Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Calvarul steluţelor de mare. Alexandra

with 15 comments

În amintirea Alexandrei Udrişte

Calvarul unei nopţi de noiembrie. Calvarul unei vieţi mici

Alexandra s-a născut pe 6 mai 2005. Din 27 noiembrie 2007 şi până pe 14 august 2009, Alexandra a luptat. A fost o luptă inegală. Pentru că Alexandra nu a avut de luptat doar cu o boală oribilă. Până la un punct, când au intervenit oamenii buni, a avut de luptat şi cu indiferenţa. Care este mai rea decât cancerul. Pe 14 august 2009, la ora 12.30, Alexandra a obosit şi a plecat.

Dumnezeu să aibă grijă de toţi Îngerii Lui

AlexandraUdristeUltima

Până în noiembrie 2007, Alexandra părea perfect sănătoasă. Părinţii ei au spus că în noiembrie 2005 Alexandra a răcit. Tratamentul nu şi-a făcut efectul şi au decis să-i facă Alexandrei mai multe analize la spitalul din Panciu, unde locuiau. Analizele au ieşit cam prost. Au plecat la Focşani. O ecografie a arătat apoi un posibil hematom hepatic şi copilul a fost trimis de urgenţă la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucureşti. Era noaptea de 27 noiembrie 2007. Începutul calvarului pentru un copil de doar 2 ani. Alexandra a fost operată de urgenţă. Primul diagnostic: ruptură de venă hepatică cu hemoragie puternică. Şanse de supravieţuire: 1%. În Curriculum-ul Medical, la istoricul bolii, se precizează: „Debut in noiembrie 2007 cu dureri abdominale si paloare, aparent dupa un traumatism abdominal (a cazut cu scaunul la gradinita); la examenul clinic se constata meteorism abdominal (…) În data de 29.11.2007 se intervine chirurgical; intraoperator se constata prezenta unei tumori retroperitoneale voluminoase ce ocupa lomba dreapta, dislocând ficatul anterior si spre stânga, împinge rinichiul drept caudal si anterior (…)”. Copilul a rezistat, operaţia a reuşit. Însă diagnosticul s-a schimbat. În cancer – neuroblastom de suprarenală dreapta cu metastaze ganglionare şi de perete abdominal – cu tumoră gigant ruptă şi greu de extirpat. Au urmat 6 luni de citostatice. Apoi un alt diagnostic: rinichiul drept nu mai funcţiona, era atrofiat. Alexandra a fost din nou operată, i s-a scos rinichiul. Alte 6 luni de citostatice. După un an de chin la chimioterapie şi-au făcut apariţia alte adenopatii ganglionare. Alexandra a fost trimisă la radioterapie, la Elias. Apoi la un alt control, la Fundeni. Concluzia unui alt medic oncolog: dozele citostatice au fost prea mici, boala a revenit şi s-a dezvoltat. Părinţii au vrut părerea unor medici străini. Au plecat la Institutul de Cancerologie „Gustave Roussy” – Villejuif – Paris, unde a fost acceptată pentru tratament. Sub pretextul „se poate trata în România”, statul nu a i-a aprobat iniţial Formularul E 112. Alexandra avea nevoie de 165.000 de euro şi aşa a început campania strângerii de fonduri. Cu blogurile – din 1 decembrie 2008, prima fiind Andreea –  apoi cu Alexandra pe multe bloguri şi site-uri, în ziare şi la tv, banii au început să se strângă. Până pe 20 decembrie 2008 s-au strâns 120.000 de euro iar pe 21 decembrie 2008 Alexandra a plecat în Franţa, la tratament. Pe 5 ianuarie 2009, Alexandra făcuse deja prima cură de citostatice şi avea 145.000 de euro în cont. Iar ultimii 20.000 necesari urmau să fie primiţi de la CNAS, pentru că, în sfârşit, îi fusese aprobat Formularul E 112. Alexandra a continuat tratamentul, apoi a intrat în aplazie. Şi-a revenit, a făcut iar tratamentul. Un timp a fost bine, veştile au fost fericite. Până pe 14 august 2009, la ora 12.30. Alexandra nu a mai rezistat.

Calvarul Alexandrei povestit de părinţii ei

Te rog, Salvează-mă!”. Aşa îşi începeau Alina şi Gabriel Udrişte strigătul de ajutor pentru fetiţa lor, pe 1 decembrie 2008. „Alexandra a fost diagnosticata cu o forma grava de cancer, boala care nu a avut nici un semn simptomatic si intr-o singura noapte a fost descoperita, operata si de atunci a inceput calvarul. Suntem disperati si apelam la ajutorul dvs. pentru a incerca sa iesim cumva din aceasta situatie. În acest moment nu mai ştim ce măsuri şi încotro să ne îndreptăm, deoarece boala Alexandrei este foarte gravă şi avansează foarte repede, iar aici nu avem rezultate. Vă rugăm să ne ajutaţi… Să vă povestim necazul nostru…”

În luna noiembrie 2007 Alexandra a contractat o răceală uşoară şi medicul de familie i-a prescris un tratament cu antibiotic (sirop “Ceclor” de 250 mg/5ml). După terminarea tratamentului nu am observat nici o ameliorare a stării de sănătate (o tuse uşoară avută iniţial şi care nu inceta). Am decis să-i facem copilului o serie de investigaţii mai amănunţite. În data de 27 noiembrie 2007, în urma efectuării unor analize medicale de sânge, medicul de familie observă anumite valori scazute ale unor indicatori (leucocite, hemoglobină scăzute, VSH mărit, abdomenul meteorizat) şi trimite copilul la investigaţii ecografice. În data de 27 noiembrie 2007, în jurul orelor 22.00, se efectuează, la solicitarea noastră, în urgenţă, în cadrul Spitalului Judeţean Sfântul Pantelimon din Focşani, o ecografie care evidenţiază posibil hematom hepatic si „mai mult lichid în burtă”. La acea oră valoarea hemoglobinei era 8 g/dl. Se ia decizia transferării de urgenţă a cazului la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti. În data de 28 noiembrie 2007, orele 01.30, am ajuns cu Alexandra la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti unde, dupa o serie de investigaţii ecografice şi Computer Tomograf (CT) efectuat la Spitalul de Urgenţă Floreasca din Bucureşti, medicii stabilesc ca diagnostic probabil „ruptură de venă hepatică în urma unui posibil traumatism”. Am declarat că Alexandra a fost sub supraveghere continuă şi nu a avut nici un traumatism. Valoarea în scădere a hemoglobinei determină medicii sa amâne momentul operaţiei. (hemoglobina la acea oră – 6 g/dl). Alexandrei i se face transfuzie. Dilema medicilor este dată de faptul că Alexandra este vioaie şi „pe picioare”, în ciuda valorilor scazute ale hemoglobinei. În data de 29 noiembrie 2007 ora 12.00 Alexandra intră în operaţie şi iese la 18.30. Cu sanse foarte mici de reusita (au dat 1% sansa, deoarece diagnosticul cu care a intrat in operatie a fost altul “ruptura de vena hepatica cu hemoragie puternica”). Operatia a reusit, doar ca intraoperator s-a constatat ca de fapt e un cancer (neuroblastom de suprarenala dreapta cu metastaze ganglionare si de perete abdominal) cu tumora gigantica, rupta si foarte greu de extirpat. Datele operaţiei sunt următoarele: „Operată sub anestezie generală. S-au executat: Extirparea tumorii retroperitoneale voluminoase ce ocupa lomba dreaptă dislocând ficatul anterior şi spre stânga; rinichiul drept (RD) împins caudal şi anterior. La explorare se constată ruptură tumorală cu acumulare a cca. 500 ml sânge lacat şi cheaguri. Masa tumorală se prelungeşte cranial până sub cupola diafragmatică dreaptă şi până în stânga liniei mediane. Acest complex (tumoră+hematom retroperitoneal) este înglobat în capsula Gerota transformată fibros, îngroşată 4-8 mm. Rinichiul drept nu prezintă invazie tumorală. Disecţie foarte dificilă a tumorii în special în spaţiul retrocav şi interaortocav unde se găsesc blocuri de ganglioni infiltraţi tumoral de dimensiuni mari care se rezecă aproape în totalitate. În timpul disecţiei se produc mici breşe în ramuri ale venei cave care se suturează. Se conservă rinichiul drept şi pediculul renal. La explorarea intraperitoneală se constată două metastaze peritoneale la nivelul peretelui abdominal anterior, în regiunea ombilicală şi inghinală dreaptă. Toate împreună cu tumora se trimit la examenul anatomopatologic. Pentru perfectarea hemostazei s-au folosit şi 3 folii de Tachosil. S-a practicat şi nefropexie dreapta (RD la cupola diafragmatică dreaptă). Evoluţia postoperatorie a fost favorabilă. Diagnostic: NEUROBLASTOM retroperitoneal drept lombar rupt spontan cu hemoragie intraabdominală retroperitoneală şi protuzie tumorală intraperitoneală. Recomandări: regim alimentar normal şi tratament oncologic prin serviciul de Oncologie pediatrică”. Rezultatele Buletinului de Anatomie Patologică: „Pentru următoarele produse biologice recoltate: 1. tumoră malignă retroperitoneală ruptă; 2. tumoră de perete în zona ombilicală; 3. suprarenală – Diagnosticul este: 1. NEUROBLASTOM de suprarenală, cu zone de necroză, hemoragii şi mici zone de diferenţiere în ganglioneuroblastom şi calcificări; 2. Ţesut limfatic cu metastaze de neuroblastom; 3. Ganglion limfatic cu metastază de neuroblastom, tromboze nodulare şi hemoragii”. Rezultatele Buletinului de Analiză histopatologică şi imunohistochimică (emis de Institutul “Victor Babeş” Bucureşti): Histopatologic: Neuroblastom cu arii de diferenţiere în ganglioneuroblastom; Imunohistochimic: NBP pozitiv zonal; ViM pozitiv în relativ frecvente celule tumorale; S100 pozitiv zonal; CROMO pozitiv zonal; bcl2 pozitiv difuz; NFT pozitiv în relativ frecvente celule tumorale; CD44 pozitiv în rare celule tumorale; Desmina negativ; Mic2 negativ; p53 pozitiv~10-15%; Ki67 pozitiv~25-30%. Am trimis apoi blocurile de lamele şi la Institutul „Gustave Roussy” – Villejuif (Franţa). Rezultatele au fost următoarele: „N-myc amplificat; Neuroblastom slab diferenţiat, cu zone de diferenţiere în ganglioneuroblastom”. După operaţie, Alexandra este transferată în secţia de Oncologie pediatrică a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti unde, începând din data de 4 decembrie 2007, urmează următoarea schemă de tratament: La fiecare 21 de zile calendaristice (numărate din prima zi de tratament a seriei precedente), pe rând, seriile: Serie de 3 zile: VCR (VINCRISTINA) 1 mg ziua nr 1; CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile; FARMARUBICINA 8 mg 3 zile; NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie. Apoi 18 de zile pauză, numărate aşa cum am arătat mai sus, asta cu condiţia să facă în fiecare zi consecutiv din cele 3 zile de tratament, altfel zilele în care nu poate face tratament se scad din cele de pauză. Serie de 4 zile: CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile; CISPLATIN 10 mg ziua nr. 4; NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie. Apoi 17 de zile pauză. Serie de 5 zile: CFN (ENDOXAN) 100 mg 3 zile; DETIC (DACARBAZINĂ) 50 mg 5 zile; VCR (VINCRISTINA) 1 mg ziua nr 5; NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie. Apoi 16 de zile pauză. În data de 21 mai 2008 (adică dupa 6 luni de la operaţie), Alexandra efectuează un CT (torace, abdomen+pelvis) de bilanţ la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti, la interpretarea căruia medicul menţionează în Protocol următoarele: „Fără leziuni pleuro-pulmonare decelabile; Rinichi stâng unic (aici noi părinţii considerăm că acest medic care a interpretat CT-ul a fost într-o eroare inexplicabilă deoarece la această dată nu a fost încă practicată nefrectomia si credem că datorită acestei erori menţionează ceea ce urmează); În loja renală dreaptă există o imagine nodulară de cca. 2/2/1 cm, cu câteva microcalcificări şi iodofilie discretă; Fără alte modificări CT; “Nu pot face diagnosticul diferenţiat între o leziune fibroasă şi ţesut tumoral restant sau recidivă. Notez însă absenţa calcificărilor pe imaginile preoperatorii”. De reevaluat ecografic +/- CT.” Dupa CT-ul realizat, am avut o discuţie cu medicul oncolog care ne-a sugerat o examinare RMN, examinare care, datorită faptului că urma o cură de tratament chimioterapeutic, a avut loc în data de 19 iunie 2008. Investigaţie efectuată la Clinica privată de diagnostic PHOENIX Bucureşti: RM abdomen superior cu substanţă de contrast. Rezultatele examinării RMN: „Ficat cu contur regulat, dimensiuni normale. Nu se evidenţiază formaţiuni tumorale parenchimatoase hepatice. Colecist cu pereţi subţiri, fără imagini de calculi. Fără dilatări de căi biliare intra- sau extrahepatice. Pancreas cu contur regulat, fără modificări de semnal perenchimatoase. Splină cu structură omogenă, dimensiuni de 72 mm (cranio-caudal)/92 mm (antero-posterior)/73 mm (axial). La nivelul lojei suprarenaliene drepte se evidenţiază o structură lichidiană, incapsulată, cu conţinut neomogen, fusiformă, care măsoară ~26/9 mm necaptantă la administrarea substanţei de contrast intravenos. Adiacent acesteia, la polul inferior al colecţiei lichidiene, în loja renală dreaptă se evidenţiază o structură solidă de ~23/10 mm, necaptantă la administrarea substanţei de contrast, localizată între flexura dreaptă a colonului (care este deplasată posterior) şi pilierul diafragmatic drept (această structură solidă ar putea corespunde unui rest de parenchim renal atrofiat, nefuncţional). Rinichi stâng cu contur regulat, dimensiuni normale, diferenţiere cortico-medulară netă. Excreţie prezentă la nivelul rinichiului stâng, cu vizualizarea substanţei de contrast administrată intravenos la nivelul regiunii pielocaliceale, ureterului stâng şi vezicii urinare după 4 minute de la injectare. Fără dilatarea sistemului pielo-caliceal sau a ureterului stâng. Suprarenala stângă cu aspect RM în limite normale. Câteva mici adenopatii de 9 – 13 mm paracave, corespunzător nivelului L2-L3. Vezică urinară cu pereţi subţiri, regulat conturaţi. Fără lichid în cavitatea peritoneală. Concluzie: Colecţie lichidiană închistată de 26/9 mm în loja suprarenaliană dreaptă, cu prezenţa unei structuri solide în vecinătate, la polul inferior al colecţiei (posibil rinichi drept atrofiat, nefuncţional). Rinichi stâng cu morfologie şi funcţie normală. Câteva mici adenopatii paracave de 10 – 13 mm”. Împreună cu medicii (chirurg şi oncolog) am luat decizia să mergem cu Alexandra la o nouă intervenţie chirurgicală, care a avut loc în data de 20 august 2008, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti. Datele operatiei sunt: „Operată sub anestezie generală. S-au executat: nefrectomie dreaptă; drenaj lombar drept; biopsie ganglion mezocolic drept. Intraoperator: RD atrofiat, fibrozat (masă gălbuie, hialinizata)Φ=6/4cm; Evacuare, extirpare 2 hematoame perirenale organizate fibros; Ganglion mezocolic drept Φ=0,5cm. Evoluţia postoperatorie a fost favorabilă. Probe paraclinice: Hemogramă: L= 12700/mm3 , Hb = 10,8g/dl, Ht=32,3%, tr = 365000/mm3, Uree = 15mg/dl, creatinină = 0,6 mg/dl. Recomandări: regim de viaţă normal. Rezultatele Buletinului de Anatomie Patologică pentru următoarele produse biologice recoltate: 1. rinichi atrofic; 2. ganglion mezocolic Diagnosticul este: 1. Secţiuni de rinichi cu zone de necroză, calcificări, depozite de hialin interstiţial şi în pereţii vaselor; zone hemoragice; alăturat se observă o plajă cu celule tumorale sugerând diagnosticul de NEUROBLASTOM. 2. Ganglion limfatic cu structură ştearsă, cu zone sugerând infiltrare tumorală”. Această a II-a operaţie a fost făcută între 2 cure de citostatice în aşa fel încât tratamentul chimioterapeutic să nu fie întrerupt. În data de 23 septembrie 2008, Alexandra efectuează în cadrul unei serii de tratament chimioterapeutic, o ecografie care relevă 2 adenopatii cu ecogenitate crescută faţă de a parenchimului hepatic, discret neomogene situate: – interaortic – cav, cranial de emergenţa trunchiului celiac (21/14/20mm); – lateral stânga faţă de aorta posterior faţă de vena splinică (25/21/21mm). Adenopatii retroperitoneale cu caractere maligne (formă, dimensiuni, ecogenitate). În data de 25 septembrie 2008, Alexandra este supusă unui nou examen CT cu substanţă de contrast intravenos evidenţiindu-se: „Prezenţa a doi ganglioni cu diametre de 2.6 cm si 2 cm, situaţi subdiafragmatic, adiacent trunchiului celiac, pilierilor diafragmatici, cu amprentarea polului superior al rinichiului stâng şi a lobului caudat hepatic; Rinichi drept exclus chirurgical, fără mase patologice recidivate în loja renală; Ficat discret mărit în dimensiuni, cu aspect omogen, fără leziuni secundare; Rinichiul stâng prezintă dimensiuni normale, fără dilataţii pielocaliceale, cu secreţie si excreţie în limitele fiziologice; Splina cu aspect normal; Fără lichid în cavitatea peritoneala sau in spaţiul retroperitoneal; La nivelul plămânilor nu se evidenţiază determinări secundare pulmonare, adenopatii în mediastinul mijlociu sau epansamente pleuro-pericardice. Concluzie: Doi ganglioni retroperitoneali preaortici. Fără alte mase patologice toracale sau în abdomenul superior”. În aceste condiţii, sfatul medicului oncolog curant este sa apelam la radioterapie. În acest sens am mers la domnul doctor Ciprian Enăchescu la Spitalul „Elias”, unde în urma discuţiilor asupra cazului ne-au fost prezentate doua planuri de tratament: radioterapia întregului abdomen, având în vedere că tumora a fost ruptă; radioterapia strictă a zonelor cu cele două adenopatii cu infiltraţii tumorale. Datorită lipsei cazuisticii pe această problemă, domnul doctor ne-a trimis pentru o a doua opinie către Institutul Oncologic Bucureşti, la domnul doctor Savu (medic radiolog), care împreună cu doamna doctor medic primar oncolog, au propus sa folosească un plan de radioterapie a întregului abdomen în paralel cu alta schema de tratament chimio-terapeutic mult mai concentrată (după ce vom mai avea rezultatele la următorii marcheri tumorali NSE, AVM şi AHV). În opinia doamnei doctor oncolog, sedinţele de chimioterapie au fost efectuate cu doze foarte mici din medicamentele mai sus amintite. Doamna dr. a spus: Copilului asta i s-a facut tratament citostatic cu „apa de ploaie” (dozele citostatice au fost prea mici, iar boala a revenit si s-a dezvoltat). Faceti alte analize si mutati copilul la noi. O sa-i facem radioterapie.

Menţionam că Alexandra a efectuat 16 cure de chimioterapie, timp de 11 luni. Am fost pusi in situatia sa constatam ca dupa 1 an de tratament nu reusisem absolut nimic, mai mult, am stat degeaba tot acest timp si am pierdut teren in lupta cu boala. Am mers inapoi la doctorita care ne tratase, sa mutam copilul. Ne-a spus sa ne gandim bine…ca e lupta pentru pacienti… ca cealalta doctorita a spus asa din aceste motive… etc.

Doctorita a hotarat apoi sa schimbe schema de tratament, trecand pe intensiv. Schema noua consta in 2 serii: una de 8 zile in care face asa: Farmarubicina 8 mg – ziua 1; Endoxan CTX 80 mg – zilele 1,2,3,4,5,6,7; Detic (Dacarbazina) 50 mg – zilele 1,2,3,4; Vincristin VCR 1 mg – ziua 8. Apoi la o luna – serie de 5 zile: Endoxan CTX 100 mg – zilele 1,2,3,4,5; Cisplatin 10 mg – zilele 1,2,3; Etoposit 50 mg – ziua 5. In momentul de fata suntem la a II-a cura din schema cea noua (respectiv de 5 zile) de dupa momentul intocmirii istoricului. Am uitat ceva foarte important: In istoric, undeva la sfarsit, este mentionata o ecografie, urmata de CT. Este vorba despre ecografia din 23 septembrie 2008, in care se evidentiau 2 adenopatii retroperitoneale maligne (mai exact doi ganglioni metastazici) in data respectiva aveau dimensiunile: 20/14/17 mm si 25/21/21 mm. De la acea data au mai fost facute 2 ecografii: in 14.10.2008, cand ecografia zice „Nimic evolutiv in afara de cei 2 ganglioni care au dimensiunile: 20/16 mm si 26/21 mm (nu mult evoluati)”, si in 07.11.2008, cand ecuatia se schimba: „Nu sunt alte modificari doar ca cei 2 ganglioni au dimensiunile: 24/16/22 mm si 40/31/40 mm cel de 40/31/40 este descris ca fiind „formatiune solida neomogena la nivelul portiunii craniale a lobului caudat, net delimitata, ce deplaseaza ramul drept al venei porte si comprima vena cava inferioara celalalt este descris ca fiind o „adenopatie la nivelul lobului hepatic”.

Pana acum, am spus despre istoricul bolii Alexandrei si evolutia ei pana la data cand am decis ca nu mai putem continua tratamentul in Romania…

Se pare ca pierdem foarte mult timp si teren in fata bolii, iar medicii se folosesc de acest caz, ca si de multe altele, pur si simplu pentru studiul lor profesional, desi stiu ca altele sunt sansele in strainatate… Ceea ce ne doare este faptul ca ne-au ascuns asta timp de un an de zile, iar acum incearca sa ne sugereze, asa neoficial, sa iesim peste hotare daca vrem sa mai avem vreo sansa. Doar ca ei nu pot sa faca nimic, nu depun nici un fel de diligenta spre a ne ajuta sa iesim, trebuie sa facem asta pe propria noastra raspundere deoarece probabil daca ne-ar ajuta cred ca ar recunoaste ca sunt depasiti, iar noi am putea sa cerem banii necesari de la guvern. Deci, discutii neoficiale avem in acest sens cu ei, insa cand e vorba de acte si semnaturi, nu mai vor.

Dupa ce am intocmit noi acest istoric… (doctorii nu ne-a ajutat nicidecum), l-am tradus in engleza si franceza si am inceput sa umblam pe la diverse clinici particulare si sa ne sfatuim cu tot felul de medici care ne-au recomandat mai multe clinici din strainatate.

Varianta I a fost Turcia. Majoritatea medicilor sustin ca medicina este foarte evoluata in Turcia si dotarile sunt pe masura. Si ne-au sfatuit sa avem incredere in turci. Am fi ales sa faca radioterapia in Turcia, pentru ca nu incape indoiala ca radioterapia Alexandrei trebuie facuta cu metoda CIBERKNIFE si ei fac asta (adica un cap mobil de aparat de radioterapie care sa aplice energiile acolo unde trebuie ele aplicate, fara sa afecteze celelalte organe) spre deosebirea de noi care nu avem aceasta metoda in Romania, ci facem asta cu ajutorul unui aparat fix, iradiind cu o incarcatura mai mica tot abdomenul, riscand sa se sclerozeze tesuturi intregi de organe apropiate de aceste energii, apoi iradiind cu energii mai mari campuri de abdomen unde trebuie facuta iradierea, protejand cumva campurile vecine cu saculeti de plumb. Riscul… fiind mare. Fiind copil, se misca. Si campurile alea nu mai sunt cele care trebuie. Alt risc este ca medicul face doar partea teoretica, adica descrie ce trebuie facut… iar asistentii sunt cei care fac efectiv acesta munca – cam empirica descrierea noastra, dar daca o punem in termeni medicali nu mai intelegea nimeni nimic. Deci am fi ales Turcia, am avut discutii cu clinica Anadolu din Istanbul, ne-au programat pe 4 noiembrie pentru investigatii (scintigrafie MIBG, RMN abdominat si punctie oasoasa bilaterala), investigatii necesare pentru evaluarea starii copilului si decizia stadiului bolii si strategiei de tratament in continuare, am platit in avans substanta de contrast pentru MIBG -vreo 250-300 de euro -, dar apoi ne-au sunat ca nu mai e valabila programarea pentru 4 noiembrie si sa venim dupa 21 noiembrie 2008.

Intre timp, printr-o cunostinta din Franta, ne-am programat pentru evaluarea aceasta la Institutul Gustave Roussy, spital in care avem incredere mare deoarece stim si chiar cunoastem persoane care s-au tratat acolo, fiind specializati pe boala asta. Avem programare pentru data de 17 noiembrie 2008, ora 16.00, la doctorita Valteau-Couanet si speram din tot sufletul sa ne primesca cazul, sa ne faca MIBG-ul si sa ne ajute in continuare. In urma acestei evaluari va fi stabilit stadiul bolii copilului si strategia de tratament in continuare. In mare, noi cam stim despre ce e vorba: chimioterapie „high risk”, combinata cu radioterapie CIBERKNIFE si chirurgie (daca este cazul) timp de circa 6 luni. Apoi autotransplant de maduva cu celule stem.

Problema e ca toate clinicile astea sunt private. Iar costurile sunt super super ridicate. Din ce am aflat noi, neoficial, daca e stadiul 3, pretul e pe la 150 de mii de euro. Iar daca e stadiul 4, pe la 250 de mii. Asta in Franta. Doar pentru radioterapie, turcii au estimat asa, fara sa vada copilul, undeva pe la 20-25 de mii. Mai avem si alte clinici (exemplu Israel – clinica Sheeba – care ne-a dat deja un pret estimativ: 110 – 160 de mii de dolari.

Suntem presati de timp sa intervenim cumva pentru a stopa evolutia bolii care se manifesta cu repeziciune. Nu stim, dar presupunem ca pentru moment ar fi solutia chirurgiei din nou, insa nu stopam cu nimic boala in acest fel. Oricum speram sa ne primeasca si dl prof. dr. Basca Ioan, chirurgul care a operat fetita de 2 ori pana acum, sa ne consultam cu dansul pentru o eventuala noua operatie, deoarece ne este frica ca acele adenopatii sa nu se intinda peste artere si vene, acolo inteventia chirurgicala fiind foarte grea, chiar imposibila.

Pe 2 noiembrie 2008, am fost la Casa de Asigurari de Sanatate judeteana si am primit raspuns: Nu ne incadram la E 112 deoarece acestia interpreteaza ca tratamentul se poate face in Romania. Ei ne-au dirijat catre Autoritatea de Sanatate Publica, unde ne-au spus ca trebuie sa mergem la Iasi, la o comisie care trebuie sa intocmeasca un raport medical in care sa specifice ca tratamentul nu se poate face in Romania, sa argumenteze solid si sa recomande 3 clinici care pot efectua tratamentul in strainatate. Una din clinici ar fi IGR din Franta. Apoi ne intoarcem la ASP, unde acestia trebuie sa gaseasca celelalte 2 clinici mentionate in raportul comisiei (pe langa cea pe care am adus-o noi), de la care sa ceara costurile estimative. Mentiune: corespondenta cu aceste clinici o poarta prin email, iar de cele mai multe ori acele clinici nu raspund. Legea nu specifica in cat timp trebuie sa soseasca raspunsul, pana sa considere ca pot alege cel mai mic pret. Iar daca nu ai cele 3 costuri, se respinge dosarul. De cele mai multe ori, fiecare clinica vrea sa evalueze ea insasi starea bolnavului si posibilitatea aplicarii tratamentului specific, apoi sa dea costul. Apoi dosarul merge la Ministerul Sanatatii unde se aproba – sau nu. In functie de cat de „solid” este dosarul, atat medical cat si procedural, si acestia iti cer programarea in clinica respectiva din strainatate. Cei din strainatate nu-ti pot face programare pana nu au banii in cont. Aici te invarti putin in cerc pana te „lumineaza” cineva – poate un parinte care a mai trecut prin asa ceva, si sa rogi clinica din strainatate sa-ti faca o programare fictiva, de care sa nu tina cont, sa poti merge mai departe in dosar – de cele mai multe ori clinicile straine inteleg mai bine situatia si te ajuta – sunt mai aproape de tine decat ai tai. In astfel de conditii ne intrebam: cum sa facem sa obtinem finantarea in timp util, daca in 2 saptamani trebuie sa fim in Franta, pentru ca boala o sa treaca de diafragma si se va schimba radical ecuatia tratamentului? Dumnezeu sa ne ajute sa gasim calea si suportul psihic necesar rezolvarii fericite a necazurilor prin care trecem toti cei care suferim sau au suferit vreodata si vor mai suferi in mod direct sau indirect din pricina acestor boli nenorocite. Iar la cei ce ne conduc dupa astfel de legi imbacsite sa le dea sanatate si poate s-or gandi sa le schimbe.

1 decembrie 2008. Am fost în Franta. In urma evaluarilor facute, Dr. Valteau a confirmat ca tratamentul facut pana atunci a fost unul foarte slab, iar organismul copilului nu avea cum sa rapunda pozitiv. Ne-a spus sa venim la tratament acolo, in ciuda faptului ca majoritatea familiilor de romani sunt descurajate sa vina la tratament datorita costurilor si a problemelor sociale pe care le genereaza.

Unde ne blocam: La intocmirea curriculumul-ui medical cu care am plecat in Franta. La evaluare am fost ajutati (datorita faptului ca referatul pe care ni l-a facut doctorita care ne trata era o RUSINE medicala) de o alta doctorita – la care am ajuns pentru analizarea oportunitatii trimiterii pe banii statului la tratament in strainatate (face parte din Comisia de specialite si este oncopediatru). Voiam sa vedem dinainte daca vom avea suportul financiar necesar tratarii in strainatate. Ne-am imprietenit oarecum cu aceasta doamna si am discutat numai neoficial. Ne-a spus ca ne va fi foarte greu sa accesam vreun formular de plecare sau fonduri de la minister, deoarece in majoritatea cazurilor exista tratament si in Romania. Dar acele conditii in care el exista sunt doar teoretice, si a recunoscut ca sansele noastre sunt tot afara. Dar pe banii nostri. Acum, dupa ce a vazut hartiile cu care ne-am intors, a zis ca nu crede ca vom avea suportul statului.

Deci ne blocam la accesarea fondurilor. Tratamentul fetitei costa initial 165 000 de euro. Boala fiind una imprevizibila, care evolueaza neregulat, in functie de fiecare pacient, are un tratament care se poate schimba in orice moment. Asta poate genera noi costuri. Mai mult in schimbarea in timp util a tratamentului sunt esential necesare aparatele si conditiile pe care tara noastra nu le au (ex scintigrafie cu MIBG) sau le au doar teoretic, pe hartie (camera sterila necasara transpalntului de maduva cu celule stem). Avem nevoie deci de acel formular european care sa furnizeze suport ciclic financiar al tratamentului.

17 decembrie 2008. Timp de 2 saptamani, in fiecare zi m-am “batut” cu ei, in fiecare zi i-am pistonat, in fiecare zi m-au dat afara…Astazi insa am reusit sa iau FORMULARUL E 112! Este valabil 3 luni si are posibilitate de prelungire. Chiar daca acesta nu ofera mare lucru in sustinerea financiara a tratamentului (nu se deconteaza decat ceea ce exista si in Romania in pachetul de baza – transplantul de maduva, care costa 130.000, nu este inclus) important este ca francezii ne vor privi altfel, deoarece vor vedea ca avem sustinerea statului roman si nu vor mai cere toti banii in avans. In conturile Alexandrei sunt, prin bunavointa dvs., OAMENI BUNI, putin peste 100.000 de euro si sunt sigur ca tot cu ajutorul dvs suma se va strange. Orice banut va fi decontat si veti sti despre destinatia lui, iar ce va ramane, daca va ramane, vom dona impreuna catre un alt caz similar. Am obtinut si programarea in Franta, luni, 22 decembrie 2008, marti urmand sa-i fie pus cateter central sub anestezie generala.

Anunțuri

Written by IsabelleLorelai

15 August 2009 la 23:21

15 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] august 2009. Alexandra este Înger. Dumnezeu să o odihnească în […]

  2. […] august 2009. Alexandra este Înger. Dumnezeu să o odihnească în […]

  3. […] august 2009. Alexandra este Înger. Dumnezeu să o odihnească în […]

  4. Of, Doamne, cât am plâns… Dumnezeu s-o aibă în paza lui… Prea mult a suferit…

    sminchy

    16 August 2009 at 02:09

  5. Doamne Doamne sa te odihneasca in pace Alexandra :((

    Simona

    16 August 2009 at 09:36

  6. Isa…,Isa… :((((((( Dumnezeule Isa…! Nu am încetat nici o clipă să mă rog pentru ea…
    Doamne!!!

    Lady Allia

    17 August 2009 at 00:00

  7. Dumezeu sa te odihneasca ingeras! Ne-ai rupt sufletele prin plecarea ta…te rog vegheaza de acolo de sus pe parintii tai! incurajeaza-i si da-le putere de a merge mai departe!

    maria

    17 August 2009 at 16:39

  8. Imi vine sa urlu!!!! Si totul parea ca se va rezolva. Stransese si prima parte din bani, raspundea la tratament…

    Oribil…

    dasanti

    18 August 2009 at 16:48

  9. Draga Alexandra sunt taticul lui Brisc Alexandru Damian care acuma si el este in Franta la clinica unde ai chinuit si tu foarte mult
    Stim ca ne auzi din cer unde tu acum esti un ingeras foarte special in fata lui Dumnezeu
    Alex ar fi vrut sa te cunoasca personal ,toti copiii de aici care te-au cunoscut in special Cosmarie ne-a povestit multe multe lucruri frumoase despre tine .Parintii de aici imi spuneau ca esti o fetita speciala cu o maturitate iesita din comun.
    Noi te iubim mult mult de tot si vom aprinde o lumanare la biserica pentru tine.
    Pentru parintii lui Alexandra :
    Va rugam din suflet fiti tari si aveti grija de surioara lui Alexandra.Avem sufletul foarte trist si stim ca sunteti foarte distrusi.Va rugam inca odata aveti puterea sa iesiti uniti din aceasta cruda si nemiloasa incercare.
    DUMNEZEU SA VA AIBA IN PAZA LUI

    Claudiu \brisc

    20 August 2009 at 01:07

  10. Sunt mama lui Bubu(Cosmin Gologan) si vreau sa spun ca sunt in stare de soc…nu-mi gasesc cuvintele,le-am pierdut undeva in durerea care ma inceraca…nu pot sa cred…Of Doamne!
    Un inger frumos si-a desfacut aripile si s-a ridicat la cer,un inger cu suflet curat,un inger de copil…
    Cand Alexandra a venit in Franta in luna decembrie,noi aveam deja 4 luni de stat acolo si ne pregateam sa plecam acasa in Romania,urmand sa venim din trei in trei luni cu Bubu la control.Cand am venit in martie am gasit-o la spital cu mama ei.M-am bucurat sa o vad,o vazusem doar pe site…in iulie cand am sosit iar la spital la control,nu mai era in Franta,plecase de cateva zile(mi-a spus mama lui Cosmarie)…
    Imi inchipui drama acestor parinti,nu pot decat sa ma rog la Dumnezeu sa le dea putere sa depaseasca acest moment,e crunt ce se intampla cu ei,sunt sigura ca sunt distrusi…
    Suntem alaturi de ei..
    DUMNEZEU SA TE ODIHNEASCA INGERAS MIC SI FRUMOS!!!

    Tatiana Gologan

    25 August 2009 at 14:12

  11. dumnezeu sa te aiba in paza!acum esti linistita dupa o lunga lupta cu boala!ingerii sunt cu tine si au grija de tine!de acolo de sus vegheaza-i pa parintii tai care sufera enorm dupa plecarea ta la ingerasi si consoleaza-i spunandu-le sa aiba grija de surioara ta care acum a ramas singurica si fara partenera de joaca!VIATA MERGE INAINTE,chiar daca este dureroasa uneori!!!

    simona

    25 August 2009 at 14:25

  12. dumnezeu sa ne ierte si sa va dea putere…

    nico

    28 August 2009 at 23:41

  13. Alexandra pui,acolo unde te afli,sper sa fie un loc frumos,fara suferinta…si Bunul Dumnezeu sa te aiba in paza… !
    Durerea pe care ai lasat-o in urma este imensa…
    Doamne, ai grija de parintii Alexandrei!!!

    Mihai Nela

    31 August 2009 at 00:34

  14. […] august 2009. Alexandra este Înger. Dumnezeu să o odihnească în […]

  15. […] august 2009. Alexandra este Înger. Dumnezeu să o odihnească în […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: