Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Silviu Marian Ţogoe, un copil care nu mai are puterea de a fi copil

with 8 comments

SilviuMarianTogoe

Silviu are 5 ani. Merge lunar la INHT pentru transfuzii. Are dosar depus de un an la DSP Giurgiu, pentru un transplant medular în străinătate. Răspuns nu are. Nici că se poate, nici că nu se poate.

Silviu a primit tot diagnosticul care îngrozeşte orice om, boala care nu îţi permite să ajungi la maturitate, deşi ţi-a transformat copilăria în chin. Chinul transfuziilor şi perfuziilor lunare fără de care nu mai exişti. Beta Talasemie majoră. Anemia Cooley.

Diagnosticul l-a primit când avea doar 2 luni. Viaţa şi-o ia lunar de la Institutul de Hematologie din Bucureşti.

Iar drumurile la Bucureşti, medicamentele şi regimul alimentar special al copilului i-a stors pe părinţi şi de ultimul bănuţ. Părinţii lui Silviu încearcă să reziste eroic din 1.500 RON, venitul lor lunar. Silviu este din comuna Vedea, judeţul Giurgiu.

Pentru Silviu calvar nu au fost doar transfuziile. Ci şi drumul până la ele. Cu microbuzul, din Vedea până la Bucureşti şi înapoi, acasă. Anul trecut, de Crăciun, Silviu a primit „cadou de la Moş Crăciun” transportul cu o ambulanţă.

Silviu nu îşi mai doreşte nimic. Nu mai are putere. Şi-a dorit să scape de boală. A văzut că nu se poate…

Copii fără zile, copii fără nopţi. Copii fără copilărie.

Mama lui, Maria Muca, a aflat că pentru pentru Silviu ar fi bine să facă transplantul medular până la vârsta de 10 ani.

A întocmit dosarul, a primit şi ofertele de la clinicile din străinătate (Austria, Germania şi Ungaria) şi l-a depus. La DSP Giurgiu, la doamna dr. Coporan, acum un an. Dosarul cu numărul 1951/13.05.2008. Probabil că se aşteaptă ca Silviu să împlinească 10 ani.

Maria spune că Silviu are nevoie de 150.000 de euro pentru transplant. Au reuşit să strângă 15.000 RON. Au primit un ajutor de 5.000 RON, de la CJ Giurgiu, în noiembrie 2008.

De Silviu am aflat de la tatăl lui Ştefănuţ. Domnul Florescu încearcă să îl ajute pe Silviu. Săptămâna asta se duce în Vedea să ia de la părinţii lui Silviu câteva copii ale documentelor medicale.

Copiii cu talasemie majoră fac lunar o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni. Şi câte o perfuzie cu agenţi chelatori (Desferal), pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când fac transfuziile, copiii trebuie să stea nemişcaţi timp de 3 ore, alfel sângele nu mai curge cum trebuie. Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copiii trebuie să îl suporte şi noaptea, în somn. Nu au voie să se mişte nici în somn.

Copii fără zile. Copii fără nopţi. Copii fără copilărie. Copii fără bani. Vor creşte mari, oare? 3.700 de copii cu talasemie majoră în România.

.

Steluţele de mare

.

Anunțuri

8 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] Silviu Marian Ţogoe are 5 ani şi este de la ţară. Şi el are talasemie majoră şi face transfuzii la Fundeni. […]

  2. Prietenul meu, Silviu!
    Vedeţi ce drăguţ este şi Silviu?

    cristianstefanflorescu

    20 Mai 2009 at 10:33

  3. Buna Silviu
    Eu sunt Miruna ,am 8 ani si aceeasi suferinta ca si tine ….transfuzii de sange si injectioare seara de seara …Eu cred ca oamenii se impart in doua categori …oameni foarte buni si oameni indiferenti … si parca toti acestia din urma ii gasim numai la directiile de sanatate teritoriale(poate nu la toate ) … ei se vor gandi oare daca erau in situatia noastra persoane dragi lor?Dar trebuie sa le aratam ca noi niste copiii mici cu probleme mari ii infruntam pe ei niste oameni mari cu probleme mici. Te pup silviu

    miruna enache

    20 Mai 2009 at 10:40

  4. Foarte drăguţ este şi Silviu!

    isabellelorelai

    20 Mai 2009 at 15:17

  5. buna Silviu ma numesc Robert si eu sunt de la tara dar ce conteaza avem aceiasi boala induram acelasi chin dar cei ce trebuie sa ne ajutae ne neglijaza adica directia de sanatate .Mama mea a depus dosarul de 2ani si nici un raspuns.Sa dus iar cu alt dosar acum se intreaba cit o sa mai asteptam/Eu am 3ani si 8lunisi vreau sa i-mi fac prieteni multi cu care sa vorbesc.sper sa ne mai vb TE PUPIK

    Mihaila Nicoleta

    21 Mai 2009 at 22:22

  6. […] Silviu, Robert-Andrei, Ştefănuţ-Victoraş, Robert Andrei. Ei […]

  7. […] Silviu Marian. […]

  8. […] Robert-Andrei, Silviu, Robert Andrei. Ei încearcă. Acum şi Vlad […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: