Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Theodor Andrei Nicuţ. Pe strada pe care acum este soare

with 4 comments

1TeodorAndreiNicut

Theodor Andrei Nicuţ – Andu – va împlini 4 ani pe 13 noiembrie 2009. A fost diagnosticat când avea doar 6 luni. Şi tot la 6 luni a început transfuziile lunare de sânge.

Diagnosticul care are îngrozeşte orice om, boala care nu îţi permite să ajungi la maturitate, deşi ţi-a transformat copilăria în chin. Chinul transfuziilor şi perfuziilor lunare fără de care nu mai exişti. Beta Talasemie majoră. Anemia Cooley.

Andu este primul copil despre care am aflat, din Jurnalul Naţional, în septembrie 2008, în ce constă boala asta şi la ce chin sunt supuşi copiii pentru a supravieţui. Andu, copilul care era trezit dimineaţa nu ca să meargă la grădiniţă, ci ca să i se pună sânge.

2TheodorAndreiNicut

Theodor Andrei are 3 ani. În fiecare lună face o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni -. În fiecare zi face câte o perfuzie cu agenţi chelatori, pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când face transfuziile, Theodor Andrei trebuie să stea nemişcat timp de 3 ore. Părinţii sunt nevoiţi şi ei să stea nemişcaţi lângă el; dacă unul pleacă, Theodor Andrei intră în panică, se agită iar sângele nu mai curge cum trebuie. Câteodată face frisoane. Ziua „dedicată” transfuziei începe astfel: un drum până la Spitalul Budimex unde i se pune o branulă; drumul la Institutul Naţional de Hematologie şi Transfuzii. Apoi transfuzia, timp de 3 ore… Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copilul îl trăieşte seară de seară, înainte de culcare şi noaptea, în somn. Theodor Andrei Nicuţ poate scăpa de toate astea dacă face transpantul de măduvă osoasă la Clinica Mediteraneană din Roma”.

3TeodorAndreiNicut

Andu, copilul cu o mamă disperată, sfâşiată de gândul că nu îi va trăi copilul.

Nu se poate spune in cuvinte drama pe care o traiesc eu si familia mea, insa datoria de MAMA ma obliga sa las lacrimile si prejudecatile si sa VA CER CU DISPERARE AJUTORUL! Drama noastra incepe acum aproape 3 ani, cand internata fiind la Spit. Gr. Alexandrescu am primit lovitura: fiul meu THEODOR- ANDREI, de 6 luni, are betaTALASEMIE MAJORA – sau anemia Cooley. La inceput mi s-a parut un simplu diagnostic…Dar cand dr. mi-a spus ca trebuie sa mergem la Institutul National de Hematologie si Transfuzii pt. a fi luati in evidenta, groaza mi-a incoltit in suflet. Cautand  pe internet, am inceput SA MA INGROZESC din ce in ce mai tare. O singura fraza imi aparea in fata ochilor: „PERSOANELE CU ACEASTA BOALA NU AJUNG LA VARSTA ADULTA”. Tratamentul de supravietuire consta in: transfuzii de sange – la fiecare 3-4 saptamani cu  efect secundar – supraincarcarea cu fier care trebuie si ea tratata cu agenti chelatori – DESFERAL, injectat printr-un tub plasat sub piele 10-12 ore/zi (de regula noaptea), de 5-6 ori/saptamana. Exista si efecte secundare ale folosirii pe termen lung a agentilor chelatori: pierderea auzului si probleme oculare si renale. Vindecarea se realizeaza numai prin transplant de maduva osoasa efectuat inainte de aparitia problemelor datorate excesului de fier. Succese remarcabile in tratarea acestei maladii s-au realizat la Clinica Mediteraneeana din Roma, la Prof. Dr. Guido Lucarelli. Interventia costa 150.000 euro, iar analizele preliminare 10.000 euro, sume enorme pe care nu le putem strange fara ajutorul dumneavoastra. De aceea, VA IMPLOR PE TOTI, AJUTATI-L PE ANDU sa isi traiasca varsta copilariei fara perfuzii si furtunele in fiecare noapte si sa aibe parte de o viata lunga si fericita, asa cum merita toti copiii! ORICE AJUTOR FINANCIAR, ORICE INFORMATIE SAU DATELE DE CONTACT ALE UNOR PERSOANE GENEROASE CONTRIBUIE LA SALVAREA VIETII LUI ANDU!

4TheodorAndreiNicut

Andu a apărut la Poveştiri Adevărate, Acasă TV. Redactorii s-au străduit din răsputeri să îl ajute (filmul din 18 septembrie 2008, filmul din 2 octombrie 2008 şi din 15 octombrie 2008).

Şansa lui Andu a fost tot Fundaţia Mereu Aproape şi postul tv Antena 1. Pe 5 decembrie 2008 s-au strâns, în cadrul teledonului de Moş Nicolae, 150.000 de euro pentru Theodor Andrei Nicuţ. Începea să răsară soarele pe strada lui.

Doar că o parte din bani au ajuns greu şi în tranşe. Iar Andu a continuat chinul transfuziilor şi al perfuziilor încă 6 luni.

Iar pe 9 martie 2009, părinţii au mai primit o veste proastă: nu sunt compatibili cu Andu, aşa că trebuie un donator străin. Asta a ridicat „preţul” transplantului la 175.000 de euro.

„Desi au trecut mai bine de 3 luni de la Teledonul de Mos Nicolae, inca nu am primit toti banii promisi; am primit in 2 transe mai mult de jumatate din suma, insa mai avem de asteptat pt. restul banilor (cca. 70 000 E). Speram ca pana la Paste sa avem toata suma si sa ne putem programa la clinica. Am aflat insa ca suma de 150 000 E este suficienta in situatia in care eu-mama ii voi fi donatorul; in cazul ideal in care i se gaseste donator in baza internationala suma se ridica la 175 000 E. Speram cu ajutorul Bunului Dumnezeu sa reusim sa strangem cei 175 000 E si sa i se gaseasca mult asteptatul donator in baza internationala, deoarece astfel sunt cele mai mari sanse de reusita a transplantului. Cu Dumnezeu inainte!” – 9 martie 2009.

http://intepatdefluturas.blogspot.com

5PerfuziaDesferal

Redactorii de la Poveştiri Adevărate au făcut iarăşi apel pentru ajutorarea lui Andu, pe 13 martie 2009.

Pe 20 mai 2009, Andu a primit restul de bani de la fundaţie. Acum pe strada lui este soare.

6PerfuziaDesferal

Talasemia – sau sindromul Cooley – este o boală a sîngelui ereditară. Organismul produce prea puţină hemoglobină. În cazurile severe, nivelul scăzut al hemoglobinei duce la afectarea organelor şi în final la deces. Talasemia este o boala hematologica (a sangelui) ereditara (cu transmitere genetica, adica de la o generatie la alta) in care organismul produce prea putina hemoglobina. Hemoglobina ajuta eritrocitele (celulele rosii) sa distribuie oxigenul in toate celulele organismului. Nivelul scazut al hemoglobinei duce la anemie care se manifesta prin slabiciune si oboseala. Cazurile severe de anemie duc la afectarea organelor si in final chiar la deces. Daca transfuziile de sange se incep de la varste mici si se continua pe tot parcursul vietii, se considera ca prelungesc durata de viata. Decesul survine in urma afectarii organelor precum inima sau ficatul. Lipsa incarcarii cu oxigen si supraincarcarea cu fier a sangelui transfuzionat duce la afectarea organelor.

7PerfuziaDesferal

Copiii cu talasemie majoră fac lunar o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni. Şi câte o perfuzie cu agenţi chelatori (Desferal), pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când fac transfuziile, copiii trebuie să stea nemişcaţi timp de 3 ore, alfel sângele nu mai curge cum trebuie. Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copiii trebuie să îl suporte şi noaptea, în somn. Nu au voie să se mişte nici în somn.

Copii fără zile. Copii fără nopţi. Copii fără copilărie. Copii fără bani. Vor creşte mari, oare? 3.700 de copii cu talasemie majoră în România.

8TheodorAndreiNicut

.

Steluţele de mare

.



Free Hit Counter

Anunțuri

4 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Multa sanatate !

    g1b2i3

    24 Mai 2009 at 02:41

  2. […] Andu, Ştefănel, Matei, Ştefănuţ. Ei aproape au reuşit. […]

  3. […] Theodor Andrei. Andu. […]

  4. […] Andu, Ştefănel, Matei, Ştefănuţ, Robi, Victoraş. Ei au […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: