Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Posts Tagged ‘Cancer

Când se întristează Oamenii numiți Îngeri

with 2 comments

FloareaSoarelui

Sunt oameni excepționali în țara asta despre care nu am habar și îmi pare rău. Recunosc că nu știam nimic despre Monica Grigore, de exemplu. Cu excepția faptului că este voluntar la Dăruiește Viață.

Povestea Monicăi a fost scrisă de Simona Tache, în 2014. Dar abia acum am descoperit-o. Mai precis, acum patru zile. Cineva i-a pus o întrebare: “Iar te-ai întristat, îngerașule?” Monica s-a întristat când a citit despre suferința copilului care crede că nu îl iubește Dumnezeu. Și dacă un om îi spune altui om îngeraș, atunci e musai să știu de ce. Așa am aflat că Monica este un om excepțional.

Pe scurt – pentru că textul din care citez aparține Simonei Tache – este vorba despre un om obișnuit din România, voluntariat, cancer, biopsii / diagnosticul Anatomo-Patologic și Medical Second Opinion (a doua opinie medicală).

Monica Grigore a reușit să facă, în multe cazuri, diferența dintre viață și moarte. Fără a avea vreo legătură directă cu medicina – sau ceva de genul.

Când este vorba despre această imensă diferență, fiecare amănunt este nu doar foarte important, este chiar baza / startul pentru vindecarea cancerului. Sau nu. Dacă diagnosticul Anatomo-Patologic este greșit, atunci și tratamentul va fi prescris greșit. Iar asta poate duce la moarte.

Iar Monica Grigore a reușit să salveze oameni de la moarte.

Cam asta fac Oamenii numiți Îngeri. Chiar dacă se întristează des.

A început în 2009. Monica Grigore: “Biopsia recoltată unui băiat de 13 ani, Adrian. Familia lui era consiliată de voluntari Dăruieşte Viaţă și îşi dorea să transfere copilul dintr-un spital ieșean la Timişoara. Fiind din Timisoara, am dus eu dosarul lui medical la spital. Mi s-a spus că transferul nu are rost, pentru că e într-un stadiu foarte avansat și tot ce s-ar mai putea ar fisă-l pună într-un pat şi să se uite la el cum moare”. M-am gândit că orice medic oncolog ar fi spus, raportându-se la documentele lui medicale, cam tot ce mi se spusese la Timişoara, aşa că am cerut acordul mamei de a repeta primul test care se făcuse pentru stabilirea diagnosticului. Dupa 5 zile, am primit un diagnostic diferit de cel din Romania. Adrian s-a transferat la Timişoara și a fost tratat pentru diagnosticul stabilit în Ungaria. E bine acum, e in remisie din noiembrie 2011.” Preluat din textul Simonei Tache.

Monica

Monica Grigore

(fotografia aparține Monicăi)

Dacă știți deja ce a scris Simona Tache despre Monica Grigore și lupta ei cu moartea, e perfect. Dacă nu, atunci ar fi bine să citiți. S-ar putea să aveți nevoie, nu se știe niciodată când. Sau să le spuneți celor care nu au cum să afle sau nu știu cum să lupte cu boala și moartea. Dacă vreți să știți, apăsați pe link:

http://www.simonatache.ro/2014/08/06/text-care-canta-privighetori-telefonul-pamant/

P.S. Despre copilul care crede că nu îl iubește Dumnezeu, Alexia, pentru care s-a întristat Monica, să știți că oamenii au donat toți banii de care avea nevoie pentru tratament, în doar 6 zile. Până marți, 10 februarie 2015, la ora 21.00, oamenii au trimis 20.000 de SMS-uri de câte 2 euro fiecare.

Două proverbe românești se potrivesc perfect în povestea asta:

Acela care Îl iubește pe Dumnezeu, îi iubește și pe oameni. Pentru că Monica ajută Steluțe de mare de prin 2008.

Surdul nu aude, dar le potrivește. Pentru că nu am știut despre Monica, deși era pe aici din 2008.

Și dacă era aici din 2008, unde să fie în altă parte în 2015 decât aici?

Anunțuri

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? Alexia Ana-Maria Sava

with 5 comments

AlexiaDeCe

În ianuarie 2015, într-un colț de lume, un copil, o fetiță de 12 ani, Glyzelle Palomar, a pus această întrebare: “Foarte mulți copii sunt abandonați de părinți. Mulți copii sunt implicați în activitățile legate de droguri și prostituție. De ce Dumnezeu permite să ni se întâmple aceste lucruri? Copiii nu sunt vinovați cu nimic.” Întrebarea a fost pusă Papei Francisc, la vizita din Filipine, Manila. Și la noi, ca în toată lumea, mass-media a “punctat” momentul. În loc să pună accentul pe nesimțirea autorităților care lasă copiii de izbeliște, jurnaliștii au comentat faptul că Papa Francisc s-a emoționat, apoi au conchis: “Vizibil emoționat, Papa nu a putut răspunde.” Papa nu a putut răspunde, adevărat. Poate din cauza emoțiilor, desigur. Sau poate pentru că răspunsul nu ar fi fost tocmai diplomatic. Pentru că răspunsul, din punctul meu de vedere, este că nu Dumnezeu este cel care a permis așa o porcărie, ci autoritățile din țara respectivă. Persoanele cărora nu le pasă, ele sunt cele care permit – de la cele care abandonează copii, cele care folosesc copii pentru porcăriile de mai sus, până la cele care se fac că nu văd porcăriile. Oamenii sunt de vină. Iar vina pică pe Dumnezeu.

În ianuarie 2015, într-un alt colț de lume, un copil, o fetiță de 8 ani, Alexia Ana-Maria Sava, a pus această întrebare: “De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? De ce mă chinuie atât de mult?” Întrebarea a fost pusă mamei și mătușii. Un copil din România, București.

Fiind vorba despre boală și grabă, nu intru în amănunte. Dar concluzia în cazul de față este simplă – tot niște autorități au o vină, cele de la noi, care ani la rând au lăsat sistemul medical să ajungă în prăpastie.

Oricare și oricât de bun ar fi răspunsul, nu contează pentru un copil de 8 ani. În o astfel de situație, el nu are cum să îl înțeleagă. Pentru că aici este vorba despre o boală cumplită, iar copiii nu pot lupta singuri cu nenorocirea asta, numită cancer. Și mai ales pentru că Alexia le-a rugat, pe mamă și mătușă, să o țină bine de mâini și să nu îi dea drumul, pentru că îi este frică singură sub pământ. Alexia a primit doar o promisiune. Că mama și mătușa o vor ține bine de mânuțe și niciodată nu îi vor da drumul sub pământ. Așa cum era și normal.

Alexia are cancer, două operații, o ultimă șansă și mare nevoie de ajutor urgent de la oameni. Ce va decide Dumnezeu este altă treabă. Poate că Dumnezeu va fi impresionat de lupta și bunătatea oamenilor. Cu 9 lei, fiecare om poate să lupte până la capăt pentru un copil, chiar dacă nu îl cunoaște.

În ianuarie 2013, fără ca boala să dea semne, Alexia a fost diagnosticată cu cancer renal gradul II. O tumoră de 8 cm i se formase în rinichiul stâng. Răspunsul medicilor de la 3 spitale din București a fost același. Atât în privința diagnosticului, cât și al șanselor de supraviețuire. Respectiv mici, având în vedere stadiul avansat al bolii. Familia nu s-a dat bătută, a dus copilul în Turcia, la Clinica Anadolu. Prima operație. A costat 25.000 de euro. Banii au venit printr-o sponsorizare, de la o altă familie, Ohonos, patroni ai unei companii din România.

Pe 8 februarie 2013, Alexiei i-a fost extirpat rinichiul stâng, care era distrus. Cancerul îi și atacase vena cavă și intestinele, așa că Alexia a început chimioterapia în țară, la IOB (onco-pediatrie Fundeni) în martie 2013. A făcut citostatice până în septembrie 2013, iar în august 2014 analizele erau perfecte.

In octombrie 2014, Alexiei i-a fost descoperită o altă tumoră, de 5 cm, de data asta la ficat. A urmat a doua operație, pe 11 noiembrie 2014, tot la Clinica Anadolu din Turcia, care a costat 28.000 de euro, plus 19 ședințe de radioterapie, care au costat 12.000 de euro. Banii au fost strânși cu ajutorul oamenilor (organizații, familie, prieteni, colegi).

Alexia trebuie să continue acum chimioterapia, este tot la Anadolu. Tratamentul constă în 6 ședințe, fiecare costând 7.500 de euro. Familia a reușit, din decembrie 2014, până pe 5 februarie 2015, să strângă 15.000 de euro, pentru 2 ședințe, pe care le face în prezent. Alexia mai are nevoie de bani pentru încă 4 ședințe. 30.000 de euro. De asta este urgent.

Alexiei nu i-au fost acordate șanse de viață, în ianuarie 2013. Cu tot chinul din lume, copilul a luptat și rezistat, timp de 2 ani. Pe 8 februarie 2015 se împlinesc 2 ani de când Alexia luptă cu îndârjire pentru viața ei. Și pentru acest lucru merită să îi fie dată această ultimă șansă. Cred.

Pe 5 februarie 2015 a apărut acel clip pe YouTube, în care actorul Dragoș Bucur cere ajutor pentru Alexia. De atunci și până pe 7 februarie, la ora 10.00, s-au strâns 1.640 de SMS-uri, a câte 2 euro fiecare. O jumătate de cură, cum ar veni. Însă numărul 8828 a fost alocat pentru Alexia doar până marți seara, 10 februarie 2015.

Mătușa Alexiei, Valentina Dobre, luptă cu îndârjire să-și salveze nepoata, alergând de colo-colo și implorând pe unde poate ajutor pentru Alexia. Mama Alexiei trebuie să aibă grijă de ea, dar și de frățiorul mai mic.

Dacă vreți și puteți ajuta și altfel (sponsorizare sau altă modalitate), Valentina este persoana de legătură. A deschis un cont pe numele ei, are un număr de telefon și vă poate da toate detaliile. Le găsiți apăsând pe link-ul de mai jos, care duce pe blogul lui Dan Sântimbreanu, prieten cu Valentina. Dan a postat documentele medicale și fotografii:

https://dansantimbreanu.wordpress.com/2015/01/15/alexia-are-nevoie-de-ajutorul-tau/

9 lei pentru ultima șansă a Alexiei – până pe 10 februarie 2015, marți – până la ora 23.45:

Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Alexia visează să devină medic veterinar.

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

*

Steluțele de mare.

*

Alexia. De azi, 5 februarie 2015. Doar până pe 10 februarie 2015

with 3 comments

Alexia Ana-Maria Sava, 8 ani, cancer.

Alexia visează să devină medic veterinar.

Steluță de mare

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine?

Alexia

Update. Până astăzi, 6 februarie 2015, la ora 15.00, s-au strâns 1.140 sms-uri pentru Alexia. Dar mai e mult până departe. Update. 6 februarie 2015, la ora 17.30 – 1.189 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 10.00 – 1.640 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

Written by IsabelleLorelai

5 Februarie 2015 at 21:47

Despre oameni fără statui dar cu rețele

with 3 comments

Bruxelles4Statui

A fost 26 ianuarie 2015, o zi în care la noi s-au întâmplat lucruri uimitoare, despre fapte oribile din trecutul nu foarte îndepărtat. Declarații peste declarații, denunțuri peste denunțuri, autodenunțuri, care mai de care. Despre multe șpăgi, sume imense, de la 300.000 – 500.000 de euro, până la 10.000.000 de euro; intervenții ilegale; trafic de influență. Au devastat hambarele, au ars pădurile, au otrăvit fântânile, au pârjolit holdele, iar acum dau foc țării povestind cu mândrie cât de ușor le-a fost să facă toate astea. Comedia sinistră continuă cu politicieni și afaceriști arestați, pentru că ani buni au contribuit din plin la devalizarea bugetului statului, ca de exemplu prin retrocedări suspecte, de nu mai puțin de 1 miliard de euro. Timp în care români obișnuiți, copii și oameni nevinovați, au murit. Mulți au murit în chinuri, dacă vă amintiți. Fără morfină. Inuman. Banii de morfină pentru bolnavii de cancer aflați în stadiul terminal erau alocați pentru devalizări, se pare. Știu de adolescenți bolnavi de cancer în fază terminală care în 2010/2011 erau trimiși să moară acasă, fără nici un fel de ajutor. Ani în care medicamentele ieftine pentru boli grave au dispărut, în schimb au apărut persoane suspecte, care au primit milioane de euro, pentru nimic.

A fost la noi 26 ianuarie 2015, o zi în care pe canalul YouTube cineva a pus un trailer al filmului documentar Rețeaua / The Network. Nu este despre rețeaua politicienilor și afaceriștilor, cu șpăgile de milioane de euro. Nici despre porcăria aia de rețea criminală despre care am aflat tot în 2015, pe 28 ianuarie, cu nenorociții care au vândut în farmacii apă în loc de citostatice și care au contrafăcut alte medicamente, practic ucigând oamenii pe proprii lor bani. Nici despre porcăriile de rețele din 2013 și 2014, cu nenorociții care falsificau rețete, inventând bolnavi de cancer ca să fure banii din asigurări, timp în care adevărații bolnavi de cancer mureau pentru că medicamentele cuvenite nu mai ajungeau la ei, ci sub formă de milioane de euro, la criminalii din rețele. Este despre o rețea bună, cu oameni normali la cap, care a început în 2008, de la un om, ajutat de alți doi sau trei. A funcționat până în 2014, pentru a ajuta bolnavii de cancer. Rețeaua oamenilor buni, a anonimilor, a voluntarilor, a românilor rezidenți în țările membre UE – a ajuns la peste 400 de oameni, din 2012 până în 2014. Care cumpărau medicamente din străinătate, fără bani primiți în avans și fără vreun comision, pentru alți români, bolnavi de cancer și alte boli grave, pe care nici măcar nu îi cunoșteau. Și le aduceau acasă, ca să fie salvați. Pentru că mii de români au fost nevoiți să-și cumpere tratamentul ca să scape cu viață. Unii și-au vândut bunurile din casă, alții mașinile. Unii chiar și casele, ca să plece la tratament în străinătate. Mulți au reușit pentru că au fost ajutați de societate. Foarte mulți nu au avut bani, nu au avut informații, nu au avut curaj să-și ceară drepurile. Și au murit cu zile.

În 2008, pe 26 februarie, un tânăr a reușit să se interneze într-o clinică din Germania, pentru o operație destul de costisitoare, peste 50.000 de euro. Statul nu l-a ajutat cu nimic, nu îi păsa că putea rămâne cu fața paralizată și nici dacă scăpa sau nu cu viață, dacă se opera în România. După operație a făcut și o emobolie pulmonară, de la care era să moară. Asta nu l-a oprit să ajute alți oameni aflați în situații asemănătoare. La o lună de la operație, de pe patul de spital sau din sala de recuperare, ne trimitea mesaje prin care ne ruga să sprijinim alți oameni. Din 26 martie 2008 și până în 2014, a ajutat peste 600 de oameni, de la copii până maturi. A făcut tot ce a putut ca să strângă bani pentru ei, să obțină reduceri pentru ei, să găsească soluții în străinătate pentru că la noi era imposibil să fie salvați.

În iunie 2008, cineva a văzut un copil suferind. Ani la rând a adunat, în tăcere, steluțe de mare. În 2009 a devenit voluntar și de atunci încearcă să salveze de la moarte oamenii condamnați de un sistem nesimțit.

În 2008, 15 septembrie, a fost anunțată (cu emoție) izbucnirea crizei economice mondiale. Dacă vă mai amintiți, noi am primit asigurări de la Tăriceanu că nu vom fi afectați – asta a tot zis, din 15 septembrie și până în 22 decembrie 2008. Din 23 decembrie 2008 și până în 1 octombrie 2009, a tot zis la fel și Boc – ne asigura de același lucru. Apoi a tăcut. Sau a evitat să mai vorbească, vreo 6 luni.

În martie 2009, s-a demonstrat însă că pentru unii era criză. Pentru bolnavii de cancer. Vă mai aduceți aminte? Un dosar al unui copil cu leucemie, diagnosticat în 2008, dosar medical depus în ianuarie 2009, pe care scria Risc maxim de exitus – adică de moarte, care în martie 2009 încă zăcea neatins la o direcție sanitară, fără să îi pese cuiva că un copil urma să moară fără tratament adecvat, care nu putea fi asigurat în țară. În martie 2009, Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, susținute de Paula Herlo și PROTV, au început răfuiala cu autoritățile. În aprilie 2009 au organizat un miting și abia atunci acel dosar și încă alte 3 au fost aprobate pentru tratament și transplant în străinătate. În iulie 2009, la fel, pentru încă 8 pacienți.

În octombrie 2009, criză a fost și pentru un copil de doar 3 ani din Cluj. Avea un cancer îngrozitor. Nu putea fi tratat în România, nu mai existau la noi citostaticele necesare tratării acelui tip de cancer, dar asta nu a fost “o scuză” pentru aprobarea formularul E 112, necesar salvării copilului într-o clinică specializată din Franța.

În 2010, pe la jumătatea anului, zdrang: criză, domnule, criză grea. Austeritate pe față, tăieri de bani, inclusiv de la medicamente, analize, investigații, tratamente etc, pe față, că nu erau bani, era criză. Și totuși, bani au fost, din moment ce a fost alocat 1 miliard de euro pentru retrocedări ilegale și sunt oameni în pușcărie pentru asta în 2015. Pe lângă cele 50 de miliarde de euro pierdute de stat în fiecare an, servit fiind de niște neaveniți. De furat, s-a furat mereu în România, dar a fost un moment când s-a depășit orice limită. A început cu furtul masiv din contractele cu statul și din fondurile pentru investiții ale statului, în special pentru potecuțele numite autostrăzi. A culminat după ce a fost anunțată criza și au fost sistate investițiile, când a început furtul din bugetul statului și din fondurile europene. Și după ce bugetul a rămas gol, s-a trecut la tăierile de salarii, impozitarea de pensii, reducerea de fonduri pentru sănatate și educație, creșterea taxelor și impozitelor etc. Pe zi ce trece, se observă cu ochiul liber că austeritatea și criza au fost doar pentru căței. Dulăii au avut tot ce le-a dorit ciolanul din creieri. Asta nu a fost criză. A fost crimă.

În 2010, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (formată din 18 asociații, activă din 2005) a întocmit o situație pe care a dat-o publicității, din care rezulta că: În România erau înregistrați 482.000 de bolnavi de cancer, din care în tratament efectiv erau 98.000 (20%). Tratamentele pentru cazurile grave, aprobate prin dosare, erau doar pentru 4.000 de oameni, alți 10.000 erau în așteptarea aprobărilor. Pentru medicamentele necesare tratării cancerului pentru toți pacienții, România ar fi trebuit să aloce 300.000.000 de euro. Bugetul alocat a fost de 179.000.000 de euro. În fiecare an, în România apăreau 70.300 de cazuri noi de cancer. În fiecare an, în România mureau de cancer 46.300 de oameni.

În 2010, cineva a vrut să ajute un copil bolnav de leucemie, să-l salveze. L-a dus în Italia. Copilul nu a rezistat, dar fix un an mai târziu, în noiembrie 2011, acel cineva a înființat o asociație prin care, din 2011 și până în 2014, a ajutat 30 de copii din România, bolnavi de cancer. Am scris despre asta pe 27 ianuarie 2015. Apăsând pe acest link, puteți afla informații despre sistemul medical din Italia și cum au fost ajutați acolo copiii din România.

În 2011, aprilie, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a trimis o scrisoare deschisă către Attila și Duță, prin care le cereau să deblocheze accesul la medicamente, pentru cei 98.000 de bolnavi de cancer aflați în tratament. Era vorba despre medicamentele oncologice injectabile din farmaciile cu circuit deschis. A fost trimisă și către presă. În mai 2011 nu se rezolvase absolut nimic.

În februarie 2012, mass-media românească a explodat, toată presa a început să acorde atenție crizei citostaticelor din România. Atunci au apărut în presa scrisă două articole despre o rețea a citostaticelor. Primul, semnat Daniel Befu, a apărut în România Liberă, pe 28 februarie 2012 – “Rețeaua citostaticelor: anonimii care salvează viața bolnavilor de cancer în locul statului”. Articolul prezenta pe larg lipsa medicamentelor și criza citostaticelor din acel moment din România, interviuri cu Dr. Monica Dragomir și Cezar Irimia, chiar ei au transportat medicamente etc. Atunci s-a vorbit prima dată despre o rețea – “Fenomenul Rețeaua” – formată din români anonimi. A fost prezentată ca un sistem alternativ, bazat pe solidaritate, oameni de bine care aduceau din Europa medicamentele care lipseau în țară, dar o făceau voluntar, fără să aștepte mulțumiri sau vreo recompensă. În noiembrie 2012, în HotNews a apărut un articol-reportaj, semnat Vlad Mixich: “Cum am devenit membru în rețeaua citostaticelor. Vrei să intri și tu?” Începea așa: “De la fereastra biroului vienez în care lucrează Alin Alexandru…” Nu era un nume real, pentru că ce făcea el, acel Alin, încă din 2008, nu era un lucru despre care să se vorbească în gura mare, deși nu era ilegal, orice om își putea aduce medicamente din străinătate dacă nu se găseau în țară. Putea doar să fie interpretat greșit. Sunt oameni care, natural sau profesional, tind să creadă că un astfel de gest de omenie aduce profit, că se face trafic pentru foloase personale. Asta în timp ce adevărații profitori și traficanți furau banii de la stat, fără să-i bage cineva în seamă. Acum se poate vorbi despre acel Alin, în realitate Vlad V.V. Filmul documentar Rețeaua / The Network, al regizorului Claudiu Mitcu, după investigația jurnalistică a lui Vlad Mixich, care este medic și jurnalist, în care apare și Vlad V.V., va fi difuzat integral pe HBO România, în octombrie 2015 (o oră). Pe HotNews s-au strâns, din 2012 până în 2014, peste 400 de voluntari, români rezidenți în țările membre UE. Cumpărau medicamentele din străinătate și le aduceau acasă.

Pe 27 ianuarie 2015, la Parlamentul European, a avut loc o dezbatere, a ECPC (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer), cu tema Europa Discrepanțelor Medicale. România, fostă campioană la discrepanțe, desigur. Cu 6 ani de lipsă a 36 de medicamente importante în tratarea cancerului, dintre care 24 citostatice. Criza medicamentelor a înflorit la noi în 2008, iar în 2009 era de groaza lumii. La dezbaterea ECPC, ca la orice dezbatere, s-a vorbit. De multe ori, vorbele sunt doar vorbe și nu mai impresionează. Mai bine cu imagini. O mișcare inteligentă. O parte dintr-un film – 10 minute. Documentarul Rețeaua / The Network. Vlad V. Voiculescu, vicepreședinte al ECPC, a declarat la dezbatere: “Rețeaua Citostaticelor a fost formată din oameni obișnuiți, oameni cărora le-a păsat și au decis să ajute. Tratamentul pentru cancer, în România, ca în cele mai multe țări din UE, este asigurat oricui, prin lege. Cu toate acestea, până în urmă cu un an, mii de pacienți români nu aveau acces la medicamente citostatice ieftine. Pentru mulți dintre aceștia, singurul sprijin a fost oferit de ceea ce astăzi este cunoscut drept Rețeaua Citostaticelor”. ECPC urmează să elaboreze un act oficial, în care să-și exprime poziția față de inegalitățile în materie de sănătate din Europa. Documentul va fi prezentat de Parlamentul European, în aprilie 2015.

Furnica nu răstoarnă muntele, dar îl poate muta din loc. Încet, încet, bucățică după bucățică.

În cazul rețelei citostaticelor, furnica este Vlad V. Voiculescu, care a început să mute muntele prin 2008, cu Medicina Internațională, Medicamente Lipsă, Rețeaua anonimilor (Missing cancer drugs). Și care a continuat cu Step Stones, ECPC – Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer, unde este vicepreședinte – dar și cu proiectul MagiCAMP, la care este co-fondator.

Rețeaua / The Network (Rețeaua anonimilor / Missing cancer drugs / Rețeaua Citostaticelor) din film nu mai funcționează.

Dar există și funcționează perfect altă rețea, a tuturor, o rețea din care poate face parte orice om care vrea să ajute, nu neapărat să se implice. Poate ajuta și fără să dea vreun ban, prin formularele 2% sau 20%, parte din impozitul luat oricum de stat. În rețea sunt oamenii care merită statui, măcar virtuale.

Albina este onorată nu pentru că muncește pentru ea. Ci pentru că muncește pentru toți.

Dacă doriți să ajutați la construirea de camere sterile în spitale (izolatoare) pentru eliminarea infecțiilor grave în timpul tratamentelor, puteți direcționa cei 2% către Asociația Dăruiește Viață, prin Bursa de Fericire. Președinte Carmen Uscatu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la construirea unei tabere pentru sute de copii cu afecțiuni oncologice, puteți direcționa cei 2% către Asociația MagiCAMP, fondatori Vlad V. Voiculescu și Melania Medeleanu. În prezent tabăra funcționează, dar este mică, poate ajuta maxim 20 de copii/serie. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la achiziționarea unui echipament performant pentru SUUB, puteți direcționa cei 2% către Asociația Română împotriva Leucemiei, președinte Monica Bunaciu. Tot ce vreți să știți, inclusiv informații importante despre tratamentul leucemiei și medicamente donate, puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la refacerea Secției ATI Nou Născuți și Prematuri de la spitalul din Constanța, puteți direcționa cei 2% către Asociația Dăruiește Aripi, președinte Alina Vasea. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la înființarea primei Bănci de Lapte Matern din România, puteți direcționa cei 2% către Asociația Inima Copiilor, președinte Alexandru Popa. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link. Și mai multe pe acest link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor cu boli grave de la Centrul Steluțelor, puteți direcționa cei 2% către Asociația M.A.M.E, președinte Maria Culescu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați doar un copil, o puteți susține pe Ioana, care își dorește o mânuță – puteți direcționa cei 2% către Asociația Aripi pentru Îngeri. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor afectați de paralizie cerebrală infantilă, puteți direcționa cei 2% către Asociația Copii Suflete Speranță și Centrul de Recuperare B2B din Constanța. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la refacerea Centrului de Recuperare Copii de la Băile Felix – 1 Mai, puteți direcționa cei 2% către Fundația Mihai Neșu, din Oradea. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor orfani din Iași, puteți direcționa cei 2% către Asociația Speranță pentru Îngerași, președinte Anca Crăciun, vicepreședinte Adrian Stănescu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe acest link / și pe acest link.

Dacă aveți 9 lei disponibili, puteți ajuta cu un SMS la 8843 până pe 15 februarie 2015, pentru construirea Clinicii Nera, pentru oamenii diagnosticați cu cancer. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor cu boli grave din Cluj, puteți direcționa cei 2% către Asociația Umanitară Alexandru Damian, președinte Claudiu Brisc. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Viață, viață, legată cu ață.

Viața noastră depinde adesea de-o spărtură în trotuar, ce ne poate lăsa schilozi. Depinde, depinde, depinde… Cred că idealul unei vieți echilibrate e liniștea și lipsa evenimentelor care s-o perturbe. Și când ne dăm seama de ce anume țin sănătatea noastră, echilibrul nostru, fericirea noastră, nu putem să nu spunem, atât despre noi înșine, cât și despre tot ceea ce ne înconjoară și este la fel de precar ca și noi: Viață, viață, legată cu ață” – Ileana Vulpescu.

A fost odată un 26 ianuarie 2010. O zi în care la noi un copil a murit într-un spital, poate o zi în care și alți copii au murit în spitale, neștiuți de nimeni. A avut leucemie, dar a murit de la o infecție luată din spital, ăsta este adevărul. Dar și pentru că i s-au pus bețe în roate atunci când a solicitat părerea unor medici din străinătate și acceptul de a fi primit într-o clinică din Italia. De unde știu? Nu a solicitat copilul, am corespondat trei persoane, în numele copilului. Și pentru că nu a avut parte la timp de tratamentul corect. Am dosarul. I s-a spus că a luat infecția de acasă, dar copilul nu avea casă, nu fusese acasă pentru că nu a avut unde, nu părăsise spitalul din 13 mai 2009, de când fusese internat și apoi diagnosticat cu leucemie, până în septembrie 2009. Iar infecția i-a fost depistată în iulie sau august 2009, candidoză și aspergiloză, după ce făcuse primele cure de citostatice în 22 mai 2009, într-un salon obișnuit de spital transformat în “izolator”, nu într-o camera sterilă, cum ar fi fost normal. Dacă ar fi existat, cum ar fi fost normal. Am văzut cum arăta presupusul “izolator”. Printr-un colt al salonului trecea o țeavă, iar la etajul superior se făceau reabilitări. Pe lângă țeavă se strecura praf, moloz, apă, rugină. Mirosul era de canal. Medicație pentru aspergiloză în spital? Câteva pastile, rămase de la un copil care tocmai murise, uitate acolo de părinți. Abia la sfârșitul lunii septembrie 2009 am primit rețeta, iar la începutul lunii octombrie 2009 am reușit să îi fac rost de medicament, cu ajutorul oamenilor care citeau pe blog și au donat banii, 1.200 de lei (300 de euro). Copilul a intrat la tratament cu Fungizone perfuzabil o lună mai târziu, la sfârșit de octombrie, tot într-un salon obișnuit de spital, transformat în “izolator”. Exact ăla cu țeava, care fusese acoperită, ca să tăcem. Până în august 2009, nu știam că acel copil exista. Povestea tristă i-am aflat-o pe 10 septembrie 2009.

În amintirea lui și pentru că mulți oameni nu cred că s-a putut întâmpla așa ceva, trebuie să povestesc din nou despre medicamentele lipsă, despre camerele sterile (izolatoare) lipsă. Doar două dintre cauzele care i-au năruit șansele de a rezista în lupta cu leucemia.

În august 2009, copilului i-a fost recomadat un nou protocol (schema de tratament), pe care medicul îl credea salvator. Dar – două din patru citostatice lipseau din spital. Mama copilului a împrumutat o mie de euro și le-a cumpărat din Italia. Pe 24 septembrie 2009, medicul s-a hotărât în sfârșit că trebuia neapărat un medicament puternic pentru “fungi”, microbul pe care copilul îl contactase în spital. Medicamentul era unul scump și nu se găsea în România – Fungizone. Pentru cât prescrisese medicul, trebuiau mulți euro. Inițial, știam de 20 de flacoane injectabil/perfuzabil, fiecare flacon costând între 37 și 49 de euro. Am început să caut, mai întâi în România, am sunat la câteva farmacii. Nu era. Am trimis e-mail lui Vlad V. Voiculescu, care era în Austria și Mariei V., în Olanda. Amândoi au găsit, dar trebuia rețetă. Și bani. În Austria se găsea perfuzabil, în Olanda era sub formă de pastile.

Copilul a și transmis un mesaj celor care doreau să îl ajute, în care scria: “Am nevoie de medicament, deoarece mi s-au recoltat probe din nas (sinusuri) și ciuperca care a fost găsită acolo nu cedează decât la acest medicament. Medicamentele administrate până în prezent Fungizone capsule, au fost rămase de la un pacient, dar s-au terminat, nu se găsesc în spital.” Pe 28 septembrie 2009 am luat rețeta de la spital, care putea fi valabilă în Austria și Olanda cu o condiție: să fie scrisă denumirea medicamentului așa cum se găsea în fiecare țară, respectiv Ampho-Moronal pentru Austria și Fungizone pentru Olanda, cu substanță activă Amphotericin B. I-au fost recomandate 30 de flacoane injectabile. Vlad a găsit cu 40 de euro flaconul. Dar pe rețetă nu s-a scris denumirea cerută, Ampho-Moronal, ci doar Fungizone. Așa că legătura cu rețeaua a fost ruptă. Maria a găsit doar pastile în Olanda, pe care le cumpăra cu banii ei și le dona. Între timp, Corina, Larisa și colegii lor (grupul de ajutor format pe blog) au strans 1.200 de lei. În final au ajuns banii ăștia, am reușit să le comand la o firmă din țară, sfătuită de o cititoare a blogului. Și dacă îmi amintesc bine, le-am găsit pentru că fuseseră refuzate de altcineva. M-am dus cu Andreea M. la farmacie pe 4 octombrie 2009, apoi la spital, pe 5 octombrie 2009. I-am dus copilului 30 de flacoane de Fungizone injectabil/perfuzabil. Stupoare. Pe 1 octombrie 2009, medicul decisese să nu i le mai administreze. Pe motiv că pastilele erau mai bune. Am făcut rost și sub formă de pastile. Multe, 4 cutii a câte 60 de pastile fiecare, pe care Maria le-a cumpărat cu 45 de euro (a reușit o reducere) și i le-a făcut cadou copilului. Le-a trimis cu poșta de la Rotterdam, pe 14 octombrie 2009. Le-am luat de la poștă și le-am dus imediat la spital. Copilul a început să le ia chiar atunci. Credeți că a fost bine? Nu. Pe 30 octombrie 2009 a trebuit să treacă pe Fungizone perfuzabil. Între timp, pe 16 octombrie 2009, medicul s-a răzgândit și în privința tratamentului citostatic. I-a schimbat schema, deci cele două citostatice scumpe, cumpărate cu greu în august 2009, au devenit inutile. Apoi i-a fost amânat noul protocol prescris, în noiembrie, motivul fiind o mica răceală a copilului. Au mai fost probleme și cu alt medicament (antibiotic, Vancomicină), îngrozitor de scump, prin decembrie 2009. Am alergat și după ăla de mi-au sărit ochii din cap. În plus, medicul nu vroia să elibereze rețeta, nici acum nu înțeleg de ce.

1aCoIstoricMed2Detaliu

1Co1CertGar4 Detaliu

2Co1Medicament

7Co1RetataRomana8Co1RetetaEngleza

3Co1Bon4Co1CertGar15Co1CertGar26Co1CertGar3

Cine a mai citit câte ceva pe blog își aduce aminte că prin 2009 – 2010 scriam despre copiii bolnavi de cancer, dar și cu alte boli, care aveau nevoie de tot felul de citostatice sau medicamente ajutătoare, care se găseau doar din străinătate. Pentru câțiva am luat chiar de la “rețea”, cu bani strânși de la oamenii care au vrut să-i ajute. Prețul – fix cât scria pe factură/bon/cutie, nici 5 bani în plus. Pentru un copil cu probleme neurologice, Risatarun, tratamentul pentru 3 luni – o parte am primit de la Vlad V. Voiculescu, din Austria, am plătit frățește, juma-juma; o parte gratis, de la Corina, din Germania. Copilul le-a primit cadou pe toate. Pentru un alt copil cu leucemie am luat, în aprilie 2010, de la rețea, tratamentul de întreținere pentru un an, 800 de pastile de Metotrexat, cu bani de la Andreea, Ioana și de la mine. Copilul le-a primit cadou. Pentru un alt copil am comandat citostatice de 1.000 de euro, Dacarbazină și Vinblastină. Le-am primit de la rețea, la prețuri bune, cu doar 680 de euro. Banii s-au strâns foarte repede (23 martie – 9 aprilie 2010), iar copilul a primit citostaticele cadou, în trei tranșe. Cu bani de la: Laura; Andreea; Ioana; fosta asociație Salvează Vieți, actuala Dăruiește Viață, prin Carmen (Uscatu); Vlad (V. Voiculescu); Cristina I. și sora ei, Raluca; un grup de prieteni care au dorit să rămână anonimi; Magi; Diana C. și de la mine.

xxxrisatarunVienaVladxxxrisatarundelaCorinaGermania

xxmedicamenteNarcisaReteax1medicamente-alexandra-matei-transa-1

x2medicamente-alexandra-transele-1-si-2x3medicamente-alexandra-transa-3

Bruxelles3Statui

O mică planetă, printre steluțe de mare și steluțe căzătoare

with one comment

AsteroidulBubulina

În fotografia asta sunt multe planete mici (asteroizi / planete minore). Și printre ele este un copil din România, care strălucește undeva, între Marte și Jupiter. Se joacă cu “eșarfa” mov. Copilului îi place culoarea mov, de aia. Nu bat câmpii. Adică nu am luat-o razna. Există un Dicționar de Nume al Planetelor Minore, semnat Lutz D. Schmade. Și la pagina 1305 scrie așa: “(243458) Bubulina (2.38, 0.27, 12.5) 2009 QQ 38. Descoperită pe 31 august 2009, de F. Tozzi și M. Graziani, în Catania (MPO177536). Bubulina este numele de alint al Marinei Denisa Boțofan (2008-2010), care a trăit în Constanța, România – și a murit în Pavia, Italia, de leucemie limfoblastică (M73985).

Înainte de a fi o mica planetă strălucitoare, Bubulina a fost o mică steluță de mare, un copil bolnav de leucemie acută limfoblastică, căruia îi plăcea culoarea mov. Copilul mai mare un pic, cel de pe plajă – din povestioară – care tot încerca să salveze steluțe de mare aruncându-le în apă, este Cristina Dragoș. Copiii români, bolnavi de cancer, pe care îi ajută Cristina în Italia, o alintă Cris. Deci Cris să-i spunem.

Nu știu când s-a decis Cris să încerce să salveze steluțe de mare (ba știu, dar nu vreau să spun), însă prima a fost Bubulina. Cris a reușit să o ducă în Italia, la spitalul din Pavia, pentru tratament și transplant, dar din păcate a fost prea târziu pentru copil. Nu pentru că nu ar fi luptat. Bubulina a luptat din toate puterile, însă aici, în spitalul de acasă, s-a pierdut timp prețios. Ce i s-a întâmplat Bubulinei, i s-a întâmplat și Cosminei, dar și lui Bogdan, la fel și lui Andrei. Nu vreau să intru acum în amănunte, dar niște persoane lașe le-au negat dreptul la viață acestor copii.

Bubulina, 20 aprilie 2008 – 18 noiembrie 2010. Pentru Cris

Bubulina

(fotografie pe care am făcut-o în 2009,

la Spitalul Marie Curie, secția onco-pediatrie)

Cum a luptat Bubulina pentru viața ei, tot așa a luptat și Cris, în 2010. Ca să facă rost de bani pentru tratamentul și transplantul copilului în Italia. Cris a adus-o pe Bubulina în Italia, în octombrie 2010. Dar mai din timp, prin vara anului 2010, Cris a început să strângă bani pentru ea. A împrăștiat, și în provincia Ravenna, niște fluturași în care cerea ajutor pentru Bubulina. A lăsat unul și într-un bar, în care mai târziu a intrat Mauro Graziani, un astronom italian. Cel de mai sus, care a descoperit, împreună cu alt astronom Italian, Fabrizio Tozzi, asteroidul cu numărul 243.458, în august 2009. Mauro Graziani a fost impresionat de povestea copilului și când a aflat că, din noiembrie 2010, Bubulina alerga printre stelele din cer, a cerut permisiunea să numească planeta minoră desoperită, cu numele ei de alint. Astfel este Bubulina o steluță de mare, apoi o mica planetă, printre stele căzătoare.

Bubulina și-a început drumul printre stele pe 18 noiembrie 2010, la Pavia, în Italia (Instituto Oncologico Pediatrico de San Matteo di Pavia).

Exact un an mai târziu, pe 16 noiembrie 2011, în Voltana-Lugo din Italia, apărea o asociație pentru sprijinirea familiilor copiilor cu leucemii și tumori – Associazione Bubulina Onlus di Voltana di Lugo. Înființată de Cris, împreună cu prieteni ei din Italia. Activitatea asociației are la bază scopul de a sprijini familiile copiilor afectați de leucemii și tumori, cu documentația necesară pentru tratament, la spitalele cele mai potrivite pentru vindecare.

Prin intermediul Asociației Bubulina și cu ajutorul Cristinei DragoșCris – peste 30 de copii din România – câțiva spijiniți cu bani și de Fundația Mereu Aproape – au ajuns la tratament și transplant la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia (aproape de Milano), acesta fiind unul dintre puținele spitale spitale specializate, în primul rând, în transplant de celule stem hematopoietice de la un donator părinte (haploidentic). Este important, pentru că nu toți copiii mai au timp să aștepte găsirea unui donator străin compatibil. Cris și-a creat o bună relație cu personalul medical de la spitalul din Pavia și astfel a reușit să găsească cele mai bune soluții de tratament și transplant, care au dus la salvarea copiilor. Cris este și membru al ARIL (Asociația Română împotrva Leucemiei), din 2014.

Cris și Asociația Bubulina au ajutat și la găsirea unei locuințe pentru părinți, cât mai aproape de spital. Sau la strângerea de fonduri necesare supraviețuirii familiei pe perioada spitalizării copilului, prin organizarea de acțiuni caritabile sau apeluri publice. Însă nu puteau suplini costul tratamentului, transplantului, transportului sau al cazării în Pavia – sumele, pentru fiecare copil în parte, erau imense, peste 115.000 de euro. Au ajutat însă la obținerea documentației pentru obținerea formularului E 112 sau ordinului 50.

Cris a găsit soluții de tratament și la un spital din Florența, nu doar în Pavia. La Spitalul Meyer din Florența, unde este unul dintre cei mai buni specialiști în histiocitoză, din Europa, Profesorul Maurizio Arico. Cris a reușit să ducă acolo o fetiță din România, diagnosticată cu această boală. Le-a găsit, copilului și familiei, și cazare gratuită, într-o casă socială care aparține Asociației Italiene împotriva Leucemiei, chiar lângă Spitalul Meyer (Casa di Accoglienza della Sezione di Firenze dell’Associazione Italiana contro le Leucemie – AIL).

CristinaDragos1

CristinaDragos2

CristinaDragos3CentruSocialItalia

Fotografiile aparțin Asociației Bubulina (a treia e din Florența)

Cris l-a ajutat și pe Marko. Asta este pentru doamnele/domnișoarele Nadia, Maria (Canada), Andreea, Delia, Nicoleta V., Oaciu (posibil un domn) și tuturor celor care, într-un moment greu, în martie 2010, i-au întins o mână de ajutor copilului bolnav de leucemie și mamei lui, care era disperată. De la Cris știu că: pe 25 ianuarie 2015, Marko a împlinit 2 ani de când s-a născut, din nou. “S-au împlinit 2 ani de la transplant, Marko este bine, dar a trecut prin multe și grele. În februarie 2012, Marko a făcut recidivă și a reînceput tratamentul la Fundeni, dar nu a răspuns la nicio terapie. Marko a ajuns, în octombrie 2012, la Spitalul din Pavia. După tratamentul din Italia a intrat în remisie și tot în Italia, la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia, a făcut Marko transplantul, cu donator german, în ianuarie 2013. În mai 2013 era stabil complet și trebuia să se întoarcă acasă. Însă a făcut o infecție virală cu insuficiență respiratorie, cauză din care a stat 2 luni la reanimare, conectat la un ventilator și la o mașină care îi oxigena sângele. Au fost și alte complicații, ceva mai ușoare, dar s-a stabilizat în martie 2014 și a plecat în Germania, la tatăl său, împreună cu familia. Marko merge la școală. Marko a învins o leucemie ce părea fără leac. Este un luptător și un copil minunat.”

CristinaDragos4Marko

Fotografia aparține Asociației Bubulina – Marko, 13 martie 2014

Dacă aveți nevoie de informații, le găsiți pe site-ul și pagina de facebook ale Asociației Bubulina:

http://associazionebubulina.org

https://www.facebook.com/pages/Associazione-Bubulina/159782984069096

Poate veți spune că toate astea nu contează, că și la noi se poate face transplant – la Timișoara, de exemplu – și alte răutăcisme. Știu, pentru asta au luptat doamnele Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, sprijinite de Paula Herlo și PRO TV, care au început bătălia în 2009. Centrul de la Timișoara, ridicat din banii strânși de organizația lor (fosta Salvează Vieți / actuala Dăruiește Viață), a fost inaugurat în decembrie 2012.

În astfel de situații, azi nu este ieri. Acum nu e atunci.

Iar atunci, povestea a fost alta, una urâtă – o frântură puteți citi în Gazeta Românească, scrisă de Cornel Toma, cu o lună mai devreme, în noiembrie 2012 – “Pavia, speranța copiilor cu leucemie”.

Să punem, totuși, lucrurile în ordinea lor firească și cu ocazia asta să apreciem inteligența, bunătatea și dăruirea unor Oameni excepționali din România. Români, oriunde ar fi.

Despre Nadia, un ecograf, Marybell și M.A.M.E.

with one comment

Pe Nadia am cunoscut-o pe niște trepte, pe 17 noiembrie 2008. Era întuneric, frig, urât, iar ea, un halat alb, alerga, în întunericul ăla sinistru, pe scara dintre cele două etaje ale secției de pediatrie de la Institutul Clinic Fundeni. Nu mai știu exact când am cunoscut-o pe Marybell. Cred că ne-am întâlnit în vara anului 2009, la una dintre vizitele de la IOB Fundeni, sediul Asociației PAVEL. Atunci când mulți oameni au sărit să ajute copiii bolnavi de cancer internați acolo, după ce am scris pe blog despre necazurile lor, inclusiv cu ajutorul Nadiei, care avea toate datele medicale și care îi vedea zilnic pe copii. Marybell avea mai multă experiență cu ajutorarea copiilor bolnavi, de prin 2006, prin intermediul unui site dedicat mamei și copilului. De Nadia nici nu mai spun, cu asta se ocupa – asistent medical la pediatrie oncologie, psiholog și voluntar la Asociația PAVEL.

Prin septembrie 2009, Nadia a decis să lupte pentru un proiect, în spital nu exista un ecograf special, era ceva de rușinea lumii. Vreo lună am scris ca toantele, Nadia și eu, pe la tot felul de politicieni și oameni de afaceri, granguri și șmecheri. Care ne-au dat doar „Ignore”. Suma necesară era mărișoară, 45.000 de euro.

Atunci am făcut exact ce trebuia să facă o rotiță, am scris pe blog.

Acum văd ceva ciudat, dar interesant: când am scris prima dată pe blog despre ecograful Nadiei, în octombrie 2009, am lipit problema lipsei aparatului de o alta, lipsa aparaturii medicale pentru Examenul Citogenetic (analiza cromozomială în sânge) de la același spital, Institutul Clinic Fundeni. Exemplul era dat de familia Erikăi Josian, copilul pe al cărui raport medical din 2008 scria că testul respectiv NU era posibil în acel spital. Din octombrie 2014, Examenul Citogenetic se poate face rapid și cu precizie în laboratoarele Institutului Clinic Fundeni, modernizate și dotate cu echipamente de ultimă generație, datorită doamnelor Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu – Asociația Dăruiește Viață & Bursa de Fericire, împreună cu GDF Suez. Și tot datorită lor, testul se poate deconta la casa de asigurări, nu îl mai plătește pacientul. Iar echipamentele acelea speciale din laboratoarele de la Fundeni, pentru diagnosticarea cancerului de sânge în profunzime, sunt exact ce vrea Monica Bunaciu, președintele ARIL, să reușească să cumpere pentru SUUB, adică un nou și performant Flow Cytometer. Iar pe Monica o ajută, la ARIL, Vlad – tânărul care a înființat tabăra MagiCAMP.

Revin la ecograf. Imediat după ce am scris pe blog, Marybell a decis să-și asume lupta pentru strângerea de fonduri, împreună cu asociația pe care o conducea – “Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație” – Asociația M.A.M.E. În decembrie 2009 s-au strâns primii bănuți. În septembrie 2010, ecograful a fost cumpărat.

AsocMAME2Ecograf

Marybell este un nume de alint, numele ei real este Maria Culescu. A trecut printr-un mare necaz din vina altora (cancer), a luptat și a învins, a ajutat, a fost ajutată și ajută în continuare – povestea ei poate fi citită aici.

Asociația M.A.M.E. (“Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație”), înființată în 2009, are o mulțime de fapte bune la activ:

Campania „Apeluri Umanitare”, prin intermediul căreia 70 de copii și tineri au fost ajutați să plece la tratament în străinătate;

Campania „Atinge o Stea”, pentru achiziționarea ecografului (Doppler multidisciplinar în configurație completă, consolă și accesorii, model Logiq P5 Pro) – în fiecare an, 5.000 de copii bolnavi de cancer și alte boli grave, internați la Institutul Clinic Fundeni, beneficiază de acest aparat;

Campania „Apel pentru Indemnizația Mamelor” din 2010, de bunul rezultat au beneficiat peste 80.000 de părinți aflați în concediul pentru creșterea copilului;

Campania „O oră alături de copilul tău”, organizarea de activități educativ-creative pentru copii și părinții lor;

Campania „Copilăria nu trebuie trăită în spital”, prin care s-au strâns 52.000 de euro pentru renovarea și dotarea unor spații de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni.

Nadia la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni, înainte de refacere:

NadiaFundenioncopediatrie

Reportajul în care puteți vedea cum arăta Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni înainte de refacere:

Campania „Un loc de joacă mai sigur pentru copiii bolnavi de cancer”, prin care a fost reamenajat locul de joacă din incinta curții Institutului Clinic Fundeni;

Campania „A fi om înseamnă a crea”, prin care au fost organizate ateliere de creație la grădinițe, școli, licee și la sediul asociației;

Campania „Vacanță pentru toți copiii”, prin care a fost organizată în fiecare an câte o tabără, oferită gratuit câte unui grup de 15 copii cu posibilități materiale reduse;

În noiembrie 2014, Asociația M.A.M.E. a inaugurat “Centrul Steluțelor”, un loc care servește drept centru de suport și recuperare pentru copiii cu cancer și alte boli grave din România – copiii beneficiază gratuit de consiliere psihologică, individuală și de grup, kinetoterapie, terapie emoțională prin artă și joc, diferite activități educative și de socializare.

Apăsând pe link-ul de mai jos, puteți vedea 2 videoclipuri despre Maria, despre secțiile renovate de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni și despre Centrul Steluțelor.

http://www.asociatiamame.com/galerie-video

AsocMAME1

În fiecare an, Asociația M.A.M.E. derulează Campania 2% pentru copiii bolnavi – Împreună dăruim o șansă în plus la viață.

Dacă doriți să sprijiniți, găsiți pe site și pe pagina de facebook date despre formularul 2% și alte modalități de a ajuta.

http://www.asociatiamame.com

https://www.facebook.com/AsocMAME/timeline

AsocMAME3

Fotografiile aparțin AMAME, cu excepția celei cu Nadia

Despre fericire și o bursă prin care se dăruiește viață

with 4 comments

BursaFericirii1

Toate fotografiile aparțin Asociației Dăruiește Viață&Bursa de Fericire

Anul acesta (2015) se vor împlini 6 ani de când au reușit să schimbe Legea 50/2004 – fondul de solidaritate – lege “croită” cu defect. Au început cu un strigăt de ajutor al unei mame, primit pe e-mail. Au continuat cu un dosar al unui copil cu leucemie, diagnosticat în 2008, dosar medical depus în ianuarie 2009, pe care scria Risc maxim de exitus – adică de moarte, care în martie 2009 încă zăcea neatins la o direcție sanitară, fără să îi pese cuiva că un copil urma să moară fără tratament adecvat, care nu putea fi asigurat în țară. În martie au început cu telefoanele și scrisorile către autorități, în aprilie 2009 au organizat un miting. Iar dosarul a fost aprobat. Și nu a fost singurul dosar, erau încă 3 asemănătoare în așteptare. În iulie 2009, un caz identic. Un dosar al unui pacient cu cancer, diagnosticat în 2004, dosar medical depus în mai 2009. Și nu era singurul dosar, erau încă 7, asemănătoare. Iarăși telefoane, scrisori, miting. Dosarele au fost aprobate.

Au luptat și au reușit Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, susținute de Paula Herlo și PRO TV.

6CarmenPaulaOanaBianca

După ce au Salvat Vieți, au început să Dăruiască Viață printr-o Bursă a Fericirii. Au început să strâgă bani, prin august 2009. Au reușit, până în 2014, să strângă peste 4 milioane de euro – de la companii, prin redirecționarea celor 20% (din impozitul pe profit) și cu formularele 2% (impozitul pe venit) de la contribuabili. Cu banii au construit, dotat (cu aparatură, consumabile, reactivi etc) și modernizat:

Centrul de Excelență în Tratarea și Diagnosticarea Cancerului la Copii”, primul din România – în Timișoara, la Spitalul “Louis Țurcanu”;

Centrul de Transplant Medular la Copiii” – în București, la “Institutul Clinic Fundeni”;

Camere sterile18 – care au dus la triplarea capacității de transplant celule stem a României (în 2009, erau doar 8 / în prezent sunt 26);

Dotarea cu aparatură performantă și incubatoare a Secției de Neonatologie de la “Maternitatea Polizu”, care a dus la mărirea capacității de funcționare a secției;

Modernizarea unor secții de oncologie;

Modernizarea și dotarea a 2 laboratoare de diagnosticare în profunzime a cancerului, la Institutul Clinic Fundeni, împreună cu GDF Suez. Laboratoarele de Citogenetică și Imunofenotipare, dotate cu tehnologie ultramodernă echivalentă celei din Occident, ajută la depistarea precisă a diverselor tipuri de leucemii (există 137 de tipuri de leucemie și fiecare se tratează diferit). Se poate analiza cromozomul și identifica rapid tipul de leucemie. Specialiștii fac analizele dimineața, iar până seara pacientul poate începe tratamentul potrivit. Avantajul major pentru pacient este acela că nu mai este nevoit să plece în străinătate pentru aceste analize. Au fost inaugurate pe 2 octombrie 2014.

LaboratorDaruiesteViata

Laborator – marca Dăruiește Viață & GDF Suez – Institutul Clinic Fundeni din București

STimisoara1

STimisoara4

Realizare completă – marca Dăruiește Viață – Spitalul “Louis Țurcanu” din Timișoara

SUrgenta

Modernizare – marca Dăruiește Viață – la Spitalul Universitar de Urgență din București

SEliasDaruiesteViata

Modernizare – marca Dăruiește Viață – Secția de Oncologie de la Spitalul Universitar de Urgență Elias din București 

Au determinat conducerea Ministerului Sănătății, în octombrie 2014, să înființeze “Subprogramul pentru diagnosticarea leucemiilor”, fără de care nu se decontau analizele în laboratoarele de diagnosticare în profunzime a cancerului – în România sunt 3 astfel de laboratoare – iar rezultatul analizelor reprezintă primul pas în tratamentul corect și cu bune rezultate. Medicii care le-au susținut în demers au spus că această reușită a adus România cu 25 de ani în față.

CarmenUscatuDaruiesteViata

Carmen Uscatu, președinte Asociația Dăruiește Viață: “Este bine să trăiești în România cât timp ești sănătos.”

Oana Gheorghiu, vicepreședinte Asociația Dăruiește Viață: “În România, oamenii nu mor de cancer, oamenii mor de infecții. Asta nu se știe. Oamenii nu ajung să fie omorâți de boală, oamenii mor de infecții. Pentru că nu avem săli sterile, nu avem camere de izolație. Asta e ce ne-am propus să facem în proiectul următor, să creem în toate centrele oncologice din țară condiții astfel încât pacienții ăștia chiar să aibă o șansă.”

OanaGheorghiuDaruiesteViata

Dacă nu v-ați hotărât unde să virați cei 2% din impozitul pe venit, poate vă gândiți la Asociația Dăruiește Viață, care strânge fonduri pentru modernizarea centrelor/secțiilor de oncologie din spitalele din toată țara – cel puțin încă 4, în 2015. De ce să fie modernizate toate? Pentru că sute de copii, adolescenți și maturi din România au murit – nu din cauza bolilor oribile cu care au fost diagnosticați, ci din cauza infecțiilor luate din spitale. Cele mai multe secții de oncologie sau de pediatrie din România nu au niște săli sterile în care pacienții cu imunitatea scăzută să fie protejați de infecții. Din cauza condițiilor improprii din saloanele în care copiii fac tratamentul, unul din 2 copii moare. În România, rata de supraviețuire este de 50%. În străinătate este de 90%.

Dacă vreți să sprijiniți modernizarea centrelor oncologice din România, puteți direcționa cei 2% urmând 3 pași. Durează 5 minute:

http://bursadefericire.ro/#redir_2

Mai puteți sprijini și cumpărând acțiuni la Bursa de Fericire. Este cea mai bună modalitate de a vedea când, cum și unde au fost investiți banii dumneavoastră, până la ultimul bănuț. Garantat 100% – Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu sunt unele dintre cele mai corecte persoane pe care le cunosc. În plus sunt și absolvente ale Academiei de Studii Economice.

Tot ce vreți să știți, informații și noutăți, găsiți pe:

http://www.daruiesteviata.ro

http://www.bursadefericire.ro

https://www.facebook.com/daruiesteviata.ro

https://www.facebook.com/bursadefericire

BursaFericirii2

Toate fotografiile aparțin Asociației Dăruiește Viață&Bursa de Fericire

%d blogeri au apreciat asta: