Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

3. Despre oamenii buni din Germania. Adriana Tontsch

with 15 comments

O prietenă m-a întrebat ieri dacă ştiu un spital în străinătate la care pot fi operaţi copii nou-născuţi cu hidrocefalie. Nu ştiam dar am aflat. Cu ocazia asta „au apărut” cuvintele Spina Bifida. Aşa mi-am adus aminte că acum o lună, Andreea mi-a povestit despre o româncă stabilită în Germania, care a salvat un copil cu hidrocefalie şi apoi a înfiinţat o asociaţie. De atunci tot salvează copii din România. Se numeşte Adriana Tontsch.

O româncă din Germania, Adriana Tontsch, a înfiinţat în România o asociaţie caritabilă care finanţează integral costurile operaţiilor de hidrocefalie, depistată la copii. Recuperarea copiilor este integrală dacă sunt diagnosticaţi din timp. Din anul 2005 până în 2007 au fost operaţi 100 de copii, alţi 850 fiind pe lista de aşteptare.

Totul a început când disperaţi, părinţii unei fetiţe au început să caute ajutor la rude, prieteni, biserică. Fetiţa, Maria Savu, a fost diagnosticată în 2004 cu hidrocefalie severă („apă la creier”). Avea patru luni şi „mai primise” două luni de viaţă de la medici. Aşa a auzit Adriana Tontsch de cazul Mariei. Adriana locuieşte la Nurnberg. S-a oferit atunci să strângă cei 30.000 de euro necesari operaţiei într-o clinică din Germania. Doar în patru zile, Adriana a reuşit să strângă întreaga sumă, cu ajutorul reprezentanţilor Bisericii Române din Germania – Mitropolia Germaniei, Europei Centrale şi de Nord, şi a unui ziar local. Maria a fost operată de urgenţă. Apoi a aflat de sutele de copii din România care se nasc cu hidrocefalie. A venit acasă şi a început demersurile pentru înfiinţarea asociaţiei. A descoperit că nu există o evidenţă a copiilor. A înfiinţat Asociaţia Română Spina Bifida şi Hidrocefalie, realizând că preţul dispozitivelor medicale (valvele) implantate micuţilor pacienţi depăşeşte posibilităţile de susţinere financiară atât al familiilor cât şi ale spitalelor. Asta ducea la scăderea, an de an, al numărului de copii operaţi. Asociaţia şi-a asumat răspunderea achiziţionării valvelor pentru copiii operaţi în spitalele din România. Proiectul a fost pus în practică cu ajutorul medicului Ştefan Florian, şeful Secţiei de Neurochirurgie de la Spitalul Judeţean din Cluj-Napoca. Operaţiile au fost făcute gratuit de medicii neurochirurgi români, iar asociaţia a asigurat valvele (o valvă costa 400 de euro – în 2007). Adriana spunea, în 2007, că în străinătate costurile unei astfel de operaţii sunt foarte ridicate: În Franţa, la Rennes: 25.000 de euro; în Germania: 12.000 de euro; în Austria, la Viena: 15.000 de euro. Spitalele de Neurochirurgie din România în care se poate face operaţia: Bucureşti: Dr. Gabriel Iacob; Cluj-Napoca: Dr. Ştefan Florian; Timişoara: Dr. Horia Pleş; Iaşi: Dr Nicolae Ianovici şi Dr. Victor Dimov; Constanţa: Dr. Ovidiu Carp; Târgu-Mureş: Dr. Alexandru Lupşa; Alba-Iulia: Dr. Bogdan Azamfirei. Din „Adevărul” (Florin Ardelean, 23.02.2007) – şi din „Copilul.ro”.

Asociaţia Română Spina Bifida şi Hidrocefalie (din Bucureşti) s-a înfiinţat în anul 2004, cu sprijinul financiar al parohiilor Mitropoliei Germaniei, Europei Centrale şi de Nord, şi a fost susţinută de Ministerul Sănătăţii Publice din România. Protectoarea proiectului a fost doamna Barbara Stamm, vicepreşedinte al Parlamentului bavarez şi colaboratoare mai veche a Bisericii Ortodoxe Române. Asociaţia a adunat, din 2004 până în 2007, apr. 270.000 de euro.

În 2007 erau înregistraţi la ARSBH peste 800 de copii. Adriana Tontsch, enoriaşă a Parohiei Ortodoxe Române „Sfântul Dumitru” din Nurnberg, a apelat la ajutorul Bisericii Ortodoxe Române pentru a-i face cunoscută activitatea, astfel încât părinţii copiilor bolnavi de hidrocefalie şi Spina Bifida să apeleze la asociaţie pentru ca aceşti copii să fie salvaţi. Operaţia în sine nu este complicată iar şansele de însănătoşire sunt foarte mari, cu condiţia ca operaţia să fie făcută la timp, iar copiilor operaţi să li se asigure o reabilitare corespunzătoare. Din Creştin Ortodox/Ziarul Lumina (15.02.2007)

Asociaţia Româna Spina Bifida şi Hidrocefalie

Site-ul asociaţiei, pe care se găsesc foarte multe informaţii utile, este:

http://www.arsbh.ro

In Romania se nasc anual peste 200.000 de copii. Dintre ei aproximativ 600 sunt afectati intr-o forma sau alta de spina bifida si hidrocefalie. Din anul 2004, ARSBH a sustinut financiar efectuarea a peste 320 de operatii prin achizitia si donarea catre pacienti a sistemelor de drenaj. Numai in perioada ianuarie – iulie 2008 au fost achizitionate si donate peste 100 de sisteme de drenaj care au fost folosite in tratarea micilor pacienti.

METODOLOGIA pentru solicitarea materialelor si dispozitivelor medicale donate pentru operarea copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie

Materialele si dispozitivele medicale se asigura numai la solicitarea medicului neurochirurg care efectueaza interventia chirurgicala, dupa parcurgerea urmatorilor pasi:

1. evaluarea starii de sanatate a pacientului de catre medicul neurochirurg, intr-o institutie sanitara de profil din Bucuresti, Cluj Napoca, Tg. Mures, Iasi, Timisoara, Constanta, Alba Iulia, cu care ARSBH colaboreaza;

2. stabilirea diagnosticului si a indicatiei terapeutice;

3. internarea intr-o institutie sanitara sau sectie de neurochirurgie pentru efectuarea interventiei chirurgicale;

4. stabilirea tipului de dispozitiv medical ce urmeaza a fi utilizat;

5. solicitarea dispozitivului medical reprezentantului ARSBH (Diga Eugenia, director executiv sau Diga George), de catre medicul care urmeaza sa efectueze interventia chirurgicala;

6. comandarea materialelor si dispozitivelor medicale firmelor importatoare de asemenea produse, de catre reprezentantul ARSBH (Diga Eugenia sau Diga George);
7. transmiterea materialelor si dispozitivelor medicale catre institutia sanitara in care lucreaza medicul neurochirurg care efectueza operatia.

In termen maxim de 48 de ore, dispozitivul medical solicitat este transmis, prin curier rapid, medicului care l-a solicitat.

Membrii Asociaţiei Române Spina Bifida şi Hidrocefalie: TONTSCH Adriana, Presedinte ARSBH/ FEUCHT-Germania; AZAMFIREI Adrian-Bogdan, Medic neurochirurg / Alba Iulia; BALAN Corneliu-Constantin, Medic neurochirurg / Iasi; BALAN Elena-Meda, Medic anestezist / Iasi; CARP Ovidiu, Medic neurochirurg / Constanta; CIUREA Vlad Alexandru, Medic neurochirurg / Bucuresti; DIGA George, Director executiv Fundatie; DIGA Eugenia, Vicepresedinte Fundatie; DIMOV Victor, Medic neurochirurg / Iasi; FLORIAN Ioan Stefan, Medic neurochirurg / Cluj Napoca; GHERMAN Mircea-Bogdan, Medic neurochirurg / Tg.Mures; GYORKI Gabriel-Eugen, Medic neurochirurg / Tg.Mures; IANOVICI Nicolae, Medic neurochirurg / Iasi; LUPSA Alexandru, Medic neurochirurg / Tg.Mures; NICA Dan-Aurel, Medic neurochirurg / Bucuresti; PLES Stanca-Mihaela, Medic neurochirurg / Timisoara; PLES Horia, Medic neurochirurg / Timisoara; STANCESCU Mioara, Vicepresedinte Fundatie; STANCESCU Barbu-Aldea-Preda, Presedinte de onoare Fundatie; STOICA Sergiu, Medic neurochirurg / Bucuresti; STROI Marian, Medic rezident / Bucuresti; POPA Gabriela, Inginer / Arad.

În 2007, adresa asociatiei era: Str. Secuilor nr. 7, Bl B-31, Sc. 3, Et. 2, Ap. 38, Sect. 4 Bucuresti. Se puteau obţine informaţii de la tel. 332.42.72 sau la adresa de e-mail: diga_eugenia@yahoo.com

Se poate trimite e-mail direct de pe site – la CONTACT

Site-ul doamnei Stamm este: http://www.hwkr.de

Există şi Fundaţia „Ajutor pentru copiii bolnavi de Spina Bifida şi Hidrocefalie”, unde se pot face donaţii:

CIF: RO 22087920

RON   RO 78 VBBU 2511 SM00 0434 2701

EURO   RO 16 VBBU 2511 SM00 0434 1101

USD RO 92 VBBU 2511 BU00 0434 3101

VOLKSBANK ROMANIA


– Hidrocefalia este o afecţiune caracterizată prin acumularea excesivă de lichid cefalorahidian în membranele creierului, însoţită de atrofia acestuia, iar la copii şi de creşterea progresivă a cutiei craniene, incomplet osificată.

– Spina Bifida este o malformaţie congenitală a coloanei vertebrale caracterizată prin lipsa de sudură a arcurilor vertebrale, situată, de obicei, în regiunea lombară şi sacrală.

http://www.arsbh.ro

Anunțuri

15 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. nici eu nu stiam despre bolile atea
    ce de copii bolnavi…
    felicitari doamnei Adriana
    poate pentru unii nu conteaza dar pentru parintii copiilor conteaza enorm
    este bine ca informezi lumea despre existenta asociatiilor si fundatiilor
    si acesta este un ajutor

    Valentina

    2 Septembrie 2008 at 17:03

  2. Doar atat pot sa spun-am speranta ca va fi mai bine cand exista atatia oameni minunati si cu suflet mare.

    g1b2i3

    2 Septembrie 2008 at 19:18

  3. Isabella, multumesc. Sincer iti spun, am fost sceptica la inceput, stiind ce boala grrava este hidrocefalia. Tu mi-ai dat CERTITUDINE, poate nu-ti vine sa crezi.Nu-l cunosc pe copilas, nici pe mama lui, dar acum stiu ca va fi salvat.Nu stiu ce s-a intamplat,dar asa cred.Multumesc.

    zinca beiu

    2 Septembrie 2008 at 19:33

  4. Valentina, mai am puţin şi le învăţ pe toate… Şi trebuie să recunosc că nici nu am văzut copii bolnavi de aşa ceva…
    .
    Gabi, iar activitatea continuă. În septembrie au şi un eveniment, o întâlnie, la Bucureşti. Treabă nemţească, ce să mai zic.
    .
    Zinca, dacă oamenii ăştia zic că se poate, atunci se poate. După atâtea operaţii… Evident, nu este uşor. Şi am înţeles că foarte mult contează programul de reabilitare şi îngrijire la care este supus copilul, după operaţie. Degeaba reuşeşte operaţia dacă ulterior este prost îngrijit. M-am uitat pe site cu atenţie, să vezi ce proiect de clinică de reabilitare au în programul de dezvoltare.
    Ai văzut? Dacă copilul este operat la timp şi i se pune valva, osatura nu se mai dilată şi craniul rămâne la dimensiuni normale.

    isabellelorelai

    2 Septembrie 2008 at 21:19

  5. va rog sa updatati lincurile pagini ARSBH astfel:
    pagina este: http://www.arsbh.ro iar acolo gasiti toate informatiile necesare. multumesc.

    webadmin arsbh

    12 Septembrie 2008 at 19:51

  6. Am updatat. Felicitări pentru tot ceea ce faceţi!
    Mulţumesc!

    isabellelorelai

    12 Septembrie 2008 at 20:42

  7. […] 3. Despre oamenii buni din Germania. Adriana Tontsch […]

  8. of…cand am aflat ca copilul meu are hidrocefalie,ma-m ingrozit.Cei de la maternitate i-mi spuneau ca daca copilul meu nu moare,va fi un handicapat.Eram distrusa,nu ma-m putut bucura nici macar o clipa de existenta lui.Ii priveam ochisori negri mari si dulci si nu intelegeam de ce.De ce asemenea bola?ce este hidrocefalia asta?Si de ce este bolnav?eu am fost perfect sanatoasa.Nu beau nu fumez nu fac excese de nici un fel,n-am vreo boala genetica.DE CE?
    Am citit atunci sute de pagini de pe net,ca sa aflu ce este aceasta bola,cum se trateaza,ce consecinte are,si am sperat ca va fi bine…Dl Sergiu ma asigurat ca nu este f. grav si ca are toate sansele sa se faca bine ,dar…Dumnezeu a decis.
    O vreme,pana-n operatie,mi-am facut o mie de griji ,de unde scot eu 400 de e,pt valva.Citisem ca le platesc parintii aceste valve.Dar nu a fost nevoie.Erau platite de o fundatie.ARSBH.
    MULTUMESC Adriana Tonsch ,Sergiu Stoica si altora ca ei ,findca au mila de copilasii nostri,si findca i-si sacrifica timpul si banii pentru noi.
    Dumnezeu are nevoie de suflete in rai,cam bate vantul peacolo,si uite ca se mai gaseste cate-un suflet demn de el.

    http://arsbh.ro/evenimente/17%20decembrie%202008.htm

    mirela cristea

    18 Mai 2009 at 15:51

  9. sora mea a nascut prematur o minunatie de baietel. Avea doar 1.2 kg dar s-a dovedit a fi un mare luptator. Din nefericire a facut hidrocefalie iar medicii de la maternitate au spus ca nu are nici o sansa. Dar ea a refuzat sa asculte acesti medici, a luptat pentru fiul ei, acesta fiind operat la TG Mures, unde a primit o valva si o noua sansa la viata.In curand va implini un an,are putin capusorul marit, dar foarte putin vizibil insa acum are nevoie de recuperare, deoarece nu isi poate tine capusorul, medicii spun ca vederea este f afectata , de asemeni ca nu poate vorbi. Va rugam, daca se poate sa ne ajutati cu informatii referitoare la aceste centre, indiferent daca sunt in tara sau in strainatate.
    Pentru toate mamicile care se confrunta cu aceasta problema, vreau sa le transmit sa fie increzatoare si sa lupte pentru fiecare zi din viata copiilor lor deoarece au si ei dreptul la viata iar Dumnezeu e Mare.

    Corina

    15 Octombrie 2009 at 12:01

  10. Noul numar de contact al ARSBH este 0 726.286.333.

    Raluca

    17 August 2012 at 11:09

  11. […] Nu stiu daca cunoasteti ca exista o doamna, se numeste Adriana Tontsch, romanca stabilita in Germania, care a infiintat o asociatie pentru a ajuta copiii romani cu spina bifida si hidrocefalie – Asociatia Romana de Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH) si din 2004 de la infiintare pana la sfarsitul anului 2012 a sustinut financiar peste 700 de operatii in Romania. Din aceasta asociatie face parte din 2008 si Dr. Sergiu Stoica iar sectia de neurochirurgie a Spitalului Marie Curie a beneficiat din 2008 de finantare pentru 146 de interventii, efectuate de catre Dr. Sergiu Stoica. Si din 2011 si de catre Dr. Sorin Tarnoveanu. Este vorba despre valvele speciale care se implanteaza si care costa fiecare intre 400 si 2.000 de euro. O operatie de acest gen in strainatate se ridica si la 30.000 de euro. Iar in Romania este gratis, datorita doamnei Adriana Tontsch, presinte al asociatiei. Mai multe despre doamna Tontsch, ARSBH si interventii in tara – aici. […]

  12. as vrea sa vorbesc si eu cu doama doctor Adriana tontsch daca mai este in Germania asta este adresa mea de yahoo messenger aiulia@yahoo.com as vrea sa vorbes neapara cu ea va rog frumos . astept sa ma contactati pe adresa mea de meil .multumesc .

    Andreea Sanislai

    3 Septembrie 2013 at 13:55

  13. Am si eu din nefericire un baiat de 5 ani nascut cu aceste boli a fost depistat la 8 luni de sarcina din fericire si sa intervenit imediat la 36 ore nastere i sa pus un sunt si nu ia fost afectat creieru creste si se dezvolta normal a vorbit la 9 luni e foarte inteligent si intelegator si frumos avem prodleme cu soldurile si musculatura na mers niciodata facem recuperari de la 5 luni acum e in ghips la solduri medici au spus ca va merge are mari sanse la viena de recuperare din pacate nu ne permitem sa ajungem acolo facem aici tot ce putem asteptam ziua acea cand va merge stiti care e durerea cea mai mare cand ma intreaba de ce el nu poate merge ca fratele lui mai mic si ca alti copii ai spun ca va merge si el cind va da voie doctoru doamne ai multumesc zi si noapte lui dmz pentru ce mia dat si fundatiei voastre fara aceasta fundatie nu cred reusea dm dr balan sa faca minunea asta sa va dea dmz sanatate

    bilsen

    8 Ianuarie 2014 at 23:47


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: