Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Nicole Alexandra Dascălu

with 22 comments

Nicole

Nicole are 4 ani şi cancer. În august 2009 se împlinesc 2 ani de când Nicole „bate” spitalele. Din cauza unui ependimom anaplazic de fosă posterioară. Formaţiune tumorală pe creier adică.

Povestea ei este lungă şi complicată. S-ar putea încheia cu bine dacă ar reuşi să ajungă luna aceasta (sau în iulie, cel târziu) la INI Hanovra, pentru a fi operată.

În august 2007 a început calvarul ei. Avea 2 ani. O durea rău capul, apoi a început să vomite. Şi-a pierdut echilibrul. Aşa a început drumul la medici şi spitale.

Nicole Alexandra Dascălu este din comuna Lereşti – Câmpulung-Muscel, Argeş.

A ajuns şi la Bucureşti, la Spitalul „Marie Curie”. „Specialistul neurochirurg pediatru, un om cu suflet, a diagnosticat o tumoră voluminoasă de fosă posterioară cu o hidrocefalie obstructivă, cu pericol iminent, care trebuia operată urgent” (specialistul neurochirurg pediatru, un om cu suflet, este Dr. Sergiu Stoica).

Nicole a primit recomandarea de a fi operată la cel mai bun spital de neurochirurgie pediatrică din Europa, la Paris – Spitalul „Necker”. Copilul nu a putut fi operat în spitalul din Bucureşti, pentru că în august 2007 nu existau echipamentele medicale performante. Părinţii nu au avut toţi banii solicitaţi de spital, 32.000 de euro (17.000 pentru operaţie şi 15.000 pentru radioterapie), dar starea de sănătate a Nicolei se înrăutăţea de la o zi la alta. L-au rugat pe Dr. Sergiu Stoica să îi ajute. El a făcut programare de urgenţă în Franţa şi s-a oferit să însoţească copilul acolo şi să îl opereze. Părinţii au împrumutat 8.000 de euro şi au plecat de urgenţă. Nicole a ajuns în spitalul din Paris şi a fost operată „pe datorie”. Pe 22 septembrie 2007 a fost operată pentru eliberarea hidrocefaliei, iar pe 27 pentru extirparea tumorii. Operaţia de extirpare a tumorii a durat 12 ore. Operaţia a reuşit însă chinul Nicolei nu s-a terminat. Nu i s-a putut extirpa întreaga masă tumorală. În noiembrie 2007, mama Nicolei, Adelina Dascălu, a aflat de formularul E 112. A reuşit să obţină bani pentru radioterapie şi pe 18 noiembrie, Nicole a fost internată la Institutul de Cancerologie Gustave Roussy din Paris, pentru radioterapie, până în ianuarie 2008. În octombrie 2008 Nicole a făcut recidivă. „A fost reoperată la Bucureşti, de acelaşi neurochirurg, un om extraordinar”.

Apoi a început chimioterapia la Institutul Oncologic din Cluj. Nicole a făcut 3 cure de chimioterapie la Cluj, din decembrie 2008 până în martie 2009.

Pe 26 martie 2009, data ultimei externări din spital, Nicole avea diagnosticul: ependimom anaplazic de fosă cerebrală posterioară oprerat, iradiat, recidivat după iradiere, reoperat, chimiotratat. Investigată RMN, leziunea pune problema unui diagnostic diferenţial între recidivă tumorală sau modificari post-terapeutice. Pentru continuarea tratamentului se impunea consult la Institutul Gustave Roussy din Paris, Franţa, unde avea programată internare la data de 18 martie 2009.

În martie-aprilie 2009, Nicole trebuia să ajungă din nou în Franţa. Nu a avut bani, 15.000 de euro, iar din „urmă” o pândea o datorie mai veche, de 3.000 de euro, de la operaţiile din 2007. Acum este la IOB Fundeni, la tratament. A fost acceptată la INI Hanovra, pentru operaţie. Are nevoie de 40.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Banc Post – Sucursala Argeş

Zona Centru, bloc E3/a, scara F, parter, Piteşti, judeţul Argeş

RON: RO 23 BPOS 0310 6587 857 RON 01

EURO: RO 55 BPOS 0310 6587 857 EURO 01

Cod SWIFT: BPOSROBU

Titular: Dascălu Sorin-Ion (tatăl Nicolei).

Comuna Lereşti, str. Valea Mărului nr. 340, judeţul Argeş.

UPDATE 22 iunie 2009. Răspunsul de la INI Hanovra: Nicole este acceptată la operaţie pe 17 august 2009. Costurile: 40.000 de euro.

Corespondenţa cu medicul din 22 iunie 2009:

Daca fetita este intr-o conditie fizica buna, daca toate analizale de sange (dupa chimioterapie) sunt in limitele normale am putea efectua interventia chirurgicala la INI.

Tocmai am discutat acest caz intr-o conferinta la INI cu alti medici pediatri-neurochirurgi care au experianta in recidiva de ependimom anaplazic si ei recomanda deasemenea operatie in aceasta faza – in conformitate cu premisele mentionate mai sus.

Avem tot echipamentul necesar (neurophysiological monitoring) pentru a opera tumori situate in ventriculul 4. Fara acest echipament tumorile de acest tip nu pot fi operate in zilele noastre. Stiu ca acest echipament, in general, nu este disponibil in Romania.

Eu insumi voi fi disponibi pe 17 August 2009. Spitalizarea poate dura 2-3 saptamani, costuri (operatie + spitalizare etc.) aproximativ 40 000€.

In cazul in care chiar doriti sa veniti la Hannovra, va rog sa luati legatura cu secretariatul clinicii tel. +4951127092157.

From: Extern: Fahlbusch, Prof. Rudolf – Keine Patientendaten des INI senden

To: Dascalu

Subject: AW: AW: pacientFromRomania

Dear Mr Dascalu

If the little patient is in good physical condition, if all blood values (after chemotherapy) are in the normal range we could perform surgery also in the INI.I just talked to other-pediatric-neurosurgeons on a conference at the INI,who are also experienced with recurrent ependymomas, about the young girl and they recommend also surgery in this stage-under the above preconditions.We have all neurophysiological monitoring for 4th ventricle operations available.Without that such tumor should not be operated nowadays.I know that this is in general not available in Romamia. I myself will be available  at August 17, 2009.

Hospital stay could be 2-3 weeks,costs (Posterior fossa re-operation + hospital stay etc.) about 40 000 €.

In case you really want to come to Hannover, please contact also our aministrative secretary phone +4951127092157

Best regards

Rudolf Fahlbusch, M.D., Ph.D.

Director Endocrine Neurosurgery and Intraoperative MI

INI – International Neuroscience Institute

Rudolf-Pichlmayr-Str. 4, 30625 Hannover , Germany

www.ini-hannover.com

UPDATE 18 septembrie 2009. Nicole a primit Formularul E 112 pentru tratament la o clinică din Austria.

Nicole3

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

22 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Mi-am permis sa preiau acest articol pe blogul meu. Sper sa nu te superi. Trebuie sa facem ceva, orice. Doamne ajuta!

    bullypie

    4 Iunie 2009 at 08:54

    • Mulţumesc!
      Doamne ajută!
      Zilele astea trebuie sa primesc şi scrisoarea de la INI Hanovra.

      isabellelorelai

      4 Iunie 2009 at 09:35

      • De ce trebuie neaparat sa mearga la Hanovra, daca se poate opera gratuit la Bucuresti?
        Nu inteleg de ce trimitem in strainatate cazuri care se pot trata si la noi in tara!

        anton

        10 Iunie 2009 at 00:22

        • Pentru că acolo i s-a spus că se poate. Nu chiar tot se poate opera la Bucureşti, încă. Mai este vorba şi de tratamentul de după. Avem noi aici radioterapie cu Cyberknife? Avem radioterapie pentru copii? Nu.

          isabellelorelai

          10 Iunie 2009 at 00:50

          • Daca i s-a acceptat formularul E112 pt. tratamant in strainatate, mai are nevoie de bani?
            Cat anume suporta CAS si cat mai are nevoie?
            Astept raspunsul dvs.
            Doamne ajuta!

            Ouatu Andrei Cosmin

            22 Decembrie 2009 at 18:47

  2. Of of of…

    dasanti

    4 Iunie 2009 at 10:50

  3. […] Nicole Alexandra Dascălu are 4 ani şi cancer. În august 2009 se împlinesc 2 ani de când Nicole „bate” spitalele. Din cauza unui ependimom anaplazic de fosă posterioară. Formaţiune tumorală pe creier adică. A fost acceptată la INI Hanovra, pentru operaţie. Are nevoie de 30.000 de euro. Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: Banc Post – Sucursala Argeş Zona Centru, bloc E3/a, scara F, parter, Piteşti, judeţul Argeş RON: RO 23 BPOS 0310 6587 857 RON 01 EURO: RO 55 BPOS 0310 6587 857 EURO 01 Cod SWIFT: BPOSROBU Titular: Dascălu Sorin-Ion (tatăl Nicolei). Comuna Lereşti, str. Valea Mărului nr. 340, judeţul Argeş. […]

  4. […] Nicole Alexandra Dascălu are 4 ani şi cancer. În august 2009 se împlinesc 2 ani de când Nicole „bate” spitalele. Din cauza unui ependimom anaplazic de fosă posterioară. Formaţiune tumorală pe creier adică. A fost acceptată la INI Hanovra, pentru operaţie. Are nevoie de 30.000 de euro. Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: Banc Post – Sucursala Argeş Zona Centru, bloc E3/a, scara F, parter, Piteşti, judeţul Argeş RON: RO 23 BPOS 0310 6587 857 RON 01 EURO: RO 55 BPOS 0310 6587 857 EURO 01 Cod SWIFT: BPOSROBU Titular: Dascălu Sorin-Ion (tatăl Nicolei). Comuna Lereşti, str. Valea Mărului nr. 340, judeţul Argeş. […]

  5. Imi cer scuza ca insist,insa ,daca inteleg bine, fetita a fost totusi operata in tara !
    „În octombrie 2008 Nicole a făcut recidivă. „A fost reoperată la Bucureşti…”
    Ce se intampla de fapt ?

    Daca este intr-adevar vorba despre un ependimom anaplazic, radioterapia cu Cyberknife nu este indicata, ci mai degraba radioterapia conventionala, care se poate face in sectia de pediatrie a institutul oncologic Fundeni.

    Chiar mi se pare ca exageram, trimitand in strainatate, cu cheltuieli foarte mari, pacienti care pot fi tratati si in tara.

    anton

    10 Iunie 2009 at 18:35

  6. […] Corespondenta purtată cu medicii de la Hanovra o puteti găsi la Isabela. […]

  7. Suntem alaturi de Nicole;
    Doamne ajuta!

    Gabi(2*mama)

    5 Iulie 2009 at 08:22

  8. Anton suntem cu 40 de ani in urma
    Noi tratam copii cu algocalmin cand in Franta este interzis de 20 ani,Noi ciuruim copii cu branule cand in Franta cateteru montat la piept sub piele se face de 20 de ani.Facem tratamente cu citostatice numite apa de ploaie cand dincolo se fac camere sterile cu Busilvex si Melphalan dose de 20 de ori mai tari,noi spalam intr-un spital cu o galeata de apa plina cu clor cand dincolo pt fiecare camera femeia de seviciu are trusa separata de curatat,noi dam transfuziile de sange incalzite cand dincolo le fac reci direct din frigider, noi stam in paturi cate 3 copii cand dincolo nici mama nu are voie sa se aseze pe patul bolnavului,
    Antoane daca vrei sa-mi mai spunem ce facem noi si ce fac dincolo iti dau vreo 3 pagini.
    ziceai de radioterapie noi facem 10 sedinte de acomodare cu aparatul si cand mergi sa faci exact radioterapia singurul aparat care exista e in revizie.
    Ziceai de operatii la noi la terapie intensiva intr-o camera iti este copilul dupa operatie pe hol renoveaza si sparg cu picamaru,iar dincolo lingi linoleu.Sa nu mai povestim de dotari Antoane ca umplem o pagina intreaga.
    Daca esti vreun doctoras obosit care nu si-a primit mita cat a dorit-o lasa-ne suntem satui de voi pana peste cap.
    te rog urmareste ceva la tv o scimbare de guvern sau de ministru e mult mai interesant
    Multa sanatate antoane sa nu ai nevoie de spital asta iti doresc tie si tututor .

    Claudiu Brisc

    30 Octombrie 2009 at 22:53

  9. […] despre Nicole este aici. Claudiu îl mai roagă pe domnul Anton să citească „Brancardierul român”. Poate […]

  10. din pacate Nicole A;exandra nu mai este printre noi, Doamne Doamne a luat-o la el, probabil acum ne priveste de acolo de sus… odihneste-te in pace ingerasule! parintilor ei le cer iertare ca nu i-am putut ajuta pe cat mi-as fi dorit, am incercat…

    viviana

    23 Martie 2010 at 20:25

  11. Buna seara..Sunt mama a doua fetite de 3 si 6 ani si fac munca de voluntariat pentru copiii romani bolnavi de cancer, care ajung in Viena…. Joi, 25 Martie 2010, ora 12 a avut loc inmormantarea lui Nicole la Spitalul Central din Viena…..Din pacate…tumora a fost mult prea agresiva si plasata in asa fel incat niciodata nu s-ar fi putut extirpa in totalitate! Dumnezeu sa o odihneasca in pace!Daca va pot ajuta cu ceva vreodata…nu ezitati! Cu speranta, Rebeca Grötzschel.

    Rebeca

    28 Martie 2010 at 20:25

    • Of, Doamne… Dumnezeu să o odihnească în pace
      Am sperat mult pentru copilul ăsta. Prea multă suferinţă. Nu ştiu unde a încăput atât de multă durere, într-un copil atât de mic.
      .
      Rebeca, pot să vă contactez pe mail?

      isabellelorelai

      29 Martie 2010 at 12:10

      • Cu mare placere! Folositi-l oricand! Astept….ma rog si sper ca restul copiiilor pe care ii vizitez la spitalele de aici sa reuseasca!
        Cu prietenie,

        Rebeca.

        Rebeca

        29 Martie 2010 at 15:15


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: