Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Domnule Preşedinte al României,

with 2 comments

Conform alin. 2, art. 80, cap.II din Constituţia României, Preşedintele României – Rolul Preşedintelui: Preşedintele României veghează la respectarea Constituţiei şi la buna funcţionare a autorităţilor publice. În acest scop, Preşedintele exercită funcţia de mediere între puterile statului, precum şi între stat şi societate.

Domnule Preşedinte al României,

Conform alin. 1, art. 16, cap. I, Titlul II din Constituţia României, Drepturile, libertăţilor şi îndatoririlor fundamentale – Egalitatea în drepturi: Cetăţenii sunt egali în faţa legii şi a autorităţilor publice, fără privilegii şi fără discriminări.

Domnule Preşedinte al României,

Domnule Preşedinte al tuturor românilor,

Domnule cetăţean al României, om, soţ, tată şi viitor bunic,

Dacă dumneavoastră, ca cetăţean simplu, puteţi să ignoraţi neputinţa în care se zbat unii cetăţeni ai României, ca Preşedinte nu puteţi face asta. Faptul că în România există 30.000 de copii diagnosticaţi cu autism nu este o ruşine. O ruşine este însă faptul că nu facem nimic pentru ei. Gândiţi-vă puţin: 30.000 de copii autişti au 60.000 de părinţi, 120.000 de bunici şi măcar încă 50.000 de rude (unchi, mătuşi etc) cărora le pasă. Cam mulţi, nu? O altă ruşine este faptul că ne comportăm ca cei din Africa, aşteptând de la alţii să ne rezolve problemele. Mai precis de la americani şi britanici. Părinţii unui copil autist trebuie să dispună de 2.000 de euro lunar pentru a-şi duce copilul la terapie. Cei care au noroc să găsească în oraşul lor o fundaţie străină care să îi ajute, mai reduc din cheltuieli. Ceilalţi adaugă la cheltuieli drumul, cazarea etc. O mână de oameni, ziariştii de la Jurnalul Naţional, au luat decizia de a-i ajuta pe aceşti oameni. Cu toţii suntem conştienţi că fără mass-media nu ne descurcăm. Trebuie să recunoaştem că fără implicarea presei nu se rezolvă mare lucru în ţara asta. Să ştiţi că de multe ori şi pe mine mă enervează Mircea Badea. Dar nu mă răzbun pe Ionela Gavriliu. Să ştiţi că şi pe mine mă enervează ţaţa Floarea de la etajul 5, că e mare mahalagioaică. Dar dacă se sparge o ţeavă în bloc mă duc la uşa ei şi îi propun să colaborăm, că doar nu o să stau cu casa plină de apă – dacă înţelegeţi ce vreau să zic.

Domnule Preşedinte,

Aveţi două fiice, posibil viitoare mame. Cum v-aţi simţi dacă una din ele ar naşte un copil care ar fi diagnosticat cu autism? Cum v-aţi simţi dacă nu ar avea bani pentru terapie, în condiţiile în care acest copil este inexistent pentru statul român? Cum v-aţi simţi dacă fiica dumneavoastră ar face un site şi ar implora oamenii să o ajute cu bani? Eu aş ajuta-o, să ştiţi.

Domnule Preşedinte,

Este bine să ştiţi că părinţii care au copii autişti nu sunt bolnavi, nu au consumat alcool sau substanţe interzise. Aceştia au făcut teste genetice şi sunt ok. Cercetătorul Harvey Kliman şi echipa sa de medici de la Institutul de Medicină Yale a publicat pe 26.06.2006, în revista online „Psihiatria Biologică”, următoarea descoperire: „Primul semn de manifestare al autismului la copii este depistarea unor anormalităţi la nivelul placentei în timpul sarcinii – celulele placentei care prezintă anumite defecte de structură pot duce la naşterea de copii cu autism”. Ce să spun mai mult? Credeţi că în România s-ar putea depista vreo anormalitate la nivelul placentei, când anormalităţile nu sunt depistate nici când copilul are 3 ani?

Domnule Preşedinte,

Medicul Simona Thiery de la Spitalul Grigore Alexandrescu consideră că aceşti copii autişti sunt trataţi ca acum 30 de ani şi că ar avea o viaţă normală dacă li s-ar acorda mai multe şanse. Simona Thiery este unul dintre putinii specialisti romani in fizioterapie pediatrica. Este fiziokinetoterapeut la Spitalul „Grigore Alexandrescu” din Bucuresti si consultant pe probleme medicale in cadrul unei fundatii. Ingrijeste micutii cu paralizii cerebrale, scolioze, cifoze, copiii cu autism ori pe cei afectati de arsuri grave. Chiar daca este specializata si in recuperarea adultilor, medicul prefera sa lucreze cu cei mici: ei nu mint si comunica mai usor cu medicul decat adultii. Multi dintre copiii cu autism de la noi nu beneficiaza de programe de recuperare pentru ca sunt specialisti care nu le dau nicio sansa si parinti care ii cred. Cum explicati asta? La noi exista, deocamdata, o lipsa majora de informare si nu se tine cont de ceea ce se face in marile centre de-afara. Se lucreaza cu metode ce tin de istoria medicinei. Copiii nu beneficiaza corect de programe de recuperare, iar unii dintre ei nu sunt diagnosticati in Romania, ci in strainatate. Sunt copii autisti care, dupa programele de recuperare, reusesc sa se integreze in societate, sa mearga la facultate. Sunt copii destepti, dar ca sa-i ajuti sa progreseze trebuie sa stii sa intri pe frecventa lor. Sunt parinti care isi duc foarte tarziu copiii la un specialist in recuperare. Ce se poate face pentru a schimba situatia? Parintii trebuie sa-si observe foarte bine copiii. Daca acestia nu isi pot folosi mana dreapta asta nu inseamna neaparat ca sunt stangaci. Poate au o tulburare neuromotorie! Un copil cu probleme, care incepe recuperarea pediatrica la trei-patru luni, poate ajunge sa aiba performante asemanatoare unui copil normal. Ce rol are in diagnosticarea precoce a afectiunilor neuromotorii medicul de familie? Acestia trebuie sa cunoasca bine schema dezvoltarii neuromotorii la copil: cand trebuie acesta sa stea in sezut, cand trebuie sa gesticuleze, cand trebuie sa spuna primele cuvinte. Ar fi utile supraspecializarile. Simona Thiery. Studii: Facultatea de Medicina si Farmacie „Carol Davila”, Bucuresti; Stagii de pregatire: stagiu clinic in cadrul Centrului de recuperare neuromotorie din Pen Bron, Franta (recuperare pediatrica, recuperare neurologica). Activitate profesionala: din 1999 fiziokinetoterapeut specialist la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Grigore Alexandrescu”; din 2000 consultant pe probleme de recuperare medicala al fundatiei SERA-Romania; din 2005 managing partner Recover, coordonator programe de recuperare medicala. Sursa: Evenimentul Zilei

Jurnalişti cu şi fără noroc.

Ionela Gavriliu nu a avut noroc:

Dragă domnule Preşedinte,

V-am invitat să faceţi câţiva paşi alături de „Jurnalul Naţional” în lumea reală, o lume în care părinţii unor copii speciali nu au grija faptului că odraslele merg în cluburi, că încalcă regulile de circulaţie sau că fac greşeli de gramatică la televizor. V-am adresat o scrisoare în numele unor părinţi care îşi văd copiii condamnaţi la boală şi la o viaţă chinuită de un sistem strâmb. Părinţi care ştiu că, dacă ei vor muri, copiii lor vor ajunge „la Bălăceanca, spălaţi cu furtunul la grămadă”.

Ne-aţi întrebat, prin intermediul purtătorului de cuvânt Valeriu Turcan şi al consilierului prezidenţial la Departamentul de Sănătate, ce vrem de la dumneavoastră. V-am răspuns că vrem puţină atenţie şi să urmăriţi ce se va face pentru aceşti copii la nivel instituţional. Mai ales că toţi reprezentanţii instituţiilor cărora le-am adresat scrisoarea deschisă ne-au primit. Şi ne-au promis. Nu v-am fi reţinut decât 10 minute, timp în care aţi fi văzut şi dumneavoastră cum arată un copil autist. Numai pentru asta, şi tot ar fi meritat să vă faceţi timp.

După îndelungi insistenţe telefonice, la sfârşitul lui octombrie, Valeriu Turcan a binevoit să răspundă unui mesaj. Ne-a sfătuit să trimitem pe mail o cerere oficială în care să explicăm în ce va consta întâlnirea şi când am dori să aibă loc. Am trimis mailul pe 28 octombrie, am precizat că această campanie va dura până la sfârşitul săptămânii viitoare şi am solicitat ca, dacă se poate, întrevederea să aibă loc până atunci. Joi, 30 octombrie, l-am sunat din nou pe Turcan. Vineri ne-a răspuns, tot la un mesaj: „Nu se poate săptămâna asta. E prea târziu dacă vorbesc luni?” Nu era prea târziu.

Luni, am sunat din nou. Tăcere. Marţi, de ziua preşedintelui, ni s-a spus că se va face tot posibilul, dar ni s-au cerut detalii cu privire la vedetele care vor fi invitate la întâlnire. Am dat şi asta. Ni s-a spus că vor reveni cu un telefon şi ne vor spune exact dacă preşedintele poate sau nu să primească din mâna unui copil autist scrisoarea deschisă. Miercuri, am sunat din nou. Domnul Turcan – nimic.

Pe la ora 14:30, în aceeaşi zi, am sunat la consilierul preşedintelui pe probleme de sănătate, Virgil Păunescu. Ne-a întrebat ce ne întrebase şi domnul Turcan cu o săptămână în urmă. Ne-a spus că abia azi a ajuns la dumnealui cererea scrisă, pe care „Jurnalul Naţional” o trimisese pe 28 octombrie. Şi că domnul preşedinte a cerut un raport despre autism, iar el s-a gândit că e vorba doar de acel raport, nu şi de o întâlnire cu un copil autist. A mai precizat că va face tot posibilul ca întâlnirea să aibă loc „săptămâna viitoare”. I-am răspuns că, pentru cele 10 minute pe care le răpim din timpul prezidenţial, e târziu: Turcan ştia de cererea noastră de mai bine de o săptămână, iar campania ziarului se încheie vineri. „Dar ce vreţi de la domnul preşedinte?” Dacă aş fi cerut case pentru toţi cei din secţie care au muncit pe brânci timp de o lună, pentru ca această campanie să apară, sau aş fi avut o firmă de asfaltat ce trebuia să mănânce şi gura ei ceva, întrebarea ar fi fost legitimă. Aşa, am răspuns că noi, personal, nu vrem nimic, vrem ca autorităţile să ia în seamă aceşti copii şi să le acorde atenţia şi şansele cuvenite.

După un sfert de oră de la primul telefon, în urma căruia ni s-a promis din nou că se va face tot posibilul ca întâlnirea să aibă loc joi sau vineri, consilierul Virgil Păunescu ne-a dat răspunsul final: „Domnul Preşedinte m-a rugat să vă transmit că dumnealui cunoaşte problema copiilor autişti, are toată compasiunea şi înţelegerea pentru aceşti copii şi admiraţie pentru campania dumneavoastră, dar nu doreşte să participe la nicio acţiune iniţiată de cei din trustul Intact, nici măcar în campanii de felul acesta”. Stupefiaţi, am încercat să obţinem confirmarea acestei replici şi de la domnul Turcan, dar nu ni s-a mai răspuns.

Domnule preşedinte, din ce trust de presă aţi fi vrut să facem parte ca să ne primiţi şi ca să daţi atenţie copiilor autişti? Credem că pentru viitorul României nu sunt importanţi doar copăceii plantaţi pentru a opri alunecările de teren, ci şi copiii autişti, care pot fi salvaţi. În România sunt în jur de 30000 de copii autişti. În acest moment, 60000 de părinţi, persoane cu drept de vot, vă dispreţuiesc. Şi ceilalţi, cărora le pasă de aceşti copii. Până şi urmaşii câinilor vagabonzi pe care i-aţi fugărit în mandatul dumneavoastră de primar fac ceva pentru aceşti copii. Dresaţi, patru foşti câini ai străzii îşi oferă afecţiunea şi atenţia, o dată pe săptămână, mai multor copii autişti dintr-un centru de plasament.

Şi încă ceva, dragă domnule preşedinte: dacă într-o zi aţi vedea un om în pericol de moarte, l-aţi întreba, înainte de a încerca să-l salvaţi: „Eşti cumva angajat al trustului Intact?”. Ionela Gavriliu

Au avut noroc:

http://www.jurnalul.ro/articole/138266/promisiuni-marete-pentru-copiii-autisti

Carmen Preoteşoiu: Răspunsul oficial al Ministerului Sănătăţii îl puteţi citi integral accesând acest link
Andreea Sminchişe:
Răspunsul oficial al Ministerului Muncii îl puteţi citi integral accesând acest link

Irina Munteanu: Răspunsul oficial al Camerei Deputaţilor îl puteţi citi integral accesând acest link
Diana Rotaru: Răspunsul oficial al Senatului îl puteţi citi integral accesând acest link

Adriana Oprea: Tăriceanu va da ordonanţă de urgenţă

Puteţi citi integral Legea 118/2007 privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de medicină complementară/alternativă accesând acest link

Anunțuri

Written by IsabelleLorelai

19 Noiembrie 2008 la 13:37

2 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Cei mai norocosi dintre noi au primit promisiuni… Citeste maine ziarul, ca sa vezi ce-a mai ramas din ele… 😦 Sunt tare trista…

    SMINCHY

    19 Noiembrie 2008 at 18:29

  2. Mergem mai departe. Speram să se rezolve, ca să fie petiţia mai puţin stufoasă. Dacă semnăturile miilor de oameni nu contează în România, poate contează la instituţiile europene. Măcar atâta beneficiu să avem şi noi de la UE.

    isabellelorelai

    20 Noiembrie 2008 at 01:10


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: