Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Salvaţi Steluţele de mare. Alexia Toma. Mami, tu nu mă înţelegi…

with 18 comments

„O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum”.

AlexiaToma

Duminică m-a sunat Nadia. Citise pe blog despre bunul şi uitatul doctor şi s-a gândit că dacă tot pleacă cu copiii de la IOB în minivacanţă la Horezu, să îl invite şi pe dânsul. O idee minunată. Nadia este asistent medical, aşa că „barierele” medicale sunt mai uşor de înlăturat. Apoi mi-a vorbit despre Alexia: „A venit pe secţie la oncopediatrie încă un copil cu tumoră şi metastaze pe coloană. O minune de copil. Trebuie să plece la INI Hanovra, nici nu mai ştiu cum să facem să o ajutăm…”. Alexia are doar 4 ani şi o tumoră cerebrală. Astrocitm pilocitic. În opinia medicilor, în toţi anii ăştia, Alexia a fost prea slăbuţă. Toate problemele ei de sănătate au avut „drept cauză” greutatea prea mică pentru vârsta ei. În realitate copilul era chinuit de o tumoră. Iar medicii au omis să îi facă un banal CT sau un RMN. Acum Alexia face chimioterapie la IOB Fundeni. În mai puţin de două săptămâni ar trebui să facă o operaţie la INI Hanovra. Doar dacă strânge 40.000 de euro.

Povestea Alexiei Toma spusă de mama ei, Andreea

Mi-e greu să uit orele nesfârşite pe care le petrecem împreună la masă. Uneori, ore întregi la o singură masă… Mi-e greu să uit de stresul pe care i-l produceam atunci când îi ziceam continuu „mestecă Alexia, înghite Alexia”, stres suplimentar faţă de simptomele atât de bine ascunse ale bolii ei. Îmi pare rău că nu i-am înţeles cu adevărat problema. Mi se rupe sufletul, acum, când desluşesc cu adevărat mesajul pe care vroia să mi-l transmită atunci când, la masă fiind, oftând ca o batranică, mi-a spus „Mami, tu nu mă înţelegi!”. Fetiţa mea avea probleme, o boală înşelătoare se manifesta. O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum. Gândesc că suferinţa fetei şi a noastră implicit are un scop, pentru că altfel n-aş întelege de ce copilul meu trebuie să treacă prin aşa ceva. Îmi pare că este o lecţie din care trebuie să învăţăm ceva, pentru toţi cei care suntem zi de zi alături de ea şi pentru cei care, în cei 4 anişori ai ei, s-au perindat pe lângă ea…

Problemele Alexiei au început la vârsta de 8 luni. Deşi analizele i-au ieşit mereu bune, greutatea îi era mult mai mică decât cea corespunzătoare vârstei. A fost consultată de mai mulţi medici iar la 1 an şi 3 luni era internată în Spitalul Grigore Alexandrescu – la secţia de Gastroenterologie – şi alimentată pe sondă nazogastrică. I s-au făcut toate analizele, de sânge, de digestie şi negăsindu-se clinic nimic deosebit, i s-a pus diagnosticul de anorexie psihogenă. Au omis însă o investigaţie, inclusă în procedura de investigaţii pentru anorexie, cea imagistică: CT (computerul tomograf) sau RMN-ul, care ar fi impiedicat ca Alex să ajungă în situaţia de acum. La 2 ani n-avea nici 7 kg. Apoi a început să ia în greutate. Încet, dar începutul era îmbucurător pentru noi. Mulţi doctori au văzut-o de atunci, dar niciunul nu s-a gândit la aşa ceva. Semne neurologice nu a avut, era isteaţă, mult mai inteligentă decât un copil de vârsta ei, deci n-a dat nimănui de bănuit. La 4 ani avea 11 kg. Era puţin pentru vârsta ei, foarte puţin, dar copilul era energic, prezent, inteligent. Primele simptome vizibile ale suferinţei cerebrale au apărut la sfârşitul lunii aprile 2009.

Au fost 3 episoade de vorbire puţin greoaie, la trezirea din somn, ce s-au succedat la intervale scurte de timp. Apoi a început calvarul. În fiecare zi parcă mai apărea ceva. Nu mai avea stabilitate pe picioare, se împiedica des, începuse să-i fie frică să se urce şi să se dea pe tobogan, îi era teamă să coboare singură treptele şi-mi arăta că o doare osul de la bazin şi genunchi. Am fost la medicul de familie, am fost la neurologul de la policlinică, toţi ziceau că e prea slabă (slăbise destul de mult şi ajunsese la 10 kg) şi că din cauza asta nu se mai ţine pe picioare. Ziua în care ne-am hotărât să mergem la Spitalul Obregia a fost ziua în care Alexia, sculată din somn, nu şi-a mai controlat piciorul stâng, de parcă n-ar mai fi fost al ei… Neurologul, aceeaşi poveste: „E slabă, musculatura s-a atrofiat şi nu-i mai susţine greutatea…” Ne-a indicat să mergem la Budimex ca să-i pună nişte perfuzii, s-o revigoreze, pentru că era foarte slabită şi deshidratată. Au început cu analizele, erau convinşi că anorexia ei are la bază ceva psihic. Au spus totuşi că trebuie să facem şi un CT pentru că intră în protocolul pentru anorexie… şi-n ziua de 1 iunie 2009 ne-a cazut ceru-n cap!

Nimeni nu se aştepta ca tomograful să arate o tumoare mare, exact în mijlocul capului.

Au fost foarte drăguţi cu Alexia şi cu noi, părinţii, şi s-au mobilizat cu toţii pentru a pune lucrurile cap la cap şi a stabili ce avem de făcut. În ziua de 3 iunie 2009 a făcut RMN-ul şi era pentru a doua oară când am simţit că mă prăbuşesc. Fetiţa mea avea o tumoare de 5 cm localizată supraselar (deasupra „şeii turceşti”) care îi producea o hidrocefalie importantă şi multiple metastaze pe toată lungimea coloanei. În data de 4 iunie 2009 s-a intervenit chirurgical pentru a diminua presiunea intracraniană, i s-a montat un „shunt” care să-i dreneze din lichidul cefalo-rahidian în exces şi i s-au prelevat fragmente tumorale pentru examinare anatomopatologică.

Rezultatul a fost înspăimântător: Glioblastom (Gliom malign). Doctorii au spus că mai are de trăit între 4 – 6 săptămâni, fără nici o şansă de ameliorare. Suntem trimise totuşi la IOB pentru începerea terapiei. Alexia avea doar 9 kg. Doamna doctor ne sfătuieşte să dăm o probă din fragmentul tumoral şi la Institutul Victor Babeş… Şi de aici lucrurile se schimbă, se iveşte o şansă, o şansă venită parcă de la Dumnezeu. Aceea că fetiţa mea să supravieţuiască. Diagnosticul se schimbă: Astrocitom pilocitic. I se pune o sondă nazogastrică (singurul loc pe unde este hrănită şi acum) şi în două săptămâni ajunge la 12 kg. Începem tratamentul şi ni se face prima cură de citostatice, pe care Alex o suportă bine. Însă starea ei neurologică, dată de compresia tumorii, se înrăutaţeşte. De când ne-am internat la Budimex nu s-a mai dat jos din pat. E atât de tristă şi de speriată de tot ce i se întâmplă, dar e atât de cuminte şi acceptă tot ceea ce medicii vin să-i facă şi asta pentru că i-am spus că are o bubiţă la cap şi trebuie să-i treacă!

Cum poţi să-i explici unui copil de 4 ani chinul prin care trece? Cum poţi să-i justifici suferinţa şi stresul pe care i le-au provocat atâtea analize şi controale inutile pe care le-a făcut timp de 4 ani? Acum nu mai vorbeşte, se uită doar la noi şi probabil că ne vede mai greu deoarece câmpul ei vizual este limitat. Localizarea tumorii îi face pe medici să ridice din umeri. Nu au mai avut un astfel de caz, cu aşa istoric, zic cei de la Institutul Oncologic. Dar mâna buna a unui neurochirurg, echipamente ultra performante, tratamentul ulterior şi, în primul rând ajutorul lui Dumnezeu, în care-mi pun toată încrederea, alături de ajutorul dumneavoastră ar putea să ne salveze de la moarte fetiţa. Am trimis mesaje de ajutor la clinicile şi spitalele de afară şi, în cele din urmă, am primit răspuns. Pot s-o opereze! Este a doua oară când am simţit că Cel de sus ne ajută!

Tratamentul ei are mai multe faze. Operaţie, radioterapie (proton terapie) şi din nou chimioterapie. E de durată şi implică costuri mari, dat fiind şi faptul că ea, pe toată perioada tratamentului va fi internată. Suma pentru întregul tratament va fi imensă, ţinând cont că doar pentru analize şi pentru operaţie costul estimat la INI Hanovra este de 40.000 euro. La asta se adaugă şi costul drumului, ce trebuie făcut cu un avion dotat medical, pentru că starea ei de sănătate nu permite transportul pentru mai mult de 3 ore şi costul cazării pentru apărţinător pentru întreaga perioadă de terapie care se va întinde pe săptămâni întregi şi tratamentul de radioterapie ce trebuie facut ulterior intervenţiei şi chimioterapia… adică mult prea mult pentru posibilităţile noastre.

La ora actuală avem doar estimarea celor de la Hanovra pentru analize şi operaţie (40.000 euro ce includ şi cazarea fetei estimată pe o perioada de 3 săptămâni) şi acceptul lor. Termenul e scurt. În mai puţin de 2 săptămâni, după ce termină cura a doua de citostatice, medicii au recomandat să facă operaţia. Până atunci, ne zbatem să obţinem informaţii legate de transportul aerian şi de centrele unde putem face, cu aparatură performantă şi la un cost mai scăzut, radioterapia. Cel mai probabil chimioterapia o vom face tot la Institutul Oncologic.

Am deschis următoarele conturi, în speranţa că ne veţi ajuta şi pe noi să-i dăm o şansă Alexiei. O şansă pe care o merită numai şi pentru faptul că, până la cei patru anişori şi jumătate, a suferit poate mult mai mult decât suferă alţii într-o viaţă, şi asta nu din vina ei… Vă mulţumim anticipat pentru gestul dumneavoastră.

BRD – Sucursala Victoria

Calea Victoriei nr 224, Bl D5, sector 1, Bucuresti, Romania

RON: RO 88 BRDE 445 SV 6320 5534 450

EURO: RO 84 BRDE 445 SV 6320 5614 450

USD: RO 31 BRDE 445 SV 6320 5704 450

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Toma Andreea

ING Bank N.V. Amsterdam – Sucursala Bucureşti

Banca corespondentă pentru Eur – ING Bank N.V. Amsterdam

RON: RO 14 INGB 0000 9999 0154 6063

EURO: RO 57 INGB 0000 9999 0154 6065

Cod SWIFT: INGBROBU

Titular: Toma Andreea

Telefon: 0729 889 944. E-mail: toma_andreea2801@yahoo.com

UPDATE 22 iulie 2009. Alexia în Gardianul.

UPDATE 31 iulie 2009. Alexia a primit programarea pentru operaţie la INI Hanovra pentru 24 august 2009. Părinţii au reuşit să strângă 10.000 de euro.

Alexia în Jurnalul Naţional: „Medicii români i-au dat doar patru săptămâni de trăit, cei din străinătate i-au promis că o vor face bine”.

UPDATE II – 31 iulie 2009. Starea Alexiei nu a mai suportat amânare. Alexia a fost acceptată la o clinică din Franţa, pe baza Formularului E 112. Alexia pleacă astăzi, 31 iulie 2009, cu un avion medicalizat, pe care părinţii ei l-au închiriat din Germania cu 17.000 de euro. Dacă puteţi ajuta în continuare, să încercăm să completăm suma pentru avion (7.000 de euro au fost împrumutaţi, părinţii aveau strânşi 10.000) şi pentru achitarea costurilor spitalizării.

UPDATE – 6 august 2009. Alexia a ajuns cu bine în Franţa şi este foarte bine îngrijită. Pe 1 august, medicii francezi i-a scos cele 2 shunturi puse în România, pentru că nu mai asigurau drenarea bine şi i-a fost montat altul nou. Medicii francezii au considerat că, probabil, starea Alexiei s-a deteriorat din cauza presiunii generate de lichidul cefalorahidian. În prima zi i-au fost evacuaţi 70 ml iar prioritatea a fost drenarea. Alexia a fost sedată încă de la internare (i-a fost indusă coma profundă) pentru a fi eliminate durerea şi frica. Medicii francezi îi tratează şi infecţia de la o ureche (otită purulentă). În acelaşi timp au început să îi facă analize. Tot pe 1 august i-au făcut biopsie pentru a se vedea tipul tumorii. Alexiei nu îi mai curge sânge din nas, este hrănită cu o soluţie de aminoacizi cu glucoză şi lapte de soia purificat, urmând ca pe viitor să fie hrănită printr-o sondă nazogastrică cu un lapte special. Pe 4 şi 5 august au început examinările: neurologic, oftalmologic şi endocrinologic. Medicii aşteptau rezultatul biopsiei, pentru a lua decizii asupra intervenţiei chirurgicale.

Doamne ajută!

Alte documente medicale pe blogul Alexiei.

UPDATE – 8 august 2009. „Miercuri: Alex s-a trezit! Vineri: Alex respira singura…” – pe blogul Alexiei a fost deschisă o pagină – Noutăţi – în care Andreea, mama Alexiei povesteşte, de la Spitalul Necker din Paris:

Aceasta este pagina:

http://www.alexiatoma.ro/?page_id=78

UPDATE II – 8 august 2009. Părinţii au reuşit să achite costul avionului. S-au strâns aproape 30.000 de euro pentru Alexia.

Alexia are şi un site:

http://www.helpalexia.com

Contact Andreea Toma în Franţa: telefon mobil: 0755 999 099 si 0729 88 99 44 (in roaming), telefon mobil Franta: 0033 670 421 620

UPDATE – 13 august 2009. Alexia se simte mult mai bine. Andreea povesteşte:

In ultimele zile starea clinica a Alexiei s-a imbunatatit in fiecare zi, cate putin. A mai luat in greutate, chiar vizibil, iar infectia de la ureche trece incet-incet, ieri de exemplu nu a mai curs deloc. Ieri i-au scos si catheter-ul (sonda prin care ii administrau direct in vena medicamente si solutie perfusabila pentru hrana) pentru ca nu mai era nevoie de el si putea fi chiar un nou pericol de infectie. Rezultatul de la analiza histologica (tipul de tumoare) a fost reconfirmat ca astrocitom pilocitic. Despre operatie, pot sa va spun ca va fi saptamana viitoare, fara o data precisa, pentru ca vor sa astepte intai sa treaca infectia de la ureche sis a se mai intremeze fizic. Din discutia cu ei, dupa etapa aceasta de operatie, va urma tratamentul cu citostatice – voi veni cu detalii dupa ce le voi obtine de la doctori. Am mai intrebat despre evolutia volumului tumoral – pentru ca facuse RMN saptamana trecuta – care se pare ca nu a mai crescut fata de investigatia din Bucuresti, de la inceputul lunii iunie. Pot sa va mai spun ca este mult mai linistita, doarme bine si pare ca se odihneste, dar asta este impresia pe durata cat stam noi cu ea, in rest – noaptea si dimineata, asistentele spun ca e linistita. Ieri am reusit sa-i dam putina miere pe care a inghitit-o. A fost un exercitiu util, chiar daca s-a inecat putin, pentru ca ea de doua luni nu a mai mancat nimic “pe gura”. Cert este ca poate inghiti din nou, chiar daca mai greu. Cam asta ar fi … noi inca nu ne-am impacat cu gandul ca avem program de vizitare (strict!), dar astea-s regulile. In rest, suntem si noi mai increzatori cand vedem copilul atat de bine ingrijit.

Va multumim tuturor, pentru tot suportul.

UPDATE – 15 august 2009. Prin ce a trecut Alexia:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/08/15/calvarul-stelutelor-de-mare-alexia

UPDATE – 17 august 2009. Alexia este programată pe 21 august 2009 la operaţie.

Andreea:

Bună ziua,

In primul rand vreau sa va multumesc tuturor pentru ceea ce ati facut si faceti pentru fetita mea. Sincer va spun, n-am crezut ca mai exista, in aceste vremuri in care parca nimic nu mai conteaza decat munca si viata personala, atatia oameni cu suflet bun care ne-au ajutat financiar sau, daca nu financiar macar cu o vorba buna, o rugaciune sau un sfat.

Faptul ca atatia oameni au fost alaturi de noi si s-au rugat pentru Alex a ajutat-o mult. De cand este la spitalul Necker – Paris, i-a mers din ce in ce mai bine.

Acum 2 saptamani au internat-o la reanimare, era in coma de grad 5, cu 2 shunt-uri ce-i drenau lichidul cefalo-rahidian – unul intern si unul extern, un tub pentru respiratie asistata de aparat, o sonda nazogastrica prin care se alimenta, un catéter prin care ii erau introduse solutiile perfuzabile si o sonda urinara. A iesit din coma dupa numai cateva zile in care au tinut-o sedata si incet-incet si-a revenit. Acum are doar un shunt extern ce-i dreneaza ambii ventriculi si sonda nazogastrica si au mutat-o de la reanimare intr-un salon, unde este in continuare tinuta permanent sub observatie.

Mai are inca infectia de la ureche, speram insa sa se rezolve pana la momentul operatiei.

Din pacate, din cauza tumorii nu vede si nu poate vorbi, dar de cateva zile cand plange pronunta clar un ¨maaa¨!

Pare ciudat sa te bucuri de plansul unui copil, dar noi suntem fericiti pentru ca este constienta si simte durerea.

Medicii sunt rezervati in a da vreun prognostic, dar sunt optimisti si multumiti de evolutia ei si au programat-o pentru operatie pe 21 august 2009.

Ne este teama, dar avem incredere si credinta ca Dumnezeu o s-o ajute sa treaca cu bine peste operatie, asa cum a ajutat-o si pana acum.

Avem incredere si in medicii acestui spital, care reusesc atat de bine s-o tina stabila si ne dorim ca ei sa reuseasca sa-i scoata cat mai mult din tumoare si ca recuperarea fetei sa fie totala.

Stiu ca si voi o veti pastra in gandurile voastre si va veti ruga pentru ea si va multumesc pentru asta.

Cu drag, Andreea Toma

UPDATE – 21 august 2009. Alexia a fost operată cu bine!

Andreea: SUNTEM FERICITI!

Alex a iesit din operatie, dupa aproape 4 ore. Este, din nou, la reanimare unde este monitorizata permanent. Arata bine, putin umflata si iar cu o multime de fire in jurul ei, dar in mare este bine. Profesorul care a operat-o ne-a spus ca totul a decurs bine si, ce este cel mai important, ca a reusi sa scoata aproape toata tumoarea, daca nu chiar pe toata… Vor vedea maine exact, cand ii vor face un RMN. Va multumesc tuturor celor care ati fost alaturi de noi azi.

UPDATE – 27 august 2009. Andreea povesteşte: In ultimele zile am fost cam stresati pentru ca din starea imbunatatita: vorbit (a zis DA si NU) / ras / cantat (a zis CU-CU si MIAU la refrenul unui cantecel) care a inceput de duminica si a durat pana marti, ne-am intors la convulsii si stare generala mai proasta. Doctorii spun ca nu este normal sa faca convulsii, dar ca pot tine asta sub control prin anticonvulsive. Ieri nu a mai vorbit deloc si nici nu a mai raspuns macar cu dat din cap… I-au facut un RMN si au vazut ca nu se dreneaza bine lichidul, asa incat au decis sa intervina astazi si sa-i monteze un shunt, intern, permanent. Interventia a fost ok. Speram sa-si revina repede, dar ne este clar ca nu trebuie sa luam lucrurile asa de simplu – precum zilele trecute. Ne-am bucurat prea repede. Suferise totusi o operatie foarte grea si pot aparea probleme si in post-operator. La RMN-ul facut Sambata (a doua zi dupa operatie), au vazut ca mai are un rest din tumoare. Dar nu e ceva important, au zis ei. Nu avem inca, un parcurs de tratament pentru restul de tumoare si pentru metastazele de pe coloana, dar Vineri au intalnirea lor cu specialisti din chirurgie, oncologie, radiologie etc,  si vom afla mai multe.

UPDATE – 12 septembrie 2009. Andreea: Revin cu noutati despre starea Alexiei, cam tarziu ce-i drept si-mi cer scuze pentru asta. Am trecut iar prin momente mai grele.

Asa cum va spuneam si ultima data, i-au pus un shunt intern si lucrurile mergeau bine insa, dupa cateva zile seara, dupa ce am plecat noi de la spital, a facut temperatura mare. Au stabilit ca are o infectie, asa ca au dus-o dimineata, din nou, in sala de operatii si i-au prelevat lichid cefalo-rahidian pentru analiza si i-au schimbat catheter-ul. Cand am ajuns la ea era iar montata la toate aparatele din terapie intensiva si cu bandaj la cap (cateva zile nu a avut nici macar pansament), asa ca ne-am speriat ingrozitor.

In cele din urma au localizat bacteria ca fiind intestinala, dar foarte rezistenta si au trecut-o pe tratament. Febra i-a trecut, inca de a doua zi, dar este intr-un fel de “carantina”. Este aceeasi bacterie pe care au gasit-o si data trecuta la analiza din scaun, imediat cum am venit din tara, luata cu siguranta dintr-unul din spitale noastre.

Medicii sunt multumiti de evolutia ei, asa per ansamblu si la intalnirea de vinerea trecuta au stabilit ca ii vor face o noua interventie in aproximativ 2 luni cand vor sa-i scoata si o alta tumoare, mai mica (metastaza) aflata in zona de sub cerebel. Inca nu avem clari pasii si cat va dura totul, dar probabil ca vom afla curand.

Intre timp i-au scos masa de lapte imbogatit de pe timpul zilei si ii dau sa manance piure de legume si carne de vita foarte moale, preparata special pentru a o putea mesteca usor, iaurt, un compot ce seamana cu piureul nostru de fructe si sucuri pe care le bea cu paiul si i-au lasat pentru noapte laptele special pentru a-i asigura necesarul de nutrienti.

Au mutat-o de la terapie intensiva in salon acum vreo 4 zile si de doua ori pe saptamana vine o doctorita sa-i  faca un fel de terapie de recuperare, pentru ca are inca probleme in a-si misca mana si piciorul de pe partea stanga, adica tot felul de miscari asemanatoare celor de zi cu zi.

Am fost miercuri la Institutul de Oncologie (IGR) sa-i faca o evaluare si doctorii au decis ca deocamdata nu va face tratament.

Au spus ca tumoarea fiind benigna, cresterea ei (daca va mai creste) este lenta si ca, prioritatea pentru ei este recuperarea neurologica cat mai completa pentru cea de-a doua operatie. Apoi va face chimioterapie pentru o perioada lunga de timp, in jur de 2 ani, dupa un program ce-l vom stabili ulterior interventiei chirurgicale.

Ne-au dus cu salvarea la IGR si timp de peste 3 ore cat am stat acolo, au ramas cu noi.

La intoarcere am avut surpriza s-o aud pe Alex plangand… de foame! “Mami… vreau mar”, “Mami… vreau banana”, “Mami… mi-e foameee”. Asa a tinut-o tot drumul, aproape 30 minute, iar cand am ajuns a mancat atat de repede si de frumos …

De ieri a inceput sa muste si din banana singura, dar trebuie s-o ajutam pentru ca inca-i tremura manuta, iar azi a mancat si niste paine.

Dupa cum va spuneam, deocamdata nu cunoastem detalii despre ce vom face, ideea este ca recuperarea ei neurologica si locomotorie este principalul nostru obiectiv acum.

Suntem stresati pentru ca toate astea sunt de durata, dar important este sa ne vedem fata sanatoasa. Ma rog ca recuperarea ei sa fie completa, pentru ca nu mai vreau sa sufere.

Sunt sigura ca Dumnezeu o s-o ajute si de data asta si ca o sa fie bine.

UPDATE 26 septembrie 2009. Andreea spune: ASTAZI NE INTOARCEM ACASA! Pentru ca starea Alexiei este mai buna acum, recomandarea doctorilor a fost ca recuperarea sa se faca in mediul pe care-l cunoaste, asa ca ne-am hotarat sa ne intoarcem acasa! Speram sa fie cea mai buna alegere pentru ea. Voi reveni cu detalii legate de ultimele 2 saptamani, in cateva zile.

Rugaciune către Sfântul Nectarie

SfantulNectarie

O, preasfinte si intru tot laudate, mare facatorule de minuni Nectarie, primeste aceasta putina rugaciune de la noi, nevrednicii robi, caci catre tine, ca de la un adevarat izvor de tamaduiri si grabnic folositor si ajutator preaminunat scapand, si catre sfant chipul icoanei tale privind, cu lacrimi fierbinti ne rugam tie: Vezi, sfinte, durerile noastre, vezi saracia si ticalosia noastra. Vezi ranile sufletelor si ale trupurilor noastre. Rugamu-ne tie, Nectarie Sfinte, sarguieste de ne ajuta cu neincetatele si sfintele tale rugaciuni, si ne sprijineste pe noi, robii tai. Ia aminte la suspinele noastre si nu trece cu vederea pre noi, ticalosii si scarbitii, ca stim, sfinte al lui Dumnezeu, ca de ai si patimit grele prigoniri pentru dragostea lui Hristos, dar prin ele ai aflat dar de la Dumnezeu si astazi luminat vietuiesti intru Împaratia cea gatita sfintilor, fiindca ne-am incredintat ca si dupa mutarea ta din viata aceasta trecatoare, cine a nazuit la ajutorul tau si cu credinta ti s-a rugat, nu a ramas neajutat. Ca cine te-a chemat pe tine, de minuni facatorule, si l-ai trecut cu vederea? Sau cui, intru dureri fiind, si spre ajutorul tau alergând, nu i-ai usurat suferinta? Minunile si ajutorul tau ne-au facut si pe noi, ticalosii si scarbitii, sa te chemam intru ajutor. Auzit-am ca trupul tau a ramas neputrezit, pentru a intari in noi credinta in inviere. Auzit-am si ca din dragoste pentru norodul credincios, mai apoi L-ai rugat pe Dumnezeu ca binecuvantarea sfintelor tale moaste sa se raspandeasca in toata lumea. Stim, o, alesule ierarhe, de multimea tamaduirilor pe care le-ai savarsit, nou doctor fara de arginti aratandu-te. Nu cunoastem nici suferinta si nici durere, pe care sa nu le poti alina. Nu cunoastem nici o boala careia tu sa nu ii poti aduce tamaduire, daca tamaduirea este spre mântuirea celor ce se roaga tie. Dar mai mult decat atat, nu numai ca ai tamaduit boli despre care doctorii ziceau ca nu pot fi tamaduite, ci si pe multi bolnavi i-ai ajutat a se intari in credinta si in rabdare, si sa ia plata de la Dumnezeu pentru osteneala lor. Si acestia, fara sa primeasca tamaduirea trupeasca, au primit tamaduirea sufleteasca si i-au multumit Domnului ca prin ghimpele bolii au fost adusi de la iubirea acestei lumi la iubirea celor sfinte, de la calea cea larga a patimilor la calea cea ingusta a mantuirii. Aceste minuni ale tale, sfinte, ne-au facut si pe noi a crede ca la orice facere de bine esti gata ajutator si grabnic folositor si sprijin minunat. Drept aceea, suntem incredintati ca pe tot cela ce alearga la tine, cerand cu credinta ajutor, nu-l treci cu vederea. Pentru aceasta si noi credem ca si acum acelasi esti, sfinte, precum atunci cand i-ai ajutat pe cei care au alergat la tine. Slaba este credinta noastra, dar fiind scarbiti si pagubiti, la tine alergam cu credinta si cu lacrimi. Ingenunchind, rugamu-ne tie, Sfinte Ierarhe Nectarie, sa te rogi pentru noi lui Hristos Fiul lui Dumnezeu, Cela ce n-a trecut cu vederea rugaciunile tale cele jertfelnice, ci te-a ascultat si te-a intarit si te-a primit in cerestile locasuri. Catre Acela roaga-te, ca sa fim si noi ajutati si miluiti pentru rugaciunile tale, si din pagube si necazuri izbaviti, ca sa laudam si sa binecuvântam si sa slavim intru tot laudatul si prea puternicul nume al Tatalui si al Fiului si al Sfantului Duh, acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Icoana Sfântului Nectarie am primit-o de la Părintele Daniel Smuc. I-o dăruiesc AlexieiDoamne ajută.

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

18 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Doamna Isabela,

    Va multumim pentru tot suportul pe care il dati celor in suferinta si in particular, copiilor bolnavi!
    In echipa noastra de la P.A.V.E.L. exista un grup de oameni (angajati si voluntari) foarte, foarte inimosi, care incearca, fiecare in felului lui sa ajute direct sau indirect copiii si tinerii bolnavi si familiile lor.
    Poate ar trebui sa mentionez cateva nume a unor oameni care au facut si fac o multime de lucruri minunate, dar sunt prea modesti ca sa vorbeasca despre ele. Si m-am gandit s-o fac pentru a le multumi pe acesta cale. Ei sunt echipa activa PAVEL.

    Alina Mitroi – angajata ca asistent social (8 ore/zi) la IOB; a ajutat nenumarate familii pentru a obtine ajutoare, in a le gasi contacte peste hotare, in a le gasi sponsori, in caz de urgenta! Toti o cunosc pentru cat este de inimoasa!

    Raluca Tanase – angajata ca terapeut prin joc (8 ore) la Budimex; la fel, foarte implicata in a gasi ajutoare pentru copii si a in ale aduce o bucurie; de curand, impreuna cu 4 supravietuitori a fost in Turcia, in cadrul unui proiect desfasurat de LOSEV (organizatie nationala pentru pacienti cu leucemie din Turcia) impreuna cu alte organizatii din mai multe tari europene, echipa Romaniei remarcandu-se in mod deosebit!
    Uitati ce-a scris una din membrele echipei, Ramona:

    „Va scriu pentru a va multumi pentru increderea pe care mi-ati acordat-o de a reprezenta asociatia PAVEL in cadrul proiectului LOSEV. Marturisesc ca mi-ati facut un cadou frumos intr-o vara in care sarbatoresc 5 ani de remisie completa – acela de a intalni oameni extraordinari cu povesti extraordinare, de la care am avut de invatat foarte mult si impreuna cu care am impartasit niste experiente care nu se uita: primul ebru, prima oala olarita personal, prima calatorie cu balonul.

    Va felicit in acelasi timp pentru alegerea celorlalti membri ai echipei, incepand cu liderul de grup – Raluca – n-am mai vazut de multa vreme asa un spirit liber si o inteligenta neobosita si dedicata lucrurilor in care crede si pe care le face din suflet. Ma bucur sa stiu ca PAVEL alege sa investeasca intr-un astfel de tanar. Sunt convinsa ca va confirma constant si convingator increderea care i se va acorda.
    Cat despre Gabi, Alex si Victor nu pot sa spun decat ca sunt absolut remarcabili, fiecare in felul sau, ca i-am vazut ambitiosi si modesti in acelasi timp, suficient de maturi cat sa-si asume rolul de a reprezenta tara lor si asociatia care i-a trimis dar si indeajuns de copii cat sa se bucure de lucrurile si oamenii noi pe care le-au si i-au descoperit in cadrul acestui proiect. Mi-a fost drag sa fiu colega de echipa cu ei si sunt convinsa ca PAVEL poate conta pe ei ca resursa valoroasa pentru alte proiecte viitoare.”

    Carmen Sava – voluntar (si responsabila cu voluntarii); dar o voluntara care, de 2 ani, se implica aproape in toate activitatile – fiind la camera de joaca, pregatind serbarile cu copiii, fiind la capataiul unor copii si inveselindu-i, supraveghind – cand e nevoie – diverse activitati; vine de multe ori la 8 dimineata si nu de putine ori sta cate 8 ore.

    Nadia Ulmeanu – angajat ca psiholog (4 ore) la IOB (la Centru); se implica in multe activitati, cautand alaturi de Alina si ceilalti membri ai echipei sponsori pentru copii, familii, activitati. Permanent in cautare de solutii, ca de altfel si ceilalti.

    Camelia Demeter – in prezent voluntara (a fost terapeut prin joc la IOB); a incercat mereu sa gaseasca ajutoare pentru diversi copii bolnavi, familiile acestora fiind in dificultate financiara – actionand ca pentru o cauza personala.

    Flori Halalau – voluntara; ori de cate ori am avut nevoie, a fost constant alaturi de noi – ajutand la scriere de proiecte, cu sfaturi, la camera de joaca,… Foarte sensibila la suferinta copiilor, mereu preocupata ce s-ar putea face pentru a-i ajuta.

    Tuta Visescu – voluntara de la inceputul organizatiei si foarte implicata in activitatile educative ale copiilor de la sectia de oncopediatrie de la Budimex. Dar nu numai!

    Mariana Zamfirescu – angajata ca administrator (4 ore) al Casei Parintilor, care in ultimii 9 ani a fost mereu alaturi de familiile ce au trecut pe acolo – incurajandu-i, dandu-le sfaturi. Dar implicarea ei a fost si ca voluntara in multe activitati pe care organizatia le-a desfasurat de-a lungul anilor; dansa a pierdut doi copii si cu toate acestea, nu a ezitat sa ajute si pe altii.

    Gica Stanciulescu – voluntara, mama de copil supravietuitor; in orice imprejurare am solicitat-o, a fost prezenta.

    Dana Hadareanu – voluntara, a fost constant si este un sprijin in diverse activitati ale organizatiei.

    Renela Diaconescu – voluntara, oferindu-ne informatii juridice, dar nu numai! a participat la organizarea de evenimente, hei – rup -uri (gen – descarcare de mobiier de spital), obtinerea de sponsorizari,.. (a fost si coordonator de proiecte, cu aceasta ocazie obtinand acreditarea unor servicii oferite de organizatia noastra)

    Cristina Marin – recent angajata ca terapeut prin joc (6 ore)la IOB, foarte implicata in activitatile pe care le desfasoara cu copiii!

    Dar mai sunt; Ema, Mona si Anca – care nu numai ca ne-au sprijinit in scrierea de proiecte, dar au fost si sunt alaturi de noi cu sfaturi, cu indemnuri,..
    Apoi Cristina, Olivia, Livia si Liliana – psiholoage voluntare la IOB.
    Apoi Alexandra Poliopol, voluntara la camera de joaca; sau Elena Manea, la fel.
    De curand, s-a alaturat un nou voluntar, foarte tanar dar si foarte implicat (roman stabilit in Austria) – Vlad Voiculescu!

    Dar pe langa cei mentionati, sunt multi, multi altii – care vin si ne-a ajuta cand avem nevoie si nu sunt cuvinte destule ca sa le multumim pentru ceea ce au facut sau fac! Si sa ma ierte ca nu i-am mentionat aici! Ajutorul lor este la fel de pretios!

    Le doresc din inima numai si numai bine, la fel si d-voastra!

    Olga Cridland

    21 Iulie 2009 at 15:42

  2. Doamna Olga,
    Cu Alina, Raluca şi Camelia mă cunosc iniţial de pe mail, apoi de la IOB.
    Cu Renela mă cunosc iniţial de pe blog.
    Cu Nadia mă văd aproape săptămânal, când aduc lucruşoare la asociaţie. Eu nu pot ajunge decât la ora 19.00, iar Nadia ori este de serviciu şi vine de pe secţie, ori vine de acasă. Plus de asta pe Nadia o bat la cap tot timpul întrebând-o ce mai fac copiii. Ştiţi, iniţial copiii de pe secţie au ajuns pe blog. Acum şi copiii de pe blog au ajuns pe secţie – cum este Adelina Corici, cu sarcomul Ewing.
    Doamna Olga,
    Din sutele de mii de oameni care au trecut pe blogul ăsta, doar câţiva au ales să fie şi să rămână prieteni ai copiilor bolnavi. Puţini, dar minunaţi. Se ştiu ei care.

    isabellelorelai

    21 Iulie 2009 at 22:09

  3. Cu adevarat! De aceea, noi va iubim si va respectam!!!
    E nevoie de multa daruire, iubire de semeni, constanta, rabdare, inima cat cuprinde, incapatanare, iertare, intelegere, energie, optimism, putere de-a o lua iar si iar de la capat – si, atat dumneavoastra cat si cativa altii pe care am avut sansa si onoarea sa-i cunosc, precum Pr. N. Tanase, dar si cei cu care mi-am intersectat drumurile de-a lungul anilor, au aceste daruri!

    Olga Cridland

    21 Iulie 2009 at 23:05

    • Doamna Olga,
      Eu sunt doar o furnică…
      Eu doar mi-am dat seama că nu este nevoie să înalţi munţi sau să îi dărâmi ca să poţi face un bine, sau să încerci, pur şi simplu, să contribui la salvarea unor vieţi. Important este să vezi, să conştientizezi, să gândeşti şi să încerci să ajuţi, să spui şi altora. Oricine poate avea o idee, cât de mică. Trebuiesc înlăturate ideeile preconcepute, acelea de condamnare automată la moarte la apariţia acestot boli cumplite. Cei care au învins boala ar trebui să aibă vizibilitate – să vadă lumea că se poate. Dacă toţi oamenii ar înţelege că un ajutor cât de mic, dat în momentul în care un om se luptă cu boala, ar crea un precedent, ce bine ar fi…
      Şi eu vă iubesc şi vă respect.

      isabellelorelai

      22 Iulie 2009 at 09:40

  4. […] ni se cere ajutor … noua , tuturor … Nu stiu cine este familia necajita, insa aici si aici gasiti mai multe informatii … In cazul in care puteti ajuta , va rog  … o fapta buna […]

  5. Ma intreb cum de este posibil ca medicii sa nu faca toate investigatiile posibile pentru ca astfel de tragedii sa nu se intample. 😦
    Multa sanatate!

    g1b2i3

    23 Iulie 2009 at 11:22

    • Gabi, pentru că un RMN costă 7 milioane, iar începând cu 25 ale fiecărei luni nu mai sunt bani…
      Ca să nu cheltuie, de aia, nenorociţii naibii…

      isabellelorelai

      23 Iulie 2009 at 12:09

  6. […] Alexia are doar 4 ani şi o tumoră cerebrală. Astrocitm pilocitic. În opinia medicilor, în toţi anii ăştia, Alexia a fost prea slăbuţă. Toate problemele ei de sănătate au avut „drept cauză” greutatea prea mică pentru vârsta ei. În realitate copilul era chinuit de o tumoră. Iar medicii au omis să îi facă un banal CT sau un RMN. Acum Alexia face chimioterapie la IOB Fundeni. În mai puţin de două săptămâni ar trebui să facă o operaţie la INI Hanovra. Doar dacă strânge 40.000 de euro.Alexia Toma. Mami, tu nu mă înţelegi…„O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum”. […]

  7. […] Puteti citi mai mult despre Alexa si pe:  https://isabellelorelai.wordpress.com/  (Salvaţi Steluţele de mare. Alexia Toma. Mami, tu nu mă înţelegi…) […]

  8. Draga Doamna Isabela, numele meu este Mirela Ivan,locuiesc in USA si recent am primit acest mesaj de la o prietena din Romania,m-a miscat profund, si eu am copii si nu cred ca este durere mai mare pentru un parinte decat sa-si vada copilul suferind.As vrea sa-mi aduc si eu umila contributie dar pt. ca am primit mail-ul recent as vrea sa stiu cum pot ajuta. A ajuns Alexia in strainatate, s-a efectuat operatia?Cum putem trimite banii?Cati bani mai trebuiesc stransi?Eu merg aici la o biserica adventista,sunt adventista de ziua a saptea,am sa expun in biserica cazul Alexiei si am sa merg si la alte biserici,cu ajutorul Domnului vom incerca sa strangem banii necesari pt. operatie.Va rog sa-mi scrieti urgent ce putem face si cum putem ajuta.Am sa vorbesc la biserica despre Alexia chiar sabatul acesta.Astept un raspuns de la dvs.Cunosc povestea stelutelor de mare, sa ne ajute Domnul sa putem face diferenta pentru un copil,unul cate unul,chiar acum.

    Mirela Ivan

    5 August 2009 at 23:45

    • Doamnă Mirela,
      Vă mulţumesc mult pentru mesaj. Noutăţile despre Alexia sunt următoarele:
      Alexia a ajuns cu bine în Franţa şi este foarte bine îngrijită. Pe 1 august, medicii francezi i-a scos cele 2 shunturi puse în România, pentru că nu mai asigurau drenarea bine şi i-a fost montat altul nou. Medicii francezii au considerat că, probabil, starea Alexiei s-a deteriorat din cauza presiunii generate de lichidul cefalorahidian. În prima zi i-au fost evacuaţi 70 ml iar prioritatea a fost drenarea. Alexia a fost sedată încă de la internare (i-a fost indusă coma profundă) pentru a fi eliminate durerea şi frica. Medicii francezi îi tratează şi infecţia de la o ureche (otită purulentă). În acelaşi timp au început să îi facă analize. Tot pe 1 august i-au făcut biopsie pentru a se vedea tipul tumorii. Alexiei nu îi mai curge sânge din nas, este hrănită cu o soluţie de aminoacizi cu glucoză şi lapte de soia purificat, urmând ca pe viitor să fie hrănită printr-o sondă nazogastrică cu un lapte special. Pe 4 şi 5 august au început examinările: neurologic, oftalmologic şi endocrinologic. Medicii aşteptau rezultatul biopsiei, pentru a lua decizii asupra intervenţiei chirurgicale.
      În privinţa banilor, tot ce ştiu este că pentru spitalizare statul a asigurat banii prin Formularul European E 112. Părinţii au reuşit să strângă 10.000 de euro iar pe avionul special, închiriat din Germania, au plătit 17.000. De 7.000 de euro s-au împrumutat.
      Dacă puteţi ajuta, cât de puţin, ar fi extraordinar. Nu ştiu cum se descurcă mama copilului, dacă are posibilitatea de a-şi asigura hrana sau alte nevoi în Franţa.
      Eu cred că orice ajutor, oricât de mic, este bine venit.
      Vă mulţumesc din suflet!
      Din SUA puteţi depune în contul de USD:
      BRD – Sucursala Victoria
      Calea Victoriei nr 224, Bl D5, sector 1, Bucuresti, Romania
      USD: RO 31 BRDE 445 SV 6320 5704 450
      Cod SWIFT: BRDEROBU
      Titular: Toma Andreea

      isabellelorelai

      6 August 2009 at 09:33

  9. In primul rand vreau sa va multumesc tuturor pentru interesul aratat in rezolvarea situatiei fetitei mele si pentru ajutorul dat.
    Alex este internata la spitalul Necker din Franta unde este foarte bine ingrijita, starea ei imbunatatindu-se considerabil in aceasta saptamana de cand suntem aici. s-au hotarat s-o opereze, insa nu stiu exact cand.
    vreau sa-mi cer scuze pentru intarzierea cu care ati primit vesti de la mine si va promit ca voi incerca sa va aduc noutatile la timp, prin intermediul site-urilor: http://www.alexiatoma.ro ; http://www.helpalexia.com

    cu multumiri

    Andreea Toma

    andreeatoma

    9 August 2009 at 00:11

    • Andreea, Doamne ajută şi tot binele din lume pentru Alexia.
      Eu cred că o vor supune unui tratament înaintea operaţiei.

      isabellelorelai

      9 August 2009 at 14:13

  10. […] Cam atât, deocamdată, despre Alexia – Mami, tu nu mă înţelegi… […]

  11. […] Alexia are doar 4 ani şi o tumoră cerebrală. Astrocitm pilocitic. În opinia medicilor, în toţi anii ăştia, Alexia a fost prea slăbuţă. Toate problemele ei de sănătate au avut „drept cauză” greutatea prea mică pentru vârsta ei. În realitate copilul era chinuit de o tumoră. Iar medicii au omis să îi facă un banal CT sau un RMN. Acum Alexia face chimioterapie la IOB Fundeni. În mai puţin de două săptămâni ar trebui să facă o operaţie la INI Hanovra. Doar dacă strânge 40.000 de euro.Alexia Toma. Mami, tu nu mă înţelegi…„O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum”. Am deschis următoarele conturi, în speranţa că ne veţi ajuta şi pe noi să-i dăm o şansă Alexiei. O şansă pe care o merită numai şi pentru faptul că, până la cei patru anişori şi jumătate, a suferit poate mult mai mult decât suferă alţii într-o viaţă, şi asta nu din vina ei… Vă mulţumim anticipat pentru gestul dumneavoastră. BRD – Sucursala Victoria Calea Victoriei nr 224, Bl D5, sector 1, Bucuresti, Romania RON: RO 88 BRDE 445 SV 6320 5534 450 EURO: RO 84 BRDE 445 SV 6320 5614 450 USD: RO 31 BRDE 445 SV 6320 5704 450 Cod SWIFT: BRDEROBU Titular: Toma Andreea ING Bank N.V. Amsterdam – Sucursala Bucureşti Banca corespondentă pentru Eur – ING Bank N.V. Amsterdam RON: RO 14 INGB 0000 9999 0154 6063 EURO: RO 57 INGB 0000 9999 0154 6065 Cod SWIFT: INGBROBU Titular: Toma Andreea Telefon: 0729 889 944. E-mail: toma_andreea2801@yahoo.com […]

  12. […] pentru programarea operaţiei. Profesorul Sainte-Rose de la Spitalul Necker a operat-o şi pe Alexia, fetiţa Andreei şi a lui Cristian şi, după ce a văzut rezultatele analizelor lui Mihnea, a […]

  13. […] Rousseau, for programming the surgery. Professor Sainte-Rose from Necker Hospital operated upon Alexia, Andrea and Cristian’s daughter, and, after seeing Mihnea’s test results, he said that […]

  14. […] este tatăl ei, fetiţa cu ochi plini de întrebări. Când am aflat ce i se întâmpla – în sensul că nu mai avea nicio şansă – şi […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: