Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Julia Blaga

with 3 comments

Ce se întamplă atunci când naşterea unui copil mult-aşteptat nu aduce fericire? Şi ce se întâmplă atunci când dupa doi băieţi absolut sănătoşi se naşte o fetiţă cu multiple malformaţii?

Julia Blaga este fetiţa. S-a născut pe 18 august 2008. A petrecut primele 6 săptămâni de viaţă la spitalul Grigore Alexandrescu din Bucureşti, pentru că s-a născut cu multiple malformaţii: polidactilie cu sindactilie – un număr prea mare de degete la ambele mâini; agenezie anală – dar s-a dovedit a fi mai mult decât atât, adica fistulă şi cloacă; lipsa unui rinichi; palatoschizis – adică palat despicat (gură de lup în limbaj popular). Sindrom plurimalformativ.

Nici una din aceste malformaţii nu a fost vizibilă, deşi s-au făcut nenumarate investigaţii în timpul sarcinii, şi au fost implicaţi mai mulţi medici braşoveni şi bucureşteni. Din păcate, după primul sentiment de furie asupra medicilor ecografişti, am realizat că de fapt screeningul şi imagistica medicală se afla totuşi la început de drum cu toată aparatura mai mult sau mai puţin performantă. Investigatiţle de la Bucureşti şi Braşov căutau semnele unei boli genetice, deoarece s-a considerat că hepatita cronică sau chiar şi acută, dobândita în sarcină, nu poate fi răspunzătoare pentru un număr atât de mare de malformaţii. Deci a rămas varianta unei boli genetice sau a unei alte necunoscute încă. Drept urmare, noi părinţii, am făcut un test genetic în februarie 2009 care nu a evidenţiat nicio anomalie cromosomială. Pe foile de externare din spital apare sindromul mult temut: Short Ribs-Polydactily”.

Julia a făcut două stopuri respiratorii a doua zi după naştere, a fost intubată şi ventilată artificial, apoi a fost operată – colostomie – şi „inchisă” rapid pentru că starea ei nu permitea investigaţii suplimentare. Această operaţie a fost una de urgenţă pentru a-i asigura tranzit intestinal, urmând ca operaţia de refacere a aparatului uro-genito-anal să se facă în momentul în care are minim 4 luni si 5 kg si este suficient de „sănătoasă”. Apoi a urmat o şedere la terapie intensivă de o săptămână, în care nu putea fi vizitată decât 10 minute pe zi şi numai de către mamă. A urmat transferul la secţia de pediatrie pentru refacere. În acest timp s-a insistat ca ea ar trebui să mănânce din biberon. Problema a fost că în urma acestui fapt a făcut pneumonie de aspiraţie şi din cauza unei deglutiţii nedezvoltate normal, astfel încât laptele a ajuns la plămâni până în momentul în care a făcut stop respirator, convulsii etc. A urmat o altă săptămână la terapie intensivă, intubare, ventilare şi emoţii pentru că atunci a fost un moment de răscruce în care nu mai existau speranţe de revenire. Dar Dumnezeu atunci a intervenit miraculos şi a scos-o de acolo ajungând din nou pe secţia de pediatrie, urmată de o externare la puţin timp după. Revenirea la Braşov a fost minunată, însă Julia a rezistat din păcate doar două săptămâni acasă pentru ca a fost nevoie de o nouă  internare, de data asta la Spitalul de Pediatrie din Braşov, cu pneumonie şi insuficienţă respiratorie.

În iunie 2009, Julia a început anevoisul drum al operaţiei complexe gură-mâini-anus – la spitalul Kinderkrankenhaus în Köln – Germania, care a costat peste 45.000 de euro. Părinţii au reuşit să strângă o parte din bani de la colegi, rude şi prieteni. Spitalizarea Juliei s-a prelungit mult mai mult decât era estimat, din cauza complicaţiilor – de la o lună la patru, apoi la şapte. În plus, Julia trebuie să meargă periodic la spitalul din Germania, pentru control şi tratament.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Raiffeisen Bank

RON: RO 10 RZBR 0000 0600 1159 7533

EURO: RO 48 RZBR 0000 0600 1134 7171

Titular: Antonia Blaga

Antonia Diana şi Alexandru Claudiu Blaga

Telefon: 0268 478 078; 0729 002 355

E-mail: antonia.blaga@gmail.com ; a_blaga@yahoo.com

Site-ul Juliei: http://www.juliablaga.com

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

3 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] Julia Blaga s-a născut pe 18 august 2008 cu multiple malformaţii.Julia trebuie să meargă periodic la spitalul din Germania, pentru control şi tratament.Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: Raiffeisen Bank RON: RO 10 RZBR 0000 0600 1159 7533 EURO: RO 48 RZBR 0000 0600 1134 7171 Titular: Antonia Blaga CNP: 2700409080022 Braşov, str. Vlad Ţepeş nr. 12, judeţul Braşov Antonia Diana şi Alexandru Claudiu Blaga Telefon: 0268 478 078; 0729 002 355 E-mail: antonia.blaga@gmail.com ; a_blaga@yahoo.com Site-ul Juliei: http://www.juliablaga.com Un cont PayPal şi un Contract de sponsorizare: http://www.juliablaga.com/baby.html […]

  2. […] Julia Blaga s-a născut pe 18 august 2008 cu multiple malformaţii.Julia trebuie să meargă periodic la spitalul din Germania, pentru control şi tratament.Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: Raiffeisen Bank RON: RO 10 RZBR 0000 0600 1159 7533 EURO: RO 48 RZBR 0000 0600 1134 7171 Titular: Antonia Blaga CNP: 2700409080022 Braşov, str. Vlad Ţepeş nr. 12, judeţul Braşov Antonia Diana şi Alexandru Claudiu Blaga Telefon: 0268 478 078; 0729 002 355 E-mail: antonia.blaga@gmail.com ; a_blaga@yahoo.com Site-ul Juliei: http://www.juliablaga.com Un cont PayPal şi un Contract de sponsorizare: http://www.juliablaga.com/baby.html […]

  3. Multumim din tot sufletul celor care i-au fost alaturi Juliei si s-au rugat pt ea …..insa din pacate nu a mai avut putere sa lupte si Dumnezeu a facut-o ingeras in Ceruri,pe 18 decembrie…am mai pierdut un sufletel,dar am mai primit un ingeras pazitor …n-am ce sa mai zic ….Dumnezeu sa aiba grija de sufletelul ei

    marina

    22 Decembrie 2010 at 15:11


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: