Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Magda Ciobanu şi strigătul ei de ajutor

with 8 comments

Magda este o luptătoare. A luptat şi luptă pentru viaţa ei de 5 ani încoace. A avut ghinionul să se îmbolnăvească. Grav. În iunie 2005. Un cancer al sângelui – Limfom Hodgkin stadiul IV B (mai jos este povestea Magdei, scrisă de ea în 2007). A reuşit să facă un transplant, s-a căsătorit. Are 29 de ani. Acum are nevoie din nou de ajutor. Încearcă – fără succes – să obţină nişte bani de la stat pentru tratament. Despre Magda nu am scris până acum pentru că atunci când ea avea nevoie de ajutor eu nu aveam blog. Pe 19 mai 2009 însă, am primit pe mail discuţia ei cu Marian – Dumnezeu să îl odihnească – care m-a cutremurat. Amândoi erau condamnaţi la moarte. În 2006, Magdei i se mai „dădeau” 6 luni de viaţă:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/05/19/de-piatra

Apelul Magdei – 18 februarie 2010:

Numele meu este Ciobanu Magdalena Gabriela. Sunt disperata si nu stiu cui sa ma adresez.

Pe 2 mai 2007 am facut transplant de celule stem la “Fondazione Centro S. Raffaele del Monte Tabor Instituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico -Unita Operativa di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo”- Italia-Milano.

De 3 ani merg in Italia, dar acum se pare ca nu mai pot pot continua tratamentul si investigatiile in Italia daca nu obtin formularul E 112.

Prima mea cerere pentru obtinerea formularului E 112 a fost in martie 2007 si s-a solutionat in 21.04.2008 (dupa un an!).

Primul formular E112 (21.04.2009-21.10.2008). Al doilea formular E112 (18.20.2009-17.04.2009). Al treilea formular (17.04.2009-18.10.2009).

In 9 octombrie 2009 am depus documentele necesare prelungirii valabilitatii formularului E 112, valabil in perioada 17.04.2009-16.10.2009.

In 23 octombrie 2009 am primit o adresa de la Presedinte Director General – Adina Geana – cu nr inregistrarea 27951 – prin care eram instiintata ca „dosarul este inca in lucru pana in momentul reglarii disfunctionalitatilor sesizate”.

Motivatia verbala a respingerii a fost: „Ti-am dat o data, de doua ori – da’ tu vrei de noua ori???

Pe scurt nu se poate obtine la nesfarsit si ori ma fac bine, ori mor odata.

Eu stiu ca se poate obtine acest formular pe perioada nedeterminata – adica pana la solutionarea tuturor problemelor.

Imi doresc si eu sa obtin un formular pe o perioada nedeterminata ca sa scap de stresul asta.

Din momentul respingerii si pana acum medicii din Italia au fost indulgenti si m-au tratat si fara formularul E112, dar nici acolo nu se poate la infinit, asa ca m-au instiintat frumusel sa fac rost de formular ca sa putem continua tratamentul si investigatiile sau de bani.

Am fost la CASMB – str. Branduselor nr2-4 sect.3 Bucuresti sa depun un nou dosar pentru formularul E112 si mi s-a pus in brate raportul pe care medical curant trebuie sa-l completeze.

Am vorbit cu medicul meu curant care este foarte cooperant si mi-a spus „Magda, eu nu am ce sa-ti scriu in plus fata de cel precedent care a fost respins. Mergi si vorbeste personal cu Dr. Anamaria Nitulescu si intreab-o ce trebuie scris ca sa-l aprope si eu il completez”.

Si uite asa au inceput drumurile mele la CAMSM-Mosilor, unde nu este de gasit Dna doctor Nitulescu.

A trecut o saptamana in care am facut drumuri inutile la CASMB – Sediul Mosilor (Calea Mosilor, nr. 274, etaj 2, BUCURESTI – cladirea “Nufarul”).

Sotul meu a fost la CASMB (EU SUNT IN ITALIA) – in vederea unei audiente la dna Dr Anamaria Nitulescu:

Joi (11.02.2010) – biroul inchis din cauza unei inundatii;

Vineri – nu se lucreaza cu publicul – nu a fost;

Marti (16.002.2010) – in continuare nu se lucreza pt ca este inundat biroul;

Miercuri (17.02.2010) – afla de la paznic ca este in concediu dna doctor Anamaria Nitulescu si pt a putea avea o audienta trebuie trimis un fax cu o cerere pentru solicitarea audientei si apoi daca avem noroc martea cand are audiente ne va primi.
Eu acum ce fac???

Am nevoie disperata de formularul E112 ca sa-mi pot continua tratamentul si investigatiile in Italia.

Mentionez ca momentan sunt in Italia – ma refac dupa o pneumonie cu tendinte de abcedare si sunt in asteptarea noilor evaluarii in vederea inceperii unui nou ciclu chimioterapic pentru recidiva bolii

Va rog din suflet sa ma ajutati. Cu respect, Magda Ciobanu

Povestea Magdei – martie 2007

Ma numesc Magda Ciobanu, sunt din Bucuresti si am 27 ani. Mi-a fost greu sa iau aceasta decizie de a face cunostinta cu dumneavoastra in aceste imprejurari triste si dureroase. De cand am aflat ca restul vietii mele costa 165.000 euro, m-am izolat, m-am rupt de lumea reala, speranta ca voi mai simti vreodata mirosul primaverii imi disparuse, m-am rugat mult, fara sa stiu ca toti care ma cunosc lupta ca eu sa traiesc, fara sa stiu ca nu sunt singura, ca foarte multi fac tot ce este posibil ca eu sa revin printre ei. Si tot rugandu-ma eu in singuratatea in care cazusem, Dumnezeu m-a luminat prin indemnul Domnului Isus „in lume veti avea necazuri; dar indrazniti, Eu am biruit lumea”, (Ioan 16;33).

Atunci a incoltit in mine speranta, atunci am inteles ca nu sunt singura si dintr-odata am vrut sa va cunosc si sa multumesc pe aceasta cale celor care deja mi-au trimis sperante, si ca voi face tot ce-mi sta in putere sa rezist, psihic macar, in batalia cu boala, pana cand vor aparea si alti ingeri salvatori prin ajutorul carora sa pot pleca cat mai repede la una din clinicile unde sunt asteptata pentru transplant. Poate ca suntem cu totii prea grabiti ca sa ne mai amintim ca fiecare secunda e pretioasa, dar poate dumneavoastra veti reusi sa opriti pentru o clipa numaratoarea inversa a timpului si sa-mi redati speranta.

Am terminat facultatea de management turistic si comercial si am reusit sa ma angajez. Eram multumita si entuziasmata de noua mea cariera si aveam o multime de planuri de viitor.

In iunie 2005 toata bucuria mea s-a ruinat. Incepusem sa am dureri deasupra sanului drept si am mers la medic. Ginecologul mi-a spus ca sunt simptome normale pentru varsta mea, datorate excesului de hormoni. Mi-a recomandat o crema care nu mi-a ameliorat starea. Dupa ce am consultat mai multi medici si am facut si o biopsie, am fost diagnosticata cu Limfom Hodgkin stadiul IV B (un cancer al sangelui).

De atunci am indurat toate chinurile cu putinta. Am facut continuu tratament citostatic, cobaltoterapie, mi-a cazut parul, aveam stari de voma si depresii. Timp de un an si jumatate, boala a regresat si a recidivat de cateva ori. Ajunsesem la capatul puterilor. In noiembrie anul trecut, medicii mi-au spus ca singura sansa pentru mine ar fi un transplant in stranitate. Mi-au inmanat dosarul pentru transplant si mi-au spus ca interventia costa 165.000 euro. Se pare ca viata mea se va termina aici, la 27 de ani, deoarece nu am aceasta suma.

Mi-am depus dosarul la Ministerul Sanatatii pentru a obtine un ajutor cat de mic, dar cum formalitatile in Romania la nivel de minister dureaza cel putin 6 luni, pentru mine ar fi prea tarziu. Mi-e mila de parintii mei care sunt disperati. Tata incearca sa fie optimist si sa-mi ridice moralul, dar mama nu poate iesi din starea pe care i-a provocat-o vestea ca sunt bolnava. Sunt singurul lor copil…

Nu avem cunostinte la nivel inalt, nu avem bani, iar timpul se scurge… Pentru mine a ramas foarte putin. Ca orice om, aveam si eu multe de facut pe acest pamant. Sunt o tanara plina de sperante, cu planuri de viitor, care iubeste si este iubita, ca oricine la varsta mea. Imi este draga viata, si vreau mai mult de la ea. Toate planurile mele de viitor se vor sfarsi aici, deoarece restul vietii mele costa 165.000 euro, suma pe care nu o am. Nu pot decat sa ma rog ca Dumnezeu sa nu aiba nevoie de mine chiar acum, sa ma mai lase sa-mi termin ce aveam de facut pe pamant, cu ajutorul dumneavoastra, si am credinta ca va va rasplati inzecit si poate chiar inmiit.

Toti cunoscutii mei au facut sute, poate mii de apeluri umanitare dar fara prea mare rezultat. Daca tot am inceput sa sper, m-am alaturat lor si m-am gandit sa va scriu personal, sa ma cunoasteti si sa va cunosc. Inteleg si ca nu toti aveti timp pentru emisiuni caritabile televizate, ca timpul este pretios pentru fiecare dintre dumneavoastra, dar imaginati-va putin doar, cat de pretioasa este fiecare secunda din viata care mie mi-a mai ramas. Si, poate asa, mai multi ingeri salvatori isi vor face timp si pentru mine, si-mi vor reda zambetul, increderea in oameni si in viata. Acum timpul curge in defavoarea mea. Ma zbat intre viata, moarte si speranta.
Este foarte mare suma de 165000 euro pentru mine si pentru oricare ca mine, chiar sufocanta as spune, dar poate, din 22 milioane de locuitori, sper sa existe 165000 de suflete care, doar cu cate un euro de fiecare mi-ar aduce inapoi ceea ce am cam pierdut: VIATA.

Mai multe puteţi citi şi vedea aici:

http://supravietuitori.wordpress.com/magda-ciobanu-limfom-hodgkin

blogul Magdei:

http://magdaciobanu.wordpress.com

UPDATE 17 martie 2010. Magda a primit formularul E 112.

http://magdaciobanu.wordpress.com/2010/03/17/17-03-2010-sunt-in-sfarsit-posesoare-de-formular-e112-dupa-6-luni-de-asteptare

Raport Clinic

SECŢIA OPERATIVĂ DE HEMATOLOGIE ŞI TRANSPLANT DE MĂDUVĂ OSOASĂ. Director dr. Fabio Ciceri. EXTRAS RAPORT CLINIC Milano, 4/2/2010.  Celor competenţi: Raportul clinic al doamnei Ciobanu Magdalena Gabriela născută la data de 11.10.1979 (29 ani) cu domiciliul în Bucureşti str. Vlahita nr. 1 (România), telefon mobil 347-3458388, telefon România 0040722252021.  Grupa sanguină: A Rh pozitiv, Ref. 07/6739 DONOR 0 Rh pozitiv. Diagnostic: limfom Hodgkin stadiul IVB. Rezumat anamneză: Alergie la ciprofloxacină. Limfom Hodgkin stadiul IV.

PDžIunie – decembrie 05: 6 cicluri de ABVD + RT mediastin (40 Gy tot). Decembrie 05 – februarie 06: 1 ciclu EVA + 2 cicluri BEACOPP / SDžAprilie – iunie 06: 3 cicluri Stanford V / PDžIunie – Noiembrie 06 : 4 cicluri schema Dexa-(B)EAM + 1 ciclu VP16-AraC-Dexametazon / Decembrie 06: 1 ciclu DHAP  RPž. Februarie  – Martie 07 : 2 cicluri ICE / VGPRžMartie-aprilie 07: Ara-C 2g/mp pentru două zile / Mai 07 – transplant aploidentic conform protocolului IL-10 valganciclovir şi foscarnetžIunie 07: reactivare CMV / Iulie 07 : mărirea cotei host  program FC+DLIž / FC+DLIžAugust 07: mărirea valorii host / Septembrie 07: GVHD şi pneumonie, internare 1Q / MOPPžOctombrie 08: recidiva / RPžIanuarie – Februarie 09: 2 cicluri MOPP / Iunie 09: RCžRTžPD cutanat şi mamar stâng

Anamneză: – Iunie 2005: diagnostic de limfom Hodgkin, scleroză nodulară, stadiul IV B cu implicare pulmonară a peretelui toracic drept şi hepatomegalie GB 26.4, Hb 12, PLT 691, LDH 559 (vn 313-618). Tomografie computerizată a întregului corp: limfoadenomegalii mediastinale şi laterocervicale stânga, localizare pleuropulmonară şi la peretele toracic. HIV negativ. – Iunie – decembrie 2005: 6 cicluri de ABVD + RT asupra mediastinului (40 Gy)  progres boală. – BOM (Octombrie 2005): negativ pentru localizarea bolii. – Decembrie 05 – februarie 2006 Un ciclul de CT conform schemei EVA + 2 cicluri de CT conform schemei BEACOPP. În februarie 2006 pneumonie tratată prin terapie cu antibiotice. PFR: disfuncţii ventilatorii de tip restrictiv cu scăderea VEMS şi CV. Bronhoscopie + lavaj bronşic: ndp. BAL: negativ. Aprilie – iunie 2006: 3 cicluri de CT Stanford V. Biopsie limfonodulară (20/6): persistenţă boală: HD evoluat în histotip cu celularitate mixtă. Iunie – Noiembrie 06: 4 cicluri de CT conform schemei Dexa-(B)EAM + 1  TC torace (30/11) adenopatie lažciclu cu Etoposid-AraC- Dexametazon  nivel clavicular, axilar, pectoral mare şi mic stâng, leziuni nodulare  PDžîn parenchimul pulmonar bilateral. Decembrie 06: 1 ciclu de CT conform schemei DHAP.  Ianuarie 2006: TC torace (după DHAP, înainte de 2 ICE): rezultate RT, fără semne de boală la nivel pulmonar şi mediastinal, persistenţa PR.žtumefacţie în regiunea supramamară stânga cu diametru maxim de 4 cm. Februarie – Martie 07 : 2 cicluri ICE. NB. Doză totală adriamicină primită 500 mg/mp.

Boala s-a demonstrat chimiorefractară progresând în timpul terapiei; a fost reconfirmată din punct de vedere histologic (scleroză nodulară, depleţie limfocitară). În România i s-a indicat transplant alogenic. Pacienta nu a avut donatori familiari HLA – identici şi s-a făcut o cercetare preliminară cu probabilitate redusă de a găsi un donator înregistrat.În schimb a fost încredinţată Institutului nostru cu programul de continuare a terapiei şi s-a evaluat eligibilitatea de transplant din partea unui donator familiar aploidentic.

Aprilie – Mai 2007: 26/03-02/04) internare în secţie, Solvenţi pentru ciclul de chimioterapie cu Ara-C-2 g/mp bid pentru două zile (total 4 doze). Se semnalează o reacţie probabilă la Ara-C (apariţia febrei) rezultată după tratamentul cu Dexametazon.
Reevaluare înainte de transplant PET (16/04): studiul indică raporturi limfonodulare inghinale în stânga de natură flogistică, deşi nu se poate exclude cu siguranţă o altă natură. TAC (TOMOGRAFIE AXIALĂ COMPUTERIZATĂ) tb (20/04): fibroză actinică. În sediul mediastinal componentă hipodensă de 3 cm * 1.5 (rest fibrotic, hiperplazie timică). Ecografie abdominală (19/04). Ficat cu arie hiperecogenă (2 cm) în sediul periportal cu aspect steatozic, căi biliare, colecist, pancreas, splină, rinichi şi vezică în limite normale. Nu prezintă adenopatii lomboaortice şi pelvice. Ecocardiogramă (19/04) FE 60%. În limite normale. PFR uşor deficit obstructiv, o severă reducere a valorilor DLCO RM encefal smc (26/04) în limite normale.

CONDIŢIONARE: 26/4 ciclu CT de condiţionare cu Treosulfan 14 g/mp G-6 G-2; RituximabžG-2; ATG 5 mg/kg, G-6 žG-4 . Fludarabina 30 mg/mp G-6 ž 500 mg G-1; TBI 200 Gy G 0. Profilaxie antimicrobică: Gancycovir 5mg/kg/12h (DT 300 mg) de la G-6 la G-2. Aciclovir 800 mg x 2 zile de G-1, V-Fend 200 mg 12 h de G-6, Augmentin 1 g/8h G-10.

TRANSPLANT. La data de 02/05 şi 03/05 reinfuzie PBSC de la un donator familiar aploidentic pentru un total de 9.78 *106 CD34 kg+/- kg şi 06 *104 CD3/kg.

COMPLICAŢII. Din 06/05 apariţia unei hiperpirexii cu mărire a indicilor de flogoză fără semne infecţioase. S-a impus terapie antibiotică empirică cu spectru amplu (Merrrem 1 g/8h şi Gentalyn 400 mg/zi cu beneficiu. Apirexie din 09/05. Din 18/05 hiperpirexie. S-a impus terapie antibiotică empirică cu Avocin 3g/6 h şi Dalacin 600 mg/8 h. Apirexie din 21 05. Controale Rx torace negative. În data 24/05 hiperpirexie în asociere cu durere şi flogoză în CVC. Prin urmare s-a impus terapie antibiotică cu Augmentin 1g/8h şi Targocid 400 mg/zi şi s-a îndepărtat CVC. Iunie – Iulie 2007.  COMPLICAŢII INFECŢIOASE POST-TRANSPLANT: 28/5 pentru CMVp65 a început terapia cu volganciclovir per os apoi din cauza non-răspunsului s-a trecut la terapie intravenoasă (internare în Ville Turro). Pentru mărirea DNA-CMV s-a impus terapia cu Foscarnet intravenos (internare IQ 6-14/07).

REEVALUĂRI BOALĂ: Reevaluare + 30 (28/05); TC: RC (5/06) AM:RC, Citogenetică; 46, XY; BOM: RC; Chimerism FISH 400/404 M, 4/404 F; HLA 90-99% donor; STR 100% donor. Reevaluare + 60 (3/07); PET: RC, Ecografie abdominală: RC; AM neinfiltrat limfoid. BOM celularitate redusă, diseritropoieză Citogenetică: 44 (46, XY), 3 (46, XX), 3 (cariotip complex şi monozomie X), chimerisme FISH: neefectuată; HLA pe măduvă 70-90% donor, STR pe măduvă 85-90% donor. Reevaluare + 90(30-07); PET: RC; AM; diseritropoieză, blasti 2% neinfiltrat limfoid; BOM celularitate redusă, diseritropoieză. Citogenetică (referat verbal): 48 (46, XY), 2 (cariotip feminin, rearanjament greu evaluabile. Chimerisme FISH: în curs. HLA pe măduvă 70% donor; STR pe măduvă 70-30% donor. Chimerism în sânge periferic sortat (referat verbal) CD2 + 100% host CD13 + 100% donor.

După discuţia colegială, luând în considerare: – Mărirea cotei host pe măduvă. – Chimerismul în sânge periferic sortat limfoid 100% host şi sortat mieloid 100% donor. – Prezenţa de metastaze cu cariotip complex (în citogenetică pe măduva de + 60) şi de 2% blasti (la evaluarea medulară de +90) atribuibile host (pacientă tratat de mai multe ori şi citogenetică pre-donaţie a donorului normal). Se decide tratarea pacientului cu terapie imunomodulantă FC (Fludarabina 30 mg/mp 1-3 zile; Ciclofosfamida 300 mg/mp 1-3 zile) urmată de reinfuzie de limfocite de la donator (DLI 1 x 105 CD3 + /Kg). Disponibile MolMed 5.8 x 106 CD34+/Kg (pentru 83 kg) şi 6.4 x 106 CD 34 +/Kg (pentru 75 kg). Bancă de sânge disponibilă HSR 3 saci de 2.39 x 106 CD34+/Kg neselecţionate. (08-10/08) terapie conform schemei FC (Fludara 30 mg/mp + CTX 300 mg/mp x 3 zile (bine tolerat). -13/08 Infuzie limfocite ale donatorului familiar apolidentic (DLI), păstrate în precedent în total 1.0 x 10^5 CD3+/Kg total. – 28/8. TC torace. (5/9) densitate parenchimatoasă pentru ambii lobi pulmonari inferiori, compatibili cu flogoza. Din 7/9/2007 începe tratamentul cu Cefixoral. – Septembrie/Octombrie 2007 (13/9) Sorting HLA CD 2 full donor, CD 13 full donor.  – 3/9/2007 pozitivitate CMVDNA, începe tratamentul cu gancyclovir per os. – 5/9/2007 apariţia icterului. – din 08/09 până în 05/10/07 Internare 1Q. Tp imunosupresivă combinată (steroid, sirolimus, remicade, 3 administrări) pentru GVDH cu implicaţie multiorganică (intestinală, veziculară, oculară) tp antiviral pentru prezenţa citomegalovirozei. Terapie antibiotică din 07/09 până în 14/09, terapie antibiotică cu Rocefin şi BBK8. Din 14/09 până în 27/09 terapie antibiotică cu levofloxaciona. Din 14/09 până în 3/10 Ambisome.

Beneficiu clinic. Biopsie hepatică nesugestivă pentru GVHD (lipseşte raportul medical, comunicare telefonică). Se semnalează o reducere rapidă a bilirubinemiei în coincidenţă cu suspendarea medicamentelor antivirale (ganciclovir) şi antimicotice (amfotericina liposomală) (hepatită virus nespecifice? Toxicitate de la medicamente suprapusă?). Ecografie abdominală (08/09): ficat uşor steatozic. Raporturile rămase în limite normale. Rx torace (08/09): în limite normale. Biopsie hepatică (21/09) : buletine neorientative. Control ocular: GVHD ocular bilateral.

– Nu s-a efectuat evaluarea medulară şi a bolii + 1 lună de la DLI.

– Octombrie 2007 (17/10/2007): reevaluare medulară + 2 luni post DLI: AM măduvă hipocelulară; VNTR: Full donor; HLA full donor; FISH 300 nuclee XY; Citogenetică 46 XY, IF şi BOM: RC. Efectuare sorting asupra sângelui periferic (25/10) HLA şi STR CD2 şi CD13 full donor.

PET (12/10): RC

Noiembrie 2007 (05/11) Tomografie computerizată smc: la data de 5/09/07 nu se recunosc densităţi atenuate de parenchim la loburile inferioare. Intensitate scăzută la lobul inferior stâng cu diametrul < 1 cm. Rezultate actinice neschimbate prezente în paramediastinul plămânului drept. Fără adenopatii mediastinice. Puţin mai evidentă lama subţire de revărsat pericardic cu distensia recesurilor pericardice superioare. Se suspendă tratamentul Deltacotrene din data de 08/11.
8/11: ecocolordoppler: negativ

9-17/11/07: internare la Ville Turro pentru terapie intravenoasă cu foscarnet pentru reactivarea CMV.

Luând în considerare datele PET se începe tapering-ul imunosupresor. Din cauza creşterii AST/ALT şi a măririi stazei hepatice se suspendă tapering-ul.
Decembrie 2007: 17/12/07: ecocardiogramă: FE 60% o uşoară mărire a lichidului pericardic lipsit de semnificaţie hemodinamică.

Ianuarie 2008: reevaluare medulară: AM: RC: BOM: RC hipoplazie de grad uşor: chimerism HLA şi VNTR full donor, citogenetică 46XY. Ecografie abdominală: negativă.
Martie 2008: Tc pentru întregul corp în România (5/3): în 5/11 HSR neschimbat, fibroză mediastinală post radioterapie, fără adenopatii în mediastin, ficat, splină, rinichi, pancreas în limite normale. Fără adenopatii abdominale.
Aprilie 2008:

PET 24/04: Vagă captare la peretele toracic anterior stâng la nivelul muşchiului pectoral, raport cu semnificaţie funcţională dar cu o evidenţiere remarcabilă. Se semnalează de asemenea o captare intensă a trasorului la nivel abdominal, raport ce poate aparţine ca o primă ipoteză unei captări nespecifice intestinale.

Fără alte anomalii de distribuţie ale trasorului în regiunile corporale neinvestigate.

CONCLUZII: raport la peretele toracic stâng în regiunea descrisă cu o posibilă semnificaţie funcţională şi un control important.

Reevaluare Medulară 29.04: AM negativ pentru infiltrat limfoid patologic, IF 20% limfocite, BOM: fără localizare în limfom, chimerisme HLA asupra BM: 100% donor. Citogenetică 46 XY 70/70, FISH nuclee masculine, nuclee feminine.

Mai 2008

Rx toracic 02.05: îngroşare paramediastinală dreapta cu posibile rezultate actinice, fără îngroşări semnificative actuale, fără imagini de revărsat.

Eco mamară bilaterală 07/05: la stânga cadranului supero-medial arie estinsă cu ecostructură neomogenă de 4 cm cu caracteristice suspecte, fără adenopatie.

La data de 9/05 s-a suspendat Sirolimus în ipoteza recidivării bolii comunicată pacientului.
TC TB cmc 13/05: fără leziuni pleuroparenchimale pulmonare, cu excepţia rezultatului RT; fără inf mediastinale, axilare, mamare interne, 2 inf. de 2 cm în hilul pulmonar drept, muşchiul mare pectoral cu densitate difuză, cu componentă hiperdensă slab delimitată, extinsă în sens craniocaudal pe circa 10 cm, cu anumite structuri vasculare arteriale interne hipertrofice (localizare boală, Inflamaţie?) – care nu a fost evidenţiată la TC din 5/11/2007 şi din 5/3/2008. La nivel hepatic cranial al hilului arie hipodensă cu margini imprecis delimitate de 2,5 cm, neevidenţiabile la controlul din 13/8, cu posibilă semnificaţie secundară, analog formaţiunii segmentului V.

RMN toraco – mediastinal (30/05). Examenul confirmă o alterare difuză a structurii şi densităţii de semnal al muşchiului mare pectoral stâng, mai evident la nivelul planurilor ce trec la nivelul manubriului sternal, în partea centrală a muşchiului. Muşchiul cu densitate redusă faţă de cel contralateral, difuz edematos după infuzia substanţei de contrast, vascularizaţie marcată ce evidenţiază în acest context formaţiuni nodulare cu diametrul maxim de 1 centimetru, vascularizaţie periferică cu componentă centrală. Edem de ţesut adipos înconjurător fără evidenţiere de interesare a structurilor extramusculare adiacente. Tabloul prezentat prin caracteristicile descrise este suspect mai ales unor localizări de boală (infiltrat limfangitic muscular? cu alterare inflamatorie (a fost deja programată cateterizarea bioptică chirurgicală). Se asociază aspect reticular, îmbibat cu ţesut adipos în cavitatea axilară omolaterală unde se găsesc câţiva limfonoduli mici fuzaţi cu caracteristici morfologice de tip reactiv. Fără adenopatii între muşchii pectorali şi supraclaviculari stângi.

Biopsie leziune pectorală stânga (11/6): ţesut fibroadipos indemn de neoplazie.
(14/08/08): RM torace şi mediastin cmc: cf. 30/5 îngroşarea muşchiului mare net redusă astfel încât prezintă o intensitate de semnal mai puţin neomogenă. Persistă recunoaşterea edemului muşchiului cu o reprezentare redusă a formaţiunilor nodulare semnalate. În special sunt recunoscute cel puţin două leziuni rotunde (<1cm) lateral, la nivelul unui plan ce traversează articulaţia manubriu – corp sternal. Edem redus al ţesutului adipos semnalat în precedent. Fără imagini ale ţesutului adipos la muşchi sau adenopatii lecoregionale. Puţin redusă îmbibarea ţesutului adipos axilar; persistă recunoaşterea anumitor limfoame mărite, probabil cu o semnificaţie reactivă. Reevaluare medulară: (14/8): BOM negativ pentru localizarea limfomului, uşoară disematopoieză AM corespunzătoare celularitate globală, uşoară displazie. IF non clusters. Citogenetică 46 XY 60/60 metafaze. FISH 300 nuclee masculine. Chimerism HLA 100% donor. Chimerism STR 100% donor.
– Septembrie 2008: Ecografie mamară stânga (29/9) (Bucureşti): la nivelul cadranelor superioare se evidenţiază o masă pseudotumorală situată în muşchiul pectoral cu structură neomogenă cu aspect global fibrilar caracteristic muşchiului. Grosimea maximă 18 mm, nodul hiperecogen 5.5 x 5.7x 6.3 mm. De monitorizat în timp. De notat că se pot identifica structuri cu aspect net nodular, cea mai mare de 16 x 9 mm situate spre prelungirea axială, fără adenopatii certe la nivel axial stânga.
Octombrie 2008 : Părere chirurg toracic (dr Pugliasi) 20/10: ţesut pectoral cu consistenţă mărită, se apreciază două nodularităţi în situ. PET tbs neomogen captarea trasorului în corespondenţa muşchiului mare pectoral stânga, asociat cu captarea focală la nivelul cavităţii axilare omolaterală, cu o persistenţă limfonodulară verosimilă. Acumulări la nivel limfonodular paratraheal dreapta şi pretraheal la nivelul III aproape de diafiza humerală stânga şi în corespondenţă cu cei doi noduli pulmonari ai lobului inferior stânga. Sunt prezente de asemenea captări de semnificaţie limfonodulară la nivelul iliacului extern stânga, obturator şi inghinal bilateral. CONCLUZII: studiul indică raporturi cu caracteristici metabolice de tip substitutiv la nivel muscular, pulmonar şi scheletic descrise mai sus. A fost efectuată o reexaminare chirurgicală: infiltrare masivă a muşchiului pectoral din partea substanţei de culoare alburie.

Biopsie muşchi mare pectoral (28/10): localizarea muşchiului de limfom, compatibil cu limfomul Hodgkin. Celule Reed-Sternberg şi variantele lor imunoreactive pentru CD30, slabe pentru PAX -5 negative pentru CD15.

– Noiembrie 2008: TC tb cmc efectuată în România (traducere din română) la nivelul câmpului pulmonar stâng evidenţiază nodule parenchimatoase parţial excavate cu leziune de diametru maxim situate în segmentul apico-dorsal cu diametrul de 24 mm; în segmentul dorsal lob pulmonar superior dreapta şi în lobul inferior dreapta se evidenţiază un şir de leziuni nodulare excavate cu nodule de câţiva cm; ţesut fibros paramediastinic infiltrat difuz la nivel pectoral stânga. Adenopatie axilară stânga cu diametrul de 15 mm – multiple nodule la ambele câmpuri pulmonare parţial necrotizate; infiltraţie nodulară a peretelui muşchiului pectoral stânga; adenopatie axilară stânga.

– Decembrie 2008: Internare CLS pentru febră. Din 3/12 începe terapia antibiotică cu cefriaxonă. Toate examinările infecţioase au avut rezultat negativ. Prin urmare se impunea iniţial o terapie steroidiană (din 10/12) obţinându-se astfel un răspuns clinic imediat (fără febră) şi de laborator. Din 16/12 I ciclu chemioterapic conform schemei MOPP (Mecloretamina 6mg/mp 1,8 g – DT 22 mg, Vincristina 1.4 mg/mp max 2.0 mg zi 1,8 g- DT 4 mg. Procarbazina 100 mg/mp 1-14 –DT 2.250 mg. Prednison 40 mg/ mp 1-14 zile). Din 23/12 II parte I MOPP.

– Ianuarie 2009 – Internare în România pentru neutropenie febrilă: în timpul internării a urmat un tratament cu Tienam şi Targosid în asociere cu G-SCF. Apiretică din 10/1. Rx toracică (15/1): micronodularităţi difuze bilateral. 19/1 din cauza febrei începe terapia cu Augmentin şi Zitromax.

În urma discuţiei colegiale din 27/1 se decide continuarea schemei chemioterapice MOPP cu doză redusă pentru 4 cicluri cu reevaluarea bolii după ciclul II MOPP. S-a evaluat de asemenea eventuala pozitivitate a CD20 la biopsie pentru introducerea terapiei cu Rituximab. La încheierea celor 4 cicluri trebuie să se evalueze RT sau add back CD34 + tatălui ( crioconservate). În caz de PD post MOPP contactaţi „INT” pentru inhibitorul histon- deacetilaza. Din 30/1 al II-lea MOPP cu dozaj redus.
– Februarie 2009 (6/2). Partea a II- a celui de-al II MOPP. (19/2) PET tb: răspuns metabolic parţial la boală.

Cazul a fost discutat cu dl. Dr. Ferreri: ca urmare a răspunsului favorabil al bolii la tratamentul chimioterapic în curs se decide continuarea chimioterapiei cu MOPP pentru alte două cicluri. În cazul în care persistă pancitopenia condiţionată de întârzierea excesivă a tratamentului trebuie să se evalueze modificarea terapiei.
Martie 2009: luând în considerare dificultăţile motorii cu astenie profundă la membrele inferioare pacienta efectuează un control neurologic cu indicaţia de a executa rahicenteză diagnostică.

23/03 a fost efectuată rahicenteza diagnostică la care rezultatul a fost negativ.

Aprilie 2009: ¼ Luând în considerare simptomatologia neurologică la indicaţia doctorului Fazio începe terapia cu steroid (3/4 deltacortene forte 60 mg pe zi timp de douăzeci de zile apoi terapia se va reduce).

03/04 PET: RC

07/04 PFR deficit uşor obstructiv.

Mai 2009: 15/05/09 apariţia nodulilor cutanaţi. Cadran stâng intern. La 29/05 a efectuat ecografie mamară în concordanţă cu localizarea bolii. La data de 28/05 pacienta a efectuat de asemenea TAC la nivelul întregului corp: reducere netă a tuturor secţiunilor descrise mai sus la TAC din 4/12/2008.

Iunie 2009: ciclu RT din 16/06 până în 9/07, 18 şedinţe pe localizări cutanate.
August 2009: PET (17/08) se dovedeşte apariţia acumulării trasorului de corespondenţă cu nodulul ce se evidenţiază la nivel axilar drept/ marginea laterală a muşchiului pectoral omolateral. Se semnalează de asemenea o captare neomogenă la nivelul hemisacrului stâng aproape de articulaţia sacro-iliacă, raport care în lipsa unui echivalent clar anatomic în examinarea contextuală TAC apare o atribuire etiopatogenetică şi necesită control pentru confirmare (flogoază? Altceva?): se asociază o captare mică şi circumscrisă la creasta iliacă contralaterală, semnificaţie incertă patologică actual. Nu se evidenţiază o acumulare în corespondenţa nodulurilor mici, la limitele inferioare de rezoluţie, evidenţiabile la nivel pulmonar bilateral (proces flogistic? Leziuni repetitive?).

CONCLUZII: studiu PET sugestiv pentru recidiva bolii la nivel axilar drept ce necesită confirmare; raportul medical scheletic la nivelurile descrise ce necesită un control special; raportul medical pulmonar ce necesită de asemenea un control special. Se anexează documentaţia iconografică.

La ora actuală: 7 luni post RT sân stâng

Internată din 18/1 până la 30/1/2010 pentru pneumonie bilobară stânga cu componentă asexuală. La TAC/PET de reevaluare, prezintă o progresie a bolii la nivel limfonodal pancreatic şi peritraheal stânga, perirenal stânga, subcutanat la nivel mamar stânga, subcarenal şi cavitatea axilară dreapta. Îmbunătăţire a tabloului pulmonar după terapia cu piperacilina – tazobactam şi Levofloxacină.

Discuţie colegială a cazului, pacienta a fost externată cu indicaţia de continuare a terapiei la domiciliu cu Levofloxacină şi de repetare a TAC WB la circa o lună de precedenta, pentru alte decizii terapeutice. În schimb, pacienta candidează la un alt ciclu chemioterapeutic în cadrul Centrului Nostru care va fi definit după reevaluarea TAC a bolii şi a multiplelor linii de tratament precedente (pacienta a fost deja supusă unui transplant halogenic de măduvă osoasă la Centrul Nostru).

Pacienta va fi supusă tratamentului/controalelor pentru cel puţin 6 luni în cadrul spitalului nostru.

Terapia în curs: Deltacortene 15 mg dimineaţa şi 10 mg seara (de redus 5 mg săptămânal), Losec capsule de 20 mg 1 capsulă la 8 ore, Aciclovir capsule de 400 mg, 1 capsulă la 8 ore 1 capsulă la 20 ore, Levoxacin 500 mg la ora 18, Paracodina 10 picături, V-Fend capsule de 200 mg 1 capsulă la 8 ore 1 capsulă la 20 ore, Lexotan 10 picături la nevoie.

Se solicită controale hematochimice complete + CMV şi AGASP săptămânale, consult hematologic la fiecare 15 zile, TAC WB cmc în jurul datei de 22/2.

Pacienta este programată în data de 4/3/2010 pentru un consult oncologic.

Dr Andres J.M. Ferreri; Dr. Marta Bruno Ventre; Dr. Silvia Govi; Dr Silvia Mappa Semnătură indescifrabilă; Dr Matteo Carrabba. Ştampila Institutului Ştiinţific San Raffale,Unitatea operativă de Hematologie.

Anunțuri

8 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Multumesc din suflet pt ai postat apelul meu pe blog.Ai o inima mare.Mi-ar face o deosebita placere sa am ocazia sa te cunosc personal si poate sa colaboram cumva. Azi am fost la spitalul Oncologic cu Andreea Sminchise sa o vedem pe Florentina si ne-a intrebat de tine mama ei. Nu este prea bine mititica,dar eu inca cred in minuni… Iti doresc o zi muninata si cat mai multe succese.Doamne ajuta!

    magdaciobanu

    21 Februarie 2010 at 06:34

    • Magda, nu trebuie sa multumesti. Iti trimit un mail si stabilim cand ne vedem.
      PS Stiu ca Florentina nu e tocmai bine dar sper sa isi revina, din tot sufletul sper.

      isabellelorelai

      21 Februarie 2010 at 11:49

  2. […] Magda Ciobanu şi strigătul ei de ajutor Magda a avut ghinionul să se îmbolnăvească. Grav. În iunie 2005. Un cancer al sângelui – Limfom Hodgkin stadiul IV B (mai jos este povestea Magdei, scrisă de ea în 2007). A reuşit să facă un transplant, s-a căsătorit. Are 29 de ani. Acum are nevoie din nou de ajutor. Apelul Magdei – 18 februarie 2010: Numele meu este Ciobanu Magdalena Gabriela. Sunt disperata si nu stiu cui sa ma adresez.Toti cunoscutii mei au facut sute, poate mii de apeluri umanitare dar fara prea mare rezultat. Daca tot am inceput sa sper, m-am alaturat lor si m-am gandit sa va scriu personal, sa ma cunoasteti si sa va cunosc. Inteleg si ca nu toti aveti timp pentru emisiuni caritabile televizate, ca timpul este pretios pentru fiecare dintre dumneavoastra, dar imaginati-va putin doar, cat de pretioasa este fiecare secunda din viata care mie mi-a mai ramas. Si, poate asa, mai multi ingeri salvatori isi vor face timp si pentru mine, si-mi vor reda zambetul, increderea in oameni si in viata. Acum timpul curge in defavoarea mea. Ma zbat intre viata, moarte si speranta. Este foarte mare suma de 165000 euro pentru mine si pentru oricare ca mine, chiar sufocanta as spune, dar poate, din 22 milioane de locuitori, sper sa existe 165000 de suflete care, doar cu cate un euro de fiecare mi-ar aduce inapoi ceea ce am cam pierdut: VIATA. Mai multe puteţi citi şi vedea aici: http://supravietuitori.wordpress.com/magda-ciobanu-limfom-hodgkin Dacă vreţi să luaţi legătura cu Magda: Telefon: 0722 252 021; mail magdaciobanu@yahoo.com Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Magda să reziste în spitalul din Italia: ING Bank – Agenţia Bulevardul Kiseleff, nr.11-13 P.O. Box: 2-208, 011342, Sector 1, Bucureşti RON: RO 93 INGB 0000 9999 0105 0717 EURO: RO 55 INGB 0000 9999 0150 4003 Cod SWIFT: INGBROBU Titular: Ciobanu Magdalena Gabriela Pe blogul Magdei este un cont PayPal: http://magdaciobanu.wordpress.com Tag-uri incluse:ajutor umanitar, campania „Redă speranţa”, David Ionuţ Anghelescu, Iustin Ivănuţă, Magda Ciobanu […]

  3. […] Magda Ciobanu şi strigătul ei de ajutor Magda a avut ghinionul să se îmbolnăvească. Grav. În iunie 2005. Un cancer al sângelui – Limfom Hodgkin stadiul IV B (mai jos este povestea Magdei, scrisă de ea în 2007). A reuşit să facă un transplant, s-a căsătorit. Are 29 de ani. Acum are nevoie din nou de ajutor. Apelul Magdei – 18 februarie 2010: Numele meu este Ciobanu Magdalena Gabriela. Sunt disperata si nu stiu cui sa ma adresez.Toti cunoscutii mei au facut sute, poate mii de apeluri umanitare dar fara prea mare rezultat. Daca tot am inceput sa sper, m-am alaturat lor si m-am gandit sa va scriu personal, sa ma cunoasteti si sa va cunosc. Inteleg si ca nu toti aveti timp pentru emisiuni caritabile televizate, ca timpul este pretios pentru fiecare dintre dumneavoastra, dar imaginati-va putin doar, cat de pretioasa este fiecare secunda din viata care mie mi-a mai ramas. Si, poate asa, mai multi ingeri salvatori isi vor face timp si pentru mine, si-mi vor reda zambetul, increderea in oameni si in viata. Acum timpul curge in defavoarea mea. Ma zbat intre viata, moarte si speranta. Este foarte mare suma de 165000 euro pentru mine si pentru oricare ca mine, chiar sufocanta as spune, dar poate, din 22 milioane de locuitori, sper sa existe 165000 de suflete care, doar cu cate un euro de fiecare mi-ar aduce inapoi ceea ce am cam pierdut: VIATA. Mai multe puteţi citi şi vedea aici: http://supravietuitori.wordpress.com/magda-ciobanu-limfom-hodgkin Dacă vreţi să luaţi legătura cu Magda: Telefon: 0722 252 021; mail magdaciobanu@yahoo.com Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Magda să reziste în spitalul din Italia: ING Bank – Agenţia Bulevardul Kiseleff, nr.11-13 P.O. Box: 2-208, 011342, Sector 1, Bucureşti RON: RO 93 INGB 0000 9999 0105 0717 EURO: RO 55 INGB 0000 9999 0150 4003 Cod SWIFT: INGBROBU Titular: Ciobanu Magdalena Gabriela Pe blogul Magdei este un cont PayPal: http://magdaciobanu.wordpress.com […]

  4. […] Cazul Magdei Ciobanu m-a revoltat la culme. Tratamentul unui bolnav este de durată. Uneori… este nevoie ca pentru formularul E112 să se aplice de mai multe ori. După o luptă grea cu sistemul, Magdei i s-au soluționat dosarele. Până la un moment dat… când i s-a spus STOP. Motivația respingerii a fost “Ți-am dat o dată, de două ori – da’ tu vrei de nouă ori???” Mda. […]

    Donăm și noi mai cu talent?

    25 Februarie 2010 at 15:36

  5. […]  https://isabellelorelai.wordpress.com/2010/02/20/magda-ciobanu-si-strigatul-ei-de-ajutor/ […]

  6. […] Strigătul de ajutor al Magdei s-a transformat în unul de disperare. Se pare că lupta ei de 5 ani cu cancerul este „nimic” pe lângă lupta cu sistemul – am scris aici povestea Magdei. […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: