Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Cooley. Talasemia – tot o nenorocire

with 10 comments

Când avea şase luni, lui Andu (Theodor Andrei Nicuţ) i-a fost descoperită talasemia majora, o boală a sângelui. Sau anemia Cooley.

Theodor Andrei are acum 3 ani. În fiecare lună face o transfuzie de sânge -mai precis o dată la trei săptămâni -. În fiecare zi face câte o perfuzie cu agenţi chelatori, pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Chinul copilului poate lua sfârşit dacă ar face un transplant de măduvă osoasă. Când face transfuziile, Theodor Andrei trebuie să stea nemişcat timp de 3 ore. Părinţii sunt nevoiţi şi ei să stea nemişcaţi lângă el; dacă unul pleacă, Theodor Andrei intră în panică, se agită iar sângele nu mai curge cum trebuie. Câteodată face frisoane. Ziua „dedicată” transfuziei începe astfel: un drum până la Spitalul Budimex unde i se pune o branulă; drumul la Institutul Naţional de Hematologie şi Transfuzii. Apoi transfuzia, timp de 3 ore… Apoi urmează perfuzia. Care durează între 12-16 ore. Un chin pe care copilul îl trăieşte seară de seară, înainte de culcare şi noaptea, în somn.

Theodor Andrei Nicuţ poate scăpa de toate astea dacă face transpantul de măduvă osoasă la Clinica Mediteraneeană din Roma. Are nevoie de 160.000 euro, pentru analize şi transplant. Au reuşit să economisească 5.000 de euro. Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi: BRD, sucursala Floreasca-Bucureşti, RON: RO 74 BRDE 445 SV 16715654450, EURO: RO 03 BRDE 445 SV 16716104450. Titular: Marius Nicuţ (tata). Tel: 0749.120.638; 0723.027.869

MESAJUL UNEI MAME:

Nu se poate spune in cuvinte drama pe care o traiesc eu si familia mea, insa datoria de MAMA ma obliga sa las lacrimile si prejudecatile si sa VA CER CU DISPERARE AJUTORUL!

Drama noastra incepe acum aproape 3 ani, cand internata fiind la Spit. Gr. Alexandrescu am primit lovitura: fiul meu THEODOR – ANDREI – 6 luni are beta – TALASEMIE MAJORA sau anemia Cooley. La inceput mi s-a parut un simplu diagnostic…dar cand dr. mi-a spus ca trebuie sa mergem la Institutul National de Hematologie si Transfuzii pt. a fi luati in evidenta, groaza mi-a incoltit in suflet. Cautand  pe internet, am inceput SA MA INGROZESC din ce in ce mai tare. O singura fraza imi aparea in fata ochilor: „PERSOANELE CU ACEASTA BOALA NU AJUNG LA VARSTA ADULTA”. Tratamentul de supravietuire consta in: transfuzii de sange – la fiecare 3-4 saptamani cu  efect secundar -supraincarcarea cu fier care trebuie si ea tratata cu agenti chelatori – DESFERAL, injectat printr-un tub plasat sub piele 10-12 ore/zi (de regula noaptea), de 5 – 6 ori/saptamana. Exista si efecte secundare ale folosirii pe termen lung a agentilor chelatori: pierderea auzului si probleme oculare si renale. Vindecarea se realizeaza numai prin transplant de maduva osoasa efectuat inainte de aparitia problemelor datorate excesului de fier. Succese remarcabile in tratarea acestei maladii s-au realizat la Clinica Mediteraneana din Roma, la Prof. Dr. Guido Lucarelli. Interventia costa 150.000 euro, iar analizele preliminare 10.000 euro, sume enorme pe care nu le putem strange fara ajutorul dumneavoastra. De aceea, VA IMPLOR PE TOTI, AJUTATI-L PE ANDU sa isi traiasca varsta copilariei fara perfuzii si furtunele in fiecare noapte si sa aibe parte de o viata lunga si fericita, asa cum merita toti copiii! Toti cei care vor sa il ajute pe ANDU o pot face in urmatoarele conturi: BRD sucursala FLOREASCA, RON:   RO 74 BRDE 445 SV 16715654450, EURO: RO 03 BRDE 445 SV 16716104450, Titular: MARIUS NICUT – tatal. Tel: 0749120638 ; 0723027869. E-mail: mariusnicut@gmail.com ; alinanicut@yahoo.com

ORICE AJUTOR FINANCIAR, ORICE INFORMATIE SAU DATELE DE CONTACT ALE UNOR PERSOANE GENEROASE CONTRIBUIE LA SALVAREA VIETII LUI ANDU!

Mai multe: Apelul mamei lui Andu (şi fotografii) AICI; Jurnalul Naţional, 28.08.2008 AICI; Poveştiri Adevărate, Acasă TV, 18 septembrie 2008 AICI

Talasemia – sau sindromul Cooley – este o boală a sîngelui ereditară. Organismul produce prea puţină hemoglobină. În cazurile severe, nivelul scăzut al hemoglobinei duce la afectarea organelor şi în final la deces. Talasemia este o boala hematologica (a sangelui) ereditara (cu transmitere genetica, adica de la o generatie la alta) in care organismul produce prea putina hemoglobina. Hemoglobina ajuta eritrocitele (celulele rosii) sa distribuie oxigenul in toate celulele organismului. Nivelul scazut al hemoglobinei duce la anemie care se manifesta prin slabiciune si oboseala. Cazurile severe de anemie duc la afectarea organelor si in final chiar la deces. Daca transfuziile de sange se incep de la varste mici si se continua pe tot parcursul vietii, se considera ca prelungesc durata de viata. Decesul survine in urma afectarii organelor precum inima sau ficatul. Lipsa incarcarii cu oxigen si supraincarcarea cu fier a sangelui transfuzionat duce la afectarea organelor.

UPDATE 05.10.2008: Andu are Teledon la Romtelecom. TELEDON la ROMTELECOM – activ DOAR până la 25.10.2008 (inclusiv): – 0900 900 085 – pentru 5 euro/apel, – 0900 900 080 – pentru 10 euro/apel. UPDATE 14.10.2008: Andu a strâns 15.000 de euro. Mai are nevoie de 135.000 euro. UPDATE 15.10.2008: Andu a primit şi 10.000 RON de la Ana Maria Gheorghe. Mai are nevoie de 130.000 euro. UPDATE: 5 decembrie 2008: Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi acest copil, puteţi dona astfel: Vineri, 5 decembrie 2008, ora 20.30 – ANTENA 1 – Teledon Mereu Aproape de Moş Nicolae. SMS la Vodafone: 877 – pentru 2 euro, SMS la Orange: 877 – pentru 2 euro, SMS la Cosmote: 877 – pentru 2 euro, Apel la Romtelecom 0900.900.143 – pentru 3 euro, Apel la Romtelecom 0900.900.146 – pentru 6 euro, Apel la Romtelecom 0900.900.140 – pentru 10 euro. Mai multe aici. UPDATE 6 decembrie 2008: Andu a fost salvat. A primit 150.000 de euro la Teledon. UPDATE 13 martie 2009: Andu mai are nevoie de bani. Suma se ridică la 171.000 de euro, pentru că nu are donator compatibil – Poveştiri adevărate – aici.

 

Citiţi, vă rog, şi povestea lui Ştefănuţ – Cristian Ştefan Florescu, care suferă de aceeaşi boală:

Cristian Ştefan Florescu a fost abandonat la naştere, pe 30 martie 2006, şi înfiat de Mihaela şi Nicolae Florescu. Ştefănuţ are nevoie de 171.000 de euro, din care are 10.727 RON şi 275 euro. Ştefănuţ, 11.03.2009. Ştefănuţ. Un cadou minunat – aici. Ştefănuţ, 18.03.2009. Ştefănuţ are teledon – aici. Ştefănuţ, 25.03.2009. Ştefănuţ dinamovistul – aici. Ştefănuţ, 27.03.2009. Ştefănuţ şi Cristian Ţopescu – aici.Ştefănuţ, 30.03.2009: Ce frumoasă este lumea la 3 ani: Cristian Ştefan Florescu – Ştefănuţ la ziua lui. Luni, 30 martie 2009, Ştefănuţ a apărut la Poveştiri adevătate – Acasă tv – aici.UPDATE 3 aprilie 2009: Ştefănuţ are blog! Cristian Ştefan Florescu – Ştefănuţ – are şi el un blog. Ne spune povestea lui. Acesta este blogul: http://cristianstefanflorescu.wordpress.com

UPDATE 8 aprilie 2009: Ştefănuţ a strâns 65.465 euro! Vedeţi aici. UPDATE 14 aprilie 2009: Ştefănuţ a strâns 70.165 euro! Ştefănuţ este la Teledonul Mereu Aproape 2009, şi îl reprezintă Mihaela Rădulescu. Mai multe – aici. UPDATE 15 aprilie 2009: Concert caritabil în Fabrica. Pentru Cristian Ştefan Florescu – Ştefănuţ ne invită la concert: Vă rog frumos să veniţi joi, 16 aprilie 2009, la ora 20.00, în Club Fabrica (Bucureşti, str. 11 Iunie, nr. 50). Concertează trupele Sarmalele Reci, Viţa de Vie, Byron şi Zob. Un bilet va costa 25 de lei. Mulţumesc! Mai multe aici. La concert s-au strâns aproape 5.000 RON. UPDATE 22 aprilie 2009: Ştefănuţ a strâns 106.081 euro! Mai are nevoie de 64.919 euro. Ştefănuţ vă mulţumeşte din suflet! – aici. UPDATE 27 aprilie 2009: Pentru Ştefănuţ s-au strâns toţi banii! Mai multe aici.

Talasemia majoră nu este trecută pe lista bolilor care se pot trata în UE pe baza formularului european E 112.

Anunțuri

10 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. […] În martie a fost diagnosticat cu beta Talasemie majoră (anemia Cooley), ca şi Andu (Theodor Andrei Nicuţ). […]

  2. […] despre chinul pe care îl îndură Andu (Theodor Andrei Nicuţ), bolnav de talasemie majoră – „Cooley. Talasemia, tot o nenorocire” – aici. Andu are aproape 3 ani şi de la 6 luni face transfuzii de sânge şi perfuzii. Theodor Andrei […]

  3. […] Andu: aici, aici şi aici […]

  4. […] Nicut Andrei Theodor (3 ani) a fost diagnosticat cu TALASEMIE MAJORA / Anemia Cooley […]

  5. […] vreţi să vedeţi cum a decurs până acum viaţa lui, între transfuzii şi perfuzii, citiţi povestea lui – aici. (Şi […]

  6. […] Theodor Andrei (Andu) Nicuţ am scris „Cooley. Talasemia, tot o nenorocire”-aici, iar despre Ştefănel Bliderişeanu „Tot Cooley, tot talasemie, tot o mare nenorocire”- aici. […]

  7. […] Andu este primul copil despre care am aflat, din Jurnalul Naţional, în septembrie 2008, în ce constă boala asta şi la ce chin sunt supuşi copiii pentru a supravieţui. Andu, copilul care era trezit dimineaţa nu ca să meargă la grădiniţă, ci ca să i se pună sânge. […]

  8. […] vreţi să vedeţi cum a decurs până acum viaţa lui, între transfuzii şi perfuzii, citiţi povestea lui – aici. (Şi […]

  9. […] În martie a fost diagnosticat cu beta Talasemie majoră (anemia Cooley), ca şi Andu (Theodor Andrei Nicuţ). […]

  10. fiica mea are acuma 23 de ani .De la varsta de 1 an trece prin aceleasi chinuri: transfuzii ,perfuzii, medicamente…operatii grele :eliminarea splinei ,vezica biliara..si an fiecare luna internare la pentru transfuzii la spitalul Fundeni .Se numeste COCOSILA MARCELA ,si acum este eleva an anul 2 la Carol Davila -farmacie an Rm.Valcea .LA Sf Pantelimon nu i -s-au dat sanse mari de viata ,dar pri respectarea cu strictete a medicamentatiei adecvate ,si ,binenteles cu ajutorul unor medici de nadejde ,sansele de viata cresc .Daca cineva doreste sa ia contact cu Ela ,o poate gasi pe facebook ELA PUSTOAICA ,(asta pentru ca ,are 23 de ani ,dar arata de14) ,…

    Ilie Ursu

    28 Decembrie 2012 at 23:24


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: