Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. George Ştefan Bliderişanu, o rază de speranţă

with 6 comments

StefanBlideriseanu1

George Ştefan Bliderişanu – Ştefănel – a împlinit 1 an pe 6 septembrie 2008. A fost diagnosticat când avea doar 6 luni, în martie 2008.

Diagnosticul care are îngrozeşte orice om, boala care nu îţi permite să ajungi la maturitate, deşi ţi-a transformat copilăria în chin. Chinul transfuziilor şi perfuziilor lunare fără de care nu mai exişti. Beta Talasemie majoră. Anemia Cooley.

Şi tot la 6 luni a început transfuziile lunare de sânge, la Bucureşti.

StafanBlideriseanu2

După câteva luni în care părinţii au bătut drumurile de la Bacău la Bucureşti, s-au gândit să se mute la Bucureşti, să nu mai dea banii, şi aşa puţini, pe drumuri. Au aflat de posibilitatra transplantului la Institutul Mediteranean de Hematologie din Italia şi au trimis documentele medicale. Ştefănel a fost acceptat, pentru 150.000 de euro. Părinţii au deschis „Asociaţia Umanitară George Ştefan”, în încercarea de a strânge suma necesară. Şansa lui Ştefănel a fost Fundaţia Mereu Aproape şi postul tv Antena 1. Pe 5 decembrie 2008 s-au strâns, în cadrul teledonului de Moş Nicolae, 150.000 de euro pentru George Ştefan Bliderişanu. Raza lui de speranţă.

StefanBliderisanu3

Ştefănel este acum în Italia, din 4 mai 2009.

Prin ce trec copiii ştim. Dar prin ce chin trec părinţii? Să te simţi vinovat pentru că ai născut un copil bolnav? De ce? Cine vrea să aibă copilul bolnav??? Nimeni. Toţi vrem copii sănătoşi, deştepţi şi frumoşi. Nimeni nu vrea să-şi vadă copilul chinuit. Nimeni nu vrea să ajungă în situaţia de nu mai putea să îi cumpere copilului o jucărie pentru a avea bani de tren, ca să-şi aducă copilul lunar la transfuzii. Să ajungă în situaţia de a suporta vorbe urâte pentru un ban care îi poate salva copilul.

Ce trăieşte un părinte când află o astfel de veste?

„Dupa ce a fost diagnosticat de medicii de la Intitutul National de Hematologie ni s-a spus ca pacientii care sufera de Talasemie Majora nu ajung sa traiasca pana la varsta adulta. Decesul survine in urma afectarii organelor precum inima sau ficatul. Lipsa incarcarii cu oxigen si supraincarcarea cu fier a sangelui transfuzionat duce la afectarea organelor. Pentru a elimina surplusul de fier acumulat in organism trebuie administrat un chelator de fier sub forma injectabila subcutanat ce se face zilnic si care dureaza intre 10-12 ore. Viata lui Stefanel curge intre doua transfuzii de sange la interval de 1 luna”. – mama lui Ştefănel.

Ce trăieşte o femeie, care şi-a dorit un copil din tot sufletul, când „gura satului” o acuză (aiurea în tramvai) că deşi „se ştia bolnavă” a făcut un copil?

Nu, nu ştia. A fost la medici, a făcut analize, s-a asigurat. Şi totuşi…

„Daca stiam inainte de o asemenea boala, nu am fi ajuns sa trecem printr-o asa nenorocire. Cat am fost insarcinata am facut tot felul de analize, care mi-au fost recomandate de catre medicul ginecolog. Sunt asa de furioasa pentru ca, se considera ca aceasta boala genetica de sange este o boala rara si ca este aproape imposibil sa se gaseasca doua persoane care au talasemie minora. „Dar din pacate se intampla”. Iar medicii ginecologi nu considera a fi necesar efectuarea electroforezei hemoglobinei, analiza prin care se poate depista tipul de anemie. Aceasta analiza amanuntita a sangelui din pacate se face numai in centrele mari universitare, iar din punctul meu de vedere acum ca sunt patita este la fel de importanta ca si Rh- la mama. Nici eu si nici sotul meu nu am stiut ca avem talasemie minora, pana cand am ajuns cu baietelul nostru la Bucuresti la Spitalul M.S. Curie, sectia de Oncologie, la Dr. Scurtu. Noi parintii suntem doar purtatori deci nici nu suntem incadrati ca am avea talasemie minora, dar nici perfect sanatosi nu suntem. Pana si celor de la Institutul National de Hematologie le-a venit destul de greu sa depisteze ca noi, parinti am avea talasemie minora. Fiind purtatori noi nici macar nu avem simtomele unei peroane cu talasemie minora. Puteti vedea din analizele noastre ca hemoglobina se incadreaza in parametri normali atat la mine cat si la sotul meu. Deci nici o data nu a existat vreo suspiciune ca am suferi de asa ceva”. – mama lui Ştefănel.

Transfuzii

Deci?…

Copiii cu talasemie majoră fac lunar o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni. Şi câte o perfuzie cu agenţi chelatori (Desferal), pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când fac transfuziile, copiii trebuie să stea nemişcaţi timp de 3 ore, alfel sângele nu mai curge cum trebuie. Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copiii trebuie să îl suporte şi noaptea, în somn. Nu au voie să se mişte nici în somn.

Copii fără zile. Copii fără nopţi. Copii fără copilărie. Copii fără bani. Vor creşte mari, oare? 3.700 de copii cu talasemie majoră în România.

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

6 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Multa sanatate!

    g1b2i3

    24 Mai 2009 at 02:44

  2. […] Ştefănel, Matei, Ştefănuţ. Ei aproape au […]

  3. […] George Ştefan. Ştefănel. […]

  4. […] Andu, Ştefănel, Matei, Ştefănuţ, Robi, Victoraş. Ei au […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: