Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Archive for August 2009

Fratele

with 2 comments

Fratele Ralucăi, nu al meu. Cătălin Lupoaie. Vorbind ieri cu el mi-am adus aminte cât de mult mi-am dorit un frate. Un frate mai mare, care să mă apere şi să mă ajute, aşa cum face Cătălin cu sora lui, Raluca. Nu am avut parte de un frate, aşa că a trebuit să învăţ să mă bat şi să sar garduri (stau bine şi cu fuga, normal).

Raluca. Am scris despre Raluca aici – s-a născut cu sternul înfundat iar la 12 ani a fost operată experimental. Încerc să fiu decentă în exprimare, continuând să spun operată. Termenul ar fi altul, atâta timp cât Ralucăi i-au fost tăiate coastele. Sunt atât de multe amănunte „rele” în ceea ce i s-a întâmplat Ralucăi, încât simt nevoia să îl bag în mă-sa cu experimentul lui cu tot pe ăla care a nenorocit un suflet de om.

Raluca trebuie să ajungă neapărat la spitalul din Viena pe 7 septembrie 2009.

Tija metalică îi apasă pe plămâni şi pe inimă, Raluca are momente când nu mai poate respira. Are nevoie de o tijă nouă, corpul nu o mai suportă pe cea veche, care, practic, a rămas mică. Este ca atunci când te strânge o haină şi nu o mai suporţi. Doar că la Raluca este pe dinăuntru.

Raluca are nevoie de operaţia asta ca de aer. Nu e un moft, nu este o operaţie estetică, este o operaţie vitală.

Mai are nevoie de 1.500 de euro.

Din 6.000 cât costă operaţia, Cătălin a economisit 500 de euro, iar 4.000 s-au strâns cu ajutorul prietenilor, colegilor şi al celor care au pus cazul pe bloguri.

Raluca are o promisiune de cazare la Viena. Cătălin a vorbit cu doctorul austriac şi împreună au ajuns la concluzia că 10 zile ar fi de ajuns, însemnând operaţie, control şi o rezervă de timp în cazul în care ar apărea complicaţii.

Cătălin a căutat o cursă aeriană cât mai ieftină, pentru Raluca şi mama ei. Pentru Raluca ar fi trebuit un spaţiu ca un pat, aşa că ar fi trebuit să cumpere 3 locuri doar pentru Raluca. A găsit o altă soluţie, la o clasă superioară, un scaun al cărui spătar se întinde şi devine pat. Cătălin are o promisiune de ajutor (cca 500 de euro) pentru achiziţionarea biletului de avion.

Mai avem o promisiune de ajutor de la o prietenă, dar, dacă Doamne fereşte se întâmplă ceva, am găsit posibilitatea de a împrumuta de la cineva o mie de euro, până în decembrie. Pentru că nicio bancă nu a vrut să le dea un credit.

Asta e.

Vă rog frumos, dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Raluca, cu 5 RON, cu 10 RON, cât puteţi:

ING Bank – Galaţi

RO 46 INGB 0000 9999 0018 0406

Titular: Lupoaie Firuţa (mama Ralucăi şi a lui Cătălin)

Cătălin: catalin.lupoaie@zf.ro

Medicul austriac aplică Procedura Nuss, preluată de la un medic american. În Austria există o companie care realizează acele tije speciale la cererea medicului, care se găsesc doar acolo.

SternInfundat

Procedura Nuss

Dr. Donald Nuss, de la Children’s Hospital din fiicele King’s (CHKD) în Norfolk, Virginia, a dezvoltat o tehnica care este minim invazivă. Procedura Nuss implică o alunecare în una sau mai multe bare concave din oţel în piept, sub stern. Bara este într-o poziţie convexă, astfel încât să împingă sternul spre exterior şi să corecteze deformarea. Bara trebuie să rămână în organism pentru aproximativ 2 ani.

http://en.wikipedia.org/wiki/Pectus_excavatum

SternInfundatDrNuss

Raluca

Raluca are 20 de ani şi este studentă la Facultatea de Medicină. Acum 8 ani a fost diagnosticată cu Pectus Excavatum (stern înfundat). La recomandarea medicilor a făcut o operaţie. Ce au omis medicii să le spună părinţilor? Că tehnicile chirurgicale dezvoltate pentru „defectul” ei aveau titlu experimental la nivelul anului 2001. Aşa că după 5 ani au apărut complicaţiile. Raluca s-a simţit rău şi a avut nevoie de o nouă intervenţie chirurgicală. În 2006 a plecat la o clinică din Austria unde i-a fost implantată o tijă metalică de 32 cm, care îi susţine sternul. Raluca ar fi trebuit să ajungă din nou la clinica din Austria, în 2008, pentru înlocuirea tijei. Nu a ajuns. Nu a avut bani.

UPDATE 1 septembrie 2009. Promisiunea a devenit realitate, Raluca a primit ieri 1.000 de euro. Mulţumim din tot sufletul şi pe calea asta – doamnei I. Biletul de avion a fost cumpărat, plecarea va fi pe 6 septembrie 2009. În contul Ralucăi au mai intrat 100 RON, mulţumim! Raluca şi Cătălin vă mulţumesc tuturor din suflet. Raluca mai are nevoie de 500 de euro. Doamne ajută!

UPDATE 2 septembrie 2009. S-au strâns banii pentru Raluca, 7.000 de euro. Banii sunt suficienţi pentru operaţie şi pentru biletele de avion. Raluca şi Cătălin mulţumesc tuturor.

UPDATE 12 septembrie 2009. Raluca a fost operată pe 8 septembrie 2009. Cătălin a văzut-o preţ de un minut, după intervenţia chirurgicală, Raluca avea dureri cumplite dar au intervenit imediat asistentele medicale, cu calmante. La scurt timp Raluca şi-a revenit, totul a fost super OK. Mesajul lui Cătălin, pe 9 septembrie 2009: „Între timp starea ei s-a stabilizat, vorbeşte şi chiar va avea voie să se ridice. A venit doctorul la ea şi i-a zis că acum are coaste drepte şi că operaţia a decurs foarte bine. Ne-am mai liniştit şi chiar sunt încrezător că în câteva zile se va externa”.

Vă mulţumim din suflet pentru că i-aţi acordat Ralucăi şansa la o viaţă normală.

RalucaLupoaie

Mărul, piersica şi încrederea

with 36 comments

AppleTree

Din când în când îmi cumpăr câteva mere verzi şi le înşir prin casă. Le pun în castronele de sticlă şi mă uit la ele. Sunt mere fără zahăr de la turci, rămân frumoase mult timp. Îmi place să le privesc, sunt pline de viaţă şi îmi amintesc de bunica, care iubea merele ca pe copii. Nu pot mânca mere. Îmi place mirosul lor, îmi place cum luceşte verdele sau roşul când le „lustruiesc”, îmi place cum ştiu ele să rămână în viaţă mult timp după ce au fost desprinse de sevă.

Cu piersicile este altceva. Sunt ani buni de când visez la piersicile alea imense, zemoase, dulci şi parfumate pe care le găseam de cumpărat la marginea drumului care ducea spre mare. Piersici ca alea, adevărate, nu mai găsesc de prea mult timp. Le cumpăr – ori sunt prea acre, ori sunt fade. Ba nu sunt zemoase, nu sunt dulci sau mai ştiu eu ce. Zac prin frigider apoi le arunc.

Încrederea. Un ceva complicat. Un complex de împrejurări. De multe ori a avea încredere este un defect cât casa de mare. Te alegi cu multe dezamăgiri şi apoi o pierzi, pe încrederea asta, ca pe o valiză într-o gară. Aproape toţi am păţit aşa. Şi aşa va fi, cât lumea şi pământul, nu e mare „filozofie”.

Între un măr, o piersică şi încredere stau Maria şi un copil.

Maria şi-a pierdut încrederea în oameni acum mulţi ani, din motive doar de ea ştiute.

Copilul este unul bolnav şi sărac. Stă mai mult timp în spital, cam de un an şi ceva. Cancer.

De când copilul a fost diagnosticat cu cancer stă, împreună cu mama lui, cu lunile în spital la Budimex, la oncologie. Tatăl nu a rezistat şi s-a luat de băutură. Pe la copil la spital nu vine. Poate că mai bine, decât să vină cu mâna goală şi pus pe harţă. În răstimpuri mama şi copilul mai ajung şi pe la casa lor. Iar tatăl, cu minţile duse în aburul alcoolului ieftin, nu vede – pur şi simplu nu vede – cum arată propriul său copil. Îi impută mamei că a stat o lună, două sau trei oriunde în altă parte decât într-un spital. Vă daţi seama ce urmează?

I-am spus Mariei şi de acest copil. Şi că o rog ca atunci când vine la spital la Ştefănel să îi aducă şi ei ceva. Ce? O păpuşică, ceva. Apoi i-am spus că i-am luat eu o jucărie şi mâncare pentru ea şi mama ei, că i-a trimis şi Simona o păpuşică, o gentuţă şi tricou – şi că mai bine să îi ia o pijama.

Ea, Maria, a luat pentru Andreea şi păpuşă, şi pijama. I-a luat mai multe, ea ştie ce.

Maria a luat şi multe fructe, pentru mai mulţi copii. Mere, piersici şi banane.

Maria a văzut-o pe Andreea cum mânca piersica. Andreea mânca cu poftă piersica pe care o ţinea într-o mână, iar în cealaltă era pregătit mărul. Apoi Maria a văzut cum Andreea mânca mărul.

Piersica aia, apoi mărul, mâncate într-un fel anume de Andreea, au adus Mariei încrederea pierdută de mulţi ani. Sunt convinsă că Maria a crezut că eu exagerez când îi spuneam cât de mult contează un măr pentru un copil grav bolnav şi sărac.

Eu mi-am jurat că niciun măr nu va mai sta „de decor” prin casă şi nicio piersică nu îşi va mai pierde viaţa prin frigider. Pentru că sunt copii în ţara asta care – poate astăzi trăiesc… iar mâine nu se ştie – pot reda încrederea unui om în alt om cu o piersică şi cu un măr.

Andreea Dadiloveanu are 7 ani şi Nefroblastom – cancer la rinichi.

DadiloveanuAndreea7aniNefroblastom

UPDATE 2 septembrie 2009. Andreea a plecat acasă, pentru 2 săptămâni. UPDATE 15 septembrie 2009. Andreea s-a întors la spital. UPDATE 25 septembrie 2009. Ieri, pe 24 septembrie, Andreea primit hăinuţe, jucării, biscuiţi, iaurt, banane, mere, bomboane – şi alte lucruşoare de la Ioana şi colegii ei. UPDATE 1 octombrie 2009. Andreea a plecat ieri acasă. Se întoarce peste două săptămâni.

UPDATE 16 octombrie 2009. Din lipsă de net (o perioadă) sau de timp (următoarea perioadă) nu am mai scris nimic despre Andreea şi ceilalţi copii. Am fost cu Lia joi, pe 8 octombrie 2009 – cu jucarii (trimise la mine de Adrian, Simona, Andreea, Mihai, Mia şi Corina şi jucării strânse de Lia de la Oameni Darnici) şi joi, 15 octombrie 2009, cu obiecte de igienă, lapte, pampers etc. Andreea a primit de la Lia jucării, obiecte de igienă etc. Eu i-am dus piept de pui la grătar şi legume. Andreea continuă cura de citostatice.




Free Hit Counter

Steluţele de mare. Sesiune foto

with 12 comments

Stefanel1

Stefanel2

Stefanel3

Stefanel4

Stefanel5

Ştefănel. Fotografii de Bogdan Dincă

http://www.fotografiidefamilie.ro

Alexandra şi Bogdan Dincă s-au gândit să le facă o bucurie copiilor bolnavi, prizonieri de spital, la oncologie. Să le facă fotografii. Duminică, 30 august 2009, le vor primi la spital. Cadou.

Ştefănel are un an şi opt luni şi cancer. Se „cunoaşte” cu spitalul de un an şi o lună. Cum s-ar zice, o viaţă petrecută în spital.

.

Steluţele de mare

.

Puiul

with 22 comments

CerebralPalsyLIFE

La marginea lăstarului, un pui de prepeliţă, cu aripa ruptă, stă zgribulit de frig. Se clatină într-o parte şi într-alta, şi pică mort, cu degetele ghearei împreunate ca pentru închinăciune.

În trei paturi dintr-un spital, trei pui de om, cu aripile rupte, stau zgribuliţi de singurătate.

Se clatină într-o parte şi într-alta, atât pot ei să facă. Şi să zâmbească.

Sunt orfani. S-au născut bolnavi, sau Dumnezeu ştie… „Mamele” lor s-au lipsit de ei, habar nu am de ce motive.

Trei copii cu paralizie cereblală. Trei copii orfani.

Am înţeles că mereu sunt aduşi copii bolnavi din centrele de plasament la spital, la Budimex. La Pediatrie, etajul 5. Alaltăieri erau trei. Iulia, Florin şi Andrei. Nu ştiu câţi copii bolnavi sunt în total, în orfelinate. Aveau nişte perfuzii, nu ştiu cu ce. Curaţi, foarte curaţi. Albi, foarte albi. Nu mirosea a nimic, totul e ok.

Treci de oncologie, pe un coridor lung. Treci de o scară. Apoi sunt ei.

Într-un salon era Andrei.

Stătea în funduleţ la marginea pătuţului cu grilaj. Picioruşele erau ca nişte beţişoare şi erau aduse în faţă, ca la yoga – nici nu ştiu cum să explic. Îşi mişca mânuţele, i-am dat o jucărioară, a apucat-o, a zâmbit. Apoi a aruncat-o. Asistenta mi-a spus că nu ştia ce este aia jucărie. Mai mult de 5 ani nu i-am dat. Are 8 ani. Vasile Andrei, orfan cu nume. Urma ca joi (ieri) să plece din spital înapoi, la centrul de plasament. Şi să revină, când o trebui.

În alt salon erau Iulia şi Florin.

Iulia era întinsă pe spate şi părea că doarme, cu ochii larg deschişi. Picioruşele erau normale, dar nu şi le mişca. Mânuţele erau precum ale puiului. Cu degetuţele împreunate ca pentru rugăciune. Mai mult de 5 ani nu i-am dat. Are 7. Frunză Iulia, orfan cu nume. A mângâiat-o Maria şi a vorbit cu ea. Iulia a început să se mişte, să reacţioneze – nu dormea… A zâmbit. Iulia i-a zâmbit Mariei.

Florin dormea. Nu ne-am apropiat de el, să nu îl trezim. Picioruşele lui, ca două beţişoare, aveau aceeaşi poziţie – de yoga. Dumitru Florin, 4 ani. Orfan cu nume.

Asistenta de la pediatrie ne-a văzut când am venit la Ştefănel. Mai pe seară m-a chemat să îmi spună şi de ei – da, mai sunt şi asistente cărora le pasă. Deşi, sincer, nu ştiu cum mai fac faţă femeile astea atâtor nenorociri, zi de zi.

M-am dus, am văzut, le-am chemat şi pe Maria şi Iulia. Eu ştiu de copiii cu paralizie cerebrală, am mulţi pe blog, ştiu de la părinţii lor despre ce este vorba. Ele nu văzuseră niciodată.

Am întrebat ce le trebuie. Pampers nr. 4, nr. 5 şi nr. 6, şerveţele umede, şampon şi unguent Triderm. Au hăinuţe (adică nişte tricouri – cu asta erau „îmbrăcaţi” toţi trei, câte un tricou şi câte un pampers). De jucării nu au cunoştinţă. Nu ştiu ei ce sunt alea.

M-am dus la Alexandra (mama lui Ştefănel) şi i-am cerut împrumut un pachet de scutece. Avea un nr. 4 şi l-am dus pentru Florin.

Astăzi mă duc cu Iulia. Iulia duce pentru Iulia un pachet de pampers nr. 6 (aşa s-a nimerit, cu Iulia şi Iulia). A vrut Maria să îmi dea bani pentru un pachet de pampers nr. 6, dar Iulia a spus că îl cumpără ea. Nu ştia Iulia că va cumpăra pampers pentru Iulia. – lista e la mine. Eu le-am luat câte un unguent, şampon şi şerveţele umede – pentru Florin şi Iulia, pe Andrei nu îl mai găsesc acolo. Le duc astăzi.

Dacă simţiţi nevoia să faceţi o pomană şi nu aveţi cui, la etajul 5, la Pediatrie Budimex (M.S.Curie) găsiţi pui orfani de om cu aripi frânte.

Un pampers, 1 leu şi 30 de bani.

Astăzi cer numărul de telefon al doamnei asistente – în cazul în care veţi vrea să luaţi legătura cu cineva.

Frunză Iulia, 7 ani. Dumitru Florin, 4 ani. Vasile Andrei, 8 ani.

Pampers numerele 4, 5 şi 6. Şerveţele umede (din acelea pentru bebeluşi). Şampon pentru copii. Unguent Triderm. Poate ştiţi pe cineva la o companie farmaceutică, Tridermul ăsta este mic şi scump.

Nu am fotografii cu Iulia, Florin şi Andrei, dar pun o fotografie oarecare, a unui copil oarecare din lumea asta, născut cu paralizie cerebrală.

Cu ocazia asta, sper ca mult mai mulţi oameni să înţeleagă de ce părinţii care au copii bolnavi de tetrapareză spastică se străduiesc să îi ducă la recuperare, la clinica din Ucraina sau la cea de la Chişinău, în clinicile din Ungaria, Austria sau Germania.

Fără tratament, fără recuperare, ei ajung ca orfanii din spital.

Adică aşa:

CerebralPalsyM

P.S. Mi-am amintit că asistenta a tras sertarul noptierei de la patul Iuliei. În el era un sigur pampers (cam mic, numărul 5, Iulia are nevoie de 6), adus de Sister (Sister, adică măicuţa de la Sisters of Mercy, din Irlanda).

Imaginea pampersului singuratic din sertarul Iuliei m-a dărâmat. Singurătatea Iuliei, a mea, a ta, a tuturor.

Imaginea pampersului bălăngănind singuratic în sertarul Iulie mi-a adus aminte de singurătatea sertarului meu de spital, acum mulţi mulţi ani. Care a rămas gol o săptămână.

De două zile stau şi mă întreb ce mănâncă copiii ăstia. Cred că lapte, cu biberonul. Aşa cred.

Later edit.

Am fost cu Iulia la spital. Cei doi copii au acum ce le trebuie şi pentru săptămâna viitoare. Iulia mare a mai adus pentru Iulia mică şi tricou, maieuţ, chiloţei, cearşaf şi faţă de pernă. Pentru Andrei un ursuleţ, el ştie să se joace. Iulia mare a îmbrăcat-o pe Iulia mică cu tricoul. Dacă este foarte cald, sau copiii au temperatură, nu sunt ţinuţi îmbrăcaţi, transpiră prea tare şi asta le face rău.

Am vorbit cu doamna asistentă, mai pe larg şi în amănunt. Am numărul dânsei de telefon (i-am promis că nu o bat la cap, o sun doar în momentul în care mai avem ceva pentru ei – sau şi alţi oameni vor să ajute).

Doamna asistentă – Paula – a fost fericită-fericită că ne-am dus. Sincer, cred că nu se aştepta să ne mai întoarcem. Dacă îmi spunea cineva că un pachet de pamperşi, nişte şampon, nişte şerveţele umede şi două alifii pot face un cadru medical să răsufle uşurat şi să zâmbească, nu credeam.

Copiii cu paralizie cerebrală repartizaţi la Budimex sunt în număr de 4. Ei sunt aduşi – nu mereu în acelaşi timp – la tratament în spital pentru o săptămână sau două (cât timp este nevoie) apoi sunt duşi din nou la orfelinate (unul din sectorul 4, altul din 5 – în cazul de faţă). Sunt aduşi mai mereu, dar nu după un program anume. Mai precis sunt aduşi chiar şi dacă fac febră.

Iulia are o sondă naso-gastrică, pe acolo este hrănită. Nu poate mânca, nici măcar cu biberonul. Andrei poate mânca, însă este cam complicat. Poate mânca, supă pasată de exemplu, însă diluată şi eu nu prea ştiu cam cât şi cum.

Am cerut voie să fac o fotografie. Vrem să încercăm să ajutăm, cât putem, din buzunarul nostru, de oameni simpli şi fără vreun interes. Pentru că aşa este creştineşte. Iar dacă oamenii ştiu că este nevoie de ajutor o vor face. Am văzut cum au făcut cu Ştefănel. Important este să afle că cineva strigă după ajutor.

Iulia şi Iulia

IuliaSiIulia1

Iulia şi Andrei

IuliaSiAndrei3

Andrei

Andrei3 Andrei4

Am trecut şi pe la Ştefănel, normal. Iulia a adus fructe. Mai multe.

Eu am primit cadou un şerveţel şi un zâmbet de la Ştefănel. A început să mă recunoască. Şi râde când mă vede. Făcea citostatice. Chiar şi aşa a râs. E ceva…

Steluţele de mare. Andrei Bucur: am împlinit un an, dar sunt cam trist

with 6 comments

AndreiBucur1

Andrei a împlinit 1 an pe 19 august 2009. Diagnosticul lui intră la boli rare: Sindrom Sturge Weber bilateral. O boală care, timp de un an, l-a „umplut” pe Andrei de medicamente.

Mămica lui nu s-a gândit niciun moment pe timpul sarcinii că bebe ar putea suferi de ceva. Sarcina a decurs normal, ecografiile erau OK. Andrei a avut 4 kg la naştere şi un hemangiom plan pe o parte mare a feţei şi scalp – care urma să fie rezolvat în timp. Medicul a sfătuit-o pe mămică să facă o ecografie transfontanelară pentru hemangiom. Ecografia a ieşit normal, nu s-au văzut calcifieri la nivel cerebral.

La 3 luni şi o săptămână au început problemele.

Andrei a facut convulsii tonico clonice pe partea stanga in trei reprize: noaptea la ora 2 mana si picior stang, dimineata mana, picior si fata tot pe partea stanga. La spitalul Grigore Alexandrescu din Bucuresti a ajuns in convulsii puternice (tot pe partea stanga) care i-au fost oprite cu Diazepan Desitin. Urmare acestor convulsii, Andrei a fost extrem de afectat in dezvoltarea prihomotorie (nu isi mai putea tine capul, nu avea reactie la stimulii vizuali, nu apuca nimic cu manutele). In timp insa (3-4 luni) a inceput sa isi revina, dar a ramas cu hemipareza pe partea stanga – mai evidenta la mana in sensul ca nu putea apuca obiecte cu ea. Insa o misca, o duce la gura, isi impreuna mainile.

Apoi i s-a facut un computer tomograf CT.

S-au vazut leziuni cerebrale destul de evidente, diagnosticul pus fiind Sindrom Sturge Webber.

În decembrie 2008, la un RMN fără substanţă de contrast, s-a constatat că Andrei are malformaţii vasculare la creier.

Mihaela Bucur, mămica lui Andrei: „Initial, stiam ca este afectata mai grav emisfera dreapta a creierului, emisfera stanga fiind afectata foarte fin. Speram ca maladia sa fie unilaterala, caz in care se putea interveni chirurgical prin inlaturarea emisferei cerebrale bolnave. In aceste conditii ni s-a recomandat sa ii facem un alt RMN cu substanta de contrast. Rezultatul acestei analize (facuta in februarie 2009) a fost ca sindromul Sturge Webber este bilateral, caz in care nu se mai poate interveni chirurgical ci numai prin tratamente si tratarea simptomatica. Ni s-a explicat de asemenea ca boala este evolutiva. Speranta ca vom gasi un loc unde sa tratam aceasta maladie cu cele mai noi cunostiine in domeniu nu ne-a parasit insa”.

AndreiBucur2

În prezent, Andrei face kinetoterapie şi ia 2 medicamente anticonvulsivante. Părinţii încearcă să îl ducă la o clinică din Germania, pentru o mai bună evaluare şi tratament.

Andrei are nevoie de ajutor, de bănuţi pentru spitalizare şi tratament în Germania – 15.500 de euro. Andrei a strâns, până pe 27 august 2009, 14.055 RON şi 230 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Teledon la Romtelecom

0900 900 342 – pentru 2 euro/apel

0900 900 344 – pentru 4 euro/apel

0900 900 346 – pentru 6 euro/apel

0900 900 340 – pentru 10 euro/apel

Sau:

ING Bank N.V.Amsterdam – Sucursala Bucuresti

Sos. Kiseleff, nr.11-13, sector 1 Bucuresti

RON: RO 96 INGB 0000 9999 0156 3405
EURO: RO 74 INGB 0000 9999 0156 3413
Cod SWIFT: INGBROBU

Titular: Bucur Mihaela

Contact: Mihaela şi Nicolae Bucur, 0726 385 574

Reportaj Radio România

UPDATE 4 septembrie 2009: Andrei a strâns 34.972 RON în conturi (8.635 euro) şi 1.392 euro la Teledon.

UPDATE 6 septembrie 2009: Andrei a strâns în conturi 35.387 RON/8.635 euro şi 1.584 euro la Teledon.

UPDATE 16 octombrie 2009: Andrei a strâns în conturi 2.263 RON, 27.580 euro şi 2.057 euro la Teledon. A fost achitată prima factură, de 15.500 de euro, la spitalul din Germania. Din 10 octombrie 2009, Andrei este în spital, se simte rău, a făcut din nou convulsii.

Blogul lui Andrei pe care găsiţi toate documentele medicale şi întreaga poveste a copilului:

http://andreibucur.blogspot.com

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Radu Sbârcea: am 8 ani şi am nevoie de ajutor, vă rog din suflet

with 13 comments

ElenaSbarceaSiRaducu

Sărutmâna, mă numesc Radu, am 8 ani şi am şi eu o problemă. Am văzut că ajutaţi copii şi mă gândesc că poate am şi eu noroc.

Să vă spun ce mi s-a întâmplat. E de rău, să ştiţi.

Într-o zi, acum două săptămâni, am văzut că mami se uita lung la mine. Pe mami o cheamă Elena. Zâmbea, dar era tristă, nu ştiu cum să vă spun ca să mă înţelegeţi. O oră a stat aşa, uitându-se la mine şi zâmbind. A doua zi a fost la fel. Şi a treia.

Eu am întrebat-o de ce se uită tot timpul la mine, că nu am făcut nimic rău – să ştiţi că eu sunt foarte cuminte, pe cuvânt de onoare.

Mami mi-a răspuns că mă iubeşte foarte mult. Apoi a început să plângă. A spus că de fericire, că eu exist în viaţa ei.

Eu am crezut-o. Dar sâmbăta trecută s-a întâmplat din nou. Şi duminică la fel, se tot uita la mine. Doar că nu mai zâmbea. Plângea rău. Şi am întrebat-o din nou. Mami mi-a spus că vrea să i se întipărească bine în minte chipul meu. Eu nu prea am înţeles ce înseamnă asta şi i-am spus să facem nişte poze. După aia m-am gândit că poate eu sunt bolnav de ceva şi nu vrea să îmi spună.

Luni când am venit de la piaţă, eu am rămas puţin în urmă să îmi leg şiretul la adidaşi. Două doamne au trecut pe lângă mami şi când au ajuns în dreptul meu am auzit cum una îi spunea celeilalte: Doamne Dumnezeule, ce păcat! E atât de tânără şi frumoasă şi rămâne oarbă…

Să ştiţi că eu atunci nu mi-am dat seama despre ce vorbesc doamnele. Apoi au început să dispară nişte lucruri din casă, dar am crezut că s-au stricat.

Marţi l-am auzit pe tati cum plângea. Spunea că mare lucru nu ia pe ce a vândut din casă, că nici o bancă nu vrea să dea credit pentru operaţii la ochi. Atunci mi-am dat seama. Despre mami era vorba.

Mami este bolnavă, nu eu. Mami are nevoie de operaţie. Uitaţi ce am găsit în calculator:

Ma numesc Elena Sbarcea, am 35 de ani, sunt casatorita si am un baietel, Radu in varsta de 8 ani. Locuiesc in Bucuresti.

De dragul copilului meu mi-am promis ca nu am sa disper. Apelez astazi la dumneavoastra pentru ajutor.

In urma cu 5 ani am fost diagnosticata cu o forma de glaucom cu tensiune normala. N-ar fi fost rau daca ar fi fost asa. Mi s-a spus la vremea aceea ca daca imi fac tratamentul conform prescriptiilor afectiunea va stagna.

Din pacate n-a existat reactie la tratament. Am consultat in tara cei mai renumiti oftalmologi, am corespondat si cu medici din alte tari. Sunt convinsa ca nu din rea vointa sau lipsa de profesionalism s-a ajuns aici ci pur si simplu, acesta este nivelul la care a ajuns stiinta. Din pacate nervul optic s-a atrofiat continuu si nu-mi acorda nimeni nici o sansa. In urma cu aproximativ o luna am facut ultimele tomografii retiniene, pe care le-am trimis spre atentia medicilor oftalmologi de la Bey-Ke din China. Nu am indraznit sa sper, dar acum o saptamana am primit o scrisoare din care am aflat ca sunt admisa pentru transplat de celule stem. Ma indrept catre dumneavoastra cu rugamintea de a ma ajuta din punct de vedere financiar. Suma pe care au estimat-o cei de la clinica este de 20.000 USD, suma in care sunt incluse cazarea (30 de zile), transplanturile (6 doze) si terapia.

Nu sunt o persoana fara adpost, nu sunt un copil orfan, sunt pur si simplu un om care are nevoie de ajutor, mama unui copil care merita mai mult decat o mama oarba. Astept cu nerabdare raspunsul dumneavoastra oricare ar fi el.

Cu multumiri, Elena Sbarcea

Pentru persoanele care pot si doresc sa ma ajute

cont LEI – RO29 RNCB 0318 0045 2226 0001

cont EURO – RO12 RNCB 0068 0045 2226 0003 – swift RNCBROBU

BCR Ghencea, titular de cont Elena Sbarcea

elena.sbarcea@gmail.com

Termenele limita pentru efectuarea platilor sunt: 14 septembrie 2009 – 4.000 USD, 12 octombrie 2009 – 16.000 USD.

Vă rog din tot sufletul meu să mă ajutaţi, vă rog eu mult să vorbiţi cu mai mulţi oameni, poate o ajută şi pe mami. Dacă mami rămâne oarbă asta înseamnă că nu mai vede. Mami mă ajută la lecţii, mă duce la şcoală, are grijă de mine. Ce mă fac eu dacă mami nu mai vede? Ştiţi, când mă fac eu mai mare mami o să creadă că eu am să fiu ca acum, când am 8 ani. Mami nu o să ştie cum am să arăt eu când am să fiu mare…

Ce mă fac? Nici nu ştiu ce să fac… Vă rog din suflet să mă ajutaţi.

Sărutmâna şi mulţumesc, Radu.

RaduSbarcea

UPDATE 27 august 2009. Poate că dumneavoastră nu credeţi în şansa Elenei Sbârcea. Sau poate că nu credeţi în acel transplant din China. De aceea vreau să vă reamintesc povestea lui Gruiaaici – puiuţul orb care a strâns bani şi a plecat la transplant în China. Pe site-ul lui Gruia găsiţi (în partea dreaptă) un fel de jurnal al tratamentului din China. Tatăl lui Gruia scrie că se văd îmbunătăţiri: http://www.gruiasfightforsight.com/povestea-lui-gruia

UPDATE 2 septembrie 2009. Pentru Elena s-au strâns 2.000 USD. Contravaloarea tratamentului este de 20.000 USD. Termenele limita pentru efectuarea platilor sunt: 14 septembrie 2009 – 4.000 USD, 12 octombrie 2009 – 16.000 USD.

Elenahelp

UPDATE 9 septembrie 2009. Elena a reuşit să strângă banii pentru avans: 4.000 de euro. Deci a păşit cu dreptul 😀      Doamne ajută în continuare!

UPDATE 17 septembrie 2009. Elena spune: din intreaga suma de 20.000 USD necesara pentru transplant, am reusit sa strangem cu ajutorul dumneavoastra 5.692 USD.

UPDATE 23 septembrie 2009. Elena spune: am reusit sa strangem, cu ajutorul dumneavoastra, 7.700 USD.

UPDATE 5 octombrie 2009. Elena la Antena 2. Celebri sau nu la Mihaela Tatu:

http://www.antena2.tv/arhiva/celebri-sau-nu-la-mihaela-tatu/05-10-2009

UPDATE 13 octombrie 2009. Elena a reuşit să strângă 16.903 USD. A achitat avansul de 4.000 USD şi plata intermediară de 12.000 USD. Şi-a luat viza. Aproape a reuşit. Mai are un hop: până la 1 noiembrie 2009, de strâns 3.100 USD. Doamne ajută.

UPDATE 23 octombrie 2009. Datorită Christinei, prin intermediul domnului Claudiu Nicuşan, Elena a primit 5.000 de euro de la „Aktion Augenlicht” din Germania, prin „Caritas” Blaj.

Christina: Am un prieten, care m-a jutat foarte mult cand am avut nevoie si ma ajuta in continuare. In aceasta seara am citit pe netlog un mesaj si m-am gandit la voi, Isabelle. Ma gandeam sa iti scriu, ca sigur nu voi gasi eu toate cazurile care s-ar preta acestui anunt:

Claudiu: „Daca cunoasteti vreo persoana care are nevoie de operatie la ochi si nu si-o poate finanta, sunt aici sa va ajut. Consulul Alex Jacob din Germania are o fundatie prin care finanteaza sute de asfel de operatii si am ajutat si eu pe unii din judetul Alba pana acum. Daca vreti sa ajutati si voi mai departe, va stau la dispozitie cu informatii pe http://www.nicusan.ro . Uite ca sunt si astfel de oameni care dau si nu cer. Sa-i tie Domnu’ cat mai mult printre noi. Al vostru Claudiu Nicusan”.

http://www.nicusan.blogspot.com

http://www.aktion-augenlicht.de

Mulţumesc!

Elena, baftă la operaţie!

UPDATE 1 decembrie 2009. Elena este în China, face transplantul. Fotografii aici:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/12/01/elena-din-china

Doamne ajută!

Blogul Elenei:

http://elenasbarcea.blogspot.com

ElenaSbarceaLetter

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Lucian Albu

with 4 comments

Lucian are 11 ani şi distrofie musculară progresivă tip Duchenne. De anul trecut este într-un scaun cu rotile. În ianuarie 2008 a jucat fotbal pentru ultima dată, la şcoală. Apoi nu s-a mai putut ţine pe picioare.

LucianAlbu

Lucian s-a născut pe 10 ianuarie 1998, iar până la 4 ani a fost perfect sănătos. La 4 ani şi jumătate au apărut dificultăţile de mers. Lucian mergea tot mai greu, pe vârful picioarelor. La 10 ani era deja într-un scaun cu rotile iar acum se teme că în curând nu îşi va mai putea folosi nici mâinile. Lucian merge în continuare la şcoală şi învaţă bine. Cel mai mult îi place matematica. Părinţii au aflat cu timpul că boala lui Lucian este gravă. Au început să meargă la medici în toată ţara, la Cluj, Sinaia, Deva, Bucureşti, să încerce să îl vindece. Nu au găsit niciun remediu. Doar un avestisment. Fără tratament, Lucian moare în 2 ani. Apoi au aflat de transplant, ca o soluţie.

Părinţii vor să îl ducă pe Lucian în China, pentru un transplant de celule stem. Din 35.000 USD (32.000 transplantul şi 3.000 transportul), Lucian a strâns 16.000 USD.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BCR – Sucursala Sebeş

RON: RO 91 RNCB 0011 1003 1275 0001

EURO: RO 10 RNCB 0011 1003 1275 0004

Cod SWIFT: RNCBROBU xxx

Titular: Albu Gheorghe

Mama se numeşte Marinela Albu. Telefon: 0258/761786; 0764 218 771

Domiciliul: Pianu de Jos, nr. 439, judeţul Alba

Pentru Lucian luptă Alle. Lucian în „Informaţia de Alba” şi „Ziarul Unirea”.

Cei care au bolnavi de acest gen în familie numesc această maladie „cancer al muşchilor”.

Distrofia musculara progresiva forma Duchenne este poate cea mai grava forma de distrofie musculara. Muschii corpului devin intr-o anumita etapa mai hipertrofici, in special muschii de la membrele inferioare. Este cea mai grava forma, deoarece procesul distrofic prinde si musculatura respiratorie si chiar muschiul cardiac”  – Prof. dr. Cristian Dinu Popescu, seful Clinicii de Neurologie, Spitalul de Recuperare Iasi.

Boala se situeaza frecvent la varsta de 3-5 ani, primul simptom fiind deficitul de forta musculara. La 11-12 ani bolnavii devin dependenti de scaunul cu rotile, iar decesul survine in jurul varstei de 20 de ani, ca rezultat al insuficientei respiratorii sau cardiace.

Exista 9 tipuri de distrofie musculara, un grup de boli genetice, degenerative, afectând în primul rând muschii voluntari. Cauza o reprezinta absenta distrofinei, o proteina care protejeaza celulele musculare. Este prin definitie o boala a copiilor si tinerilor, manifestându-se pentru prima oara în jurul vârstei de 3-5 ani si afectând baietii. Motivul îl reprezinta aspectul genetic al bolii, influentata de cromozomul X. Copiii mostenesc maladia de la mama, purtatoare ale distrofiei musculare progresive Duchenne (DMD), în majoritatea covârsitoare a cazurilor ele nefiind afectate de boala. Pâna la 4-5 ani, copilul creste si se dezvolta aparent normal, dupa care începe sa se manifeste adevarata fata a bolii.

.

Steluţele de mare

.

%d blogeri au apreciat asta: