Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Archive for the ‘STOP CANCER’ Category

Când se întristează Oamenii numiți Îngeri

with 2 comments

FloareaSoarelui

Sunt oameni excepționali în țara asta despre care nu am habar și îmi pare rău. Recunosc că nu știam nimic despre Monica Grigore, de exemplu. Cu excepția faptului că este voluntar la Dăruiește Viață.

Povestea Monicăi a fost scrisă de Simona Tache, în 2014. Dar abia acum am descoperit-o. Mai precis, acum patru zile. Cineva i-a pus o întrebare: “Iar te-ai întristat, îngerașule?” Monica s-a întristat când a citit despre suferința copilului care crede că nu îl iubește Dumnezeu. Și dacă un om îi spune altui om îngeraș, atunci e musai să știu de ce. Așa am aflat că Monica este un om excepțional.

Pe scurt – pentru că textul din care citez aparține Simonei Tache – este vorba despre un om obișnuit din România, voluntariat, cancer, biopsii / diagnosticul Anatomo-Patologic și Medical Second Opinion (a doua opinie medicală).

Monica Grigore a reușit să facă, în multe cazuri, diferența dintre viață și moarte. Fără a avea vreo legătură directă cu medicina – sau ceva de genul.

Când este vorba despre această imensă diferență, fiecare amănunt este nu doar foarte important, este chiar baza / startul pentru vindecarea cancerului. Sau nu. Dacă diagnosticul Anatomo-Patologic este greșit, atunci și tratamentul va fi prescris greșit. Iar asta poate duce la moarte.

Iar Monica Grigore a reușit să salveze oameni de la moarte.

Cam asta fac Oamenii numiți Îngeri. Chiar dacă se întristează des.

A început în 2009. Monica Grigore: “Biopsia recoltată unui băiat de 13 ani, Adrian. Familia lui era consiliată de voluntari Dăruieşte Viaţă și îşi dorea să transfere copilul dintr-un spital ieșean la Timişoara. Fiind din Timisoara, am dus eu dosarul lui medical la spital. Mi s-a spus că transferul nu are rost, pentru că e într-un stadiu foarte avansat și tot ce s-ar mai putea ar fisă-l pună într-un pat şi să se uite la el cum moare”. M-am gândit că orice medic oncolog ar fi spus, raportându-se la documentele lui medicale, cam tot ce mi se spusese la Timişoara, aşa că am cerut acordul mamei de a repeta primul test care se făcuse pentru stabilirea diagnosticului. Dupa 5 zile, am primit un diagnostic diferit de cel din Romania. Adrian s-a transferat la Timişoara și a fost tratat pentru diagnosticul stabilit în Ungaria. E bine acum, e in remisie din noiembrie 2011.” Preluat din textul Simonei Tache.

Monica

Monica Grigore

(fotografia aparține Monicăi)

Dacă știți deja ce a scris Simona Tache despre Monica Grigore și lupta ei cu moartea, e perfect. Dacă nu, atunci ar fi bine să citiți. S-ar putea să aveți nevoie, nu se știe niciodată când. Sau să le spuneți celor care nu au cum să afle sau nu știu cum să lupte cu boala și moartea. Dacă vreți să știți, apăsați pe link:

http://www.simonatache.ro/2014/08/06/text-care-canta-privighetori-telefonul-pamant/

P.S. Despre copilul care crede că nu îl iubește Dumnezeu, Alexia, pentru care s-a întristat Monica, să știți că oamenii au donat toți banii de care avea nevoie pentru tratament, în doar 6 zile. Până marți, 10 februarie 2015, la ora 21.00, oamenii au trimis 20.000 de SMS-uri de câte 2 euro fiecare.

Două proverbe românești se potrivesc perfect în povestea asta:

Acela care Îl iubește pe Dumnezeu, îi iubește și pe oameni. Pentru că Monica ajută Steluțe de mare de prin 2008.

Surdul nu aude, dar le potrivește. Pentru că nu am știut despre Monica, deși era pe aici din 2008.

Și dacă era aici din 2008, unde să fie în altă parte în 2015 decât aici?

Anunțuri

Copiii poartă în ei visuri foarte mari

with 12 comments

Spunea George Enescu că este o greșeală să crezi că un copil, pentru că e mic, poartă în el visuri minuscule.

Toți copiii pe care i-am întâlnit în spitale aveau visuri mărețe. Spuneau că vor să se facă doctori. Toți aveau cancer, sub diverse forme.

Mai mititei sau mai mărișori, toți se visau medicii care urmau să salveze copiii bolnavi ca ei. Mai puțin o fetiță, care visa să devină scriitoare, dar tema era cam tot aia – urma să scrie despre copiii care avuseseră cancer, ajunseseră medici și salvau toți copiii bolnavi de cancer din viitor. Și a mai fost o excepție. Un băiețel visa să devină Moș Crăciun Special pentru copiii bolnavi de cancer. Era atât de sărac încât atunci când venea Crăciunul și apărea un Moș cu daruri, parcă venea Rockefeller în spital. Pentru el, Moș Crăciun era totul. Idealul de viață și dorința de a-i face fericiți pe toți copiii bolnavi ai viitorului măreț la care visa el.

Știți că sunt copii bolnavi de cancer sau supraviețuitori ai cancerului atât de săraci încât își roagă părinții să-i aducă în spital de sărbători, ca să aibă și ei parte de ceva bun?

Sunt copii care, indiferent de situația în care se află, au visuri mari. Medici, scriitori, matematicieni, informaticieni, Moș Crăciun. Visuri de copii bolnavi.

Un copil visează chiar acum să devină medic veterinar. Iubește animăluțe foarte mult și visează să le salveze pe toate. Prea puțini îi iau visul în serios. Pentru simplul motiv că are cancer.

Eu îi iau visul în serios. Cred că are șanse. Am ținut în brațe un copil care a avut un cancer îngrozitor, când avea un an și ceva. Nimeni nu i-a dat vreo șansă, cu ambii rinichi tăiați. Acum e la școală. Dar s-a întâmplat că a primit ajutor exact când a trebuit.

În cazul copilului care iubește animalele dar care crede că pe el nu îl iubește Dumnezeu, ar fi fost bună o televiziune, să-l vadă toată lumea. Ar fi crescut șansele de a se strange nenorociții ăia de bani. Doamne, cât urăsc banii. Mai ales în situații din astea aiuritoare, când viața unui om, a nu știu câta oară, depinde iar de niște nenorociți de bani.

Singurul lucru bun este că 3.542 de oameni – sau mai puțini, unii au donat de 2 sau 3 ori – au vrut să-i arate copilului că Dumnezeu îl iubește. Ei și toți oamenii care au ajutat copilul de doi ani încoace, sunt dovada.

Dacă până mâine la ora asta se vor strange totuși 3.750 de oameni care au trimis câte 2 euro, copilul va avea asigurată a treia cură, de 7.500 de euro. Și va fi la jumătatea tratamentului. Și va primi timp pentru o altă încercare, de a se mai strange bani, altfel. Încă 22.500 de euro, pentru jumătatea cealaltă de tratament, ultimele 3 cure.

Până pe 9 februarie 2015, la ora 15.00, s-au strâns 3.542 sms-uri – 7.084 euro – pentru Alexia.

Alexia3

Un copil. Mic. Care nu poartă în el visuri minuscule. Ci foarte mari. De viață și de viitor. Alexia stă cuminte și așteptă să o salveze cineva.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45.

Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? Alexia Ana-Maria Sava

with 5 comments

AlexiaDeCe

În ianuarie 2015, într-un colț de lume, un copil, o fetiță de 12 ani, Glyzelle Palomar, a pus această întrebare: “Foarte mulți copii sunt abandonați de părinți. Mulți copii sunt implicați în activitățile legate de droguri și prostituție. De ce Dumnezeu permite să ni se întâmple aceste lucruri? Copiii nu sunt vinovați cu nimic.” Întrebarea a fost pusă Papei Francisc, la vizita din Filipine, Manila. Și la noi, ca în toată lumea, mass-media a “punctat” momentul. În loc să pună accentul pe nesimțirea autorităților care lasă copiii de izbeliște, jurnaliștii au comentat faptul că Papa Francisc s-a emoționat, apoi au conchis: “Vizibil emoționat, Papa nu a putut răspunde.” Papa nu a putut răspunde, adevărat. Poate din cauza emoțiilor, desigur. Sau poate pentru că răspunsul nu ar fi fost tocmai diplomatic. Pentru că răspunsul, din punctul meu de vedere, este că nu Dumnezeu este cel care a permis așa o porcărie, ci autoritățile din țara respectivă. Persoanele cărora nu le pasă, ele sunt cele care permit – de la cele care abandonează copii, cele care folosesc copii pentru porcăriile de mai sus, până la cele care se fac că nu văd porcăriile. Oamenii sunt de vină. Iar vina pică pe Dumnezeu.

În ianuarie 2015, într-un alt colț de lume, un copil, o fetiță de 8 ani, Alexia Ana-Maria Sava, a pus această întrebare: “De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? De ce mă chinuie atât de mult?” Întrebarea a fost pusă mamei și mătușii. Un copil din România, București.

Fiind vorba despre boală și grabă, nu intru în amănunte. Dar concluzia în cazul de față este simplă – tot niște autorități au o vină, cele de la noi, care ani la rând au lăsat sistemul medical să ajungă în prăpastie.

Oricare și oricât de bun ar fi răspunsul, nu contează pentru un copil de 8 ani. În o astfel de situație, el nu are cum să îl înțeleagă. Pentru că aici este vorba despre o boală cumplită, iar copiii nu pot lupta singuri cu nenorocirea asta, numită cancer. Și mai ales pentru că Alexia le-a rugat, pe mamă și mătușă, să o țină bine de mâini și să nu îi dea drumul, pentru că îi este frică singură sub pământ. Alexia a primit doar o promisiune. Că mama și mătușa o vor ține bine de mânuțe și niciodată nu îi vor da drumul sub pământ. Așa cum era și normal.

Alexia are cancer, două operații, o ultimă șansă și mare nevoie de ajutor urgent de la oameni. Ce va decide Dumnezeu este altă treabă. Poate că Dumnezeu va fi impresionat de lupta și bunătatea oamenilor. Cu 9 lei, fiecare om poate să lupte până la capăt pentru un copil, chiar dacă nu îl cunoaște.

În ianuarie 2013, fără ca boala să dea semne, Alexia a fost diagnosticată cu cancer renal gradul II. O tumoră de 8 cm i se formase în rinichiul stâng. Răspunsul medicilor de la 3 spitale din București a fost același. Atât în privința diagnosticului, cât și al șanselor de supraviețuire. Respectiv mici, având în vedere stadiul avansat al bolii. Familia nu s-a dat bătută, a dus copilul în Turcia, la Clinica Anadolu. Prima operație. A costat 25.000 de euro. Banii au venit printr-o sponsorizare, de la o altă familie, Ohonos, patroni ai unei companii din România.

Pe 8 februarie 2013, Alexiei i-a fost extirpat rinichiul stâng, care era distrus. Cancerul îi și atacase vena cavă și intestinele, așa că Alexia a început chimioterapia în țară, la IOB (onco-pediatrie Fundeni) în martie 2013. A făcut citostatice până în septembrie 2013, iar în august 2014 analizele erau perfecte.

In octombrie 2014, Alexiei i-a fost descoperită o altă tumoră, de 5 cm, de data asta la ficat. A urmat a doua operație, pe 11 noiembrie 2014, tot la Clinica Anadolu din Turcia, care a costat 28.000 de euro, plus 19 ședințe de radioterapie, care au costat 12.000 de euro. Banii au fost strânși cu ajutorul oamenilor (organizații, familie, prieteni, colegi).

Alexia trebuie să continue acum chimioterapia, este tot la Anadolu. Tratamentul constă în 6 ședințe, fiecare costând 7.500 de euro. Familia a reușit, din decembrie 2014, până pe 5 februarie 2015, să strângă 15.000 de euro, pentru 2 ședințe, pe care le face în prezent. Alexia mai are nevoie de bani pentru încă 4 ședințe. 30.000 de euro. De asta este urgent.

Alexiei nu i-au fost acordate șanse de viață, în ianuarie 2013. Cu tot chinul din lume, copilul a luptat și rezistat, timp de 2 ani. Pe 8 februarie 2015 se împlinesc 2 ani de când Alexia luptă cu îndârjire pentru viața ei. Și pentru acest lucru merită să îi fie dată această ultimă șansă. Cred.

Pe 5 februarie 2015 a apărut acel clip pe YouTube, în care actorul Dragoș Bucur cere ajutor pentru Alexia. De atunci și până pe 7 februarie, la ora 10.00, s-au strâns 1.640 de SMS-uri, a câte 2 euro fiecare. O jumătate de cură, cum ar veni. Însă numărul 8828 a fost alocat pentru Alexia doar până marți seara, 10 februarie 2015.

Mătușa Alexiei, Valentina Dobre, luptă cu îndârjire să-și salveze nepoata, alergând de colo-colo și implorând pe unde poate ajutor pentru Alexia. Mama Alexiei trebuie să aibă grijă de ea, dar și de frățiorul mai mic.

Dacă vreți și puteți ajuta și altfel (sponsorizare sau altă modalitate), Valentina este persoana de legătură. A deschis un cont pe numele ei, are un număr de telefon și vă poate da toate detaliile. Le găsiți apăsând pe link-ul de mai jos, care duce pe blogul lui Dan Sântimbreanu, prieten cu Valentina. Dan a postat documentele medicale și fotografii:

https://dansantimbreanu.wordpress.com/2015/01/15/alexia-are-nevoie-de-ajutorul-tau/

9 lei pentru ultima șansă a Alexiei – până pe 10 februarie 2015, marți – până la ora 23.45:

Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Alexia visează să devină medic veterinar.

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

*

Steluțele de mare.

*

Alexia. De azi, 5 februarie 2015. Doar până pe 10 februarie 2015

with 3 comments

Alexia Ana-Maria Sava, 8 ani, cancer.

Alexia visează să devină medic veterinar.

Steluță de mare

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine?

Alexia

Update. Până astăzi, 6 februarie 2015, la ora 15.00, s-au strâns 1.140 sms-uri pentru Alexia. Dar mai e mult până departe. Update. 6 februarie 2015, la ora 17.30 – 1.189 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 10.00 – 1.640 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

Written by IsabelleLorelai

5 Februarie 2015 at 21:47

Claudiu Inimă de Leu

with one comment

ClaudiuBrisc1

Om de onoare din Cluj.

Deși a trecut prin momente oribile, care poate îi dădeau dreptul să vrea să uite prin ce durere și nedreptăți a încasat pentru a-și salva copilul, el nu a întors capul în altă parte când a văzut multă suferință din jurul său, iar și iar. Inimă de Leu, pentru că a luptat pentru copilul său, cum puțini tați o fac. S-a bătut cu boala, s-a bătut cu autoritățile. Om de onoare, pentru că nu a uitat că a fost ajutat ca să poată învinge în lupta cu cancerul copilului său. A ajutat și alți copii bolnavi chiar în timp ce era cu copilul la tratament în Franța, în 2009, chiar din banii care se strânseseră în plus, pentru tratamentul copilului său.

Claudiu Brisc.

Alexandru Damian Brisc. Abia împlinise trei ani când a fost diagnosticat cu cancer, o complicație îngrozitoare, o tumoră gigant care înglobase în masa ei aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga și vena cavă inferioară – Neuroblastom stadiul III. Diagnosticarea corectă a fost făcută după ce copilul a fost deschis pentru operație, inițial a fost diagnosticat (greșit) cu Nefroblastom și tratat (inutil) cu citostatice. Copilul a fost salvat, dar în Franța.

De la Claudiu Brisc am aflat prima dată cum arată o cameră sterilă, în octombrie 2009. La Institutul de Cancerologie Gustave Roussy din Paris-Villejuif. Pentru o cameră sterilă, se plăteau, atunci, doar pentru o lună, 134.155,14 euro. Doar în camera sterilă se putea face tratamentul cu Melphalan (și Busilvex, ambele citostatice). Citostaticul Melphalan nu mai exista pe atunci nicăieri în România. Cu toate astea nu i-au aprobat formularul E 112, când Claudiu l-a solicitat, în octombrie 2009.

La sfârșitul anului 2009, când Alex încă făcea tratament la Institutul de Cancerologie Gustave Roussy, Claudiu a făcut socoteli și tot ce era în plus a donat. Banii i-a dat pentru salvarea altor copii, pentru tratament, spitalizare sau transport – Ramona Lorena, Alexandra, Călin, Cosmina, Luciana, Ana Maria, Sorin, Iustin, Gabriela Codruța.

După ce Alex Damian a scăpat de cancer, Claudiu nu s-a întors cu spatele. A văzut, s-a oprit, a privit cu atenție, a înființat o asociație în vara anului 2010, împreună cu toți cei care doreau să i se alăture. Site-ul de pe care aflam noutăți despre Alex s-a transformat în unul de ajutor, consiliere și informații pentru obținerea unor drepturi, pentru alți copii – Asociația Umanitară Alexandru Damian. Deviza asociației este “Copiii nu pot lupta singuri împotriva cancerului”. Claudiu nu se oprește, merge mai departe. De la donații în bani în conturile unor copii, achitarea costurilor unor medicamente și analize altor copii, oferirea de cadouri, jucării și alimente multor copii și până la achiziționarea de echipamente medicale pentru copii.

În 2010, Asociația Umanitară Alexandru Damian a făcut donații și sponsorizări. A ajutat un copil, Tania, să ajungă la tratament în Italia, a donat sume de bani pentru Brigitta, Bubulina, Maria, Paul. A cumpărat și donat sute de pachete (jucării, cadouri etc) copiilor de la Oncologie Pediatrie II Cluj, copiilor de Oncologie Pediatrie 2 “Ion Chiricuță” Cluj, la Casa de Copii orfani din Fizeș, Sălaj.

În 2011, Asociația Umanitară Alexandru Damian a strâns bani cu care a achioziționat 3 pompe volumetrice (inclusiv accesorii și consumabile), în valoare de 25.800 de lei, pe care le-a donat Clinicii de Copii Pediatrie II Secția Oncologie, a plătit 12.000 de lei pentru analize și examene hispatologice pentru mai mulți copii internați la Oncologie Pediatrie II Cluj, a plătit 2.000 de lei pentru achiziționarea de medicamente necesare Clinicii Pediatrie II Cluj, a amenajat un loc de joacă la Pediatrie II Cluj, a donat pachete pentru sute de copii internați la Oncologie Pediatrie II Cluj, Oncologie Pediatrie 2 “Ion Chiricuță” Cluj și pentru copiii care făceau dializa la Pediatrie II Cluj. Plus donații și sponsorizări pentru Evelyn, Marian, Cosmin, Ana, Alexandru.

În 2012, asociația a donat 11.000 de lei Mariei și lui Ovidiu, sute de pachete pentru toți copiii internați la Oncologie Pediatrie II Cluj și Oncologie Pediatrie 2 “Ion Chiricuță” Cluj.

În 2013, un proiect ambițios al Asociației Umanitare Alexandru Damian, condusă de Claudiu Brisc, a fost achiziționarea camerelor implantabile subcutanat, pentru administrarea citostaticelor, antibioticelor etc, ideale în tratamentul copiilor cu boli oncologice. Sunt ideale și pentru că reduc “înțepările” repetate în venele distruse ale copiilor, pentru prelevarea sângelui necesar pentru analize periodice (camera implantabilă, din titan, se montează subcutanat, sub claviculă, în piept, iar un furtunaș din silicon se “racordează” la un vas de sânge major). În prima fază, a reușit să strângă bani pentru 17 camere, care au fost donate spitalelor din Cluj, Oradea și Timișoara, în aprilie 2013. Înainte de asta, în martie 2013, a organizat, împreună cu compania BBraun, un training pentru chirurgi români, pentru deprinderea tehnicii de montare ale acestor dispozitive medicale. În iunie 2013, la 3 ani de la înființarea Asociației Umanitare Alexandru Damian, Claudiu Brisc a organizat, în colaborare cu restaurantul DaVinci din Cluj, un dineu caritabil, la care s-au strâns 60.000 de lei (14.000 de euro) din donații și tombolă. Au urmat și câteva sponsorizări, iar în final s-au strans 20.000 de euro, din care Claudiu Brisc a cumpărat peste 100 de camere implantabile subcutanat pentru copiii internați în secțiile de oncologie ale spitalelor din țară – București, Cluj, Oradea și Timișoara – și încă o pompă volumetrică (inclusiv accesorii și consumabile) pentru Clinica de Copii Pediatrie II Secția Oncologie.

În noiembrie 2014, Asociația Umanitară Alexandru Damian și-a propus un nou proiect pentru 2015, achiziționarea unui aparat modern pentru Pediatrie 1 Cluj (din Calea Moților), un sistem de digitalizare pentru radiologie, în valoare de 20.000 de euro (plus TVA). Radiografiile sunt scanate și introduse în computer într-un minut, nu se mai developează, astfel scăzând timpul pentru citirea și interpretarea radiografiilor. Mai multe informații despre echipament, dar și despre cum puteți sprijini, găsiți pe site și pe pagina de facebook:

http://www.alexdamian.com

https://www.facebook.com/pages/Asociatia-Umanitara-Alexandru-Damian/129978093703568

Despre Alex Damian (Alexandru Damian Brisc) și lupta lui Claudiu Brisc cu sistemul, în 2009, puteți citi aici.

ClaudiuBrisc2

Fotografiile aparțin Asociației Umanitare Alexandru Damian

Despre oameni fără statui dar cu rețele

with 3 comments

Bruxelles4Statui

A fost 26 ianuarie 2015, o zi în care la noi s-au întâmplat lucruri uimitoare, despre fapte oribile din trecutul nu foarte îndepărtat. Declarații peste declarații, denunțuri peste denunțuri, autodenunțuri, care mai de care. Despre multe șpăgi, sume imense, de la 300.000 – 500.000 de euro, până la 10.000.000 de euro; intervenții ilegale; trafic de influență. Au devastat hambarele, au ars pădurile, au otrăvit fântânile, au pârjolit holdele, iar acum dau foc țării povestind cu mândrie cât de ușor le-a fost să facă toate astea. Comedia sinistră continuă cu politicieni și afaceriști arestați, pentru că ani buni au contribuit din plin la devalizarea bugetului statului, ca de exemplu prin retrocedări suspecte, de nu mai puțin de 1 miliard de euro. Timp în care români obișnuiți, copii și oameni nevinovați, au murit. Mulți au murit în chinuri, dacă vă amintiți. Fără morfină. Inuman. Banii de morfină pentru bolnavii de cancer aflați în stadiul terminal erau alocați pentru devalizări, se pare. Știu de adolescenți bolnavi de cancer în fază terminală care în 2010/2011 erau trimiși să moară acasă, fără nici un fel de ajutor. Ani în care medicamentele ieftine pentru boli grave au dispărut, în schimb au apărut persoane suspecte, care au primit milioane de euro, pentru nimic.

A fost la noi 26 ianuarie 2015, o zi în care pe canalul YouTube cineva a pus un trailer al filmului documentar Rețeaua / The Network. Nu este despre rețeaua politicienilor și afaceriștilor, cu șpăgile de milioane de euro. Nici despre porcăria aia de rețea criminală despre care am aflat tot în 2015, pe 28 ianuarie, cu nenorociții care au vândut în farmacii apă în loc de citostatice și care au contrafăcut alte medicamente, practic ucigând oamenii pe proprii lor bani. Nici despre porcăriile de rețele din 2013 și 2014, cu nenorociții care falsificau rețete, inventând bolnavi de cancer ca să fure banii din asigurări, timp în care adevărații bolnavi de cancer mureau pentru că medicamentele cuvenite nu mai ajungeau la ei, ci sub formă de milioane de euro, la criminalii din rețele. Este despre o rețea bună, cu oameni normali la cap, care a început în 2008, de la un om, ajutat de alți doi sau trei. A funcționat până în 2014, pentru a ajuta bolnavii de cancer. Rețeaua oamenilor buni, a anonimilor, a voluntarilor, a românilor rezidenți în țările membre UE – a ajuns la peste 400 de oameni, din 2012 până în 2014. Care cumpărau medicamente din străinătate, fără bani primiți în avans și fără vreun comision, pentru alți români, bolnavi de cancer și alte boli grave, pe care nici măcar nu îi cunoșteau. Și le aduceau acasă, ca să fie salvați. Pentru că mii de români au fost nevoiți să-și cumpere tratamentul ca să scape cu viață. Unii și-au vândut bunurile din casă, alții mașinile. Unii chiar și casele, ca să plece la tratament în străinătate. Mulți au reușit pentru că au fost ajutați de societate. Foarte mulți nu au avut bani, nu au avut informații, nu au avut curaj să-și ceară drepurile. Și au murit cu zile.

În 2008, pe 26 februarie, un tânăr a reușit să se interneze într-o clinică din Germania, pentru o operație destul de costisitoare, peste 50.000 de euro. Statul nu l-a ajutat cu nimic, nu îi păsa că putea rămâne cu fața paralizată și nici dacă scăpa sau nu cu viață, dacă se opera în România. După operație a făcut și o emobolie pulmonară, de la care era să moară. Asta nu l-a oprit să ajute alți oameni aflați în situații asemănătoare. La o lună de la operație, de pe patul de spital sau din sala de recuperare, ne trimitea mesaje prin care ne ruga să sprijinim alți oameni. Din 26 martie 2008 și până în 2014, a ajutat peste 600 de oameni, de la copii până maturi. A făcut tot ce a putut ca să strângă bani pentru ei, să obțină reduceri pentru ei, să găsească soluții în străinătate pentru că la noi era imposibil să fie salvați.

În iunie 2008, cineva a văzut un copil suferind. Ani la rând a adunat, în tăcere, steluțe de mare. În 2009 a devenit voluntar și de atunci încearcă să salveze de la moarte oamenii condamnați de un sistem nesimțit.

În 2008, 15 septembrie, a fost anunțată (cu emoție) izbucnirea crizei economice mondiale. Dacă vă mai amintiți, noi am primit asigurări de la Tăriceanu că nu vom fi afectați – asta a tot zis, din 15 septembrie și până în 22 decembrie 2008. Din 23 decembrie 2008 și până în 1 octombrie 2009, a tot zis la fel și Boc – ne asigura de același lucru. Apoi a tăcut. Sau a evitat să mai vorbească, vreo 6 luni.

În martie 2009, s-a demonstrat însă că pentru unii era criză. Pentru bolnavii de cancer. Vă mai aduceți aminte? Un dosar al unui copil cu leucemie, diagnosticat în 2008, dosar medical depus în ianuarie 2009, pe care scria Risc maxim de exitus – adică de moarte, care în martie 2009 încă zăcea neatins la o direcție sanitară, fără să îi pese cuiva că un copil urma să moară fără tratament adecvat, care nu putea fi asigurat în țară. În martie 2009, Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, susținute de Paula Herlo și PROTV, au început răfuiala cu autoritățile. În aprilie 2009 au organizat un miting și abia atunci acel dosar și încă alte 3 au fost aprobate pentru tratament și transplant în străinătate. În iulie 2009, la fel, pentru încă 8 pacienți.

În octombrie 2009, criză a fost și pentru un copil de doar 3 ani din Cluj. Avea un cancer îngrozitor. Nu putea fi tratat în România, nu mai existau la noi citostaticele necesare tratării acelui tip de cancer, dar asta nu a fost “o scuză” pentru aprobarea formularul E 112, necesar salvării copilului într-o clinică specializată din Franța.

În 2010, pe la jumătatea anului, zdrang: criză, domnule, criză grea. Austeritate pe față, tăieri de bani, inclusiv de la medicamente, analize, investigații, tratamente etc, pe față, că nu erau bani, era criză. Și totuși, bani au fost, din moment ce a fost alocat 1 miliard de euro pentru retrocedări ilegale și sunt oameni în pușcărie pentru asta în 2015. Pe lângă cele 50 de miliarde de euro pierdute de stat în fiecare an, servit fiind de niște neaveniți. De furat, s-a furat mereu în România, dar a fost un moment când s-a depășit orice limită. A început cu furtul masiv din contractele cu statul și din fondurile pentru investiții ale statului, în special pentru potecuțele numite autostrăzi. A culminat după ce a fost anunțată criza și au fost sistate investițiile, când a început furtul din bugetul statului și din fondurile europene. Și după ce bugetul a rămas gol, s-a trecut la tăierile de salarii, impozitarea de pensii, reducerea de fonduri pentru sănatate și educație, creșterea taxelor și impozitelor etc. Pe zi ce trece, se observă cu ochiul liber că austeritatea și criza au fost doar pentru căței. Dulăii au avut tot ce le-a dorit ciolanul din creieri. Asta nu a fost criză. A fost crimă.

În 2010, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (formată din 18 asociații, activă din 2005) a întocmit o situație pe care a dat-o publicității, din care rezulta că: În România erau înregistrați 482.000 de bolnavi de cancer, din care în tratament efectiv erau 98.000 (20%). Tratamentele pentru cazurile grave, aprobate prin dosare, erau doar pentru 4.000 de oameni, alți 10.000 erau în așteptarea aprobărilor. Pentru medicamentele necesare tratării cancerului pentru toți pacienții, România ar fi trebuit să aloce 300.000.000 de euro. Bugetul alocat a fost de 179.000.000 de euro. În fiecare an, în România apăreau 70.300 de cazuri noi de cancer. În fiecare an, în România mureau de cancer 46.300 de oameni.

În 2010, cineva a vrut să ajute un copil bolnav de leucemie, să-l salveze. L-a dus în Italia. Copilul nu a rezistat, dar fix un an mai târziu, în noiembrie 2011, acel cineva a înființat o asociație prin care, din 2011 și până în 2014, a ajutat 30 de copii din România, bolnavi de cancer. Am scris despre asta pe 27 ianuarie 2015. Apăsând pe acest link, puteți afla informații despre sistemul medical din Italia și cum au fost ajutați acolo copiii din România.

În 2011, aprilie, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a trimis o scrisoare deschisă către Attila și Duță, prin care le cereau să deblocheze accesul la medicamente, pentru cei 98.000 de bolnavi de cancer aflați în tratament. Era vorba despre medicamentele oncologice injectabile din farmaciile cu circuit deschis. A fost trimisă și către presă. În mai 2011 nu se rezolvase absolut nimic.

În februarie 2012, mass-media românească a explodat, toată presa a început să acorde atenție crizei citostaticelor din România. Atunci au apărut în presa scrisă două articole despre o rețea a citostaticelor. Primul, semnat Daniel Befu, a apărut în România Liberă, pe 28 februarie 2012 – “Rețeaua citostaticelor: anonimii care salvează viața bolnavilor de cancer în locul statului”. Articolul prezenta pe larg lipsa medicamentelor și criza citostaticelor din acel moment din România, interviuri cu Dr. Monica Dragomir și Cezar Irimia, chiar ei au transportat medicamente etc. Atunci s-a vorbit prima dată despre o rețea – “Fenomenul Rețeaua” – formată din români anonimi. A fost prezentată ca un sistem alternativ, bazat pe solidaritate, oameni de bine care aduceau din Europa medicamentele care lipseau în țară, dar o făceau voluntar, fără să aștepte mulțumiri sau vreo recompensă. În noiembrie 2012, în HotNews a apărut un articol-reportaj, semnat Vlad Mixich: “Cum am devenit membru în rețeaua citostaticelor. Vrei să intri și tu?” Începea așa: “De la fereastra biroului vienez în care lucrează Alin Alexandru…” Nu era un nume real, pentru că ce făcea el, acel Alin, încă din 2008, nu era un lucru despre care să se vorbească în gura mare, deși nu era ilegal, orice om își putea aduce medicamente din străinătate dacă nu se găseau în țară. Putea doar să fie interpretat greșit. Sunt oameni care, natural sau profesional, tind să creadă că un astfel de gest de omenie aduce profit, că se face trafic pentru foloase personale. Asta în timp ce adevărații profitori și traficanți furau banii de la stat, fără să-i bage cineva în seamă. Acum se poate vorbi despre acel Alin, în realitate Vlad V.V. Filmul documentar Rețeaua / The Network, al regizorului Claudiu Mitcu, după investigația jurnalistică a lui Vlad Mixich, care este medic și jurnalist, în care apare și Vlad V.V., va fi difuzat integral pe HBO România, în octombrie 2015 (o oră). Pe HotNews s-au strâns, din 2012 până în 2014, peste 400 de voluntari, români rezidenți în țările membre UE. Cumpărau medicamentele din străinătate și le aduceau acasă.

Pe 27 ianuarie 2015, la Parlamentul European, a avut loc o dezbatere, a ECPC (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer), cu tema Europa Discrepanțelor Medicale. România, fostă campioană la discrepanțe, desigur. Cu 6 ani de lipsă a 36 de medicamente importante în tratarea cancerului, dintre care 24 citostatice. Criza medicamentelor a înflorit la noi în 2008, iar în 2009 era de groaza lumii. La dezbaterea ECPC, ca la orice dezbatere, s-a vorbit. De multe ori, vorbele sunt doar vorbe și nu mai impresionează. Mai bine cu imagini. O mișcare inteligentă. O parte dintr-un film – 10 minute. Documentarul Rețeaua / The Network. Vlad V. Voiculescu, vicepreședinte al ECPC, a declarat la dezbatere: “Rețeaua Citostaticelor a fost formată din oameni obișnuiți, oameni cărora le-a păsat și au decis să ajute. Tratamentul pentru cancer, în România, ca în cele mai multe țări din UE, este asigurat oricui, prin lege. Cu toate acestea, până în urmă cu un an, mii de pacienți români nu aveau acces la medicamente citostatice ieftine. Pentru mulți dintre aceștia, singurul sprijin a fost oferit de ceea ce astăzi este cunoscut drept Rețeaua Citostaticelor”. ECPC urmează să elaboreze un act oficial, în care să-și exprime poziția față de inegalitățile în materie de sănătate din Europa. Documentul va fi prezentat de Parlamentul European, în aprilie 2015.

Furnica nu răstoarnă muntele, dar îl poate muta din loc. Încet, încet, bucățică după bucățică.

În cazul rețelei citostaticelor, furnica este Vlad V. Voiculescu, care a început să mute muntele prin 2008, cu Medicina Internațională, Medicamente Lipsă, Rețeaua anonimilor (Missing cancer drugs). Și care a continuat cu Step Stones, ECPC – Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer, unde este vicepreședinte – dar și cu proiectul MagiCAMP, la care este co-fondator.

Rețeaua / The Network (Rețeaua anonimilor / Missing cancer drugs / Rețeaua Citostaticelor) din film nu mai funcționează.

Dar există și funcționează perfect altă rețea, a tuturor, o rețea din care poate face parte orice om care vrea să ajute, nu neapărat să se implice. Poate ajuta și fără să dea vreun ban, prin formularele 2% sau 20%, parte din impozitul luat oricum de stat. În rețea sunt oamenii care merită statui, măcar virtuale.

Albina este onorată nu pentru că muncește pentru ea. Ci pentru că muncește pentru toți.

Dacă doriți să ajutați la construirea de camere sterile în spitale (izolatoare) pentru eliminarea infecțiilor grave în timpul tratamentelor, puteți direcționa cei 2% către Asociația Dăruiește Viață, prin Bursa de Fericire. Președinte Carmen Uscatu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la construirea unei tabere pentru sute de copii cu afecțiuni oncologice, puteți direcționa cei 2% către Asociația MagiCAMP, fondatori Vlad V. Voiculescu și Melania Medeleanu. În prezent tabăra funcționează, dar este mică, poate ajuta maxim 20 de copii/serie. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la achiziționarea unui echipament performant pentru SUUB, puteți direcționa cei 2% către Asociația Română împotriva Leucemiei, președinte Monica Bunaciu. Tot ce vreți să știți, inclusiv informații importante despre tratamentul leucemiei și medicamente donate, puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la refacerea Secției ATI Nou Născuți și Prematuri de la spitalul din Constanța, puteți direcționa cei 2% către Asociația Dăruiește Aripi, președinte Alina Vasea. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la înființarea primei Bănci de Lapte Matern din România, puteți direcționa cei 2% către Asociația Inima Copiilor, președinte Alexandru Popa. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link. Și mai multe pe acest link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor cu boli grave de la Centrul Steluțelor, puteți direcționa cei 2% către Asociația M.A.M.E, președinte Maria Culescu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați doar un copil, o puteți susține pe Ioana, care își dorește o mânuță – puteți direcționa cei 2% către Asociația Aripi pentru Îngeri. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor afectați de paralizie cerebrală infantilă, puteți direcționa cei 2% către Asociația Copii Suflete Speranță și Centrul de Recuperare B2B din Constanța. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la refacerea Centrului de Recuperare Copii de la Băile Felix – 1 Mai, puteți direcționa cei 2% către Fundația Mihai Neșu, din Oradea. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor orfani din Iași, puteți direcționa cei 2% către Asociația Speranță pentru Îngerași, președinte Anca Crăciun, vicepreședinte Adrian Stănescu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe acest link / și pe acest link.

Dacă aveți 9 lei disponibili, puteți ajuta cu un SMS la 8843 până pe 15 februarie 2015, pentru construirea Clinicii Nera, pentru oamenii diagnosticați cu cancer. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor cu boli grave din Cluj, puteți direcționa cei 2% către Asociația Umanitară Alexandru Damian, președinte Claudiu Brisc. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Viață, viață, legată cu ață.

Viața noastră depinde adesea de-o spărtură în trotuar, ce ne poate lăsa schilozi. Depinde, depinde, depinde… Cred că idealul unei vieți echilibrate e liniștea și lipsa evenimentelor care s-o perturbe. Și când ne dăm seama de ce anume țin sănătatea noastră, echilibrul nostru, fericirea noastră, nu putem să nu spunem, atât despre noi înșine, cât și despre tot ceea ce ne înconjoară și este la fel de precar ca și noi: Viață, viață, legată cu ață” – Ileana Vulpescu.

A fost odată un 26 ianuarie 2010. O zi în care la noi un copil a murit într-un spital, poate o zi în care și alți copii au murit în spitale, neștiuți de nimeni. A avut leucemie, dar a murit de la o infecție luată din spital, ăsta este adevărul. Dar și pentru că i s-au pus bețe în roate atunci când a solicitat părerea unor medici din străinătate și acceptul de a fi primit într-o clinică din Italia. De unde știu? Nu a solicitat copilul, am corespondat trei persoane, în numele copilului. Și pentru că nu a avut parte la timp de tratamentul corect. Am dosarul. I s-a spus că a luat infecția de acasă, dar copilul nu avea casă, nu fusese acasă pentru că nu a avut unde, nu părăsise spitalul din 13 mai 2009, de când fusese internat și apoi diagnosticat cu leucemie, până în septembrie 2009. Iar infecția i-a fost depistată în iulie sau august 2009, candidoză și aspergiloză, după ce făcuse primele cure de citostatice în 22 mai 2009, într-un salon obișnuit de spital transformat în “izolator”, nu într-o camera sterilă, cum ar fi fost normal. Dacă ar fi existat, cum ar fi fost normal. Am văzut cum arăta presupusul “izolator”. Printr-un colt al salonului trecea o țeavă, iar la etajul superior se făceau reabilitări. Pe lângă țeavă se strecura praf, moloz, apă, rugină. Mirosul era de canal. Medicație pentru aspergiloză în spital? Câteva pastile, rămase de la un copil care tocmai murise, uitate acolo de părinți. Abia la sfârșitul lunii septembrie 2009 am primit rețeta, iar la începutul lunii octombrie 2009 am reușit să îi fac rost de medicament, cu ajutorul oamenilor care citeau pe blog și au donat banii, 1.200 de lei (300 de euro). Copilul a intrat la tratament cu Fungizone perfuzabil o lună mai târziu, la sfârșit de octombrie, tot într-un salon obișnuit de spital, transformat în “izolator”. Exact ăla cu țeava, care fusese acoperită, ca să tăcem. Până în august 2009, nu știam că acel copil exista. Povestea tristă i-am aflat-o pe 10 septembrie 2009.

În amintirea lui și pentru că mulți oameni nu cred că s-a putut întâmpla așa ceva, trebuie să povestesc din nou despre medicamentele lipsă, despre camerele sterile (izolatoare) lipsă. Doar două dintre cauzele care i-au năruit șansele de a rezista în lupta cu leucemia.

În august 2009, copilului i-a fost recomadat un nou protocol (schema de tratament), pe care medicul îl credea salvator. Dar – două din patru citostatice lipseau din spital. Mama copilului a împrumutat o mie de euro și le-a cumpărat din Italia. Pe 24 septembrie 2009, medicul s-a hotărât în sfârșit că trebuia neapărat un medicament puternic pentru “fungi”, microbul pe care copilul îl contactase în spital. Medicamentul era unul scump și nu se găsea în România – Fungizone. Pentru cât prescrisese medicul, trebuiau mulți euro. Inițial, știam de 20 de flacoane injectabil/perfuzabil, fiecare flacon costând între 37 și 49 de euro. Am început să caut, mai întâi în România, am sunat la câteva farmacii. Nu era. Am trimis e-mail lui Vlad V. Voiculescu, care era în Austria și Mariei V., în Olanda. Amândoi au găsit, dar trebuia rețetă. Și bani. În Austria se găsea perfuzabil, în Olanda era sub formă de pastile.

Copilul a și transmis un mesaj celor care doreau să îl ajute, în care scria: “Am nevoie de medicament, deoarece mi s-au recoltat probe din nas (sinusuri) și ciuperca care a fost găsită acolo nu cedează decât la acest medicament. Medicamentele administrate până în prezent Fungizone capsule, au fost rămase de la un pacient, dar s-au terminat, nu se găsesc în spital.” Pe 28 septembrie 2009 am luat rețeta de la spital, care putea fi valabilă în Austria și Olanda cu o condiție: să fie scrisă denumirea medicamentului așa cum se găsea în fiecare țară, respectiv Ampho-Moronal pentru Austria și Fungizone pentru Olanda, cu substanță activă Amphotericin B. I-au fost recomandate 30 de flacoane injectabile. Vlad a găsit cu 40 de euro flaconul. Dar pe rețetă nu s-a scris denumirea cerută, Ampho-Moronal, ci doar Fungizone. Așa că legătura cu rețeaua a fost ruptă. Maria a găsit doar pastile în Olanda, pe care le cumpăra cu banii ei și le dona. Între timp, Corina, Larisa și colegii lor (grupul de ajutor format pe blog) au strans 1.200 de lei. În final au ajuns banii ăștia, am reușit să le comand la o firmă din țară, sfătuită de o cititoare a blogului. Și dacă îmi amintesc bine, le-am găsit pentru că fuseseră refuzate de altcineva. M-am dus cu Andreea M. la farmacie pe 4 octombrie 2009, apoi la spital, pe 5 octombrie 2009. I-am dus copilului 30 de flacoane de Fungizone injectabil/perfuzabil. Stupoare. Pe 1 octombrie 2009, medicul decisese să nu i le mai administreze. Pe motiv că pastilele erau mai bune. Am făcut rost și sub formă de pastile. Multe, 4 cutii a câte 60 de pastile fiecare, pe care Maria le-a cumpărat cu 45 de euro (a reușit o reducere) și i le-a făcut cadou copilului. Le-a trimis cu poșta de la Rotterdam, pe 14 octombrie 2009. Le-am luat de la poștă și le-am dus imediat la spital. Copilul a început să le ia chiar atunci. Credeți că a fost bine? Nu. Pe 30 octombrie 2009 a trebuit să treacă pe Fungizone perfuzabil. Între timp, pe 16 octombrie 2009, medicul s-a răzgândit și în privința tratamentului citostatic. I-a schimbat schema, deci cele două citostatice scumpe, cumpărate cu greu în august 2009, au devenit inutile. Apoi i-a fost amânat noul protocol prescris, în noiembrie, motivul fiind o mica răceală a copilului. Au mai fost probleme și cu alt medicament (antibiotic, Vancomicină), îngrozitor de scump, prin decembrie 2009. Am alergat și după ăla de mi-au sărit ochii din cap. În plus, medicul nu vroia să elibereze rețeta, nici acum nu înțeleg de ce.

1aCoIstoricMed2Detaliu

1Co1CertGar4 Detaliu

2Co1Medicament

7Co1RetataRomana8Co1RetetaEngleza

3Co1Bon4Co1CertGar15Co1CertGar26Co1CertGar3

Cine a mai citit câte ceva pe blog își aduce aminte că prin 2009 – 2010 scriam despre copiii bolnavi de cancer, dar și cu alte boli, care aveau nevoie de tot felul de citostatice sau medicamente ajutătoare, care se găseau doar din străinătate. Pentru câțiva am luat chiar de la “rețea”, cu bani strânși de la oamenii care au vrut să-i ajute. Prețul – fix cât scria pe factură/bon/cutie, nici 5 bani în plus. Pentru un copil cu probleme neurologice, Risatarun, tratamentul pentru 3 luni – o parte am primit de la Vlad V. Voiculescu, din Austria, am plătit frățește, juma-juma; o parte gratis, de la Corina, din Germania. Copilul le-a primit cadou pe toate. Pentru un alt copil cu leucemie am luat, în aprilie 2010, de la rețea, tratamentul de întreținere pentru un an, 800 de pastile de Metotrexat, cu bani de la Andreea, Ioana și de la mine. Copilul le-a primit cadou. Pentru un alt copil am comandat citostatice de 1.000 de euro, Dacarbazină și Vinblastină. Le-am primit de la rețea, la prețuri bune, cu doar 680 de euro. Banii s-au strâns foarte repede (23 martie – 9 aprilie 2010), iar copilul a primit citostaticele cadou, în trei tranșe. Cu bani de la: Laura; Andreea; Ioana; fosta asociație Salvează Vieți, actuala Dăruiește Viață, prin Carmen (Uscatu); Vlad (V. Voiculescu); Cristina I. și sora ei, Raluca; un grup de prieteni care au dorit să rămână anonimi; Magi; Diana C. și de la mine.

xxxrisatarunVienaVladxxxrisatarundelaCorinaGermania

xxmedicamenteNarcisaReteax1medicamente-alexandra-matei-transa-1

x2medicamente-alexandra-transele-1-si-2x3medicamente-alexandra-transa-3

Bruxelles3Statui

O mică planetă, printre steluțe de mare și steluțe căzătoare

with one comment

AsteroidulBubulina

În fotografia asta sunt multe planete mici (asteroizi / planete minore). Și printre ele este un copil din România, care strălucește undeva, între Marte și Jupiter. Se joacă cu “eșarfa” mov. Copilului îi place culoarea mov, de aia. Nu bat câmpii. Adică nu am luat-o razna. Există un Dicționar de Nume al Planetelor Minore, semnat Lutz D. Schmade. Și la pagina 1305 scrie așa: “(243458) Bubulina (2.38, 0.27, 12.5) 2009 QQ 38. Descoperită pe 31 august 2009, de F. Tozzi și M. Graziani, în Catania (MPO177536). Bubulina este numele de alint al Marinei Denisa Boțofan (2008-2010), care a trăit în Constanța, România – și a murit în Pavia, Italia, de leucemie limfoblastică (M73985).

Înainte de a fi o mica planetă strălucitoare, Bubulina a fost o mică steluță de mare, un copil bolnav de leucemie acută limfoblastică, căruia îi plăcea culoarea mov. Copilul mai mare un pic, cel de pe plajă – din povestioară – care tot încerca să salveze steluțe de mare aruncându-le în apă, este Cristina Dragoș. Copiii români, bolnavi de cancer, pe care îi ajută Cristina în Italia, o alintă Cris. Deci Cris să-i spunem.

Nu știu când s-a decis Cris să încerce să salveze steluțe de mare (ba știu, dar nu vreau să spun), însă prima a fost Bubulina. Cris a reușit să o ducă în Italia, la spitalul din Pavia, pentru tratament și transplant, dar din păcate a fost prea târziu pentru copil. Nu pentru că nu ar fi luptat. Bubulina a luptat din toate puterile, însă aici, în spitalul de acasă, s-a pierdut timp prețios. Ce i s-a întâmplat Bubulinei, i s-a întâmplat și Cosminei, dar și lui Bogdan, la fel și lui Andrei. Nu vreau să intru acum în amănunte, dar niște persoane lașe le-au negat dreptul la viață acestor copii.

Bubulina, 20 aprilie 2008 – 18 noiembrie 2010. Pentru Cris

Bubulina

(fotografie pe care am făcut-o în 2009,

la Spitalul Marie Curie, secția onco-pediatrie)

Cum a luptat Bubulina pentru viața ei, tot așa a luptat și Cris, în 2010. Ca să facă rost de bani pentru tratamentul și transplantul copilului în Italia. Cris a adus-o pe Bubulina în Italia, în octombrie 2010. Dar mai din timp, prin vara anului 2010, Cris a început să strângă bani pentru ea. A împrăștiat, și în provincia Ravenna, niște fluturași în care cerea ajutor pentru Bubulina. A lăsat unul și într-un bar, în care mai târziu a intrat Mauro Graziani, un astronom italian. Cel de mai sus, care a descoperit, împreună cu alt astronom Italian, Fabrizio Tozzi, asteroidul cu numărul 243.458, în august 2009. Mauro Graziani a fost impresionat de povestea copilului și când a aflat că, din noiembrie 2010, Bubulina alerga printre stelele din cer, a cerut permisiunea să numească planeta minoră desoperită, cu numele ei de alint. Astfel este Bubulina o steluță de mare, apoi o mica planetă, printre stele căzătoare.

Bubulina și-a început drumul printre stele pe 18 noiembrie 2010, la Pavia, în Italia (Instituto Oncologico Pediatrico de San Matteo di Pavia).

Exact un an mai târziu, pe 16 noiembrie 2011, în Voltana-Lugo din Italia, apărea o asociație pentru sprijinirea familiilor copiilor cu leucemii și tumori – Associazione Bubulina Onlus di Voltana di Lugo. Înființată de Cris, împreună cu prieteni ei din Italia. Activitatea asociației are la bază scopul de a sprijini familiile copiilor afectați de leucemii și tumori, cu documentația necesară pentru tratament, la spitalele cele mai potrivite pentru vindecare.

Prin intermediul Asociației Bubulina și cu ajutorul Cristinei DragoșCris – peste 30 de copii din România – câțiva spijiniți cu bani și de Fundația Mereu Aproape – au ajuns la tratament și transplant la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia (aproape de Milano), acesta fiind unul dintre puținele spitale spitale specializate, în primul rând, în transplant de celule stem hematopoietice de la un donator părinte (haploidentic). Este important, pentru că nu toți copiii mai au timp să aștepte găsirea unui donator străin compatibil. Cris și-a creat o bună relație cu personalul medical de la spitalul din Pavia și astfel a reușit să găsească cele mai bune soluții de tratament și transplant, care au dus la salvarea copiilor. Cris este și membru al ARIL (Asociația Română împotrva Leucemiei), din 2014.

Cris și Asociația Bubulina au ajutat și la găsirea unei locuințe pentru părinți, cât mai aproape de spital. Sau la strângerea de fonduri necesare supraviețuirii familiei pe perioada spitalizării copilului, prin organizarea de acțiuni caritabile sau apeluri publice. Însă nu puteau suplini costul tratamentului, transplantului, transportului sau al cazării în Pavia – sumele, pentru fiecare copil în parte, erau imense, peste 115.000 de euro. Au ajutat însă la obținerea documentației pentru obținerea formularului E 112 sau ordinului 50.

Cris a găsit soluții de tratament și la un spital din Florența, nu doar în Pavia. La Spitalul Meyer din Florența, unde este unul dintre cei mai buni specialiști în histiocitoză, din Europa, Profesorul Maurizio Arico. Cris a reușit să ducă acolo o fetiță din România, diagnosticată cu această boală. Le-a găsit, copilului și familiei, și cazare gratuită, într-o casă socială care aparține Asociației Italiene împotriva Leucemiei, chiar lângă Spitalul Meyer (Casa di Accoglienza della Sezione di Firenze dell’Associazione Italiana contro le Leucemie – AIL).

CristinaDragos1

CristinaDragos2

CristinaDragos3CentruSocialItalia

Fotografiile aparțin Asociației Bubulina (a treia e din Florența)

Cris l-a ajutat și pe Marko. Asta este pentru doamnele/domnișoarele Nadia, Maria (Canada), Andreea, Delia, Nicoleta V., Oaciu (posibil un domn) și tuturor celor care, într-un moment greu, în martie 2010, i-au întins o mână de ajutor copilului bolnav de leucemie și mamei lui, care era disperată. De la Cris știu că: pe 25 ianuarie 2015, Marko a împlinit 2 ani de când s-a născut, din nou. “S-au împlinit 2 ani de la transplant, Marko este bine, dar a trecut prin multe și grele. În februarie 2012, Marko a făcut recidivă și a reînceput tratamentul la Fundeni, dar nu a răspuns la nicio terapie. Marko a ajuns, în octombrie 2012, la Spitalul din Pavia. După tratamentul din Italia a intrat în remisie și tot în Italia, la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia, a făcut Marko transplantul, cu donator german, în ianuarie 2013. În mai 2013 era stabil complet și trebuia să se întoarcă acasă. Însă a făcut o infecție virală cu insuficiență respiratorie, cauză din care a stat 2 luni la reanimare, conectat la un ventilator și la o mașină care îi oxigena sângele. Au fost și alte complicații, ceva mai ușoare, dar s-a stabilizat în martie 2014 și a plecat în Germania, la tatăl său, împreună cu familia. Marko merge la școală. Marko a învins o leucemie ce părea fără leac. Este un luptător și un copil minunat.”

CristinaDragos4Marko

Fotografia aparține Asociației Bubulina – Marko, 13 martie 2014

Dacă aveți nevoie de informații, le găsiți pe site-ul și pagina de facebook ale Asociației Bubulina:

http://associazionebubulina.org

https://www.facebook.com/pages/Associazione-Bubulina/159782984069096

Poate veți spune că toate astea nu contează, că și la noi se poate face transplant – la Timișoara, de exemplu – și alte răutăcisme. Știu, pentru asta au luptat doamnele Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, sprijinite de Paula Herlo și PRO TV, care au început bătălia în 2009. Centrul de la Timișoara, ridicat din banii strânși de organizația lor (fosta Salvează Vieți / actuala Dăruiește Viață), a fost inaugurat în decembrie 2012.

În astfel de situații, azi nu este ieri. Acum nu e atunci.

Iar atunci, povestea a fost alta, una urâtă – o frântură puteți citi în Gazeta Românească, scrisă de Cornel Toma, cu o lună mai devreme, în noiembrie 2012 – “Pavia, speranța copiilor cu leucemie”.

Să punem, totuși, lucrurile în ordinea lor firească și cu ocazia asta să apreciem inteligența, bunătatea și dăruirea unor Oameni excepționali din România. Români, oriunde ar fi.

%d blogeri au apreciat asta: