Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Ştefan şi Robert, puii rămaşi în întuneric

with 13 comments

La oncopediatrie Fundeni sunt în acest moment internaţi doi copii care au orbit din cauza unor tumori cerebrale. Ştefan, care are 10 ani, şi Robert, care are doar 4.

Ştefan.

Stefan1

Ştefan îşi omoară timpul cântând la o chitară imaginară. Privind în gol îşi mişcă rapid degetele prin aer şi păstrează ritmul alert cu piciorul. Zâmbeşte fericit unui gând, probabil se crede pe o scenă, în aplauzele colegilor de şcoală. Apoi îşi ia un aer sobru şi îşi pregăteşte arcuşul. Urmează un solo de vioară.

Ştefan a depăşit momentul critic. Şi-a pierdut vederea. Speranţa însă nu. Nici veselia. Este fascinat de muzică. Nu doar să o asculte. Îl pasionează, ar vrea să cânte.

Îşi doreşte să cânte la chitară. Îşi doreşte o chitară. Sau o vioară, urmează să se hotărască.

Îşi doreşte imposibilul. Pentru el, a avea o chitară sau o vioară acum este ca şi cum cineva i-ar da vederea înapoi.

Stefan2

Stefan3

Fotografiile sunt făcute de Nadia, în vizita copiilor bolnavi la Şcoala Americană.

Robert

Robert1

Robert stă în pat mai tot timpul. Este o la cură dură de chimioterapie, în sfârşit tumora s-a mai retras şi ochii nu mai sunt atât de rău ieşiţi din orbite. O jucărie „cântă” o melodie. Una singură, obsedant. Aceeaşi zi de zi, săptămână de săptămână, lună de lună. Cât o ţin bateriile. Multe baterii.

În rest, Robert o duce cam rău.

Povestea lui Robert: „Eu sunt Robert si am 4 ani si 6 luni. Va scriu sa va povestesc suferinta mea, prin ochii si sufletul mamei mele, pentru ca eu nu mai pot vedea. Suferinta mea incepe pe 9 martie 2009, cand am fost diagnosticat cu o tumora maligna. In data de 30 martie 2009 am fost supus unei interventii chirurgicale care s-a transformat imediat doar intr-o simpla biopsie, pentru ca tumora era si este inoperabila. La doua saptamani dupa operatie nu am mai putut vedea. Tumora a crescut si mi-a afectat nervii optici. De aproape 3 luni sunt internat la Institutul Oncologic Bucuresti si vreau sa am viata mea de copil normal. Vreau sa vad din nou culoarea jucariilor mele si chipul celor dragi. Tratamentul pe care il fac consta in 9 cure de citostatice.  Primele 3 cure le-am tolerat bine dar dupa cea de-a 4 a cura mi-a fost foarte rau; am vomat si nu am putut manca nimic timp de 2 saptamani… Mi-a fost foarte greu de suportat, dar mai greu a fost cand medicii au constatat ca tratamentul isi face efectul doar partial, nu in totalitate, si trebuie sa incep sa fac raze pentru ca tumora este mare si inca lupta cu tratamentul. Inca sunt foarte slabit si tot ce incerc sa mananc vomit. Nici in picioare nu mai pot sa stau, ceea ce ma face sa il intreb pe Dumnezeu de ce nu distruge bubita si de ce nu imi da vederea inapoi? Am nevoie de ajutor si va rog sa fiti alaturi si de mine. Raiffeisen Bank, IBAN: RO 57 RZBR 0000 0600 1183 5016, Neagu Constantin, tel: 0727.016.435”.

Robert2

Pe secţie sunt înregistraţi patru copii nevăzători, dar vin la tratament în momente diferite – un alt pui are 2 ani, celălalt 16.

Toţi patru se plictisesc cumplit, pe rând, în serii. Pentru ei, nici măcar „privitul” pe pereţi nu există.

Nimeni nu le poate oferi un timp în care să se ocupe cu ceva.

Pentru puii rămaşi în întuneric timpul trece greu, dureros şi negru.

În saloane nu există aparate la care să asculte poveşti, nici computere, nici net. Nu au jocuri speciale, nu au nimic.

Există nişte jocuri pentru copiii nevăzători, dar nu în magazine. Dacă ştie cineva unde poate fi găsit, de exemplu, acesta:

JocCopiiNevazatori

Dacă are cineva o idee cum să facem să le treacă timpul mai uşor. Şi plăcut, cât de cât. Poată să şi înveţe câte ceva.

Acum un an, o fetiţă de 9 ani internată la oncologie Fundeni îi „scria” lui Moş Crăciun: „In urma cu 2 ani am fost diagnosticata cu tumora cerebrala tempo-parieto-occipitala dreapta, atrofie optica. Am fost operata la spitalul Bagdasar Arseni din Bucuresti, in urma operatiei am ramas fara vedere, medicii mi-au anuntat parintii ca pot ramane cu paralizie, surdo-mutenie sau orbire. Din toate acestea am ramas cu ceea ce este mai greu. Duc o viata in care drumul este invaluit in intuneric. Imi doresc sa-mi aduca Mos Craciun Alfabetul Braille si o tablita de desen DRAFT MAN care permite realizarea unor desene in relief si eu asa pot vedea ce am desenat. Doar ca astea se gasesc in tari straine…”.

UPDATE 8 septembrie 2009. Elena aduce un CD Player pentru copii.

Elena… Elena este mămica lui Radu. Radu, Steluţa de mare care vrea să îşi salveze mămica…

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/08/26/stelutele-de-mare-radu-sbarcea-am-8-ani-si-am-nevoie-de-ajutor-va-rog-din-suflet/

http://elenasbarcea.blogspot.com

UPDATE 11 septembrie 2009.

Am să fac un update comun pentru Radu, Andra, Alexandru, Ştefan şi Robert – pentru că toţi oamenii minunaţi care au fost ieri în vizită la ei, la Fundeni, au avut câte un gând bun pentru fiecare în parte. Iar din tot ce au adus (sau au trimis) au mai fost bucurii şi pentru câţiva alţi copii (în plus, adică): hăinuţe, jucării, fructe, biscuiţi etc. Ce a fost însă cel mai important: oamenii au aflat de situaţia grea în care se află peste 220 de copii şi tineri internaţi la secţiile de oncologie din 3 spitale. Şi cred că vor continua să ajute. Andreea, Ioana, Maria C., Mariana C., Elena, Alexandra D., două doamne foarte drăguţe care au plecat mai repede şi nu am aflat cum se numesc – scuze! – şi domnul Florescu. Am fost mesagerul doamnelor Irina Floarea şi Nicoleta, care au trimis cadouri pentru copii, al doamnelor L. Şi Maria V. care au trimis bani pentru Radu. Bănuţi pentru Radu de la L. (care a rugat-o pe prietena ei, Irina, să mi-i aducă, ieri). Bănuţi pentru Radu de la Maria V. (care mi i-a trimis prin poştă, alaltăieri). Andreea a fost acceptata ca voluntar la Asociaţia P.A.V.E.L. Ioana vrea să meargă şi la copiii de la Budimex. Astăzi va merge la Fundeni şi Imelda, cu cadouri pentru Andra, Alexandru şi Ştefan. Săptămâna viitoare va merge şi Corina. Este foarte bine, deci 😀

Să încep cu Radu. Radu se grăbea să plece la servici. Cele două doamne drăguţe cărora nu le-am aflat numele (scuze din nou), l-au luat pe Radu cu maşina şi l-au dus unde avea nevoie. Radu a primit 300 RON de la L. şi 300 RON de la Maria V. dar şi câteva cadouri de la doamne. Mai pe seară, Ioana a lăsat la asociaţie încă 100 RON pentru Radu, bănuţi strânşi de ea împreună cu colegii ei.

Andra… Andra a fost răsfăţată, cu de toate. Îi plac mult cărţile. Şi cariocile. Îi plac „bijuteriile” – a fost fascinată de ceasul meu din plastic 😀        aşa am aflat că îi plac „zdrăngănelele”. Andra a fost fericită ieri, ce să o mai lungesc 😀        Şi noi.

Alexandru. La fix a fost ce a fost. La Alexandru nu va veni nimeni din familie prea curând. Aşa că… Alexandru este acum fericit. Şi noi.

Ştefan. Ştefan este o mare figură… 😀       Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci.

Pe Robert nu l-am văzut – cred că doar Ioana a ajuns la el, împreună cu Nadia, când au urcat împreună la oncologie să ducă cadourile copiilor.

Toţi oamenii buni au făcut cunoştinţă cu doamnele Olga, Nadia şi Flori.

Îi mai vizităm şi săptămâna viitoare. Miercuri, cu Corina şi Imelda.

La un moment dat m-am dezmeticit şi am făcut câteva fotografii. Am pus câteva la postarea cu Andra, cât să vă faceţi o idee:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/09/06/stelutele-de-mare-andra-pui-orfan-3-ani-cancer-4-operatii

StefanSiAndreea

UPDATE 11 septembrie 2009. Astăzi, mai „pe noapte”, am aflat că mama lui Ştefan s-a împrumutat de 10 RON ca să îi cumpere un pachet de pufuleţi şi un suc. Tatăl lui Ştefan nu a putut veni la spital, pentru că nu a primit alocaţia.

Şi mă gândesc cât de rău este nu ştii nimic despre aceste dorinţe simple: pufuleţi şi suc. Pentru că mai pe seară, pe la 18.30, Imelda mă întreba ce să mai cumpere, ce fructe să cumpere pentru copii. Asta e…

Imelda a ajuns la copii. Cu cadouri şi fruncte pentru Andra (hăinuţe şi jucării), Alexandru (puzzle, vreo 3) şi Ştefan. Pentru Ştefan a dus:

StefanAprimitOrga

La care „a cântat” şi Andra 😀

AndralaOrgaluiStefan

Mulţumesc, Imelda. Dacă îi luăm şi o chitară lui Ştefan, poate descoperim vreun mare talent, cine ştie. Imelda îi va învăţa pe toţi copiii să picteze.

UPDATE 16 septembrie 2009

Ştefan a primit 50 RON de la Corina şi colegii ei, pentru mâncare. Mulţumim!

UPDATE 19 septembrie 2009

Ştefan a mai primit 200 RON de la o doamnă. Mulţumim!

UPDATE 20 septembrie 2009. Imelda povesteşte:

Azi dimineata am reusit sa ma intorc la copii mei de la Fundeni, la Stefan, Andra si Alexandru. I-am promis lui Stefan ca maine seara ma duc sa-i duc un telefon si o cartela. Mamei lui i-am lasat 50 RON.

La Stefan m-am dus cu cadoul special pentru el: o chitara nou nouta, special pentru el de la niste oameni inimosi de la Hora-Reghin! Le-am scris si le-am povestit de Stefan iar dansii, oameni inimosi, a doua zi mi-au trimis acasa ca donatie o chitara nou nouta.

Stefan ne-a cantat un pic la chitara si ne-a spus ca ii place Vama Veche.

Mulţumim, Hora Reghin!

http://www.hora.ro

Mulţumesc, Imelda, pentru un vis împlinit!

StefanSiChitaraHora

UPDATE 29 septembrie 2009. Ştefan mai are 2 şedinţe de iradiere şi apoi pleacă acasă, în pauză. Robert a fost şi el acasă, pentru 2 zile (sâmbătă şi duminică). Luni Robert s-a întors şi a primit cadourile primite în lipsa sa. De bucurie, Robert s-a ridicat în funduleţ, singur 😀

Duminică, pe 27 septembrie 2009, Larisa a fost la copii. Larisa povesteşte: „Lui Robert i-am dus un catel care canta si zice diverse cand ii apesi manutele, piciorusele, burtica, urechile. Iaurturi, branzica Fagaras si banane pentru toti. Pe Robert nu l-am gasit ca era acasa. Ii da maine Nadia ce i-am adus…cred ca o sa ii placa jucaria… nadajduiesc!”

P.S. Larisa, i-a plăcut mult! 😀

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

13 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. ma gandesc la un cd-player si niste audio-books pentru copii, ca o solutie mai ieftina.Cred ca jucariile pentru copii nevazatori sunt o raritate la noi in tara…

    ioana

    7 Septembrie 2009 at 10:04

    • Ioana, fotografia aceea am găsit-o pe site-ul unei grădiniţe particulare pentru copii nevăzători. Am mai găsit pe internet un link care duce spre astfel de jucării, să vedem.
      Ar trebui, adevărat, câte un cd player în fiecare salon, ar fi ideal. Poate încercăm să găsim nişte sponsorizări de Crăciun, poate că până atunci trece criza.

      isabellelorelai

      7 Septembrie 2009 at 11:24

  2. Doamne Dumnezeule ce Oamnei minunati sunteti !

    Simona

    13 Septembrie 2009 at 13:29

  3. […] Ştefan este un copil orb. […]

  4. […] Ştefan este un copil orb. […]

  5. […] Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci. […]

  6. […] Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci. […]

  7. […] Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci. […]

  8. […] Ionuţ. Clementina. Georgiana Cosmina. Andra. Alexandru. Ştefan. Robert. […]

  9. Azi am trecut pe la Oncologie – Fundeni. Cu două cărticele cu pagini în relief, pentru Robert, şi niste pungi cu fructe pentru toţi.
    Institutul Oncologic nu este nici în timpul zilei un loc prea primitor. Seara însă e de-a dreptul sinistru. Dupa cateva explicaţii – „cine sunteţi, unde mergeţi” etc., portarul m-a lasat să intru. Aleea e în semi-întuneric şi trebuie sa caşti bine ochii pe unde păseşti. O parte a clădirii este în renovare. Cand am ajuns eu încă se lucra, şi cadeau bucăţi de tencuială şi moloz.

    De data asta am urcat pe secţie, la Oncopediatrie (data trecută nu am avut curajul). Dezinfectant si halat de protecţie. Nadia m-a introdus într-un mic salon, chiar lângă intrare. Robert dormea intins pe pat, cu perfuzia în braţ şi cu mânuţele împreunate, ca la rugăciune.

    M-a impresionat mult mama lui Robert. Sunt de 6 luni „prizonieri de spital”. Ea nu se plânge, nu se lasă pradă disperării, ştie că trebuie să aibă răbdare şi sa fie tare. Şi este. Simte însă nevoia să vorbească cu cineva, să se descarce. Mi-a povestit evoluţia bolii, operaţia (mai bine-zis biopsia), curele de citostatice…apoi mi-a arătat poze cu Robert dinainte de boală….Şi mi-a zis că ea speră în continuare în vindecarea lui. Chiar dacă le-a fost cumplit de greu să accepte că nu mai vede….”Mami, eu de ce nu mai văd? Doamne-Doamne să-mi dea ochişorii înapoi, sau măcar unul…Mami, vreau să văd, dă-mi ochişorii tăi…Ba nu, mami, nu-mi da ochişorii tăi, că asta ar însemna ca nici tu să nu mai vezi!”

    Robert ştie precis ce tratamente face şi cum se numeşte fiecare medicament. Mama lui îi citeşte poveşti în fiecare zi. Are jucării muzicale, primite în dar de la oameni cu suflet, cu care îşi umple timpul. Totuşi, un copil care este şi orb, şi imobilizat la pat, 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână, ar avea nevoie poate de ceva mai multă variaţie… De aceea…o să încerc să fac rost de un CD player şi de nişte CD-uri pe care să înregistrez poveşti audio, cântecele, poezii…cât mai variate, sau, nu stiu…ceva care creeze diversitate 🙂

    Recunosc că eram pe punctul de a-mi amâna vizita de azi la Fundeni pentru luni.”Am foarte multe lucruri de rezolvat – mă gândeam eu – plus că sâmbătă trebuie să mă trezesc devreme…”
    Totuşi, dintr-un impuls interior greu de explicat, am lăsat baltă totul la birou şi pe la 5 şi ceva eram în drum spre Fundeni, dupa cum promisesem. Văzând cărticelele, mama lui Robert a exclamat: „Ce mă bucur că vă văd, de azi dimineaţa mă tot întreabă Robert când veniţi!”
    Concluzie (şi lecţie învăţată): niciodată n-o să mai ascult glasul comodităţii.

    Cât despre aşa-zisele probleme de la birou, văd eu ce o să fac. O sa îl rog să mă ajute pe Sfântul Nectarie, a carui prăznuire este chiar luni, 9 noiembrie. 🙂

    Andreea B

    7 Noiembrie 2009 at 00:28

    • Andreea, în timp ce tu erai la spital şi vorbeaţi, eu eram la mine cu Mihai şi Oana. Iar Oana mă întreba dacă nişte CD-uri cu poveşti (seria Cutiuţa muzicală, Cântece de leagăn, Cântece pentru copii) folosesc. Şi i-am zis că da. Asta se întâmpla pe la 18.00, 18.20, cam aşa. Ce chestie…

      isabellelorelai

      7 Noiembrie 2009 at 00:34

  10. Isabela, Robert are nevoie de ajutor

    Ma numesc Neagu Marinela si sunt mama unui baietel grav bolnav,in varsta de doar 5 anisori. Totul a inceput pe data de 9 martie 2009, cand Robert a inceput sa se simta rau(greata,dureri de cap,varsaturi).I s-a depistat o tumora in spatele nasului si ochiului drept cu extindere frontala,pe 30 martie a suferit o interventie chirurgicala ,care s-a dovedit a fii maligna,linfom non hotkins de tip b.LA data de 14 mai 2009 am fost internati la spitalul Fundeni din Bucuresti unde i s-au administrat 7 cure de citostatice,provocandu-i reactii adverse(convulsii,incapacitatea de a manca si de a se deplasa).Nu cred ca va puteti imagina suferinta unui parinte cand se simte neputincios sa-si ajute copilul,cand ar vrea sa dea orice in schimbul sanatatii copilului chiar si viata dar nu se poate.Timp de 7 luni de zile nu am fost externati nici macar o zi din spital,pe data de 21.01.2010 am facut un pet ct(analiza)care ne-a costat 5000RON,bani pe care cu greu ne-am permis sa-i strangem.Nu as fii indraznit niciodata sa apelez la ajutorul dumneavoastra daca starea lui de sanatate se ameliora si nu mai aveam nevoie de alte tratamente.Rezultatul acestei analize nu a fost deloc imbucurator,verdictul medicilor fiind metastaza ganglionara abdominala si la gat.In urma interventiei chirurgicale pe care a suferit-o,Robert a ramas orb fara sanse de recuperare.Acum este nevoie de o noua cura de citostatice si de alte tratamente pe care nu ni le mai putem permite,sotul avand un venit minim pe economie care nu ne ajunge nici pentru deplasarile la spital.

    COMUNA GHERGHITA SAT MALAMUC
    JUDETUL PRAHOVA
    TELEFON.0727016435
    CONTURI DESCHISE LA RAIFFEISEN BANK
    PE NUMELE SOTULUI MEU NEAGU CONSTANTIN
    RO68RZBR0000060011835012 RON
    RO57RZBR0000060011835016 EURO
    COD SWIFT RZBR R0BU

    Va rog din suflet,daca aveti posibilitatea sa-l ajutati pe Robert,orice suma este binevenita!

    Va multumesc !
    http://www.neagumarinela.ro.tl

    sanda

    31 Martie 2010 at 22:26

  11. […] în pace. Alexandru vine la controlul periodic, Ştefan ar vrea să încerce o operaţie în China. Robert este tot acolo, în […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: