Isabelle Lorelei's Weblog

Blog amar. Si tacut

O altă mamă din România face colectă în faţa Primăriei pentru a-şi salva copilul

with 14 comments

Iar o altă mamă a plecat la muncă, în Italia. Ca să-şi salveze şi ea copilul…

Iulian şi Alexandru. Nu se cunosc. Îi uneşte vârsta şi boala.

1. Iulian Constantin Ivancea. – … Am solicitat aprobare de la Primărie, să stau acolo zi de zi şi să vorbesc cu oamenii, să le explic durerea unei mame şi a unui copil…

Iulian, 9 ani. Distrofie musculară. – Pagina lui de web: AICI

La numai noua ani, diagnosticat cu distrofie musculara tip Duchenne, Iulian  nu poate nici sa mearga, nici sa se joace, nici sa se imbrace, nici sa se spele, nici sa fie ca alti copii care au aceeasi virsta. In plus, boala sa avanseaza pe zi ce trece, iar muschii miinilor si picioarelor copilului mai sint in stare sa lucreze. Copilul este dus in spate de mama sa pina la baie, zilnic. La scoala, Iulian cade printre banci. Orice denivelare de pe drumuri il face sa se prabuseasca. Singura lui sansa este o interventie chirurgicala extrem de complexa, in China. Mihaela Ivancea, mama sa, a primit, in aceasta saptamina, confirmarea din partea departamentului international al Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd, pentru internarea in perioada 11 octombrie – 11 noiembrie 2008 a micutului la Hangzhou, unde acesta ar urma sa fie operat. – UPDATE 17.09.2008: Pina la24 septembrie 2008, Mihaela Ivancea trebuie sa mai stringa 4.000 USDdin cei 30.000 necesari interventiei chirurgicale, aceasta fiind data limita de plata stabilita de Beike Biotech China.Suma strinsa pina acum este cu mult mai mica decit cea necesara. Disperata, dar decisa sa ii ofere lui Iulian sansa de a fi din nou un copil normal, Mihaela Ivancea a solicitat in scris administratiei locale aprobarea organizarii unui punct de colectare a banilor, in fata Primariei. „Vreau sa fac tot ce este posibil sa-mi salvez copilul. Am solicitat aprobare de la Primarie, sa stau acolo zi de zi si sa vorbesc cu oamenii, sa le explic durerea unei mame si a unui copil, sa incerc sa string suma de care este nevoie pentru a-l salva pe Iulian. Sper ca oamenii cu suflet sa ne ajute si multumesc din tot sufletul celor care ne-au sprijinit pina acum, oameni din Roman, din tara si din strainatate”, a declarat Mihaela Ivancea. Cei care doresc sa doneze bani pentru Iulian au la dispozitie si doua conturi, deschise la Banca Transilvania: RON – RO11BTRL02801201J44094xx, EURO –  RO3BTRL02804201J44094xx. Mihaela Ivancea poate fi contactata la numerele de telefon 0741.426.779 sau 0741.455.871.

Prezentat in repetate rinduri in presa locala, cazul lui Iulian Ivancea nu a impresionat nici o persoana din rindul celor care dispun, cu adevarat, de bani.

– UPDATE IULIAN 16 septembrie 2008: Iulian, un băieţel foarte bolnav, are nevoie de ajutor. Are nevoie de o intervenţie chirurgicală care poate fie efectuată doar în China. Pentru asta, părinţii lui trebuie să strângă 22.000 de euro. S-au zbătut din răsputeri ca să stârngă banii care le-ar putea salva copilul. Au făcut economii la sânge, au strâns din dinţi şi nu s-au mai gândit la ei. Tatăl băieţelului a plecat chiar să muncească în străinătate, iar mama a implorat ajutor în stânga şi-n dreapta pentru copilul ei. Nu au reuşit să strângă decât 5000 de euro, mai puţin de-un sfert din suma de care are nevoie copilul lor. Iulian are nevoie disperată de noi. Trebuie să ajungă urgent la o clinică din China pentru un transplant de celule stem, aceasta fiinf singura sa speranţă să meargă pe picoarele lui. Părinţii lui şi-ar da şi sufletul să-l vadă sănătos. Au făcut tot ce era omeneşte posibil pentru el, iar acum nu mai ştiu încotro s-o apuce. Să-l ajutăm pe Iulian, de la inimă la inimă! CONTURI: BANCA: TRANSILVANIA, SUCURSALA ROMAN; TITULAR CONT: IVANCEA MIHAELA; LEI: RO 87 BTRL 05 60 12 01 J44 09 4XX; EURO: RO 62 BTRL 05 60 42 01J44 09 4XX

– UPDATE IULIAN 17 septembrie 2008: Trebuie să strângă încă 4.000 USD până pe 24 septembrie 2008. A cazut de doua ori, de abia se mai tine pe picioare. Mi se rupe inima de durere si neputinta cind il vad cit ar vrea de mult sa fie ca ceilalti copii, dar boala il chinuie. Are si dureri din ce in ce mai mari, pe zi ce trece. Ne-a ascultat Dumnezeu rugamintile si ne-au sarit in ajutor foarte multi oameni, care au facut donatii directe sau in conturile deschise. Pentru sanatatea lui Iulian conteaza la fel de mult si un leu dat de Adrian sau Alexandra dar si milioanele oferite de oamenii de afaceri si politicieni„, marturiseste, cu incredere, mama lui Iulian. Neodihna acestei mame si calvarul lui Iulian au impresionat foarte multi romascani, organizatii si institutii, care s-au mobilizat pentru a stringe suma de 28.000 de dolari, cit ar fi costul operatiei pe care trebuie sa o suporte Iulian in China. Pina sa-i fie data sansa la normalitate, lui Iulian i-ar mai trebui, pentru a trimite spitalului din Hangzhou, 4.000 de dolari, o suma uriasa pentru el si familia sa, dar la indemina mai multor oameni de suflet, asa cum s-au dovedit a fi si cei care au facut donatii pina acum. Termenul de confirmare a intentiei de a se opera si de achitare a pretului operatiei a fost depasit, dar Dumnezeu i-a mai dat o sansa: mai are la dispozitie o saptamina, aminare care este o raza de speranta pentru Iulian. Am dovedit ca sintem solidari in situatii mai critice, pentru sume mai mari. Se irosesc energii si bani cu mult mai multi pentru lucruri care chiar nu ne schimba viata. Sansa pe care i-o dam lui Iulian este sansa pe care ne-o dam noua, de a fi mai buni si mai atenti la problemele celor din jur, daca nu am facut-o inca. Nu stim cite pacate li se iarta celor care doneaza sute de milioane sau miliarde la biserici, dar sigur vor fi mai impacati cei care au contribuit la recuperarea lui Iulian. Zimbetul unui copil si starea lui de sanatate pot fi cea mai frumoasa rasplata pentru o fapta buna. Cea mai mare donatie de pina acum a fost de 4.000 de dolari, venita din partea unui om de afaceri romascani. Donatii se pot face in continuare in conturile: RO 87BTRL05601201J44094xx (in lei) si RO 62BTRL05604201J44094xx (in euro), deschise la Banca Transilvania. Iulian Ivancea este programat sa mearga la operatie in China pentru data de 11 octombrie. Diagnosticul de distrofie musculara tip Duchenne i-a luat putina bucurie, aceea de a fi alaturi de colegii de clasa la inceputul anului scolar. Mii de dolari s-au strins de la romascani, dar sansa sa de salvare este in mina oamenilor de afaceri. Cea mai mare donatie de pina acum a fost de 4.000 de dolari.  – UPDATE 7 octombrie 2008: Iulian a strâns banii şi pleacă la operaţie!

*

2 Alexandru Andrei Moraru: –Părinţii altui copil bolnav, Alexandru, au plecat la muncă în Italia pentru a strânge banii necesari operaţiei. Slabă speranţă…

Alexandru vrea să meargă. Tot 9 ani. Tot distrofie musculară.

Parintii lui Alex, oameni simpli, au plecat să muncească in Italia. Pentru singurul lor copil. De 7 ani Alex se lupta cu o boala nemiloasa. Inca de la varsta de 2 anisori lui Alexandru i s-a pus diagnosticul de Distrofie musculara Duchenne-Invaliditate accentuata. O copilărie petrecută prin spitale. Boala insa a evoluat. I s-a oferit o ultima sansa, aceea a unei interventii in China, care costa 32.000 de Euro. Ar fi trebuit sa plece in China in iulie dar li s-a  recomandat sa amane pe august-septembrie din cauza olimpiadei. Oricum nu au reuşit să strângă banii necesari. Alexandru este îngrijit de bunici, care lupta sa-si salveze nepotelul. Bunicii sunt invatatori intr-un orasel din jud.Maramures, linga Baia Mare. Banca RAIFFEISEN. Lei – RO37RZBR0000060010394635. Euro – RO35RZBR0000060010394671. Banca BCR Sucursala Maramureş. Lei – RO67RNCB0182050605780001. Euro – RO49RNCB0656050605780002. Titular: Simion Tamas (bunicul). Tel.0262.293.775, 0747.489.033.

UPDATE ALEXANDRU: Datorita voua Alex poate visa din nou. Pe 21.08.2008 au primit vestea cea mare. Banii au fost stransi si vor pleca spre China in 07.09.2008. 

 http://mariela71.wordpress.com/2008/08/23/vesti-bune

.

Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd, Hangzhou, China

http://www.beikebiotech.com

Emcell Cell Therapy Clinic Kiev

http://www.emcell.com

Despre tratamentul cu celule stem

http://www.pharma-business.ro/perspective/tratamentul-cu-celule-stem-noi-sperante-in-medicina.html

http://www.stemcellschina.com/index.php?option=com_content&task=view&id=6&Ite

http://www.biospace.com/news_story.aspx?NewsEntityId=11552

Despre distrofie

http://dictionar.romedic.ro/distrofie

Disabilitate.ro

http://www.disabilitate.ro/wp02

Fundaţia „Laurenţiu Ciucur” Timişoara

http://www.telemaraton.ro

Fundaţia „Laurenţiu Ciucur” Timişoara

Motto: “Există copii care nu pot să meargă. Ajutându-i, vom întelege de ce…”

Sediu: Casa Tineretului, Str. Aries nr. 19, Timisoara. Telefon/Fax: 0256 – 483 144. E-mail: telemaraton@telemaraton.ro

Web: http://www.telemaraton.ro

Distrofia Musculara Progresiva – Familia Agnelli si Distrofia Musculara. Denumita dupa neurologul Guillaume Benjamin Amand Duchenne, care a descris-o pentru întâia data în anul 1860, maladia nu are nicio legatura cu mediul social, rasa sau grupul etnic de care apartine persoana afectata. Incidenta este apropiatata cam în toate tarile. În general, este acceptata aprecierea ca din 10 000 de persoane 2 sufera de Duchenne, desi în Statele Unite se considera ca din 3 500 de baieti, cel putin unul este afectat de Duchenne, alti 18 suferind de forme mai putin grave de distrofie musculara. În judetul Timis, la o populatie de aproape 700 000 de locuitori, sunt cunoscute 50 de cazuri, în timp ce în Italia, una din tarile situate în avanposturile luptei contra maladiilor neuromusculare progresive, se înregistreaza circa 30 000 de pacienti, la o populatie de aproximativ 57 de milioane de locuitori. Tot din Italia vine cel mai cunoscut exemplu de Duchenne, existent în familia Agnelli, celebra prin legatura sa cu concernul Fiat. Nu poate sa mire astfel faptul ca Susanna Agnelli, fostul ministru de externe al Italiei în perioada primei administratii Prodi, este presedintele de onoare al Uniunii Italiene de Lupta contra Distrofiei Musculare, fiind totodata si initiatoarea Telethon-ului organizat anual în Italia.

Ce este Duchenne? Exista noua tipuri de Distrofie Musculara, un grup de boli genetice, degenerative, afectând în primul rând muschii voluntari. Cauza o reprezinta absenta distrofinei, o proteina care protejeaza celulele musculare. Este prin definitie o boala a copiilor si tinerilor, manifestându-se pentru prima oara în jurul vârstei de 2-5 ani si, un lucru demn de remarcat, afectând doar baietii. Motivul îl reprezinta aspectul genetic al bolii, influentata de cromozomul X. Copiii mostenesc asadar maladia de la mama, persoanele de sex feminin fiind doar purtatoare ale Distrofiei Musculare Progresive Duchenne (DMD), în majoritatea covârsitoare a cazurilor ele nefiind afectate de boala. De altfel, pâna la 4-5 ani, copilul creste si se dezvolta aparent normal, dupa care începe sa se manifeste adevarata fata a bolii. Având un efect nociv asupra muschilor, Duchenne împiedica initial mobilitatea, pierderea capacitatii de mers – situata la o vârsta variabila între 7 si 13 ani – urmându-i apoi îngreunarea oricarei miscari. Într-o faza avansata, boala împiedica respiratia, ce poate fi suplinita cu ajutorul unui aparat special care efectueaza o respiratie mecanica. Poate cel mai important aspect al îngrijirii pacientului îl reprezinta efectuarea obligatorie a unei gimnastici zilnice specifice, controlul permanent într-o unitate spitaliceasca de profil, precum si informarea parintilor asupra tuturor noutatilor ce apar. O însemnatate deosebita are latura afectiva a tratamentului, aceea care trebuie sa însemne o comportare impecabila fata de copilul bolnav, dependent practic de familie.

Fundatia „Laurentiu Ciucur” Timisoara a fost înfiintata prin Hotararea Judecătoreasca nr. 125/7.09.1993 cu scopul de a ajuta copiii cu forma cea mai grava de handicap fizic: DISTROFIE MUSCULARA PROGRESIVA DUCHENNE. Formele de sprijin sunt diverse si ele depind de toti cei ce doresc sa acorde un ajutor acestor napastuiti ai soartei. Subliniem faptul ca aceasta maladie este ereditara si ca, desi in acest moment, asemenea altor boli incurabile, este necrutatoare, exista destule mijloace de lupta pentru diminuarea efectelor progresive ale bolii in timp. Analizând situatia familiilor ce au copii cu acest handicap, am constatat o situatie deosebit de grava deoarece majoritatea lor se situeaza sub nivelul minim de trai. În plus imobilizarea la pat a copilului sau tânarului face aproape imposibila asigurarea unei asistente medicale, sociale, scolare, a celui in cauza. Fundatia “Laurentiu Ciucur” prin membrii ei fondatori, îsi propune sa redea demnitatea si încrederea acestor copii si tineri, sa învete familiile lor cum se poate lupta eficient cu boala, sa acorde sprijin moral si material tuturor celor în cauza în functie de situatia fiecaruia în parte. Cele de mai sus reprezinta doar o mica parte din ce ne-am propus sa realizam pentru ei. Pentru a putea oferi acest sprijin, din 1994,in fiecare an ,la inceputul lunii decembrie, Fundatia “Laurentiu Ciucur impreuna cu Televiziunea Europa Nova, Inspectoratul Scolar al judetului Timis, Fundatia Judeteana pentru Tineret Timis, sprijinita de sponsori generosi, a organizat „TELEMARATONUL SPERANTEI”, o ampla manifestare umanitara ce are scopul de a strânge fonduri materiale si banesti ce au fost si vor fi folosite, exclusiv in sprijinul copiilor si tinerilor suferinzi de boli musculare si neuromusculare progressive, membri ai fundatiei. Când priviti copiii sau nepotii dumneavoastra cum se bucura de viata, va rugam amintiti-va din când în când ca exista si copii si tineri nefericiti, chiar disperati. Dumneavoastră puteti sa contribuiti la reaprinderea sperantei lor. Va multumim din inima pentru întelegere si asteptam colaborarea dumneavoastra. Din 1995 încoace, fiecare început de decembrie a ajuns sa fie identificat pe Bega cu „Telemaratonul Sperantei”, programul special de televiziune organizat pentru strângerea de fonduri materiale si banesti în sprijinul copiilor si tinerilor handicapati, suferinzi de boli musculare si neuromusculare progresive. Cu o idee preluata din „Telethon”-ul italian organizat în acelasi scop, Telemaratonul reprezinta practic principala sursa de finantare pentru activitatile Fundatiei, între care un loc important îl ocupa organizarea Taberei de la Buzias. Din aceiasi bani sunt oferite ajutoare materiale de sarbatori tinerilor membri ai Fundatiei, sunt sprijinite financiar familiile acestora, în cazul unor situatii sociale dificile, se achizitioneaza piesele de schimb, consumabilele, reviziile pentru aparatura medicala necesara bolnavilor si tot din aceasta suma sunt alocate, în masura posibilitatilor, fondurile pentru achizitionarea de medicamente si proteze.

.

Transplantul de celule stem în tratamentul distrofiei neuromusculare Duchenne (DMD)

Boala Duchenne este o afecţiune genetică, recesivă, cauzată de o mutaţie la nivelul genei responsabile de producerea distrofinei. Deficitul de distrofină cauzează degenerarea celulară, mai ales a celulelor musculare şi nu numai, scade rezistenţa membranei celulare determinînd ruptura acesteia şi o cascadă de evenimente care duc la necroza fibrelor musculare. Cercetători ai clinicii „Emcell” Cell Therapy Clinic, din Kiev, recomandă pentru tratamentul acestei boli transplantul de celule embrionare. Noile celule, intacte din punct de vedere genetic, sînt capabile să producă distrofină în organism. În procesul de determinare, diferenţiere şi morfogeneză, celulele stem embrionare produc generaţii de celule specializate (musculare, nervoase, endoteliale şi altele), care sînt necesare ţesuturilor şi organelor afectate. În prezent, la Cell Therapy Clinic, sînt observaţi 6 pacienţi cu DMD (3 băieţi ucrainieni, 2 din SUA şi 1 din Emiratele Arabe). Tratamentul a fost început în stadii diferite de boală, stadii care sînt observate în funcţie de vîrstă, gradele de atrofie ale diferitelor grupe musculare şi, de asemenea, gradul de afectare a capacităţii de mişcare.Experienţa clinicii este de 3 ani şi permite următoarele concluzii: • transplantul de celule stem embrionare întrerupe sau reduce substanţial progresia bolii, în orice stadiu al ei; • după transplant, pacienţii prezintă creşterea forţei musculare, îmbunătăţirea sau chiar reapariţia reflexelor pierdute, îmbunătăţirea funcţiilor organelor interne şi îmbunătăţirea activităţii mentale şi fizice; • tratamentul pacienţilor cu DMD necesită mai multe şedinţe de terapie (cel puţin 1 la 4-6-8 luni, mai ales în timpul perioadei de creştere), pentru a preveni atrofia musculară; discontinuitatea tratamentului cu celule stem embrionare va permite progresia bolii; • tratamentul cu celule stem embrionare, în orice stadiu al bolii, duce la rezultate pozitive considerabile. Mai multe detalii puteţi afla de pe site-ul clinicii „Emcell” Cell Therapy Clinic

.

UNITED PARENTS FOR DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY RESEARCH

http://www.parentproject.org

Cehia: http://www.parentproject.cz

Franţa: http://www.duchennefr.com

Germania: http://www.abc-online.org

Italia: http://www.parentproject.org/italia/index.php

http://www.rcvr.org/assoc/project/project.htm

Marea Britanie: http://www.actionduchenne.org

Monaco: http://www.amm.asso.mc

Olanda: http://duchenne.plant.nl

Spania: http://www.distrofiamuscular.org

SUA: http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index

Brazilia: http://www.distrofiamuscular.net

Peru: http://www.geocities.com/Athens/Atrium/4317/mda-peru

Africa de Sud: http://www.mdsa.org.za

Australia: http://www.parentproject.org.au/html/s01_home/home.asp

.

Distrofia musculară Duchenne (DMD)

Distrofia musculara Duchenne este cea mai frecventa forma de distrofie si poarta numele neurologului francez Gillaume Amand Duchenne sau Duchenne de Boulogne (1806 – 1875) care a descris boala aceasta in cartea sa De l’electrisation localisee din 1861 si cu detalii mai numeroase in citeva publicatii din 1868. Cu toate acestea, asa cum se intimpla adesea in istoria medicinii, exista unele controverse cu privire la cine este cel care a descris primul boala. Dovezi istorice recente arata ca medicul englez Edward Meryon (1809 – 1880) a descris in detaliu boala cu ani inainte de Duchenne si aceasta independent. Cu toate acestea, termenul de distrofie musculara Duchenne este atit de incetatenit incit ar fi nevoie de prea mult curaj pentru a-i schimba numele acum. Distrofia musculara Duchenne se datoreaza unei mutatii a cromozomului X, motiv pentru care se mosteneste sub forma unei maladii asa-zis X-linkate. Semnificatia acestui lucru este ca, de obicei, numai baietii sunt afectati. – Mardarie DINU – Profesor CFM, Spitalul Clinic de Urgenta  ,,Bagdasar ARSENIE” Bucureşti. Continuare: AICI.

.

Anunțuri

14 răspunsuri

Subscribe to comments with RSS.

  1. Adevar, tristete multa si…speranta…
    Sa nu incetam a ne ruga, a nadajdui si a contribui fiecare dupa putinta, pentru ca fiecare pui de zambet sa surada, pentru ca fiecare mama sa lacrimeze la vederea si imbratisarea surasului florii ei !
    Doamne Ajuta !
    Esti neobosita sestro, Dumnezeu sa te rasplateasca, dupa masura sufletului tau bun !
    respecte si pretuire,
    Sibilla

    sfinx667

    29 Iunie 2008 at 17:08

  2. Am vazut si eu un caz asemanator.Ne-am dus la un parastas ,tocmai era slujba pe terminate si parintele a anuntat ca o mama are ceva detransmis tuturor.Era vorba despre rugamintea pentru a fi ajutata cu bani,copilul fiind in scaunul rulant.
    Asa ca mama s-a asezat la usa cu copilul si cei care ieseau din biserica ii dadeau copilului un ban(cine dadea.)
    Si eu am dat atunci,s-a nimerit ca aveam cativa lei.Am inteles disperarea mamei care cerseste ca sa-si salveze coplilul.

    g1b2i3

    29 Iunie 2008 at 17:47

  3. Viaţa e nedreaptă de prea multe ori…

    isabellelorelai

    29 Iunie 2008 at 22:43

  4. […] ANUNT UMANITAR. […]

  5. Buna! Ce mai faci?
    As vrea sa iti spun ca nu reusesc sa vad toata pagina ta,coloana din dreapta acopera posturile …nu stiu daca numai eu vad asa.Te pup

    Mary Grey

    2 Iulie 2008 at 19:07

  6. Gabi, mulţumesc.
    .
    Bună, Copilaş, fac binişor, trăiesc.
    Nu ştiu, eu îl văd bine…

    isabellelorelai

    3 Iulie 2008 at 10:16

  7. Mulţumesc, Laura.

    isabellelorelai

    3 Iulie 2008 at 22:21

  8. […] ce pe 21 august a primit vestea minunată: cei 32.000 de euro necesari intervenţiei s-au strâns. Alexandru are 9 ani şi de la doi anişori se luptă cu o boală nemiloasă: Distrofie musculară Duchenne […]

  9. […] judeţul Neamţ. Pe 29 iunie 2008 scriam despre mama lui, Mihaela Ivancea, o femeie luptătoare: „O altă mamă din România face colectă în faţa Primăriei pentru a-şi salva copilul” – AICI. Între timp tatăl lui Iulian a plecat la muncă, în Italia, cu speranţa că va câştiga […]

  10. […] super mamă din România a învins. Mihaela Ivancea a reuşit să strângă banii necesari operaţiei copilului ei, […]

  11. DRAGI PRIETENI,
    Orice incercare de a aduce mai multa speranta in viata acestor familii trebuie pretuita.
    Sunt si eu mama unui baietel in varsta de 12 ani cu Distrofie Musculara Duchenne si stiu asta in caliate de parinte. Dar, oameni buni, implanturile cu celule stem de la KIEV sau din CHINA, sunt un mare comert cu sperante desarte. Este intelept sa irosim atatea resurse si atatea energii intr-o terapie care nu este recunoscuta de niciun specialist sau clinica autorizata din lume? Sa chinuim copiii in aceste terapii si sa ii traumatizam in plus pentru cateva zile in care aceste celule supravietuiesc in tesuturile musculare? Stiu copii care s-au stins dupa doar cateva luni dupa a doua interventie cu aceste ,,tratamente miraculoase”,din cauza scaderii imunitatii in urma acestui efort.
    Este de inteles disperarea cu care am incerca orice sa ne salvam copiii. Dar sa nu facem din ei simpli cobai si obiect de comert pentru medici-fantoma care nu apar la nici o Conferinta de specialitate din Europa, America sau Asia, doar pentru ca nu suntem destul de informati in domeniu.
    Este foarte adevarat ca nu exista inca nici o terapie pentru aceasta maladie ingrozitoare, dar sunt, totusi cateva lucruri de facut pentru a imbunatati viata acestor copii. Lucruri relativ simple care pot aduce o schimbare semnificativa (corticoterapie, orteze speciale, evitarea efortului fizic, alimentatie speciala, management respirator…).
    Urmaresc acest fenomen de 7-8 ani si nu am vazut inca niciun copil vindecat sau macar ameliorat de acesta terapie. Poate ca functioneaza pentru alte afectiuni, dar nu pentru Distrofia Musculara Duchenne/Becker.
    Haideti sa ne unim eforturile de a finanta cercetarea serioasa in domeniu si sa ridicam nivelul ingrijirii medicale al tuturor copiilor cu Distrofie, care nu sunt putini in Romania. Sa dam putin din timpul nostru pentru a face ceva pentru ei si familiile lor.
    In Noiembrie 2010 ,daca ne ajuta Dumnezeu, un grup de initiativa format din parinti si specialisti vor aduce in Romania specialisti de top din lumea intreaga in domeniul ditrofiei musculare. Asa am putea afla multe raspunsuri la intrebari care ne preocupa zilnic. M-as bucura sa fim cu totii alaturi in acest efort.
    Toata admiratia pentru oamenii care fac totul pentru copiii lor si pentru cei ca dumneavoastra, gata sa ii ajute neconditionat.

    Cu stima,
    Isabela Tudorache
    Asociatia Parintilor pentru cercetare si asistenta in Distrofia Musculara

    Isabela Tudorache

    7 Martie 2010 at 00:43


Daca vrei sa spui ceva... Scrie aici

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: