Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Archive for the ‘prieteni’ Category

Inima Copiilor nu este doar despre inimi mici. Inima Copiilor este și despre o țară. A noastră

with 3 comments

1InimaCopiilorLapte

Sunt savanți de peste tot din lume care susțin că între oameni și țara lor natală există o legătură specială: apa, pentru că are memorie. Ei mai spun că ne iubim țara natală nu pentru că așa vrem sau așa trebuie, ci pentru că prima apă pe care o bem este din a țării. Iar corpul nostru conține 70-80% apă. Cum s-ar zice, avem țara natală în noi. Prima gură de apă o luăm de la mamă, din sacul amniotic, pe care mama îl umple la doar două săptămâni după ce ne-am hotărât să fim. Mama mai pune în apa aia și nutrienți, tot felul de anticorpi care să lupte cu bolile și hormoni. Lichidul amniotic este deci tot o apă – specială, îmbunătățită, care ne este hrană, medicament și semnal asigurat de hormoni (un fel de cod morse între mama și copil). Prima masă o luăm de la sânul mamei. Laptele matern. Care e tot o apă specială, îmbunătățită, la fel ca lichidul amniotic. În conformitate cu prof. Katie Hinde (Univ. Harvard), laptele matern este aliment, medicament și un semnal; laptele matern este medicament pentru că unele oligozaharide nu sunt destinate copilului, ci microbilor din intestinul lui – dacă bebelușul dă semne de infecție, acest lucru este transmis cumva spre mamă, iar ea ajustează factorii imuni din lapte.

Dar mai întâi suntem inimi. Adică atunci când începem să devenim, inima este primul organ care se formează, pe la trei săptămâni. Poate că de asta se spune că atunci când iubim o facem din inimă și în inimă ne rămâne tot ce iubim – sau urâm, se mai întâmplă. Pe la douăsprezece săptămâni se formează și creierul – ca să ne tot punem întrebarea de ce iubim din inimă.

La Spitalul pentru Copii Marie Curie din București, unde Asociația Inima Copiilor a reușit să înființeze, amenajeze și să doteze exceptional Departamentul de Cardiochirurgie, se operează de zor. Nu se operează doar inimioare. Pentru că atunci când s-au strâns bani mulți, Oamenii de la Inima Copiilor s-au gândit la o extindere. În loc de doar o secție de Cardiochirurgie, au reușit să realizeze un department complex: Chirurgie 1: o sală de operații Cardiochirurgie; Chirurgie 2: o sală de operații Neurochirurgie; Terapie Intensivă Chirurgie: două saloane terapie intensivă, cu un total de 6 paturi; o cameră asistente; o cameră medici; Chirurgie: un spălător; o cameră pre-anestezie; Laborator de Cateterism cu Angiograf, singurul angiograf biplan cardiac din România; camera angiograf; spălător; camera monitorizare; camera pentru echipamentele angiografului; Secție de sterilizare proprie; Anexe: spații pentru depozitare; camere medici; vestiare; holuri; Sistem de climatizare, modern, care asigură un grad înalt de sterilitate; Separare între spațiile cu grad diferit de sterilitate, asigurată prin uși special despărțitoare.

2InimaCopiilorOperatie

3InimaCopiilorCardio0

4InimaCopiilorCardio1

5InimaCopiilorCardio2

6InimaCopiilorCardio3

7InimaCopiilor2

Din februarie 2011, cel mai modern spațiu medical din România, noul Departament de Cardiochirurgie de la Spitalul pentru Copii Marie Curie din București, a fost finalizat, datorită, în primul rând, Oamenilor de la Asociația Inima Copiilor. Tot în 2011, Departamentul de Cardiochirurgie a primit și un sistem de TeleMedicina (pot fi trimise detalii din sala de operatii in timp real din Romania in Italia) de la Asociatia “Un Cuore, Un Mondo” din Padova. Amenajările și dotările sunt în valoare de 4.200.000 de euro. Din care 1.500.000 de euro au fost strânși de Asociația Inima Copiilor, din sponsorizări, donații prin SMS, formulare 2% etc. În septembrie 2013 a început să se opereze aici, iar în noiembrie 2014 erau deja peste 50 de copii operați și salvați. Se operează în continuare. Chiar pe 10 februarie 2015 a fost operată Emma.

Pe 19 ianuarie 2015, în sala de operații de la Neurochirurgie a fost operată Casiana, o fetiță care nu avea 2 luni, născută cu o tumoră gigantică (peste 1 kg) în zona gâtului și a feței, care ajungea până la coloana vertebrală și care îi afecta toate organele din zona gâtului. Având trahea acoperită cu tumora, Casiana nu putea respira singură. Timp de 8 ore, Casiana a fost operată de Prof. Dr. Ghali E. Ghali și Dr. Daniel Petrișor, medici renumiți în SUA, care au acceptat să vină la București, unde au făcut echipă cu Dr. Mihai Dorobanțu, de la Spitalul Regina Maria. Intervenția chirurgicală a fost o premieră pentru România. Operația asta a fost complicată, extrem de urgentă și foarte costisitoare. Oriunde în lume se tăia o factură de sute de mii de dolari/euro. Părinții Casianei mai au 4 copii acasă. Medicii au operat pro bono publico. Au vrut să-și cumpere și biletele de avion. Dar nici chiar așa, oameni suntem. Cheltuielile pentru transportul și cazarea medicilor din SUA au fost asigurate de Asociația Inima Copiilor.

După operație, Casiana a fost transferată la noua Secție ATI neo-natală, pe care tot Asociația Inima Copiilor a reușit să o construiască, amenajeze și să o doteze exceptional. Din noiembrie 2013 și până în acest moment, este singura din sud-estul Europei dotată la acest nivel.

Asociația Inima Copiilor a construit cea mare Secție de Terapie Intensivă Nou-Născuți din România și cea mai bine și modern dotată din Estul Europei, împreună cu Fundația Vodafone România și Spitalul Marie Curie. A fost dată în folosință pe 26 noiembrie 2013. Lucrările au început în primăvara anului 2012 și totul a costat 2.165.000 de Euro. Asociația Inima Copiilor a contribuit cu 615.000 de euro, bani strânși din sponsorizări, donații prin SMS, formulare 2% etc. În noua secție sunt saloane individuale, în care medicii pot efectua procedurile necesare fiecărui copil, fără să îi deranjeze pe ceilalți copii sau părinți din secție. În cazul în care transportul copilului în sala de operații este dificil, medicii pot efectua diferite intervenții chirurgicale chiar în saloanele individuale, dotate cu aparatură, climatizare și alte dotări medicale speciale.

9InimaCopiilorATI2

8InimaCopiilorATI1

10InimaCopiilorATI

11InimaCopiilorATI

Inima Copiilor România: “Spitalul de copii Marie Curie din București are cele mai moderne spații din România. Le-am construit cu ajutorul tău și poți fi mândru de asta! Din 2%, din SMS-uri de câte 2 euro, din donații și sponsorizări am reușit să facem, în anii ăștia, mai mult decât am visat: secții de spital în care medicii și asistentele se bucură să lucreze, în care copiii sunt bine îngrijiți iar părinții pot simți speranța și siguranța. Ajută-ne în continuare, iar noi îți promitem că vom continua să facem lucruri la fel de frumoase. Lucruri care te vor face să fii mândru că ne-ai ajutat. Îți mulțumim din inimă!

Dacă am reușit asta, de nu am reuși și înființarea primei Bănci de Lapte Matern din România, tot la Spitalul Marie Curie? Poate pe 5 ianuarie 2016, când Asociația Inima Copiilor din România va aniversa 10 ani, vom avea Prima Bancă de Lapte Matern din România, alt proiect al Asociației Inima Copiilor. Care va exista doar tot cu ajutorul nostru. Ar fi putut fi prima din estul Europei, dar ne-a luat-o Serbia înainte, are una din 2010, la Belgrad. Când a fost inaugurată, în vara anului 2010, era prima din toată regiunea Balcanilor. După ce sunt operați, copiii nu pot fi ținuți la sân, nu pot fi hrăniți ca ceilalți copii, cei sănătoși.

Inima Copiilor România: “Laptele matern este cea mai bună hrană pentru nou născuți, dar și o șansa bună de supraviețuire a copiilor născuți cu afecțiuni grave. Este nevoie de o bancă de lapte pentru a colecta, verifica, steriliza și păstra în siguranță laptele matern pentru nou născuții din secțiile de terapie intensivă. Reglementările în domeniu sunt stricte, vor fi făcute analize de sânge donatoarelor, laptele va fi analizat, iar metoda de conservare este una sigura.”

Pe 5 ianuarie 2015, Asociația Inima Copiilor din România, organizație non-guvernamentală și non-profit, a împlinit 9 ani. A fost înființată în 2006, de doar trei oameni: Alexandru Popa (fizician), doamna Doina Popa (mama lui Alex) și doamna Georgeta Bucur. Imediat li s-a alăturat Enona Chiriac. Au salvat un copil, apoi altul și din ce în ce mai mulți. În august 2006, Inima Copiilor a devenit reprezentantul oficial în România al “Organizației de interes umanitar international The Heart of Children Italia” din Milano, condusă de Prof. Dr. Vittorio Vanini. Din iulie 2008, Inima Copiilor este afiliată la Alianța Națională de Boli Rare. Fizicianul Alex Popa, președinte al asociației și voluntar în același timp, organizează periodic evenimente caritabile și de conștientizare. Sunt deja cunoscute maratoanele pentru Inima Copiilor. Dar special este că la primul maraton organizat de Alex Popa pentru strângerea de fonduri necesare Departamentului de Cardiochirurgie a participat și Ionuț Popa aka “Pacientul 0 Inima Copiilor”, fratele său, operat pe cord de Prof. Dr. Vittorio Vanini, în 2005, la Milano. Nu le-a fost ușor să realizeze minunățiile astea, dar nu mai reiau – am scris destul aici.

Pentru ca Asociația Inima Copiilor să poată salva, ajuta și construi în continuare pentru copiii României, trebuie sprijinită. Este nevoie de bani pentru copiii bolnavi dar foarte săraci care au nevoie de operații, pentru asigurarea diferitelor facilități pentru medicii solicitați din străinătate, pentru aparatură sau consumabile în cele două secții, pentru înființarea Primei Bănci de Lapte Matern din România (150.000 de lei) etc.

Sunt mai multe modalități, le puteți alege de aici:

http://inimacopiilor.ro/formulare/decl_230_2015.pdf

http://www.inimacopiilor.ro

http://inimacopiilor.galantom.ro/projects/view?id=107

https://www.facebook.com/asociatia.inima.copiilor

https://www.facebook.com/inimacopiilor

UPDATE 10 martie 2015. PRO TV pentru Banca de lapte matern

http://stirileprotv.ro/stiri/sanatate/prima-banca-de-lapte-matern-din-romania-la-un-spital-din-bucuresti-sistemul-prin-care-se-vor-face-donarile.html

12InimaCopiilorATI3

Anunțuri

De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? Alexia Ana-Maria Sava

with 5 comments

AlexiaDeCe

În ianuarie 2015, într-un colț de lume, un copil, o fetiță de 12 ani, Glyzelle Palomar, a pus această întrebare: “Foarte mulți copii sunt abandonați de părinți. Mulți copii sunt implicați în activitățile legate de droguri și prostituție. De ce Dumnezeu permite să ni se întâmple aceste lucruri? Copiii nu sunt vinovați cu nimic.” Întrebarea a fost pusă Papei Francisc, la vizita din Filipine, Manila. Și la noi, ca în toată lumea, mass-media a “punctat” momentul. În loc să pună accentul pe nesimțirea autorităților care lasă copiii de izbeliște, jurnaliștii au comentat faptul că Papa Francisc s-a emoționat, apoi au conchis: “Vizibil emoționat, Papa nu a putut răspunde.” Papa nu a putut răspunde, adevărat. Poate din cauza emoțiilor, desigur. Sau poate pentru că răspunsul nu ar fi fost tocmai diplomatic. Pentru că răspunsul, din punctul meu de vedere, este că nu Dumnezeu este cel care a permis așa o porcărie, ci autoritățile din țara respectivă. Persoanele cărora nu le pasă, ele sunt cele care permit – de la cele care abandonează copii, cele care folosesc copii pentru porcăriile de mai sus, până la cele care se fac că nu văd porcăriile. Oamenii sunt de vină. Iar vina pică pe Dumnezeu.

În ianuarie 2015, într-un alt colț de lume, un copil, o fetiță de 8 ani, Alexia Ana-Maria Sava, a pus această întrebare: “De ce Dumnezeu nu mă iubește și pe mine? De ce mă chinuie atât de mult?” Întrebarea a fost pusă mamei și mătușii. Un copil din România, București.

Fiind vorba despre boală și grabă, nu intru în amănunte. Dar concluzia în cazul de față este simplă – tot niște autorități au o vină, cele de la noi, care ani la rând au lăsat sistemul medical să ajungă în prăpastie.

Oricare și oricât de bun ar fi răspunsul, nu contează pentru un copil de 8 ani. În o astfel de situație, el nu are cum să îl înțeleagă. Pentru că aici este vorba despre o boală cumplită, iar copiii nu pot lupta singuri cu nenorocirea asta, numită cancer. Și mai ales pentru că Alexia le-a rugat, pe mamă și mătușă, să o țină bine de mâini și să nu îi dea drumul, pentru că îi este frică singură sub pământ. Alexia a primit doar o promisiune. Că mama și mătușa o vor ține bine de mânuțe și niciodată nu îi vor da drumul sub pământ. Așa cum era și normal.

Alexia are cancer, două operații, o ultimă șansă și mare nevoie de ajutor urgent de la oameni. Ce va decide Dumnezeu este altă treabă. Poate că Dumnezeu va fi impresionat de lupta și bunătatea oamenilor. Cu 9 lei, fiecare om poate să lupte până la capăt pentru un copil, chiar dacă nu îl cunoaște.

În ianuarie 2013, fără ca boala să dea semne, Alexia a fost diagnosticată cu cancer renal gradul II. O tumoră de 8 cm i se formase în rinichiul stâng. Răspunsul medicilor de la 3 spitale din București a fost același. Atât în privința diagnosticului, cât și al șanselor de supraviețuire. Respectiv mici, având în vedere stadiul avansat al bolii. Familia nu s-a dat bătută, a dus copilul în Turcia, la Clinica Anadolu. Prima operație. A costat 25.000 de euro. Banii au venit printr-o sponsorizare, de la o altă familie, Ohonos, patroni ai unei companii din România.

Pe 8 februarie 2013, Alexiei i-a fost extirpat rinichiul stâng, care era distrus. Cancerul îi și atacase vena cavă și intestinele, așa că Alexia a început chimioterapia în țară, la IOB (onco-pediatrie Fundeni) în martie 2013. A făcut citostatice până în septembrie 2013, iar în august 2014 analizele erau perfecte.

In octombrie 2014, Alexiei i-a fost descoperită o altă tumoră, de 5 cm, de data asta la ficat. A urmat a doua operație, pe 11 noiembrie 2014, tot la Clinica Anadolu din Turcia, care a costat 28.000 de euro, plus 19 ședințe de radioterapie, care au costat 12.000 de euro. Banii au fost strânși cu ajutorul oamenilor (organizații, familie, prieteni, colegi).

Alexia trebuie să continue acum chimioterapia, este tot la Anadolu. Tratamentul constă în 6 ședințe, fiecare costând 7.500 de euro. Familia a reușit, din decembrie 2014, până pe 5 februarie 2015, să strângă 15.000 de euro, pentru 2 ședințe, pe care le face în prezent. Alexia mai are nevoie de bani pentru încă 4 ședințe. 30.000 de euro. De asta este urgent.

Alexiei nu i-au fost acordate șanse de viață, în ianuarie 2013. Cu tot chinul din lume, copilul a luptat și rezistat, timp de 2 ani. Pe 8 februarie 2015 se împlinesc 2 ani de când Alexia luptă cu îndârjire pentru viața ei. Și pentru acest lucru merită să îi fie dată această ultimă șansă. Cred.

Pe 5 februarie 2015 a apărut acel clip pe YouTube, în care actorul Dragoș Bucur cere ajutor pentru Alexia. De atunci și până pe 7 februarie, la ora 10.00, s-au strâns 1.640 de SMS-uri, a câte 2 euro fiecare. O jumătate de cură, cum ar veni. Însă numărul 8828 a fost alocat pentru Alexia doar până marți seara, 10 februarie 2015.

Mătușa Alexiei, Valentina Dobre, luptă cu îndârjire să-și salveze nepoata, alergând de colo-colo și implorând pe unde poate ajutor pentru Alexia. Mama Alexiei trebuie să aibă grijă de ea, dar și de frățiorul mai mic.

Dacă vreți și puteți ajuta și altfel (sponsorizare sau altă modalitate), Valentina este persoana de legătură. A deschis un cont pe numele ei, are un număr de telefon și vă poate da toate detaliile. Le găsiți apăsând pe link-ul de mai jos, care duce pe blogul lui Dan Sântimbreanu, prieten cu Valentina. Dan a postat documentele medicale și fotografii:

https://dansantimbreanu.wordpress.com/2015/01/15/alexia-are-nevoie-de-ajutorul-tau/

9 lei pentru ultima șansă a Alexiei – până pe 10 februarie 2015, marți – până la ora 23.45:

Update. 7 februarie 2015, la ora 13.30 – 1.841 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 20.30 – 2.204 sms-uri pentru Alexia. Update. 7 februarie 2015, la ora 22.30 – 2.300 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 09.00 – 2.446 sms-uri pentru Alexia. Update. 8 februarie 2015, la ora 20.00 – 3.000 sms-uri pentru Alexia.

P.S. Alexia vă mulțumește și speră.

Update. 9 februarie 2015, la ora 15.00 – 3.542 sms-uri pentru Alexia.

Numărul SMS 8828 de 2 Euro, în toate rețelele, este alocat Alexiei doar până marți, 10 februarie 2015, la ora 23.45. Pentru abonamentele Vodafone, Orange și Telekom NU se percepe TVA. Pentru cartelele preplătite Vodafone NU se plătește TVA. Pentru cartele preplătite Orange și Telekom, TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului.

Pentru cine dorește să depună direct în cont: Garanti Bank, sucursala nr. 10 Floreasca. Titular Dobre Valentina, mătușa Alexiei.

RO 89 UGBI 0000 1020 16429 RON – Lei

RO 80 UGBI 0000 1020 19503 EUR – Euro

Alexia visează să devină medic veterinar.

Nu este încă ora 23.45. Este ora 21.00, marți, 10 februarie 2015, iar banii s-au strâns. Peste 20.000 de SMS-uri.

Au pus umărul Răzvan Simion, Dani Otil și Cătălin Măruță.

Alexia vă mulțumește tuturor și vă roagă să o mai ajutați cu câte o rugăciune și un gând bun.

*

Steluțele de mare.

*

Despre oameni fără statui dar cu rețele

with 3 comments

Bruxelles4Statui

A fost 26 ianuarie 2015, o zi în care la noi s-au întâmplat lucruri uimitoare, despre fapte oribile din trecutul nu foarte îndepărtat. Declarații peste declarații, denunțuri peste denunțuri, autodenunțuri, care mai de care. Despre multe șpăgi, sume imense, de la 300.000 – 500.000 de euro, până la 10.000.000 de euro; intervenții ilegale; trafic de influență. Au devastat hambarele, au ars pădurile, au otrăvit fântânile, au pârjolit holdele, iar acum dau foc țării povestind cu mândrie cât de ușor le-a fost să facă toate astea. Comedia sinistră continuă cu politicieni și afaceriști arestați, pentru că ani buni au contribuit din plin la devalizarea bugetului statului, ca de exemplu prin retrocedări suspecte, de nu mai puțin de 1 miliard de euro. Timp în care români obișnuiți, copii și oameni nevinovați, au murit. Mulți au murit în chinuri, dacă vă amintiți. Fără morfină. Inuman. Banii de morfină pentru bolnavii de cancer aflați în stadiul terminal erau alocați pentru devalizări, se pare. Știu de adolescenți bolnavi de cancer în fază terminală care în 2010/2011 erau trimiși să moară acasă, fără nici un fel de ajutor. Ani în care medicamentele ieftine pentru boli grave au dispărut, în schimb au apărut persoane suspecte, care au primit milioane de euro, pentru nimic.

A fost la noi 26 ianuarie 2015, o zi în care pe canalul YouTube cineva a pus un trailer al filmului documentar Rețeaua / The Network. Nu este despre rețeaua politicienilor și afaceriștilor, cu șpăgile de milioane de euro. Nici despre porcăria aia de rețea criminală despre care am aflat tot în 2015, pe 28 ianuarie, cu nenorociții care au vândut în farmacii apă în loc de citostatice și care au contrafăcut alte medicamente, practic ucigând oamenii pe proprii lor bani. Nici despre porcăriile de rețele din 2013 și 2014, cu nenorociții care falsificau rețete, inventând bolnavi de cancer ca să fure banii din asigurări, timp în care adevărații bolnavi de cancer mureau pentru că medicamentele cuvenite nu mai ajungeau la ei, ci sub formă de milioane de euro, la criminalii din rețele. Este despre o rețea bună, cu oameni normali la cap, care a început în 2008, de la un om, ajutat de alți doi sau trei. A funcționat până în 2014, pentru a ajuta bolnavii de cancer. Rețeaua oamenilor buni, a anonimilor, a voluntarilor, a românilor rezidenți în țările membre UE – a ajuns la peste 400 de oameni, din 2012 până în 2014. Care cumpărau medicamente din străinătate, fără bani primiți în avans și fără vreun comision, pentru alți români, bolnavi de cancer și alte boli grave, pe care nici măcar nu îi cunoșteau. Și le aduceau acasă, ca să fie salvați. Pentru că mii de români au fost nevoiți să-și cumpere tratamentul ca să scape cu viață. Unii și-au vândut bunurile din casă, alții mașinile. Unii chiar și casele, ca să plece la tratament în străinătate. Mulți au reușit pentru că au fost ajutați de societate. Foarte mulți nu au avut bani, nu au avut informații, nu au avut curaj să-și ceară drepurile. Și au murit cu zile.

În 2008, pe 26 februarie, un tânăr a reușit să se interneze într-o clinică din Germania, pentru o operație destul de costisitoare, peste 50.000 de euro. Statul nu l-a ajutat cu nimic, nu îi păsa că putea rămâne cu fața paralizată și nici dacă scăpa sau nu cu viață, dacă se opera în România. După operație a făcut și o emobolie pulmonară, de la care era să moară. Asta nu l-a oprit să ajute alți oameni aflați în situații asemănătoare. La o lună de la operație, de pe patul de spital sau din sala de recuperare, ne trimitea mesaje prin care ne ruga să sprijinim alți oameni. Din 26 martie 2008 și până în 2014, a ajutat peste 600 de oameni, de la copii până maturi. A făcut tot ce a putut ca să strângă bani pentru ei, să obțină reduceri pentru ei, să găsească soluții în străinătate pentru că la noi era imposibil să fie salvați.

În iunie 2008, cineva a văzut un copil suferind. Ani la rând a adunat, în tăcere, steluțe de mare. În 2009 a devenit voluntar și de atunci încearcă să salveze de la moarte oamenii condamnați de un sistem nesimțit.

În 2008, 15 septembrie, a fost anunțată (cu emoție) izbucnirea crizei economice mondiale. Dacă vă mai amintiți, noi am primit asigurări de la Tăriceanu că nu vom fi afectați – asta a tot zis, din 15 septembrie și până în 22 decembrie 2008. Din 23 decembrie 2008 și până în 1 octombrie 2009, a tot zis la fel și Boc – ne asigura de același lucru. Apoi a tăcut. Sau a evitat să mai vorbească, vreo 6 luni.

În martie 2009, s-a demonstrat însă că pentru unii era criză. Pentru bolnavii de cancer. Vă mai aduceți aminte? Un dosar al unui copil cu leucemie, diagnosticat în 2008, dosar medical depus în ianuarie 2009, pe care scria Risc maxim de exitus – adică de moarte, care în martie 2009 încă zăcea neatins la o direcție sanitară, fără să îi pese cuiva că un copil urma să moară fără tratament adecvat, care nu putea fi asigurat în țară. În martie 2009, Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, susținute de Paula Herlo și PROTV, au început răfuiala cu autoritățile. În aprilie 2009 au organizat un miting și abia atunci acel dosar și încă alte 3 au fost aprobate pentru tratament și transplant în străinătate. În iulie 2009, la fel, pentru încă 8 pacienți.

În octombrie 2009, criză a fost și pentru un copil de doar 3 ani din Cluj. Avea un cancer îngrozitor. Nu putea fi tratat în România, nu mai existau la noi citostaticele necesare tratării acelui tip de cancer, dar asta nu a fost “o scuză” pentru aprobarea formularul E 112, necesar salvării copilului într-o clinică specializată din Franța.

În 2010, pe la jumătatea anului, zdrang: criză, domnule, criză grea. Austeritate pe față, tăieri de bani, inclusiv de la medicamente, analize, investigații, tratamente etc, pe față, că nu erau bani, era criză. Și totuși, bani au fost, din moment ce a fost alocat 1 miliard de euro pentru retrocedări ilegale și sunt oameni în pușcărie pentru asta în 2015. Pe lângă cele 50 de miliarde de euro pierdute de stat în fiecare an, servit fiind de niște neaveniți. De furat, s-a furat mereu în România, dar a fost un moment când s-a depășit orice limită. A început cu furtul masiv din contractele cu statul și din fondurile pentru investiții ale statului, în special pentru potecuțele numite autostrăzi. A culminat după ce a fost anunțată criza și au fost sistate investițiile, când a început furtul din bugetul statului și din fondurile europene. Și după ce bugetul a rămas gol, s-a trecut la tăierile de salarii, impozitarea de pensii, reducerea de fonduri pentru sănatate și educație, creșterea taxelor și impozitelor etc. Pe zi ce trece, se observă cu ochiul liber că austeritatea și criza au fost doar pentru căței. Dulăii au avut tot ce le-a dorit ciolanul din creieri. Asta nu a fost criză. A fost crimă.

În 2010, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (formată din 18 asociații, activă din 2005) a întocmit o situație pe care a dat-o publicității, din care rezulta că: În România erau înregistrați 482.000 de bolnavi de cancer, din care în tratament efectiv erau 98.000 (20%). Tratamentele pentru cazurile grave, aprobate prin dosare, erau doar pentru 4.000 de oameni, alți 10.000 erau în așteptarea aprobărilor. Pentru medicamentele necesare tratării cancerului pentru toți pacienții, România ar fi trebuit să aloce 300.000.000 de euro. Bugetul alocat a fost de 179.000.000 de euro. În fiecare an, în România apăreau 70.300 de cazuri noi de cancer. În fiecare an, în România mureau de cancer 46.300 de oameni.

În 2010, cineva a vrut să ajute un copil bolnav de leucemie, să-l salveze. L-a dus în Italia. Copilul nu a rezistat, dar fix un an mai târziu, în noiembrie 2011, acel cineva a înființat o asociație prin care, din 2011 și până în 2014, a ajutat 30 de copii din România, bolnavi de cancer. Am scris despre asta pe 27 ianuarie 2015. Apăsând pe acest link, puteți afla informații despre sistemul medical din Italia și cum au fost ajutați acolo copiii din România.

În 2011, aprilie, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a trimis o scrisoare deschisă către Attila și Duță, prin care le cereau să deblocheze accesul la medicamente, pentru cei 98.000 de bolnavi de cancer aflați în tratament. Era vorba despre medicamentele oncologice injectabile din farmaciile cu circuit deschis. A fost trimisă și către presă. În mai 2011 nu se rezolvase absolut nimic.

În februarie 2012, mass-media românească a explodat, toată presa a început să acorde atenție crizei citostaticelor din România. Atunci au apărut în presa scrisă două articole despre o rețea a citostaticelor. Primul, semnat Daniel Befu, a apărut în România Liberă, pe 28 februarie 2012 – “Rețeaua citostaticelor: anonimii care salvează viața bolnavilor de cancer în locul statului”. Articolul prezenta pe larg lipsa medicamentelor și criza citostaticelor din acel moment din România, interviuri cu Dr. Monica Dragomir și Cezar Irimia, chiar ei au transportat medicamente etc. Atunci s-a vorbit prima dată despre o rețea – “Fenomenul Rețeaua” – formată din români anonimi. A fost prezentată ca un sistem alternativ, bazat pe solidaritate, oameni de bine care aduceau din Europa medicamentele care lipseau în țară, dar o făceau voluntar, fără să aștepte mulțumiri sau vreo recompensă. În noiembrie 2012, în HotNews a apărut un articol-reportaj, semnat Vlad Mixich: “Cum am devenit membru în rețeaua citostaticelor. Vrei să intri și tu?” Începea așa: “De la fereastra biroului vienez în care lucrează Alin Alexandru…” Nu era un nume real, pentru că ce făcea el, acel Alin, încă din 2008, nu era un lucru despre care să se vorbească în gura mare, deși nu era ilegal, orice om își putea aduce medicamente din străinătate dacă nu se găseau în țară. Putea doar să fie interpretat greșit. Sunt oameni care, natural sau profesional, tind să creadă că un astfel de gest de omenie aduce profit, că se face trafic pentru foloase personale. Asta în timp ce adevărații profitori și traficanți furau banii de la stat, fără să-i bage cineva în seamă. Acum se poate vorbi despre acel Alin, în realitate Vlad V.V. Filmul documentar Rețeaua / The Network, al regizorului Claudiu Mitcu, după investigația jurnalistică a lui Vlad Mixich, care este medic și jurnalist, în care apare și Vlad V.V., va fi difuzat integral pe HBO România, în octombrie 2015 (o oră). Pe HotNews s-au strâns, din 2012 până în 2014, peste 400 de voluntari, români rezidenți în țările membre UE. Cumpărau medicamentele din străinătate și le aduceau acasă.

Pe 27 ianuarie 2015, la Parlamentul European, a avut loc o dezbatere, a ECPC (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer), cu tema Europa Discrepanțelor Medicale. România, fostă campioană la discrepanțe, desigur. Cu 6 ani de lipsă a 36 de medicamente importante în tratarea cancerului, dintre care 24 citostatice. Criza medicamentelor a înflorit la noi în 2008, iar în 2009 era de groaza lumii. La dezbaterea ECPC, ca la orice dezbatere, s-a vorbit. De multe ori, vorbele sunt doar vorbe și nu mai impresionează. Mai bine cu imagini. O mișcare inteligentă. O parte dintr-un film – 10 minute. Documentarul Rețeaua / The Network. Vlad V. Voiculescu, vicepreședinte al ECPC, a declarat la dezbatere: “Rețeaua Citostaticelor a fost formată din oameni obișnuiți, oameni cărora le-a păsat și au decis să ajute. Tratamentul pentru cancer, în România, ca în cele mai multe țări din UE, este asigurat oricui, prin lege. Cu toate acestea, până în urmă cu un an, mii de pacienți români nu aveau acces la medicamente citostatice ieftine. Pentru mulți dintre aceștia, singurul sprijin a fost oferit de ceea ce astăzi este cunoscut drept Rețeaua Citostaticelor”. ECPC urmează să elaboreze un act oficial, în care să-și exprime poziția față de inegalitățile în materie de sănătate din Europa. Documentul va fi prezentat de Parlamentul European, în aprilie 2015.

Furnica nu răstoarnă muntele, dar îl poate muta din loc. Încet, încet, bucățică după bucățică.

În cazul rețelei citostaticelor, furnica este Vlad V. Voiculescu, care a început să mute muntele prin 2008, cu Medicina Internațională, Medicamente Lipsă, Rețeaua anonimilor (Missing cancer drugs). Și care a continuat cu Step Stones, ECPC – Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer, unde este vicepreședinte – dar și cu proiectul MagiCAMP, la care este co-fondator.

Rețeaua / The Network (Rețeaua anonimilor / Missing cancer drugs / Rețeaua Citostaticelor) din film nu mai funcționează.

Dar există și funcționează perfect altă rețea, a tuturor, o rețea din care poate face parte orice om care vrea să ajute, nu neapărat să se implice. Poate ajuta și fără să dea vreun ban, prin formularele 2% sau 20%, parte din impozitul luat oricum de stat. În rețea sunt oamenii care merită statui, măcar virtuale.

Albina este onorată nu pentru că muncește pentru ea. Ci pentru că muncește pentru toți.

Dacă doriți să ajutați la construirea de camere sterile în spitale (izolatoare) pentru eliminarea infecțiilor grave în timpul tratamentelor, puteți direcționa cei 2% către Asociația Dăruiește Viață, prin Bursa de Fericire. Președinte Carmen Uscatu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la construirea unei tabere pentru sute de copii cu afecțiuni oncologice, puteți direcționa cei 2% către Asociația MagiCAMP, fondatori Vlad V. Voiculescu și Melania Medeleanu. În prezent tabăra funcționează, dar este mică, poate ajuta maxim 20 de copii/serie. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la achiziționarea unui echipament performant pentru SUUB, puteți direcționa cei 2% către Asociația Română împotriva Leucemiei, președinte Monica Bunaciu. Tot ce vreți să știți, inclusiv informații importante despre tratamentul leucemiei și medicamente donate, puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la refacerea Secției ATI Nou Născuți și Prematuri de la spitalul din Constanța, puteți direcționa cei 2% către Asociația Dăruiește Aripi, președinte Alina Vasea. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la înființarea primei Bănci de Lapte Matern din România, puteți direcționa cei 2% către Asociația Inima Copiilor, președinte Alexandru Popa. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link. Și mai multe pe acest link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor cu boli grave de la Centrul Steluțelor, puteți direcționa cei 2% către Asociația M.A.M.E, președinte Maria Culescu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați doar un copil, o puteți susține pe Ioana, care își dorește o mânuță – puteți direcționa cei 2% către Asociația Aripi pentru Îngeri. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor afectați de paralizie cerebrală infantilă, puteți direcționa cei 2% către Asociația Copii Suflete Speranță și Centrul de Recuperare B2B din Constanța. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la refacerea Centrului de Recuperare Copii de la Băile Felix – 1 Mai, puteți direcționa cei 2% către Fundația Mihai Neșu, din Oradea. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor orfani din Iași, puteți direcționa cei 2% către Asociația Speranță pentru Îngerași, președinte Anca Crăciun, vicepreședinte Adrian Stănescu. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe acest link / și pe acest link.

Dacă aveți 9 lei disponibili, puteți ajuta cu un SMS la 8843 până pe 15 februarie 2015, pentru construirea Clinicii Nera, pentru oamenii diagnosticați cu cancer. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Dacă doriți să ajutați la susținerea copiilor cu boli grave din Cluj, puteți direcționa cei 2% către Asociația Umanitară Alexandru Damian, președinte Claudiu Brisc. Tot ce vreți să știți puteți afla apăsând pe link.

Viață, viață, legată cu ață.

Viața noastră depinde adesea de-o spărtură în trotuar, ce ne poate lăsa schilozi. Depinde, depinde, depinde… Cred că idealul unei vieți echilibrate e liniștea și lipsa evenimentelor care s-o perturbe. Și când ne dăm seama de ce anume țin sănătatea noastră, echilibrul nostru, fericirea noastră, nu putem să nu spunem, atât despre noi înșine, cât și despre tot ceea ce ne înconjoară și este la fel de precar ca și noi: Viață, viață, legată cu ață” – Ileana Vulpescu.

A fost odată un 26 ianuarie 2010. O zi în care la noi un copil a murit într-un spital, poate o zi în care și alți copii au murit în spitale, neștiuți de nimeni. A avut leucemie, dar a murit de la o infecție luată din spital, ăsta este adevărul. Dar și pentru că i s-au pus bețe în roate atunci când a solicitat părerea unor medici din străinătate și acceptul de a fi primit într-o clinică din Italia. De unde știu? Nu a solicitat copilul, am corespondat trei persoane, în numele copilului. Și pentru că nu a avut parte la timp de tratamentul corect. Am dosarul. I s-a spus că a luat infecția de acasă, dar copilul nu avea casă, nu fusese acasă pentru că nu a avut unde, nu părăsise spitalul din 13 mai 2009, de când fusese internat și apoi diagnosticat cu leucemie, până în septembrie 2009. Iar infecția i-a fost depistată în iulie sau august 2009, candidoză și aspergiloză, după ce făcuse primele cure de citostatice în 22 mai 2009, într-un salon obișnuit de spital transformat în “izolator”, nu într-o camera sterilă, cum ar fi fost normal. Dacă ar fi existat, cum ar fi fost normal. Am văzut cum arăta presupusul “izolator”. Printr-un colt al salonului trecea o țeavă, iar la etajul superior se făceau reabilitări. Pe lângă țeavă se strecura praf, moloz, apă, rugină. Mirosul era de canal. Medicație pentru aspergiloză în spital? Câteva pastile, rămase de la un copil care tocmai murise, uitate acolo de părinți. Abia la sfârșitul lunii septembrie 2009 am primit rețeta, iar la începutul lunii octombrie 2009 am reușit să îi fac rost de medicament, cu ajutorul oamenilor care citeau pe blog și au donat banii, 1.200 de lei (300 de euro). Copilul a intrat la tratament cu Fungizone perfuzabil o lună mai târziu, la sfârșit de octombrie, tot într-un salon obișnuit de spital, transformat în “izolator”. Exact ăla cu țeava, care fusese acoperită, ca să tăcem. Până în august 2009, nu știam că acel copil exista. Povestea tristă i-am aflat-o pe 10 septembrie 2009.

În amintirea lui și pentru că mulți oameni nu cred că s-a putut întâmpla așa ceva, trebuie să povestesc din nou despre medicamentele lipsă, despre camerele sterile (izolatoare) lipsă. Doar două dintre cauzele care i-au năruit șansele de a rezista în lupta cu leucemia.

În august 2009, copilului i-a fost recomadat un nou protocol (schema de tratament), pe care medicul îl credea salvator. Dar – două din patru citostatice lipseau din spital. Mama copilului a împrumutat o mie de euro și le-a cumpărat din Italia. Pe 24 septembrie 2009, medicul s-a hotărât în sfârșit că trebuia neapărat un medicament puternic pentru “fungi”, microbul pe care copilul îl contactase în spital. Medicamentul era unul scump și nu se găsea în România – Fungizone. Pentru cât prescrisese medicul, trebuiau mulți euro. Inițial, știam de 20 de flacoane injectabil/perfuzabil, fiecare flacon costând între 37 și 49 de euro. Am început să caut, mai întâi în România, am sunat la câteva farmacii. Nu era. Am trimis e-mail lui Vlad V. Voiculescu, care era în Austria și Mariei V., în Olanda. Amândoi au găsit, dar trebuia rețetă. Și bani. În Austria se găsea perfuzabil, în Olanda era sub formă de pastile.

Copilul a și transmis un mesaj celor care doreau să îl ajute, în care scria: “Am nevoie de medicament, deoarece mi s-au recoltat probe din nas (sinusuri) și ciuperca care a fost găsită acolo nu cedează decât la acest medicament. Medicamentele administrate până în prezent Fungizone capsule, au fost rămase de la un pacient, dar s-au terminat, nu se găsesc în spital.” Pe 28 septembrie 2009 am luat rețeta de la spital, care putea fi valabilă în Austria și Olanda cu o condiție: să fie scrisă denumirea medicamentului așa cum se găsea în fiecare țară, respectiv Ampho-Moronal pentru Austria și Fungizone pentru Olanda, cu substanță activă Amphotericin B. I-au fost recomandate 30 de flacoane injectabile. Vlad a găsit cu 40 de euro flaconul. Dar pe rețetă nu s-a scris denumirea cerută, Ampho-Moronal, ci doar Fungizone. Așa că legătura cu rețeaua a fost ruptă. Maria a găsit doar pastile în Olanda, pe care le cumpăra cu banii ei și le dona. Între timp, Corina, Larisa și colegii lor (grupul de ajutor format pe blog) au strans 1.200 de lei. În final au ajuns banii ăștia, am reușit să le comand la o firmă din țară, sfătuită de o cititoare a blogului. Și dacă îmi amintesc bine, le-am găsit pentru că fuseseră refuzate de altcineva. M-am dus cu Andreea M. la farmacie pe 4 octombrie 2009, apoi la spital, pe 5 octombrie 2009. I-am dus copilului 30 de flacoane de Fungizone injectabil/perfuzabil. Stupoare. Pe 1 octombrie 2009, medicul decisese să nu i le mai administreze. Pe motiv că pastilele erau mai bune. Am făcut rost și sub formă de pastile. Multe, 4 cutii a câte 60 de pastile fiecare, pe care Maria le-a cumpărat cu 45 de euro (a reușit o reducere) și i le-a făcut cadou copilului. Le-a trimis cu poșta de la Rotterdam, pe 14 octombrie 2009. Le-am luat de la poștă și le-am dus imediat la spital. Copilul a început să le ia chiar atunci. Credeți că a fost bine? Nu. Pe 30 octombrie 2009 a trebuit să treacă pe Fungizone perfuzabil. Între timp, pe 16 octombrie 2009, medicul s-a răzgândit și în privința tratamentului citostatic. I-a schimbat schema, deci cele două citostatice scumpe, cumpărate cu greu în august 2009, au devenit inutile. Apoi i-a fost amânat noul protocol prescris, în noiembrie, motivul fiind o mica răceală a copilului. Au mai fost probleme și cu alt medicament (antibiotic, Vancomicină), îngrozitor de scump, prin decembrie 2009. Am alergat și după ăla de mi-au sărit ochii din cap. În plus, medicul nu vroia să elibereze rețeta, nici acum nu înțeleg de ce.

1aCoIstoricMed2Detaliu

1Co1CertGar4 Detaliu

2Co1Medicament

7Co1RetataRomana8Co1RetetaEngleza

3Co1Bon4Co1CertGar15Co1CertGar26Co1CertGar3

Cine a mai citit câte ceva pe blog își aduce aminte că prin 2009 – 2010 scriam despre copiii bolnavi de cancer, dar și cu alte boli, care aveau nevoie de tot felul de citostatice sau medicamente ajutătoare, care se găseau doar din străinătate. Pentru câțiva am luat chiar de la “rețea”, cu bani strânși de la oamenii care au vrut să-i ajute. Prețul – fix cât scria pe factură/bon/cutie, nici 5 bani în plus. Pentru un copil cu probleme neurologice, Risatarun, tratamentul pentru 3 luni – o parte am primit de la Vlad V. Voiculescu, din Austria, am plătit frățește, juma-juma; o parte gratis, de la Corina, din Germania. Copilul le-a primit cadou pe toate. Pentru un alt copil cu leucemie am luat, în aprilie 2010, de la rețea, tratamentul de întreținere pentru un an, 800 de pastile de Metotrexat, cu bani de la Andreea, Ioana și de la mine. Copilul le-a primit cadou. Pentru un alt copil am comandat citostatice de 1.000 de euro, Dacarbazină și Vinblastină. Le-am primit de la rețea, la prețuri bune, cu doar 680 de euro. Banii s-au strâns foarte repede (23 martie – 9 aprilie 2010), iar copilul a primit citostaticele cadou, în trei tranșe. Cu bani de la: Laura; Andreea; Ioana; fosta asociație Salvează Vieți, actuala Dăruiește Viață, prin Carmen (Uscatu); Vlad (V. Voiculescu); Cristina I. și sora ei, Raluca; un grup de prieteni care au dorit să rămână anonimi; Magi; Diana C. și de la mine.

xxxrisatarunVienaVladxxxrisatarundelaCorinaGermania

xxmedicamenteNarcisaReteax1medicamente-alexandra-matei-transa-1

x2medicamente-alexandra-transele-1-si-2x3medicamente-alexandra-transa-3

Bruxelles3Statui

Despre Nadia, un ecograf, Marybell și M.A.M.E.

with one comment

Pe Nadia am cunoscut-o pe niște trepte, pe 17 noiembrie 2008. Era întuneric, frig, urât, iar ea, un halat alb, alerga, în întunericul ăla sinistru, pe scara dintre cele două etaje ale secției de pediatrie de la Institutul Clinic Fundeni. Nu mai știu exact când am cunoscut-o pe Marybell. Cred că ne-am întâlnit în vara anului 2009, la una dintre vizitele de la IOB Fundeni, sediul Asociației PAVEL. Atunci când mulți oameni au sărit să ajute copiii bolnavi de cancer internați acolo, după ce am scris pe blog despre necazurile lor, inclusiv cu ajutorul Nadiei, care avea toate datele medicale și care îi vedea zilnic pe copii. Marybell avea mai multă experiență cu ajutorarea copiilor bolnavi, de prin 2006, prin intermediul unui site dedicat mamei și copilului. De Nadia nici nu mai spun, cu asta se ocupa – asistent medical la pediatrie oncologie, psiholog și voluntar la Asociația PAVEL.

Prin septembrie 2009, Nadia a decis să lupte pentru un proiect, în spital nu exista un ecograf special, era ceva de rușinea lumii. Vreo lună am scris ca toantele, Nadia și eu, pe la tot felul de politicieni și oameni de afaceri, granguri și șmecheri. Care ne-au dat doar „Ignore”. Suma necesară era mărișoară, 45.000 de euro.

Atunci am făcut exact ce trebuia să facă o rotiță, am scris pe blog.

Acum văd ceva ciudat, dar interesant: când am scris prima dată pe blog despre ecograful Nadiei, în octombrie 2009, am lipit problema lipsei aparatului de o alta, lipsa aparaturii medicale pentru Examenul Citogenetic (analiza cromozomială în sânge) de la același spital, Institutul Clinic Fundeni. Exemplul era dat de familia Erikăi Josian, copilul pe al cărui raport medical din 2008 scria că testul respectiv NU era posibil în acel spital. Din octombrie 2014, Examenul Citogenetic se poate face rapid și cu precizie în laboratoarele Institutului Clinic Fundeni, modernizate și dotate cu echipamente de ultimă generație, datorită doamnelor Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu – Asociația Dăruiește Viață & Bursa de Fericire, împreună cu GDF Suez. Și tot datorită lor, testul se poate deconta la casa de asigurări, nu îl mai plătește pacientul. Iar echipamentele acelea speciale din laboratoarele de la Fundeni, pentru diagnosticarea cancerului de sânge în profunzime, sunt exact ce vrea Monica Bunaciu, președintele ARIL, să reușească să cumpere pentru SUUB, adică un nou și performant Flow Cytometer. Iar pe Monica o ajută, la ARIL, Vlad – tânărul care a înființat tabăra MagiCAMP.

Revin la ecograf. Imediat după ce am scris pe blog, Marybell a decis să-și asume lupta pentru strângerea de fonduri, împreună cu asociația pe care o conducea – “Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație” – Asociația M.A.M.E. În decembrie 2009 s-au strâns primii bănuți. În septembrie 2010, ecograful a fost cumpărat.

AsocMAME2Ecograf

Marybell este un nume de alint, numele ei real este Maria Culescu. A trecut printr-un mare necaz din vina altora (cancer), a luptat și a învins, a ajutat, a fost ajutată și ajută în continuare – povestea ei poate fi citită aici.

Asociația M.A.M.E. (“Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație”), înființată în 2009, are o mulțime de fapte bune la activ:

Campania „Apeluri Umanitare”, prin intermediul căreia 70 de copii și tineri au fost ajutați să plece la tratament în străinătate;

Campania „Atinge o Stea”, pentru achiziționarea ecografului (Doppler multidisciplinar în configurație completă, consolă și accesorii, model Logiq P5 Pro) – în fiecare an, 5.000 de copii bolnavi de cancer și alte boli grave, internați la Institutul Clinic Fundeni, beneficiază de acest aparat;

Campania „Apel pentru Indemnizația Mamelor” din 2010, de bunul rezultat au beneficiat peste 80.000 de părinți aflați în concediul pentru creșterea copilului;

Campania „O oră alături de copilul tău”, organizarea de activități educativ-creative pentru copii și părinții lor;

Campania „Copilăria nu trebuie trăită în spital”, prin care s-au strâns 52.000 de euro pentru renovarea și dotarea unor spații de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni.

Nadia la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni, înainte de refacere:

NadiaFundenioncopediatrie

Reportajul în care puteți vedea cum arăta Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni înainte de refacere:

Campania „Un loc de joacă mai sigur pentru copiii bolnavi de cancer”, prin care a fost reamenajat locul de joacă din incinta curții Institutului Clinic Fundeni;

Campania „A fi om înseamnă a crea”, prin care au fost organizate ateliere de creație la grădinițe, școli, licee și la sediul asociației;

Campania „Vacanță pentru toți copiii”, prin care a fost organizată în fiecare an câte o tabără, oferită gratuit câte unui grup de 15 copii cu posibilități materiale reduse;

În noiembrie 2014, Asociația M.A.M.E. a inaugurat “Centrul Steluțelor”, un loc care servește drept centru de suport și recuperare pentru copiii cu cancer și alte boli grave din România – copiii beneficiază gratuit de consiliere psihologică, individuală și de grup, kinetoterapie, terapie emoțională prin artă și joc, diferite activități educative și de socializare.

Apăsând pe link-ul de mai jos, puteți vedea 2 videoclipuri despre Maria, despre secțiile renovate de la Secția Pediatrie a Institutului Clinic Fundeni și despre Centrul Steluțelor.

http://www.asociatiamame.com/galerie-video

AsocMAME1

În fiecare an, Asociația M.A.M.E. derulează Campania 2% pentru copiii bolnavi – Împreună dăruim o șansă în plus la viață.

Dacă doriți să sprijiniți, găsiți pe site și pe pagina de facebook date despre formularul 2% și alte modalități de a ajuta.

http://www.asociatiamame.com

https://www.facebook.com/AsocMAME/timeline

AsocMAME3

Fotografiile aparțin AMAME, cu excepția celei cu Nadia

Despre cum se poate simplifica o poveste complicată de viață și de moarte cu un Flow Cytometer

with 4 comments

ARIL1

Toate fotografiile aparțin ARIL

Și povestea de viață a unui om poate fi complicată, iar multor oameni nu le prea plac complicațiile, așa că am să scriu simplu: un om a fost grav bolnav, un om era să moară, un om a fost ajutat, un om a fost salvat, un om salvează alte vieți. Același om. Am mai scris despre el, îl cunosc personal. Deși pentru un timp am pierdut legătura, totul a rămas la fel. Omul luptă în continuare și, pentru că este extrem de simplu să îi sprijin lupta, posibil să facă și alții la fel. Monica a avut leucemie în 1994, medicii din Germania au concluzionat că nu mai are nici o șansă în starea gravă în care se afla Monica, mai mulți oameni au strâns bani pentru Monica, un transplant în Italia în 1996 i-a salvat viața Monicăi, imediat ce s-a simțit mai bine Monica a ajutat mulți oameni ducându-i la transplant în Italia, în 2006 Monica a înființat o asociație prin intermediul căreia ajută în continuare oameni bolnavi.

ARIL3Monica

Monica Bunaciu și Asociația Română împotriva Leucemiei (ARIL)

Despre activitatea oamenilor de la ARIL trebuie să știți că misiunea lor principală este îmbunătățirea șanselor de vindecare ale actualilor și viitorilor pacienți cu boli hematologice din România. Iar asta nu se poate face decât intervenind la îmbunătățirea condițiilor de tratament din spitalele din România.

Pentru atingerea scopului, ARIL derulează un proiect: strângerea de fonduri necesare achiziționării unui nou echipament, de ultimă generație, pentru Secția de Hematologie a Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB), respectiv un Flowcitometru (Flow Cytometer), cu care pot fi efectuate analize precise și rapide, atât pentru o diagnosticare corectă cât și pentru detectarea bolii minime reziduale după tratament. Ambele sunt esențiale pentru aplicarea unui tratament corect și complet pacientului. Poate părea neimportant la prima vedere, însă există 173 de tipuri diferite de cancere de sânge (leucemii) și fiecare tip are un tratament diferit, iar Flowcitometrul exact asta face: analize precise pentru diagnosticarea corectă, de profunzime a patologiilor hematologice (bolilor de sânge) în doar câteva minute. Diagnosticarea corectă duce la aplicarea tratamentului corect. Diagnosticarea incorectă, urmată de un tratament greșit, deci ineficient, duce atât la moartea prea multor oameni, cât și la cheltuirea unor sume enorme de bani, aiurea în tramvai. Diagnosticarea corectă, urmată de un tratament adecvat, deci eficient, duce la vindecarea pacienților în proporție de peste 80% dintre cazuri și la multe economii.

ARIL2Flowcitrometru (2)

ARIL a demarat proiectul „Flowcitometru pentru SUUB” în septembrie 2013. În Secția de Hematologie a Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB) sunt internați, în fiecare an, 9.600 de oameni bolnavi de cancer din România. Lor li se adaugă alte sute de oameni, care ajung acolo pentru diagnosticare. Noul Flowcitometru de la SUUB va ajuta în viitor mii de oameni din România, care vor fi diagnosticați corect și rapid, vor primi un tratament adecvat și eficient, vor beneficia de analize pe parcursul tratamentului care vor evidenția evoluția/involuția bolii, funcție de care medicii vor decide necesitatea transplantului medular sau doar continuarea tratamentului.

Proiectul „Flowcitometru pentru SUUBARIL se derulează în cadrul programului Voluntar de Profesie al Fundației Vodafone. Banii se strâng atât pentru aparat, cât și pentru consumabile și reactivi.

ARIL este înscrisă cu acest proiect și la Bursa Binelui BCR și face parte dintre cei 27 de finaliști din Campionatul de Bine. Mai mult, ARIL este între primii 3. Dacă rămâne pe locul 3 până pe 4 februarie 2015, BCR dublează suma donată de noi. Dar poate și urca, pe locul 2 sau chiar 1, dacă se strâng cât mai multe puncte, care se obțin dacă vor fi cât mai mulți donatori diferiți, care pot ajuta mult cu puțin – respectiv cu 5 lei, cea mai mică sumă care poate fi donată prin această modalitate.

Scuze că mă tot repet, chestia asta cu 5 lei am redescoperit-o pe 9 ianuarie 2015, când la Bursa Binelui BCR a devenit finalistă și tabăra MagiCAMP – am scris și mă tot repet pentru că sunt oameni care nu au mari posibilități, dar care vor să facă un mic bine și nu știu cui să îl facă, în așa fel încât să fie bine primit (desigur, fiecare om poate ajuta oricare proiect din Campionatul de Bine, pe care îl consideră mai apropiat de sufletul său).

Acesta este proiectul ARIL:

https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/DOTAREA-LABORATORULUI-SECTIEI-DE-HEMATOLOGIE-SUUB

Dacă urmăriți periodic site-ul ARIL și pagina de facebook ARIL, veți vedea că apar și anunțuri cu donații de medicamente, sau cu modalitatea de a dona dumneavoastră medicamente:

https://www.facebook.com/pages/Asociatia-Romana-impotriva-Leucemiei-ARIL/184377218258095

https://www.facebook.com/aril4suub?fref=pb&hc_location=profile_browser

Dacă doriți să ajutați în alt mod sau aveți nevoie de ajutor:

http://www.aril.ro

Dacă vreți să știți câte ceva despre Monica Bunaciu și despre lupta ei cu boala puteți citi aici.

ARIL4

Toate fotografiile aparțin ARIL

Despre fericire și o bursă prin care se dăruiește viață

with 4 comments

BursaFericirii1

Toate fotografiile aparțin Asociației Dăruiește Viață&Bursa de Fericire

Anul acesta (2015) se vor împlini 6 ani de când au reușit să schimbe Legea 50/2004 – fondul de solidaritate – lege “croită” cu defect. Au început cu un strigăt de ajutor al unei mame, primit pe e-mail. Au continuat cu un dosar al unui copil cu leucemie, diagnosticat în 2008, dosar medical depus în ianuarie 2009, pe care scria Risc maxim de exitus – adică de moarte, care în martie 2009 încă zăcea neatins la o direcție sanitară, fără să îi pese cuiva că un copil urma să moară fără tratament adecvat, care nu putea fi asigurat în țară. În martie au început cu telefoanele și scrisorile către autorități, în aprilie 2009 au organizat un miting. Iar dosarul a fost aprobat. Și nu a fost singurul dosar, erau încă 3 asemănătoare în așteptare. În iulie 2009, un caz identic. Un dosar al unui pacient cu cancer, diagnosticat în 2004, dosar medical depus în mai 2009. Și nu era singurul dosar, erau încă 7, asemănătoare. Iarăși telefoane, scrisori, miting. Dosarele au fost aprobate.

Au luptat și au reușit Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, susținute de Paula Herlo și PRO TV.

6CarmenPaulaOanaBianca

După ce au Salvat Vieți, au început să Dăruiască Viață printr-o Bursă a Fericirii. Au început să strâgă bani, prin august 2009. Au reușit, până în 2014, să strângă peste 4 milioane de euro – de la companii, prin redirecționarea celor 20% (din impozitul pe profit) și cu formularele 2% (impozitul pe venit) de la contribuabili. Cu banii au construit, dotat (cu aparatură, consumabile, reactivi etc) și modernizat:

Centrul de Excelență în Tratarea și Diagnosticarea Cancerului la Copii”, primul din România – în Timișoara, la Spitalul “Louis Țurcanu”;

Centrul de Transplant Medular la Copiii” – în București, la “Institutul Clinic Fundeni”;

Camere sterile18 – care au dus la triplarea capacității de transplant celule stem a României (în 2009, erau doar 8 / în prezent sunt 26);

Dotarea cu aparatură performantă și incubatoare a Secției de Neonatologie de la “Maternitatea Polizu”, care a dus la mărirea capacității de funcționare a secției;

Modernizarea unor secții de oncologie;

Modernizarea și dotarea a 2 laboratoare de diagnosticare în profunzime a cancerului, la Institutul Clinic Fundeni, împreună cu GDF Suez. Laboratoarele de Citogenetică și Imunofenotipare, dotate cu tehnologie ultramodernă echivalentă celei din Occident, ajută la depistarea precisă a diverselor tipuri de leucemii (există 137 de tipuri de leucemie și fiecare se tratează diferit). Se poate analiza cromozomul și identifica rapid tipul de leucemie. Specialiștii fac analizele dimineața, iar până seara pacientul poate începe tratamentul potrivit. Avantajul major pentru pacient este acela că nu mai este nevoit să plece în străinătate pentru aceste analize. Au fost inaugurate pe 2 octombrie 2014.

LaboratorDaruiesteViata

Laborator – marca Dăruiește Viață & GDF Suez – Institutul Clinic Fundeni din București

STimisoara1

STimisoara4

Realizare completă – marca Dăruiește Viață – Spitalul “Louis Țurcanu” din Timișoara

SUrgenta

Modernizare – marca Dăruiește Viață – la Spitalul Universitar de Urgență din București

SEliasDaruiesteViata

Modernizare – marca Dăruiește Viață – Secția de Oncologie de la Spitalul Universitar de Urgență Elias din București 

Au determinat conducerea Ministerului Sănătății, în octombrie 2014, să înființeze “Subprogramul pentru diagnosticarea leucemiilor”, fără de care nu se decontau analizele în laboratoarele de diagnosticare în profunzime a cancerului – în România sunt 3 astfel de laboratoare – iar rezultatul analizelor reprezintă primul pas în tratamentul corect și cu bune rezultate. Medicii care le-au susținut în demers au spus că această reușită a adus România cu 25 de ani în față.

CarmenUscatuDaruiesteViata

Carmen Uscatu, președinte Asociația Dăruiește Viață: “Este bine să trăiești în România cât timp ești sănătos.”

Oana Gheorghiu, vicepreședinte Asociația Dăruiește Viață: “În România, oamenii nu mor de cancer, oamenii mor de infecții. Asta nu se știe. Oamenii nu ajung să fie omorâți de boală, oamenii mor de infecții. Pentru că nu avem săli sterile, nu avem camere de izolație. Asta e ce ne-am propus să facem în proiectul următor, să creem în toate centrele oncologice din țară condiții astfel încât pacienții ăștia chiar să aibă o șansă.”

OanaGheorghiuDaruiesteViata

Dacă nu v-ați hotărât unde să virați cei 2% din impozitul pe venit, poate vă gândiți la Asociația Dăruiește Viață, care strânge fonduri pentru modernizarea centrelor/secțiilor de oncologie din spitalele din toată țara – cel puțin încă 4, în 2015. De ce să fie modernizate toate? Pentru că sute de copii, adolescenți și maturi din România au murit – nu din cauza bolilor oribile cu care au fost diagnosticați, ci din cauza infecțiilor luate din spitale. Cele mai multe secții de oncologie sau de pediatrie din România nu au niște săli sterile în care pacienții cu imunitatea scăzută să fie protejați de infecții. Din cauza condițiilor improprii din saloanele în care copiii fac tratamentul, unul din 2 copii moare. În România, rata de supraviețuire este de 50%. În străinătate este de 90%.

Dacă vreți să sprijiniți modernizarea centrelor oncologice din România, puteți direcționa cei 2% urmând 3 pași. Durează 5 minute:

http://bursadefericire.ro/#redir_2

Mai puteți sprijini și cumpărând acțiuni la Bursa de Fericire. Este cea mai bună modalitate de a vedea când, cum și unde au fost investiți banii dumneavoastră, până la ultimul bănuț. Garantat 100% – Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu sunt unele dintre cele mai corecte persoane pe care le cunosc. În plus sunt și absolvente ale Academiei de Studii Economice.

Tot ce vreți să știți, informații și noutăți, găsiți pe:

http://www.daruiesteviata.ro

http://www.bursadefericire.ro

https://www.facebook.com/daruiesteviata.ro

https://www.facebook.com/bursadefericire

BursaFericirii2

Toate fotografiile aparțin Asociației Dăruiește Viață&Bursa de Fericire

O scurtă raită prin Paradisul copiilor speciali, zis și MagiCAMP

with 10 comments

Cancerul a luat unor copii câte o mână, câte un picior sau două, sau câte un ochi. Altor copii, cancerul le-a adus prea multe operații pe creier, la rinichi, ficat, oase, sau mai știu eu pe la ce. Cancerul a luat unor copii viața, nu uit asta. Pe copiii care au rezistat, cancerul i-a maturizat brusc, parcă i-a transformat în niște oameni mari. A intrat maturitatea în ei așa, parcă în același timp cu citostaticele. Maturii în miniatură. Cancerul a luat prea mult din trupurile și copilăria prea multor mici pacienți ai secțiilor de oncologie pediatrică. Cancerul le-a spart sufletele în mii de bucățele, dar nu le-a luat dragostea de viață, visul de a deveni cineva, cândva. Și nici curajul de a lupta pentru viață, chiar și așa chinuită, cum este a lor. Nu le-a luat dorința de a-și trăi copilăria cu bucurie, chiar și așa, în fragmente prea scurte. De asta sunt ei niște copii speciali. Și poate de asta nu trebuie să mai lăsăm cancerul să le ia întreaga copilărie. Acești copii merită niște pauze de la suferință, lungi și dese. Și picături peste picături de lipici, pentru a prinde între ele cioburile din sufletele lor mici.

1EscaladaLeo

Leo

Copilul fără o mână se luptă cu boala asta nenorocită de când se știe. Puțini îl cunoșteam pe Leo, de la IOB Fundeni – acum îl știu mai mulți oameni. Cancerul i-a luat o mână dar nu i-a luat și curajul. Singurul loc în care Leo a uitat de boală, este MagiCAMP. Raul a pierdut un ochi din cauza cancerului. Acasă și la școală a trebuit să îndure încă o tristețe: unii copii nu se jucau cu el, astfel fiind sfătuiți de părinți – pe motiv că “se ia cancerul”. Singurul loc în care Raul s-a simțit ca un copil normal – cum spune el “în firea lui”, sănătos – este MagiCAMP.

2Raul

Raul

Dar dacă nu exista MagiCAMP, tabăra mică înființată de Vlad, sprijinit de părinții săi și ajutat de Melania Medeleanu, tabără deservită ca la carte de câțiva tineri organizatori și voluntari, atunci Leo, Raul și ceilalți copii bolnavi de cancer și leucemii nu și-ar fi putut demonstra niciodată curajul, bucuria de a trăi, veselia unei copilării și, evident, prea puțini am fi știut despre toate astea. Însă nu știm îndeajuns de mulți, astfel încât tabăra MagiCAMP, care este un loc care le redă copilăria în condițiile medicale impuse de bolile parșive, să se dezvolte mult mai mult și să funcționeze la capacitate maximă, așa cum dorește Vlad, așa cum doresc copiii și voluntarii, așa cum dorim, poate, noi. Pentru că tabăra MagiCAMP este o ancoră pentru acești copii.

3VladsiMerlin

Vlad. Și Merlin

Vlad. Vlad a cumpărat un deal. Adică pământul de pe un deal. Pe care în viitor să construiască o tabară foarte mare, special pentru toți copiii foarte bolnavi, care nu pot merge în tabere obișnuite. Primul care a construit o astfel de tabără, dar în SUA, a fost Paul Newman. Acolo totul s-a dezvoltat extraordinar în timp, au fost mii de sponsori, banii au curs gârlă. La noi, Vlad a început cu tata, mama și prietenii. Tata i-a dat voie să transforme un vechi depozit în casă de locuit, pentru copii și voluntari. Mama i-a dat voie să scoată straturile de roșii din grădină și să o transforme în loc de joacă pentru copii și voluntari. Mama și tata i-au dat voie lui Vlad să le umple curtea cu copii. Vlad și prietenii au pus mână de la mână, au strâns 30.000 de euro și au amenajat casa, curtea și grădina ca o tabără de copii, în toată regula. Una mica. Cea mare urmează, pe deal. Până atunci, dealul este folosit pentru excursii și joacă. Însă chiar și așa mica, tabăra funcționează. Perfect, cu tot ce trebuie la casa omului. Organizatorii taberei au fost Oameni cu câte doi Îngeri albi pe umeriMelania Medeleanu, Vlad Voiculescu, Dr. Codruța Comșa, Andra Chițu, Andra Aelenei și Andreea Brînzoiu, sprijiniți de Asociația P.A.V.E.L., fondator și președinte Olga Cridland. Au cumpărat tot felul de chestii, de la mâncare până la acuarele, de la cratițe până la hârtie colorată. Melania Medeleanu, Vlad Voiculescu, familia sa și prietenii săi au ridicat un loc minunat, în care copiii, bolnavi de cancer și leucemie aflați în tratament, dar și copii supraviețuitori ai cancerului, au aflat în vara anului 2014 cum se poate uita de durere, chinuri, boală. Ei, copiii speciali, îi spun taberei MagiCAMP, simplu: Paradisul.

4CasaAfara

5CasaInauntru

6Dormitor

7Pictura

8MuzicaGradina

9Curte

Casa, curtea, grădina 

Despre copiii bolnavi de cancer și leucemie am scris mult, poate că am și reușit să fac ceva bun, atât cât am putut. Așa că aș vrea să îi amintesc pe oamenii (alții decât medicii și personalul medical din spitale) care au avut grijă de sufletele copiilor bolnavi în tabără, care au cântat, au dat cu mătura, au pictat, au curățat cartofi – organizatorii, echipa și voluntarii MagiCAMP. Dacă vă mai aduceți aminte de Claudia Chelan, care era studentă la medicină atunci când a aflat că este grav bolnavă, să știți că acum are 29 de ani, este medic rezident și voluntar la MagiCAMP. Dacă vă mai aduceți aminte de Raluca, care era studentă la medicină atunci când a avut nevoie de o intervenție chirurgicală deosebită, aflați că acum este medic și voluntar la MagiCAMP. Deci binele pe care l-ați făcut acum câțiva ani se întoarce, sub altă formă. Mihaela Militaru, 37 de ani, va organiza în 2015 un maraton pentru a strange fonduri necesare taberei MagiCAMP. Florența Ilie, 42 de ani, lucrează în Poliție (pasionată de arta culinară, alintată Doamna Polonic). Alina Țiplea, Merci Charity Boutique, ceainărie și magazin caritabil (primul concept store caritabil din România). Mihaela Călinoiu, 36 de ani, jurnalist. Simona Dobre, 33 de ani, specialist în PR și Comunicare. Elena Butică, 24 de ani, teatru și film. Alexandra Râureanu, 29 de ani, lucrează pentru copiii bolnavi de cancer. Eli Roman, 33 de ani, realizator tv. Andreea Roșianu, 34 de ani, expert hărți de zgomot. Roxana Ilie, elevă la liceu. Mary Stroe, designer, stilist și scenograf. Alexandra Ungureanu, atelier de fotografie și styling. Daniela Staicu, profesor și voluntar Merci Charity Boutique. Alina Vasea, președinte Asociația Dăruiește Aripi Constanța. Diana Preda, mentor vocațional pentru liceeni, voluntar la Merci Charity Boutique și la Asociația Dintr-un Basm. Anca Bilba, psiholog (psihoterapeut, specialist în hipoterapie). Ruxandra Coman, actriță. Teodora Cioroba, studentă la medicină (cântă la pian și chitară). Ioana Cioroba, elevă la liceu. Anca Tomoroagă, psiholog (și fotograf). Ioana și Sorin Buduleanu, jocuri, dansuri și concursuri pentru copii. Ioachim Stroe, atelier de fotografie și styling. Răzvan Căplescu, 20 de ani, student la Facultatea de Electronică și Telecomunicații. Dragoș Ion, 42 de ani, antreprenor (și fotograf). Mihai Axinte, actor (și percuționist). Răzvan Rotaru, 27 de ani, actor (și instructor de dans). Ciprian Stănescu, 30 de ani, Institutul Aspen România. Costin Enache, escaladă sportivă. Cătălin Munteanu, student la psihologie. Alex Dima, jurnalist (echipa “România te iubesc!” PRO TV).

10HipoterapieDenis

Denis

Tabăra lui Paul Newman, locul prntru care un copil bolnav își dorea să trăiască

Tabăra lui Vlad, MagiCAMP la “România te iubesc!”, Alex Dima, PRO TV.

Asociația MagiCAMP are în plan 4 programe: Tabăra de vară MagiCAMP; Weekenduri pentru copiii bolnavi împreună cu familiile (copiii care au stat mult timp în spital au pierdut legătura cu rudele apropiate); Vizite în spital (programul Vinerea Cireșelor) și Vizite acasă.

Vlad spunea că până moare vrea să facă tabăra mare pe deal. Având în vedere că are doar 31 de ani, cel puțin 30 de ani de acum încolo o să tot auzim de el și de MagiCAMP. O să scriu și eu în continuare, că nu am de gând să mor până nu e gata. Dacă vreți să sprijiniți, există mai multe variante:

MagiCAMP este înscris la Bursa Binelui BCR și face parte dintre cei 26 de finaliști din Campionatul de Bine. Dacă ajunge între primii 3, BCR dublează suma. Oricum, dacă puteți și vreți, puteți dona măcar 5 lei, pentru a oferi o prăjitură unui copil bolnav de cancer:

https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/MagiCAMP

Formularul 2%, pentru MagiCAMP

http://magicamp.ro/Formular_230_Magicamp%202014.pdf

Dacă vreți să trimiteți rechizite sau altceva, Tabăra MagiCAMP se află în Brănești (Dâmbovița, lângă Pucioasa). Adresa: Asociația MagiCAMP – Brănești, Strada Nouă nr. 12, Cod Poștal 137055, județul Dâmbovița. CIF 33481989. E-mail: contact@magicamp.ro. Există și o listă, dar întrebați mai întâi pe e-mail, să nu se strângă prea multe creioane, de exemplu.

http://magicamp.ro/ListadeDorintepentruNevoiGeneralealeTaberei.pdf

Dacă vreți să donați în conturi, le găsiți aici:

http://magicamp.ro/cum-poti-ajuta

Dacă vreți să deveniți voluntar, completați un formular:

https://docs.google.com/forms/d/1Exqg7yitazTN5rvyppCjKDx3Q6eGB51qFaBkV2ihiY8/viewform

Dacă vreți să știți și mai mult:

http://magicamp.ro

https://www.facebook.com/magicamp.ro

11Poarta

Fotografii de Dragoș Ion

%d blogeri au apreciat asta: