Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

1 iunie pentru cei care nu există: Copiii speciali dintr-o Românie autistă

with 3 comments

Autism2Puzzle

În România sunt peste 30.000 de copii şi adolescenţi cu tulburări din spectrul autismului. Dacă este în stare să îi diagnosticheze, sistemul le dă un certificat de handicapat şi cca 500 de lei/lună. Dar numai până la 18 ani. Dacă nu, nu. La marginea societăţii cu ei. Îi încadrează la „bolnavi cu nervii” şi le prescrie fenobarbital.

Unii au probleme mult mai importante în prezent. Să „îi frece” grija de „iarbă”. Dacă e legală sau nu. De parcă dacă nu e legală nu se „foloseşte”. În timp ce persoanelor cu autism li se încalcă drepturile prevăzute de Constituţie. Asta este legal? Din punctul meu de vedere nu au decât „să tragă” şi copaci, nu doar „iarbă”. Cu o singură condiţie: să aibă asigurare medicală. Ca atunci când „li se face un pic rău la cap” să se trateze pe banii lor, nu pe ai mei.

În România se face politică uşurică. Politicianul „munceşte” mai puţin pentru 1.000 de voturi ale „ierbarilor”. Pentru 100.000 de voturi ale celor 100.000 de oameni (părinţi, bunici, fraţi, surori, mătuşi, unchi) care au copii autişti în familie e greu… Şi da, corect, 30.000 de autişti nu votează, că habar nu au ce înseamnă asta. Dar familiile lor ştiu… Cine este, până la urmă, autist în ţara asta? Cine este handicapat…?

Am scris pe larg despre autism anul trecut: „Între a nu exista şi a fi diferit”, „Paul Mihai Oprea”, „Antonia şi Rareş Noea”, „Petiţie la Parlamentul European I”, „Petiţie la Parlamentul European II”, „Domnule Preşedinte al României”.

În fiecare an, 1 copil din 166 născuţi vii, dezvoltă autism şi are nevoie de educaţie şi îngrijiri speciale pentru a nu fi aruncat la marginea societăţii.

In Romania nu exista statistici oficiale care sa ne arate cate persoane sunt afectate de tulburari din spectrul autismului, dar avand in vedere ca aparitia TSA nu este conditionata de rasa, etnie, conditie socio-economica, nivel de educatie al parintilor, putem afirma ca din cei 4.770.000 de copii ai Romaniei pana in 18 ani, 31.482 au o tulburare din spectrul autismului, respectiv din cei 425.000 de copii pina in 2 ani, 2.800 ar trebui sa fie diagnosticati ca avind o TSA. Situaţie din 2008. Mai multe aici.

Autism2Copil

Ce este autismul? Este o incapacitate complexa a evolutiei, care apare in mod tipic in primii trei ani a vietii si este rezultatul unei dezordini neurologice, care afecteaza functionarea normala a creierului, oprind evolutia in ariile interactiunii sociale si a abilitatii de a comunica. Atat copii cat si adultii autisti au greutati atat cu comunicarea verbala cat si cu cea non-verbala. Autismul este o boala in spectru, care afecteaza fiecare persoana intr-un mod diferit, la varste diferite si in grade diferite – de aceea trebuie diagnosticat din timp. Observand simptomele, copilul poate beneficia de una din multele programe speciale de interventie. Autismul nu cunoaste hotare etnice, sociale, de venit, de stil de viata sau de nivelul de educatie, si poate afecta orice familie si orice copil”.

Ce se întmplă cu ei, copiii autişti? Vedeţi aici:

Copii speciali într-o Românie autistă.

UPDATE 31 mai – 1 iunie 2009. „Jurnalul Naţional” a reuşit să primească promisiuni: În maxim 3 luni vom avea Legea pentru Autişti.

De la doamna senator Mihaela Popa – aici şi de la alţi parlamentari – aici. Toate amănuntele pe:

Blogul campaniei „Jurnalul Naţional”

http://campanieautism.wordpress.com

Autism2George

Un pas este făcut de Primăria Bucureşti – Direcţia Generală de Asistenţă Socială:

Părinţii copiilor cu autism sau tulburări de spectru autist cu vârste între 14-18 ani din municipiul Bucureşti sunt aşteptaţi să se adreseze Direcţiei Generale de Asistenţă Socială a Municipiului Bucureşti (str. Academiei, nr.3-5, sector 3, telefon 021.314.23.15, 0745.059.464) în vederea înscrierii în serviciul de zi pentru deprinderi de viaţă independentă pentru aceşti copii. Serviciile vor fi acordate gratuit la ” Centrul de zi pentru copii cu autism sau cu tulburări de spectru autist”, din strada Sălcetului nr. 5, sector 4, Bucureşti, începând cu data de 16 iunie 2009. Specialiştii centrului vor furniza servicii sociale pentru dezvoltarea deprinderilor de viaţă independentă, servicii de consiliere psihosocială individuală şi de grup, training pentru familiile copiilor cu autism în vederea realizării unei reţele de suport pentru acestea. Acest centru este înfiinţat în cadrul programului PHARE 2006/018/147.04.04.02.03.02.01.803, Servicii sociale, printr-un proiect cu o valoare totală de 72.251 euro din care contribuţia proprie a Consiliului General al Municipiului Bucureşti este de  49,83%.

Blogul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială a Primăriei Municipiului Bucureşti:

http://asistentasocialabucuresti.wordpress.com

Campania PRO TV, duminică, 31 mai 2009 – România te iubesc:

Terapia ABA – o solutie pentru romanii care sufera de autism

Editia de duminica, 31 mai 2009, a emisiunii „Romania, te iubesc!” aduce in fata telespectatorilor ProTV problema romanilor care sufera de autism si vorbeste despre ultimele tehnici de tratare ale acestei tulburari de comportament. In Romania exista 30.000 de persoane cu autism. In loc sa li se ofere tratamentul care in strainitate da rezultate miraculoase, terapia ABA sau alte forme de recuperare precum TEACCH sau PECS, statul le ofera o pensie lunara de handicap de 450 RON.  Terapeutii din tara care lucreaza cu autistii au „furat” meserie de la specialistii adusi de afara, insa nu au certificate si, prin urmare, nu se pot angaja. Duminica, 31 mai 2009, de la ora 18:00, „Romania, te iubesc!” prezinta cazurile incredibile ale unor copii autisti care au fost recuperati prin intermediul terapiei ABA.

Reportajul prezentat in editia de duminica a emisiunii ‘Romania, te iubesc!‘ nu se rezuma la a vorbi despre acest gen de terapie, ci si despre ce presupune ea si care sunt pasii care trebuie urmati. Vom prezenta telespectatorilor povestile incredibile ale unor familii care au luptat din rasputeri pentru a-si salva copiii si, in cele din urma, au si reusit. Lupta lor a insemnat o deschidere de drumuri si a adus o speranta in viata pacientilor cu autism „, a declarat Paula Herlo, corespondentul special al Stirilor ProTV care a realizat acest reportaj.

Autismul, mai mult decat o problema medicala. Constanţa, 2 aprilie 2009

„Potrivit DGASPC Constanţa, 184 de copii din judet sufera de autism. Institutia face demersuri pentru crearea unui centru terapeutic de zi pentru copii cu autism, inexistent, in prezent, in judet. Data de 2 aprilie marcheaza Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, declarata in 2007 de Adunarea Generala a Natiunilor Unite. Potrivit Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism (A.I.T.A.), in lume exista peste 67 milioane de persoane care prezinta tulburari de spectru autist si, conform acelorasi statistici, in Romania sunt peste 30.000 de copii (ne)diagnosticati cu tulburari din spectrul autist. Organizatia Autism Romania – Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism ne informeaza, printr-un comunicat de presa, ca „autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologica, ce prezinta o larga varietate de manifestari clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalitati de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice, posibil in combinatie cu anumiti factori de mediu”. Autismul afecteaza persoana in cauza pe toata durata vietii. Sursa specifica ca principalele caracteristici sunt: afectarea capacitatii de comunicare sociala verbala si neverbala, afectarea capacitatii de relationare sociala, interese limitate si comportament repetitiv. La multe persoane apar si tulburari de natura senzoriala. Combinatia acestor trei caracteristici este diferita de la individ la individ, gradul de afectare este diferit, de aceea persoanele cu autism nu seamana intre ele. In judet, Directia Generala de Asistenta Sociala si pentru Protectia Copilului Constanta se afla printre putinele institutii care se ocupa de acesti copii. „Avem 184 de cazuri de copii cu autism, numar raportat la finalul anului 2008. La nivelul judetului, DGASPC Constanta face demersuri pentru crearea unui centru terapeutic de zi pentru copii cu autism”, ne-a precizat Roxana Onea, purtator de cuvant DGASPC Constanta. Reprezentantul institutiei ne-a informat si ca au fost identificati formatori de la Bucuresti care sa se ocupe de oferte de pret in ceea ce priveste costurile pregatirii personalului care va lucra in judetul nostru. Totodata, institutia a trimis o nota informativa presedintelui Consiliului Judetean Constanta cu privire la totalitatea costurilor pe care le implica proiectul. „Am identificat deja personalul care va lucra in acest centru. Au fost angajati care au vrut sa aplice pentru aceste posturi. Grupa este formata din minim 20 de persoane, din care fac parte specialisti care sunt absolventi ai unei facultati in domeniul socio-uman si personal auxiliar, respectiv terapeuti de recuperare specializati la Sibiu in acest domeniu”, a mai precizat Roxana Onea. Si organizatia World Vision Romania, printr-un centru la Cernavoda, si-a indreptat atentia spre aceasta problematica sociala, fiind preocupata de copiii cu dizabilitati, printre care se afla si cei care prezinta tulburari de spectru autist. Potrivit Isabelei Stefan-Iorga, asistent Relatii Publice WV – Biroul Zonal Constanta, centrul a demarat cursuri de informare cu parintii ai caror copii sunt loviti de aceasta tulburare, iar cei din acest centru au lucrat cu acestia si pe tehnicile de recuperare ABBA necesare copiilor cu autism. Conform datelor oferite de organizatia Autism Romania – Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism, in Romania nu exista nici o statistica oficiala in ceea ce priveste numarul copiilor cu autism sau care prezinta tulburari de spectru autist, cu atat mai putin in cazul adultilor, intrucat, dupa 18 ani, acestia primesc alte diagnostice, neadecvate, in general de boala psihica: psihoza-schizofrenie. De aceeasi parere este si directorul executiv al Fundatiei Estuar Filiala Constanta, care ne-a precizat ca, dupa varsta de 18 ani, tinerii care sufera de autism se transforma in cazuri diferite, cu alte diagnostice. Observator Constanţa – aici.

Cum vă place? V-ar deranja să aveţi un astfel de desen în casă? Sau la birou?

Autism2Stephen

Desen făcut din memorie. De un autist: Stephen Wiltshire, numit şi Living camera/The Human camera. Povestea omului numit „Camera vie de filmat” – mai multe aici.

„Să fii autist nu înseamna să fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte prost echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru eşuat fără un manual de orientare… Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în termenii mei – recunoaşteţi faptul că sîntem în mod egal străini unii faţa de ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendaţi pentru o clipa propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă proprii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi” – Jim Sinclair, persoană cu autism.

Autism2ComEuro

Anunțuri

3 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Sunt atât de mulţi copii care nu pot gusta ziua lor…

    Lisandru Cristian

    30 Mai 2009 at 17:24

  2. […] şi Laura sunt speranţă. Şi pentru Copiii speciali dintr-o Românie […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: