Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Steluţele de mare. Mădălina Burungiu

with 8 comments

De 27 de ani, Mădălina vede lumea dintr-un cărucior cu rotile. Nu a avut niciun accident. Mădălina Burungiu s-a născut prematur, la 7 luni. Plămânii ei prea mici nu au făcut faţă noii vieţi. Creierul nu i s-a oxigenat normal, sistemul nervos central a avut de suferit. Mădălina s-a ales cu diplegie spastică. Mădălina Burungiu este din Tulcea şi îşi doreşte din tot sufletul să meargă. Să aibă echilibru, să scape de cadrul metalic care o susţine când face câţiva paşi prin casă. Îşi doreşte un pic de normalitate. Pe care o poate căpăta, dacă o ajutăm. Mădălina are nevoie de 20.000 de euro pentru un transplant cu celule olfactive, la Beijing Xishan Institute for Neuroregeneration and Functional Recovery, China. Mădălina a fot acceptată pentru transplant. A fost programată pe 10 martie 2009. Documente medicale (certificat de handicap, cerificat de evaluare şi scrisoare acceptare clinica China):

Site cu documente medicale si cont bancar:

http://povesteamea.cabanova.ro

E-mail: Mady3181@yahoo.com

.

Steluţele de mare

.

Diplegia spastică. Sinonim cu sindromul lui Little, reprezinta o infirmitate motorie cerebrala ce apare din primele luni ale vietii, de cele mai multe ori la copiii prematuri sau victime ale unei nasteri dificile care a antrenat o insuficienta a oxigenarii creierului. Copilul atins de sindromul lui Little are, in general, o dezvoltare intelectuala normala. Dar el prezinta o redoare extrem de marcata a membrelor inferioare si, uneori, a membrelor superioare.

.

De la Pro Stem Cell – despre Centrul de Cercetare si Tratament pentru disfunctii Neurologice

Spitalul Beijing XiShan (cunoscut si ca spitalul West Hill) este localizat la poalele West Hills (Dealurilor vestice), circa 25 kilometri distanta in afara centrului Beijing-ului. Imprejurimile linistite sunt benefice si de mare ajutor in recuperarea pacientilor.

Principalul obiect de activitate al NDRTC este cercetarea si tratamentul disfunctiilor si bolilor neurologice cu atentie speciala a activitatilor de reparare neurologica, regenerare a nervilor si recuperare functionala neurologica. Scurta introducere in activitatile operationale ale NDRTC. Profesorul Hongyun Huang este cel mai mare cercetator empiric din lume in domeniul transplantului de celule olfactive ensheathing (OECs) pentru reparare neurologica, regenerare a nervilor si recuperare functionala neurologica. Munca lui contribuie semnificativ la dezvoltarea viabila a tratamentelor pentru ALS si vatamarile coloanei vertebrale – doua categorii de conditii care erau considerate incurabile inainte. Aceasta cercetare creativa si inventiva umple un gol existent la nivel mondial in domeniul neurostiintei.  Operatii chirurgicale au fost deja facute pe un numar de peste 400 pacienti  cu vatamari ale coloanei vertebrale si mai mult de 100 pacienti cu ALS. Desi rezultatele clinice au variat de la pacient la pacient, majoritatea pacientilor nostri au obtinut imbunatatiri functionale semnificative de diverse grade si cca 70% din pacienti au obtinut imbunatatiri privind calitatea vietii lor. Aceste rezultate au schimbat in mod esential ideea ca nu exista optiuni de tratament pentru ALS si vatamarile coloanei vertebrale complet cronice. NDRTC dezvolta tehnica transplantului de celule OEC pentru a trata si alte disfunctii nervoase centrale, inclusive atrofia creierului, Alzheimer, Parkinson, infarctul cerebral si hemoragia cerebrala, mielitis, traume cerebrale sau scleroza multipla. Efectul vindecator pe care l-am obtinut a fost neintalnit pana acum in domeniul medicinei, si aceasta realizare deosebita a primit un raspuns international intens inca din momentul in care a fost raportata in mediul academic. Recent, unul din cele mai vestite jurnale medicale din lume, «The Lancet», a publicat un articol despre cercetarea noastra asupra acestui subiect. Profesorul Hongyun Huang a fost invitat sa tina cursuri despre acest subiect special la Harvard University si in mai mult de 10 alte universitati de prestigiu din lume. El este de asemenea invitat frecvent sa tina conferinte sau cursuri legate de expertiza lui la intalniri academice internationale in domeniul neurostiintei. In acelasi timp, NDRTC a primit atentia presei internationale, cu acoperire internationala de Reuters, CBS, Fox, BBC, CBC, CCTV, NBC, German National TV, Time Magazine, The Times, The Globe and Mail, Guardian, Los Angeles Times and La Republica, si multe altele.

Doctorul Huang a dorit sa precizeze: As vrea sa le spun pacientilor din Romania ca metoda noastra a depasit conceptia clasica despre operatie, tratament, potrivit careia acestea sunt boli nevindecabile. Desigur, vin pacienti din intreaga lume pentru ca acasa li s-a spus ca bolile lor nu sunt vindecabile. Eu trebuie sa le spun adevarul ca nici noi nu detinem metoda vindecarii, dar ne straduim si reusim, intr-o anumita masura, sa amelioram starea pacientilor. Ei trebuie sa stie ce este posibil si ce nu este posibil. Daca ei au speranta vindecarii complete, îi sfatuiesc sa nu vina. Noi ne straduim sa asiguram ingrijire medicala de cel mai înalt nivel, dar la acest moment nu exista metoda de vindecare. Sunt convins ca va sosi timpul când aceste boli vor fi vindecabile în întregime, prin eforturile medicilor din întreaga lume, prin eforturile noastre. Este adevarat ca stiinta nu ne ofera explicatii despre cum se intampla ameliorarea starii pacientilor, dar noi suntem obligati, ca medici, sa luam in considerare rezultatele, noi trebuie sa-i ajutam cat putem pe acesti oameni care, altfel, primesc diagnosticul de nevindecabil.

1. Ce sunt celulele olfactive OEC/OEG (OEG cells or OECs)? Celulele OEG provin din mucoasa nazala, care migreaza catre nervul olfactiv prin maxilar catre bulbul olfactiv. Nervul olfactiv  este singura parte a sistemului nervos central despre care se stie ca se regenereaza continuu in timpul vietii adulte. Aceasta abilitate a fost atribuita prezentei celulelor olfactive OEC. Atentie, noi transplantam celulele OEG, nu celulele stem.  Acestea sunt total diferite.

2. Ce proceduri sunt folosite pentru transplantul de OEC? Extragem celulele OEC  din tesutul fetal al bulbului olfactiv. Dupa cultivarea si purificarea celulelor (proces de la 10 la 14 zile), obtinem celule OEC clinic standard pe care le putem folosi pentru operatie chirurgicala. Datorita diferentei locurilor de injectare aferente celor doua disfunctii, pacientii cu vatamare a coloanei vertebrale vor trece prin anestezie totala pentru operatia chirurgicala, in vreme ce pacientii cu scleroza amiotrofica laterala (ALS) vor avea anestezie locala pentru transplant. Recent am inceput sa oferim si terapie fizica, acupunctura, masaj si medicina traditionala bazata pe ierburi chinezesti dupa transplantul de celule OEC. Aceste terapii adaugate au fost destinate sa maximizeze beneficiile pe care le obtin pacientii de la tratament pe perioada internarii la spitalul Xishan.

3. Care sunt beneficiile transplantului de celule OEG? Scopul nostru este sa restauram cat de mult se poate disfunctia neurologica pentru pacientii nostrii prin transplantarea celulelor OEC  Multi din pacientii nostrii cu vatamari ale coloanei vertebrale manifesta imbunatatiri ale functiei senzoriale, functiei motoare partiale, echilibru al corpului, transpiratie si control al miscarii intestinale si urinare; unii pacienti barbati si-au recuperat si functia sexuala. Majoritatea pacientilor nostri cu ALS au putut sa isi stabilizeze functia neurologica pe perioada nelimitata.

4. Care sunt riscurile operatiei chirurgicale? Ca orice operatie chirurgicala, exista riscuri in acest transplant. Riscurile depind de starea generala a pacientului si de tipul de anestezie care este folosit. Pacientii, in special cei cu multiple indispozitii, sunt sfatuiti cu insistenta sa se supuna unei evaluari medicale amanuntite inainte de a pleca din tara natala. (va rugam sa fiti foarte atenti la acest punct, intrucat drumul spre China pentru tratament poate fi extrem de extenuant pentru pacientii in conditii deja fragile).  Echipa de medici care efectueaza operatia chirurgicala va discuta riscurile personale cu fiecare pacient si familia acestuia inainte de a efectua operatia, asigurandu-se ca va evidentia clar nevoile Dvs particulare si interesele/grijile Dvs.

Cum ajung pe lista de asteptare pentru procedura de celule OEG si planificarea operatiei? (va rugam sa urmati urmatoarea procedura): 1) Contactati-ne prin e-mail si trimiteti-ne un rezumat al bolii/deficientei Dvs. (ex : ALS sau vatamare a coloanei vertebrale), inclusiv toate rapoartele medicale relevante. Daca este necesar, trimiteti-ne copiile scanate ale MRI din ultimele 6 luni. 2) Asteptati un e-mail de raspuns de la noi daca starea Dvs. este potrivita pentru operatia de transplant OEC. Va rugam sa aveti in vedere ca lista de asteptare contine sute de pacienti. Va rugam sa aveti rabdare sa asteptati raspunsul nostrum la cererea Dvs. 3) Indata ce vi s-a comunicat ca sunteti un candidat potrivit pentru transplantul de celule OEC, va rugam sa ne contactati din nou prin e-mail pentru a programa data operatiei. Vom raspunde e-mailului Dvs. cu data operatiei cat de curand posibil. 4) de indata ce data operatiei Dvs. a fost confirmata, puteti incepe sa faceti aranjamentele de calatorie inclusive rezervarea la avion si obtinerea vizei pentru China (IMPORTANT: Va rugam asigurati-va ca durata sederii autorizata prin viza sa fie minim 60 de zile!). Cand rezervati biletul la avion, va rugam sa ne informati despre data exacta a sosirii Dvs, ora din Beijing si numarul zborului astfel incat sa putem aranja ca soferii nostri sa va ia cu masina de la aeroport, de la Aeroportul din Beijing. Va rugam sa ne informati daca aveti nevoi speciale de transport. NOTA FINALA: Trebuie sa va asigurati sa aduceti cu Dvs in Beijing  1 sau 2  persoane care sa va ingrijeasca si sa se ocupe de nevoile Dvs. in timpul in care urmati tratamentul in centrul nostru.  Noi ne bazam foarte mult pe cei care vor avea grija de Dvs. pentru a coordona in cel mai bun mod posibil sederea Dvs. in China.

Cum este cazarea? Toti pacientii trebuie sa stea in spital de la sosire pe toata durata tratamentului. Camerele spitalului sunt placute si confortabile. Fiecare camera are baie, TV, DVD player, etc. Sunt 2 paturi astfel incat o persoana care sa va ingrijeasca sa poata sta cu pacientul in permanenta. Costul camerei de spital (pentru pacient si un ingrijitor) este inclus in onorariul pentru operatie. Alti membrii ai familiei pacientului pot sta pe costuri proprii la Grand Jiangnan Garden Hotel, un hotel local cu camere standard care este la o distanta de 10 minute mers pe jos de spital. O alta optiune pentru membrii de familie este sa stea la Shangri-la Hotel, un hotel de 5 stele. Este la 15 km distanta de spitalul nostru (calatoria cu taxiul dureaza 20-30 minute). Alte beneficii gratuite oferite pentru pacienti si ingrijitorii lor in spital: Exista cateva scaune de dus si scaune cu rotile pe care le puteti imprumuta de la departamentul nostru, dar este mai bine sa va aduceti scaunul Dvs. cu rotile. In meniul spitalului se vor oferi atat bucatarie vestica, cat si bucatarie chinezeasca. Am infiintat un centru cu computere in departamentul nostru cu acces la Internet (gratuity). Avem in prezent 4 computere disponibile pentru pacienti si familiile acestora.  Puteti de asemenea folosi Internetul pe propriul Dvs. Laptop in aceasta camera a computerelor daca aveti un card de internet si cablu. Va informam ca tensiunea electrica in China este de 220 volti. Exista si o spalatorie mica in spitalul nostru cu 2 masini de spalat si 2 uscatoare. Pacientii si ingrijitorii lor pot folosi gratuit aceasta spalatorie pe durata sederii lor in spital. In sfarsit, daca aveti nevoie si de orice altceva pe durata sederii Dvs. in China, puteti gasi aproape toate obiectele de uz zilnic intr-un mic magazine local sau la Sam’s Club. Care este procedura de spitalizare? De indata ce ati ajuns in centrul nostrum de tratament va vor trebui cateva zile pentru a va reveni dupa calatorie. Testele pre-operatie vor include analize de sange, MRI sau CT, ECG, EMG, testul de functionare al plamanilor si teste de urina. Va fi o sesiune video desemnata pentru a inregistra starea functionala neurologica de baza. In mod standard/tipic, operatia are loc la aproximativ1 saptamana dupa sosirea Dvs la Beijing, dar va rog sa retineti ca perioada de asteptare este variabila si depinde de cresterea celulelor OEC.  Durata sederii in spital (incluzand evaluarea, transplantul chirurgical, observarea si reabilitarea) va varia intre 3 si 6 saptamani, in functie de procesul neurologic. Care este costul? Costul operatiei este intre $ 20,000USD si $ 25,000USD depinzand de durata sederii Dvs. in spital si tratamentul individual cerut de fiecare caz. Onorariul de baza include transportul de la si la aeroport, 3 mese pe zi pentru pacient si un ingrijitor pe durata tratamentului in spital, toate testele medicale, operatia in sine, camera de spital si tratamentele de reabilitare, etc. Plata poate fi facuta prin cec oficial/confirmat, transfer bancar sau numerar. Va rugam sa retineti ca trebuie sa platiti integral inainte de a efectua operatia de transplant celule OEC.

Anunțuri

8 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. O zi frumoasa Buno si tot binele din lume ti-l dorim!

    M-am apucat din nou de treaba.

    Doamne ajuta!

    Gabi(mami de Bogdan-Andrei)

    8 Octombrie 2008 at 11:55

  2. Ma bucur ca ai scris si tu despre Madalina si ca ai dat informatii despre centrul din China. 🙂

    g1b2i3

    8 Octombrie 2008 at 12:20

  3. Te pup Isabelle. O zi frumoasa iti doresc. Maine e Sf Dionis in Valencia. Iti doresc toata iubirea din lume 🙂

    Laura

    8 Octombrie 2008 at 15:54

  4. Isa,fata mea!
    Ieri am revenit pe bloage,dupa cateva acuze la inima.Inca nu sunt complect restabilit,am variatii mari ale tensiunii dar cred ca merg spre bine.Ce sa-i faci daca in tinerete am crezut ca am dreptul a iubii !Glumesc.
    Am trecut sa te salut si sa-ti urez tot ce poate fi mai bun si frumos in lume:sanatate si un strop de fericire.Cred ca se poate.Cu drag,prietenul tau de departe ,tata Borgo 🙂

    ionborgo

    8 Octombrie 2008 at 18:00

  5. Scuze pentru răspunsul mei întârziat. Am avut ceva probleme.
    Gabi, numai bine şi vouă.
    Gabi (pisoi), am spus că voi scrie. Scriu în ordinea urgenţelor…
    Laura, te pup şi eu. Şi sărbătoare minunată!
    Tati, tare-i greu cu bolile astea. Multă sănătate îţi doresc.

    isabellelorelai

    11 Octombrie 2008 at 12:17

  6. saraca… am vazut ca a scris peste tot cerind ajutor
    la tine pe blog a scris de 2 ori

    Valentina

    13 Octombrie 2008 at 17:27

  7. mai multe detalii gasiti aici: http://www.burungiu.com

    Laurentziu

    14 Octombrie 2008 at 16:06

  8. […] Mădălina a strâns banii şi pleacă în China, la transplant. […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: