Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Calvarul Steluţelor de mare. Alexandru Damian Brisc, un copil bolnav de cancer care este obligat să existe între două lumi. Doar una este normală

with 9 comments

Claudiu Brisc: „Să vorbesc în şoaptă cu CANCERUL şi să-i spun să stea un pic, aşa, cam vreo 3 – 4 luni, să nu mai acţioneze, fiindcă noi aşteptăm un act, o ştampilă, şi, Doamne fereşte, dacă vine vineri, să mai stea şi până luni, pe urmă poate să-şi vadă de treabă…

AlexBriscIIFr1Foto: Alex în spitalul din Franţa (toate fotografiile sunt de la spitalul din Franţa, să nu cumva să credeţi că… )

Pe scurt: Alex are 3 ani şi cancer şi avea (încă mai are) nevoie de bani pentru tratament în străinătate, pentru că în ţară nu se putea. Pentru Alex s-a strâns rapid avansul de 110.144 de euro dintr-un necesar de 165.000 – preţul cerut de Institutul de Cancerologie din Paris-Villejuif (Gustave Roussy) – şi pe 8 august 2009 a plecat. Între timp s-au mai strâns 32.088 de euro şi copilul a continuat tratamentul în Franţa. Cu Alex la spital este tatăl lui, Claudiu. Mama, Ioana, a rămas acasă cu cel mic, David. Şi cu sistemul. Am mai „trecut”, din când în când, pe la Alex (pe site-ul lui adică) şi am văzut că face tratament şi că totul este OK, cât de cât. Banii se strângeau în continuare, aveam cu toţii speranţa obţinerii unor fonduri de la stat prin formularul E 112 şi, recunosc, nu am mai updatat articolele mele, considerând că nu mai este necesar. Până ieri. Când Claudiu Brisc găseşte, la articolul cu Nicole din iunie 2009, comentariul unui domn. „Anton”.

Domnul Anton întreba, mirat: „De ce trebuie neaparat sa mearga la Hanovra, daca se poate opera gratuit la Bucuresti? Nu inteleg de ce trimitem in strainatate cazuri care se pot trata si la noi in tara!

Ooo, da. Desigur… Pentru că da, uite aşa ne place nouă, românilor normali, să ne vindem şi chiloţii de pe noi şi să ne umilim implorând ajutor, ca să ne salvăm copiii prin „străinătăţuri” când ni se spune că în ţară nu este posibil. Şi să le mâncăm europenilor întreaga producţie de conserve din uniune, aşezaţi cuminţi pe o băncuţă din faţa spitalului de fiţe. Apoi… Atât de bine şi de frumos a putut fi tratată/operată Nicole în ţară, încât în septembrie i-a fost aprobat formularul E 112, pentru tratament în Austria. Doar că domnul Anton nu „s-a mai întors” să vadă minunea. Şi, cu siguranţă, nu se va mai întoarce nici ca să vadă ce i-a răspuns Claudiu Brisc, tatăl lui Alex, un alt copil care a avut neşansa de a se naşte şi îmbolnăvi grav în ţara în care sistemul este şi mai bolnav.

Claudiu Brisc i-a răspuns: „Domnule Anton, dumneavoastra chiar si credeti ce vorbiti? Stiti ce inseamna o recidiva? Ati fost vreodata intr-o clinica din afara? Unde vreti sa fie tratata la Fundeni?  Anton, suntem cu 40 de ani in urma. Noi tratam copiii cu algocalmin cand in Franta este interzis de 20 ani. Noi ciuruim copiii cu branule cand in Franta cateterul montat la piept sub piele se face de 20 de ani. Facem tratamente cu citostatice numite apa de ploaie cand dincolo se fac camere sterile cu Busilvex si Melphalan doze de 20 de ori mai tari, noi spalam intr-un spital cu o galeata de apa plina cu clor cand dincolo pt fiecare camera femeia de seviciu are trusa separata de curatat, noi dam transfuziile de sange incalzite cand dincolo le fac reci direct din frigider, noi stam in paturi cate 3 copii cand dincolo nici mama nu are voie sa se aseze pe patul bolnavului. Antoane, daca vrei sa-ti mai spunem ce facem noi si ce fac dincolo iti dau vreo 3 pagini. Ziceai de radioterapie – noi facem 10 sedinte de acomodare cu aparatul si cand mergi sa faci exact radioterapia singurul aparat care exista e in revizie. Ziceai de operatii la noi la terapie intensiva intr-o camera iti este copilul dupa operatie pe hol renoveaza si sparg cu picamarul, iar dincolo lingi linoleu. Sa nu mai povestim de dotari Antoane, ca umplem o pagina intreaga. Daca esti vreun doctoras obosit care nu si-a primit mita cat a dorit-o lasa-ne suntem satui de voi pana peste cap. Te rog urmareste ceva la tv o scimbare de guvern sau de ministru e mult mai interesant. Multa sanatate, antoane, sa nu ai nevoie de spital asta iti doresc tie si tututor”.

Articolul despre Nicole este aici. Să vedem acum ce a păţit Alex cu sistemul, în ultima perioadă de timp:

Claudiu povestea de la Paris, pe 2 octombrie 2009: „Va multumim ca va ganditi inca la noi si ca sunteti inca multi dintre dumneavoastra dornici de a ne ajuta. Ce va putem spune despre costurile care au survenit in plus este ca, intr-adevar, sunt destul de mari prin modificarea tratamentului datorat amplificarii N-myc. O singura camera sterila cu autogrefa costa 134.155,14 € /luna (adica daca nu apar complicatii si nu creste perioada de sedere in camera). Nu stim cate camere sterile vor fi necesare de aceea nici macar un cost aproximativ nu mai putem spune. Dumneavoastra ne-ati ajutat suficient, ce a stat in puterea dumneavoastra, ati facut.

Acum asteptam ajutor din partea statului roman prin acordarea formularului E 112, fiind obligati sa-l aprobe. Ce face Alexandru aici, nu se poate face in tara. Daca nu se aproba, o sa cerem ajutor statului francez”.

Claudiu, 13 octombrie 2009: „Alexandru azi a primit primit una din dozele de citostatice (Melphalan) care se fac in camera sterila (Melphalan si Busilvex), dintre care unul nu se face nicaieri in Romania.

Si tot azi am primit negatie de la Casa de Sanatate la cererea pentru acordarea Formularului E 112, pentru urmatoarele motive:

1. Raportul medical realizat de doctorul din Romania nu avea semnatura in original. NORMAL, FIINDCA AM TRIMIS COPII, DAR ORIGINALUL SE PUTEA ADUCE, DACA IL DOREAU;

2. Pe scrisoarea medicala era trecut si ce nu se poate realiza in Romania (investigatia MYBG si determinarea coeficientului N-MYC din tesutul tumoral), iar aceste 2 analize nu se gasesc in serviciile medicale prevazute in serviciile de baza din sistemul de asigurari din Romania, motiv pentru care  au refuzat sa acorde formularul E112.

Nu stiam ca trebuie realizata cate o scrisoare medicala pentru fiecare institutie a statului roman in parte, una pentru Casa de Sanatate si, separat, alta pentru Ministerul Sanatatii.

– NOI AM SOLICITAT FORMULARUL E112 CASEI DE SANATATE CLUJ PENTRU TRATAMENTUL CE SE FACE IN CAMERA STERILA, NU PENTRU ACESTE INVESTIGATII CARE COSTA MAXIM 3.000 EURO, OAMENI COMPETENTI CE SUNTETI VOI IN CONDUCEREA ACESTEI INSTITUTII.

– PENTRU ACEL TRATAMENT AM CERUT FORMULARUL SI PENTRU ACESTA SUNTETI OBLIGATI SA-L ACORDATI , FIINDCA ACEASTA BOALA AVAND N-MYC AMPLIFICAT ESTE FOARTE AGRESIVA SI NECONTROLATA .

– ACEST TRATAMENT NU POATE FI EFECTUAT IN TIMP UTIL IN NICI UNA DIN UNITATILE DIN ROMANIA, IAR DACA AVETI UN PIC DE HABAR SIGUR STITI ASTA.

– SA VA FIE RUSINE ATI CULES DIN RAPORTUL MEDICAL FACUT DE UN DOCTOR CONFERENTIAR,  NU DE MINE, CE ATI VRUT, ATI SUSTRAS DE ACOLO CE VA INTERESAT SA PUTETI REFUZA FORMULARUL.

– IN LOC SA AJUTATI IN MOD FIRESC PE CINEVA, AVETI O OBSESIE IN A INCURCA ORICE DEMERS LEGAL.

– MA TRIMITETI  IN ALTA PARTE  SA MAI TREACA CEVA TIMP FIINDCA STITI CA NU SE POATE PLATI RETROACTIV TRATAMENTUL, DESI VOI STIATI CA AM SOLICITAT FORMULARUL NU PT ALEA 2 INVESTIGATII.

– SAU NU STIATI ???…

– ATUNCI  E MAI GRAV INSEAMNA CA SUNTETI IN PLUS ACOLO.

– PRESEDINTE DIRECTOR GENERAL ECONOMIST: EMILIA GROZA, CONSILIER: BRICIU MARIA, DEPARTAMENT JURIDIC, SA VA FIE RUSINE !!!!

– DAR APROPO SUNT SI  SPECIALISTI  IN MEDICINA ACOLO, SAU UN ECONOMIST SI UN JURIST STIU CEVA DESPRE ACESTE SUBSTANTE SAU TRATAMENTE SAU DESPRE CAMERE STERILE …… SAU…… HABAR N-AVETI !……..

– VA SPUN EU: SA VA FIE RUSINE!

– INCA CEVA: DOAMNA EMILIA VA PLATESC EU TRANSPORT IN PARIS SA VEDETI CUM ARATA O CAMERA STERILA SI CE OBLIGATII AVEM INAINTE DE A INTRA IN EA.

– DACA ALEXANDRU ARE O SANSA MEDICALA DE REZOLVARE LASATI-L SA DEPINDA DOAR DE ACEASTA SANSA NU SI DE CEA FINANCIARA, FIINDCA ATUNCI E FOARTE GRAV.”

Refuzul C.A.S. Cluj:


Claudiu, 23 octombrie 2009: „Buna tuturor. Azi as dori sa nu va vorbesc despre Alexandru ci despre un gand de-al meu ce ma tot framanta.

Vreau sa adresez acest gand dragilor conducatori de prin fruntea diverselor institutii ale statului.

Va spun ca ne facem de ras si noi parintii si dumneavoastra cei din conducerea institutiilor, si a tarii in general.

Noi oricum eram luati in ras si in Romania deci suntem obisnuiti, problema este ca voi va faceti  tare de tot si nu prea convine. Ati cerut hartii fara numar cum se spune pentru intocmirea unui dosar.

In momentul cand noi mergem sa mai cerem o hartie (pt ei este o hartie, pt voi un act de mare semnificatie de pus in arhive) deja rad sau zambesc de parca ne-ar fi asteptat mai de cu zori, noi umili le mai cerem una, ei ne dau fara probleme cate cerem atatea ne dau.

Dar nu rad de noi, rad de voi cei din conducere.

Am ajuns la penibil va spun sincer.

Eu cred ca pentru voi este o strategie pusa bine la punct prin care sa determinati clinicile din strainatate sa refuze in viitor vreun pacient roman, dar va anunt ca nu ii vor refuza fiindca toti care au trecut prin mainile lor au fost oameni simpli, sufletisti, buni, cu necazuri si cu admiratie fata de munca care li se presteaza, de munca (!), ma repet inca odata, fiindca la noi este considerat un ajutor.

(- Te-am ajutat, vezi mai!!!? Ai putea si tu sa faci ceva… Nuu? …  Simte-te ’)

Cum am zis in mesajul din 13 octombrie ati urmarit sa prelungiti cat de mult acest circ fiindca stiti ca nu se plateste retroactiv si mai bine poate ei incep tratamentul intre timp si atunci….

(- Bai de ce l-ati inceput ca noi oricum va dadeam formularul ???)

Doamnelor din CAS,ce ati fi dorit?

Sa vorbesc in soapta cu CANCERUL si sa-i spun sa stea un pic, asa cam vreo 3 – 4 luni, sa nu mai actioneze fiindca noi asteptam un act, o stampila, si  Doamne fereste, daca vine vineri, sa mai stea si pana luni, pe urma poate sa-si vada de treaba…

Ce sa mai zic imi vine sa  rad, imi vine sa plang…, imi vine sa ma duc sa stau undeva departe de voi sa nu va mai stresez.

Dar ce sa fac ? Spuneti-mi voi .

… As mai avea mute de spus dar nu cred ca e momentul”.

AlexBriscIIFr2

Claudiu, 27 octombrie 2009: „Dragii nostrii, Alexandru acum este in aplazie totala, adica inclusiv globulele albe sunt spre zero, trombocite, leucocite la fel tot, adica mai sensibil decat un bebelus nascut prematur.

Legat de formular.

Am inteles din media ca s-a trimis spre institut aici in Franta un act prin care cei de aici sa certifice ca nu vor factura celor de la CAS nimic altceva inafara de chimio si radioterapie.

Am fost sa intreb la secretariat daca a ajuns de la CAS Cluj un astfel de act si intr-adevar era actul, dar cum ne-am obisnuit sa fim mintiti pe act era doar chimioterapia, radioterapia au omis sa o treaca fiindca doar aceea mai urmeaza sa e faca.

Parte super tare. Cei de la CAS asa de tare au vrut sa urgenteze situatia incat au trimis hartia in limba ROMANA.

Va dati seama ca toti lucratorii din acest spital stapanesc romana la perfectie (limba de circulatie internationala).

Toti care se uitau pe foaie intelegeau doar 2 cuvinte: „FAX” si „E-MAIL”. Restul oricum nu mai conta.

Se supara iar cei de la CAS Cluj de ce ma tot iau de ei.

DAR CUM SA NU MA IAU  GENIILOR CARE SUNTETI VOI ACOLO?????

Doamana „GROAZA”, scuze Groza, cum urgentati dumneavoastra asa de tare acest nefericit caz daca nici macar o hartie nu o trimiteti in limba celor la care o trimiteti sau nu nu trebuia in franceza dar macar in engleza cineva banuiesc ca putea sa o traduca din cei  200 angajati cati aveti acolo.

Secretarele de aici dadeau foia una la alta poate, poate cineva va dori sa traduca scrierile marete ale CAS-ului din Cluj.

Asa de tare ati urgentat incat acum doamnele de aici trebuie sa caute si un traducator legalizat fiindaca noi am traduce si ne-ar crede pe cuvant ce spunem dar nu e legal.

Oricum super tare.

Din ce in ce mai mult am impresia ca ori sunteti vai de capu vostru toate, ori vreti sa faceti misto de noi.

Daca trebuie sa intru intr-un partid politic pentru asta spuneti-mi ca ma sacrific.

Oricum felicit si multumesc mult de tot celor din media si celor care  urmariti acest caz devenit fara voia noastra tragico-comic. Cititi articolul “Tartorii” de la CAS Cluj ai micutului Alexandru sursa Ziua de Cluj, 27.oct.2009”.

AlexBriscIIFr3

Claudiu, 29 octombrie 2009: „Dragii nostri Alexandru incepe sa se simta mai bine. Incet iese din aplazie cresc globulele albe, a facut mai multe transfuzii de sange si de plachete, dar deja este ok.

Legat de formular multe nu am ce sa mai spun, fiindca nu s-a mai intamplat nimic, din cunostintele mele.

C.A.S. asteapta o hartie de aici, poate cei de aici au trimis-o poate nu, oricum oamenii de aici ne-au zis: „Daca cer atatea hartii inseamna ca nu vor sa vi-l dea. Sa nu ne mai gandim la el”.

Si inca ceva ne-au mai zis: „Un certificat medical nu se da la o institutie, ci la un medic”.

C.A.S ne-a cerut la certificate… nici nu mai stiu cate am trimis. Noi nu trebuia sa facem absolut nimic, nici sa tot cerem hartii cu nemiluita nici sa trimimitem faxuri, nici macar sa mergem noi la institutia care aproba asa ceva. Cand spun noi zic intreaga famile care s-a ocupat  (frate, cumnata, sotie…).

CA LA NOI LA NIMENI.

Toate operatiunile acestea trebuiau facute de: medicul curant, C.A.S si  Minister. Toate sunt institutii ale statului, nu e una SRL si restul de stat.

Daca trebuia si meritam legal formularul sau sa ni se suporte cheltuielile conform legii, institutiile trebuiau sa se descurce intre ele, nu sa ne paseze unii la altii: Noi,  CAS platim chimioterapia, radioterapia etc, iar voi, cei de la D.J.S restul ce aveti de plata.

Toti ne spun ca meritam conform legii decontarea, dar nici una nu ne-a dat nimic deocamdata. Da e mai simplu sa dai un refuz, il faci fericit si pe „sefuletu” tau.

In fine… toate acestea o sa se rezolve altundeva.

Noi suntem fericiti ca Alex e mai bine a trecut de ce era mai greu, poate pe saptamana ce vine ne scoate din camera sterila, vom face o recuperare de aproximativ o luna pe urma vine interventia chirurgicala si pe urma mai vedem”.

AlexBriscIIFr4

Povestea lui Alex din iulie 2009Alexandru Damian Brisc are 3 ani şi cancer. Neuroblastom stadiul III. O tumoră gigant care înglobează în masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga şi vena cavă inferioară. Alexandru a împlinit 3 ani pe 14 martie 2009. Pe 27 mai 2009 a aflat că are cancer. Iniţial, Alexandru fost diagnosticat cu Nefroblastom, pe 27 mai 2009, tumora având 10 cm. A început cura de citostatice la Spitalul de Oncologie din Cluj Napoca. După o lună, medicii au spus că tumora a scăzut la 3 cm şi l-au operat. Vorba vine. Alexandru a fost deschis. Medicul chirurg Călin Ordeanu a constatat că tumora avea cca 12 cm. Verdictul: inoperabil, tumora era prea mare. Chimioterapia nu rezolvase nimic. Atunci Alexandru a primit diagnosticul corect, de Neuroblastom. Alexandru a început un alt tratament chimio, mult mai sever. Dar nici acesta nu îşi face treaba. Pe 9 iulie 2009, ecografia indica aceeaşi dimensiune a tumorii. Domnul Dr. Popa Gheorghe le-a spus părinţilor: „Şanse prea mari în România nu avem…” Părinţii speră să obţină aprobarea formularului E 112 măcar pentru o parte din banii necesari tratamentului care nu poate fi făcut în România. Despre Alexandru Damian Brisc am scris mai mult pe 13 iulie 2009 – aici şi pe 8 august 2009 – aici. Ce a urmat ştiţi deja.

.

Steluţele de mare

.

9 Răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. eu ma gandesc sa demarez o procedura de diagnosticare in strainatete, am mai incercat si mi s-a cam ras in nas. ma ingrozeste povestea familiei Brisc. de ce oare suntem atat de rai noi oamenii ca rasa? de ce oare noi romanii pana nu ne batem joc de ceilalti nu ne gasim linistea si rostul pe lume? de ce oare trebuie sa ne umilim si injosim pentru propriile noastre drepturi, pentru dreptul la viata?

    elena sbarcea

    1 Noiembrie 2009 at 20:07

    • Elena, se poate, însă avem nevoie de bani. Cel puţin 500 de euro/persoană. La care se adauga bilete de avion, cazare + bani pentru însoţitor. Avem dreptul la o a doua opinie şi asta poate fi obţinută din străinătate. Statul nu se va băga niciodată în treaba asta, ei nu dau banii nici conform legii. Dar nu de stat avem nevoie pentru aşa ceva, ci de bani.
      Păi, noi, oamenii, ca rasă, tot nişte animăluţe suntem, dacă nu evoluăm. Probabil că ăştia care sunt puşi să îşi bată joc de noi au dat un examen. Ăia evoluaţii l-au picat.

      isabellelorelai

      1 Noiembrie 2009 at 23:43

  2. […] Alexandru Damian Brisc, 3 ani, bolnav de cancer, în prezent la tratament modern în Franța, al cărui dosar (celebru, funestul de pe acum, formular E112) a fost tergiversat în toate felurile posibile de către CAS Cluj. […]

  3. Nu mai functioneaza numerele de Romtelecom! Pacat!

    Doamne ajuta!][

    Oana Ruse

    2 Noiembrie 2009 at 12:14

    • Oana, se pare că a expirat contractul. Am vorbit aseară cu Claudiu şi el crede la fel. Am vrut să aşteptăm până azi, să vedem dacă nu cumva sunt blocate liniile, s-a mai întâmplat. Le ştergem.

      isabellelorelai

      2 Noiembrie 2009 at 12:20

  4. […] Despre Alex Damian (Alexandru Damian Brisc) și lupta lui Claudiu Brisc cu sistemul, în 2009, puteți citi aici. […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: