Isabellelorelai's Weblog

Domnule, mi-a spus cineva că peste trei zile împliniţi 20 de ani. Este adevărat? „Domnul”, abia trezit din somn, zâmbeşte timid. Neagă. Poate 18? Nu am înţeles eu bine? Zâmbeşte din nou. Nici. (Observ că arată bine, nu mai este palid – şi îi spun: arăţi foarte bine, îmi place de tine azi). Cred că împlineşti 14, e timpul de buletin. Nu. Clar nu. Atunci câţi? Şase, spune el râzând. A, 6…. Da, corect. Unde vrei să îţi faci ziua? Aici, răspunde senin. Mă uit la maică-sa, ea se uită la mine şi amândouă îl întrebăm: cum aici? Tu nu vrei să îţi faci ziua acasă? Nu, răspunde senin din nou. Aici vreau. Măi să fie… Explicaţie există, e simplu de înţeles dacă te pui în pielea lui. Şi aici tot un fel de acasă e. Maică-sa spune nu. Acasă-acasă. Vrea acasă. Nu a mai ajuns acasă de două luni. Ar fi trebuit să plece săptămâna trecută dar a fost febră. Mare. Săptămâna trecută era speriată rău. Da la ce o fi doamnă febra asta mare? Oare s-a întors…? E răcit îi răspund. Nu îţi faci griji că de la răceală e, l-am auzit tuşind cam des. Săptămâna asta era liniştită şi fericită când m-a sunat. E bine acum, a scăpat de febră, aţi avut dreptate, de la răceală era. Vă aşteaptă. Aha. E bine dacă mă aşteaptă, avem un „târg” noi doi. Ceva legat de nişte fotografii. Şi-a dorit mult un aparat de fotografiat. I-am dus unul uşor de „manevrat”, dar cu film. Şi cu baterii. Târgul este: un film şi baterii noi la două săptămâni; nu mai pozezi podeaua şi pereţii; developăm o singură dată pe lună, 3 filme; ce iese bine facem poze şi le punem în album; dacă avem noroc şi ies vreo trei cum trebuie facem şi expoziţie (habar nu avem să face poze, noi doi, dar facem). Uite filmul, uite bateriile – să faci poze de ziua ta. Să faci poze şi la tort, ok? Care tort? întreabă el. Nu îmi ia mama tort. Păi nu îţi ia mama tort, îţi iei singur – uite banii colea (noroc cu fondul de „rezistenţă” în faţa crizei). Râde fericit. Tu ce mănânci azi? Nimic, că nu mi-e foame. Nici lapte? Nici. Păi tu ai impresia că poţi trăi cu aer? Trebuie să haleşti ceva. Hai să ne jucăm. Ne jucăm. În final a vrut mâncare. Ouă. Bun. Îmi spune maică-sa: ce credeţi doamnă, oare pot să iau o văcuţă cu lapte? Mă uit aiurea la ea. Nu înţeleg. Îmi explică. Ştiţi, am avut o vacă, am vândut-o ca să am bani de când cu boala lui. Acum aş vrea să iau alta ca să aibă lapte proaspăt şi să fac brânzică pentru el, oare pot să cumpăr din banii ăia? Aha. Pricep. Normal că poţi, că doar e pentru copil. Dar să ştiţi că am o problemă. Mi-a explicat repede. Ce mi-a spus a fost ceva între plâns şi râs. I-am spus că oricine încearcă să o acuze de „ceva” să îi dea numărul meu de telefon. Am să îi explic pe îndelete că (incredibil pentru unii) în ţara asta există nişte oameni care l-au ajutat pe el, copilul bolnav de cancer, cu nişte bănuţi. Şi că vaca va fi a lui, cumpărată din banii dăruiţi de oameni. În final a câştigat maică-sa. Au plecat acasă pe 6. Se întorc la spital pe 15. Se pare că mai are două cure şi scapă. Asta ar fi minunat… Fabian a împlinit azi 6 ani. 7 martie 2010. Fabian e bolnav de la 4 ani. De cancer. La mulţi ani, Fabian

Fotografiile cu Fabian sunt făcute de Adrian Popescu pe 1 noiembrie 2009 pentru proiectul Steluţele de mare. Fotografiile de mai jos sunt făcute de Fabian, de la înălţimea vârstei lui. Din lumea lui. Cea de spital.

.

Steluţele de mare

.

David Christian are un an. Înainte de a-l împlini, pe 18 decembrie 2009, era deja bolnav. Necazurile lui au început cu o viroză puternică la 7 luni, apoi cu un presupus sindrom de malabsorţie, la 9 luni. Apoi testele repetate au dovedit că are o boală genetică rară şi greu de dus: fibroză chistică (mucoviscidoză – testul sudorii a arătat că transpiraţia copilului era mai sărată decât ar fi trebuit). Devenit „copil sărat”, David Christian a început, la nici un an, un tratament dur şi costisitor. Medicamente scumpe, regim alimentar strict, şedinţe de fizioterapie, nebulizări, analize periodice. Toate astea depăşesc posibilităţile financiare ale părinţilor. Sunt tratamente scumpe pe care nu le mai pot cumpăra.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Constanta, Unitatea 01400 B.R.D. – G.S.G.

RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400

Titular: Neguş Antonela Lediţia

ING – Constanţa, Agenţia Mircea cel Bătrân 5536

RON: RO 61 INGB 0000 9999 0136 1984

Titular: Neguş Gabriel Cristian

Contact: 0721 845 690

Document medical şi un cont PayPal pe blogul lui David:

http://negusdavidchristian.blogspot.com

Despre boala „copiilor săraţi”:

Drumul lung şi greu

Conform statisticii M.S., în România, în 2008, erau înregistraţi 80 de copii cu mucoviscidoză. M.S. preciza costul mediu al tratamentului pe lună al fiecărui copil, de 3.800 RON (Bolile rare). Pe 29 aprilie 2009, doamna Georgiana Niţu, preşedintele Federaţiei Pacienţilor cu Fibroză Chistică trimitea o scrisoare către Revista Medica: Vă scriu în numele pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoză) pentru a va semnala nedreptatea care li se face acestora de către Ministerul Sănatăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, în speranţa că veţi putea face publică problema noastră.

Fibroza chistică este cea mai frecventă boală genetică (cu o incidenţă de 1/2000-1-2500 naşteri), este una gravă, care afecteaza mai multe organe, dar cele mai importante organe afectate sunt plămânii şi pancreasul. Această boală era numită în trecut „boala copilariei”, deoarece pacienţii nu ajungeau la vârsta de şcolar. Din cauza unei mutaţii genetice ce afectează o genă implicată în transportul ionilor în/din celule, mucusul produs de plămâni este foarte vâscos şi aderă foarte bine la căile respiratorii. Ca urmare, în acest mucus aderent, care nu poate fi eliminat de organism, cresc bacterii care dau frecvente infecţii pulmonare, infecţii care duc la degradarea treptată a plămânilor (boala nu are un tratament curativ, ci doar unul de încetinire al evoluţiei bolii). Tratamentul acestor infecţii este unul complex, ce se aplică în fiecare zi, de 2/3/4 ori pe zi, în funcţie de starea pacientului şi constă în multiple şedinţe de aerosoli şi fizioterapie. De asemenea, afectarea pancreasului face ca acesta să nu mai producă enzimele necesare pentru digestia hranei, astfel ca pacienţii trebuie să ia la fiecare masa un preparat enzimatic (Kreon) pentru a putea digera hrana. Simptomele acestei boli sunt multiple, tratamentul complex şi se aplică în fiecare zi. Din august 2008, pacienţii cu fibroză chistică se află în mare dificultate: farmaciile refuză eliberarea medicamentului numit Kreon (pancreatinum) de 10.000 şi 25.000 UI, deoarece acest medicament nu a mai fost inclus în lista de medicamente C3, (cu procent de compensare 100% – cuprinde DCI-urile din canamed, altele decat cele din sublistele a, b, c1, c2, indicate pentru copii pana la 18 ani, tineri de la 18 la 26 de ani daca sunt elevi, studenti, sau ucenici daca nu realizeaza venituri, precum si gravide si lauze conform HG nr. 720/2008), unde era trecut până la această dată. Am facut numeroase memorii către Ministerul Sănătăţii şi CNAS, semnalând eroarea care a fost comisă, de neincludere a acestui medicament, esential pentru bolnavii cu fibroză chistică, pe lista medicamentelor gratuite.

Mai multe: http://www.medicalnet.ro/content/view/858/83/

Asociaţia de Fibroză Chistică din România: http://afcr.ro

.

Steluţele de mare

.

Alexia are 4 ani. Până acum a „strâns” 5 operaţii şi multă suferinţă. La naştere a fost diagnosticată cu displazie luxantă de şold. Când a împlinit un an a mai primit un diagnostic: tripareză spastică. La doi ani a făcut luxaţie de şold. Apoi au început operaţiile. Prima a fost tenotomie de aductori, în noiembrie 2009. A urmat o lună de stat în ghips. Încă trei operaţii, în ianuarie 2010, una la şold şi două la tendoane. Şi încă o lună de stat în ghips. Pe 2 martie 2010 altă operaţie. De mers nu a putut merge niciodată.

Alexia Maria are nevoie de multă recuperare pentru a putea merge. Drumuri la sanatorii, kinetoterapie. Mama Alexiei, Sabina Pintea, spune că şi 1 leu îi va fi de folos. Pentru că nu mai face faţă.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Sucursala Obregia, Bucuresti

RON: RO 48 INGB 0000 9999 0174 1488

Titular: Pintea Sabina

Contact: 0765 479 877- E-mail: sfartisabina@yahoo.com

Documentele medicale sunt pe blogul Alexiei:

http://alexiamariapintea.blogspot.com

.

Steluţele de mare

.

Alina are 40 de ani. I-a împlinit pe 11 februarie 2010. Anul trecut, de ziua ei, a aflat că are cancer la ficat, unul agresiv – colongiocarcinom (povestea ei aici).

Medicii din România i-au spus atunci că operaţia este riscantă şi că nu o pot opera. Medicii austrieci i-au spus că o pot opera. Au trecut 9 luni de când Alina a fost internată în spitalul din Viena. A fost operată, a venit acasă şi a făcut tratament (chimioterapie).

Anul acesta, de ziua ei, Alina a aflat că are şansa de a scăpa de cancer.

Ce a povestit Alina: „Am fost la Viena pentru evaluarea periodica. Chirurgul si oncologul au decis ca tumora s-a restrans suficient de mult si pot interveni chiurgical, asa ca in jurul datei de 15 aprilie 2010 se va face a doua operatie, ea va fi o rezectie de ficat”.

Ce nu a îndrăznit Alina să povestească? „Alina nu a mai spus in mesajul ei ca noua operatie costa alti 20.000 de euro”.

Deci Alina are nevoie de 20.000 de euro până pe 15.04.2010, când este programată la o nouă (şi ultimă) operaţie.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Sucursala Marie Curie

RON: RO 26 BRDE 441 SV 6189 7734 410

EURO: RO 95 BRDE 441 SV 6189 8294 410

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Gache Alina Daniela (CNP 2700211214606)

Contact: telefon 0729 868 098, e-mail:  gache.alina@gmail.com

Pentru conformitate – de la prietenii Alinei:

http://www.dstanca.ro/2010/martisorul-alinei-viata.html

http://luanazosmer.com/2010/02/apel

Teodora Zehra – Teo – are 4 ani. Şi Leucemie Acută Limfoblastică cu celule B. De un an şi jumătate, de când a fost diagnosticată, face „excursii” între Rădăuţi şi Iaşi – între casă şi spitalul „Sfânta Maria”. Mama şi-a lăsat serviciul. A devenit asistent personal al copilului. În familie mai este un copil, de 14 ani.

Teo are nevoie de radioterapie la o clinică din Italia. Ar fi trebuit să facă tratamentul încă din ianuarie 2010, însă părinţii au optat pentru o clinică din străinătate – în România Teo ar trebui să primească, timp de 10 zile consecutiv, anestezie generală iar părinţii s-au temut (Teo a făcut o hepatită toxică în timpul tratamentului citostatic). Radioterapia şi spitalizarea costă 15.000 de euro, din care Teo are deja 10.000.

Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Teo să strângă încă 5.000 de euro:

BCR – Rădăuţi

RON: RO 42 RNCB 0241 1040 5690 0001

EURO: RO 15 RNCB 0241 1040 5690 0002

Cod SWIFT: RNCBROBU

Titular: Roibu Crenguţa (CNP 2720422221167)

Documente medicale şi contact aici. (Iniţial, părinţii s-au gândit la un transplant care costa 140.000 de euro, dar speră să nu mai fie nevoie).

UPDATE 17 aprilie 2010. Veşti bune – de la Mihai: S-au mai strâns cca 3.500 de euro. „Cu ajutorul multor persoane sensibile la cazul Teodorei, s-a ajuns la suma de 13.450 Euro (menţionăm că am contribuit şi noi – şcoala Gălăneşti – cu un mic ajutor de 150 euro).

http://scoalagalanesti.blogspot.com/2010/04/ajutor-umanitar.html

Contact: 0740 043 839 – mama Teodorei

.

Steluţele de mare

.

Dana a împlinit 35 de ani pe 27 februarie 2010. Cu două luni înainte de aniversare a fost diagnosticată cu cancer. Carcinom hepatocelular – o tumoră primară a ficatului (Hepatocellular Carcinoma – HCC. Tumora principală este în lobul drept şi alţi sateliţi în lobul stâng. Tumora principală este enormă -1,183 cmc- invadează vena portă şi prezintă riscul să afecteze în orice moment funcţiile ficatului).

Ultimele două luni au însemnat căutări de clinici. Dana a împlinit 35 de ani prin spitale, căutând şansa la viaţă. A găsit-o. Costă 50.000 de euro. Mai mult de jumătate are.

Familia Danei: „In ultima perioada am vizitat 2 centre specializate din Turcia si Austria, si maine 01.03.2010 vom vizita inca unul din Italia. Asta pentru ca situatia delicata nu a permis obtinerea unei rezolutii unitare, fiecare dintre cele doua centre oferind cate o varianta. Turcia propune o abordare precauta (embolizarea tumorii pentru a o scleroza si eventual ulterior a o elimina) iar Austria, o abordare agresiva pentru a elimina tumora (o interventie chirurgicala complexa). Din cate am discutat cu cei din Italia si vor propune aceeasi abordare cu a celor din Austria, insa au nevoie de a se intalni cu Dana. Toate analizele, testele si deplasarile de pana acum au fost realizate cu sprijinul financiar al familiei si prietenilor apropiati, costurile acestora fiind 12.000 EUR. Pentru un urmator pas medical (fie in Austria sau Italia fie in Turcia in 2 etape), vor fi necesari 50.000 EUR si asta sperand ca o interventie ulterioara nu va fi solicitata. In continuarea unui succes chirurgucal, Dana va fi nevoita sa ia o medicatie al carui cost se ridica la aproximativ 4.000 EUR/luna. Desi acesta este pe lista medicamentelor subventionate integral de stat, obtinerea autorizarii poate dura pana la 6 luni”.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Vasile Lascar

RON: RO 15 BRDE 441 SV 9472 5664 410

EURO: RO 07 BRDE 441 SV 9472 5824 410

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Serban Daniela Nicoleta (CNP: 2750227443026)

Contact: andrei@arghirescu.ro

Documente medicale:

http://serbandaniela.webs.com

Colegii Danei: „Am reusit sa strangem pana in acest moment 30.000 euro, dar mai avem nevoie de inca 20.000”.

UPDATE 3 martie 2010. Dana a făcut analizele în Italia (la o clinică din Milano) după care a plecat spre Viena, pentru internare şi operaţie. S-au strâns apr. 35.000 de euro. Dana mai are nevoie de 15.000. Later Edit (03.03.2010). Dana a fost internată în clinica din Austria. S-au strâns 47.300 de euro. Dana mai are nevoie de 2.700. Familia şi colegii Danei adresează mulţumiri tuturor. Later Edit 2 (03.03.2010). S-au strâns toţi banii necesari operaţiei Danei, 50.000 de euro. Dana vă mulţumeşte! Orice ajutor financiar primit în plus va fi folosit pentru achiziţionarea medicamentelor.

UPDATE 5 martie 2010. Dana a fost operată şi se simte bine.

De ce? Pentru că puteţi vedea în timp ce se întâmplă cu banii dumneavoastră. Se poate vedea cum banii pentru sălile de transplant sunt aproape strânşi, prin sistemul 20%, de la sfârşitul anului trecut. Tot ce s-a donat este vizibil. 30 de firme au ales să direcţioneze o parte din impozitul pe profit către acest proiect al Asociaţiei Salvează Vieţi. S-au strâns 371.416, 60 RON şi 40 de euro. Iar banii vor prinde o formă: vor fi „transformaţi” în 2 săli de transplant la spitalul din Timişoara care costă 100.000 de euro. În decembrie 2009 scriam despre asta: „Salvaţi copiii care pot muri aşteptând un transplant. Puteţi salva 60 de vieţi în fiecare an. Dacă vreţi, dacă puteţi. Nu vă costă absolut nimic” – aici.

Mai este nevoie şi de un ecograf, care costă 50.000 de euro.

Banii se pot strânge şi din 2%.

Formularul poate fi descărcat de pe site (este deja completat cu datele ASV) apoi depus, până la 15 mai 2010. Acesta este:

http://salveazavieti.ro/images/documente/formular_230_%20pentru%20site.pdf

Contact Asociaţia Salvează Vieţi:

Carmen Uscatu, 0752.095.053

Oana Gheorghiu, 0733.979.884

Email: info@salveazavieti.ro

http://salveazavieti.ro

Sistemul „2%” permite contribuabililor persoane fizice sa directioneze 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatie neguvernamentala. Este un sistem prin care cetatenii au posibilitatea sa decida in mod direct ce se intampla cu impozitele lor. 2% pot fi direcţionaţi la începutul anului.

Mai multe despre 2%: http://www.doilasuta.ro