Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Calvarul steluţelor de mare. Alexia

with 9 comments

Alexia Toma

Când am văzut fotografia Alexiei, pe 20 iulie 2009, m-am topit. Cel mai curat „De ce?” din lume în ochii nevinovaţi de copil.

AlexiaToma

Apoi am citit necazul ei.

Revolta. Povestea Alexiei este ca un manual nedorit. Din care afli cum nu este diagnosticat un copil la timp şi cum poate fi lăsat apoi să moară în chinuri. Dacă nu intervine… întâmplarea. Alexia are doar 4 ani şi o tumoră craniană. Astrocitm pilocitic. În toţi ani ăştia, Alexia a fost prea slăbuţă. Toate problemele ei de sănătate au avut „drept cauză” greutatea prea mică pentru vârsta ei. În realitate copilul era chinuit de o tumoră. Iar medicii au omis să îi facă un banal CT sau un RMN.

Întâmplarea. Pe 19 iulie 2009 m-a sunat Nadia, asistent medical la oncologie pediatrică IOB Fundeni şi psiholog cu jumătate de normă la Asociaţia P.A.V.E.L. Mi-a spus despre Alexia, internată acolo. Că este în stare gravă şi că are nevoie de ajutor. Pe 20 iulie 2009 aveam doar o fotografie, apelul părinţilor şi confirmarea de la Nadia, că Alexia există şi suferă cumplit pe un pat de spital. Nu aveam niciun document medical, Alexia nu avea nici blog sau site. Am pus pe blog cazul copilului, pe 21 iulie 2009, apoi am trimis-o pe mail lui Carmen. Iar Carmen, mama unei fetiţe pe nume… Alexia, a plâns până când a apucat-o durerea de cap. Noaptea nu a mai putut dormi. Aşa că s-a pus pe căutat soluţii.

Formularul E 112. Carmen mi-a trimis un mail prin care îmi spunea că Alexia are dreptul la Formularul E 112 şi apoi i-a trimis un mail şi Andreei, mămica Alexiei, care însă nu i-a răspuns. I-am replicat că Alexia are acceptul clinicii INI Hanovra pentru operaţie, dar că CNAS România nu dă bani pentru INI – şi că este posibil ca Andreea să nu aibă acces la internet, fiind în spital. Carmen m-a anunţat pe 22 iulie 2009 că a găsit o clinică în Franţa care o acceptă pe Alexia cu Formularul E 112 şi că i-a trimis Andreei şi un SMS, dar nu i-a răspuns. Ce să fac? Să insist? M-a întrebat Carmen. Dacă tu crezi că este posibil să obţinem formularul, da, te rog să insişti. Iar Carmen a insistat. Andreea a acceptat propunerea iar pe 27 iulie 2009 a început alergătura pentru obţinerea documentului. Pe 31 iulie 2009 Formularul E 112 era aprobat, avionul medicalizat din Germania era închiriat şi Alexia a plecat în siguranţă la Spitalul Necker din Paris.

Problema banilor. Alexia avea nevoie de 40.000 de euro doar pentru operaţia programată pe 24 august 2009 la INI Hanovra. Mai avea nevoie de bani şi pentru transport special medicalizat, precum şi pentru multe, multe altele… Într-un timp scurt, rudele, prietenii şi colegii părinţilor au reuşit să strângă 10.000 de euro. Cazul Alexiei a apărut pe mai multe bloguri, a fost preluat în ziare şi s-au strâns 30.000 de euro. Din cei 30.000 de euro strânşi, doar avionul medicalizat a costat 17.000.

Salvează vieţi. Dacă afli că cineva are un necaz şi vrei să îl ajuţi, nu te face că nu vezi, nu spune că nu ai bani sau că nu cunoşti pe nimeni… Doar spune. Găsesc alţii soluţii:

Carmen Uscatu: carmen.uscatu@salveazavieti.ro

Oana Gheorgiu: oana.gheorgiu@salveazavieti.ro

Helen Necsulescu: helen.necsulescu@salveazavieti.ro

Simona Turea: simona.turea@salveazavieti.ro

Ionela Nicolau: ionela.nicolau@salveazavieti.ro

Liviu Lambrino: liviu.lambrino@salveazavieti.ro

Bianca Ivascu: bianca.ivascu@salveazavieti.ro

Salvează vieţi

info@salveazavieti.ro

http://salveazavieti.ro

Calvarul Alexiei, povestit de mama ei, Andreea

21 iulie 2009

Mi-e greu să uit orele nesfârşite pe care le petrecem împreună la masă. Uneori, ore întregi la o singură masă… Mi-e greu să uit de stresul pe care i-l produceam atunci când îi ziceam continuu „mestecă Alexia, înghite Alexia”, stres suplimentar faţă de simptomele atât de bine ascunse ale bolii ei. Îmi pare rău că nu i-am înţeles cu adevărat problema. Mi se rupe sufletul, acum, când desluşesc cu adevărat mesajul pe care vroia să mi-l transmită atunci când, la masă fiind, oftând ca o batranică, mi-a spus „Mami, tu nu mă înţelegi!”. Fetiţa mea avea probleme, o boală înşelătoare se manifesta. O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum. Gândesc că suferinţa fetei şi a noastră implicit are un scop, pentru că altfel n-aş întelege de ce copilul meu trebuie să treacă prin aşa ceva. Îmi pare că este o lecţie din care trebuie să învăţăm ceva, pentru toţi cei care suntem zi de zi alături de ea şi pentru cei care, în cei 4 anişori ai ei, s-au perindat pe lângă ea… Problemele Alexiei au început la vârsta de 8 luni. Deşi analizele i-au ieşit mereu bune, greutatea îi era mult mai mică decât cea corespunzătoare vârstei. A fost consultată de mai mulţi medici iar la 1 an şi 3 luni era internată în Spitalul Grigore Alexandrescu – la secţia de Gastroenterologie – şi alimentată pe sondă nazogastrică. I s-au făcut toate analizele, de sânge, de digestie şi negăsindu-se clinic nimic deosebit, i s-a pus diagnosticul de anorexie psihogenă. Au omis însă o investigaţie, inclusă în procedura de investigaţii pentru anorexie, cea imagistică: CT (computerul tomograf) sau RMN-ul, care ar fi impiedicat ca Alex să ajungă în situaţia de acum. La 2 ani n-avea nici 7 kg.

AlexiaTomaLa2AniSiJumatate

Apoi a început să ia în greutate. Încet, dar începutul era îmbucurător pentru noi. Mulţi doctori au văzut-o de atunci, dar niciunul nu s-a gândit la aşa ceva. Semne neurologice nu a avut, era isteaţă, mult mai inteligentă decât un copil de vârsta ei, deci n-a dat nimănui de bănuit. La 4 ani avea 11 kg. Era puţin pentru vârsta ei, foarte puţin, dar copilul era energic, prezent, inteligent. Primele simptome vizibile ale suferinţei cerebrale au apărut la sfârşitul lunii aprile 2009. Au fost 3 episoade de vorbire puţin greoaie, la trezirea din somn, ce s-au succedat la intervale scurte de timp. Apoi a început calvarul. În fiecare zi parcă mai apărea ceva. Nu mai avea stabilitate pe picioare, se împiedica des, începuse să-i fie frică să se urce şi să se dea pe tobogan, îi era teamă să coboare singură treptele şi-mi arăta că o doare osul de la bazin şi genunchi. Am fost la medicul de familie, am fost la neurologul de la policlinică, toţi ziceau că e prea slabă (slăbise destul de mult şi ajunsese la 10 kg) şi că din cauza asta nu se mai ţine pe picioare. Ziua în care ne-am hotărât să mergem la Spitalul Obregia a fost ziua în care Alexia, sculată din somn, nu şi-a mai controlat piciorul stâng, de parcă n-ar mai fi fost al ei… Neurologul, aceeaşi poveste: „E slabă, musculatura s-a atrofiat şi nu-i mai susţine greutatea…” Ne-a indicat să mergem la Budimex ca să-i pună nişte perfuzii, s-o revigoreze, pentru că era foarte slabită şi deshidratată. Au început cu analizele, erau convinşi că anorexia ei are la bază ceva psihic. Au spus totuşi că trebuie să facem şi un CT pentru că intră în protocolul pentru anorexie… şi-n ziua de 1 iunie 2009 ne-a cazut ceru-n cap! Nimeni nu se aştepta ca tomograful să arate o tumoare mare, exact în mijlocul capului. Au fost foarte drăguţi cu Alexia şi cu noi, părinţii, şi s-au mobilizat cu toţii pentru a pune lucrurile cap la cap şi a stabili ce avem de făcut.  În ziua de 3 iunie 2009 a făcut RMN-ul şi era pentru a doua oară când am simţit că mă prăbuşesc. Fetiţa mea avea o tumoare de 5 cm localizată supraselar (deasupra „şeii turceşti”) care îi producea o hidrocefalie importantă şi multiple metastaze pe toată lungimea coloanei. În data de 4 iunie 2009 s-a intervenit chirurgical pentru a diminua presiunea intracraniană, i s-a montat un „shunt” care să-i dreneze din lichidul cefalo-rahidian în exces şi i s-au prelevat fragmente tumorale pentru examinare anatomopatologică. Rezultatul a fost înspăimântător: Glioblastom (Gliom malign). Doctorii au spus că mai are de trăit între 4 – 6 săptămâni, fără nici o şansă de ameliorare. Suntem trimise totuşi la IOB pentru începerea terapiei. Alexia avea doar 9 kg.  Doamna doctor ne sfătuieşte să dăm o probă din fragmentul tumoral şi la Institutul Victor Babeş… Şi de aici lucrurile se schimbă, se iveşte o şansă, o şansă venită parcă de la Dumnezeu. Aceea că fetiţa mea să supravieţuiască. Diagnosticul se schimbă: Astrocitom pilocitic. I se pune o sondă nazogastrică (singurul loc pe unde este hrănită şi acum) şi în două săptămâni ajunge la 12 kg. Începem tratamentul şi ni se face prima cură de citostatice, pe care Alex o suportă bine. Însă starea ei neurologică, dată de compresia tumorii, se înrăutaţeşte. De când ne-am internat la Budimex nu s-a mai dat jos din pat. E atât de tristă şi de speriată de tot ce i se întâmplă, dar e atât de cuminte şi acceptă tot ceea ce medicii vin să-i facă şi asta pentru că i-am spus că are o bubiţă la cap şi trebuie să-i treacă! Cum poţi să-i explici unui copil de 4 ani chinul prin care trece? Cum poţi să-i justifici suferinţa şi stresul pe care i le-au provocat atâtea analize şi controale inutile pe care le-a făcut timp de 4 ani? Acum nu mai vorbeşte, se uită doar la noi şi probabil că ne vede mai greu deoarece câmpul ei vizual este limitat. Localizarea tumorii îi face pe medici să ridice din umeri. Nu au mai avut un astfel de caz, cu aşa istoric, zic cei de la Institutul Oncologic. Dar mâna buna a unui neurochirurg, echipamente ultra performante, tratamentul ulterior şi, în primul rând ajutorul lui Dumnezeu, în care-mi pun toată încrederea, alături de ajutorul dumneavoastră ar putea să ne salveze de la moarte fetiţa. Am trimis mesaje de ajutor la clinicile şi spitalele de afară şi, în cele din urmă, am primit răspuns. Pot s-o opereze! Este a doua oară când am simţit că Cel de sus ne ajută! Tratamentul ei are mai multe faze. Operaţie, radioterapie (proton terapie) şi din nou chimioterapie. E de durată şi implică costuri mari, dat fiind şi faptul că ea, pe toată perioada tratamentului va fi internată. Suma pentru întregul tratament va fi imensă, ţinând cont că doar pentru analize şi pentru operaţie costul estimat la INI Hanovra este de 40.000 euro. La asta se adaugă şi costul drumului, ce trebuie făcut cu un avion dotat medical, pentru că starea ei de sănătate nu permite transportul pentru mai mult de 3 ore şi costul cazării pentru apărţinător pentru întreaga perioadă de terapie care se va întinde pe săptămâni întregi şi tratamentul de radioterapie ce trebuie facut ulterior intervenţiei şi chimioterapia… adică mult prea mult pentru posibilităţile noastre. La ora actuală avem doar estimarea celor de la Hanovra pentru analize şi operaţie (40.000 euro ce includ şi cazarea fetei estimată pe o perioada de 3 săptămâni) şi acceptul lor. Termenul e scurt. În mai puţin de 2 săptămâni, după ce termină cura a doua de citostatice, medicii au recomandat să facă operaţia. Până atunci, ne zbatem să obţinem informaţii legate de transportul aerian şi de centrele unde putem face, cu aparatură performantă şi la un cost mai scăzut, radioterapia. Cel mai probabil chimioterapia o vom face tot la Institutul Oncologic. Am deschis următoarele conturi, în speranţa că ne veţi ajuta şi pe noi să-i dăm o şansă Alexiei. O şansă pe care o merită numai şi pentru faptul că, până la cei patru anişori şi jumătate, a suferit poate mult mai mult decât suferă alţii într-o viaţă, şi asta nu din vina ei…

6 august 2009

Alexia a ajuns cu bine în Franţa şi este foarte bine îngrijită. Pe 1 august, medicii francezi i-a scos cele 2 shunturi puse în România, pentru că nu mai asigurau drenarea bine şi i-a fost montat altul nou. Medicii francezii au considerat că, probabil, starea Alexiei s-a deteriorat din cauza presiunii generate de lichidul cefalorahidian. În prima zi i-au fost evacuaţi 70 ml iar prioritatea a fost drenarea. Alexia a fost sedată încă de la internare (i-a fost indusă coma profundă) pentru a fi eliminate durerea şi frica. Medicii francezi îi tratează şi infecţia de la o ureche (otită purulentă). În acelaşi timp au început să îi facă analize. Tot pe 1 august i-au făcut biopsie pentru a se vedea tipul tumorii. Alexiei nu îi mai curge sânge din nas, este hrănită cu o soluţie de aminoacizi cu glucoză şi lapte de soia purificat, urmând ca pe viitor să fie hrănită printr-o sondă nazogastrică cu un lapte special. Pe 4 şi 5 august au început examinările: neurologic, oftalmologic şi endocrinologic. Medicii aşteptau rezultatul biopsiei, pentru a lua decizii asupra intervenţiei chirurgicale.

8 august 2009

Imi cer scuze pentru intarzierea cu care va dau vesti despre noi. Abia acum pot spune ca am putin timp pentru a scrie cate ceva despre ce ni s-a mai intamplat in ultimele 2 luni. Am fost internate in Institutul Oncologic de la inceputul lunii iunie. A fost stresant si chinuitor pentru Alex. Multe intepaturi pentru branule, vene sparte, analize zilnice pentru valori ale sodiului a carei oscilatie n-au reusit in toata perioada de internare s-o tina-n frau (oscilatie de la 115 la 136) si temperatura mare, ce ajungea frecvent la 40, chiar 41 grade, despre care doctorii ziceau ca-i de tip central. A facut doua din cele trei cure de citostatice programate, pe care le-a suportat foarte bine, in sensul ca nu a avut reactii ulterioare, dar care din nefericire au fost inutile. Am solicitat in ultima luna de 4 ori acceptul doctoritei  de a-i face un examen imagistic pentru a vedea presiunea intracraniana, cat de bine este drenat prin shunt lichidul cefalo-rahidian si eventual starea tumorii, dar raspunsul a fost de fiecare data acelasi: ”Nu este relevant pentru a stabili evolutia tumorii”. Abia dupa 2-3 saptamani de la cura a doua se poate face o evaluare reala”. Ne-am hotarat sa-i facem o imagistica fetei, pe banii nostri, la centrul din interiorul Institutului Fundeni. Am fost din nou socati sa constatam ca tumoarea a crescut sub tratament pana la 7 cm si ca are, din nou, o presiune intracraniana impresionanta pe ventriculul stang ce-i modifica axa centrala. Aveam deja o propunere de internare pentru interventie chirurgicala la INI Hanovra pentru data de 24 august, dar care, in urma ultimelor examene imagistice ni s-a parut mult prea tarzie. Am incercat sa urgentam plecarea, fie spre Hanovra, fie spre alta clinica. Pe 27 iulie cei de la Institutul Oncologic s-au declarat neputinciosi in a-i mai pune fetei branule. Nu-i mai luasera sange pentru analize de cateva zile. Alex nu mai avea o vena intreaga, ci doar gauri de la intepaturi si vene sparte. Era cumplit de umflata pentru ca retinea lichidul ce-i fusese administrat prin perfuzii si pe care nu mai reusea sa-l elimine intr-un mod natural. Au incercat sa-i monteze o sonda urinara, dar n-au reusit… Ne-au facut transferul spre Budimex pentru a-i pune un catheter. Cei de la Budimex au avut un soc cand au vazut-o. Abia respira. Era de nerecunoscut si pentru noi, umflata atat cat sa-ti dea senzatia ca plezneste pielea pe ea, plina de vene sparte la maini si la picioare, avea mai nou o supuratie la urechea dreapta si toata gura plina de candidoza de la antibiotic si chimioterapie, pneumonie, era dezechilibrata electrolitic – sodiul ajunsese la 156 (i-l dozasera asa, dupa “ureche” de cateva zile) iar potasiul era scazut, dar cel mai grav lucru pe care l-am aflat de la ei era ca fata e in stare comatoasa… Si nu de azi, de ieri, ci din momentul in care n-a mai vorbit cu noi, adica in urma cu 2 saptamani. A fost un soc pentru noi sa aflam abia acum despre asta. Oare nu si-au dat seama sau n-au vrut sa ne spuna? A doua varianta imi pare imposibila, pentru simplul fapt ca nu s-au ferit nici macar pentru o secunda in a-mi administra tot felul de “realitati”, cum ca ei nu-i dau nici o sansa si ca, copilul asta poate muri oricand, “…sper ca nu in garda mea…”, insa. Am avut mereu senzatia ca, inca de la inceput cand am venit cu diagnosticul de glioblastom, diagnostic infirmat apoi de examenul de la “Victor Babes” – imuno-histo-chimie, fetei mele nu i s-a dat nici o sansa si a fost tratata ca atare. Altfel nu-mi pot explica de ce n-au vrut s-o ia la terapie intensiva atunci cand i-a fost rau si nu mai iesea din crizele convulsive sau de ce fetita mea, in cazul in care ar fi facut stop respirator nu avea indicatie de resuscitare. Mi-e greu sa inteleg indiferenta celor de la IOB legata de viata unui copil. De parca boala si chinul la care iti este expus micutul n-ar fi suficiente, atitudinea lor o gasesc cruda. Viata in IOB mi se pare trista, foarte trista si am avut, nu de putine ori, senzatia ca este un test, un test de rezistenta psihica. Cand am ajuns in Budimex la sectia de terapie intensiva mi s-a parut ca sunt in alta lume. Erau profesionisti, imi pareau o echipa, imi pareau ca stiu ce trebuie sa-i faca copilului ca sa-i fie bine. I-au montat catheterul, i-au pus o alta sonda nazogastrica, i-au pus un tub pentru oxigen si o sonda urinara si i-au curatat gurita si urechea (diagnostic: otita purulenta). Febra fetei, central – dupa cum sustineau cei din Fundeni – a scazut ca prin minune la 38-38,5. Cand ma gandesc cate nopti si cate zile cu temperaturi de 39-41 grade a avut copilul meu si cat de chinuita a fost, cate frisoane si cate impachetari i-am facut, uneori toata noaptea de nu  reuseam sa inchid un ochi si ce inspaimantata eram cand, dupa multe antitermice ce nu reuseau sa-i coboare temperatura mai mult de un grad, ridicau din umeri si ziceau ca n-au ce-i face, “e de la tumoare, are cauza centrala”, cand de fapt, era doar o otita. In seara zilei de 27 iulie, am primit o veste imbucuratoare, de la niste oameni extraordinari pe care nu i-am cunoscut pana in ziua in care, citind despre Alex, ne-au sunat si s-au oferit sa ne ajute. Vorbisera la un spital din Franta-Paris si doctorii de acolo, dupa ce au analizat cazul, s-au oferit sa ne ajute. Nu pot garanta rezectia totala a tumorii, dar au promis ca vor incerca sa-i imbunatateasca conditiile de viata. Din acest moment, totul a fost o cursa contracronometru. Am depus dosarul pentru E112, am cautat transport aerian medicalizat, am incercat sa facem ca legaturile sa functioneze. Starea fetei a fost mai buna in zilele urmatoare.  La Budimex, i-au pus chiar si un shunt extern pe partea. Incepuse sa se echilibreze electrolitic si parca nu mai era asa de palida. Abia vineri – 31 iulie, la pranz am primit ok-ul de zbor si am aflat ca ora de decolare este 17.45 de pe Aeroportul Baneasa. Doctorita din spital a sunat la salvare si o doamna binevoitoare ne-a garantat ca la ora 15.30 va veni o salvare ATI sa ne duca la aeroport. Pe la ora 14, am sunat la aeroport ca sa cer permisiunea de a intra cu salvarea pana la avion si un domn amabil ne-a solicitat datele de identificare ale soferului si ale noastre. Cred ca doar Dumnezeu a manat-o pe d-na doctor sa sune din nou la salvare ca sa ceara numele soferului… I s-a raspus sec, de catre un coordonator, ca nu vor trimite o salvare ATI pentru  ca n-am facut cerere cu 24 ore inainte. Era ora 15. M-am gandit ca puteau macar sa ne anunte si cautam alta varianta, dar nu…  Am incercat sa-I explic ca este o situatie urgenta, ca a fost totul imprevizibil si am rugat-o sa ne ajute. M-a certat putin apoi mi-a zis sa fac o cerere si mi-a inchis telefonul. Salvarea a venit! Important, acum, era sa ajungem la avion in timp util. Avionul, venit din Germania, era dotat cu aparatura si personal medical. N-au fost probleme, pot spune ca, desi speriata, Alex a suportat bine zborul.  Pentru ca avionul era mic, iar echipajul avea deja 4 oameni (pilot/ copilot, medic si asistent), noi, parintii, am stat pe un singur loc, legati de o centura, pe toata durata zborului. Medicul era foarte speriat de starea Alexiei si ne-a spus ca e foarte posibil sa nu reziste transportului. Copilul insa, a fost foarte linistit, au sedat-o usor si a ramas tot drumul intubata si asistata mecanic la respiratie. Drumul de la aeroportul din Franta si pana la Spitalul Necker l-am facut cu o salvare insotita de 2 politisti pe motociclete, ce degajau pur si simplu drumul in fata noastra. Credeti-ma, n-am mai vazut asa ceva. In tot drumul de la aeroport si pana la spital, nu cred sa fii incetinit salvarea mai mult de 30 secunde si asta pentru ca erau cateva masini la semafor, asa ca ne-au redirectionat pe contrasens… A fost dusa imediat la reanimare, la sectia de neuro-chirurgie. Suntem impresionati de felul in care inteleg sa-si “faca treaba” asistentele, infirmierele. Ei bine, aici asistenta personala (pentru ca la terapie intensiva fiecare pacient are o asistenta dedicata) face totul.  Venite din IOB (Inst. Oncologic Buc) unde mama participa activ, devenind un fel de asistenta medicala, in toate etapele tratamentului, am ramas uimita cand mi-au zis ca aici ei fac tot. Le-am spus ca avem laptele, cu care am hranit copilul in spital, la noi si cand au vazut si dotarea din geanta: Convulexul, seringa cu antibiotic pentru urechi, compresele sterile si apa oxigenata pentru sters ochisorii….cred ca a fost momentul lor de uimire. Plecasem din Budimex cu indicatii clare: la ora XX si XX ii pui antibioticul in urechi, Convulexul se da la ora XX si XX, asa ca am fost tare stresata cand am vazut ca ma refuza politicos atunci cand am vrut sa-i dau medicamentele ce-i trebuiau administrate fetei. Doctorul mi-a spus ca ei au medicamente si ca aici fac ei totul. Au avut ceva dificultati si in a intelege de ce ma uitam la toate pungutele de perfuzii, de ce ma uitam cu disperare dupa butonul rosu de la punga in care drena shuntul – eu aveam indicatii clare ca trebuie sa fie la mijlocul capului, dar nu era…. – apoi mi-au explicat, fara sa se simta lezati, ca ei vor sa il tina mai jos pentru a drena mai repede (pe principiul vaselor comunicante). In fine, sunt foarte intelegatori, desi surprinsi un pic de noi… O ingrijesc bine, toate firele, tuburile pe care le are sunt montate cu grija, au pus chiar niste “pastilute“ de pansament intre ele si piele ca sa un se irite. Are sub manute niste suporti de burete inveliti in prosop ca sa stea pe ceva moale, asistenta ei ii curata la fiecare ora secretiile de la nas si de la ureche, timp in care ii vorbeste si ii explica ce ii face ca sa un se sperie. Ce-i drept, in franceza, dar au cerut sa le invatam sa-i spuna in romana. Putem sa ii aducem si muzica preferata pentru ca are un casetofon in camera la care ei i-au pus niste muzica in franceza pentru copii. Ce m-a impresionat a fost insa cand asistentele imi povesteau de Alex, ca e cuminte cand ii fac toaleta, doar ca se agita cand … o spala pe dinti!? Totul este foarte curat, septic, toti ne spalam cand intram in sectia de reanimare, cand iesim, ne punem halate etc. Totul este gandit pana in cel mai mic detaliu … ne-au cerut o jucarie pe care sa o aiba langa ea in permanenta, un tricou sau un obiect cu miros specific al parintilor, ne-au intrebat cum ii place sa fie atinsa, mangaiata si ne-au asigurat ca la orice ora din zi si din noapte, daca avem vreo neclaritate sau pur si simplu vrem sa aflam ce face fata, putem suna si obtinem informatiile. Referitor la tratament, pana acum s-a intamplata asa: Sambata: i-au inlocuit shunt-urile montate in Bucuresti (cel intern nu drena suficient, iar cel extern fusese aproape smuls de catre cineva din Budimex, pentru ca “nu stia ce-i cu firul ala”, la plecare pe targa salvarii); i-au prelevat tesut din tumoare pentru un nou examen histologic (pentru determinarea tipului de tumoare); i-au montat un alt catheter; au inceput investigatiile si au decis sa o tina intr-o stare de coma indusa de tranchilizante ca sa se linisteasca, sa nu mai bombardeze creierul cu informatii neesentiale, altele decat cele legate strict de functiile vitale; au inceput sa-i trateze infectia de la ureche (otita purulenta); Duminica: ii dreneaza lichidul cefalo-rahidian, este inca sedata, insa a prins ceva culoare in obraji, nu mai este livida. I-au adiministrat masa eritrocitara (un fel de concentrat de sange), desi avea hemoglobina putin peste 8 si au adus-o la 12; Luni:  doctorii mentin copilul sedat si ii continua investigatiile (au facut un CT – computer tomograf ca sa vada daca functioneaza shunt-ul pentru drenarea lichidului cefalo-rahidian – LCR). In fiecare zi, Alex arata mai bine, pare mai linistita. Nu a mai facut febra deloc si nici convulsii. I-au tratat infectiile de la ureche si … mai nou… infectia intestinala (o bacteria luata din Romania), sistemul ei imunitar fiind foarte slabit de la citostatice; Marti: au inceput sa-i reduca doza de tranchilizante ca sa o trezeasca din coma indusa. Scopul lor a fost sa dreneze cat mai mult LCR si sa o stabilizeze, apoi sa-i faca o evaluare neurologica, treaza fiind. Copilul a raspuns foarte bine. Incet – incet se trezeste; Miercuri: Alex s-a trezit! Au adus, pana la momentul vizitei noastre (ora 13 / conform regulilor), un medic roman, ca sa-i vorbeasca in romana si sa incerce sa o faca sa-si deschida ochii. Si-a miscat mana si piciorul stang, a deschis putin ochii si l-a strans putin de mana … Seara au scos-o de la aparatul de ventilatie ca sa respire singura. Cel mai important a fost ca a raspuns la intrebarile noastre dand din cap “DA” si “NU”. Ne-am bucurat ca este constienta si prezenta. Dupa-amiaza i-au facut o imagistica RMN; Joi: Cand am ajuns la ea si i-am vorbit, a incercat sa planga, dar nu-i iesea nici un sunet. De la atatea sonde si furtunase are corzile vocale iritate. Este insa foarte speriata! Pentru ca nu vede (din cauza tumorii care preseaza nervii optici) este permanent in stare de alerta si-si tine membrele in extensie, iar ochii larg deschisi (ca atunci cand te sperii de ceva!).Nu a reusit sa doarma deloc de atata stress. Asteptam intalnirea medicilor – se-ntampla in fiecare vineri, ca sa stim ce vor face mai departe pentru ea. In general, ei sunt foarte rezervati in comunicarea detaliilor catre parintii. Spun numai ce este nevoie si cand este nevoie. Practic – acum asteptam verdictul lor referitor la interventia chirurgicala! Cred ca vor face mai mult decat atat, vor gandi exact ce speram din Romania – un plan cat mai clar de tratament. Asteptam si raspunsul anatomo-patologului referitor la tipul de tumoare, care va fi practic definitoriu in decizia de a o opera sau nu. Suntem cu inima stransa rau, dar avem speranta in Dumnezeu si credinta ca va fi bine! Vineri: Alex respira singura si este mult mai relaxata decat ieri. Medicul ORL-ist i-a curatat urechea si speriata fiind, a inceput sa planga. Daca puteti crede, m-am bucurat, pentru ca plangea normal. Vocea ii mai revenise. Ne-am intalnit cu medicii care ne-au spus ca tumoarea pare sa fie benigna, dar ca nu au inca rezultatul final si ca se gandesc s-o opereze saptamana viitoare, dupa ce-i trece infectia de la ureche. Planul de tratament include dupa interventia chirurgicala si o sesiune de chimioterapie, urmata de o reevaluare si o posibila re-interventie chirurgicala. Avem acum, un plan de tratament, asa cum ne-am dorit. Avem speranta ca se pot rezolva toate problemele, ca fetita mea este puternica si ca Dumnezeu este alaturi de noi si ne ajuta!

13 august 2009

In ultimele zile starea ei clinica s-a imbunatatit in fiecare zi, cate putin. A mai luat in greutate, chiar vizibil, iar infectia de la ureche trece incet-incet, ieri de exemplu nu a mai curs deloc. Ieri i-au scos si catheter-ul (sonda prin care ii administrau direct in vena medicamente si solutie perfusabila pentru hrana) pentru ca nu mai era nevoie de el si putea fi chiar un nou pericol de infectie. Rezultatul de la analiza histologica (tipul de tumoare) a fost reconfirmat ca astrocitom pilocitic. Despre operatie, pot sa va spun ca va fi saptamana viitoare, fara o data precisa, pentru ca vor sa astepte intai sa treaca infectia de la ureche sis a se mai intremeze fizic. Din discutia cu ei, dupa etapa aceasta de operatie, va urma tratamentul cu citostatice – voi veni cu detalii dupa ce le voi obtine de la doctori. Am mai intrebat despre evolutia volumului tumoral – pentru ca facuse RMN saptamana trecuta – care se pare ca nu a mai crescut fata de investigatia din Bucuresti, de la inceputul lunii Iunie. Pot sa va mai spun ca este mult mai linistita, doarme bine si pare ca se odihneste, dar asta este impresia pe durata cat stam noi cu ea, in rest – noaptea si dimineata, asistentele spun ca e linistita. Ieri am reusit sa-I dam putina miere pe care a inghitit-o. A fost un exercitiu util, chiar daca s-a inecat putin, pentru ca ea de doua luni nu a mai mancat nimic “pe gura”. Cert este ca poate inghiti din nou, chiar daca mai greu. Cam asta ar fi … noi inca nu ne-am impacat cu gandul ca avem program de vizitare (strict!), dar astea-s regulile. In rest, suntem si noi mai increzatori cand vedem copilul atat de bine ingrijit.

Cam atât, deocamdată, despre Alexia – Mami, tu nu mă înţelegi…

http://www.alexiatoma.ro

http://www.helpalexia.com

UPDATE – 17 august 2009. Alexia este programată pe 21 august 2009 la operaţie.

Andreea: Bună ziua,

In primul rand vreau sa va multumesc tuturor pentru ceea ce ati facut si faceti pentru fetita mea. Sincer va spun, n-am crezut ca mai exista, in aceste vremuri in care parca nimic nu mai conteaza decat munca si viata personala, atatia oameni cu suflet bun care ne-au ajutat financiar sau, daca nu financiar macar cu o vorba buna, o rugaciune sau un sfat.

Faptul ca atatia oameni au fost alaturi de noi si s-au rugat pentru Alex a ajutat-o mult. De cand este la spitalul Necker – Paris, i-a mers din ce in ce mai bine.

Acum 2 saptamani au internat-o la reanimare, era in coma de grad 5, cu 2 shunt-uri ce-i drenau lichidul cefalo-rahidian – unul intern si unul extern, un tub pentru respiratie asistata de aparat, o sonda nazogastrica prin care se alimenta, un catéter prin care ii erau introduse solutiile perfuzabile si o sonda urinara. A iesit din coma dupa numai cateva zile in care au tinut-o sedata si incet-incet si-a revenit. Acum are doar un shunt extern ce-i dreneaza ambii ventriculi si sonda nazogastrica si au mutat-o de la reanimare intr-un salon, unde este in continuare tinuta permanent sub observatie.

Mai are inca infectia de la ureche, speram insa sa se rezolve pana la momentul operatiei.

Din pacate, din cauza tumorii nu vede si nu poate vorbi, dar de cateva zile cand plange pronunta clar un ¨maaa¨!

Pare ciudat sa te bucuri de plansul unui copil, dar noi suntem fericiti pentru ca este constienta si simte durerea.

Medicii sunt rezervati in a da vreun prognostic, dar sunt optimisti si multumiti de evolutia ei si au programat-o pentru operatie pe 21 august 2009.

Ne este teama, dar avem incredere si credinta ca Dumnezeu o s-o ajute sa treaca cu bine peste operatie, asa cum a ajutat-o si pana acum.

Avem incredere si in medicii acestui spital, care reusesc atat de bine s-o tina stabila si ne dorim ca ei sa reuseasca sa-i scoata cat mai mult din tumoare si ca recuperarea fetei sa fie totala.

Stiu ca si voi o veti pastra in gandurile voastre si va veti ruga pentru ea si va multumesc pentru asta.

Cu drag, Andreea Toma

UPDATE – 21 august 2009. Alexia a fost operată cu bine!

Andreea: SUNTEM FERICITI!

Alex a iesit din operatie, dupa aproape 4 ore. Este, din nou, la reanimare unde este monitorizata permanent. Arata bine, putin umflata si iar cu o multime de fire in jurul ei, dar in mare este bine. Profesorul care a operat-o ne-a spus ca totul a decurs bine si, ce este cel mai important, ca a reusi sa scoata aproape toata tumoarea, daca nu chiar pe toata… Vor vedea maine exact, cand ii vor face un RMN. Va multumesc tuturor celor care ati fost alaturi de noi azi.

UPDATE – 27 august 2009. Andreea povesteşte: In ultimele zile am fost cam stresati pentru ca din starea imbunatatita: vorbit (a zis DA si NU) / ras / cantat (a zis CU-CU si MIAU la refrenul unui cantecel) care a inceput de duminica si a durat pana marti, ne-am intors la convulsii si stare generala mai proasta. Doctorii spun ca nu este normal sa faca convulsii, dar ca pot tine asta sub control prin anticonvulsive. Ieri nu a mai vorbit deloc si nici nu a mai raspuns macar cu dat din cap… I-au facut un RMN si au vazut ca nu se dreneaza bine lichidul, asa incat au decis sa intervina astazi si sa-i monteze un shunt, intern, permanent. Interventia a fost ok. Speram sa-si revina repede, dar ne este clar ca nu trebuie sa luam lucrurile asa de simplu – precum zilele trecute. Ne-am bucurat prea repede. Suferise totusi o operatie foarte grea si pot aparea probleme si in post-operator. La RMN-ul facut Sambata (a doua zi dupa operatie), au vazut ca mai are un rest din tumoare. Dar nu e ceva important, au zis ei. Nu avem inca, un parcurs de tratament pentru restul de tumoare si pentru metastazele de pe coloana, dar Vineri au intalnirea lor cu specialisti din chirurgie, oncologie, radiologie etc,  si vom afla mai multe.

UPDATE – 12 septembrie 2009. Andreea: Revin cu noutati despre starea Alexiei, cam tarziu ce-i drept si-mi cer scuze pentru asta. Am trecut iar prin momente mai grele.

Asa cum va spuneam si ultima data, i-au pus un shunt intern si lucrurile mergeau bine insa, dupa cateva zile seara, dupa ce am plecat noi de la spital, a facut temperatura mare. Au stabilit ca are o infectie, asa ca au dus-o dimineata, din nou, in sala de operatii si i-au prelevat lichid cefalo-rahidian pentru analiza si i-au schimbat catheter-ul. Cand am ajuns la ea era iar montata la toate aparatele din terapie intensiva si cu bandaj la cap (cateva zile nu a avut nici macar pansament), asa ca ne-am speriat ingrozitor.

In cele din urma au localizat bacteria ca fiind intestinala, dar foarte rezistenta si au trecut-o pe tratament. Febra i-a trecut, inca de a doua zi, dar este intr-un fel de “carantina”. Este aceeasi bacterie pe care au gasit-o si data trecuta la analiza din scaun, imediat cum am venit din tara, luata cu siguranta dintr-unul din spitale noastre.

Medicii sunt multumiti de evolutia ei, asa per ansamblu si la intalnirea de vinerea trecuta au stabilit ca ii vor face o noua interventie in aproximativ 2 luni cand vor sa-i scoata si o alta tumoare, mai mica (metastaza) aflata in zona de sub cerebel. Inca nu avem clari pasii si cat va dura totul, dar probabil ca vom afla curand.

Intre timp i-au scos masa de lapte imbogatit de pe timpul zilei si ii dau sa manance piure de legume si carne de vita foarte moale, preparata special pentru a o putea mesteca usor, iaurt, un compot ce seamana cu piureul nostru de fructe si sucuri pe care le bea cu paiul si i-au lasat pentru noapte laptele special pentru a-i asigura necesarul de nutrienti.

Au mutat-o de la terapie intensiva in salon acum vreo 4 zile si de doua ori pe saptamana vine o doctorita sa-i  faca un fel de terapie de recuperare, pentru ca are inca probleme in a-si misca mana si piciorul de pe partea stanga, adica tot felul de miscari asemanatoare celor de zi cu zi.

Am fost miercuri la Institutul de Oncologie (IGR) sa-i faca o evaluare si doctorii au decis ca deocamdata nu va face tratament.

Au spus ca tumoarea fiind benigna, cresterea ei (daca va mai creste) este lenta si ca, prioritatea pentru ei este recuperarea neurologica cat mai completa pentru cea de-a doua operatie. Apoi va face chimioterapie pentru o perioada lunga de timp, in jur de 2 ani, dupa un program ce-l vom stabili ulterior interventiei chirurgicale.

Ne-au dus cu salvarea la IGR si timp de peste 3 ore cat am stat acolo, au ramas cu noi.

La intoarcere am avut surpriza s-o aud pe Alex plangand… de foame! “Mami… vreau mar”, “Mami… vreau banana”, “Mami… mi-e foameee”. Asa a tinut-o tot drumul, aproape 30 minute, iar cand am ajuns a mancat atat de repede si de frumos …

De ieri a inceput sa muste si din banana singura, dar trebuie s-o ajutam pentru ca inca-i tremura manuta, iar azi a mancat si niste paine.

Dupa cum va spuneam, deocamdata nu cunoastem detalii despre ce vom face, ideea este ca recuperarea ei neurologica si locomotorie este principalul nostru obiectiv acum.

Suntem stresati pentru ca toate astea sunt de durata, dar important este sa ne vedem fata sanatoasa. Ma rog ca recuperarea ei sa fie completa, pentru ca nu mai vreau sa sufere.

Sunt sigura ca Dumnezeu o s-o ajute si de data asta si ca o sa fie bine.

UPDATE 26 septembrie 2009. Andreea spune: ASTAZI NE INTOARCEM ACASA! Pentru ca starea Alexiei este mai buna acum, recomandarea doctorilor a fost ca recuperarea sa se faca in mediul pe care-l cunoaste, asa ca ne-am hotarat sa ne intoarcem acasa! Speram sa fie cea mai buna alegere pentru ea. Voi reveni cu detalii legate de ultimele 2 saptamani, in cateva zile …

AlexiaToma2

Anunțuri

9 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Am să recunosc, Isabellelorelai…
    Amân uneori să intru-n ” căsuţa ta ”, pentru că ştiu că plâng, mă simt neputincioasă şi mică, nu mă pot opri, orice-ai spune tu, să nu-i Mulţumesc Tatălui că exişti …
    ”Ceva ” mă mână însă… azi, am ” deschis ochii ” citeam şi plângeam şi am înţeles :
    ” Salvează vieţi. Dacă afli că cineva are un necaz şi vrei să îl ajuţi, nu te face că nu vezi, nu spune că nu ai bani sau că nu cunoşti pe nimeni… Doar spune. Găsesc alţii soluţii: ”
    DA !!! Şi cei ” mici ”, avem rugăciunea, trebuie să spunem, să credemîn Miracol ! Da, Isabellelorelai!
    Măicuţa Domnului să fie Lumină, tuturor suferinzilor, aşa cum e orfanilor şi văduvelor şi sărmanilor şi… nouă, tuturor ! Doamne Ajută !
    http://sfinx777.wordpress.com/2009/08/15/preasfanta-preacurata-preabinecuvantata-maica-domnului-ziua-de-sfanta-marie/
    RESPECT, Isabellelorelai !
    Sibilla

    Sibilla

    15 August 2009 at 13:39

  2. […] Calvarul steluţelor de mare. Alexia « Isabellelorelai’s Weblog […]

  3. […] Calvarul steluţelor de mare. Alexia Tag-uri incluse:ajutor umanitar leave a comment « Destinatia:Africa […]

  4. […] tatăl copilului să fi exagerat puţin – îl înţeleg. Dar am văzut prin ce a trecut şi Alexia, în iunie – iulie 2009, şi cred că este la […]

  5. […] – şi i-am văzut ochii, mi-am zis: ei na, nu mai are nicio şansă. Ba are. Şi a avut. A trecut printr-un calvar, are mult de recuperat, încă are nevoie de ajutor, dar este bine. Este bine. Ieri i-am întâlnit […]

  6. buna Isabelle,

    iti multumesc pentru cuvintele frumoase pe care le-ai postat pe blog-ul tau si pentru toata sustinerea ta din aceasta perioada.
    as vrea sa aduc la zi, daca imi permiti, informatiile despre Alex si poate si niste poze, intrucat am avut si inca mai avem probleme cu site-ul nostru. multa lume se intereseaza de situatia ei si din pacate n-am mai reusit sa le dam vesti despre noi. daca esti de acord, imi poti spune cum sa procedez?

    cu drag,
    Andreea

    andreea

    6 Mai 2010 at 10:36

  7. am citit intr-o noapte povestea voastra. eu am fetita cu paralizie.cum se simte acum fetita voastra?

    raluca

    24 August 2010 at 01:59

  8. Este o poveste lunga si trista care a avut totusi un final fericit,lucru la care speram toti cei care santem intr-o suferinta de orice fel.Insa nu toate cazurile se termina cu bine.Povestea mea este mai scurta si mai dureroasa.Alexia-Ioana,o fetita de 3 ani si 7 luni,perfect sanatoasa,plina de viata, desteapta,bine dezvoltata,frumoasa si iubita de toata lumea moare dupa 2 saptamani in care e purtata pe la vreo 5 medici.Totul a inceput de la un banal” rosu in gat”,dupa 1 sapt.de siropuri si injectii se descopera ca are meningita,iar dupa 2 zile ajunge la terapie intensiva unde este sedata si nu se mai trezeste.A intrat in moarte cerebrala,nimeni nu stie de ce si de cand.Rezultatul autopsiei???.insuficienta respiratorie,bronhopneumonie.Cam asta se poate intampla in spitalele romanesti cu superspecialistii de doctori pe care-i avem,ii laudam si le plangem de mila.Din pacate dupa marele soc din cauza tragediei nu am mai avut puterea de a ne lupta cu sistemul medical pentru a putea gasi vinovatii acestei tragedii,si asa am ramas cu sufletele neampacate de a nu sti ce s-a intamplat cu adevarat cu copilasul nastru,singura speranta ca Dumnezeu va indrepta la momentul potrivit lucrurile,si cei vinovati vor plati.Pentru noi a ramas doar amintirile placute si suferinta pentru tot restul vietii.Pentru voi cei care a-ti infrant greutatile si a-ti trecut deja peste ele va doresc o viata buna,plina de bucurii,sanatate si sa nu mai cunoasteti niciodate durerea,nici pentru voi nici pentru cei apropiati. Va dorim tot binele din lume…

    Gigi Varodi

    21 Octombrie 2010 at 12:08

  9. Buna ziua,
    in speranta ca acest comentariu va fi citit va scriu pentru ca de o saptamana universul familie noastre s-a prabusit cand am aflat ca nepotelul nostru in varsta de doar 4 luni a fost diagnosticat cu gliom optic pilocistic si ca speranta lui de viata practic nu exista, iar daca va supravietui va fi o leguma. Cand am citit articolul de pe blog am regasit tot ceea ce nis e intamla si noua acum. Daca ne puteti ajuta cu mai multe informatii va rog sa ma contactati pe adresa de e-mail gabitza79@gmail.com. Ne-ati dat o mare speranta legata de o posibila ameliorare starii lui Radu, 4 luni.

    Multumim!

    Romonita Gabriela

    15 Septembrie 2012 at 17:00


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: