Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Emanuela Grosu

with 24 comments

La povestea unui copilaş bolnav, Darius mi-a spus: „Nu ştiu cum faci tu până ce reuşeşti să scrii o postare ca asta pentru că eu nu reuşesc niciodată să o citesc până la capăt decât cu pauză. E crunt câte tragedii există pe lumea asta”. Greu şi cu multe pauze scriu. Pentru că mi se face rău de multe ori. Există multe tragedii pe lumea asta. Au existat şi vor mai exista. Însă oamenii trebuie să înţeleagă că sunt obligaţi să lupte pentru a exista cât mai puţine. Şi că liniştea o vor găsi după ce au încercat toate soluţiile şi au primit ajutor.

Când vezi un om fără picioare îţi spui: a avut un accident. Când vezi un copil fără picioare îţi spui la fel. Dar când eşti părinte şi vezi că într-o zi copilului tău îi cad degetele de la picioare, ce spui?

Emanuela Grosu are 8 ani. De 5 ani încoace duce – era să zic pe picioare, dar nu mai are picioare – o luptă acerbă cu o boală rară şi cruntă, mutilatoare de trup. În 2003, la doar 3 anişori, a fost diagnosticată cu Deficit congenital de antitrombină (o boală rară a sângelui – n.b. care nu este inclusă în Programul Naţional CNAS pentru boli rare). Nu ştiu câţi copii au boala asta acum. Se pare că în 2003, Manu (Emanuela Grosu) era singurul caz din România. Manu este din comuna Tufeşti, judeţul Brăila. Manu a început tratamentul cu A.T.III când avea 3 ani. Totul a fost binişor, până când a împlinit 4 ani. Atunci i-au căzut degetele de la picioare. Durerile au fost cumplite. Manu a ajuns la Spitalul Marie Curie. Apoi, în 2007, i-au fost amputate picioarele.

Boala s-a manifestat violent: blocaj renal, convulsii repetate, semipareză pe partea dreaptă. Pentru Manu nu mai existau şanse de supravieţuire. Copilul a luptat şi a rezistat. După ce i s-au amputat picioarele a mai făcut încă 8 operaţii. Câte 4 la fiecare picior. Pentru că oasele tăiate cresc asemenea celorlalte oase. Fapt pentru care trebuiesc mereu tăiate şi rotunjite, ca să nu străpungă muşchii şi pielea. Ultimele operaţii au fost făcute în 2008, iar copilul speră ca până la anul să nu mai fie necesare altele.

După operaţia de amputare a picioarelor, în 2007, Manu îi spunea mamei ei că o dor tălpile şi gleznele… Biata femeie nu îi putea spune copilului, de doar 7 ani, că nu mai are picioare. După 14 zile copilul a văzut ce i s-a întâmplat. I s-a declanşat o criză pe sistem nervos. Rezultatul: coagularea rapidă a sângelui. Ca să iasă din starea critică i-au fost administrate 8 doze de A.T.III.

Manu a scăpat. Acum merge la şcoală. A terminat clasa I cu FB, chiar dacă se deplasează în scaunul cu rotile. Ca să meargă la şcoală, Manu duce o altă luptă: cu mama ei. Manu vrea la şcoală. Manu vrea să meargă la şcoală pe picioarele ei. Pentru că vrea să se facă… medic.

Părinţii copilului sunt oameni simpli şi săraci, de la ţară. Lupta pe care o au de dus este mult prea grea pentru ei.

Manu are nevoie, pentru întreţinere şi intervenţie în momentele de criză ale bolii, de fiole de A.T.III (ANTITHROMBIN III). Singurul producător este BAXTER AG Austria. Farmaciile din România nu importă aşa ceva. Firma care îl procură, din Anglia, îl aduce cu preţul de 500 euro, o singură doză. Manu mai are nevoie, în fiecare an – până la 18 ani, de protezare. Asta înseamnă 10.000 RON/an.

Dacă puteţi şi doriţi să ajutaţi:

Stănuţa Grosu (mama) tel. 0752 065 899

BANC POST – Sucursala Brăila

RON: RO 96 BPOS 0900 640 8063 RON 01

Titular: Grosu Stănuţa

Pe Manu am găsit-o la Gabi – aici. Despre Hereditary Antithrombin Deficiency – aici. A-Tryn – aici. Comisia Europeană a aprobat A-Tryn.

UPDATE 28.11.2008. Ciţiţi aici cum a primit Manu picioare!

manu5

UPDATE 25 iunie 2009.

Când oamenii nu rămân nepăsători… Se întâmplă lucruri minunate. Ce dacă nu îl cunoaştem personal pe cel care are nevoie de ajutor? Sau dacă îl cunoaştem, ce ne opreşte să cerem ajutor? Oricând putem schimba în bine soarta unui om. Putem să îi schimbăm viaţa în bine cu mai mult sau mai puţin efort.

Maria Culescu, preşedinte Asociaţia Umanitară M.A.M.E.: „Campania “Manu, papusa fara picioare” pentru moment este campanie inchisa si finalizata. Adica ceea ce ne-am propus pentru inceput am reusit. Parintii au strans o suma suficienta pentru a cumpara si o casuta la tara, in care sa stea cu micuta (fiindca nu aveau, stateau la bunici intr-o camera mica). Reprezentantii Centrului de Protezare din Oradea au raspuns solicitarii noastre si i-au oferit micutei proteze in valoare de 8.ooo de euro. Manu a primit si fiole de antithrombin atat de necesare in tratament. Pemtru moment, multumim lui Dumnezeu si tuturor celor care ne-au auzit, Manu este pe picioarele ei. Ramane ca in timp in functie de nevoi sa redeschidem cazul”.

Asociaţia Umanitară M.A.M.E.:

http://asociatiamame.com

.

Steluţele de mare

.

ANTITHROMBIN III IMMUNO 5. ANTITHROMBIN III IMMUNO 50 UI/ml, liofilizat si solvent pentru solutie injectabila/ perfuzabila. Un flacon cu liofilizat pentru solutie injectabila/perfuzabila contine: antitrombina III, derivat de plasma umana, 50 UI/ml, cu un continut in proteine totale cuprins intre 20 si 50 mg/ml. Potenta (UI) este determinata pe baza testului cromogen din Farmacopeea Europeana. Activitatea specifica a ANTITHROMBIN III IMMUNO 50 UI/ml este de cel putin 3 UI AT/mg proteina plasmatica. Producatorul si detinatorul autorizatiei de punere pe piata este compania BAXTER AG, Austria. Grupa farmacoterapeutica: sange si organe hematopoietice, antitrombotice, grupul heparinei. Codul ATC: B01A B02. Deficitul de antitrombina poate fi congenital sau dobandit in cadrul unei largi varietati de afectiuni clinice. Deficitul dobandit de antitrombina poate fi datorat unui consum crescut, unor pierderi de proteine sau unei sinteze deficitare de antitrombina. Administrarea de ANTITHROMBIN III IMMUNO 50 UI/ml este indicata la pacientii cu activitate plasmatica a antitrombinei sub 70% din normal, pentru profilaxia si tratamentul afectiunilor trombotice si tromboembolice. Perfuziile cu antitrombina pot fi utile in special in urmatoarele situatii clinice:

• proceduri chirurgicale, sarcina si nastere la paciente cu deficit congenital de antitrombina;

• raspuns inadecvat sau absent la heparina;

• existenta sau riscul de coagulare intravasculara diseminata (cum este in politraumatisme, complicatii septice, soc, preeclampsie si alte afectiuni asociate cu coagularea intravasculara diseminata);

• existenta sau riscul de tromboza la pacientii cu sindrom nefrotic sau boala inflamatorie intestinala;

• interventii chirurgicale sau hemoragie la pacientii cu insuficienta hepatica severa, in special daca acestia sunt tratati cu un concentrat de factori de coagulare. Se impune monitorizare clinica si biologica in cazul utilizarii antitrombinei concomitent cu heparina.

Antitrombina, o glicoproteina de 58 kD si cu 432 aminoacizi, apartine familiei serpinelor (inhibitori de serin proteaza). Este unul din cei mai importanti inhibitori naturali ai coagularii sangvine. Factorii inhibati cel mai puternic sunt trombina si factorul Xa, dar si factorii de activare de contact, sistemul intrinsec si complexul factor VIIa/factor tisular. Activitatea antitrombinei este mult accentuata de heparina, iar efectele anticoagulante ale heparinei depind de prezenta antitrombinei. Antitrombina contine doua zone functionale importante. Prima contine centrul reactiv si furnizeaza un loc de clivaj pentru proteinaze, cum este trombina, conditie necesara pentru formarea unui complex proteinaza-inhibitor stabil. A doua este o zona care se leaga de glicozaminoglicani, responsabila de interactiunea cu heparina si substantele inrudite, ce accelereaza inhibarea trombinei. Complexele enzimatice inhibitoare ale coagularii sunt inlaturate de sistemul reticuloendotelial. Produsul a fost autorizat in Romania prin procedura nationala.

Stoc în farmacii: 0

Anunțuri

24 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. N-am auzit pana acum de aceasta boala si sper sa nu afecteze prea multi copii.Nu am citit nici eu chiar tot,dar am sa incerc sa ajut cum pot,voi face cunoscuta povestea Emanuelei .

    g1b2i3

    21 Octombrie 2008 at 15:54

  2. vai de capul nostru…
    saracul copilas
    formularul ala vestit nu ajuta cu nimic?

    Valentina

    21 Octombrie 2008 at 16:53

  3. […] Emanuela Grosu are 8 ani. De 5 ani are o boală rară şi cruntă, mutilatoare de trup. […]

  4. Dumnezeule!
    Daca tot este singurul caz din Romania, statul ar trebui sa faca totul pentru ea.

    zinca beiu

    21 Octombrie 2008 at 20:36

  5. Am trimis e-mail la Asociaţia Naţională pentru Boli Rare. În acest an au reuşit să facă un program cu Ministerul Sănătăţii. M-am uitat pe site-ul CNAS şi pe lista de medicamente. Nu apare nici boala, nici medicamentul.
    Să vedem dacă primesc răspuns.

    isabellelorelai

    21 Octombrie 2008 at 21:19

  6. Isabellelorelai,am vazut azi o parte din emisiunea lui Teo.Era despre apa saraca in deuteriu despre care ai scris si tu in blog.Am vrut sa stii. 🙂
    Am pus anunturile pe bloguri si pe forum.
    Multa sanatate iti doresc!

    g1b2i3

    21 Octombrie 2008 at 22:19

  7. Gabi, aha… D’aia nu mai puteam intra pe blog. Au dat năvală vreo 500 de „căutători” de apă vie. Eu am pus articolul pentru bolnavii despre care scriu pe blog.
    Mulţumesc, Gabi. Multă sănătate şi ţie.

    isabellelorelai

    22 Octombrie 2008 at 00:07

  8. Poti vota BUno

    Gabi(mami de Bogdan-Andrei)

    22 Octombrie 2008 at 16:23

  9. Gabi, am votat, dar nu mai pune link-ul, pentru că apare mesajul AŢI VOTAT DEJA, pentru că îl transmiţi cu votul tău înregistrat, cum ar veni. Pentru cine nu ştie despre ce este vorba asta înseamnă inducere în eroare.
    2 pc-uri, 2 net-uri, 2… voturi.
    Să vedem dacă o să votezi şi scrisoarea mea, când o ajunge…

    isabellelorelai

    22 Octombrie 2008 at 20:26

  10. Buno daca imi vad eu votez pe toata lumea…. :))caci stiu ca au nevoie.Nu-i moft.
    Din partea noastra un „pahar de…”ce vrei virtual cu ocazia aniversarii noastre. :))

    Gabi(mami de Bogdan-Andrei)

    23 Octombrie 2008 at 07:47

  11. LA MULŢI ANI! Mulţi înainte!
    Să fiţi sănătoşi şi fericiţi.

    isabellelorelai

    23 Octombrie 2008 at 10:52

  12. am gasit acest anunt

    Ma numesc Magda si vreu sa fac un anunt. Daca cunoasteti tinere cu amputatii (mana, picior) v-as ruga sa ma contactati la adresa de mail iuliana_magda@yahoo.com, deoarece le pot ajuta atat cu proteze facute in Germania cat si cu un ajutor financiar. Va multumesc. Dumnezeu sa va binecuvanteze!

    * Email: iuliana_magda@yahoo.com

    diana

    23 Octombrie 2008 at 11:52

  13. Diana, mulţumesc pentru informaţie, însă mă tem că Manu mai are până să devină tânără. Adică peste 10 ani, la 18. Când se opreşte din creştere.
    PS Gabi: cu plăcere…

    isabellelorelai

    24 Octombrie 2008 at 14:32

  14. @isabellelorelai

    Exista o asociatie care se ocupa de bolile rare? Are si o adresa de web cumva?

    Darius

    3 Noiembrie 2008 at 20:53

  15. Exista, la Zalau
    http://www.apwromania.ro

    isabellelorelai

    3 Noiembrie 2008 at 21:49

  16. Multumesc

    Darius

    3 Noiembrie 2008 at 21:55

  17. Pentru puţin, Darius.

    isabellelorelai

    3 Noiembrie 2008 at 22:03

  18. Isabella,nu credca ti-am povestit.O prietena m-a sunat sa ma roage sa caut pe internet informatii despre apa vie.Vazuse emisiunea lui Teo.Imediat i-am dat informatiile,i-am dat si numarul de telefon de la Ramnicu -Valcea,apoi a vorbit cu cineva care se ocupa de un magazin cu plante medicinale etc.si spunea ca vor face comenzi.
    Sanatate multa multa!

    g1b2i3

    3 Noiembrie 2008 at 22:54

  19. Gabi, am mari probleme cu net-ul, de data asta. Astăzi am fost la RDS şi la Romtelecom, vreau să schimb abonamentul. Săptămâna asta trebuia să ajung şi eu la magazinul cu apă, dar au apărut alte probleme. Administrative, ca să zic aşa…

    isabellelorelai

    3 Noiembrie 2008 at 23:11

  20. […] Mai multe detalii gasiti aici: Steluţele de mare. Emanuela Grosu […]

  21. […] colega mea, Diana Rotaru pe 7 noiembrie in Jurnalul National. Pe Manu am vazut-o pentru prima data la Isabela. Am ramas muta. De atata suferinta, dar si de atata vointa si indarjire, cum am vazut la acest […]

    Vesti bune! « BLOG DE SUFLET

    27 Noiembrie 2008 at 19:01

  22. […] a îndeplinit visul unui copil: să aibă picioare. Andreea mi-a spus astăzi că articolul despre Manu – Emanuela Grosu din Jurnalul Naţional – aici – a apărut după ce a văzut la mine povestea copilului. Eu am […]

  23. Daca vreti sa o ajutati cu bani aveti nevoie de cnp-ul mamei – acesta este 277628090091.

    cerasela

    25 Februarie 2009 at 12:59


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: