Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Archive for Iulie 13th, 2009

Steluţele de mare. Alexandru Damian Brisc, Îngerul care i-a rupt sufletul lui Adi Hădean

with 55 comments

Alexandru Damian Brisc are 3 ani şi cancer. Neuroblastom stadiul III. O tumoră gigant care înglobează în masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga şi vena cavă inferioară. Alexandru a împlinit 3 ani pe 14 martie 2009. Pe 27 mai 2009 a aflat că are cancer.

AlexandruBrisc1

Iniţial, Alexandru fost diagnosticat cu Nefroblastom, pe 27 mai 2009, tumora având 10 cm. A început cura de citostatice la Spitalul de Oncologie din Cluj Napoca. După o lună, medicii au spus că tumora a scăzut la 3 cm şi l-au operat. Vorba vine. Alexandru a fost deschis. Medicul chirurg Călin Ordeanu a constatat că tumora avea cca 12 cm. Verdictul: inoperabil, tumora era prea mare.

Chimioterapia nu rezolvase nimic. Atunci Alexandru a primit diagnosticul corect, de Neuroblastom. Alexandru a început un alt tratament chimio, mult mai sever. Dar nici acesta nu îşi face treaba. Pe 9 iulie 2009, ecografia indica aceeaşi dimensiune a tumorii.

Alexandru este din Cluj Napoca. Alexandru Damian ne roagă să îl ajutăm. Ne roagă şi frăţiorului lui născut de curând, David Robert, mămica lor, Ioana şi tăticul lor, Claudiu.

Alexandru Damian ştie că în burtică are „o comoară”, care trebuie scoasă, ca să nu îl mai doară. „Comoara” din burtica lui Alexandru doar cu o altă comoară poate fi scoasă: 165.000 de euro. Preţul cerut pentru tratament de Institutul de Cancerologie din Paris-Villejuif Gustave Roussy, acolo unde au fost salvaţi Matei Nicorici şi Cosmin Gologan.

Domnul Dr. Popa Gheorghe le-a spus părinţilor: „Şanse prea mari în România nu avem…” Părinţii speră să obţină aprobarea formularului E 112 măcar pentru o parte din banii necesari tratamentului care nu poate fi făcut în România.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Din 27 iulie 2009, Alexandru Damian are Teledon la Romtelecom:

0900 900 162 pentru 2 euro/apel

0900 900 165 pentru 5 euro/apel

0900 900 160 pentru 10 euro/apel

În perioada 10 august – 10 septembrie 2009, pentru Alex va fi alocat numărul de SMS 858 – 2 euro:

Puteti dona 2 Euro prin trimiterea unui SMS la numarul 858 in retelele Vodafone, Orange, si Cosmote (nu se percepe TVA).

Servicii oferite gratuit de Vodafone, Orange si Cosmote”.

Dupa trimiterea SMS-ului – in care nu trebuie sa scrieti nimic – veti primi un mesaj de multumire.

ANUNTUL VA FI PUBLICAT PE MEDIA (TELEVIZIUNI, POSTURI RADIO, ZIARE, LED SCREEN-URI SITE-URI) IN MOMENTUL IN CARE VA FI DESCHIS NUMARUL.

Banca Transilvania – Sucursala Cluj Napoca

RON: RO 36 BTRL 0670 1201 T187 87XX

EURO: RO 11 BTRL 0670 4201 T187 87XX

USD: RO 60 BTRL 0670 2201 T187 87XX

Codul SWIFT: BTRL RO 22

Titular: Brisc Alexandru Damian (tatăl lui Alex se numeşte Brisc Claudiu Marius)

ING Bank N.V. Amsterdam Sucursala Bucureşti – Agenţia Mărăşti din Cluj

RON: RO 31 INGB 0000 9999 0019 3771

EURO: RO 85 INGB 0000 9999 0155 2157

USD: RO 46 INGB 0000 9999 0155 2471

Codul SWIFT: INGBROBU

Titular: Brisc Claudiu Marius

Domiciliul: Str. Aurel Vlaicu nr.1, Cluj Napoca, România

Telefon: 0744 538 256 (Claudiu) şi 0740 523 918 (Ioana).

E-mail: claudiubrisc@yahoo.com

Pe site-ul lui Alexandru este şi un cont PayPal.

Sau măcar faceţi cazul cunoscut, vă rog.

Mi-e greu să scriu ce scriu acum pentru că imaginea unui înger cu lacrimi în ochi mă rupe în două. Pe de altă parte, îngerului îi este mult mai greu şi, culmea, nu se plânge, strânge din dinţi, luptă pentru ca viaţa care i s-a dat aici, printre noi, să fie cât mai lungă şi mai frumoasă. Deocamdată nu-i prea frumoasă. E cu durere, cu multă suferinţă, cu nesomn, cu lacrimi al căror rost nu-l înţelege”. Adi Hădean – Pentru un sâmbure de viaţă.

UPDATE 14 iulie 2009. Vineri, 17 iulie 2009, ora 20.00, la Irish & Music Pub din Cluj-NapocaTombolă pentru Alexandru – Tombolă pentru viaţă”. Puteţi dona obiecte care vor fi scoase la licitaţie. Toate amănuntele la Andrei Crivăţ: „În sprijinul  lui Alexandru, noi o să organizăm vineri, la Irish & Music Pub, o tombolă. O “Tombolă pentru o viaţă”. Biletele de tombolă vor costa 5 lei. Cu ele veţi putea câştiga diverse premii: vor fi un număr de bilete (nu ştim încă exact câte) cu 2 beri gratuite, vor fi câteva mâncăruri speciale gătite de Adi Hădean (speciale, adică nu fac parte din meniul obişnuit al Pub-ului) şi alte câteva lucruri” – Andrei Crivăţ. Şi la Adi Hădean: „Vă aşteptăm Vineri, 17 Iulie, de la ora 20.00 în Irish and Music Pub (dacă sunteţi în Cluj Napoca), la un eveniment absolut umanitar, o strângere de fonduri pe care am îmbrăcat-o într-o tombolă cu premii. Preţul unui bilet de tombolă este de 5 lei. Premiile vor fi mai multe (de la mâncăruri gătite de mine special pentru câştigători, altele decât cele din meniu, până la beri ori obiecte pe care, apropo, le puteţi dona chiar şi voi). Andrei a vorbit şi cu Nicu Bendea de la Comedica, să vină să împrăştie oarece haz, o să încerce să adune şi alte momente care să mai destindă atmosfera iar noi, cu toţii (cât mai mulţi, sper) o să încercăm să adunăm cât mai mulţi bani (suma de care are nevoie Alex e enormă, 165 de mii de euro la prima strigare”. – Adi Hădean. UPDATE 17 iulie 2009. Alex la PRO TV. UPDATE 17 iulie 2009. Alex a strâns, până pe 17.07.2009, ora 17.00 (într-o săptămână): 60.000 RON, 3.100 EURO şi 1.000 USD. Părinţii lui Alex vă mulţumesc din tot sufletul! Alex a făcut scintiografia osoasă, pentru a afla dacă sunt metastaze osoase. Luni va primi rezultatul. UPDATE 18 iulie 2009. Andrei Crivăţ şi Adi Hădean au strâns 1.625 RON din biletele de tombolă, plus 4.490 de lei şi 65 de euro în urna pentru donaţii. Total: 6.115 lei şi 65 de euro (se adaugă sumelor de mai sus). Mai multe – şi fotografii – pe blogurile lor – Andrei / Adi. UPDATE 18 iulie 2009. Alex a strâns: 93.850 RON, 10.100 EURO şi 1.200 USD. UPDATE 18 iulie 2009. Alex în Jurnalul Naţional. Articol semnat de Andreea Sminchise. UPDATE 20 iulie 2009. Alex a strâns: 142.279 RON, 12.056 EURO şi 2.195 USD. Haide Alex, hai că poţi! UPDATE 21 iulie 2009. Alex a strâns: 168.959 RON, 13.837 EURO şi 2.695 USD. UPDATE 22 iulie 2009. Alex a strâns: 185.110 RON, 15.192 EURO şi 2.870 USD. Strângere de fonduri pentru Alex, pe 3 şi 5 august 2009, între orele 14.00 – 24.00, în Bucureşti, la City Mall. Centrul pentru Proiecte Sociale şi LaserMaxx România: toate încasările din jocurile de laser tag vor merge către Alex. Cine nu are timp poate dona la LaserMaxx în orice zi, în timpul programului arenei, în perioada 22 iulie – 31 august 2009. Toate amănuntele la Adi Hădean. Şi pe: http://www.lasermaxx.ro ;   http://www.proiectesociale.ro . UPDATE 22 iulie 2009. Tatăl lui Alex la Antena 1 Clujhttp://www.antena1cluj.ro . UPDATE 23 iulie 2009. Alex a strâns: 200.136 RON, 16.295 EURO şi 3.219 USD. 23 iulie 2009. Cancerul, descoperit la timp şi tratat corespunzător poate fi învins. Să fie clar! Un alt copil care a învins cancerul (neuroblastom stadiul III) este Darius Andrei Nicola, de 1 an, din Orăştie. Povestea lui aici. UPDATE 24 iulie 2009. Alex a strâns: 215.136 RON, 16.524 EURO şi 3.293 USD. UPDATE 25 iulie 2009. Alex a strâns, în total 73.280 euro (234.295 RON, 15.818 EURO şi 3.303 USD – sumele donate în euro prin paypal au scăzut la schimbul automat în RON). UPDATE 27 iulie 2009. Alex a strâns, în total 81.913 euro (265.720 RON, 17.254 EURO şi 2.095 USD – sumele în EURO şi USD donate prin paypal au scăzut la schimbul automat în RON).

Din 27 iulie 2009, Alexandru Damian are Teledon la Romtelecom:

0900 900 162 pentru 2 euro/apel

0900 900 165 pentru 5 euro/apel

0900 900 160 pentru 10 euro/apel

UPDATE 28 iulie 2009. Alex a strâns în total 86.239 euro (281.001 RON, 17.798 EURO şi 2.195 USD – sumele în EURO şi USD donate prin paypal au scăzut la schimbul automat în RON. Diferenţa se regăseşte la suma din RON).

UPDATE 31 iulie 2009. Alex a strâns în total 96.594 euro (308.137 RON, 21.790 EURO şi 2.325 USD – sumele în EURO şi USD donate prin paypal au scăzut la schimbul automat în RON. Diferenţa se regăseşte la suma din RON).

Săptămâna viitoare, Alex poate pleca în Franţa – joi sau vineri (6 sau 7 august 2009), în funcţie de cât de repede părinţii virează suma cerută de institut, 110.000 de euro. Devizul:

UPDATE 1 august 2009. Alex a strâns în total 110.144 europărinţii pot vira prima tranşă de bani în conturile spitalului (315.989 RON, 33.441 EURO şi 2.325 USD – sumele în EURO şi USD donate prin paypal au scăzut la schimbul automat în RON. Diferenţa se regăseşte la suma din RON).

UPDATE 8 august 2009. Alex a mai strâns (pe lângă cei 110.144 euro viraţi deja în contul clinicii) 52.850 RON şi 1.658 de euro (din care 2.715 RON de la Centrul de Proiecte Sociale şi Laser Maxx).

De luni, 10 august 2009, până pe 10 septembrie 2009, pentru Alex va fi alocat numărul de SMS 858 – 2 euro:

Puteti dona 2 Euro prin trimiterea unui SMS la numarul 858 in retelele Vodafone, Orange, si Cosmote (nu se percepe TVA). Servicii oferite gratuit de Vodafone, Orange si Cosmote”.

Dupa trimiterea SMS-ului – in care nu trebuie sa scrieti nimic – veti primi un mesaj de multumire. ANUNTUL VA FI PUBLICAT PE MEDIA (TELEVIZIUNI, POSTURI RADIO, ZIARE, LED SCREEN-URI SITE-URI) IN MOMENTUL IN CARE VA FI DESCHIS NUMARUL.

Alex pleacă astăzi, 8 august 2009 spre clinica din Franţa.

UPDATE 14 august 2009. Alexandru a ajuns cu bine în Franţa. De luni a inceput un set complet de analize (montare cateter, punctie osoasa, scanare MIBG, tomografie computerizata (CT), scanare abdominopelviene, ecografii renale, bilant neuro-pediatric, catecolamine urinare etc) care dureaza aproximativ o saptamana. In a doua saptamana se discuta rezultatele intr-un consiliu medical format din mai multi specialisti, care vor decide un nou protocol de tratament  sau tratamentul inceput in Romania. Acum trebuie sa mai faca un tratament mai scurt pentru niste bubite aparute pe piele si la urechea stanga. Starea lui generala este buna, fiind in continuare foarte activ. Mai multe detalii vor fi postate dupa intalnirea parintilor cu staful medical de saptamana urmatoare.

Site Alexandru: http://alexdamian.com

Doamne ajută!

AlexandruBrisc2

UPDATE 26 august 2009. Alexandru este curajos ca un bărbat adevărat. Îşi face tratamentul temeinic. Iar acesta îşi face efectul, Alexandru este bine şi va fi şi mai bine.

Din suma de 55.000 de euro necesară (tranşa II de achitat la spital), Alex a strâns deja 112.555 RON şi 3.195 euro. În total 29.880 euro. Părinţi sunt cazaţi la Maison des Parents Ronald Mcdonald de Villejuif , numărul lor de telefon pentru Franţa este 0033 648 634 425 (mobil Orange Franţa) – Claudiu Brisc.

AlexDamianSpitalParis

Jurnalul de Paris al lui Alex:

Duminică, 16 august 2009. „Alexandru a fost văzut de medic. Infectia de la ureche si bubitele de pe piele s-au retras aproape in totalitate (se credea ca are inceput de varicela) lucru care facea imposibila inceperea tratamentului chimioterapeutic de luni. Starea lui generala este neastepta buna, fiind in continuare foarte activ, energic,cu pofta de mancare buna”.

Luni 17 august 2009. A fost ziua lui Claudiu, tăticul lui Alex. Ce a primit cadou? Veşti bune de la medicii francezi. „Analizele au ieşit bine: Dimensiunea tumorii a scazut foarte mult, ajungand la 4.2cm/3.8cm (aproximativ cu 70% din marimea primului CT facut in Romania); la scintigrafia MIBG nu s-au vazut extinderi ale tumorii in sistemul osos. Se asteapta analiza punctiei osoase care dureaza aproximativ 6 zile, lucru care va confirma daca sunt metastaze osoase sau de alta natura, catecolamine urinare-rezultat negativ. Maine se va  face si o ecocardiografie dupa care incepem al treilea bloc de citostatice. Totul decurge perfect pana in acest moment tumora raspunde la chimioterapie si daca se va continua in acest ritm operatie de extirpare a tumorii va fi in aproximativ 45 zile. Se ia in discutie si salvarea rinichiului stang, lucru care in Romania era imposibil, sau despre care nici nu se pomenea. Aici ni s-a comunicat ca s-ar putea ajunge la salvarea rinichiului, lucru pe care il va decide chirurgul in momentul operatiei. Este cel mai frumos cadou pe care il putea primi tatal lui Alexandru de ziua lui.

Marţi 18 august 2009. „Rezultatul la ecocardiografie este bun nu sunt probleme cu inima. -a inceput al treilea bloc de citostatice Carbo. Speram ca nu vor fi reactii secundare adverse grave in urma tratamentului”.

Joi 20 august 2009. „Astazi Alex a terminat seria de perfuzii cu citostatice din blocul III (Carbo). Pana in 7 septembrie cand va incepe blocul nr IV si ultimul de dinaintea interventiei chirurgicale se va face o monitorizare permanenta sub supraveghere medicala sa nu apara reactii adverse grave si se vor face analize de 2 ori pe saptamana.In aceste zile starea lui a fost buna cu unele stari normale tratamentului citostatic (greata,voma…) dar de intensitate si durata scurta.
Ne rugam la Dumnezeu sa mearga toate asa cum au mers pana acum”.

Luni 24 august 2009. „Analizele  facute azi de Alexandru au iesit bine, desi noi mai avem un drum putin mai lung de strabatut suntem siguri ca ne vom intoarce in Romania sanatosi”.

Alex şi Matei Nicorici

AlexDamianSiMateiSpitalParis

Alex şi Alexia Mihai (Degeţica)

AlexDamianSiAlexiaSpitalParis

Familiile de romani care sunt la clinica din Franta ieri au avut numarul cel mai mare adica 4 dupa intoarcerea in Franta a familiei Nicorici cu baietelul Matei din Constanta. Azi dimineata a plecat spre Romania familia Mihai cu fetita Alexia din Galati, veniti la analize la Institutul Gustave Roussy, care au plecat fericiti deoarece rezultatele analizelor sunt bune. Este un sentiment neplacut ca avem posibilitatea sa ne cunoastem in astfel de momente si totusi un sentiment deosebit de placut cand vedem ca o familie pleaca acasa cu copilasul bine.

UPDATE 1 noiembrie 2009: Alex este bine. Doar cu obţinerea formularului E 112 sunt probleme mari. Mai multe aici:

https://isabellelorelai.wordpress.com/2009/11/01/calvarul-stelutelor-de-mare-alexandru-damian-brisc-un-copil-bolnav-de-cancer-care-este-obligat-sa-existe-intre-doua-lumi-doar-una-este-normala

AlexBriscIIFr2

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

Steluţele de mare. Ioana Maria, povestea unei mânuţe pierdute

with 5 comments

Ioana-Maria va împlini 1 an pe 15 iulie 2009. Încă este mică şi nu îşi dă seama că este un pic diferită de ceilalţi copii. Ca şi Mathias, Ioana-Maria s-a născut fără jumătate de antebraţ şi fără mână. Ioana-Maria a fost diagnosticată la naştere cu „agenezia jumătăţii distale antebraţ şi mâna dreaptă”.

IoanaMariaManuta

Ca şi la Mathias, cauza a fost o bandă amniotică înfăşurată pe mâna fătului, care a oprit-o din dezvoltare, dar neobservată de medicii care au efectuat ecografiile. Ioana-Maria va creşte şi va dori, ca şi Mathias, să se joace. La fel de greu îi va fi şi ei să înţeleagă de ce nu poate apuca o jucărie cu ambele mânuţe.

Când Ioana-Maria avea 6 luni, părinţii s-au hotărât să sesizeze Colegiul Medicilor, considerând că medicul care a monitorizat sarcina (la cabinetul său particular) nu a dat dovadă de profesionalism. „Prima data cand am aflat de problema fetitei noastre a fost la nastere, cand si medicul a fost la fel de surprins ca si noi. Dupa cate ecografii s-au facut in cele noua luni de sarcina, medicii nu au observat ca fetitei ii lipseste o parte atat de mare din mana dreapta. Cand am efectuat ecografia morfo-fetala, la aproximativ sase luni de sarcina, in care au fost masurate si comparate toate segmentele corpului, medicul a scris clar pe fisa ca totul este in regula”.

Părinţii ar vrea să îi asigure Ioanei-Maria, după ce va împlini 2 ani, o proteză bionică, care în România este comercializată la preţuri cuprinse între 12.000-40.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi găsiți toate informațiile necesare pe site-ul și blogul Ioanei-Maria:

http://www.helpioana.ro

Povestea unei manute pierdute

Prima intalnire a mamicii cu fetita: „Copilul asta are o problema… Nu are o mana”. Acestea au fost cuvintele medicului neonatolog Toma de la Maternitatea Giulesti. Sec, fara compasiune, fara o pregatire, cat de cat, a mamei pentru cutremuratoarea veste. Ioana Maria s-a nascut fara antebratul si mana dreapta. Mai precis, conform Scrisorii Medicale din data de 15/07/2008, „Agenezia jumatatii distale antebrat si mana dreapta”. Dupa ce ne-am venit in fire, dupa ce am inceput sa acceptam ideea, am cautat sa vedem ce s-a intamplat. Primisem deja o „explicatie avizata” de la acelasi neonatolog, care a concluzionat (pe ce baze?) ca de vina sunt genele noastre: Toti copiii vostri vor avea malformatia asta, pentru ca se transmite autozomal dominant”. Cuvinte adresate taios, ca o sentinta irevocabila, la doar doua ore dupa nastere, unor parintii socati care nici macar nu intelegeau prea bine ce se intampla. In consecinta, a fost efectuat testul genetic. A iesit negativ. Nici Ioana Maria si nici noi nu prezentam anomalii genetice. Nimeni din familiile noastre nu prezinta vreo malformatie de felul acesta, deci nu se putea transmite autozomal dominant. Atunci, ce s-a intamplat cu manuta fetitei noastre?

Se poate pretinde personalului medical, care adesea lucreaza in conditii de stres foarte mare, sa gaseasca resurse de umanitate intotdeauna si pentru toti pacienti? Astfel, poate ca ar trebui ca maternitatile sa aiba psihologi specializaţi care sa pregateasca atat pacientele cat si familia in situatiile speciale.

Posibilele cauze pentru acest diagnostic ar fi legate de o substanta chimica (medicament), un virus sau de o brida (banda) amniotica ce ar fi impiedicat dezvoltarea normala a mainii. In unanimitate medicii din strainatate au  concluzionat ca este vorba despre o banda amniotica ce a intervenit asupra manutei inainte de 4 luni de sarcina. Dupa aceasta data, trauma fizica generata de amputarea manutei ar fi dus la deces. In cazul nostru, mama Ioanei Maria a facut nu mai putin de 8 ecografii la medicul care a supravegheat sarcina. Aproape toate au fost efectuate la cabinetul particular al Doctorului de trista amintire Moisa, de asemenea medic la Maternitatea Giulesti. Desigur ca, in plus, sotia a facut si faimoasa ecografie de vizualizare a morfologiei fetale (3D), in care au fost masurate si comparate toate segmentele corpului. Acest lucru s-a intamplat la Maternitatea Filantropia sub parafa medicului Valentin Varlas. Si, totul a fost in parametri normali. Cum am fi putut pune la indoiala rezolutiile unor specialisti? Dupa ce norme? Si, totusi, iata ca increderea ne-a fost inselata. Ce ar fi trebuit sa facem? Ar fi trebuit sa cerem imperios sa ni se explice pas cu pas tot ceea ce se intampla si sa solicitam refacerea procedurii ori de cate ori ceva ni s-ar fi parut in neregula ori nu am fi inteles despre ce este vorba. Pe langa pozitionarea fatului si bataile inimii, medicul care efectueaza ecografia are posibilitatea (si datoria) ca pe parcursul procedurii medicale, sa observe eventuale anomalii. De aici incepe alta poveste. Descoperite la timp, aceste probleme ar fi avut sanse de remediere in proportie de 100%. Nu in Romania, desigur. In fapt aceasta este marea noastra durere. Cu un plus de atentie din partea medicilor, nu ati mai fi ajuns sa cititi aceste randuri si Ioana ar fi fost un copil perfect sanatos.

Poate ca aceasta poveste nu este la voia intamplarii… Dumnezeu stie. In mod normal, monitorizarea corecta a sarcinii ar trebui sa apartina exclusiv personalului medical specializat. Totusi, cum, in Romania, lucrurile sunt de regula diferite de ceea ce se intampla in tarile civilizate, in acest caz actul medical trebuie verificat in mod constant de catre beneficiar/pacient. In alte tari (SUA, Australia, Franta, Germania) situatiile de acest gen pot aparea. Urmarile acestora sunt insa departe de a putea fi comparate cu cele din Romania. Citez in sustinerea acestei idei un medic din Australia, Sean Nicklin – „Se intampla astfel de lucruri si aici (in Australia), insa aici se plateste cu cariera sau cu libertatea…” Ce este de facut? In aceasta situatie am fost de acord cu decizia medicilor din Australia. Acestia ne-au sugerat ca doi ani sa nu efectuam nici o interventie asupra mainii fetitei. Dupa acesti ani, odata cu inovatiile sau inventiile din medicina, sa alegem ceea ce este mai putin traumatizant pentru ea. In acest moment, proteza bionica ar fi cea mai potrivita. Pretul acestei proteze, aplicarea, tratamentul de dupa aplicare si consilierea pentru integrarea in societate a Ioanei, in bune conditii sunt niste lucruri care efectiv ne depasesc financiar. Aici, interventia fiecaruia dintre Dumneavoastra ne poate ajuta sa ii oferim Ioanei un viitor altfel. Orice donatie, oricat de mica, este un pas spre mai bine pentru Ioana. Sa va ajute Dumnezeu! – Părinţii Ioanei-Maria. 

(Foto Click)

.

Steluţele de mare

.

%d blogeri au apreciat asta: