Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Robert Andrei Mihailă, copilul din satul Meri

with 59 comments

RobertAndreiMihaila

Robert Andrei Mihăilă are 3 ani. De la 8 luni merge lunar la transfuzii.

Robert Andrei Mihăilă. Acelaşi diagnostic. Care îngrozeşte orice om, boala care nu îţi permite să ajungi la maturitate, deşi ţi-a transformat copilăria în chin. Chinul transfuziilor şi perfuziilor lunare fără de care nu mai exişti. Beta Talasemie majoră. Anemia Cooley.

Familia a ajuns la limita supravieţuirii. Boala lui Robert Andrei i-a secătuit. Medicamentele, drumurile la Bucureşti, regimul alimentar. Mă uit la fotografie. Papuceii lui din plastic… Părinţii ar vrea să muncească mai mult pentru un ban în plus, însă nu prea au unde. Mai au un copil, Alexandru Gabriel.

Robert Andrei Mihăilă s-a născut pe 21 septembrie 2005 şi locuieşte în satul Meri, comuna Drăgăneşti (lângă Ploieşti), judeţul Prahova. În 2008 a primit certificat de handicap grav. La fiecare 2 sau 4 săptămâni, Robert Andrei Mihăilă vine la Bucureşti, pentru transfuzii. Apoi la fiecare 2 zile, timp de 12 ore, Andrei Robert face perfuziile (pompeta) cu Desferal. Merge la medicul de familie sau vine o doamnă asistent medical acasă, ca să îi monteze pompeta cu Desferal.

Robert Andrei trebuie să aibă mare grijă la orice mişcare, pentru că pompeta cu Desferal este în vena de la mânuţă, unde are o branulă. Desferalul ajunge din pompetă la branulă printr-un furtunaş. Pompeta stă la loc de cinste, într-o borsetă prinsă pe corpul copilului. Când se umflă mâinele, pompeta şi branula trec la picior sau în burtă. 12 ore pe zi. O zi da, o zi nu. Sau noaptea. Între 4 şi 7 nopţi pe săptămână. Cu toate astea, medicii au spus că în curând vor apărea complicaţiile. Fierul dă atacul (Desferalul are proprietatea de a culege fierul intrat în organism în timpul transfuziilor, şi de a-l transporta în urină, pentru a fi eliminat. Excesul de fier acumulat este cauza principală a deteriorării organelor interne).

Copii fără zile, copii fără nopţi. Copii fără copilărie.

Mama lui Robert Andrei, doamna Nicoleta Mihăilă, şi naşa copilului, doamna Gabriela Stan, au scris peste tot, pentru a cere ajutor. Încearcă cu disperare să facă ceva pentru el, să nu mai sufere. Au trimis zeci de mailuri la fundaţii, asociaţii, televiziuni, companii, oameni de afaceri. Măcar pentru un sfat, pentru a afla clinici în străinătate unde Robert Andrei ar putea face transplant.

Părinţii au făcut testele de compatibilitate. Din păcate nu îi pot dona lui Robert Andrei măduvă, nu sunt compatibili. Poate frăţiorul lui? Cine ştie…

Acolo, la ţară, în satul Meri, doi părinţi s-au zbătut să afle cum ar putea să ajungă cu Robert Andrei în străinătate la un transplant medular, să îl includă pe Robert Andrei pe o listă de aşteptare, să găsească o clinică care să îi găsească un donator compatibil. Au rugat oamenii să îi ajute cu informaţii despre clinici, despre actele necesare.

În ianuarie 2009 au primit primele veşti. De la o clinică din Israel (Shemer). Îl acceptau pe Robert Andrei la transplant. Costul: 150.000 de euro. Apoi au apărut conflictele din zonă şi au pierdut legătura. Oricum nu aveau niciun ban. Acum corespondează cu medicii de la Institutul Mediteranean din Roma. Le-au cerut tot 150.000 de euro. Ce nu ştie familia însă, este că neavând donator compatibil, copilul poate face transplantul doar la Cagliari. Cu 171.000 de euro însă, pentru că trebuie căutat şi donatorul. Asta am aflat-o de la Ştefănuţ, el ştie cel mai bine.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi, măcar pentru hrană sau cu o hăinuţă:

BCR – Ploieşti

RON: RO 35 RNCB 0205 0447 3179 0003

EURO: RO 08 RNCB 0205 0447 3179 0004

USD: RO 78 RNCB 0205 0447 3179 0005

Cod SWIFT: RNCBROBU

Titular: Mihăilă Nicoleta

Telefon Nicoleta Mihăilă: 0764 543 965. E-mail: alex_robert_andrey@yahoo.com

E-mail la naşa copilului, Gabriela Stan: stan_gabriela72@yahoo.com

UPDATE 21 mai 2009. Calvarul unor părinţi.

In  urma cu 2 ani am depus la DSP Ploiesti dosarul complet. De fiecare data cand mergeam sa ne interesam daca s-a rezolvat ceva, ni se spunea sa asteptam ca ne anunta ei. Nu ne-a anuntat nimeni nimic. Acum doua saptamani am fost pentru a nu stiu cata oara la DSP si le-am explicat ca nu mai suntem dispusi sa asteptam deoarece pentru Andrei timpul este foarte pretios. De abia atunci am aflat ca dosarul se pierduse cu mult timp in urma. Am intocmit un alt dosar pe care l-am depus, iar  luni 25-05-2009 ducem in completare actele care mai trebuie, respectiv referatul medical de la Institutul de Hematologie+cererea. In referatul medical de la Institut se specifica ca are nevoie de transplant, care nu se poate efectua la noi in tara”.

Copiii cu talasemie majoră fac lunar o transfuzie de sânge – mai precis o dată la trei săptămâni. Şi câte o perfuzie cu agenţi chelatori (Desferal), pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Când fac transfuziile, copiii trebuie să stea nemişcaţi timp de 3 ore, alfel sângele nu mai curge cum trebuie. Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copiii trebuie să îl suporte şi noaptea, în somn. Nu au voie să se mişte nici în somn.

Copii fără zile. Copii fără nopţi. Copii fără copilărie. Copii fără bani. Vor creşte mari, oare? 3.700 de copii cu talasemie majoră în România.

UPDATE 26 mai 2009. A fost depus un nou dosar la DSP Ploieşti. Nr. 6858/26.05.2009. Părinţilor li s-a spus că vor fi contactaţi în cel mult o săptămână. Doamne ajută.

RobertAndreiMihailaJN

UPDATE 3 iulie 2009. Robert Andrei în Jurnalul Naţional.

.

Steluţele de mare

.

 

Anunțuri

59 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Buna Robert,
    Sunt miruna , eu te cunosc , esti din Prahova acelasi judet de unde sunt eu , iar intr-o zi cand eu veneam cu mama mea de la bucuresti de la transfuzie ,am trecut pe la tine pe la spital ….tu inca faceai transfuzia … Sunt sigura ca asa cum mama mea este langa mine asa sunt si parinti tai aproape de tine . DOAMNE DOAMNE are grija de toti copii ,iar noi sunt copiii lui . Vorbim Robert … te pupik

    miruna enache

    20 Mai 2009 at 18:52

  2. Buna Miruna,multumesc pentru mesaj sa sti ca si noi ne-am mutat la Bucuresty la institutul de hematologiesi ne este foarte bine acolo.Sper ca prin campaniile de la TV sa reusesti sa strangi toata suma de bani de care ai nevoie pt a ava o copilarie fericita alaturi de mama ta.Noi inca suntem la inceput,drumul este pavat cu multe obstacole dar cu ajutorul lui Dumnezeu si a oamenilor sa putem sa reusim ce ne-am propus.vb Miruna sper sa mai avem ocazia sa ne vedem.
    E-mail alex_robert_andrey@yahoo.com
    Robert

    Mihaila Nicoleta

    21 Mai 2009 at 22:02

  3. […] Silviu, Robert-Andrei, Ştefănuţ-Victoraş, Robert Andrei. Ei […]

  4. buna ziua . Am asteptat sa ma sunati,sa intimplat ceva?

    strambianu ionel

    25 Mai 2009 at 09:53

    • ? Cine să vă sune, domnule Strâmbianu?

      isabellelorelai

      25 Mai 2009 at 09:54

      • Buna sera.Am fost sunat de mama lui Andrei acum 2 saptamani,urmind sa revina cu un telefon si,sa ne intilnim cind au dinsii (parintii)timp liber,sa discutam anumite lucruri.Nu au mai sunat, iar eu nu am nr. de tel al lor.Multumesc,buna seara.

        strambianu ionel

        25 Mai 2009 at 21:16

    • Buna ziua,d-le Strambianu!Nu v-am contactat deoarece am avut probleme cu sanatatea si acum mi-am mai revenit putin.Va voi contacta telefonic,poate reusim sa ne intalnim la sfarsitul saptamanii.Va multumesc pentru bunavointa de care dati dovada.Sanatate multa dvs. si celor dragi.Cu respect,Mihaila Nicoleta.

      MIHAILA NICOLETA

      25 Mai 2009 at 18:32

  5. Multumesc mult pentru datele de contact.Cit priveste de multumiri,nu e cazul,acolo unde se poate si ,cit se poate ,sintem datori sa facem putin bine.Bunul dumnezeu ne ajuta sa trecem peste toate si,ne da tarie sa rezistam si sa mergem pe drumul LUI.O sa va sunam noi si, poate cind va simtiti mai bine,reusim sa ne intilnim.Stim ca e greu,stim ca trebuie sa treceti prin foarte multe ,dar,CU CREDINTA IN DUMNEZEU o sa reusiti.Atit cit putem va stam la dispozitie cu tot ce stim si,speram sa va ajute in demersurile DVS.Multa sanatate lui ANDREI si DVS.

    strambianu ionel

    26 Mai 2009 at 14:23

    • Domnule Strâmbianu, de acord cu dvs.
      (nici eu nu cunosc familia, dar am aflat de necazul lor şi am încercat să ajut, ca şi dvs)
      https://isabellelorelai.wordpress.com
      (Isabellelorelai)

      isabellelorelai

      26 Mai 2009 at 14:27

      • Nici eu nu I-i cunosc personal,dar m-au sunat din partea unei cunostinte comune si ,dupa ce am aflat de situatia copilului,am fost de acord sa ne intilnim cu fam. lui Andrei si sa-i ajutam cu tot ce putem noi.Ne pare rau ca una din fam. pe care le-am ajutat in trecut si care aveau posibilitatea sa faca transplantul in italia ,nu au vrut sa astepte putin timp acolo(in italia) cu toate ca aveau cazarea si masa GRATUITE si tatal copilului i-si gasise de munca acolo.Acest lucru ne-a lasat un gust amar si,de putin timp am vazut anuntul de ajutor pe siteul DVS prin care cer ajutor.Insa gradina lui DUMNEZEU e mare si nu avem noi dreptul sa-i judecam(pe parintii copilului),e mare pacat,pentru ca copilul avea o SANSA ,iar parintii lui ,din diferite motive ,sau intors acasa .Acest lucru se intimpla acum 3 ani,dar,in fine,sper ca acum ce-l putin DUMNEZEU sa le dea mintea ce-a de pe urma(parintilor)si sa faca pentru copilul lor tot ceea ce este omeneste posibil.Ne pare rau ca nu a fost alta fam . care ar fi putut beneficia de acel ajutor,dar,asta e ,viata merge inainte.

        strambianu ionel

        26 Mai 2009 at 14:45

        • Domnule Strâmbianu, ştiţi cum este, câteodată se întâmplă ceva şi se năruie totul…
          Dacă intuiesc corect, familia despre care vorbiţi s-a destrămat. Se mai întâmplă… Important este să se poată face ceva pentru copil.

          isabellelorelai

          27 Mai 2009 at 00:26

  6. Pentru ISABELLELORAI: Multumesc pentru ajutor.De putin timp urmaresc cazurile prezentate de DVS,si ma bucura faptul ca INCA mai exista OAMENI care i-si aloca din timpul lor ,sa faca un pic de bine ,acolo unde se poate.Sper sa ramineti in continuare asa si sa puteti sa-i ajutati pe ,,INGERASII,, care au mare nevoie de ajutor.Va doresc numai bine si multa sanatate,IOENEL S.

    strambianu ionel

    26 Mai 2009 at 14:31

    • Şi eu vă mulţumesc, domnule Strâmbianu. Cred că informaţiile de la dumneavoastră sunt folositoare. Îi putem sfătui împreună pe părinţi cum să procedeze.

      isabellelorelai

      27 Mai 2009 at 00:20

  7. Buna isabellelorelai i-mi cer scuze ca nu am reusit pana azi sa va multumesc pentru ce a-ti facut pentru Robert si ceilalti copii care va vad ca un inger pazitor .Azi am reusit sa depun dosarul la directia de sanatate publica .Mi-au spus ca in cel mult o saptamana o sa ma contacteze.Nr.dosar 6858/26.05.2009 Multumesc

    Mihaila Nicoleta

    26 Mai 2009 at 14:31

    • Doamna Nicoleta, nu vă faceţi griji, am corespondat cu doamna Gabi.
      Mulţumesc pentru numărul dosarului, îl transmit mai departe. Mare păcat că nu mai aveţi numărul primului dosar.

      isabellelorelai

      27 Mai 2009 at 00:21

  8. bua isabelleiorelai azi in sfanta zi de sarbatoare ma rog pentru sanatatea tuturor copiilor bonlavi copii fara copilarie copii care trebuie sa invinga boala si ma rog pentru noi parintii care ducem o asfel de cruce sa fim sanatosi sa putem avea grija de acesti ingeri fara aripi Peste 3zile este ziua copilului l-am intrebat pe Robert ce vrea sa primeasca ,am crezut ca vrea o jucarie dar el m-a rugat sa ii promit ca nu o sa-l mai duc la spital si sa nu ii mai pun aparatul.Ma pot tine de promisiune?Acum doarme dar cind o sa se scoale ce raspuns sa ii dau?I-mi este din ce in ce mai greu ,ce promisiuni putem face acestor copii

    Mihaila Nicoleta

    28 Mai 2009 at 15:30

    • Nicoleta, îţi înţeleg perfect suferinţa, sunt şi eu mamă şi ştiu ce înseamnă.
      Doar că eu mă rog pentru sănătatea TUTUROR oamenilor. Dacă mă înţelegi ce vreau să spun… Dacă oamenii care ajută s-ar îmbolnăvi, atunci ce s-ar întâmpla?
      Toţi trecem prin necazuri. Unele mai mici, altele mai mari. Important este să le faci faţă. Să cauţi, să lupţi, să găseşti soluţii, să înveţi să ceri ajutor, să mulţumeşti că l-ai primit şi apoi să ajuţi la rândul tău.
      Am o vârstă „mai înaintată” aşa că pot să îţi spun un lucru: viaţa este o luptă. Dacă nu o învingi tu pe ea, te învinge ea pe tine.

      isabellelorelai

      28 Mai 2009 at 15:38

  9. buna isabellelorelai azi m-au sunat de la directia de sanatate si mi-au spus ca pe 10 iunie sunt programata la Fundeni la Dr.Arion pentru comisie miine ma duc sa mai iau un formular sa il completez la institutul de hematologie O veste foarte buna pentru mine nu ma asteptam sa fiu sunata asa repede

    Mihaila Nicoleta

    2 Iunie 2009 at 10:03

    • Nicoleta, probabil că „trebuie spălată ruşinea” dosrului depus acum doi ani.
      Să sperăm că va fi bine. Doamne ajută!

      isabellelorelai

      2 Iunie 2009 at 11:55

  10. Dommul Strambianu astazi am incercat sa va contactez pe mobil dar i-mi da numai ocupat.Aveti tot acel nr.de telefon?

    Mihaila Nicoleta

    2 Iunie 2009 at 20:22

  11. […] Robert Andrei. […]

  12. buna isabelleloorelai i-mi cer scuze ca nu am mai tinut legatura dar am avut probleme cu calculatorul,pe data de 10 am fost la Bucuresti la”comisie”,care comisie?.Ne-am sculat dimineata la 4 si am plecat la Buc. am ajuns la spital la ora 8.Pe hol la Dr Aron asteptau multi oameni am intrat la secretariat i-am explicat doamnei de acolo pentru ce am venit dinsa era foarte nedumerita,a luat dosarul si ne-a spus sa asteptam .am stat pe holul spitalului pina la ora 10 30 Robert nu mai avea rabdare ii era foame ,somn si bine inteles ca ramasesem singurele pers.acolo.La un moment dat am fost chiemati inauntru in biroul „domnului profesor Aron”.Am uitat sa va spun ca pina sa intram in cabinet a iesit doamna secretara cu dosarul in mina si m-a trimis la secretariat la hematologie pt.a inregistra dosarul.Cind am ajuns acolo secretara mi-a spus ca nu asa se procedeaza de obicei intai semneaza totii din comisie si dupa aceia inregistreaza dosarul dar ca sa nu il supere pe domnul prof.chiar asa sa expimat a dat dosarului nr.de inregistrare,din acel moment mi-am dat seama ca am fost umilita’ am inceput sa pling am urcat 7 etaje pe scari vroiam decit sa plec de acolo.am ajuns la domnul doctor in cabinet mi-a pus citeva intrebari de rutina si la consultat pe Robert cred ca totul a durat cam 5minute dupa care mi-a spus ca nu poate semna deoare ce baiatul are probleme cu dantura si eu nu mi-am dat consimtamintul si nu au semnat martori.Aceasta a fost marea comisie badjocura la adresa copilului meu.Oare ce treaba are dentitia cu transplantul?Am intrebat mai multe persoane acest lucru si toti m-au spus sa nu ma supar dar acest om si_abatut joc de mine .VA rog din tot sufletul sa i-mi spuneti ce parere aveti despre aceasta”comisie”

    Nicoleta Mihaila

    12 Iunie 2009 at 21:54

    • Sunt 3 lucruri pe care le ştiu sigur:
      1. Că ăştia îşi bat joc de noi toţi şi simt nevoia să îi trimit la dracu’, uite aşa pe româneşte;
      2. Aşa a păţit şi Marian David, care are Limfom Hodgkin;
      3. Cu stomatologia este corect, orice persoană care urmează să fie transplantată NU trebuie să aibă nici cea mică sursă de infecţie în organism, asta poate duce la deces. Deci, orice problemă la dantură, care poate duce la un abces, deci un pic de puroi, pune în pericol transplantul. Şi cum orice tratament stomatologic costă enorm în străinătate, îţi dai seama…

      isabellelorelai

      12 Iunie 2009 at 22:05

      • Buna seara.Pe undeva ma asteptam sa aveti ceva probleme,daca nu la d.s.p.-prahova,atunci la comisia teritoriala hematologica,sau la min.sanatatii.I-mi pare rau sa aud aceste lucruri ,dar ,de dragul copiluli dvs,va rog sa tineti capul sus si ,sa CONTINUATI DRUMUL PE CARE A-TI PORNIT.Vreau sa va spun ceva D-NA Nicoleta:cind am plecat din Romania ,fiul meu avea OPT carii la dentitie,dintre care masele.In costul transplantului intra ABSOLUT toate analizele care se fac,si sa fiti sigura ca nu sunt putine,de la firul de par -la ungiile de la picioare -atit pentru donator cit si pentru pacient.Fiti sigura ca si noi ne-am pus aeeasi intrebare (cu dentitia-este un posibil focar de infectie,este adevarat)dar,aceasta hotarire o i-au medicii care FAC TRANSPLANTUL.Si noi la vreamea noastra am avut anumite probleme cu ,,ilustrul doctor ,, de la fundeni ,insa am rezolvat problema intr-un mod aparte.Ajunsi la transplant ,doctorii care s-au ocupat de fiul meu ,au hotarit in urma analizelor ,ca poate fi efectuat transplantul ,(cu cele opt carii,)fara a se pune in pericol transplantul,ceea ce sa intimplat.Doctorul de la fundeni care va refuzat ,nu i-a dat nici o sansa de reusita fiului meu,spunindu-mi ca ,,oricum ,toti ies cu picioarele inainte 0,ca nu exista vindecare in aceasta maladie.Acum ,fiul meu ,este singurul roman,care prin bunavointa bunului Dumnezeu a facut trasplantul cu incompatibilitate de 75% si care a reusit sa se faca bine.Va rog sa nu abandonati acest drum,si sa continuati sa va luptati cu aceste persoane(daca le pot numi asa?) si sa incercati sa finalizati dosarul medical.A-si dori sa vad UN singur pacient care a facut transplant de maduva la Fundeni(thalasemie-majora)si care dupa 1 an supravietuieste si este bine,a-si da orice sa pot vedea cu ochii mei acest lucru.In ultimii ani au luat amploare cazurile medicale de pacienti care solicita examinarea la comisie,pentru tratament in strainatate si,probabil ,exista anumite ,,directive,, pentru blocarea acestor dosare,din partea Min. sanatatii.Toate persoanele afectate de thalasemie majora au aceasta problema cu dentitia,nu cred ca exista persoane cu dentitie perfecta.Si acum,fiul meu,are 4 masele de lapte care sunt cariate si se vor schimba in perioada urmatoare(cariile au inceput in jurul virstei de doi ani ,doi ani si jumatate)iar textul ,pe care vi l-au servit a constituit un motiv de a va respinge cererea. 1.va rog foarte mult sa solicitati o noua reexaminare in timpul cel mai scurt posibil. 2.vorbiti cu un stomatolog si extrageti ce-i trei dinti cariati. 3.semnati ca sunteti de acord cu transplantul ,impreuna cu doi martori 4. inca un sfat pe care vi-l pot da doar personal. Sunt foarte curios ce motiv or sa invoce data viitoare,sa va refuze.Va rog sa rezolvati cit mai repede aceste lucruri si sa NU ABANDONATI ACEST DRUM<INDIFERENT DE MOTIVE,viata fiului dvs este mult mai pretioasa decit orice,SA nu va RESEMNATI si sa abandonati(ar fi o mare prostie)asta asteapta si ei,ca dvs sa abandonati,sa nu mai rezstati psihic.Este greu ,e adevarat,dar fiul dvs merita orice sacrificiu pe care-l ve-ti face.Usor ,usor ve-ti invata sa luptati cu sistemul si,intr-o zi ve-ti reusi sa invingeti acest sistem(medical) de tot rahatul(scuze de expresie).DIN 10 copii afectati de thalasemie,9 au probleme cu dentitia,si foarte multe persoane cu dosare aprobate,au aceea-si problema cu dentitia.NU lasati sa treaca timpul,fiul dvs este mic,si are toate sansele din lume sa se faca bine.Cind nimeni nu ne-a dat nici o sansa de reusita,noi ne-am ambitionat si mai tare si am mers pe drumul pe care stiam ca fiul nostru se va face bine.IN anul 2004 am intrat in contact cu 105 fundatii si am primit ajutor(promisiuni egale cu zero-aici in Romania)dar intr-o zi norocoasa pentru fiul meu,destinul ne-a zimbit.Am reusit sa plecam in 2005 in italia ,la ROMa,insa ,sistemul ,din nou ,incerca sa ne impiedice,incerca sa ne faca sa renuntam,dar,contrar asteptarilor lor ,am luptat contra lor,poate nu in modul ce-l mai potrivit si,am cistigatAZI FIUL MEU A ABSOLVIT clasa intai CU MERITE DEOSEBITE si A LUAT PREMIUL INTAI,in conditiile in care nu a fost o zi la gradinita.,fata de alti copii de virsta lui.E de prisos sa va spun cum m-am simsit eu si sotia mea.Va spun aceste lucruri deoare ,dupa domnul de la fundeni,fiul meu nu ar mai fi apucat aceasta zi.Sunt dezgustat de modul cum v-au tratat si ,sper ,sa reusiti cit de curind sa reusiti sa aveti dosarul aprobat.Va doresc multa sanatate dvs si lui Andrei si sper sa aveti nervi de otel sa,treceti cu bine de toate acestea.UN preot i-mi spunea cindva,mie si sotiei mele,ca RUGACIUNEA PARINTILOR ADRESATA BUNULUI DUMNEZEU <ARE PUTEREA DE A MISCA SI MUNTII DIN LOC.va doresc numai bine si va suntem alaturi,multa sanatate.

        strambianu ionel

        12 Iunie 2009 at 23:35

      • Buna seara.Pe undeva ma asteptam sa aveti ceva probleme,daca nu la d.s.p.-prahova,atunci la comisia teritoriala hematologica,sau la min.sanatatii.I-mi pare rau sa aud aceste lucruri ,dar ,de dragul copilului dvs,va rog sa tineti capul sus si ,sa CONTINUATI DRUMUL PE CARE A-TI PORNIT.Vreau sa va spun ceva D-NA Nicoleta:cind am plecat din Romania ,fiul meu avea OPT carii la dentitie,dintre care 4 masele.In costul transplantului intra ABSOLUT toate analizele care se fac,si sa fiti sigura ca nu sunt putine,de la firul de par -la unghiile de la picioare -atit pentru donator cit si pentru pacient.Fiti sigura ca si noi ne-am pus aeeasi intrebare (cu dentitia-este un posibil focar de infectie,este adevarat)dar,aceasta hotarire o i-au medicii care FAC TRANSPLANTUL.Si noi la vreamea noastra am avut anumite probleme cu ,,ilustrul doctor ,, de la fundeni ,insa am rezolvat problema intr-un mod aparte.Ajunsi la transplant ,doctorii care s-au ocupat de fiul meu ,au hotarit in urma analizelor ,ca poate fi efectuat transplantul ,(cu cele opt carii,)fara a se pune in pericol transplantul,ceea ce sa intimplat.Doctorul de la fundeni care va refuzat ,nu i-a dat nici o sansa de reusita fiului meu,spunindu-mi ca ,,oricum ,toti ies cu picioarele inainte 0,ca nu exista vindecare in aceasta maladie.Acum ,fiul meu ,este singurul roman,care prin bunavointa bunului Dumnezeu a facut trasplantul cu incompatibilitate de 75% si care a reusit sa se faca bine.Va rog sa nu abandonati acest drum,si sa continuati sa va luptati cu aceste persoane(daca le pot numi asa?) si sa incercati sa finalizati dosarul medical.A-si dori sa vad UN singur pacient care a facut transplant de maduva la Fundeni(thalasemie-majora)si care dupa 1 an supravietuieste si este bine,a-si da orice sa pot vedea cu ochii mei acest lucru.In ultimii ani au luat amploare cazurile medicale de pacienti care solicita examinarea la comisie,pentru tratament in strainatate si,probabil ,exista anumite ,,directive,, pentru blocarea acestor dosare,din partea Min. sanatatii.Toate persoanele afectate de thalasemie majora au aceasta problema cu dentitia,nu cred ca exista persoane cu dentitie perfecta.Si acum,fiul meu,are 4 masele de lapte care sunt cariate si se vor schimba in perioada urmatoare(cariile au inceput in jurul virstei de doi ani ,doi ani si jumatate)iar textul ,pe care vi l-au servit a constituit un motiv de a va respinge cererea. 1.va rog foarte mult sa solicitati o noua reexaminare in timpul cel mai scurt posibil. 2.vorbiti cu un stomatolog si extrageti ce-i trei dinti cariati. 3.semnati ca sunteti de acord cu transplantul ,impreuna cu doi martori 4. inca un sfat pe care vi-l pot da doar personal. Sunt foarte curios ce motiv or sa invoce data viitoare,sa va refuze.Va rog sa rezolvati cit mai repede aceste lucruri si sa NU ABANDONATI ACEST DRUM<INDIFERENT DE MOTIVE,viata fiului dvs este mult mai pretioasa decit orice,SA nu va RESEMNATI si sa abandonati(ar fi o mare prostie)asta asteapta si ei,ca dvs sa abandonati,sa nu mai rezistati psihic.Este greu ,e adevarat,dar fiul dvs merita orice sacrificiu pe care-l ve-ti face.Usor ,usor ve-ti invata sa luptati cu sistemul si,intr-o zi ve-ti reusi sa invingeti acest sistem(medical) de tot rahatul(scuze de expresie).DIN 10 copii afectati de thalasemie,9 au probleme cu dentitia,si foarte multe persoane cu dosare aprobate,au aceea-si problema cu dentitia.NU lasati sa treaca timpul,fiul dvs este mic,si are toate sansele din lume sa se faca bine.Cind nimeni nu ne-a dat nici o sansa de reusita,noi ne-am ambitionat si mai tare si am mers pe drumul pe care stiam ca fiul nostru se va face bine.IN anul 2004 am intrat in contact cu 105 fundatii si am primit ajutor(promisiuni egale cu zero-aici in Romania)dar intr-o zi norocoasa pentru fiul meu,destinul ne-a zimbit.Am reusit sa plecam in 2005 in italia ,la ROMa,insa ,sistemul ,din nou ,incerca sa ne impiedice,incerca sa ne faca sa renuntam,dar,contrar asteptarilor lor ,am luptat contra lor,poate nu in modul ce-l mai potrivit si,am cistigat.AZI FIUL MEU A ABSOLVIT clasa intai CU MERITE DEOSEBITE si A LUAT PREMIUL INTAI,in conditiile in care nu a fost o zi la gradinita.,fata de alti copii de virsta lui.E de prisos sa va spun cum m-am simtit eu si sotia mea.Va spun aceste lucruri deoare ,dupa domnul de la fundeni,fiul meu nu ar mai fi apucat aceasta zi.Sunt dezgustat de modul cum v-au tratat si ,sper ,sa reusiti cit de curind sa reusiti sa aveti dosarul aprobat.Va doresc multa sanatate dvs si lui Andrei si sper sa aveti nervi de otel sa,treceti cu bine de toate acestea.UN preot i-mi spunea cindva,mie si sotiei mele,ca RUGACIUNEA PARINTILOR ADRESATA BUNULUI DUMNEZEU <ARE PUTEREA DE A MISCA SI MUNTII DIN LOC.va doresc numai bine si va suntem alaturi,multa sanatate.

        strambianu ionel

        12 Iunie 2009 at 23:44

        • Domnule Strambianu, am citit ce ati făcut atunci, la Roma. FELICITĂRI! Ba aţi făcut foarte bine.
          Sincer, aş fi vrut să scriu povestea dumneavoastră, aici pe blog. Dar nu ştiu dacă ce am găsit în ziar este relatat cu exactitate.
          Felicitări şi multă sănătate pentru Justin!

          isabellelorelai

          13 Iunie 2009 at 00:50

          • buna isabelle.I-mi poti spune direct pe nume-ionut-.IN linii mari este adevarat ce s-a scris in ziar la vremea respectiva. NU cred ca se ajungea acolo daca ce-i responsabili i-si faceau datoria (dsp -ploiesti si min . sanatatii).Cind esti acolo(italia) si dupa ce timp de 6 luni ,nimeni nu scrie un mail,nimeni nu da un telefon,iar ce-i de acolo(italienii) i-ti spun ca le pare rau dar,nu vor face nimic,deoarece statul roman nu da nici un semn de viata (in ciuda faptului ca existau acorduri semnate intre parti)si in aceste conditii, trebuie sa ne intoarcem in Romania ,sa rezolvam problema banilor,care trebuiau livrati si care dupa 6 luni ,totusi nu primisera un euro,atunci incerci sa rezolvi problema in diferite moduri.Nu stiu daca solutia aleasa de mine a afost ce-a corecta ,dar,asa am gindit atunci,si multumesc lui Dumnezeu ,,sa deblocat totul.Si acum dupa atita timp,medicii de acolo nu au interlocutori de discutii(pe plan medical)cu nimeni din tara.Am pastrat toate documentele medicale si nu numai,in ordine cronologica,a evenimentelor,si ,sincer,putin i-mi pasa ce parere au anumite persoane despre mine(dsp-ploiesti sau de la min.sanatatii).Ideea este ca nu trebuie abandonat sub nici o forma drumul, pe care merg parintii pentru copii lor,si ,in fiecare zi trebuie sa lupte pentru salvarea copiilor lor.Este greu e adevarat dar nu este imposibil. va doresc numai bine si sper sa-i ajutati in continuare pe toti ce-i aflati in dificultate si ,care au nevoie disperata de ajutor,multa sanatate va doresc dvs si fam. dvs.

            strambianu ionel

            13 Iunie 2009 at 11:25

          • Ionuţ, ba uite că a fost de folos. Ştii de ce? Pentru că totul s-a petrecut în Italia. Şi „oficialilor” le-a fost „ruşinică”. Dacă era la noi… Slabă speranţă.

            isabellelorelai

            13 Iunie 2009 at 17:34

  13. Buna ziua,d-na Lorelai!
    Sora mea m-a rugat sa iau legatura cu dvs.sa va comunic ca va asteapta la Spital,asa cum ati hotarat de comun acord.
    Cu respect,Gabriela Stan.

    STAN GABRIELA

    2 Iulie 2009 at 11:44

    • Doamna Stan, mă tem că faceţi o confuzie. Dar noroc că ştiu despre ce este vorba. Cu doamna Nadia Ulmeanu urmează să ia legătura sora dvs la spital (IOB Fundeni – la Asociaţia PAVEL), am rugat-o pe Nadia să pună de-o parte nişte lucruşoare pentru copil. Am trecut chiar ieri pe acolo şi Nadia mi-a spus că a luat legătura cu doamna Mihăilă şi urmează să se întâlnească. Eu NU lucrez la spital, eu doar încerc să ajut copiii din spitale.
      Isabela e numele meu, Isabellelorelai este numele blogului.

      isabellelorelai

      2 Iulie 2009 at 13:50

  14. Buna seara,d-na Isabela!Scuze pentru confuzia pe care am facut-o.Cu respect,Gabriela Stan.

    STAN GABRIELA

    2 Iulie 2009 at 19:39

    • Nicio problemă, doamna Stan, ideea era ca doamna Mihăilă să ştie totuşi cu cine se întâlneşte 😀

      isabellelorelai

      2 Iulie 2009 at 20:44

  15. buna d-na Isabela i-mi cer scuze la rindul meu pentru confuzia facuta va spun sincer ca dumneavoastra si domnul Strimbianu sinteti singurele persoane care ati inteles suferinta lui Robert si a mea.Astazi in jurnalu national la pagina de suflet a aparut un reportaj cu Robert,alta veste buna este aceia ca am tinut legatura cu cineva de la fundatie (nu stiu daca este bn sai dau numele sa nu fac iara vro confuzie)iar saptamana viitoare urmeaza sa vin la buc. la stomatologie cu robert pentru a vedea si parerea acestui doctor.Va multumesc mult de totpentru intelegerea si ajutorul pe care mil oferiti

    Nicoleta

    3 Iulie 2009 at 11:05

  16. […] Robert are numai 3 ani. Locuieşte cu părinţii şi fratele lui în satul Meri din judeţul Prahova. Şi are zilele numărate. Suferă de o boală genetică, considerată până nu de mult destul de rară, dar care a început să afecteze din ce în ce mai mulţi copii. O anemie severă îi otrăveşte sângele şi îi răpeşte bucuria de a fi copil. Are un nume străin, care lui Robert nu-i spune nimic. Doar că trebuie să suporte zeci de înţepături şi să stea nemişcat ore în şir. […]

  17. […] Robert are numai 3 ani. Locuieşte cu părinţii şi fratele lui în satul Meri din judeţul Prahova. Şi are zilele numărate. Suferă de o boală genetică, considerată până nu de mult destul de rară, dar care a început să afecteze din ce în ce mai mulţi copii. O anemie severă îi otrăveşte sângele şi îi răpeşte bucuria de a fi copil. Are un nume străin, care lui Robert nu-i spune nimic. Doar că trebuie să suporte zeci de înţepături şi să stea nemişcat ore în şir. […]

  18. buna seara nu am mai luat de mult legatura cu dumneavoastra dar am vrut sa ii rezolv problemele lui Robert si dupa aceea sa va scriu dupa multe usi inchise pe la stomatologie acum o saptamina am reusit sa il internez pe Robert la un spital din Ploiesti unde i sau scos 7 maselute a fost foarte greu pentru el deoare ce i sa facut anestezie generala si i sa cusut fiecare gingie de la maselele scoase pentru ca exista pericol de hemoragie noroc ca firele se topesc .Azi am fost la DSP pentru o noua programare la Fundeni Dr. Arion este in concediu pina pe data de 7septembrie sper sa ne reprogrameze dupa aceea.Am intrat si in posesia primului dosar foarte greu cu ajutorul domnului subprefect de PH.Sper de data aceasta sa reusesc sa trecem de aceasta comisie.

    Nicoleta

    26 August 2009 at 18:55

    • Aoleu, 7 măsele? Sărăcuţul de el… Bine că i-au făcut generală, că dacă nu rămânea cu frică de stomatolog, bietul de el.
      Nicoleta, nu te lăsa, te rog. Luptă în continuare. Ceva bun se va întâmpla până la urmă. Doamne ajută.

      isabellelorelai

      27 August 2009 at 00:46

  19. Buna ziua dna. Isabell asi dori daca puteti sa i-mi dati nr. dvs. de telefon pentru a putea discuta o problema mai delicat cu dvs. care nu si poate spune prin intermediul internetului daca nu,puteti sa ma contactati la nr. de tel.
    Va Multumesc

    Aleks

    1 Septembrie 2009 at 12:03

  20. Apa curge printre prapastiile roase de vreme si se aude un glas cristalin de copil. Acest glas este al tau Robert,copil frumos,destept, care Dumnezeu il are in paza si te va apara,si te va face bine in curand. Noi iti dorim numai bine,sanatate si implinirea tuturor dorintelor tale.
    Copil frumos,”La multi ani!” la cei 4 anisori ai tai,ani multi inainte si sa ne ajute Dumnezeu sa jucam si la nunta ta.
    Te iubim !

    STAN GABRIELA

    21 Septembrie 2009 at 09:10

  21. va multumesc din tot sufletu pentruurarile de bine se pare ca acolo sus totusi cineva il iubeste si il protejaza pe Robert.Pe data de 14 septembrie bobocelul meu a inceput gradinita ii place foarte mult si se intelege foarte bine cu copii si doamna educatoare .Ieri de ziua lui am primit un tele.de la directia de sanatate si ne-au anuntat ca au primit dosarul de la comisie aprobat de cei din comisiesi cele 3clinicila care ar putea fi operat[Austria,Ungaria,Israel].Am ranas surprinsa deoarece noi asteptam sa ne reprogrameze la comisie dar mi-au spus ca cei din comisie cunosteau cazul si nu a mai fost nevoie sa mergem la Fundeni.Joi ma duc la DDSPsa vedem ce pasi urmeaza[mai incet ca melcul dar trebuie sa reusesc]As fi dorit sa iau legatura cu dumneavoastra prin tele pentru a discuta problema cu romtelecomul daca se poate?

    Aleks

    22 Septembrie 2009 at 13:14

    • Ce cadou! 😀
      Am vorbit cu cel mic, nu v-a spus? Ce vroiaţi dumneavoastră, ce teledonul de la asociaţie nu se poate, pentru că a expitat pe 6 august. Am vorbit cu altcineva, aştept un răspuns.

      isabellelorelai

      22 Septembrie 2009 at 13:22

  22. i-mi cer scuze ca nu am mai luat legatura cu dumneavoastra dar am vrut sa am date concrete pe care sa vi le comunic am primit primul raspuns din Ungaria cu costurile operatie,costurile totale fiind de206486usd iar costuri suplimentare pentru selectia CD34+(daca este necesar)14880usd .Cu ajutorul unor colegi care au rude in Austria am luat legatura cu clinica si dupa data de 30 11 2009 au trimis documentatia cu costurile la aceasta clinica mai avem de asteptat raspunsul clinici din Israel dar cu ajutorul bunului Dumnezeu o sa primim si acest raspuns .Robert este relativ bine ni sa marit doza de Desferal deoarece analizele nu au iesit deloc bune, este foarte incintat ca merge la gradinita am inceput sa ne pregatim pentru serbarea de Mos Craciun il asteapta cu nerabdare.

    Aleks

    9 Noiembrie 2009 at 20:03

  23. Costurile Sunt Date De Clinica:D

    Aleks

    10 Noiembrie 2009 at 10:28

    • Asta am înţeles. Dar către cine? Către DP Judeţeană sau dvs personal? De unde aţi primit răspunsul?

      isabellelorelai

      10 Noiembrie 2009 at 10:49

  24. am primit o copie de la directia de sanatate publica originalul se afla la ei(DSP)

    Aleks

    10 Noiembrie 2009 at 21:30

  25. ma scuzati dar de acum daca doriti sa discutati cu mama o puteti gasi pe id:black_night_angel14 caci celalalt mi-a fost furat 😉

    Aleks

    23 Noiembrie 2009 at 20:46

  26. […] Robert-Andrei, Silviu, Robert Andrei. Ei încearcă. Acum şi Vlad […]

  27. Fie ca Steaua Sfanta a Craciunului, sa va calauzeasca pasii pe un drum plin de impliniri, succese si realizari. Craciun fericit! …printre cei dragi…sa iertati… sa daruiti… sa primiti…sa iubiti… sa va bucurati de tot ce este in jur si sa aveti tot ce va doriti,iar anul nou sa fie plin de impliniri…

    SARBATORI FERICITE! ! Mihaila Robert Andrei

    Aleks

    25 Decembrie 2009 at 14:00

  28. buna seara Isabelle astazi am mai primit o alta scrisoare de la dirctia de sanatate publica PH prin care ne anunta ca primele 3 clinici din Ungaria Austria si Israel nu mai sunt valabile deoarece ultimele 2 nu au trimis costurile estimative pentru transplant sau continuat demersurile catre comisia de specialitate teritoriala de hematologie si transplant medular si respectiv ministerul sanatati unde ne-au fost indicate alte 3 clinici 2in Franta la Paris si Marseille,Italia la Roma sa speram ca o sa primim costurile cit mai repede pentru ca dosarul sa ajunga la ministerul sanatati .Sanatatea lui Robert s-a agravat analizele au iesit proaste facem desferal in fiecare seara

    Aleks

    18 Ianuarie 2010 at 21:31

  29. HRISTOS A INVIAT !
    Lumina primiti si daruiti.In belsug si lumina cu cei dragi sa traiti !Paste fericit !

    GABRIELA STAN

    4 Aprilie 2010 at 19:06

  30. buna tuturor!!!!!imi pare foarte rau de ceea ce se intampla…eu il cunosc pe fratele lui robert a fot cu mn in cls…din clasa a intaia pana in a sasea knd sa mutat la mama lui la tara…si cu mirunica am avut ocazia sa vorbesc la telefon,dar eu am avut niste probleme si nu am mai sunat…as vrea tare mult sa o cunosc pe mirunika,knd am vbt cu ea la telefon….vocea ei de copil nevinovat….ma impresionat foarte mult…mias dori din tot sufletul sa o cunosc…eu stau in ploiesti,mirunica ma cunoaste de la telefon.alexandra daitoiu.am 13 ani.

    alexandra

    30 Aprilie 2010 at 14:28

  31. buna Nicoleta!ma numesc Mirela,probabil ca ma cunosti…sunt de la tine din comuna.din pacate am auzit si eu de boala micutului Robert de la tv si de prin ziare…imi imaginez cat de greu va poate fi si eu la randul meu am fost mama si va inteleg perfect.multa sanatate lui robert pentru ca asta conteaza cel mai mult si sa auzim numai de bine!!!

    mirela

    22 Septembrie 2010 at 19:35


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: