Isabellelorelai's Weblog

Mai întâi despre Erika.

Erika este un copilaş din România care a fost diagnosticat cu leucemie, anul trecut. Acum este bine, dar a făcut (şi încă mai are) tratament în Germania. Pentru cei care nu au urmărit campania de strângere de fonduri pentru Erika, povestea este simplă.

Erika-Eleny Josian s-a născut pe 3 decembrie 2006. Pe 25 august 2008 a fost internată la Spitalul Clinic Fundeni, până pe 10 septembrie 2008, fiind diagnosticată cu anemie. Medulograma nu evidenţia celule blastice (stare preleucemică). A doua internare s-a făcut pe 31 octombrie 2008. Medulograma indica peste 90% celule blastice cu aspect morfologic şi limfoblaşti.

Pe Raportul Medical al Erikăi este scris, în dreptul „Ex. Citogenetic”: „Nu este posibil”. În traducere liberă: Nu este posibil pentru că aparatura Nu există.

Pe 1 noiembrie 2008, Erika a fost diagnosticată cu Leucemie Acută Limfoblastică L 1.

Părinţii au decis imediat să plece afară. Au cerut ajutor, s-au strâns peste 120.000 de euro şi au dus copilul în Germania, la jumătatea lunii noiembrie 2008.

Părinţii Erikăi: „In urma diagnosticului pus si in urma discutiilor cu medicul curant, am aflat ca aceasta boala are 80% sanse de vindecare urmand un tratament cu citostatice, timp de 3 – 4 ani. Insa, in orice moment pot interveni complicatii, deoarece aceasta boala afecteaza si alte organe, cum ar fi ficatul, splina. O metoda mai sigura si mai rapida poate fi transplantul de maduva, care din pacate nu se poate face la noi in tara si necesita costuri foarte mari (in jur de 180.000 euro)”.

Pe 23 septembrie 2009, Erika s-a întors acasă. Tratamentul în Germania va continua, până când Erika va fi declarată complet sănătoasă.

Până atunci, părinţii Erikăi s-au hotărât să facă ceva. O campanie şi o asociaţie. Ei spun:

„Este o campanie umanitara al carei obiectiv este importanta depistarii cancerului de orice natura in perioada de debut a bolii.

In acelasi timp cu asta si strangerea de fonduri necesare, pentru ca Institutul Clinic Fundeni – Sectia de Oncologie Pediatrica – sa-si imbunatateasca  conditiile precare in care isi desfasoara activitatea si sa-si optimizeze capacitatile de tratare a cancerului si a leucemiei la copii.

În timp ce în ţările dezvoltate pacienţii trataţi cu cancer supravietuiesc in mare parte, rata de supravieţuire în ţările în curs de dezvoltare se reduce considerabil, de multe ori si pentru că accesul la informaţie este aproape absent, metodele de detectare precoce ale afectiunii şi de tratament sunt destul de precare.

Cu toate acestea, în prezent, cele mai multe forme de cancer la copii sunt curabile, în cazul în care sunt detectate la timp si beneficiaza de un tratament prompt.

Analizand situatia din ultimii ani in Romania, depistarea precoce si accesul la tratament corespunzator s-a imbunatatit considerabil. In ceea ce priveste sprijinul psiho-social, deasemenea ne putem bucura de o mai buna organizare, astfel rata de abandon ai acestor copii a fost simtitor redusa iar sansele lor de vindecare sunt in reala ascensiune”.

Asociaţia se numeşte „Erika”, iar campania umanitară „Erika revine pentru voi”.

Dacă aveţi vreo idee sau vreţi să ajutaţi:

Contact: Josian Wipper, tatăl Erikăi.

Tel:  0727 977 011. E-mail:  josianwipper@yahoo.com

Sau un mesaj pe blog, site-ul este încă în lucru:

http://apelerika.wordpress.com

http://apelerika.wordpress.com/2009/09/10/erika-revine-pentru-voi

Apoi despre ecograf.

Este foarte simplu. Câţiva oameni, cadre medicale, încearcă să facă rost de bani ca să cumpere unul. Postez aici prezentarea proiectului, ca să vedeţi că familia Josian are dreptate.

Denumirea: Dotarea sectiei de pediatrie din cadrul Institutului Clinic Fundeni cu un aparat de ecografie.

Prezentare: In Romania exista peste 380.000 de bolnavi de cancer aflati in tratament, conform datelor prezentate de Liga Romana de Cancer, in urma raportului din anul 2008. Anual sunt diagnosticate in jur de 70.000 de cazuri noi, dintre care 1.000 sunt copii si tineri.

In cadrul Instututului Clinic Fundeni este sectia de Pediatrie (cea mai mare din tara) care trateaza aceste afectiuni. Acest proiect isi propune asigurarea mai bune functionari a sectiei de Pediatrie (care se desfasoara pe 2 etaje) unde sunt tratati copiii diagnosticati cu  leucemii, limfoame, copii care fac dializa, copii cu talasemie, copii cu hepatite cronice – veniti din toata tara.

Mentionam ca anual sunt inregistrate peste 5.000 de internari, iar aria de acoperire este toata suprafata Romaniei.

Sectia de Pediatrie din cadrul Institutului Clinic Fundeni are un regim special in ceea ce priveste specificul, tratamentul dar si nevoile de protejare ale pacientilor.

Dupa fiecare cura citostatica, ei fac aplazie medulara (le scad foarte mult analizele si sunt mai predispusi la infectii).

De aceea dorim sa  putem interveni promt, dar pentru acest lucru trebuie sa avem cu ce (acest aparat este esential pentru decelarea modificarilor aparute la nivelul ficatului, rinichiului-modificari care daca nu sunt descoperite la timp, curma vieti).

Aici mai putem adauga ca benefeciari si copii si tinerii care au facut transplant medular, renal si necesita monitorizare.

Scurt istoric al activitatii solicitantului: In 1959 a fost infiintata Clinca de Pediartie  care are 160 de paturi si se intinde pe  doua etaje.

Obiectivele Clinicii sunt:

- Diagnosticul si tratamentul bolilor hematologice la copil, inclusiv a malignitatilor hematologice.
- Explorarea functiilor trombocitare si diagnosticul trombocitopatiilor si a bolii von Willebrand la copil.

- Diagnosticul si tratamentul bolilor de colagen la copil (Lupus eritematos sistemic, Artrita cronica reumatoida juvenila, granulamatoza Wegener, poliarterita nodoasa).

- Tratamentul multimodal al tumorilor solide la copil (in colaborare cu Clinica de Chirurgie Fundeni, Clinica de Radiologie si Imagistica Medicala).

- Abordarea diagnostica si terapeutica a cardiopatiilor congenitale la copil (in colaborare cu Clinica de Chirurgie Cardiaca din Institutul de Cardiologie C.C. Iliescu.

- Abordarea diagnostica si terapeutica a bolilor aparatului urinar la copil (in colaborare cu Clinica de Urologie Fundeni): Infectii de tract urinar, reflux vezico-ureteral, glomerulonefrite, sindrom-hemolitic uremic, sindrom nefrotic, malformatii reno-urinare, litiaza renala, insuficienta renala cronica/acuta.

- Statia de hemodializa pediatrica (5 posturi care lucreaza 24 de ore/6 zile pe saptamana), dializa peritoneala (compartiment cu 2 paturi, 4 cyclere) si hemofiltrare.

- Colaborare la transplanturi renale efectuate la copil.

- Diagnosticul si tratamentul afectiunilor gastroenterologice si hepatice; colaborare la efectuarea transplantelor hepatice.

- Centru national de ingrijire a copiilor si adolescentilor cu talasemii si hemofilie cu aplicarea metodelor moderne de diagnostic, de tratament substitutiv si specific – chelatori de fier, concentrate de factori de coagulare – in colaborare cu Clinica de Hematologie a Institutului Clinic Fundeni.

- Compartiment pentru chimioterapia ambulatorie a cancerelor copilului.

- Departamentul de Transplant Medular cu efectuarea: transplant de celule stem hematopoietice; transplant allogeneic de celule stem hematopoietice in boli hematologice, tumori solide; transplant allogenic in aplaziile medulare severe.

Apelam la implicarea comunitatii, cu rugămintea de a-i ajuta pe copii.

CERERE DE SPONSORIZARE

Suma necesara pentru realizarea proiectului: 45.000 euro.

Informatii despre aplicantul pentru sponsorizare:

Nume/Denumire si reprezentant legal: Institutul Clinic Fundeni

Adresa: Sos. Fundeni Nr.258, Sector 2, Bucuresti

Numele si functia persoanei de contact: Ulmeanu Nadia. Asistent medical.

Telefon: 021.318.04.24 – interior 1102. Fax: 021.318.04.21. Mobil: 0726 260 306.