Isabellelorelai's Weblog

Pe Bogdan Marian l-am întâlnit acum două săptămâni, în curtea spitalului Budimex. Eram în vizită la Ştefănel şi la Fabian. În timp ce vorbeam cu mama lui Fabian, a venit o doamnă cu copilul ei. Puştiul mi se părea cunoscut. După o lungă discuţie despre boli, tratamente şi diagnostice, mi-am adus aminte. Copilul era Bogdan, despre care scrisesem acum un an că are nevoie de un sfat.

Pe atunci, 5 octombrie 2008, Bogdan era posesorul a 3 operaţii în doar 3 ani şi jumătate, după diagnosticarea cu Sarcom embrionar hepatic. Părinţii lui aveau nevoie de orice sfat legat de această boală şi de tratarea ei. Până atunci aflaseră doar că este o tumoră malignă şi că nu există tratament.

Acum are 4 ani şi 5 operaţii. Bogdan Marian este internat la oncopediatrie.

Bogdan Marian a împlinit 4 ani pe 25 martie 2009. Până la această vârstă a ajuns la 5 operaţii. Prima internare în spital la Budimex a fost pe 19 decembrie 2007. Cu diagnosticul de Sarcom embrionar lob hepatic dreapta nediferenţiat. Au urmat operaţii, cure de citostatice, tot tacâmul. Acum, după aproape 2 ani, diagnosticul este Sarcom embrionar cu zone de necroză. De la ficat, boala s-a extins un pic şi la rinichi.

Bogdan Marian a început un nou tratament la Budimex, pe 3 septembrie 2009. Un nou tratament, un protocol conceput pentru Rabdomiosarcom (tumoră malignă), tratament care este posibil să ajute şi în cazul Sarcomului embrionar hepatic.

După ce va termina şi acest tratament, Bogdan Marian va pleca în Italia, la spitalul din Milano în care a fost internat Lucian Munteanu. Mama lui Lucian a luat legătura cu medicii de acolo (medici români) şi îl aşteaptă pentru internare, analize şi tratament (Lucian fiind copilul care striga după ajutor „Doamne, să mă ajute şi pe mine cineva…”).

Bogdan are nevoie de bani că să ajungă în Italia, pentru transport şi cazare. Părinţii speră într-un ajutor şi de la CJ Constanţa. Vor depune dosar şi pentru eliberarea Formularului E 112. Bogdan Marian are nevoie de orice ajutor, cât de mic.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD

RON: RO 05 BRDE 140 SV 6337 8551 400

Titular: Marinescu Daniel (tatăl lui Bogdan)

Mama lui Bogdan: Nicoleta Marinescu, tel. 0766.367.852

Tatăl lui Bogdan: Ion Daniel Marinescu, tel. 0766.371.623

E-mail: marinescubogdan25@yahoo.com

Domiciliul: sat Ştefan cel Mare, comuna Saligny, judeţul Constanţa.

Povestea lui Bogdan Marian Marinescu de anul trecut – 5 octombrie 2008

Bogdan Marian are 3 ani şi 6 luni şi Sarcom embrionar hepatic. Părinţii lui au nevoie de orice sfat legat de această boală şi de tratarea ei. Până acum „au aflat” că este o tumoră malignă şi că… nu există tratament.

Într-un singur an, de la Crăciun încoace, Bogdan a făcut lungul drum dintre banalul diagnostic de apendicită, chistul hidactic, crudul diagnostic de cancer la ficat şi apoi la „necunoscutul” sarcom embrionar hepatic, dintre o tonă de analize, 3 operaţii şi multe citostatice. Bogdan Marian Marinescu este din satul Ştefan cel Mare, judeţul Constanţa. A făcut şi alte multe drumuri. Între casă şi spitale: Spitalul Municipal Medgidia, Spitalul Municipal Constanţa şi Spitalul Marie Curie din Bucureşti. La Medgidia, medicii au spus iniţial că are apendicită, dar analizele au contrazis. L-au trimis la Constanţa, unde i s-a zis: chist hidactic. Operat. După operaţie li s-a spus că nu era chist, că era o tumoră de 15 cm, localizată pe ficat. Medicul le-a spus apoi părinţilor că tumora a fost extirpată şi că pot pleca acasă, pentru o „vacanţă” de o săptămână. După care să meargă la tratament, la Bucureşti. Au ajuns la Bucureşti, la Spitalul Marie Curie. Unde, stupoare: din primele analize a reieşit că tumora era acolo, la „locul ei”. S-au cerut mostre ale biopsiei. Nu au fost bune. Nu au fost luate corespunzător. Rezultatul: diagnostic incert. Concluzia: medicul de la spitalul din Constanţa a tăiat abdomenul copilului şi l-a cusut rapid la loc. La Bucureşti, Bogdan a făcut tratamentul cu citostatice şi a suportat încă două intervenţii chirurgicale. Tumora a fost extrasă la prima operaţie efectuată la Spitalul Marie Curie. S-a stabilit şi diagnosticul: Sarcom hepatic. A urmat a doua intervenţie chirurgicală, pentru că boala a recidivat. Bogdan a plecat apoi acasă, aşteptând să se facă bine. Iar acum este din nou în spital la Bucureşti, la Marie Curie. Medicii din Bucureşti nu garantează că tratamentul aplicat acum ar da rezultate satisfăcătoare, deşi s-a încercat un protocol medicamentos care nu a mai fost administrat până acum.

5 octombrie 2008 – Bogdan are nevoie de un sfat.

.

Steluţele de mare

.

La mulţi ani, Marian. Şi Doamne ajută.

La oncopediatrie Fundeni sunt în acest moment internaţi doi copii care au orbit din cauza unor tumori cerebrale. Ştefan, care are 10 ani, şi Robert, care are doar 4.

Ştefan.

Ştefan îşi omoară timpul cântând la o chitară imaginară. Privind în gol îşi mişcă rapid degetele prin aer şi păstrează ritmul alert cu piciorul. Zâmbeşte fericit unui gând, probabil se crede pe o scenă, în aplauzele colegilor de şcoală. Apoi îşi ia un aer sobru şi îşi pregăteşte arcuşul. Urmează un solo de vioară.

Ştefan a depăşit momentul critic. Şi-a pierdut vederea. Speranţa însă nu. Nici veselia. Este fascinat de muzică. Nu doar să o asculte. Îl pasionează, ar vrea să cânte.

Îşi doreşte să cânte la chitară. Îşi doreşte o chitară. Sau o vioară, urmează să se hotărască.

Îşi doreşte imposibilul. Pentru el, a avea o chitară sau o vioară acum este ca şi cum cineva i-ar da vederea înapoi.

Fotografiile sunt făcute de Nadia, în vizita copiilor bolnavi la Şcoala Americană.

Robert

Robert stă în pat mai tot timpul. Este o la cură dură de chimioterapie, în sfârşit tumora s-a mai retras şi ochii nu mai sunt atât de rău ieşiţi din orbite. O jucărie „cântă” o melodie. Una singură, obsedant. Aceeaşi zi de zi, săptămână de săptămână, lună de lună. Cât o ţin bateriile. Multe baterii.

În rest, Robert o duce cam rău.

Povestea lui Robert: „Eu sunt Robert si am 4 ani si 6 luni. Va scriu sa va povestesc suferinta mea, prin ochii si sufletul mamei mele, pentru ca eu nu mai pot vedea. Suferinta mea incepe pe 9 martie 2009, cand am fost diagnosticat cu o tumora maligna. In data de 30 martie 2009 am fost supus unei interventii chirurgicale care s-a transformat imediat doar intr-o simpla biopsie, pentru ca tumora era si este inoperabila. La doua saptamani dupa operatie nu am mai putut vedea. Tumora a crescut si mi-a afectat nervii optici. De aproape 3 luni sunt internat la Institutul Oncologic Bucuresti si vreau sa am viata mea de copil normal. Vreau sa vad din nou culoarea jucariilor mele si chipul celor dragi. Tratamentul pe care il fac consta in 9 cure de citostatice.  Primele 3 cure le-am tolerat bine dar dupa cea de-a 4 a cura mi-a fost foarte rau; am vomat si nu am putut manca nimic timp de 2 saptamani… Mi-a fost foarte greu de suportat, dar mai greu a fost cand medicii au constatat ca tratamentul isi face efectul doar partial, nu in totalitate, si trebuie sa incep sa fac raze pentru ca tumora este mare si inca lupta cu tratamentul. Inca sunt foarte slabit si tot ce incerc sa mananc vomit. Nici in picioare nu mai pot sa stau, ceea ce ma face sa il intreb pe Dumnezeu de ce nu distruge bubita si de ce nu imi da vederea inapoi? Am nevoie de ajutor si va rog sa fiti alaturi si de mine. Raiffeisen Bank, IBAN: RO 57 RZBR 0000 0600 1183 5016, Neagu Constantin, tel: 0727.016.435”.

Pe secţie sunt înregistraţi patru copii nevăzători, dar vin la tratament în momente diferite – un alt pui are 2 ani, celălalt 16.

Toţi patru se plictisesc cumplit, pe rând, în serii. Pentru ei, nici măcar „privitul” pe pereţi nu există.

Nimeni nu le poate oferi un timp în care să se ocupe cu ceva.

Pentru puii rămaşi în întuneric timpul trece greu, dureros şi negru.

În saloane nu există aparate la care să asculte poveşti, nici computere, nici net. Nu au jocuri speciale, nu au nimic.

Există nişte jocuri pentru copiii nevăzători, dar nu în magazine. Dacă ştie cineva unde poate fi găsit, de exemplu, acesta:

Dacă are cineva o idee cum să facem să le treacă timpul mai uşor. Şi plăcut, cât de cât. Poată să şi înveţe câte ceva.

Acum un an, o fetiţă de 9 ani internată la oncologie Fundeni îi „scria” lui Moş Crăciun: „In urma cu 2 ani am fost diagnosticata cu tumora cerebrala tempo-parieto-occipitala dreapta, atrofie optica. Am fost operata la spitalul Bagdasar Arseni din Bucuresti, in urma operatiei am ramas fara vedere, medicii mi-au anuntat parintii ca pot ramane cu paralizie, surdo-mutenie sau orbire. Din toate acestea am ramas cu ceea ce este mai greu. Duc o viata in care drumul este invaluit in intuneric. Imi doresc sa-mi aduca Mos Craciun Alfabetul Braille si o tablita de desen DRAFT MAN care permite realizarea unor desene in relief si eu asa pot vedea ce am desenat. Doar ca astea se gasesc in tari straine…”.

UPDATE 8 septembrie 2009. Elena aduce un CD Player pentru copii.

Elena… Elena este mămica lui Radu. Radu, Steluţa de mare care vrea să îşi salveze mămica…

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/08/26/stelutele-de-mare-radu-sbarcea-am-8-ani-si-am-nevoie-de-ajutor-va-rog-din-suflet/

http://elenasbarcea.blogspot.com

UPDATE 11 septembrie 2009.

Am să fac un update comun pentru Radu, Andra, Alexandru, Ştefan şi Robert – pentru că toţi oamenii minunaţi care au fost ieri în vizită la ei, la Fundeni, au avut câte un gând bun pentru fiecare în parte. Iar din tot ce au adus (sau au trimis) au mai fost bucurii şi pentru câţiva alţi copii (în plus, adică): hăinuţe, jucării, fructe, biscuiţi etc. Ce a fost însă cel mai important: oamenii au aflat de situaţia grea în care se află peste 220 de copii şi tineri internaţi la secţiile de oncologie din 3 spitale. Şi cred că vor continua să ajute. Andreea, Ioana, Maria C., Mariana C., Elena, Alexandra D., două doamne foarte drăguţe care au plecat mai repede şi nu am aflat cum se numesc – scuze! – şi domnul Florescu. Am fost mesagerul doamnelor Irina Floarea şi Nicoleta, care au trimis cadouri pentru copii, al doamnelor L. Şi Maria V. care au trimis bani pentru Radu. Bănuţi pentru Radu de la L. (care a rugat-o pe prietena ei, Irina, să mi-i aducă, ieri). Bănuţi pentru Radu de la Maria V. (care mi i-a trimis prin poştă, alaltăieri). Andreea a fost acceptata ca voluntar la Asociaţia P.A.V.E.L. Ioana vrea să meargă şi la copiii de la Budimex. Astăzi va merge la Fundeni şi Imelda, cu cadouri pentru Andra, Alexandru şi Ştefan. Săptămâna viitoare va merge şi Corina. Este foarte bine, deci

Să încep cu Radu. Radu se grăbea să plece la servici. Cele două doamne drăguţe cărora nu le-am aflat numele (scuze din nou), l-au luat pe Radu cu maşina şi l-au dus unde avea nevoie. Radu a primit 300 RON de la L. şi 300 RON de la Maria V. dar şi câteva cadouri de la doamne. Mai pe seară, Ioana a lăsat la asociaţie încă 100 RON pentru Radu, bănuţi strânşi de ea împreună cu colegii ei.

Andra… Andra a fost răsfăţată, cu de toate. Îi plac mult cărţile. Şi cariocile. Îi plac „bijuteriile” – a fost fascinată de ceasul meu din plastic         aşa am aflat că îi plac „zdrăngănelele”. Andra a fost fericită ieri, ce să o mai lungesc         Şi noi.

Alexandru. La fix a fost ce a fost. La Alexandru nu va veni nimeni din familie prea curând. Aşa că… Alexandru este acum fericit. Şi noi.

Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci.

Pe Robert nu l-am văzut – cred că doar Ioana a ajuns la el, împreună cu Nadia, când au urcat împreună la oncologie să ducă cadourile copiilor.

Toţi oamenii buni au făcut cunoştinţă cu doamnele Olga, Nadia şi Flori.

Îi mai vizităm şi săptămâna viitoare. Miercuri, cu Corina şi Imelda.

La un moment dat m-am dezmeticit şi am făcut câteva fotografii. Am pus câteva la postarea cu Andra, cât să vă faceţi o idee:

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/09/06/stelutele-de-mare-andra-pui-orfan-3-ani-cancer-4-operatii

UPDATE 11 septembrie 2009. Astăzi, mai „pe noapte”, am aflat că mama lui Ştefan s-a împrumutat de 10 RON ca să îi cumpere un pachet de pufuleţi şi un suc. Tatăl lui Ştefan nu a putut veni la spital, pentru că nu a primit alocaţia.

Şi mă gândesc cât de rău este nu ştii nimic despre aceste dorinţe simple: pufuleţi şi suc. Pentru că mai pe seară, pe la 18.30, Imelda mă întreba ce să mai cumpere, ce fructe să cumpere pentru copii. Asta e…

Imelda a ajuns la copii. Cu cadouri şi fruncte pentru Andra (hăinuţe şi jucării), Alexandru (puzzle, vreo 3) şi Ştefan. Pentru Ştefan a dus:

La care „a cântat” şi Andra

Mulţumesc, Imelda. Dacă îi luăm şi o chitară lui Ştefan, poate descoperim vreun mare talent, cine ştie. Imelda îi va învăţa pe toţi copiii să picteze.

UPDATE 16 septembrie 2009

Ştefan a primit 50 RON de la Corina şi colegii ei, pentru mâncare. Mulţumim!

UPDATE 19 septembrie 2009

Ştefan a mai primit 200 RON de la o doamnă. Mulţumim!

UPDATE 20 septembrie 2009. Imelda povesteşte:

Azi dimineata am reusit sa ma intorc la copii mei de la Fundeni, la Stefan, Andra si Alexandru. I-am promis lui Stefan ca maine seara ma duc sa-i duc un telefon si o cartela. Mamei lui i-am lasat 50 RON.

La Stefan m-am dus cu cadoul special pentru el: o chitara nou nouta, special pentru el de la niste oameni inimosi de la Hora-Reghin! Le-am scris si le-am povestit de Stefan iar dansii, oameni inimosi, a doua zi mi-au trimis acasa ca donatie o chitara nou nouta.

Stefan ne-a cantat un pic la chitara si ne-a spus ca ii place Vama Veche.

Mulţumim, Hora Reghin!

http://www.hora.ro

Mulţumesc, Imelda, pentru un vis împlinit!

UPDATE 29 septembrie 2009. Ştefan mai are 2 şedinţe de iradiere şi apoi pleacă acasă, în pauză. Robert a fost şi el acasă, pentru 2 zile (sâmbătă şi duminică). Luni Robert s-a întors şi a primit cadourile primite în lipsa sa. De bucurie, Robert s-a ridicat în funduleţ, singur

Duminică, pe 27 septembrie 2009, Larisa a fost la copii. Larisa povesteşte: „Lui Robert i-am dus un catel care canta si zice diverse cand ii apesi manutele, piciorusele, burtica, urechile. Iaurturi, branzica Fagaras si banane pentru toti. Pe Robert nu l-am gasit ca era acasa. Ii da maine Nadia ce i-am adus…cred ca o sa ii placa jucaria… nadajduiesc!”

P.S. Larisa, i-a plăcut mult!

.

Steluţele de mare

.

Alexandru are 13 ani, cancer şi încă 5 fraţi acasă.

Alexandru este din Rucăr. Este cel mai mare dintre copii, 3 băieţi şi 3 fete. Cea mai mică surioară s-a născut când Alexandru a venit la Bucureşti, la tratament. Adică acum o săptămână.

Aşa a rămas Alexandru singur în spital.

Alexandru Păcuraru are cancer – o tumoră pe intestin.

Pe 29 august 2009, când Olga şi-a întrerupt concediul şi s-a dus la spital să sărbătorească câţiva copii bolnavi – printre care şi pe el, de Sfântul Alexandru, l-a întrebat ce şi-ar dori de ziua lui.

Cu greu şi cu multă jenă, Alexandru i-a spus că şi-ar dori… o pijama.

Doamnele de la Asociaţia P.A.V.E.L. au cumpătat pentru Alexandru o pijama şi lenjerie.

Nadia a făcut rost, din sponsorizări, de un telefon mobil pentru Alexandru, să îi pară timpul mai prietenos.

Apoi Olga mi-a spus de situaţia lui Alexandru, un copil cuminte care aşteaptă răbdător şi înţelegător ca cineva din familie să ajungă şi la el.

Olga spune că lui Alexandru i-ar prinde bine ceva de mâncare (proaspătă şi potrivită pentru starea lui), câteva schimburi pentru spital, cărţi şi nişte jocuri.

Alexandru are nevoie de un strop de ajutor, mai are de stat în spital.

Pentru Alexandru ar fi bun un trening, că vine frigul. Şi de o pereche de papuci, nişte ciorapi.

Alexandru are cam 1,50 m înălţime şi 48 kg. Încă nu ştiu numărul de la picior – dar îl aflu.

Alexandru nu are regim, poate mânca orice – dar fără sare (face cortizon).

Jocuri… Am întrebat-o pe Nadia ce joc ar fi bun pentru Alexandru. Un puzzle.

Nadia îmi spune că ar fi unele cu vreo 60 de piese, care i-ar mai ţine lui Alexandru de urât.

P.S. Eu mă duc la Fundeni joi, 10 septembrie 2009. Vine şi Andreea, care a cumpărat pentru Alexandru şampon, săpun, periuţă şi pastă de dinţi, beţişoare pentru urechi, prosop mare de baie din bumbac (bleu, evident) şi un pachet mare cu şerveţele umede (80 buc). Cred că îi va cumpăra şi ceva de îmbrăcat.

Asta e.

Aveţi pe acasă vreun Puzzle de care v-aţi plictisit?

UPDATE 7 septembrie 2009. La Alexandru merge şi Elena. Îi aduce un puzzle. Mai aduce şi jucării, pentru ceilalţi copii.

Elena… Elena este mămica lui Radu. Radu, Steluţa de mare care vrea să îşi salveze mămica…

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/08/26/stelutele-de-mare-radu-sbarcea-am-8-ani-si-am-nevoie-de-ajutor-va-rog-din-suflet/

http://elenasbarcea.blogspot.com

UPDATE 8 septembrie 2009. La Alexandru vine Mariana C. (Asociaţia Umanitară M.A.M.E. şi Forumul Baby Cafe). Vin şi câteva doamne, prietene.

http://www.asociatiamame.com

http://babycafe.ro

UPDATE 11 septembrie 2009.

Am să fac un update comun pentru Radu, Andra, Alexandru, Ştefan şi Robert – pentru că toţi oamenii minunaţi care au fost ieri în vizită la ei, la Fundeni, au avut câte un gând bun pentru fiecare în parte. Iar din tot ce au adus (sau au trimis) au mai fost bucurii şi pentru câţiva alţi copii (în plus, adică): hăinuţe, jucării, fructe, biscuiţi etc. Ce a fost însă cel mai important: oamenii au aflat de situaţia grea în care se află peste 220 de copii şi tineri internaţi la secţiile de oncologie din 3 spitale. Şi cred că vor continua să ajute. Andreea, Ioana, Maria C., Mariana C., Elena, Alexandra D., două doamne foarte drăguţe care au plecat mai repede şi nu am aflat cum se numesc – scuze! – şi domnul Florescu. Am fost mesagerul doamnelor Irina Floarea şi Nicoleta, care au trimis cadouri pentru copii, al doamnelor L. Şi Maria V. care au trimis bani pentru Radu. Bănuţi pentru Radu de la L. (care a rugat-o pe prietena ei, Irina, să mi-i aducă, ieri). Bănuţi pentru Radu de la Maria V. (care mi i-a trimis prin poştă, alaltăieri). Andreea a fost acceptata ca voluntar la Asociaţia P.A.V.E.L. Ioana vrea să meargă şi la copiii de la Budimex. Astăzi va merge la Fundeni şi Imelda, cu cadouri pentru Andra, Alexandru şi Ştefan. Săptămâna viitoare va merge şi Corina. Este foarte bine, deci

Să încep cu Radu. Radu se grăbea să plece la servici. Cele două doamne drăguţe cărora nu le-am aflat numele (scuze din nou), l-au luat pe Radu cu maşina şi l-au dus unde avea nevoie. Radu a primit 300 RON de la L. şi 300 RON de la Maria V. dar şi câteva cadouri de la doamne. Mai pe seară, Ioana a lăsat la asociaţie încă 100 RON pentru Radu, bănuţi strânşi de ea împreună cu colegii ei.

Andra… Andra a fost răsfăţată, cu de toate. Îi plac mult cărţile. Şi cariocile. Îi plac „bijuteriile” – a fost fascinată de ceasul meu din plastic         aşa am aflat că îi plac „zdrăngănelele”. Andra a fost fericită ieri, ce să o mai lungesc         Şi noi.

Alexandru. La fix a fost ce a fost. La Alexandru nu va veni nimeni din familie prea curând. Aşa că… Alexandru este acum fericit. Şi noi.

Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci.

Pe Robert nu l-am văzut – cred că doar Ioana a ajuns la el, împreună cu Nadia, când au urcat împreună la oncologie să ducă cadourile copiilor.

Toţi oamenii buni au făcut cunoştinţă cu doamnele Olga, Nadia şi Flori.

Îi mai vizităm şi săptămâna viitoare. Miercuri, cu Corina şi Imelda.

La un moment dat m-am dezmeticit şi am făcut câteva fotografii. Am pus câteva la postarea cu Andra, cât să vă faceţi o idee:

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/09/06/stelutele-de-mare-andra-pui-orfan-3-ani-cancer-4-operatii

UPDATE 16 septembrie 2009

Alexandru a primit 50 RON de la Corina şi colegii ei, pentru mâncare. Mulţumim!

UPDATE 20 septembrie 2009. Imelda povesteşte:

Azi dimineata am reusit sa ma intorc la copii mei de la Fundeni, la Stefan, Andra si Alexandru.

Alexandru a fost bucuros de cand m-a vazut. Mi-a spus ca abia ma astepta si s-a bucurat de masina rosie cu telecomanda pe care i-am dus-o.

Mulţumesc, Imelda!

UPDATE 29 septembrie 2009. Alexandru a plecat acasă, pentru 3 săptămâni, după care se va întoarce la tratament.

Nadia povesteşte: “Alexandru a plecat vineri. Alex lua din frigider ce mai avea, printre care si un set de 6 iaurturi primite. Le-a pastrat pentru cei de acasa. Avea pungi si pungute cu ce primise si sa vezi ce bucuros era ca  merge acasa, sa le arate ce a primit”.

.

Steluţele de mare

.

Andra are 3 ani, i-a împlinit pe 29 august 2009.

Andra mai are, în afara celor 3 ani, o tumoră abdominală. Cancer adică – rabdosarcom, în termeni medicali.

Şi pentru că are cancer, Andra are 4 operaţii, cu una mai mult decât vârsta ei. Şi urmează şi operaţia cu numărul 5, cât de curând. La care se adaugă toate curele alea groaznice de citostatice.

Ce nu are Andra?

Nu are mamă, nu are tată, nu are rude, nu mai are asistent maternal. Nu are de nici unele.

Cred că Andra se numeşte şi Pârvan, dar nu sunt sigură. A fost abandonată la naştere în spital, de acolo a ajuns la Centrul de Plasament din Alexandria.

Andra a fost preluată apoi de un asistent maternal, dar după toate drumurile astea şi statul cu luniile prin spital, cu atâtea operaţii şi tratamente, a abandonat-o şi doamna în grija căreia se afla. A lăsat-o în spital singură, cu câteva zile înainte ca Andra să împlinească 3 ani.

Pe 29 august 2009, Olga şi-a întrerupt concediul şi s-a dus la spital să sărbătorească câţiva copii bolnavi. Apoi Olga mi-a spus de situaţia Andrei, care este un pui de om singur şi suferind.

Normal că am aflat mai multe. Dintre toate lucrurile astea, unul nu îl înţeleg: când asistenta maternală s-a întors la casa ei, a luat şi toate lucrurile Andrei, inclusiv două jucării pe care copilul le primise de la Asociaţia P.A.V.E.L. Asistenta maternală a motivat că „a trebuit să le predea la orfelinat”. Ca la inventar. Cu proces verbal.

Medicul curant al copilului a anunţat-o pe Nadia, asistent medical la oncologie pediatrică, că Andra este dezbrăcată, ştiind că Nadia are o fetiţă un pic mai mare decât ea. Aşa că i-a adus Nadia câteva lucruşoare şi jucării.

Andra are nevoie de un strop de ajutor.

Andra are nevoie de câteva hăinuţe mai groase, că vine frigul: o pijămăluţă, şoseţele, papucei (botoşei), maieu şi chiloţei.

Andra are mărimea 25 la picior. Are cam un metru înălţime (măsurile ar fi 98-100 cm).

Ar mai avea nevoie şi de şerveţele umede.

La mâncare e un pic mai complicat, că e la regim. Mănâncă lapte praf.

Andra are voie banane şi mere, biscuiţi.

Cu laptele praf s-a descurcat Nadia, dintr-o sponsorizare, a spus că mă anunţă dacă rămâne fără. Andra foloseşte şi pamperşi, dar a făcut Nadia rost.

Andra este internată la I.O.B. (Fundeni).

Tot ce va primi Andra de acum încolo va fi în grija doamnelor de la asociaţie. Nu de alta, dar să nu mai apară vreo asistentă maternală cu mai multă grijă pentru inventar, decât pentru copil…

Olga Cridland, directorul Asociaţiei P.A.V.E.L. se întreabă: „Cui ar putea Andra să se plângă? Ce ar avea nevoie Andra? Cu ce să înceapă? Cine îi ia apărarea?”

Păi… Să vedem…

P.S. Eu mă duc la Fundeni joi, 10 septembrie 2009.

Later Edit. Nu mă duc singură la spital joi, mă duc cu Andreea. Iar Andreea nu vine cu mâna goală. Andreea aduce pentru Andra un pachet mare cu şerveţele umede (80 buc), săpun, periuţă şi pastă de dinţi, beţişoare pentru urechi, prosop mare de baie din bumbac (roz, normal). Urmează să cumpere zilele următoare ceva de îmbrăcat şi botoşei pentru Andra, o păpuşică şi cărticele. Andreea mai aduce şi jucării pentru alţi copii, hăinuţe pentru cei mai mari. Şi da, să nu uit: Andreea se înscrie şi voluntar la Asociaţia P.A.V.E.L. Încă un Later Edit. Uitaţi, doamna Olga, ce spune doamna L.: „Eu am o fetiţă de vârsta Andrei – mai „mare” cu o lună. Aşa că ce cumpăr pentru copilul meu de acum încolo, cumpăr şi pentru Andra”. L. mai spune: Joi merg şi eu la spital. Şi după ce o văd pe Andra (să îmi dau seama şi despre măsurile ei exacte) şi voi vorbi cu doamnele de la Asociaţia P.A.V.E.L. despre toate nevoile ei – am să încerc să ajung cât mai des la spital şi să îi aduc – sau să îi trimit – Andrei tot ce are nevoie. UPDATE 7 septembrie 2009. La Andra merge şi Elena. Îi aduce o pijămăluţă. Elena… Elena este mămica lui Radu. Radu, Steluţa de mare care vrea să îşi salveze mămica… UPDATE 8 septembrie 2009. Doamna L. Nu mai poate veni, are un deces în familie şi o va vizita pe Andra săptămâna viitoare. UPDATE 9 septembrie 2009. Mâine vine şi Ioana la spital. Astăzi m-am întâlnit cu doamnele Irina şi Nicoleta care, deşi nu pot ajunge la Andra, au avut dorinţa de a o ajuta. Le mulţumesc pentru încrederea acordată. Mâine, Andra va primi hăinuţe, jucării, fructe şi biscuiţi şi de la Irina şi Nicoleta. Irina a trimis şi un pulovăraş pentru Alexandru. Nicoleta a trimis fructe, biscuiţi şi jucării şi pentru ceilalţi copii. Mâine vine şi Maria C. – Asociaţia M.A.M.E.

UPDATE 11 septembrie 2009. Am să fac un update comun pentru Radu, Andra, Alexandru, Ştefan şi Robert – pentru că toţi oamenii minunaţi care au fost ieri în vizită la ei, la Fundeni, au avut câte un gând bun pentru fiecare în parte. Iar din tot ce au adus (sau au trimis) au mai fost bucurii şi pentru câţiva alţi copii (în plus, adică): hăinuţe, jucării, fructe, biscuiţi etc. Ce a fost însă cel mai important: oamenii au aflat de situaţia grea în care se află peste 220 de copii şi tineri internaţi la secţiile de oncologie din 3 spitale. Şi cred că vor continua să ajute. Andreea, Ioana, Maria C., Mariana C., Elena, Alexandra D., două doamne foarte drăguţe care au plecat mai repede şi nu am aflat cum se numesc – scuze! – şi domnul Florescu. Am fost mesagerul doamnelor Irina Floarea şi Nicoleta, care au trimis cadouri pentru copii, al doamnelor L. şi Maria V. care au trimis bani pentru Radu. Bănuţi pentru Radu de la L. (care a rugat-o pe prietena ei, Irina, să mi-i aducă, ieri). Bănuţi pentru Radu de la Maria V. (care mi i-a trimis prin poştă, alaltăieri). Andreea a fost acceptata ca voluntar la Asociaţia P.A.V.E.L. Ioana vrea să meargă şi la copiii de la Budimex. Astăzi va merge la Fundeni şi Imelda, cu cadouri pentru Andra, Alexandru şi Ştefan. Săptămâna viitoare va merge şi Corina. Este foarte bine, deci   Să încep cu Radu. Radu se grăbea să plece la servici. Cele două doamne drăguţe cărora nu le-am aflat numele (scuze din nou), l-au luat pe Radu cu maşina şi l-au dus unde avea nevoie. Radu a primit 300 RON de la L. şi 300 RON de la Maria V. dar şi câteva cadouri de la doamne. Mai pe seară, Ioana a lăsat la asociaţie încă 100 RON pentru Radu, bănuţi strânşi de ea împreună cu colegii ei. Andra… Andra a fost răsfăţată, cu de toate. Îi plac mult cărţile. Şi cariocile. Îi plac „bijuteriile” – a fost fascinată de ceasul meu din plastic         aşa am aflat că îi plac „zdrăngănelele”. Andra a fost fericită ieri, ce să o mai lungesc         Şi noi. Alexandru. La fix a fost ce a fost. La Alexandru nu va veni nimeni din familie prea curând. Aşa că… Alexandru este acum fericit. Şi noi. Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci. Pe Robert nu l-am văzut – cred că doar Ioana a ajuns la el, împreună cu Nadia, când au urcat împreună la oncologie să ducă cadourile copiilor. Toţi oamenii buni au făcut cunoştinţă cu doamnele Olga, Nadia şi Flori. Îi mai vizităm şi săptămâna viitoare. Miercuri, cu Corina şi Imelda. La un moment dat m-am dezmeticit şi am făcut câteva fotografii. Înşir câteva aici, cât să vă faceţi o idee.

UPDATE 16 septembrie 2009. Andra a primit hăinuţe şi jucării de la Corina şi colegii ei. Mulţumim! UPDATE 19 septembrie 2009. Andra a primit azi 10 euro de la doamna Oana, din Germania, depuşi în contul Asociaţiei P.A.V.E.L. Doamna Olga va scoate bănuţii din cont şi apoi doamnele de la asociaţie vor cumpăra papa bun pentru Andra. Mulţumim! UPDATE 20 septembrie 2009. Imelda povesteşte: Azi dimineata am reusit sa ma intorc la copii mei de la Fundeni, la Stefan, Andra si Alexandru. Andruta a fost necajita. Nu a putut sa se bucure prea mult de cadouri, s-a jucat un pic cu papusa primita, ne-am maimutarit cu un set de farduri ce l-a primit ea… dar tot necajita pentru ca dna care avea grija de ea plecase (sau urma sa plece).

UPDATE 29 septembrie 2009. Andra urmează să fie operată din nou, la Budimex. Încă nu ştim când, aşteptăm. Duminică, pe 27 septembrie 2009, la Andra a fost Larisa. Pentru că Larisa a întrebat şi de ceilalţi copii, le-a dus şi lor câte un cadou. Larisa povesteşte: „Am dus carti de povesti, carte de colorat si culori pentru Andra si Ana Maria (fetita de 9 ani cu gips), papusi pentru Andra si Ana Maria si un catel care canta si zice diverse cand ii apesi manutele, piciorusele, burtica, urechile pentru Robert. Iaurturi, branzica Fagaras si banane pentru toti. Pe Robert nu l-am gasit ca era acasa. Ii da maine Nadia ce i-am adus…cred ca o sa ii placa jucaria… nadajduiesc! Ana Maria. Ana Maria e de doua saptamani in spital. E de undeva dintr-o comuna din Tulcea. Ea vrea acasa la fratiorul ei. E o fetita tare frumoasa…dar cu ochii tristi. Era foarte trista….nu stie ce i se intampla. Ana Maria are parul lung si e imobilizata la pat, nici macar in camera de joaca nu poate merge… Am fost apoi la Andra. Si am inceput sa ii arat ce a primit… S-a bucurat de toate… dar cel mai mult de creioanele colorate pe care le-a insirat de mai multe ori. Am colorat cu ele in carti, am repetat culorile (le stie pe toate). Am numarat in cartea cu numere. Am scos de mai multe ori suzeta la papusa bebe si papusa bebe plangea de foame. Am jucat ascunsa, cucu bau… Andra e foarte inteligenta si isteata. Prinde totul foarte repede! A retinut din prima o parte din numele meu… imi zice “isa” si rade. Si… nu ma lasa sa plec. Daca ma ridicam imi tot zicea sa stau jos. Ne-am jucat, am povestit, ne-am pupat iar apoi… am plecat… a luat-o asistenta cu carutul la plimbare. N-a plans insa… e obisnuita ca oamenii sa vina si sa plece. Si m-am convins… Andra are multa nevoie de oameni, de timpul nostru liber… E tare haioasa… si minunata!”

UPDATE 28 decembrie 2009. Andra nu se simte prea bine, din păcate. Jumătate din cadoul de la doamna Oana, din Germania – însemnând jucării, un joc şi o cărticică superbă – i le-am dat pe 19 noiembrie, când era la Budimex. Dulciurile nu au fost primite, doamna care o avea în grijă m-a rugat să nu i le las pentru că este dificil cu spălatul pe dinţi şi nu este sigură că are voie cacao şi ciocolată. Doamna nu a vrut atunci să ia nici banii donaţi de Alina (şi nici hăinuţele) – Andra nu avea nevoie de nimic de cumpărat, aşa că i-am dat Nadiei pe 28 decembrie, ca să îi aibă pentru perioada în care nu sunt multe posibilităţi de a face rost. Banii au sosit la fix, Andra avea nevoie de pamperşi (cei de la Bella o iritaseră). Andra a vrut ca dulciurile primite din Germania să fie aşezate în sertarul noptierei. Nu avea voie să le mănânce dar a vrut să se uite la ele, din când în când.

UPDATE 6 ianuarie 2010, ora 16.30

Ochişorii trişti ai Andrei s-au închis astăzi. Nu a murit singură, slavă Domnului. A murit înconjurată de oamenii care au avut grijă de ea. Şi care au plâns pentru ea. Andra a luptat până la capăt, ca un om mare.

Dumnezeu să o odihnească în pace.

.

Steluţele de mare

.

Cotrobăind prin buzunăraşe de hăinuţe de copii – hăinuţe donate de oameni buni pentru copiii bolnavi şi săraci din spital – am găsit două bomboane şi trei flori („controlul” a fost făcut înainte de intrarea hăinuţelor în maşina de spălat).

Buzunăraşe prietenoase.

Bomboane şi flori. Şi buburuze.

Am zâmbit unei amintiri plăcute, un buzunăraş prietenos de copil care aduna în el firmituri de pâine, bomboane „cip”, frunze şi buburuze.

Buburuzele nu stăteau. Se urcau pe hăinuţa copilului, apoi pe mânuţă şi îşi luau zborul spre casele lor.

Uite, mami, nu vor să stea la mine. Nu, mami, nu stau, se duc şi ele la familiile lor. Dar de ce le strângi? Ca să îmi spună unde mă mărit. Tu, mami, nu te măriţi, că eşti băieţel, tu te însori. Lasă buburuzele pentru fetiţe, să le spună doar lor. Bine, mami, lasă că eu ştiu oricum, eu mă mărit cu tine.

Timpul a trecut. Acum din buzunare de haine de copil mai mare cad bani. Într-un fel sau altul au rămas la fel de prietenoase. Chiar dacă „maşina le-a spălat” cu tot cu cărţi de vizită.

Astăzi este o zi în care mă gândesc doar la buburuzele, frunzele, bomboanele şi firmiturile de pâine din buzunăraşul prietenos al copilului meu. Şi atât.

Radu este orfan. Acum Radu are 24 de ani. De la 20 de ani are şi o tumoră cerebrală. De la bătăile din orfelinat. Tot de la 20 de ani face tratament la oncologie Fundeni. Chimioterapie şi alte alea. Până la 19 ani s-a chinuit în orfelinat – Centrul de Plasament din Galaţi. La 20 a aflat că are cancer. Radu munceşte, de noapte. Ziua e pe la spital, tocmai a făcut o recădere. Trebuie să stea în Bucureşti, aici face tratamentul. Şi-a închiriat o garsonieră, vai mama ei. A depus cerere pentru o locuinţă socială. Doar Dumnezeu ştie dacă o va primi sau nu.

Deşi pare ciudat, orfanul Radu are o familie. Nu cea naturală, nu mare. Are o familie într-un spital – la I.O.B. – Institutul Oncologic Bucureşti, adică. Dr. Monica Dragomir, medicul lui oncolog, ar fi o rudă. Olga Cridland, directorul Asociaţiei P.A.V.E.L., la fel. Nadia Ulmeanu, asistent medical la oncologie ar fi altă rudă. Am menţionat aceste nume ca să ştiţi cum a ajuns strigătul de ajutor al lui Radu la mine, nu din alte motive. Aseară, 4 septembrie 2009, l-am primit de la Nadia. Problemele de ordin medical şi investigaţii medicale (RMN) au fost rezolvate.

Mie îmi revine sarcina de a spune că Radu are nevoie de un strop de ajutor din partea oamenilor, pentru a face faţă bolii. Mai precis este vorba despre condiţiile şi costurile vieţii de zi cu zi, cărora Radu nu le mai face faţă. Am să vă spun că Radu nu mai reuşeşte să îşi plătească chiria garsonierei confort III dintr-un cămin de nefamilişti. Şi are datorie la lumină 300 RON. Radu nu mai face faţă. Radu este disperat. Asta este tot. Doarme pe jos, nu are pat. Dar se pare că pentru Radu asta nu contează. Dacă aveţi vreun gând, vă pun în legătură cu Nadia Ulmeanu. Pot să vă pun în legătură şi cu Radu, dar cu o condiţie: să nu vă bateţi joc. E păcat de Dumnezeu. Dacă nu aveţi niciun gând, puteţi citi în continuare viaţa lui Radu din orfelinat. Despre bătăile pe care le-a primit. Cu ranga în cap. Şi închei cu o melodie. Radu a cântat într-o perioadă. Îşi făcuse o trupă, nimic pretenţios, nimic special. Vorba lui Radu: „nu era mare lucru, dar mie îmi făcea bine, în situaţia mea”.

Oricum, slavă Domnului, Radu nu cânta manele… Şi nici nu a făcut vreun rău, vreodată, cuiva. Din contră. Şi-a văzut de treaba lui.

P.S. Dacă vă vine o altă idee, Radu are cam 1,65 m şi 55 kg.

Acum redau câteva fragmente din Jurnalul Naţional, articolul semnat de Luiza Moldovan, care a fost la Asociaţia P.A.V.E.L. şi a stat de vorbă cu Radu.

Povestea lui Radu Carp

Radu a fost născut de o mamă surdo-mută şi abandonat în maternitate. A ajuns la orfelinat, logic. Centrul de Plasament din Galaţi.

Ajuns la vârsta la care copiii încep să aibă amintiri, Radu şi le aminteşte.

Bătăile.

„Ne închideau în baie ca să nu vadă supraveghetorii şi începeau să ne lovească cu ce apucau: cu scaune, cu papuci, cu răngi de fier, ne băteau până rămâneam nemişcaţi pe podea şi plini de sânge. Se învârtea camera cu mine. Şi oricât de ridicol ar suna, faptul că ne băteau nu era nimic, dar în fiecare zi dădeau în aceleaşi locuri. A doua zi era la fel. Pentru noi, seara era ceva normal să luăm bătaie…”

Aşa a apărut tumora. Dar dacă aţi citit deja, nu cred că mai aveaţi îndoieli. Lui Radu i-a apărut o umflătură la nivelul scalpului. Apoi au început stările de rău. Ameţeli. Diagnostic: tumoră malignă.

Până una-alta, Radu a vrut să-şi cunoască mama.

„Am fost curios să-mi cunosc părinţii şi atunci am făcut ce-am făcut şi am găsit-o pe mama. Îi spun «mamă» pentru că nu cunosc alt cuvânt care ar putea să-l înlocuiască, dar numai «mamă» nu e aia care-şi lasă copilul în spital şi pleacă. O cheamă Alexandrina şi e surdomută. Tatăl meu a murit şi mai am o soră. Ştiu că mai am o surioară, tot surdomută, dar n-o cunosc şi nici nu sunt prea curios. Nu ştiu cum e să ai o mamă, n-o iubesc pe mama mea, dar nici rău nu-i doresc. Se luptă, sărăcuţa, să supravieţuiască. Nici ei nu-i e uşor. Şi nici ălora care ne-au bătut seară de seară nu le-a ajutat Dumnezeu”.

Tocmai şi-a găsit, cu chiu, cu vai, o garsonieră de închiriat, pe care o plăteşte cu 150 de euro.

Adică toţi banii luaţi din munca pe o lună. Doarme pe jos.

„Mi se mai dezmorţesc oasele”, spune cu un fel de râsu-plânsu’.

Absolvent al unei şcoli de bucătari, a ajuns casier şi bucătar şi om bun la toate la o firmă de catering.

De lucrat, lucrează numai noaptea.

De mâncat, mănâncă în cursul săptămânii la firmă.

Din punctul ăsta de vedere, zilele de week-end sunt o mare problemă.

Ca şi alţi bolnavi de cancer, Radu n-are habar că tratamentul pentru boala lui e gratuit.

Tratament n-a mai făcut de doi ani şi continuă să acuze stări proaste, în ciuda analizelor care, spune el, îi ies bine.

Oricine a avut de-a face în viaţa lui cu un om bolnav de cancer ştie că tracasarea continuă în care trăieşte nu e câtuşi de puţin benefică pentru binele acestuia.

Amintirile copilăriei nu şi le poate extirpa nicicum, problemele cu banii sunt o constantă, depresiile plus perioadele cu stări de rău, tot aşa.

Povesteşte cum, proaspăt venit în Bucureşti, încerca să se aciuieze noaptea pe undeva, pe la vreun adăpost social, ca să poată dormi şi să-şi facă o baie.

„O săptămână am stat pe stradă, stăteam pe o bancă împreună cu prietenul meu, mă lua somnul, într-o mână aveam telefonul, în cealaltă ziarul în care căutam cazare. Îmi cădea capul în piept de somn, iar prietenul meu mă zgâlţâia ca nu cumva să adorm. Eram rupt de oboseală. Am ajuns aşa la un adăpost din Pantelimon. «Adăpost» e aiurea spus, pentru că numai adăpost nu era ăla. Erau mai degrabă nişte tomberoane imense în care mirosea de-ţi muta nasul şi-n care nu te primea decât noaptea. Până la urmă, deşi sunt cam scârbos din fire, am acceptat să mă culc pe un pat dintr-ăla murdar şi care mirosea toate mirosurile din lume. A fost groaznic, dar mi-era atât de somn, încât am dormit acolo. N-am putut să dorm însă prea mult”.

Ce îşi doreşte Radu? Păi… „Aş vrea să am şi eu o viaţă normală. Aş fi vrut să am aceleaşi şanse pe care le-au avut alţii. În schimb, eu ce fac? Ştiţi vorba aia, mortul pe masă cu analizele bune? Eu sunt ăla, nici la bal, nici la spital. Analizele-mi ies bune, dar eu mă simt groaznic”.

Articolul din JN, august 2009 – aici. Foto recentă: Dragoş Stoica.

UPDATE 5 septembrie 2009. Joi, 10 septembrie, mă văd cu Radu la Fundeni.

UPDATE 6 septembrie 2009. Radu va primi de la o doamnă (care doreşte să rămână anonimă) banii pentru plata luminii, 300 RON. De la Maria şi de la mine va primi o completare mică pentru plata chiriei pe luna asta. Apoi mai vedem.

UPDATE 8 septembrie 2009. Radu va primi de la Maria V. banii pentru plata luminii, 300 RON (doamna care a dorit să rămână anonimă are un deces în familie.

UPDATE 11 septembrie 2009. Am să fac un update comun pentru Radu, Andra, Alexandru, Ştefan şi Robert – pentru că toţi oamenii minunaţi care au fost ieri în vizită la ei, la Fundeni, au avut câte un gând bun pentru fiecare în parte. Iar din tot ce au adus (sau au trimis) au mai fost bucurii şi pentru câţiva alţi copii (în plus, adică): hăinuţe, jucării, fructe, biscuiţi etc. Ce a fost însă cel mai important: oamenii au aflat de situaţia grea în care se află peste 220 de copii şi tineri internaţi la secţiile de oncologie din 3 spitale. Şi cred că vor continua să ajute. Andreea, Ioana, Maria C., Mariana C., Elena, Alexandra D., două doamne foarte drăguţe care au plecat mai repede şi nu am aflat cum se numesc – scuze! – şi domnul Florescu. Am fost mesagerul doamnelor Irina Floarea şi Nicoleta, care au trimis cadouri pentru copii, al doamnelor L. şi Maria V. care au trimis bani pentru Radu. Bănuţi pentru Radu de la L. (care a rugat-o pe prietena ei, Irina, să mi-i aducă, ieri). Bănuţi pentru Radu de la Maria V. (care mi i-a trimis prin poştă, alaltăieri). Andreea a fost acceptata ca voluntar la Asociaţia P.A.V.E.L. Ioana vrea să meargă şi la copiii de la Budimex. Astăzi va merge la Fundeni şi Imelda, cu cadouri pentru Andra, Alexandru şi Ştefan. Săptămâna viitoare va merge şi Corina. Este foarte bine, deci

Să încep cu Radu. Radu se grăbea să plece la servici. Cele două doamne drăguţe cărora nu le-am aflat numele (scuze din nou), l-au luat pe Radu cu maşina şi l-au dus unde avea nevoie. Radu a primit 300 RON de la L. şi 300 RON de la Maria V. dar şi câteva cadouri de la doamne. Mai pe seară, Ioana a lăsat la asociaţie încă 100 RON pentru Radu, bănuţi strânşi de ea împreună cu colegii ei. Radu m-a întrebat cum să facă să le mulţumească doamnelor care i-au trimis bani. Pe Maria V. am sunat-o, Radu i-a mulţumit personal. Pe L. nu am putut, i-am spus lui Radu că L. este la înmormântarea bunicului ei. Radu a transmis condoleanţe.

Andra… Andra a fost răsfăţată, cu de toate. Îi plac mult cărţile. Şi cariocile. Îi plac „bijuteriile” – a fost fascinată de ceasul meu din plastic         aşa am aflat că îi plac „zdrăngănelele”. Andra a fost fericită ieri, ce să o mai lungesc         Şi noi. Alexandru. La fix a fost ce a fost. La Alexandru nu va veni nimeni din familie prea curând. Aşa că… Alexandru este acum fericit. Şi noi. Ştefan. Ştefan este o mare figură…        Muzică, muzică, muzică. Of. Am aranjat azi cu Imelda să căutăm o chitară clasică, să i-o cumpărăm. Azi se duce Imelda la magazinul Muzica, să vadă cât costă. O facem pe din două, pe din patru – vom vedea cum ne descurcăm, poate luna viitoare. Trebuie neapărat ca Ştefan să aibă timpul ocupat, câteodată devine agitat şi nu mai suportă starea în care se află. A reuşit Andreea să găsească un joc potrivit pentru situaţia lui, iar Ştefan a fost de-a dreptul fericit, se credea magician peste câţiva magneţi care „construiau singuri” diverse chestii. Aici mai avem de lucru… cu chitara, deci. Pe Robert nu l-am văzut – cred că doar Ioana a ajuns la el, împreună cu Nadia, când au urcat împreună la oncologie să ducă cadourile copiilor. Toţi oamenii buni au făcut cunoştinţă cu doamnele Olga, Nadia şi Flori. Îi mai vizităm şi săptămâna viitoare. Miercuri, cu Corina şi Imelda. La un moment dat m-am dezmeticit şi am făcut câteva fotografii. Am pus câteva la postarea cu Andra – aici, cât să vă faceţi o idee. Pe Radu nu am apucat să îl fotografiez, poate data viitoare. Oricum, a fost fericit.

UPDATE 19 septembrie 2009. Pe 12 septembrie 2009, Delia – una din cele două doamne drăguţe care l-au dus acasă pe Radu cu maşina (şi cu care m-am împrietenit între timp), i-a dus lui Radu o mulţime de lucruri necesare în casă (inclusiv tacâmuri), haine şi i-a cumpărat mâncare. Cealaltă doamnă (scuze, tot nu am aflat cum se numeşte) a vorbit cu colegii dumneaei şi împreună au strâns o sumă de bani pentru Radu – 200 RON. Între timp Radu a achitat datoria la lumină şi şi-a cumpărat o saltea, nu mai doarme pe jos.

Astăzi, pe 19 septembrie 2009, Radu a mai primit, în contul Asociaţiei P.A.V.E.L., 20 de euro de la doamna Oana, din Germania. Vă mulţumesc în numele lui Radu!

UPDATE 6 octombrie 2009. Miercuri, 7 octombrie 2009, la ora 18.00, pe Antena 2, la emisiunea „Celebri sau nu la Mihaela Tatu” – invitat este Radu. Baftă!

UPDATE 10 octombrie 2009. Înregistrarea emisiunii: http://www.antena2.tv/arhiva/celebri-sau-nu-la-mihaela-tatu/07-10-2009

Mulţumesc şi eu – doamnelor Mihaela Tatu şi Antonia Deca.

UPDATE 15 octombrie 2009. Un ajutor pentru Radu de la Alina, din Belgia – 50 euro (212 RON la cursul zilei, primiţi în contul Liei). Mulţumesc, Alina.

UPDATE 3 noiembrie 2009. Radu are un cont în RON: RO 16 BRDE 180 SV 330 214 618 00 (banii de la Alina, 212 RON, au fost depuşi în acest cont).

UPDATE 10 noiembrie 2009. De la Andreea 50 RON pentru Radu (lăsaţi la Asociaţia PAVEL).

„Nu ştiu cum să încep, ştiu sigur însă că avem nevoie de ajutor…”

Ioana Sabina va împlini 1 an pe 31 octombrie 2009. Mămica Ioanei a avut o sarcină fără probleme, cu analize şi tot ce trebuie. Nimeni nu a „bănuit” ce urma să se întâmple. Ioana Sabina are deja o operaţie la inimă, multe complicaţii şi luni de zile petrecute prin spitale.

Diagnostic la naştere: canal atrioventricular comun forma completă tip Rastelli A, canal arterial persistent, hipertensiune pulmonară severă. Şi Sindrom Down, de la care au plecat problemele la inimă. A urmat operaţia pe cord şi multe complicaţii: enteroviroză, rinofaringită, pneumonie. A fost intubată şi aşa au apărut şi problemele pe laringe. De atunci respiră cu greu, cu ajutorul unei canule.

Diagnostic în prezent: Stenoză glotto-subglottică grad IV postintubaţional. Pentru care sunt necesare 2 operaţii pe laringe. Medicul de la Spitalul M.S. Curie le-a spus părinţilor că aceste operaţii nu pot fi efectuate în România.

Imediat după naştere, Ioanei i s-a făcut un cateterism la Spitalul Militar din Bucureşti, apoi a fost dusă la clinica din Târgu Mureş, pentru operaţie. Medicul chirurg Suciu a considerat-o una dintre cele mai complicate intervenţii, iar reuşita operaţiei a fost de 70-80%. Din cauza hipertensiunii pulmonare severe, Ioana Sabina a stat două săptămâni intubată, apoi i s-a făcut traheostomie. După alte două săptămâni a fost transferată la Spitalul M.S. Curie din Bucureşti. După alte două săptămâni şi o endoscopie, Ioanei Sabina i s-a pus şi celălat diagnostic: stenoza glotto-subglottică grad IV postintubaţional.

Ioana Sabina nu poate respira, este aspirată permanent (face dopuri de secreţie) iar de multe ori are senzaţia de sufocare, nu poate scoate niciun sunet din cauza canulei.

Părinţii au scris unor medici din Franţa (la un spital din Marsilia) şi din Eleveţia (spital din Laussane).

Au primit răspuns din Elveţia. Ioana Sabina poate fi operată la un spital din Laussane. Sunt necesare 2 operaţii.

Părinţii încearcă să obţină Formularul E 112, ei consideră că este aproape inaccesibil. Accesibil ar fi, dar numai dacă CNAS România are contract cu acel spital din Elveţia… Sau cu cel din Franţa.

Părinţii aşteaptă un răspuns de la medicii eleveţieni pentru programarea copilului la operaţii şi costurile. Medicul P. Monnier a estimat cel puţin 20.000 de euro – va trimite documentul părinţilor imediat ce se va întoarce din concediu.

Glotto-stenoza subglottic este un prejudiciu complex laringian asociat cu decanulaţia întârziată.

http://www.chuv.ch

Department of Otolaryngology, Head and Neck Surgery, University Hospital (CHUV) (Catedra de Chirurgie ORL, cap şi gât, Spitalul Universitar (CHUV), Lausanne, Elveţia).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19660269

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Sucursala Bucureşti

RON: RO03 INGB 0000 9999 0157 7010

EURO: RO24 INGB 0000 9999 0157 7020

Cod SWIFT: INGBROBU

Titular: Orbulescu Ioan-Sabin

Contact: Orbulescu Ioan Sabin, tatăl copilului: blue10lion@yahoo.com

Mămica se numeşte Orbulescu Ramona.

Blogurile Ioanei Sabina pe care găsiţi documentele medicale:

https://blue10lion.wordpress.com

http://ioanasabina.blogspot.com

UPDATE 22 februarie 2010. Ioana Sabina a strâns banii pentru operaţie. A fost programată pe 12 mai 2010, la clinica din Lausanne.

.

Steluţele de mare

.