Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Despre uitarea nedorită, cu Laura Cristiana

with 9 comments

Drăguţă şi isteaţă. Mă uitam la ea, o ascultam cât de frumos vorbea şi nu îmi venea să cred că este bolnavă. Sociabilă. Am trăncănit o grămadă. Vrea să se facă „model”. S-a şi înscris la un concurs. Doar că nu i-a răspuns nimeni. Îi plac mult căţeii de jucărie. I-am promis unul. Nu ştiu exact dacă îşi va aminti ce i-am promis, pentru că anul trecut a stat în comă o perioadă bună, după care a uitat să scrie şi să citească. Înainte de comă învăţa bine. A trebuit să reînveţe, la 11 ani, să scrie şi să citească. Asta a fost cel mai greu de suportat pentru mama ei.

Laura Cristiana. Era internată, în ianuarie 2010, în acelaşi salon cu Mara. Viaţa ei este transformată în documente medicale. Multe, cât o bibliotecă. Din trei în trei luni stă internată câte 2 săptămâni în spital. Dacă analizele nu ies bine, stă mai mult. Nu îi este uşor. O viaţă de copil petrecută mai mult prin spitale. Pe drumuri mereu, de la Galaţi la Bucureşti. Zeci de internări, sute de analize, în spitalele din Galaţi, Iaşi, Cluj, Bucureşti.

Când avea o lună a făcut prima criză. A fost diagnosticată cu Sindrom convulsiv febril. A luat fenobarbital până la şase luni. Când a fost diagnosticată cu sechele post-hemoragic cerebral. Crizele au continuat. Când a împlinit 1 an, medicii i-au spus mamei că face şi crize de apnee (uita să respire). La 2 ani şi 8 luni s-au internat la Cluj. A primit diagnosticul de Manifestări cerebrale paroxistice afective asociate cu crize organice. La nici trei ani lua Depakine, Diazepam, Calciu lactic, Gluconat de magneziu. Când a împlinit 4 ani a primit diagnosticul de Epilepsie. Plus Sindrom hiperkinetic, Tahicardie paroxistică supraventriculară. Şi tot aşa, din spital în spital, cu medicamente din belşug: Depakine, Mentat, Vitamina B complex, Tioridazin, Propanolol, Tanakan, Remotiv, Redergin, Calmepam, Asentra, Cerebrolizin, Gingium, Actovegin. În 2007 a suferit o comoţie crerebrală prin cădere, în urma unei crize. În 2008 a mai făcut o comoţie cerebrală. În februarie 2009 a suferit o comă de gradul I. Atunci a uitat tot ce învăţase. A reînvăţat să scrie şi să citească. A luat-o de la capăt. Mai înghite un pumn de pastile, mai învaţă câte ceva. E în clasa a IV-a.

Laura Cristiana Paraschiv va împlini 12 ani pe 26 decembrie 2010. Este o luptătoare, nu se lasă întristată de boala ei. Nu pare că este supărată pe Moş Crăciun care, se pare, era cam obosit când a venit ea pe lume. Se comportă cât se poate de normal, exact ca un copil de vârsta ei. Dacă nu ar fi documentele medicale care să arate prin ce a trecut – şi lista de medicamente din fişele medicale (Depakine, Rivotril, Liv 52, Silimarina, Oxibral, Piracetam, Vitamina B complex cu Aloe Vera, Calciu C-vita, Septilin, Tarosin, Bronhovaxom) – nu aş fi crezut că i s-au întâmplat toate nenoricirile astea.

Tatăl a tămas şomer în toamna anului 2009. Mama e însoţitor al copilului cu handicap. Mai au un copil de crescut. Se descurcă cu greu, din ajutorul de şomaj al tatălui şi salariul de 360 RON al mamei, de însoţitor. Şi din alocaţiile copiilor.

Laura Cristiana mai are nevoie de un medicament, care să o ajute la învăţat – Risatarun (fiole buvabile de 20 ml). În România nu se găseşte. Când aveau bani, părinţii îl comandau în Germania – plăteau 50-60 de euro pentru o cutie de 30 fiole + transport (cei care îl aduc din Germania în România îl vând cu 60 euro). Laura Cristiana trebuie să ia câte o fiolă/zi, timp de 20 de zile, după care 10 zile face pauză.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Galaţi

RON: RO 79 BRDE 180 SV 3318 3161 800

Titular: Paraschiv Ana

Contact: 0743 843 621 – Ana Paraschiv, mama Laurei Cristiana

(Ana – fotografia a făcut-o Laura Cristiana)

.

Steluţele de mare

.

Risatarun – Substanta activa este Aceglumat de Deanol (terapie cerebrală). Este un energizant psihic care este recomandat în: dereglari de actiune/activitate cerebrala limitata, in conditiile patologice de oboseala si lipsa a randamentului, conditiile generale de intarziere psihosomatica la copii, dereglari de coordonare si de actiune motorie limitate central, dereglari ale luciditatii si vigilentei de oricare natura, urmari posttraumatice la copii, dereglari ale afectiunii, contactului si propriei initiative, astenie, apatie, conditii de oboseala patologica si sindrom de surmenaj, labilitate intelectuala cu dificultati de conducere si adaptare in mediul familial-social la copii, enurezis nocturn. Risatarun sporeste activitatea cerebrala, accelereaza prin coordonare centrala si stimulare motrica, activitatea cerebrala; imbunatateste capacitatea de concentrare si armonizeaza psihicul. Medicamentul este indicat şi pentru copiii (şi adulţii) cu paralizie cerebrală infantilă.

.

UPDATE 2 aprilie 2010. Laura Cristiana a primit cadou o cutie de Risatarun de la Corina M., din Germania. Urmează să i-o trimit cu poşta, la Galaţi.

UPDATE 9 aprilie 2010. Încă o cutie de Risatarun – cumpărat din Austria, cadou de la mine şi de la Vlad. Astăzi le trimit cu poşta.

UPDATE 14 aprilie 2010. Pachetul a ajuns cu bine, Laura Cristina ne mulţumeşte. Risatarunul de la Corina îi va ajunge 3 luni (are concentraţie mai mare de Aceglumat de Deanol, de 4 g – şi va lua ½ fiolă pe zi timp de 20 zile pe lună) iar cel de la mine şi Vlad 1 lună şi încă 10 zile (are concentraţia de 1 g, va lua o fiolă pe zi timp de 20 de zile pe lună), conform indicaţiei medicului pediatru.

Încă 2 cutii din cele cu 4 g de Acetumat de Deanol i-ar asigura tratamentul pe un an.

Update 6 iulie 2013. Am inteles de la o vizitatoare a blogului, la postarea “Cercul vicios. Bolile imposibile: rare si scumpe” ca nici acum nu suntem in stare sa diagnosticam anumite boli. I-am dat un raspuns in comentarii la acel articol dar il pun si aici, in cazul in care mai sunt oameni care au probleme, asa cum a avut si Laura Cristina Paraschiv:

Un spital care va poate ajuta in diagnosticarea bolilor (maladiilor) rare este Bambino Gesu din Roma, Italia. Ei se ocupa si de Boli Rare, care nu au fost inca diagnosticate.

Ca exemplu, am sa o dau pe Laura Cristina Paraschiv, un fel de caz unic in Romania, pana la un moment. Intr-un final, dupa ce a fost in multe spitale din RO si medicii au diagnosticat-o cu Boala Somnului / Hipersomnie diurna, fara tratament (unii medici din RO nici nu au auzit de asa ceva), a reusit sa ajunga in Italia, la Spitalul Bambino Gesu si acolo, dupa multe teste, medicii italieni au descoperit ca Laura Cristina Paraschiv suferea de HIPERAMONIEMIE (cresterea concentratiei amoniacului in sangele arterial) care i-a provocat somnolenta si tulburarile  nervoase grave. Deci corpul Laurei producea AMONIU in exces. Acum Laura Cristina are un tratament (gratuit) recomandat de medicii italieni, care tine in frau surplusul de amoniu.

Link spital Roma – subpagina BOLI RARE – este trecut si nr. Telefon:

http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IdOwner=2

Despre bolile rare:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/07/06/cercul-vicios-bolile-imposibile-rare-si-scumpe/

Mult noroc. Si multa sanatate. Tuturor.

Anunțuri

9 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] Isabellelorelai […]

  2. […] Cella, Isabela, Mana şi Simona, liniştiţi în privinţa certificatelor de revoluţionar, se apucară să facă […]

  3. […] paşi distanţă. La două saloane „distanţă” de Mara şi Laura, în 705, era […]

  4. […] Laura Cristiana Paraschiv va împlini 12 ani pe 26 decembrie 2010.A primit diagnosticul de Manifestări cerebrale paroxistice afective asociate cu crize organice.Laura Cristiana mai are nevoie de un medicament, care să o ajute la învăţat – Risatarun (fiole buvabile de 20 ml). În România nu se găseşte. Când aveau bani, părinţii îl comandau în Germania – plăteau 50-60 de euro pentru o cutie de 30 fiole + transport. Laura Cristiana trebuie să ia câte o fiolă/zi, timp de 20 de zile, după care 10 zile face pauză. Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: BRD – Galaţi RON: RO 79 BRDE 180 SV 3318 3161 800 Titular: Paraschiv Ana Contact: 0743 843 621 – Ana Paraschiv, mama Laurei Cristiana […]

  5. […] Laura Cristiana Paraschiv va împlini 12 ani pe 26 decembrie 2010.A primit diagnosticul de Manifestări cerebrale paroxistice afective asociate cu crize organice.Laura Cristiana mai are nevoie de un medicament, care să o ajute la învăţat – Risatarun (fiole buvabile de 20 ml). În România nu se găseşte. Când aveau bani, părinţii îl comandau în Germania – plăteau 50-60 de euro pentru o cutie de 30 fiole + transport. Laura Cristiana trebuie să ia câte o fiolă/zi, timp de 20 de zile, după care 10 zile face pauză. Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: BRD – Galaţi RON: RO 79 BRDE 180 SV 3318 3161 800 Titular: Paraschiv Ana Contact: 0743 843 621 – Ana Paraschiv, mama Laurei Cristiana […]

  6. […] cunosc pe Antonio. M-am întâlnit cu el la spital, când am fost la Mara, Laura şi Marko, în ianuarie […]

  7. of,laura imi pare rau pt.ce ai si iarta-ma ca te-am batut de nulte ori,dar nu stiam ce ai,acum stiu,ma voi purta bn cu tn.Promit,te pup pa

    maria

    4 Iunie 2010 at 11:11

  8. nu o cunoasteti personal nu mereu ceea ce pare nu e asa sociabila

    anonim

    4 Aprilie 2011 at 18:00


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: