Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Archive for the ‘STELUTELE DE MARE’ Category

Copiii poartă în ei visuri foarte mari

with 12 comments

Spunea George Enescu că este o greșeală să crezi că un copil, pentru că e mic, poartă în el visuri minuscule.

Toți copiii pe care i-am întâlnit în spitale aveau visuri mărețe. Spuneau că vor să se facă doctori. Toți aveau cancer, sub diverse forme.

Mai mititei sau mai mărișori, toți se visau medicii care urmau să salveze copiii bolnavi ca ei. Mai puțin o fetiță, care visa să devină scriitoare, dar tema era cam tot aia – urma să scrie despre copiii care avuseseră cancer, ajunseseră medici și salvau toți copiii bolnavi de cancer din viitor. Și a mai fost o excepție. Un băiețel visa să devină Moș Crăciun Special pentru copiii bolnavi de cancer. Era atât de sărac încât atunci când venea Crăciunul și apărea un Moș cu daruri, parcă venea Rockefeller în spital. Pentru el, Moș Crăciun era totul. Idealul de viață și dorința de a-i face fericiți pe toți copiii bolnavi ai viitorului măreț la care visa el.

Știți că sunt copii bolnavi de cancer sau supraviețuitori ai cancerului atât de săraci încât își roagă părinții să-i aducă în spital de sărbători, ca să aibă și ei parte de ceva bun?

Sunt copii care, indiferent de situația în care se află, au visuri mari. Medici, scriitori, matematicieni, informaticieni, Moș Crăciun. Visuri de copii bolnavi.

Un copil visează chiar acum să devină medic veterinar. Iubește animăluțe foarte mult și visează să le salveze pe toate. Prea puțini îi iau visul în serios. Pentru simplul motiv că are cancer.

Eu îi iau visul în serios. Cred că are șanse. Am ținut în brațe un copil care a avut un cancer îngrozitor, când avea un an și ceva. Nimeni nu i-a dat vreo șansă, cu ambii rinichi tăiați. Acum e la școală. Dar s-a întâmplat că a primit ajutor exact când a trebuit.

În cazul copilului care iubește animalele dar care crede că pe el nu îl iubește Dumnezeu, ar fi fost bună o televiziune, să-l vadă toată lumea. Ar fi crescut șansele de a se strange nenorociții ăia de bani. Doamne, cât urăsc banii. Mai ales în situații din astea aiuritoare, când viața unui om, a nu știu câta oară, depinde iar de niște nenorociți de bani.

Singurul lucru bun este că 3.542 de oameni – sau mai puțini, unii au donat de 2 sau 3 ori – au vrut să-i arate copilului că Dumnezeu îl iubește. Ei și toți oamenii care au ajutat copilul de doi ani încoace, sunt dovada.

Dacă până mâine la ora asta se vor strange totuși 3.750 de oameni care au trimis câte 2 euro, copilul va avea asigurată a treia cură, de 7.500 de euro. Și va fi la jumătatea tratamentului. Și va primi timp pentru o altă încercare, de a se mai strange bani, altfel. Încă 22.500 de euro, pentru jumătatea cealaltă de tratament, ultimele 3 cure.

Până pe 9 februarie 2015, la ora 15.00, s-au strâns 3.542 sms-uri – 7.084 euro – pentru Alexia.

Alexia3

Un copil. Mic. Care nu poartă în el visuri minuscule. Ci foarte mari. De viață și de viitor. Alexia stă cuminte și așteptă să o salveze cineva.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45.

Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

Anunțuri

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? Alexia Ana-Maria Sava

with 5 comments

AlexiaDeCe

În ianuarie 2015, într-un colț de lume, un copil, o fetiță de 12 ani, Glyzelle Palomar, a pus această întrebare: “Foarte mulți copii sunt abandonați de părinți. Mulți copii sunt implicați în activitățile legate de droguri și prostituție. De ce Dumnezeu permite să ni se întâmple aceste lucruri? Copiii nu sunt vinovați cu nimic.” Întrebarea a fost pusă Papei Francisc, la vizita din Filipine, Manila. Și la noi, ca în toată lumea, mass-media a “punctat” momentul. În loc să pună accentul pe nesimțirea autorităților care lasă copiii de izbeliște, jurnaliștii au comentat faptul că Papa Francisc s-a emoționat, apoi au conchis: “Vizibil emoționat, Papa nu a putut răspunde.” Papa nu a putut răspunde, adevărat. Poate din cauza emoțiilor, desigur. Sau poate pentru că răspunsul nu ar fi fost tocmai diplomatic. Pentru că răspunsul, din punctul meu de vedere, este că nu Dumnezeu este cel care a permis așa o porcărie, ci autoritățile din țara respectivă. Persoanele cărora nu le pasă, ele sunt cele care permit – de la cele care abandonează copii, cele care folosesc copii pentru porcăriile de mai sus, până la cele care se fac că nu văd porcăriile. Oamenii sunt de vină. Iar vina pică pe Dumnezeu.

În ianuarie 2015, într-un alt colț de lume, un copil, o fetiță de 8 ani, Alexia Ana-Maria Sava, a pus această întrebare: “De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? De ce mă chinuie atât de mult?” Întrebarea a fost pusă mamei și mătușii. Un copil din România, București.

Fiind vorba despre boală și grabă, nu intru în amănunte. Dar concluzia în cazul de față este simplă – tot niște autorități au o vină, cele de la noi, care ani la rând au lăsat sistemul medical să ajungă în prăpastie.

Oricare și oricât de bun ar fi răspunsul, nu contează pentru un copil de 8 ani. În o astfel de situație, el nu are cum să îl înțeleagă. Pentru că aici este vorba despre o boală cumplită, iar copiii nu pot lupta singuri cu nenorocirea asta, numită cancer. Și mai ales pentru că Alexia le-a rugat, pe mamă și mătușă, să o țină bine de mâini și să nu îi dea drumul, pentru că îi este frică singură sub pământ. Alexia a primit doar o promisiune. Că mama și mătușa o vor ține bine de mânuțe și niciodată nu îi vor da drumul sub pământ. Așa cum era și normal.

Alexia are cancer, două operații, o ultimă șansă și mare nevoie de ajutor urgent de la oameni. Ce va decide Dumnezeu este altă treabă. Poate că Dumnezeu va fi impresionat de lupta și bunătatea oamenilor. Cu 9 lei, fiecare om poate să lupte până la capăt pentru un copil, chiar dacă nu îl cunoaște.

În ianuarie 2013, fără ca boala să dea semne, Alexia a fost diagnosticată cu cancer renal gradul II. O tumoră de 8 cm i se formase în rinichiul stâng. Răspunsul medicilor de la 3 spitale din București a fost același. Atât în privința diagnosticului, cât și al șanselor de supraviețuire. Respectiv mici, având în vedere stadiul avansat al bolii. Familia nu s-a dat bătută, a dus copilul în Turcia, la Clinica Anadolu. Prima operație. A costat 25.000 de euro. Banii au venit printr-o sponsorizare, de la o altă familie, Ohonos, patroni ai unei companii din România.

Pe 8 februarie 2013, Alexiei i-a fost extirpat rinichiul stâng, care era distrus. Cancerul îi și atacase vena cavă și intestinele, așa că Alexia a început chimioterapia în țară, la IOB (onco-pediatrie Fundeni) în martie 2013. A făcut citostatice până în septembrie 2013, iar în august 2014 analizele erau perfecte.

In octombrie 2014, Alexiei i-a fost descoperită o altă tumoră, de 5 cm, de data asta la ficat. A urmat a doua operație, pe 11 noiembrie 2014, tot la Clinica Anadolu din Turcia, care a costat 28.000 de euro, plus 19 ședințe de radioterapie, care au costat 12.000 de euro. Banii au fost strânși cu ajutorul oamenilor (organizații, familie, prieteni, colegi).

Alexia trebuie să continue acum chimioterapia, este tot la Anadolu. Tratamentul constă în 6 ședințe, fiecare costând 7.500 de euro. Familia a reușit, din decembrie 2014, până pe 5 februarie 2015, să strângă 15.000 de euro, pentru 2 ședințe, pe care le face în prezent. Alexia mai are nevoie de bani pentru încă 4 ședințe. 30.000 de euro. De asta este urgent.

Alexiei nu i-au fost acordate șanse de viață, în ianuarie 2013. Cu tot chinul din lume, copilul a luptat și rezistat, timp de 2 ani. Pe 8 februarie 2015 se împlinesc 2 ani de când Alexia luptă cu îndârjire pentru viața ei. Și pentru acest lucru merită să îi fie dată această ultimă șansă. Cred.

Pe 5 februarie 2015 a apărut acel clip pe YouTube, în care actorul Dragoș Bucur cere ajutor pentru Alexia. De atunci și până pe 7 februarie, la ora 10.00, s-au strâns 1.640 de SMS-uri, a câte 2 euro fiecare. O jumătate de cură, cum ar veni. Însă numărul 8828 a fost alocat pentru Alexia doar până marți seara, 10 februarie 2015.

Mătușa Alexiei, Valentina Dobre, luptă cu îndârjire să-și salveze nepoata, alergând de colo-colo și implorând pe unde poate ajutor pentru Alexia. Mama Alexiei trebuie să aibă grijă de ea, dar și de frățiorul mai mic.

Dacă vreți și puteți ajuta și altfel (sponsorizare sau altă modalitate), Valentina este persoana de legătură. A deschis un cont pe numele ei, are un număr de telefon și vă poate da toate detaliile. Le găsiți apăsând pe link-ul de mai jos, care duce pe blogul lui Dan Sântimbreanu, prieten cu Valentina. Dan a postat documentele medicale și fotografii:

https://dansantimbreanu.wordpress.com/2015/01/15/alexia-are-nevoie-de-ajutorul-tau/

9 lei pentru ultima șansă a Alexiei – până pe 10 februarie 2015, marți – până la ora 23.45:

Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Alexia visează să devină medic veterinar.

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

*

Steluțele de mare.

*

Alexia. De azi, 5 februarie 2015. Doar până pe 10 februarie 2015

with 3 comments

Alexia Ana-Maria Sava, 8 ani, cancer.

Alexia visează să devină medic veterinar.

Steluță de mare

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine?

Alexia

Update. Până astăzi, 6 februarie 2015, la ora 15.00, s-au strâns 1.140 sms-uri pentru Alexia. Dar mai e mult până departe. Update. 6 februarie 2015, la ora 17.30 – 1.189 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 10.00 – 1.640 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

Written by IsabelleLorelai

5 Februarie 2015 at 21:47

Claudiu Inimă de Leu

with one comment

ClaudiuBrisc1

Om de onoare din Cluj.

Deși a trecut prin momente oribile, care poate îi dădeau dreptul să vrea să uite prin ce durere și nedreptăți a încasat pentru a-și salva copilul, el nu a întors capul în altă parte când a văzut multă suferință din jurul său, iar și iar. Inimă de Leu, pentru că a luptat pentru copilul său, cum puțini tați o fac. S-a bătut cu boala, s-a bătut cu autoritățile. Om de onoare, pentru că nu a uitat că a fost ajutat ca să poată învinge în lupta cu cancerul copilului său. A ajutat și alți copii bolnavi chiar în timp ce era cu copilul la tratament în Franța, în 2009, chiar din banii care se strânseseră în plus, pentru tratamentul copilului său.

Claudiu Brisc.

Alexandru Damian Brisc. Abia împlinise trei ani când a fost diagnosticat cu cancer, o complicație îngrozitoare, o tumoră gigant care înglobase în masa ei aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga și vena cavă inferioară – Neuroblastom stadiul III. Diagnosticarea corectă a fost făcută după ce copilul a fost deschis pentru operație, inițial a fost diagnosticat (greșit) cu Nefroblastom și tratat (inutil) cu citostatice. Copilul a fost salvat, dar în Franța.

De la Claudiu Brisc am aflat prima dată cum arată o cameră sterilă, în octombrie 2009. La Institutul de Cancerologie Gustave Roussy din Paris-Villejuif. Pentru o cameră sterilă, se plăteau, atunci, doar pentru o lună, 134.155,14 euro. Doar în camera sterilă se putea face tratamentul cu Melphalan (și Busilvex, ambele citostatice). Citostaticul Melphalan nu mai exista pe atunci nicăieri în România. Cu toate astea nu i-au aprobat formularul E 112, când Claudiu l-a solicitat, în octombrie 2009.

La sfârșitul anului 2009, când Alex încă făcea tratament la Institutul de Cancerologie Gustave Roussy, Claudiu a făcut socoteli și tot ce era în plus a donat. Banii i-a dat pentru salvarea altor copii, pentru tratament, spitalizare sau transport – Ramona Lorena, Alexandra, Călin, Cosmina, Luciana, Ana Maria, Sorin, Iustin, Gabriela Codruța.

După ce Alex Damian a scăpat de cancer, Claudiu nu s-a întors cu spatele. A văzut, s-a oprit, a privit cu atenție, a înființat o asociație în vara anului 2010, împreună cu toți cei care doreau să i se alăture. Site-ul de pe care aflam noutăți despre Alex s-a transformat în unul de ajutor, consiliere și informații pentru obținerea unor drepturi, pentru alți copii – Asociația Umanitară Alexandru Damian. Deviza asociației este “Copiii nu pot lupta singuri împotriva cancerului”. Claudiu nu se oprește, merge mai departe. De la donații în bani în conturile unor copii, achitarea costurilor unor medicamente și analize altor copii, oferirea de cadouri, jucării și alimente multor copii și până la achiziționarea de echipamente medicale pentru copii.

În 2010, Asociația Umanitară Alexandru Damian a făcut donații și sponsorizări. A ajutat un copil, Tania, să ajungă la tratament în Italia, a donat sume de bani pentru Brigitta, Bubulina, Maria, Paul. A cumpărat și donat sute de pachete (jucării, cadouri etc) copiilor de la Oncologie Pediatrie II Cluj, copiilor de Oncologie Pediatrie 2 “Ion Chiricuță” Cluj, la Casa de Copii orfani din Fizeș, Sălaj.

În 2011, Asociația Umanitară Alexandru Damian a strâns bani cu care a achioziționat 3 pompe volumetrice (inclusiv accesorii și consumabile), în valoare de 25.800 de lei, pe care le-a donat Clinicii de Copii Pediatrie II Secția Oncologie, a plătit 12.000 de lei pentru analize și examene hispatologice pentru mai mulți copii internați la Oncologie Pediatrie II Cluj, a plătit 2.000 de lei pentru achiziționarea de medicamente necesare Clinicii Pediatrie II Cluj, a amenajat un loc de joacă la Pediatrie II Cluj, a donat pachete pentru sute de copii internați la Oncologie Pediatrie II Cluj, Oncologie Pediatrie 2 “Ion Chiricuță” Cluj și pentru copiii care făceau dializa la Pediatrie II Cluj. Plus donații și sponsorizări pentru Evelyn, Marian, Cosmin, Ana, Alexandru.

În 2012, asociația a donat 11.000 de lei Mariei și lui Ovidiu, sute de pachete pentru toți copiii internați la Oncologie Pediatrie II Cluj și Oncologie Pediatrie 2 “Ion Chiricuță” Cluj.

În 2013, un proiect ambițios al Asociației Umanitare Alexandru Damian, condusă de Claudiu Brisc, a fost achiziționarea camerelor implantabile subcutanat, pentru administrarea citostaticelor, antibioticelor etc, ideale în tratamentul copiilor cu boli oncologice. Sunt ideale și pentru că reduc “înțepările” repetate în venele distruse ale copiilor, pentru prelevarea sângelui necesar pentru analize periodice (camera implantabilă, din titan, se montează subcutanat, sub claviculă, în piept, iar un furtunaș din silicon se “racordează” la un vas de sânge major). În prima fază, a reușit să strângă bani pentru 17 camere, care au fost donate spitalelor din Cluj, Oradea și Timișoara, în aprilie 2013. Înainte de asta, în martie 2013, a organizat, împreună cu compania BBraun, un training pentru chirurgi români, pentru deprinderea tehnicii de montare ale acestor dispozitive medicale. În iunie 2013, la 3 ani de la înființarea Asociației Umanitare Alexandru Damian, Claudiu Brisc a organizat, în colaborare cu restaurantul DaVinci din Cluj, un dineu caritabil, la care s-au strâns 60.000 de lei (14.000 de euro) din donații și tombolă. Au urmat și câteva sponsorizări, iar în final s-au strans 20.000 de euro, din care Claudiu Brisc a cumpărat peste 100 de camere implantabile subcutanat pentru copiii internați în secțiile de oncologie ale spitalelor din țară – București, Cluj, Oradea și Timișoara – și încă o pompă volumetrică (inclusiv accesorii și consumabile) pentru Clinica de Copii Pediatrie II Secția Oncologie.

În noiembrie 2014, Asociația Umanitară Alexandru Damian și-a propus un nou proiect pentru 2015, achiziționarea unui aparat modern pentru Pediatrie 1 Cluj (din Calea Moților), un sistem de digitalizare pentru radiologie, în valoare de 20.000 de euro (plus TVA). Radiografiile sunt scanate și introduse în computer într-un minut, nu se mai developează, astfel scăzând timpul pentru citirea și interpretarea radiografiilor. Mai multe informații despre echipament, dar și despre cum puteți sprijini, găsiți pe site și pe pagina de facebook:

http://www.alexdamian.com

https://www.facebook.com/pages/Asociatia-Umanitara-Alexandru-Damian/129978093703568

Despre Alex Damian (Alexandru Damian Brisc) și lupta lui Claudiu Brisc cu sistemul, în 2009, puteți citi aici.

ClaudiuBrisc2

Fotografiile aparțin Asociației Umanitare Alexandru Damian

O mică planetă, printre steluțe de mare și steluțe căzătoare

with one comment

AsteroidulBubulina

În fotografia asta sunt multe planete mici (asteroizi / planete minore). Și printre ele este un copil din România, care strălucește undeva, între Marte și Jupiter. Se joacă cu “eșarfa” mov. Copilului îi place culoarea mov, de aia. Nu bat câmpii. Adică nu am luat-o razna. Există un Dicționar de Nume al Planetelor Minore, semnat Lutz D. Schmade. Și la pagina 1305 scrie așa: “(243458) Bubulina (2.38, 0.27, 12.5) 2009 QQ 38. Descoperită pe 31 august 2009, de F. Tozzi și M. Graziani, în Catania (MPO177536). Bubulina este numele de alint al Marinei Denisa Boțofan (2008-2010), care a trăit în Constanța, România – și a murit în Pavia, Italia, de leucemie limfoblastică (M73985).

Înainte de a fi o mica planetă strălucitoare, Bubulina a fost o mică steluță de mare, un copil bolnav de leucemie acută limfoblastică, căruia îi plăcea culoarea mov. Copilul mai mare un pic, cel de pe plajă – din povestioară – care tot încerca să salveze steluțe de mare aruncându-le în apă, este Cristina Dragoș. Copiii români, bolnavi de cancer, pe care îi ajută Cristina în Italia, o alintă Cris. Deci Cris să-i spunem.

Nu știu când s-a decis Cris să încerce să salveze steluțe de mare (ba știu, dar nu vreau să spun), însă prima a fost Bubulina. Cris a reușit să o ducă în Italia, la spitalul din Pavia, pentru tratament și transplant, dar din păcate a fost prea târziu pentru copil. Nu pentru că nu ar fi luptat. Bubulina a luptat din toate puterile, însă aici, în spitalul de acasă, s-a pierdut timp prețios. Ce i s-a întâmplat Bubulinei, i s-a întâmplat și Cosminei, dar și lui Bogdan, la fel și lui Andrei. Nu vreau să intru acum în amănunte, dar niște persoane lașe le-au negat dreptul la viață acestor copii.

Bubulina, 20 aprilie 2008 – 18 noiembrie 2010. Pentru Cris

Bubulina

(fotografie pe care am făcut-o în 2009,

la Spitalul Marie Curie, secția onco-pediatrie)

Cum a luptat Bubulina pentru viața ei, tot așa a luptat și Cris, în 2010. Ca să facă rost de bani pentru tratamentul și transplantul copilului în Italia. Cris a adus-o pe Bubulina în Italia, în octombrie 2010. Dar mai din timp, prin vara anului 2010, Cris a început să strângă bani pentru ea. A împrăștiat, și în provincia Ravenna, niște fluturași în care cerea ajutor pentru Bubulina. A lăsat unul și într-un bar, în care mai târziu a intrat Mauro Graziani, un astronom italian. Cel de mai sus, care a descoperit, împreună cu alt astronom Italian, Fabrizio Tozzi, asteroidul cu numărul 243.458, în august 2009. Mauro Graziani a fost impresionat de povestea copilului și când a aflat că, din noiembrie 2010, Bubulina alerga printre stelele din cer, a cerut permisiunea să numească planeta minoră desoperită, cu numele ei de alint. Astfel este Bubulina o steluță de mare, apoi o mica planetă, printre stele căzătoare.

Bubulina și-a început drumul printre stele pe 18 noiembrie 2010, la Pavia, în Italia (Instituto Oncologico Pediatrico de San Matteo di Pavia).

Exact un an mai târziu, pe 16 noiembrie 2011, în Voltana-Lugo din Italia, apărea o asociație pentru sprijinirea familiilor copiilor cu leucemii și tumori – Associazione Bubulina Onlus di Voltana di Lugo. Înființată de Cris, împreună cu prieteni ei din Italia. Activitatea asociației are la bază scopul de a sprijini familiile copiilor afectați de leucemii și tumori, cu documentația necesară pentru tratament, la spitalele cele mai potrivite pentru vindecare.

Prin intermediul Asociației Bubulina și cu ajutorul Cristinei DragoșCris – peste 30 de copii din România – câțiva spijiniți cu bani și de Fundația Mereu Aproape – au ajuns la tratament și transplant la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia (aproape de Milano), acesta fiind unul dintre puținele spitale spitale specializate, în primul rând, în transplant de celule stem hematopoietice de la un donator părinte (haploidentic). Este important, pentru că nu toți copiii mai au timp să aștepte găsirea unui donator străin compatibil. Cris și-a creat o bună relație cu personalul medical de la spitalul din Pavia și astfel a reușit să găsească cele mai bune soluții de tratament și transplant, care au dus la salvarea copiilor. Cris este și membru al ARIL (Asociația Română împotrva Leucemiei), din 2014.

Cris și Asociația Bubulina au ajutat și la găsirea unei locuințe pentru părinți, cât mai aproape de spital. Sau la strângerea de fonduri necesare supraviețuirii familiei pe perioada spitalizării copilului, prin organizarea de acțiuni caritabile sau apeluri publice. Însă nu puteau suplini costul tratamentului, transplantului, transportului sau al cazării în Pavia – sumele, pentru fiecare copil în parte, erau imense, peste 115.000 de euro. Au ajutat însă la obținerea documentației pentru obținerea formularului E 112 sau ordinului 50.

Cris a găsit soluții de tratament și la un spital din Florența, nu doar în Pavia. La Spitalul Meyer din Florența, unde este unul dintre cei mai buni specialiști în histiocitoză, din Europa, Profesorul Maurizio Arico. Cris a reușit să ducă acolo o fetiță din România, diagnosticată cu această boală. Le-a găsit, copilului și familiei, și cazare gratuită, într-o casă socială care aparține Asociației Italiene împotriva Leucemiei, chiar lângă Spitalul Meyer (Casa di Accoglienza della Sezione di Firenze dell’Associazione Italiana contro le Leucemie – AIL).

CristinaDragos1

CristinaDragos2

CristinaDragos3CentruSocialItalia

Fotografiile aparțin Asociației Bubulina (a treia e din Florența)

Cris l-a ajutat și pe Marko. Asta este pentru doamnele/domnișoarele Nadia, Maria (Canada), Andreea, Delia, Nicoleta V., Oaciu (posibil un domn) și tuturor celor care, într-un moment greu, în martie 2010, i-au întins o mână de ajutor copilului bolnav de leucemie și mamei lui, care era disperată. De la Cris știu că: pe 25 ianuarie 2015, Marko a împlinit 2 ani de când s-a născut, din nou. “S-au împlinit 2 ani de la transplant, Marko este bine, dar a trecut prin multe și grele. În februarie 2012, Marko a făcut recidivă și a reînceput tratamentul la Fundeni, dar nu a răspuns la nicio terapie. Marko a ajuns, în octombrie 2012, la Spitalul din Pavia. După tratamentul din Italia a intrat în remisie și tot în Italia, la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia, a făcut Marko transplantul, cu donator german, în ianuarie 2013. În mai 2013 era stabil complet și trebuia să se întoarcă acasă. Însă a făcut o infecție virală cu insuficiență respiratorie, cauză din care a stat 2 luni la reanimare, conectat la un ventilator și la o mașină care îi oxigena sângele. Au fost și alte complicații, ceva mai ușoare, dar s-a stabilizat în martie 2014 și a plecat în Germania, la tatăl său, împreună cu familia. Marko merge la școală. Marko a învins o leucemie ce părea fără leac. Este un luptător și un copil minunat.”

CristinaDragos4Marko

Fotografia aparține Asociației Bubulina – Marko, 13 martie 2014

Dacă aveți nevoie de informații, le găsiți pe site-ul și pagina de facebook ale Asociației Bubulina:

http://associazionebubulina.org

https://www.facebook.com/pages/Associazione-Bubulina/159782984069096

Poate veți spune că toate astea nu contează, că și la noi se poate face transplant – la Timișoara, de exemplu – și alte răutăcisme. Știu, pentru asta au luptat doamnele Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, sprijinite de Paula Herlo și PRO TV, care au început bătălia în 2009. Centrul de la Timișoara, ridicat din banii strânși de organizația lor (fosta Salvează Vieți / actuala Dăruiește Viață), a fost inaugurat în decembrie 2012.

În astfel de situații, azi nu este ieri. Acum nu e atunci.

Iar atunci, povestea a fost alta, una urâtă – o frântură puteți citi în Gazeta Românească, scrisă de Cornel Toma, cu o lună mai devreme, în noiembrie 2012 – “Pavia, speranța copiilor cu leucemie”.

Să punem, totuși, lucrurile în ordinea lor firească și cu ocazia asta să apreciem inteligența, bunătatea și dăruirea unor Oameni excepționali din România. Români, oriunde ar fi.

Despre Nadia, un ecograf, Marybell și M.A.M.E.

with one comment

Pe Nadia am cunoscut-o pe niște trepte, pe 17 noiembrie 2008. Era întuneric, frig, urât, iar ea, un halat alb, alerga, în întunericul ăla sinistru, pe scara dintre cele două etaje ale secției de pediatrie de la Institutul Clinic Fundeni. Nu mai știu exact când am cunoscut-o pe Marybell. Cred că ne-am întâlnit în vara anului 2009, la una dintre vizitele de la IOB Fundeni, sediul Asociației PAVEL. Atunci când mulți oameni au sărit să ajute copiii bolnavi de cancer internați acolo, după ce am scris pe blog despre necazurile lor, inclusiv cu ajutorul Nadiei, care avea toate datele medicale și care îi vedea zilnic pe copii. Marybell avea mai multă experiență cu ajutorarea copiilor bolnavi, de prin 2006, prin intermediul unui site dedicat mamei și copilului. De Nadia nici nu mai spun, cu asta se ocupa – asistent medical la pediatrie oncologie, psiholog și voluntar la Asociația PAVEL.

Prin septembrie 2009, Nadia a decis să lupte pentru un proiect, în spital nu exista un ecograf special, era ceva de rușinea lumii. Vreo lună am scris ca toantele, Nadia și eu, pe la tot felul de politicieni și oameni de afaceri, granguri și șmecheri. Care ne-au dat doar „Ignore”. Suma necesară era mărișoară, 45.000 de euro.

Atunci am făcut exact ce trebuia să facă o rotiță, am scris pe blog.

Acum văd ceva ciudat, dar interesant: când am scris prima dată pe blog despre ecograful Nadiei, în octombrie 2009, am lipit problema lipsei aparatului de o alta, lipsa aparaturii medicale pentru Examenul Citogenetic (analiza cromozomială în sânge) de la același spital, Institutul Clinic Fundeni. Exemplul era dat de familia Erikăi Josian, copilul pe al cărui raport medical din 2008 scria că testul respectiv NU era posibil în acel spital. Din octombrie 2014, Examenul Citogenetic se poate face rapid și cu precizie în laboratoarele Institutului Clinic Fundeni, modernizate și dotate cu echipamente de ultimă generație, datorită doamnelor Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu – Asociația Dăruiește Viață & Bursa de Fericire, împreună cu GDF Suez. Și tot datorită lor, testul se poate deconta la casa de asigurări, nu îl mai plătește pacientul. Iar echipamentele acelea speciale din laboratoarele de la Fundeni, pentru diagnosticarea cancerului de sânge în profunzime, sunt exact ce vrea Monica Bunaciu, președintele ARIL, să reușească să cumpere pentru SUUB, adică un nou și performant Flow Cytometer. Iar pe Monica o ajută, la ARIL, Vlad – tânărul care a înființat tabăra MagiCAMP.

Revin la ecograf. Imediat după ce am scris pe blog, Marybell a decis să-și asume lupta pentru strângerea de fonduri, împreună cu asociația pe care o conducea – “Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație” – Asociația M.A.M.E. În decembrie 2009 s-au strâns primii bănuți. În septembrie 2010, ecograful a fost cumpărat.

AsocMAME2Ecograf

Marybell este un nume de alint, numele ei real este Maria Culescu. A trecut printr-un mare necaz din vina altora (cancer), a luptat și a învins, a ajutat, a fost ajutată și ajută în continuare – povestea ei poate fi citită aici.

Asociația M.A.M.E. (“Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație”), înființată în 2009, are o mulțime de fapte bune la activ:

Campania „Apeluri Umanitare”, prin intermediul căreia 70 de copii și tineri au fost ajutați să plece la tratament în străinătate;

Campania „Atinge o Stea”, pentru achiziționarea ecografului (Doppler multidisciplinar în configurație completă, consolă și accesorii, model Logiq P5 Pro) – în fiecare an, 5.000 de copii bolnavi de cancer și alte boli grave, internați la Institutul Clinic Fundeni, beneficiază de acest aparat;

Campania „Apel pentru Indemnizația Mamelor” din 2010, de bunul rezultat au beneficiat peste 80.000 de părinți aflați în concediul pentru creșterea copilului;

Campania „O oră alături de copilul tău”, organizarea de activități educativ-creative pentru copii și părinții lor;

Campania „Copilăria nu trebuie trăită în spital”, prin care s-au strâns 52.000 de euro pentru renovarea și dotarea unor spații de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni.

Nadia la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni, înainte de refacere:

NadiaFundenioncopediatrie

Reportajul în care puteți vedea cum arăta Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni înainte de refacere:

Campania „Un loc de joacă mai sigur pentru copiii bolnavi de cancer”, prin care a fost reamenajat locul de joacă din incinta curții Institutului Clinic Fundeni;

Campania „A fi om înseamnă a crea”, prin care au fost organizate ateliere de creație la grădinițe, școli, licee și la sediul asociației;

Campania „Vacanță pentru toți copiii”, prin care a fost organizată în fiecare an câte o tabără, oferită gratuit câte unui grup de 15 copii cu posibilități materiale reduse;

În noiembrie 2014, Asociația M.A.M.E. a inaugurat “Centrul Steluțelor”, un loc care servește drept centru de suport și recuperare pentru copiii cu cancer și alte boli grave din România – copiii beneficiază gratuit de consiliere psihologică, individuală și de grup, kinetoterapie, terapie emoțională prin artă și joc, diferite activități educative și de socializare.

Apăsând pe link-ul de mai jos, puteți vedea 2 videoclipuri despre Maria, despre secțiile renovate de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni și despre Centrul Steluțelor.

http://www.asociatiamame.com/galerie-video

AsocMAME1

În fiecare an, Asociația M.A.M.E. derulează Campania 2% pentru copiii bolnavi – Împreună dăruim o șansă în plus la viață.

Dacă doriți să sprijiniți, găsiți pe site și pe pagina de facebook date despre formularul 2% și alte modalități de a ajuta.

http://www.asociatiamame.com

https://www.facebook.com/AsocMAME/timeline

AsocMAME3

Fotografiile aparțin AMAME, cu excepția celei cu Nadia

O scurtă raită prin Paradisul copiilor speciali, zis și MagiCAMP

with 10 comments

Cancerul a luat unor copii câte o mână, câte un picior sau două, sau câte un ochi. Altor copii, cancerul le-a adus prea multe operații pe creier, la rinichi, ficat, oase, sau mai știu eu pe la ce. Cancerul a luat unor copii viața, nu uit asta. Pe copiii care au rezistat, cancerul i-a maturizat brusc, parcă i-a transformat în niște oameni mari. A intrat maturitatea în ei așa, parcă în același timp cu citostaticele. Maturii în miniatură. Cancerul a luat prea mult din trupurile și copilăria prea multor mici pacienți ai secțiilor de oncologie pediatrică. Cancerul le-a spart sufletele în mii de bucățele, dar nu le-a luat dragostea de viață, visul de a deveni cineva, cândva. Și nici curajul de a lupta pentru viață, chiar și așa chinuită, cum este a lor. Nu le-a luat dorința de a-și trăi copilăria cu bucurie, chiar și așa, în fragmente prea scurte. De asta sunt ei niște copii speciali. Și poate de asta nu trebuie să mai lăsăm cancerul să le ia întreaga copilărie. Acești copii merită niște pauze de la suferință, lungi și dese. Și picături peste picături de lipici, pentru a prinde între ele cioburile din sufletele lor mici.

1EscaladaLeo

Leo

Copilul fără o mână se luptă cu boala asta nenorocită de când se știe. Puțini îl cunoșteam pe Leo, de la IOB Fundeni – acum îl știu mai mulți oameni. Cancerul i-a luat o mână dar nu i-a luat și curajul. Singurul loc în care Leo a uitat de boală, este MagiCAMP. Raul a pierdut un ochi din cauza cancerului. Acasă și la școală a trebuit să îndure încă o tristețe: unii copii nu se jucau cu el, astfel fiind sfătuiți de părinți – pe motiv că “se ia cancerul”. Singurul loc în care Raul s-a simțit ca un copil normal – cum spune el “în firea lui”, sănătos – este MagiCAMP.

2Raul

Raul

Dar dacă nu exista MagiCAMP, tabăra mică înființată de Vlad, sprijinit de părinții săi și ajutat de Melania Medeleanu, tabără deservită ca la carte de câțiva tineri organizatori și voluntari, atunci Leo, Raul și ceilalți copii bolnavi de cancer și leucemii nu și-ar fi putut demonstra niciodată curajul, bucuria de a trăi, veselia unei copilării și, evident, prea puțini am fi știut despre toate astea. Însă nu știm îndeajuns de mulți, astfel încât tabăra MagiCAMP, care este un loc care le redă copilăria în condițiile medicale impuse de bolile parșive, să se dezvolte mult mai mult și să funcționeze la capacitate maximă, așa cum dorește Vlad, așa cum doresc copiii și voluntarii, așa cum dorim, poate, noi. Pentru că tabăra MagiCAMP este o ancoră pentru acești copii.

3VladsiMerlin

Vlad. Și Merlin

Vlad. Vlad a cumpărat un deal. Adică pământul de pe un deal. Pe care în viitor să construiască o tabară foarte mare, special pentru toți copiii foarte bolnavi, care nu pot merge în tabere obișnuite. Primul care a construit o astfel de tabără, dar în SUA, a fost Paul Newman. Acolo totul s-a dezvoltat extraordinar în timp, au fost mii de sponsori, banii au curs gârlă. La noi, Vlad a început cu tata, mama și prietenii. Tata i-a dat voie să transforme un vechi depozit în casă de locuit, pentru copii și voluntari. Mama i-a dat voie să scoată straturile de roșii din grădină și să o transforme în loc de joacă pentru copii și voluntari. Mama și tata i-au dat voie lui Vlad să le umple curtea cu copii. Vlad și prietenii au pus mână de la mână, au strâns 30.000 de euro și au amenajat casa, curtea și grădina ca o tabără de copii, în toată regula. Una mica. Cea mare urmează, pe deal. Până atunci, dealul este folosit pentru excursii și joacă. Însă chiar și așa mica, tabăra funcționează. Perfect, cu tot ce trebuie la casa omului. Organizatorii taberei au fost Oameni cu câte doi Îngeri albi pe umeriMelania Medeleanu, Vlad Voiculescu, Dr. Codruța Comșa, Andra Chițu, Andra Aelenei și Andreea Brînzoiu, sprijiniți de Asociația P.A.V.E.L., fondator și președinte Olga Cridland. Au cumpărat tot felul de chestii, de la mâncare până la acuarele, de la cratițe până la hârtie colorată. Melania Medeleanu, Vlad Voiculescu, familia sa și prietenii săi au ridicat un loc minunat, în care copiii, bolnavi de cancer și leucemie aflați în tratament, dar și copii supraviețuitori ai cancerului, au aflat în vara anului 2014 cum se poate uita de durere, chinuri, boală. Ei, copiii speciali, îi spun taberei MagiCAMP, simplu: Paradisul.

4CasaAfara

5CasaInauntru

6Dormitor

7Pictura

8MuzicaGradina

9Curte

Casa, curtea, grădina 

Despre copiii bolnavi de cancer și leucemie am scris mult, poate că am și reușit să fac ceva bun, atât cât am putut. Așa că aș vrea să îi amintesc pe oamenii (alții decât medicii și personalul medical din spitale) care au avut grijă de sufletele copiilor bolnavi în tabără, care au cântat, au dat cu mătura, au pictat, au curățat cartofi – organizatorii, echipa și voluntarii MagiCAMP. Dacă vă mai aduceți aminte de Claudia Chelan, care era studentă la medicină atunci când a aflat că este grav bolnavă, să știți că acum are 29 de ani, este medic rezident și voluntar la MagiCAMP. Dacă vă mai aduceți aminte de Raluca, care era studentă la medicină atunci când a avut nevoie de o intervenție chirurgicală deosebită, aflați că acum este medic și voluntar la MagiCAMP. Deci binele pe care l-ați făcut acum câțiva ani se întoarce, sub altă formă. Mihaela Militaru, 37 de ani, va organiza în 2015 un maraton pentru a strange fonduri necesare taberei MagiCAMP. Florența Ilie, 42 de ani, lucrează în Poliție (pasionată de arta culinară, alintată Doamna Polonic). Alina Țiplea, Merci Charity Boutique, ceainărie și magazin caritabil (primul concept store caritabil din România). Mihaela Călinoiu, 36 de ani, jurnalist. Simona Dobre, 33 de ani, specialist în PR și Comunicare. Elena Butică, 24 de ani, teatru și film. Alexandra Râureanu, 29 de ani, lucrează pentru copiii bolnavi de cancer. Eli Roman, 33 de ani, realizator tv. Andreea Roșianu, 34 de ani, expert hărți de zgomot. Roxana Ilie, elevă la liceu. Mary Stroe, designer, stilist și scenograf. Alexandra Ungureanu, atelier de fotografie și styling. Daniela Staicu, profesor și voluntar Merci Charity Boutique. Alina Vasea, președinte Asociația Dăruiește Aripi Constanța. Diana Preda, mentor vocațional pentru liceeni, voluntar la Merci Charity Boutique și la Asociația Dintr-un Basm. Anca Bilba, psiholog (psihoterapeut, specialist în hipoterapie). Ruxandra Coman, actriță. Teodora Cioroba, studentă la medicină (cântă la pian și chitară). Ioana Cioroba, elevă la liceu. Anca Tomoroagă, psiholog (și fotograf). Ioana și Sorin Buduleanu, jocuri, dansuri și concursuri pentru copii. Ioachim Stroe, atelier de fotografie și styling. Răzvan Căplescu, 20 de ani, student la Facultatea de Electronică și Telecomunicații. Dragoș Ion, 42 de ani, antreprenor (și fotograf). Mihai Axinte, actor (și percuționist). Răzvan Rotaru, 27 de ani, actor (și instructor de dans). Ciprian Stănescu, 30 de ani, Institutul Aspen România. Costin Enache, escaladă sportivă. Cătălin Munteanu, student la psihologie. Alex Dima, jurnalist (echipa “România te iubesc!” PRO TV).

10HipoterapieDenis

Denis

Tabăra lui Paul Newman, locul prntru care un copil bolnav își dorea să trăiască

Tabăra lui Vlad, MagiCAMP la “România te iubesc!”, Alex Dima, PRO TV.

Asociația MagiCAMP are în plan 4 programe: Tabăra de vară MagiCAMP; Weekenduri pentru copiii bolnavi împreună cu familiile (copiii care au stat mult timp în spital au pierdut legătura cu rudele apropiate); Vizite în spital (programul Vinerea Cireșelor) și Vizite acasă.

Vlad spunea că până moare vrea să facă tabăra mare pe deal. Având în vedere că are doar 31 de ani, cel puțin 30 de ani de acum încolo o să tot auzim de el și de MagiCAMP. O să scriu și eu în continuare, că nu am de gând să mor până nu e gata. Dacă vreți să sprijiniți, există mai multe variante:

MagiCAMP este înscris la Bursa Binelui BCR și face parte dintre cei 26 de finaliști din Campionatul de Bine. Dacă ajunge între primii 3, BCR dublează suma. Oricum, dacă puteți și vreți, puteți dona măcar 5 lei, pentru a oferi o prăjitură unui copil bolnav de cancer:

https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/MagiCAMP

Formularul 2%, pentru MagiCAMP

http://magicamp.ro/Formular_230_Magicamp%202014.pdf

Dacă vreți să trimiteți rechizite sau altceva, Tabăra MagiCAMP se află în Brănești (Dâmbovița, lângă Pucioasa). Adresa: Asociația MagiCAMP – Brănești, Strada Nouă nr. 12, Cod Poștal 137055, județul Dâmbovița. CIF 33481989. E-mail: contact@magicamp.ro. Există și o listă, dar întrebați mai întâi pe e-mail, să nu se strângă prea multe creioane, de exemplu.

http://magicamp.ro/ListadeDorintepentruNevoiGeneralealeTaberei.pdf

Dacă vreți să donați în conturi, le găsiți aici:

http://magicamp.ro/cum-poti-ajuta

Dacă vreți să deveniți voluntar, completați un formular:

https://docs.google.com/forms/d/1Exqg7yitazTN5rvyppCjKDx3Q6eGB51qFaBkV2ihiY8/viewform

Dacă vreți să știți și mai mult:

http://magicamp.ro

https://www.facebook.com/magicamp.ro

11Poarta

Fotografii de Dragoș Ion

%d blogeri au apreciat asta: