Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Archive for Iulie 2nd, 2009

11 milioane de asistaţi social (?) Unii da, alţii nu prea. Bianca nu are bani nici cât să ia trenul spre sanatoriu

with 73 comments

Mamă, nu te mai zbate… Că noi suntem prea săraci pentru aşa probleme mari. Şi când nu voi mai putea să merg, voi găsi eu o modalitate ca să nu vă mai chinui şi pe voi”. Bianca.

handicap

Mama Biancăi, Maria Velichea, femeie săracă din comuna Valu lui Traian, scria azi, 2 iulie 2009: „Sunt mama unei copile de aproape 16 ani, care nu mai ştie cui şi unde să apeleze. Vă roagă o mamă din suflet… Şi îi roagă pe toţi oamenii care se consideră oameni să mă ajute să pot reda o mică speranţă copilei mele care, de când a aflat de bolile care le poartă, nu mai are linişte şi nici curaj de a lupta cu viaţa. Se simte deja pierdută, abandonată de cei din jurul ei. Eu, ca mamă, i-am dat tot ce am avut, sufletul i l-aş da dacă s-ar putea, că atât a mai rămas din mine. De când am aflat de bolile Biancăi, nu ne-a mai rămas decât să ne zbatem ca peştele pe uscat. Suntem o familie săracă şi toată averea noastră sunt copiii, două comori pentru care mă chinui să trăiesc. Tot ce îmi doresc este să nu o văd pe Bianca într-un scaun cu rotile. Vă rog din suflet ajutaţi-mă să mă agăţ de o speranţă, nu pot trăi cu gândul la ce mi-a spus copilul meu „Mamă, nu te mai zbate… Că noi suntem prea săraci pentru aşa probleme mari. Şi când nu voi mai putea să merg, voi găsi eu o modalitate ca să nu vă mai chinui şi pe voi”. Aceste cuvinte nu cred că le pot înţelege decât mamele care au copii cu boli fără leac, mame sărace şi neinformate ca şi mine”.

Bianca are o boală genetică care îi dă puţine şanse pentru o viaţă normală. Doar că este prea săracă pentru a o putea ţine în frâu, cât de cât, cu recuperare. Terapia fizică i-ar asigura o viaţă mai bună.

Are o boală pe bune, cu cerificat medical de la IC Fundeni, certificat de handicap pe bune.

Banii nu îi ajung Biancăi pentru un tratament adecvat, recuperare într-o clinică specializată din România. Banii sunt prea puţini. De ce? Pentru că cel care are nevoie cu adevărat nu primeşte ajutorul necesar. În schimb îl primesc alţii.

Uitaţi un exemplu: „Din 600 de locuitori ai comunei Bujoreni din judeţul Vâlcea, 420 au certificat de handicapat fizic sau psihic”. Ştirea este din 19 iunie 2009!

Printre cei 420 există şi 100 de copii, deşi unii dintre ei sunt perfect sănătoşi!

Cum este posibil aşa ceva? Cine dă aceste certificate de handicap? Pe ce bază? Se spune că primăria nu mai poate face faţă plăţii indemnizaţiilor: 60.000 de euro/lună. Bani de la stat. Adică de la noi. Asta ar însemna 720.000 euro/an! Motivul? Sunt săraci!

Cine a dat aceste certificate necuvenite – cu siguranţă pe baza unor certificate medicale false – ar trebui să scoată banii din buzunarul propriu după care să treacă la muncă în folosul comunităţii. Unui minor cu handicap grav, statul trebuie să angajeze unul dintre părinţi ca asistent social, cu un salariu de 630 RON sau să îi plătească o indemnizaţie de însoţitor de 460 RON. Alocaţia minorului cu handicap grav este de 84 RON plus bugetul complementar de 91 RON.

„Oamenii din Bujoreni spun că nu pot renunţa la indemnizaţie pentru că este singura lor sursă de venit”. Ştirea a fost prezentată la Realitatea TV şi preluată de Ziare com.

Asta este „solidaritate”? Nu cumva există o Lege a venitului mediu garantat?

Revenind la Bianca Gabriela Velichea:

Bianca1

Bianca va împlini 16 ani pe ani pe 21 august 2009. A fost diagnosticată la Institutul Clinic Fundeni, când avea 15 ani, cu amiotrofie spinală progesivă Kugelberg-Welander (principal) şi hernii intraspongioase T 11 şi L 4 (secundar) – conform certificatului medical şi a celui de handicap accentuat – din aprilie, respectiv mai 2008.

Bianca Velichea a avut probleme încă din copilărie, dar diagnosticul a fost pus abia în 2008. Familia a fost ajutată să ajungă la medicii din Bucureşti. Biancăi i-a fost greu să se deplaseze sau să se joace cu ceilalţi copii de vârsta ei, pentru că trebuia supraveghiată şi ajutată de părinţi în permanenţă. Situaţia s-a agravat în 2008, când Bianca a început liceul (cel mai apropiat de casă, Grupul Şcolar Gheorghe Duca din Constanţa) la care trebuia să se deplaseze cu mijloacele de transport în comun. Nu se putea urca în autobuz fără ajutorul celorlalţi călători. Suferinţa Biancăi cea mai mare este că nu a mai putut merge la liceu.

Bianca are nevoie de şedinţe constante de recuperare prin terapie fizică. Mama Biancăi a aflat că Bianca poate face terapie fizică la Sanatoriul din Vâlcele, judeţul Covasna. Tratamentul este gratuit, dar famila nu are bani pentru transport şi cazare pe perioada celor 18 zile de recuperare.

Bianca2

Bianca3

Bianca ar putea continua exerciţiile acasă, dacă ar avea o bicicletă medicinală.

Familia nu are casă, toţi locuiesc în casa bunicii materne. Bianca mai are o soră în vârstă de 9 ani.

Până acum Bianca a fost ajutată, în ianuarie 2009, de Consiliul Local al localităţii, cu finanţarea unui site umanitar şi acordarea unui ajutor de urgenţă, precum şi în februarie 2009, cu suma de 2.000 RON din partea Fundaţiei Formula AS.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Raiffeisen Bank – Agenţia Valu lui Traian, judeţul Constanţa

RON: RO 70 RZBR 0000 0600 1100 8342

EURO: RO 47 RZBR 0000 0600 1103 4655

Cod SWIFT: RZBR ROBU

Titular: Velichea Maria

Domiciliu: Comuna Valu lui Traian, str. Credinţei nr. 9, jud. Constanţa, cod 907300. Telefon Velichea Maria: 0727 275 667, 0241 230 317. Bianca: 0724 699 198, E-mail: creatza-lui01@yahoo.com

Site-ul Biancăi, creat cu ajutorul Consiliului Local Valu lui Traian:

http://www.savebianca.ro

Bianca în Ziua de Constanţa.

Amiotrofia spinală – SMA (Spinal Muscular Atrophy)

Este o afecţiune degenerativă care afectează coloana vertebrală şi nervii, ducând la slăbirea muşchilor. Din punct de vedere medical nu sunt şanse de vindecare. Nu există tratament care să asigure recuperarea totală în cazul acestei boli. Tratamentul ar trebui sa fie continuu, prin gimnastică medicală, kinetoterapie, masaj etc.

De pe site-ul Silviei, cu acelaşi diagnostic, puteţi afla toate detaliile aceste boli genetice:

SMA este o boala genetica ce implica stergerea sau mutatia uneia sau ambelor copii ale genei Neuronului Motor Supravietuitor (SMN1) din cromozomul 5. Aceasta cauzeaza o deficienta cronica in producerea proteinei de SMN, esentiala pentru o buna functionare a neuronilor motori in maduva spinarii si la controlul muschilor catre membre, gat si piept.  SMA apare la aproximativ 1 nastere din 10.000 si SMA I este principala cauza  genetica provocatoare de moarte in perioada infatila. In prezent, nu exista nici un remediu pentru a vindeca SMA si nici un tratament pentru a ii stopa evolutia. Ingrijirea medicala si terapia fizica ar putea ajuta la prevenirea aparitiei complicatiilor si la asigurarea unei vieti mai bune pentru cei afectati.

Silvia a creat acest site în aprilie 2003 pentru a-i ajuta pe toţi aceia care au nevoie de informaţii:

http://psilvia.go.ro

Steluţele de mare. Luca Ioan, un bebe care a păcălit moartea

with 2 comments

LucaVasiloiu1

Luca Ioan are 7 luni. S-a născut pe 12 noiembrie 2008. Abia ce a reuşit să ajungă la greutatea de 4 kg şi un pic. E cam mititel pentru vârsta lui. Dar nu are nicio vină.

El ar vrea să mănânce, dar nu are cum. De când s-a născut, mâncarea îi este pusă direct în stomac.

Are un tub în stomac în care părinţii îi pun lăpticul. Luca Ioan s-a născut cu atrezie de esofag de tip IV Ladd. Adică esofagul este întrerupt. Nu i-a permis niciodată să se hrănească normal.

Luca Ioan priveşte cu ochi mari şi trişti spre Maya Ioana. Surioara sa geamănă. „Bine că măcar tu eşti bine. Poate că am să fiu şi eu. Dacă am reuşit să trăiesc până acum, am să reuşesc şi de acum încolo” parcă ar spune ochii lui. Medicii nu i-au dat şanse de supravieţuire. A fost diagnosticat la doar o zi de la naştere. Alţi 3 copii se născuseră cu acest diagnostic şi nu au supravieţuit. Luca a fost operat de urgenţă la Spitalul Sfânta Maria din Iaşi. Operaţia nu a rezistat decât 10 zile. Esofagul fusese „lipit”, însă ţesutul s-a rupt. Infecţia s-a instalat imediat în trupul micuţ. Verdictul medicilor: Luca nu va supravieţui.

Apoi medicilor le-a venit o idee salvatoare: să închidă capetele esofagului. Partea superioară a esofagului a fost scoasă în partea stângă a gâtului (esofagostomie), pentru a ieşi saliva.

În stomăcel i-a fost introdusă o sondă prin care se hrăneşte (gastrostomie). Hrana este introdusă cu o seringă în furtunaşul care este în burtica copilului.

LucaVasiloiu2

Părinţii au început să caute soluţii pentru a-l scuti cât mai repede pe Luca Ioan de acest chin. Au găsit o clinică în Germania. Luca a fost acceptat pentru operaţie.

Soluţia medicilor români există, dar prezintă riscuri: operaţia poate fi făcută când Luca va împlini 1 ani şi va ajunge la greutatea de 9 kg – i se va tăia o bucată din colon cu care să se reconstruiască esofagul. Dar bucata de colon fiind din mediu diferit, este posibil ca la vârsta de 20 de ani Luca să facă cancer de esofag. E prea mult chin pentru un singur om…

Soluţiile medicilor din Germania – de la clinica din Karlsruhe, Prof. Dr. Peter Schmittenbecher – sunt reconstruirea esofagului prin lipirea directă sau transpoziţia stomacului (ridicarea stomacului până când capetele se unesc).

Operaţia costă 20.000 de euro. Luca a strâns până acum 10.000 de euro. Este aşteptat la operaţie imediat ce strânge banii.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Volksbank Romania – Sucursala Oneşti

RON: RO 35 VBBU 2511 BC34 4092 2701

EURO: RO 70 VBBU 2511 BC34 4092 1101

Titular: Vasiloiu Florin

Oana şi Florin Vasiloiu sunt din Oneşti. Telefon: 0742 278 711; 0234 316 119; 0722 916 811; 0746 292 045.

E-mail: florinvasiloiu@yahoo.com ; oanatugui@yahoo.com

Adresa: Bulevardul Republicii, nr. 64, ap. 40, Onesti, judetul Bacau

Florin Vasiloiu este profesor de limba engleză la Colegiul Tehnic Gheorghe Asachi din Oneşti, judeţul Bacău.

Luca Ioan în Jurnalul Naţional.

UPDATE 21 iulie 2009: Luca a fost operat!

LucaIoanOperat

Blogul lui Luca Ioan:

http://luca-si-maya.blogspot.com

.

Steluţele de mare

.

%d blogeri au apreciat asta: