolucianmuntean2

Foto Georgi în spital, decembrie 2008: Lucian Muntean

Georgiana Cosmina Dinu are 6 ani, i-a împlinit pe 25 iulie 2009. Cancer are de mai bine de 2 ani. I l-au descoperit în aprilie 2007.

O tumoră cerebrală, mare cât un cartof. Începuse să îi tremure o mânuţă. Din 23 aprilie 2007, până pe 31 octombrie 2009, Georgi a suferit 3 intervenţii chirurgicale, a făcut 13 cure de chimioterapie şi una de radioterapie.

Când am scris pe larg despre Georgi, în decembrie 2008, avea doar 2 operaţii şi făcea chimioterapie la Fundeni. Între timp tumora a recidivat, a urmat o altă intervenţie chirurgicală în septembrie 2009. Şi din nou chimioterapie. A mai făcut şi nenumărate drumuri între Buzău şi spitalele din Bucureşti, Elias, Bagdasar Arseni şi IOB. Cât să reziste un copil? Georgi rezistă. Pentru că iubeşte viaţa. Georgi şi Viaţa ei în roz, văzută din spital, de la oncopediatrie Fundeni…

În 2008, părinţii s-au gândit că ar fi mai bine să o ducă pe Georgiana la o clinică din Franţa, Hopital d’Enfants de la Timone Marseille, aflând că acolo se poate face tratamentul optim împotriva acestui tip de tumoră. Preţul cerut de clinica franceză a fost peste orice aşteptări: 280.000 de euro. Timp de două luni, din februarie până în aprilie 2008, părinţii au bătut la toate uşile, încercând să obţină finanţarea prin Formularul E 112. Cererea nu a fost aprobată. Un singur medic din comisie a semnat. Verdict: tratamentul se putea face şi în ţară. În realitate: suma era prea mare. Părinţii au încercat să strângă bani prin acţiuni umanitare. Nu au reuşit.

Acum, în noiembrie 2009, părinţii cred că tot ce se putea face în România, s-a făcut. Ar vrea să o ducă pe Georgi la o clinică din Germania.

Ultimul diagnostic al Georgianei este Neuroblastom cerebral/PNET supratentorial recidivat, operat, radio-chimiotratat; Rest tumoral tratat radiochirurgical; Recidivă locală operată – în curs de chimioterapie.

Clinica a avansat un preţ de cel puţin 70.000 de euro. Din nou părinţii vor să solicite aprobarea Formularului E 112, pentru că tratamentul din România nu a avut rezultatul scontat iar tumora se reface. Formularul (în cazul fericit în care îl va primi) nu va acoperi decât o parte din costuri – maxim 40.000 de euro.

UPDATE 4 noiembrie 2009. Părinţii Georgianei au primit recomandarea de a duce copilul la o clinică din Germania sau Turcia, pentru tratament cu radioterapie numită Cyberknife, procedeul non invaziv care tratează tumori (canceroase şi necanceroase). Clinicile care au acest aparat, cum ar fi INI Hanovra sau John Hopkins (Anadolu) Istanbul la care părinţii au trimis documentele, nu au contract cu CAS România, deci nu poate fi cerut Formularul E 112. Preţul estimat este de cca 25.000 – 30.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Georgi:

Raiffeisen Bank – Sucursala Buzău

RON: RO 15 RZBR 0000 0600 1014 7293

EURO: RO 31 RZBR 0000 0600 1014 7296

Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular Dinu Cristian (tatăl)

Domiciliu : Str. Răscoalei nr. 61, Buzău, judeţul Buzău

Telefon: 0724 335 993

E-mail: nicol5277@yahoo.com

Povestea Georgianei prin spitale

GeorgiCosminaDinuMica1Prima intervenţie a avut loc pe 23 aprilie 2007, după diagnosticarea cu tumoră cerebro-ventriculară-temporo-parieto-occipitală stânga, examen histopatologic neuroblastom. Georgiana a fost operată de către Dr. Dan Voinescu şi Dr. Dumitru Băltăţeanu la Spitalul Elias din Bucureşti.

Georgiana s-a simţit bine după operaţie. A urmat tratament medicamentos. Un nou examen hispatologic a indicat diagnosticul de tumoră neuroectodermală cu diferenţiere glială. Concluzia medicilor: era necesară iradierea axului cerebro-spinal. Decizia aparţinea însă medicului oncolog.

Pe 4 mai 2007, Georgiana a fost internată la Institutul Oncologic Bucureşti. Georgiana a făcut din nou analize şi investigaţii de specialitate. Tumora avea un aspect masiv şi s-a remarcat absenţa situsului tumoral primitiv. Diagnosticul de neuroblastom era puţin probabil. Nu i-a fost indicat tratament chimio sau radioterapeutic. Georgiana a fost externată, cu indicaţia de merge la control regulat la Spitalul Elias.

Pe 20 august 2007, Georgiana a făcut un RMN cerebral. Rezultatul: rest tumoral/recidivă de 2,5 cm fronto-parietal înalt stâng. Georgiana a fost chemată la un nou control peste 6 luni, în februarie 2008.

Pe 31 ianuarie 2008, Georgiana a fost internată de urgenţă la Spitalul Elias, cu cefalee şi tremur la piciorul drept. La examenul RMN cu substanţă de contrast, diagnosticul stabilit a fost proces expansiv intracranian cu emisfer cerebral stâng recidivat post operator.

Pe 12 februarie 2008, Georgiana a suferit a doua intervenţie chirurgicală: ablaţia cvasitotală a tumorii. Diagnostic hispatologic: tumoră primitivă neuroectodermală supratentorială – varianta neuroblastom supratentorial.

GeorgiCosminaDinuMica2Părinţii s-au gândit că ar fi mai bine să o ducă pe Georgiana la o clinică din Franţa, Hopital d’Enfants de la Timone Marseille, aflând că acolo se poate face tratamentul optim împotriva acestui tip de tumoră. Preţul cerut de clinica franceză a fost peste orice aşteptări: 280.000 de euro.

Timp de două luni, părinţii au încercat să obţină finanţarea prin Formularul E 112. Cererea nu a fost aprobată. Un singur medic din comisie a semnat.

Verdict: tratamentul se putea face şi în ţară.

În realitate: suma era prea mare.

Părinţii au încercat să strângă bani prin acţiuni umanitare. Nu au reuşit.

Pe 3 aprilie 2008, Georgiana era internată la Institutul Oncologic Bucureşti. Medicul oncolog i-a prescris radioterapie şi chimioterapie. Georgiana a început tratamentul chimioterapeutic la IOB. Pe 8 aprilie 2008, Georgiana a început primele două cure.

Din 3 iunie până pe 15 iulie 2008, a făcut radioterapie cranio-spinală.

Au urmat alte 10 cure de chimioterapie, din 28 iulie 2008 până în 20 martie 2009.

Pe 8 aprilie 2009, se practică gamma-knife pe resturile tumorale, la Spitalul Bagdasar Arseni.

cosminageorgianadinufotolucianmuntean1

Părea că totul merge spre bine: pe 16 iunie 2009, la controlul de specialitate, volumul tumorilor se diminuase cu cca 20%.

GeorgianaGeorgiiulie2009

Doar că pe 15 septembrie 2009, Georgiana s-a simţit din nou rău. Investigaţiile medicale au indicat hipertensiune intracraniană. Un nou RMN cerebral arata o recidivă tumorală voluminoasă fronto-parieto-temporal stâng, cu efect compresiv pe coarnele posterioare ale ventriculului lateral stâng.

Pe 22 septembrie 2009, Georgiana a suportat o nouă intervenţie chirurgicală – ablaţia parţială a tumorii cerebrale. Examenul histopatologic indica diagnosticul de PNET supratentorial cu agresivitate deosebit de ridicată.

Pe 30 septembrie 2009, Georgiana a început o nouă cură de citostatice. A urmat încă una, începând din 2 octombrie 2009.

GeorgianaGeorgi6

Mai multe aici. UPDATE 30 noiembrie 2009: Georgi are blog. UPDATE 8 decembrie 2009: Georgi a reuşit să strângă 4.140 de euro. UPDATE 11 decembrie 2009: Georgi a primit formularul E 112. Mai are nevoie doar de 5.000 de euro, ca să poată pleca la clinica din Bonn, bani pentru drum şi cele necesare traiului printre străini. UPDATE 21 decembrie 2009: Georgi este bine, dar mai are nevoie de bănuţi, pentru cele necesare traiului printre străini. A strâns 6.163 de euro, ar mai avea nevoie de 4.767.

Despre plecarea Georgianei în Germania şi ce face ea acolo povestesc părinţii:

„Mos Craciun a venit mai devreme pentru Georgiana: marti, pe 15 decembrie va pleca la Mediclin din Bonn, Germania, pentru a urma tratamentul care o poate salva! Le suntem recunoscatori celor care au raspuns sub orice forma chemarii de a o ajuta pe Georgiana: gandurile bune transmise, raspandirea mesajului printre prieteni, precum si daruirea unei sume de bani. Georgiana are in continuare nevoie de ajutorul nostru pentru a beneficia de intreg tratamentul. Mai are nevoie de aproximativ 5,000 Eur! In dimineata zilei de 4 decembrie, Georgiana astepta ca prietenii sa o ajute sa stranga suma de 30,000 Eur necesara tratamentului in straintate. In aceeasi zi a primit insa acceptul clinicii Mediclin de a merge la tratament pe baza formularului E112 avand programare peste numai o saptamana. Parinti au inceput sa stranga documentele pentru completarea dosarului, l-au depus si, pentru ca situatia Georgianei este una grava, dosarul a fost aprobat imediat. In mod normal, raspunsul autoritatilor poate sa dureze si cateva luni, insa pentru Georgiana a venit in cateva zile. In raspunsul primit de la clinica, suma necesara pentru o saptamana de spitalizare este de 2,000 Eur in medie, iar durata de spitalizare estimata este intre 6 si 8 saptamani. Acesti bani sunt necesari pentru achitarea unor cheltuieli care nu sunt acoperite de formularul E112. Va multumim! Victoriţa şi Cristian”. Ziua 1. Am ajuns la Bonn seara, tarziu. Emotia drumului nu a afectat-o foarte mult pe Georgiana, desi e primul ei drum cu avionul. E la fel de voioasa ca si acasa. I-am spus ca este in vacanta si ca am venit in Germania pentru ca trebuie sa faca o poza la capusor, iar aici aparatele de fotografiat sunt mai performante….am reusit sa ne cazam, incercam sa ne obisnuim cu locul, cu oamenii. Prima concluzie? Totul este foarte bine pus la punct, iar medicii sunt foarte amabili. Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Ziua 2. Astazi am facut investigatii suplimentare. Avem inima cat un purice. Cum va iesi rezultatul? Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Ziua 3. Vestile sunt bune!!! Tensiunea noastra incepe usor-usor sa se risipeasca. Tumora a ramas la dimensiunile de dupa ultima operatie, astfel ca starea fetitei se considera a fi foarte buna! Tratamentul facut in Romania a dat rezultate. Medicii de aici ne-au recomandat ca radioterapia sa nu fie aplicata in acest stadiu al bolii pentru a putea fi utilizata in cazul in care alte tratamente, mai usor de suportat de copila de 6 ani, nu vor da rezultatele asteptate. Ne-au spus ca o cura de chimioterapie este mult mai indicata, dar depinde de decizia medicilor oncologi. Rugaciunile noastre catre Dumnezeu au fost auzite… Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Ziua 4. Inca primim telefoane din tara, de la oameni care vor sa faca o donatie. In acest moment, cuvantul „MULTUMESC” pare mult prea sarac pentru a exprima recunostinta noastra. Am aflat ca la inceputul saptamanii viitoare, eu si fetita mea vom fi transferate la un spital de oncopediatrie din Germania. Vom fi insotite de medicul care a avut-o in grija la Mediclin. Mai sunt sapte zile pana la Craciun… Doamne, ai grija si de fetita mea! Si da-le multa sanatate celor care sunt acum alaturi de noi, care depun bani in cont sau care ne incurajeaza… Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua! Îl puteţi urmări aici:

http://help-georgiana.blogspot.com

.

Steluţele de mare

.

Calvarul Steluţelor de mare. Sebastian Lungu, povestea unui alt fel de a fi

with 2 comments

SebastianLungu

26 de luni de când este hrănit cu seringa.

25 de luni de exerciţii fizice chinuitoare.

11 luni întregi, corpul îi tremura la orice atingere. Făcea convulsii.

10 luni a avut un tub pe gât care îi provoca răni.

Luni de zile în care nu a văzut.

Luni de zile în care nu a auzit.

Luni de zile în care corpul i se contorsiona în poziţii imposibile.

Luni de zile mama îi introducea sonda de alimentaţie pe gât, de 8 ori pe zi, pentru a-l hrăni.

Luni de zile în care a vomitat de 20 de ori pe zi.

Luni de zile, copilul a riscat să se înece cu propria salivă în timpul nopţii, nopţi în care acest copil nu a dormit din cauza suferinţei.

3 august 2007 este ziua în care s-a născut Lungu Sebastian Nicholas, la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.

SebastianLungu1

6 linii de gardă pe secţia de ginecologie, printre care un şef de gardă şi un medic rezident, 2 asistente, un medic anestezist, un medic curant.

Nici unul nu a „simţit nevoia” de a se afla lângă o persoană care se zbătea să nască după 14 ore de travaliu.

Timp de 45 de minute, mama copilului a fost lăsată nesupravegheată, timp în care Sebastian se sufoca cu propriul cordon ombilical.

Nu a fost o simplă neglijenţă.

Cel putin 3 oameni aveau cunoştinţă directă de starea în care se afla mama copilului.

De la internare a fost singura naştere.

Chiar şi după naştere, atunci când suferinţa era evidentă, Sebastian a fost lăsat fără nici un ajutor, asumându-se criminal faptul că o să îşi revină singur.

Sebastian Lungu, 2 ani. Paralizie cerebrală

Cuvintele de mai sus sunt ale părinţilor lui Sebastian. Cunoaşteţi povestea lui Sebi, probabil, din presă. Părinţii au luptat pentru copilul lor, chiar dacă au avut momente în care simţeau că viaţa nu mai merită trăită. Luptă în continuare. Şi pentru viaţa copilului lor, şi pentru dreptate. Au nevoie de ajutor.

Nimeni nu poate singur. Nu ştiu dacă aţi observat, dar la câte nenorociri fac oamenii, nici Dumnezeu nu mai face faţă.

Pentru că acum, la 2 ani împliniţi, Sebastian a început să vadă, să audă, să râdă, să se bucure, să gângurească, să aibă preferinţe, să asculte poveşti, să trăiască… înseamnă că efortul lor de a trăi şi lupta a contat. Toţi trei au nevoie de sprijin. Sebi are nevoie de tratament şi un transplant de celule stem, părinţii au nevoie de forţă şi bani să poată continua lupta cu sistemul.

Familia Lungu: „Semnul vostru este ajutorul in a continua lupta atunci cand vom obosi sau vom dispera. O spunem dintr-o perspectiva pe care nu o dorim sa o mai cunoasca si altcineva: orice forma de ajutor ne mai scutura de perspectiva unei infioratoarea poveri”.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BCR – Sucursala Alexandria

RON: RO 53 RNCB 0245 0366 2292 0001

EURO: RO 26 RNCB 0245 0366 2292 0002

Umanitar: RO 69 RNCB 0245 0366 2292 0004

Cod SWIFT: RNCBROBU

Titular: Lungu Nansi-Ionuţ

SebastianLungu2

Familia Lungu lansează, pe blogul lui Sebi, un apel către părinţii care au trăit drame similare.

In logica noastra, blogul nu trebuia sa existe. Il vrem a fi in primul rand reactia noastra la ceea ce au patit toti copiii si parintii aflati in situatii similare. Daca nu vom reactiona, toti acesti copii au suferit in zadar. Vrem ca blogul sa fie protestul unor oameni impotriva unui sistem care a refuzat sa il ajute pe Sebastian si pe alti copii atat sub aspect medical cat si juridic. In odiseea noastra, am descoperit ca sistemul exista numai cand ni s-a opus. Dar acesti oameni si acest sistem exista numai cat se hranesc din indiferenta noastra. Astazi din pacate ii cunoastem destul de bine si vrem sa ne credeti ca singura lor spaima este aceea de a fi intrebati ce fac. Si in mod sigur, singura data cand fac ceva este cand sunt intrebati. Blogul se vrea a fi un ajutor pentru toti cei care trec prin situatii asemanatoare. Am capatat o sinistra experienta si vrem ca alti oameni sa nu mai fie nevoiti sa caute singuri, fara directie, asa cum am facut-o noi de multe ori”.

SebastianLungu3

.

Steluţele de mare

.

Calvarul Steluţelor de mare. Alexandru Damian Brisc, un copil bolnav de cancer care este obligat să existe între două lumi. Doar una este normală

with 9 comments

Claudiu Brisc: „Să vorbesc în şoaptă cu CANCERUL şi să-i spun să stea un pic, aşa, cam vreo 3 – 4 luni, să nu mai acţioneze, fiindcă noi aşteptăm un act, o ştampilă, şi, Doamne fereşte, dacă vine vineri, să mai stea şi până luni, pe urmă poate să-şi vadă de treabă…

AlexBriscIIFr1Foto: Alex în spitalul din Franţa (toate fotografiile sunt de la spitalul din Franţa, să nu cumva să credeţi că… )

Pe scurt: Alex are 3 ani şi cancer şi avea (încă mai are) nevoie de bani pentru tratament în străinătate, pentru că în ţară nu se putea. Pentru Alex s-a strâns rapid avansul de 110.144 de euro dintr-un necesar de 165.000 – preţul cerut de Institutul de Cancerologie din Paris-Villejuif (Gustave Roussy) – şi pe 8 august 2009 a plecat. Între timp s-au mai strâns 32.088 de euro şi copilul a continuat tratamentul în Franţa. Cu Alex la spital este tatăl lui, Claudiu. Mama, Ioana, a rămas acasă cu cel mic, David. Şi cu sistemul. Am mai „trecut”, din când în când, pe la Alex (pe site-ul lui adică) şi am văzut că face tratament şi că totul este OK, cât de cât. Banii se strângeau în continuare, aveam cu toţii speranţa obţinerii unor fonduri de la stat prin formularul E 112 şi, recunosc, nu am mai updatat articolele mele, considerând că nu mai este necesar. Până ieri. Când Claudiu Brisc găseşte, la articolul cu Nicole din iunie 2009, comentariul unui domn. „Anton”.

Domnul Anton întreba, mirat: „De ce trebuie neaparat sa mearga la Hanovra, daca se poate opera gratuit la Bucuresti? Nu inteleg de ce trimitem in strainatate cazuri care se pot trata si la noi in tara!

Ooo, da. Desigur… Pentru că da, uite aşa ne place nouă, românilor normali, să ne vindem şi chiloţii de pe noi şi să ne umilim implorând ajutor, ca să ne salvăm copiii prin „străinătăţuri” când ni se spune că în ţară nu este posibil. Şi să le mâncăm europenilor întreaga producţie de conserve din uniune, aşezaţi cuminţi pe o băncuţă din faţa spitalului de fiţe. Apoi… Atât de bine şi de frumos a putut fi tratată/operată Nicole în ţară, încât în septembrie i-a fost aprobat formularul E 112, pentru tratament în Austria. Doar că domnul Anton nu „s-a mai întors” să vadă minunea. Şi, cu siguranţă, nu se va mai întoarce nici ca să vadă ce i-a răspuns Claudiu Brisc, tatăl lui Alex, un alt copil care a avut neşansa de a se naşte şi îmbolnăvi grav în ţara în care sistemul este şi mai bolnav.

Claudiu Brisc i-a răspuns: „Domnule Anton, dumneavoastra chiar si credeti ce vorbiti? Stiti ce inseamna o recidiva? Ati fost vreodata intr-o clinica din afara? Unde vreti sa fie tratata la Fundeni?  Anton, suntem cu 40 de ani in urma. Noi tratam copiii cu algocalmin cand in Franta este interzis de 20 ani. Noi ciuruim copiii cu branule cand in Franta cateterul montat la piept sub piele se face de 20 de ani. Facem tratamente cu citostatice numite apa de ploaie cand dincolo se fac camere sterile cu Busilvex si Melphalan doze de 20 de ori mai tari, noi spalam intr-un spital cu o galeata de apa plina cu clor cand dincolo pt fiecare camera femeia de seviciu are trusa separata de curatat, noi dam transfuziile de sange incalzite cand dincolo le fac reci direct din frigider, noi stam in paturi cate 3 copii cand dincolo nici mama nu are voie sa se aseze pe patul bolnavului. Antoane, daca vrei sa-ti mai spunem ce facem noi si ce fac dincolo iti dau vreo 3 pagini. Ziceai de radioterapie – noi facem 10 sedinte de acomodare cu aparatul si cand mergi sa faci exact radioterapia singurul aparat care exista e in revizie. Ziceai de operatii la noi la terapie intensiva intr-o camera iti este copilul dupa operatie pe hol renoveaza si sparg cu picamarul, iar dincolo lingi linoleu. Sa nu mai povestim de dotari Antoane, ca umplem o pagina intreaga. Daca esti vreun doctoras obosit care nu si-a primit mita cat a dorit-o lasa-ne suntem satui de voi pana peste cap. Te rog urmareste ceva la tv o scimbare de guvern sau de ministru e mult mai interesant. Multa sanatate, antoane, sa nu ai nevoie de spital asta iti doresc tie si tututor”.

Articolul despre Nicole este aici. Să vedem acum ce a păţit Alex cu sistemul, în ultima perioadă de timp:

Claudiu povestea de la Paris, pe 2 octombrie 2009: „Va multumim ca va ganditi inca la noi si ca sunteti inca multi dintre dumneavoastra dornici de a ne ajuta. Ce va putem spune despre costurile care au survenit in plus este ca, intr-adevar, sunt destul de mari prin modificarea tratamentului datorat amplificarii N-myc. O singura camera sterila cu autogrefa costa 134.155,14 € /luna (adica daca nu apar complicatii si nu creste perioada de sedere in camera). Nu stim cate camere sterile vor fi necesare de aceea nici macar un cost aproximativ nu mai putem spune. Dumneavoastra ne-ati ajutat suficient, ce a stat in puterea dumneavoastra, ati facut.

Acum asteptam ajutor din partea statului roman prin acordarea formularului E 112, fiind obligati sa-l aprobe. Ce face Alexandru aici, nu se poate face in tara. Daca nu se aproba, o sa cerem ajutor statului francez”.

Claudiu, 13 octombrie 2009: „Alexandru azi a primit primit una din dozele de citostatice (Melphalan) care se fac in camera sterila (Melphalan si Busilvex), dintre care unul nu se face nicaieri in Romania.

Si tot azi am primit negatie de la Casa de Sanatate la cererea pentru acordarea Formularului E 112, pentru urmatoarele motive:

1. Raportul medical realizat de doctorul din Romania nu avea semnatura in original. NORMAL, FIINDCA AM TRIMIS COPII, DAR ORIGINALUL SE PUTEA ADUCE, DACA IL DOREAU;

2. Pe scrisoarea medicala era trecut si ce nu se poate realiza in Romania (investigatia MYBG si determinarea coeficientului N-MYC din tesutul tumoral), iar aceste 2 analize nu se gasesc in serviciile medicale prevazute in serviciile de baza din sistemul de asigurari din Romania, motiv pentru care  au refuzat sa acorde formularul E112.

Nu stiam ca trebuie realizata cate o scrisoare medicala pentru fiecare institutie a statului roman in parte, una pentru Casa de Sanatate si, separat, alta pentru Ministerul Sanatatii.

– NOI AM SOLICITAT FORMULARUL E112 CASEI DE SANATATE CLUJ PENTRU TRATAMENTUL CE SE FACE IN CAMERA STERILA, NU PENTRU ACESTE INVESTIGATII CARE COSTA MAXIM 3.000 EURO, OAMENI COMPETENTI CE SUNTETI VOI IN CONDUCEREA ACESTEI INSTITUTII.

– PENTRU ACEL TRATAMENT AM CERUT FORMULARUL SI PENTRU ACESTA SUNTETI OBLIGATI SA-L ACORDATI , FIINDCA ACEASTA BOALA AVAND N-MYC AMPLIFICAT ESTE FOARTE AGRESIVA SI NECONTROLATA .

– ACEST TRATAMENT NU POATE FI EFECTUAT IN TIMP UTIL IN NICI UNA DIN UNITATILE DIN ROMANIA, IAR DACA AVETI UN PIC DE HABAR SIGUR STITI ASTA.

– SA VA FIE RUSINE ATI CULES DIN RAPORTUL MEDICAL FACUT DE UN DOCTOR CONFERENTIAR,  NU DE MINE, CE ATI VRUT, ATI SUSTRAS DE ACOLO CE VA INTERESAT SA PUTETI REFUZA FORMULARUL.

– IN LOC SA AJUTATI IN MOD FIRESC PE CINEVA, AVETI O OBSESIE IN A INCURCA ORICE DEMERS LEGAL.

– MA TRIMITETI  IN ALTA PARTE  SA MAI TREACA CEVA TIMP FIINDCA STITI CA NU SE POATE PLATI RETROACTIV TRATAMENTUL, DESI VOI STIATI CA AM SOLICITAT FORMULARUL NU PT ALEA 2 INVESTIGATII.

– SAU NU STIATI ???…

– ATUNCI  E MAI GRAV INSEAMNA CA SUNTETI IN PLUS ACOLO.

– PRESEDINTE DIRECTOR GENERAL ECONOMIST: EMILIA GROZA, CONSILIER: BRICIU MARIA, DEPARTAMENT JURIDIC, SA VA FIE RUSINE !!!!

– DAR APROPO SUNT SI  SPECIALISTI  IN MEDICINA ACOLO, SAU UN ECONOMIST SI UN JURIST STIU CEVA DESPRE ACESTE SUBSTANTE SAU TRATAMENTE SAU DESPRE CAMERE STERILE …… SAU…… HABAR N-AVETI !……..

– VA SPUN EU: SA VA FIE RUSINE!

– INCA CEVA: DOAMNA EMILIA VA PLATESC EU TRANSPORT IN PARIS SA VEDETI CUM ARATA O CAMERA STERILA SI CE OBLIGATII AVEM INAINTE DE A INTRA IN EA.

– DACA ALEXANDRU ARE O SANSA MEDICALA DE REZOLVARE LASATI-L SA DEPINDA DOAR DE ACEASTA SANSA NU SI DE CEA FINANCIARA, FIINDCA ATUNCI E FOARTE GRAV.”

Refuzul C.A.S. Cluj:


Claudiu, 23 octombrie 2009: „Buna tuturor. Azi as dori sa nu va vorbesc despre Alexandru ci despre un gand de-al meu ce ma tot framanta.

Vreau sa adresez acest gand dragilor conducatori de prin fruntea diverselor institutii ale statului.

Va spun ca ne facem de ras si noi parintii si dumneavoastra cei din conducerea institutiilor, si a tarii in general.

Noi oricum eram luati in ras si in Romania deci suntem obisnuiti, problema este ca voi va faceti  tare de tot si nu prea convine. Ati cerut hartii fara numar cum se spune pentru intocmirea unui dosar.

In momentul cand noi mergem sa mai cerem o hartie (pt ei este o hartie, pt voi un act de mare semnificatie de pus in arhive) deja rad sau zambesc de parca ne-ar fi asteptat mai de cu zori, noi umili le mai cerem una, ei ne dau fara probleme cate cerem atatea ne dau.

Dar nu rad de noi, rad de voi cei din conducere.

Am ajuns la penibil va spun sincer.

Eu cred ca pentru voi este o strategie pusa bine la punct prin care sa determinati clinicile din strainatate sa refuze in viitor vreun pacient roman, dar va anunt ca nu ii vor refuza fiindca toti care au trecut prin mainile lor au fost oameni simpli, sufletisti, buni, cu necazuri si cu admiratie fata de munca care li se presteaza, de munca (!), ma repet inca odata, fiindca la noi este considerat un ajutor.

(- Te-am ajutat, vezi mai!!!? Ai putea si tu sa faci ceva… Nuu? …  Simte-te ’)

Cum am zis in mesajul din 13 octombrie ati urmarit sa prelungiti cat de mult acest circ fiindca stiti ca nu se plateste retroactiv si mai bine poate ei incep tratamentul intre timp si atunci….

(- Bai de ce l-ati inceput ca noi oricum va dadeam formularul ???)

Doamnelor din CAS,ce ati fi dorit?

Sa vorbesc in soapta cu CANCERUL si sa-i spun sa stea un pic, asa cam vreo 3 – 4 luni, sa nu mai actioneze fiindca noi asteptam un act, o stampila, si  Doamne fereste, daca vine vineri, sa mai stea si pana luni, pe urma poate sa-si vada de treaba…

Ce sa mai zic imi vine sa  rad, imi vine sa plang…, imi vine sa ma duc sa stau undeva departe de voi sa nu va mai stresez.

Dar ce sa fac ? Spuneti-mi voi .

… As mai avea mute de spus dar nu cred ca e momentul”.

AlexBriscIIFr2

Claudiu, 27 octombrie 2009: „Dragii nostrii, Alexandru acum este in aplazie totala, adica inclusiv globulele albe sunt spre zero, trombocite, leucocite la fel tot, adica mai sensibil decat un bebelus nascut prematur.

Legat de formular.

Am inteles din media ca s-a trimis spre institut aici in Franta un act prin care cei de aici sa certifice ca nu vor factura celor de la CAS nimic altceva inafara de chimio si radioterapie.

Am fost sa intreb la secretariat daca a ajuns de la CAS Cluj un astfel de act si intr-adevar era actul, dar cum ne-am obisnuit sa fim mintiti pe act era doar chimioterapia, radioterapia au omis sa o treaca fiindca doar aceea mai urmeaza sa e faca.

Parte super tare. Cei de la CAS asa de tare au vrut sa urgenteze situatia incat au trimis hartia in limba ROMANA.

Va dati seama ca toti lucratorii din acest spital stapanesc romana la perfectie (limba de circulatie internationala).

Toti care se uitau pe foaie intelegeau doar 2 cuvinte: „FAX” si „E-MAIL”. Restul oricum nu mai conta.

Se supara iar cei de la CAS Cluj de ce ma tot iau de ei.

DAR CUM SA NU MA IAU  GENIILOR CARE SUNTETI VOI ACOLO?????

Doamana „GROAZA”, scuze Groza, cum urgentati dumneavoastra asa de tare acest nefericit caz daca nici macar o hartie nu o trimiteti in limba celor la care o trimiteti sau nu nu trebuia in franceza dar macar in engleza cineva banuiesc ca putea sa o traduca din cei  200 angajati cati aveti acolo.

Secretarele de aici dadeau foia una la alta poate, poate cineva va dori sa traduca scrierile marete ale CAS-ului din Cluj.

Asa de tare ati urgentat incat acum doamnele de aici trebuie sa caute si un traducator legalizat fiindaca noi am traduce si ne-ar crede pe cuvant ce spunem dar nu e legal.

Oricum super tare.

Din ce in ce mai mult am impresia ca ori sunteti vai de capu vostru toate, ori vreti sa faceti misto de noi.

Daca trebuie sa intru intr-un partid politic pentru asta spuneti-mi ca ma sacrific.

Oricum felicit si multumesc mult de tot celor din media si celor care  urmariti acest caz devenit fara voia noastra tragico-comic. Cititi articolul “Tartorii” de la CAS Cluj ai micutului Alexandru sursa Ziua de Cluj, 27.oct.2009”.

AlexBriscIIFr3

Claudiu, 29 octombrie 2009: „Dragii nostri Alexandru incepe sa se simta mai bine. Incet iese din aplazie cresc globulele albe, a facut mai multe transfuzii de sange si de plachete, dar deja este ok.

Legat de formular multe nu am ce sa mai spun, fiindca nu s-a mai intamplat nimic, din cunostintele mele.

C.A.S. asteapta o hartie de aici, poate cei de aici au trimis-o poate nu, oricum oamenii de aici ne-au zis: „Daca cer atatea hartii inseamna ca nu vor sa vi-l dea. Sa nu ne mai gandim la el”.

Si inca ceva ne-au mai zis: „Un certificat medical nu se da la o institutie, ci la un medic”.

C.A.S ne-a cerut la certificate… nici nu mai stiu cate am trimis. Noi nu trebuia sa facem absolut nimic, nici sa tot cerem hartii cu nemiluita nici sa trimimitem faxuri, nici macar sa mergem noi la institutia care aproba asa ceva. Cand spun noi zic intreaga famile care s-a ocupat  (frate, cumnata, sotie…).

CA LA NOI LA NIMENI.

Toate operatiunile acestea trebuiau facute de: medicul curant, C.A.S si  Minister. Toate sunt institutii ale statului, nu e una SRL si restul de stat.

Daca trebuia si meritam legal formularul sau sa ni se suporte cheltuielile conform legii, institutiile trebuiau sa se descurce intre ele, nu sa ne paseze unii la altii: Noi,  CAS platim chimioterapia, radioterapia etc, iar voi, cei de la D.J.S restul ce aveti de plata.

Toti ne spun ca meritam conform legii decontarea, dar nici una nu ne-a dat nimic deocamdata. Da e mai simplu sa dai un refuz, il faci fericit si pe „sefuletu” tau.

In fine… toate acestea o sa se rezolve altundeva.

Noi suntem fericiti ca Alex e mai bine a trecut de ce era mai greu, poate pe saptamana ce vine ne scoate din camera sterila, vom face o recuperare de aproximativ o luna pe urma vine interventia chirurgicala si pe urma mai vedem”.

AlexBriscIIFr4

Povestea lui Alex din iulie 2009Alexandru Damian Brisc are 3 ani şi cancer. Neuroblastom stadiul III. O tumoră gigant care înglobează în masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga şi vena cavă inferioară. Alexandru a împlinit 3 ani pe 14 martie 2009. Pe 27 mai 2009 a aflat că are cancer. Iniţial, Alexandru fost diagnosticat cu Nefroblastom, pe 27 mai 2009, tumora având 10 cm. A început cura de citostatice la Spitalul de Oncologie din Cluj Napoca. După o lună, medicii au spus că tumora a scăzut la 3 cm şi l-au operat. Vorba vine. Alexandru a fost deschis. Medicul chirurg Călin Ordeanu a constatat că tumora avea cca 12 cm. Verdictul: inoperabil, tumora era prea mare. Chimioterapia nu rezolvase nimic. Atunci Alexandru a primit diagnosticul corect, de Neuroblastom. Alexandru a început un alt tratament chimio, mult mai sever. Dar nici acesta nu îşi face treaba. Pe 9 iulie 2009, ecografia indica aceeaşi dimensiune a tumorii. Domnul Dr. Popa Gheorghe le-a spus părinţilor: „Şanse prea mari în România nu avem…” Părinţii speră să obţină aprobarea formularului E 112 măcar pentru o parte din banii necesari tratamentului care nu poate fi făcut în România. Despre Alexandru Damian Brisc am scris mai mult pe 13 iulie 2009 – aici şi pe 8 august 2009 – aici. Ce a urmat ştiţi deja.

.

Steluţele de mare

.

%d blogeri au apreciat asta: