Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

Între a nu exista şi a fi diferit

with 10 comments

Când avea 3 ani a aflat că este „diferit”. Nu este bolnav. Doar are autism. Se numeşte Paul-Mihai Oprea şi s-a săturat să fie diferit de ceilalţi copii. Mihăiţă va împlini 5 ani pe 25 septembrie 2008. Mihăiţă are o lume a lui, în care alţi copii, atunci când stă cu ei, nu înseamnă nimic. Mihăiţă are limbă a lui. Silabe doar de el înţelese… Pentru Mihăiţă maşinile nu reprezintă un pericol. O clipă de neatenţie şi poate sfârşi sub roţiele unei maşini. A învăţat să mănânce singur şi să meargă la toaletă. A învăţat să doarmă singurel în patul său. Ar învăţa şi mai multe dar nu are bani. Mihăiţă ar dori să încerce Terapia ABA dar… ABA, o terapie eficientă dar scumpă. Pe care să o faci timp de 2 ani. În fiecare lună îţi trebuiesc 1.000-1.500 de euro. Chiar că e greu să fii diferit. Mihăiţă are blog – AICI. Se numeşte VREAU SĂ NU MAI FIU DIFERITOprea Mihaela (mama). Telefon:0741 018 046. 

În 2006 a apărut, în Jurnalul Naţional, un articol dureros: „Copii inexistenţi. Autorităţi bolnave de autism”, semnat de Ionela Gavriliu. Sper că de atunci s-au mai schimbat lucrurile. Mai ales că aceşti copii pot fi recuperaţi:

– Pentru sistemul de sanatate si de protectie sociala, ei nu exista. Atunci cand exista, sunt categorisiti gresit, ca bolnavi psihic. Cand sunt copii, li se spune „autisti”, cand devin adulti, termenul nu-i mai reprezinta si sunt numiti „persoane cu psihoze”. In Romania, autismul este inca o afectiune invizibila.

– N., un parinte, povesteste cum a reusit sa-si recupereze copilul autist in proportie de 99%. Acum, micutul R., in varsta de 7 ani jumatate, picteaza, danseaza si viseaza sa devina arhitect. Asta datorita unei terapii pe care parintii lui au invatat-o in strainatate, Applied Behaviur Analysis (ABA). Cum a devenit „specialist” in autism, tatal copilului isi argumenteaza fiecare afirmatie cu cifre: s-a stabilit ca un copil din 166 sufera de autism. Si cum fenomenul n-are legatura cu geografia sau cu statutul social, poti sa spui ca si la noi in tara e valabil. Nu ca in Romania ar fi vreo statistica in acest sens, afirma sec. Daca ar avea dreptate, ar insemna ca din cei patru milioane de copii romani, in jur de 200 de mii ar fi autisti. Pentru autoritatile romane nu are ganduri prea bune, mai ales ca toti doctorii la care a fost i-au eliberat copilului certificat de persoana cu handicap grav si atat.

In afara de terapie la domiciliu, ABA mai este aplicata si la centrul „Horia Motoi” din Capitala. „Avem satisfactii enorme cu cei cinci copii pe care ii avem la terapie”, spune directoarea Centrului, Valeria Grigore. Avem un caz cand copilul nu stia nici sa linga o acadea, si acum invata limba engleza. Spera ca centrul sa se extinda si sa poata sa-si specializeze personalul, aceasta fiind cea mai mare lipsa la ora actuala.

Un alt centru in care se aplica ABA cu rezultate bune este cel al Fundatiei Copii in Dificultate, unde sunt inscrisi 20 de copii. Paul Morosanu, coordonator pe proiectul autism, explica terapia ABA: ia un capsator si-l pune pe masa intr-o anumita pozitie. Un copil autist trebuie sa-si generalizeze comportamentul. E posibil, daca schimb pozitia capsatorului, pentru el sa nu mai insemne nimic. Despre relatia cu autoritatile privind problema autismului crede ca lucrurile sunt la „foarte inceput”.

Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani. Exista cazuri cand dezvoltarea copilului se desfasoara normal pana la o anumita varsta, dupa care intervine o regresie si apar notele autiste. Autismul apare de patru ori mai des la baieti decat la fete. Nu se cunosc cauzele acestei boli. Pentru ca terapia ABA sa dea rezultate, copiii trebuie sa aiba intre 2 ani jumatate si 5 ani.

Intr-una din salile centrului „Horia Motoi”, ca un cubulet cu pestisori colorati atarnati pe perete si un ceas care masoara timpul tacut, un ghindoc blond si zambitor e invatat sa se dezbrace, sa se ridice in picioare cand i se spune de catre doi tineri. De partea cealalta a usii, mama baiatului, tanara si semanand cu fiul ei, e invatata de alti doi tutori cum sa aplice terapia ABA acasa. Tanara pune intrebari, asculta cu atentie regulile, dar abia isi poate lua privirea de la micutul care da din manute si se joaca asa cum nu credea ca o va face vreodata…


Organizaţia COPII ÎN DIFICULTATE

Copiii in Dificultate este o organizatie caritabila din Marea Britanie fiind infiintata prin Actul de Constituire al Comitetului de Delegati in anul 1990, inscrisa la Comisia de Caritate a Marii Britanii si Walesului. In anul 1992 Comitetul a decis sa se extinderea activitatii de caritate in intreaga zona a Balcanilor, moment in care CID a fost reinscrisa ca organizatia Copii in Dificultate sub numarul 1001327. Ideea de infiintare a organizatiei Copii in Dificultate a fost rezultatul direct reactiei directorului fondator, reverendul Dr. John Walmsley si a membrilor parohiei St. Laurentiu din Barkingside la imaginea si suferintele copiilor si orfanilor, cei mai multi infestati HIV/SIDA, abandonati in spitalele si orfelinatele romanesti. Lucrand initial cu voluntari din Romania si Marea Britanie, „Ajutorarea Copiilor din Romania” (RCA) a fost inscrisa ca fundatie caritabila non-profit „Copii in Dificultate” in aprilie 2003. Astazi, in Romania CID ingrijeste de copii de toate rasele si religiile. Noi credem ca este foarte important ca munca noastra sa treaca dincolo de limitele artificiale impuse de limite etnice si religioase, in scopul de a putea vindeca, cateodata, de a ajuta, deseori si a alina, intotdeauna! Serviciile noastre s-au dezvoltat treptat, trecand de la ingrijirea copiilor suferinzi de HIV/SIDA, pana la a le putea oferi dragoste si ingrijire bebelusilor si copiilor, suferind de o paleta larga de boli incurabile, sau aflata in faza terminala. Scopul noastru este extrem de simplu de enuntat: In centrele de copii si prin programele comunitare noi dorim sa dam calitate vietii, sa oferim demnitate in fata suferintei sau mortii tuturor copiilor aflati in dificultate extrema. CID colaboreaza strans impreuna cu partenerii organizatiei, fie ei britanici, romani sau bulgari, alaturi de intreg personalul voluntar, pentru impartasirea experientei noastre in sensul dezvoltarii profesionale in ceea ce priveste ingrijirea medicala paleativa. CID sustine si militeaza activ pentru asigurarea drepturilor fundamentale ale copiilor din Europa de est. Prin fundatia CID avem grija de cat mai multi copii suferinzi si le oferim, oricand este nevoie, un camin sigur si cald, grija si sprijin. De asemenea, CID colaboreaza activ cu autoritatile locale si nationale, precum si cu organizatii partenere din Europa de est pentru a pute sa-si implineasca obiectivele. Tot ceea ce CID realizeaza este sustinut din sponsorizari si donatii pentru CID Marea Britanie. Donatiile si finantarile substantiale pentru CID – Romania reprezinta aproximativ 80% din costurile noastre operationale. Acestea vin de la CID Marea Britanie. Restul de 20% sunt reprezentate de subventii din partea Statului Roman si a societatii romane. Oricand este posibil, noi maximizam beneficiile oferite de prevederile Legii nr. 571/2003 art. 31 privind Codul Fiscal, completata cu OG nr. 138/2004 art. 84 al. 2. Astfel, in conditiile OG nr. 26/2000, suma reprezentand pana la 2% din impozitul pe venitul net anual impozabil datorat poate fi redirectionata pentru sprijinirea entitatilor non-profit. Conform legii nr. 32/1994 completata cu OG 36/1998, articolul I punctul 7- articolul 8 alineatul (1) litera a), un procent de pana la 10% din baza impozabila pentru sponsorizari in domeniul sanatatii, asistentei si serviciilor sociale este deductibil din baza impozabila

http://www.cid.org.ro

Autism.ro

http://www.autism.ro


Autism România – Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism

Petiţia pentru o educaţie de calitate şi pentru copiii cu nevoi educaţionale speciale şi dizabilităţi din România

http://www.autismromania.ro


JIM SINCLAIR, persoană cu autism: Să fii autist nu înseamna să fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte prost echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru eşuat fără un manual de orientare… Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în termenii mei – recunoaşteţi faptul că sîntem în mod egal străini unii faţa de ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendaţi pentru o clipa propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă proprii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi.

INFORMAŢII UTILE PENTRU PĂRINŢI:

– Terapie în autism, Daniela Martinescu

http://autismro.wordpress.com

– Terapia ABA cu plăcere

http://materialeaba.wordpress.com

– Autism – Asperger – Terapie, Anca Neagu

http://autismul.wordpress.com

– ATCA

http://www.asociatiatca.ro

– Ieşire din lumea interioară

http://weandautism.blogspot.com

10 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Buna mea iti multumesc din suflet,
    un wk placut,eu /noi avem musafiri,saptamana viitoare(13)e ziua mea si a venit mamaia Mimi :),tatal meu si fratele vitreg
    Te imbratisez cu drag.
    Doamne ajuta!

  2. multumim din inima!multumim din inima ca ne ajutati,sa facem cunoscuta si problema fiului nostru,Mihaita!ne rugam la Dumnezeu,sa vina ziua in care Mihaita sa va multumeasca personal,pentru ca am convingerea ca acea zi va veni,datorita oamenilor ca dumneavoastra cu suflet MARE!Dumnezeu sa va dea sanatate si tot binele din lume!
    cu respect,Mihaela,mama lui Mihaita!

    Mihaela(mama luiMihaita)

    9 August 2008 at 19:22

  3. Incercam sa ajut si eu asa cum pot.Sunt sigura ca se vor gasi oameni care vor face mai mult decat mine.Isabellelorelai,iti doresc multa sanatate,fericire.Nici nu stiu ce as mai putea adauga,nu stiu cati oameni cu suflet asa mare ca al tau exista.
    Duminica placuta.

    g1b2i3

    9 August 2008 at 22:31

  4. […] Chiar că e greu să fii diferit… Mihăiţă are blog – AICI. Se numeşte VREAU SĂ NU MAI FIU DIFERIT. Dacă îl puţeţi ajuta… https://isabellelorelai.wordpress.com/2008/08/09/rain-man-intre-a-nu-exista-si-a-fi-diferit/ […]

  5. Gabi, adică te ţii de petreceri, da? Bravo. Deci 13 😀
    .
    Mihaela, să îţi dea Dumnezeu putere şi răbdare şi sigur izbuteşti. Mie una mi se mare de-a dreptul aberantă şi inumană suma. Ce facem? Doar cine câştigă 2000 de euro pe lună să aibă şanse de reuşită?
    Te-ai înscris în Asociaţia Părinţilor? Poate reuşiţi împreună.
    Eu una mă gândeam să învăţ despre terapia ABA şi să încerc să ajut copiii gratis. Am un fel special de a mă înţelege cu copiii foarte mici, care nu vorbesc.
    Te-ai uitat pe blogurile acelea cu Terapia ABA? Cred că poţi să înveţi şi tu şi să suplineşti.
    Un bănuţ găsim şi pentru Mihăiţă, că nu sărăcim… 😀 Baftă multă şi curaj, Mihaela. Şi sănătate.
    .
    Gabi, îţi mulţumesc mult-mult-mult-mult 😀
    Şi ţie numai zile bune îţi doresc.
    .
    Doamne ajută!

    isabellelorelai

    10 August 2008 at 11:11

  6. I am telling everyone about my new product for power bloggers. It allows you to integrate google adsense into your blogs. I sell it as a package for $20.00 (www.myturbotraffic.com/wordpress). These are a package of 80 wordpress themes. 30 of them are adsense integrated and clickbank integrated themes so that you can get paid to blog. As a friend and as a true service to you I will extend to you the same great deal I am giving everyone else. If your interested in one of the 30 themes (see description at http://www.myturbotraffic.com/products) individually I will give you one free if you will post a 200 word blog about my site (www.myturbotraffic.com) and publish it to your blog. I will also link to your blog from my website. If you are interested email me at support@myturbotraffic.com Thanks a lot…Dave!

    myturbotraffic

    13 August 2008 at 02:03

  7. […] Ştiu că v-am mai spus despre Mihăiţă. […]

  8. […] şi Mihăiţă – Paul Mihai Oprea, Mihăiţă Bădiţă şi Maria Ghinea, Antonia şi Rareş Noea vor să nu mai […]

  9. […] scris pe larg despre autism anul trecut: „Între a nu exista şi a fi diferit”, „Paul Mihai Oprea”, “Antonia şi Rareş Noea”, „Petiţie la Parlamentul European […]

  10. […] vreţi să îl ajutaţi pe Mihăiţă (Paul Mihai Oprea, 5 ani, […]


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: