Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Drumul lung şi greu. Despre boala „copiilor săraţi”

with 4 comments

 

Drumul lung şi greu

Conform statisticii M.S., în România, în 2008, erau înregistraţi 80 de copii cu mucoviscidoză. M.S. preciza costul mediu al tratamentului pe lună al fiecărui copil, de 3.800 RON (Bolile rare). Pe 29 aprilie 2009, doamna Georgiana Niţu, preşedintele Federaţiei Pacienţilor cu Fibroză Chistică trimitea o scrisoare către Revista Medica: Vă scriu în numele pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoză) pentru a va semnala nedreptatea care li se face acestora de către Ministerul Sănatăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, în speranţa că veţi putea face publică problema noastră.

Fibroza chistică este cea mai frecventă boală genetică (cu o incidenţă de 1/2000-1-2500 naşteri), este una gravă, care afecteaza mai multe organe, dar cele mai importante organe afectate sunt plămânii şi pancreasul. Această boală era numită în trecut „boala copilariei”, deoarece pacienţii nu ajungeau la vârsta de şcolar. Din cauza unei mutaţii genetice ce afectează o genă implicată în transportul ionilor în/din celule, mucusul produs de plămâni este foarte vâscos şi aderă foarte bine la căile respiratorii. Ca urmare, în acest mucus aderent, care nu poate fi eliminat de organism, cresc bacterii care dau frecvente infecţii pulmonare, infecţii care duc la degradarea treptată a plămânilor (boala nu are un tratament curativ, ci doar unul de încetinire al evoluţiei bolii). Tratamentul acestor infecţii este unul complex, ce se aplică în fiecare zi, de 2/3/4 ori pe zi, în funcţie de starea pacientului şi constă în multiple şedinţe de aerosoli şi fizioterapie. De asemenea, afectarea pancreasului face ca acesta să nu mai producă enzimele necesare pentru digestia hranei, astfel ca pacienţii trebuie să ia la fiecare masa un preparat enzimatic (Kreon) pentru a putea digera hrana. Simptomele acestei boli sunt multiple, tratamentul complex şi se aplică în fiecare zi. Din august 2008, pacienţii cu fibroză chistică se află în mare dificultate: farmaciile refuză eliberarea medicamentului numit Kreon (pancreatinum) de 10.000 şi 25.000 UI, deoarece acest medicament nu a mai fost inclus în lista de medicamente C3, (cu procent de compensare 100% – cuprinde DCI-urile din canamed, altele decat cele din sublistele a, b, c1, c2, indicate pentru copii pana la 18 ani, tineri de la 18 la 26 de ani daca sunt elevi, studenti, sau ucenici daca nu realizeaza venituri, precum si gravide si lauze conform HG nr. 720/2008), unde era trecut până la această dată. Am facut numeroase memorii către Ministerul Sănătăţii şi CNAS, semnalând eroarea care a fost comisă, de neincludere a acestui medicament, esential pentru bolnavii cu fibroză chistică, pe lista medicamentelor gratuite.

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

4 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] dedicatie speciala pentru Corina, Elle, Ela-Marinela, Gabi, Isabelle, Lorena, MesterulManole, Maria, Melanie, Mihaella, Orry, Sibilla, Zully …lista ramane […]

  2. http://ia-atitudine.blogspot.com/2010/03/david-christian-copilul-sarat-la-drum.html

    M-am împăcat cu ideea că nu pot face altceva decât să strig şi eu alături de ei…să strig din tot sufletul şi să ştiu că mă va auzi cu siguraţă câţiva îngeri buni!

    Te îmbrăţişez cu drag…

    Lady Allia

    6 Martie 2010 at 11:07

  3. Buno,iti multumesc din suflet ca l-ai preluat si pe David.Chiar vorbeam cu Leditia si era tare necajita:”nu exista fizioterapeut in tot jud cta
    ; nu stie nimeni de boala asta si ce trebuie sa-i faca.. iti vine sa crezi?
    nu stiu unde sa-l duc..e ffff importanta,chiar vitala fizioterapia la el,altfel nu-si scoate mucusul ala,ii ingusteaza bonhiile..plamanii,ajunge la pneumotorax..la insufcienta respiratorie..si de aici dependete de oxigen..de aici nu mai zic,k nu pot sa-mi imaginez..”

    Gabi(2*mama)

    9 Martie 2010 at 14:35

  4. cititi blog-ul intreg, destul de bine

    online

    22 Martie 2010 at 06:26


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: