Isabellelorelai's Weblog

Luni, 17 august 2009, la ora 17.45, câţiva „no name” din Bucureşti ne punem tricouri albe şi îndrăznim să facem un simplu exerciţiu de solidaritate - ne întâlnim pe trotuarul din faţa Muzeului Antipa – vis-a-vis de Guvernul României, la un miting cât se poate de civilizat. O oră (sau două) din viaţa noastră de „no name” sănătoşi (nu se ştie până când) le-o dăruim altor „no name”, dar grav bolnavi – care nu pot fi trataţi în România, din motive bine cunoscute. Ei nu ne cunosc pe noi, noi nu îi cunoaştem pe ei. Pe unii i-am văzut la televizor, în ziare, pe bloguri. Pe alţii nu. Sunt peste o sută de oameni numiţi în acest moment „dosare”.

Ştim doar că ei luptă cu boli cumplite, dar că au şanse să se facă bine dacă primesc tratamentul adecvat – din păcate nu în România.

Ştim doar că au drepturi şi că şi au luptat ca să şi le obţină. Ştim doar că le-au trebuit luni de zile ca să întocmească dosare stufoase, zeci de drumuri prin comisii şi comitete. Ştim doar că dosarele lor au stat cu lunile prin instituţiile statului, pline de lacrimi şi sânge, în aşteptarea unei semnături.

Şi că acum aşteaptă aprobarea pentru bani, soluţie salvatoare care ar fi trebuit să vină săptămâna trecută. Fiecare zi de întârziere a aprobărilor dosarelor înseamnă câte o zi în minus din viaţa fiecărui bolnav. Cu cât ajung mai târziu în străinătate, cu atât le scad şansele de viaţă.

În iulie 2009, la ministerul sănătăţii fuseseră acceptate peste 100 de dosare ale oamenilor cu afecţiuni de sănătate deosebit de grave, care solicitau acordarea de ajutor pentru tratament medical şi intervenţii chirurgicale în străinătate (bolnavi care vor să depună dosare sunt cu miile, însă sunt respinse pentru diverse motive – „incomplet”; „greşit”; „se poate şi în România”).

Din cele peste 100 acceptate au fost alese 10, considerate foarte urgente. Din cele 10 considerate foarte urgente, erau bani doar pentru 4 bolnavi – aşa i s-a spus lui Marian George David, unul dintre bolnavii care aşteaptă.

Banii pe care ar trebui să îi primească ei sunt din bugetul Sănătăţii şi din Fondul de Solidatitate – conform ordinului 50: „In temeiul art.1 din Ordonanta Guvernului nr.28/2003 privind trimiterea bolnavilor pentru tratament in strainatate, aprobata prin Legea nr.119/2003, persoanele cu afectiuni deosebit de grave, care nu pot fi tratate in tara, pot fi trimise la tratament in strainatate, cheltuielile pentru aceste tratamente fiind suportate din bugetul de stat alocat Ministerului Sanatatii. In conformitate cu prevederile cuprinse in Metodologia de trimitere a unor categorii de bolnavi pentru tratament in strainatate aprobata prin Ordinul ministrului sanatatii nr.50/2004, modificat si completat prin Ordinul ministrului sanatatii nr.302/2004, trimiterea bolnavilor pentru tratament in strainatate se aproba de Ministerul Sanatatii numai pentru afectiunile care nu pot fi tratate in tara, pe baza unei documentatii medicale intocmita de directia de sanatate publica judeteana sau a municipiului Bucuresti”.

Mitingul este organizat de Asociaţia „Salvează vieţi” şi este autorizat de Primăria Capitalei.

Salvează vieţi

info@salveazavieti.ro

http://salveazavieti.ro

Marian George David a depus dosarul cu nr. 4450 la DSPMB pe 20 mai 2009. La Ministerul Sănătăţii a ajuns pe 24 iunie 2009, cu nr. 31.085. Pe 29 iulie 2009 dosarul a plecat spre Ministerul Muncii. Marian are 28 de ani şi este bolnav de aproape 5 ani. În decembrie 2004 a fost diagnosticat cu Boala Hodgkin stadiul II B – cancer de sânge. Doi ani a făcut chimioterapie şi radioterapie la Fundeni, a făcut recădere, din nou chimioterapie. Diagnosticul lui Marian a devenit Boala Hodgkin formă Chimiorezistentă – Boala Hodgkin tip scleroză nodulară st. III B. La 28 de ani, medicul curant i-a spus lui Marian să se pregătească să moară, că nu mai are ce să îi facă. Tratamentul pentru boala sa este de fapt transplantul de celule stem hematopoietice la o clinică din străinătate (Israel) care a oferit cel mai mic preţ, 124.000 de euro, şi care îl aşteaptă de urgenţă pentru a-i găsi donatorul neînrudit.

Ionela Linte a depus dosarul la Ministerul Sănătăţii la sfârşitul lunii aprilie 2009. Lună de lună i s-a spus „să mai aştepte”. Apoi dosarul a ajuns la Ministerul Muncii, unde s-a blocat. Cererea de finanţare a fost înregistrată cu numărul 31498 din 16 iulie 2009. Pe 12 august 2009, Ministrul Muncii a declarat că doreşte o ordonanţă de urgenţă prin care banii din fondul de solidaritate să fie repartizaţi doar la Ministerul Sănătăţii, astfel încât dosarele să nu mai fie plimbate între ministere. Ionela Linte are 28 de ani şi de 8 ani are un osteosarcom mandibular care a desfigurat-o. Este profesor de limba şi literatura română. Pe 24 august 2009 are programare la INI Hanovra, pentru două operaţii care costă 100.000 de euro, din care a strâns 50.000. Ionela Linte nu poate beneficia de Formularul E 112 deoarece CNAS nu are contract cu INI Hanovra. Poate beneficia doar de ajutor din Fondul de solidaritate.

Alexandra Ostafi, dosar inregistrat cu nr. 22.698/07.05.09 si  24.303/14.05.09. Alexandra are 23 de ani. A fost diagnosticată cu Aplazie medulară idiopată. Are nevoie de un transplant. A fost acceptată de o clinică din Israel, suma solicitată fiind de 95.000 de euro.

Mădălina Frangulea a depus la Ministerul Sănătăţii dosarul cu numărul 22.917, înregistrat pe 8 mai 2009. Dosarul a plecat spre Ministerul Muncii pe 29 iulie 2009. Mădălina este bolnavă din ianuarie 2006. Are diagnosticul Boala Hodgkin tip scleroză nodulară stadiul III A. – cancer de sânge Are nevoie de un transplant de celule stem şi a fost acceptată la o clinică din Israel. I-au fost aprobaţi 85.000 de euro, ea mai având 15.000 rămaşi de la tratamentul de anul trecut, din Italia.

Cătălin Grădinaru, 39 de ani, diagnosticat cu ciroză. Este bolnav de 7 ani. Are nevoie de transplant de ficat. Are dosarul cu nr. 9163/24.06.08. Primul dosar i-a fost respins pentru „un cuvânt în plus”. UPDATE 22 septembrie 2009: Domnul Cătălin Grădinaru a primit finanţarea pentru a pleca la tratament în străinătate. Oana, felicitări! http://salveazavieti.ro

Radu Gabriel Mirică, 19 ani, cu leucemie; necesita transplant.  George Preda, 30  ani, cu leucemie; necesita transplant. Şi tot aşa, până la 100 de oameni.

P.S. La miting vine şi Marian.

Later Edit. Marian nu a putut veni – vorba lui, nu prea l-au ţinut picioarele – a venit iubita lui, Andreea. A fost soţul Ionelei, domnul Dorin Linte. Au venit Maria şi Mariana – Asociaţia M.A.M.E. A fost Andreea. Nu am fost prea mulţi – dar nu asta contează. Important este ca ei să ştie că noi ştim că avem drepturi. Pe Marian îl puteţi vedea la Antena 1 şi la PRO TV:

http://www.antena1.ro/index.php?page=news&id=59394

http://stirileprotv.ro/stiri/social/implora-sistemul-sanitar-din-romania-sa-ii-lase-sa-traiasca.html

Conform Ştitilor PRO TV: Responsabilii din Ministerele Muncii si Sanatatii au anuntat ca in august au alocat peste 360.000 de euro si 55.000 de dolari pentru 8 „dosare”. Guvernul urmeaza sa discute despre acesti bani in sedinta de miercuri, 19 august 2009.

Foto NewsIn

Drepturile omului si protejarea lor prin lege

Dreptul la viata şi dreptul la ocrotirea sanatatii

CONSTITUTIA ROMANIEI

ARTICOLUL 22 – Dreptul la viata si la integritate fizica si psihica

(1) Dreptul la viata, precum si dreptul la integritate fizica si psihica ale persoanei sunt garantate.

(2) Nimeni nu poate fi supus torturii si nici unui fel de pedeapsa sau de tratament inuman ori degradant.

(3) Pedeapsa cu moartea este interzisa.

CONSTITUTIA ROMANIEI

ARTICOLUL 34 – Dreptul la ocrotirea sanatatii

(1) Dreptul la ocrotirea sanatatii este garantat.

(2) Statul este obligat sa ia masuri pentru asigurarea igienei si a sanatatii publice.

UPDATE 19 august 2009. Guvernul a aprobat astăzi acordarea unor ajutoare pentru tratamente în străinătate în valoare totală de 812.000 de euro şi 145.000 de dolari, a anunţat purtătorul de cuvânt al Guvernului, Ioana Muntean.

„Vor fi acoperite astfel cheltuielile pentru tratamente şi intervenţii chirurgicale în cazul a opt persoane: un copil de 5 luni, şase tineri cu vârsta de până în 30 de ani şi o persoană de 51 de ani. Pacienţii vor fi trataţi în clinici din Israel, Germania, Austria şi Belgia”, a precizat purtătorul de cuvânt al Executivului. Cei mai mulţi dintre pacienţii pentru care au fost alocate astăzi sume de bani suferă de leucemie şi au nevoie de transplant de măduvă osoasă. Există însă şi cazuri care necesită transplant hepatic, tratamente alternative cu scheme noi de chimioterapie pentru leucemie şi tratament al cancerului osos mandibular.

Din bugetul Ministerului Sănătăţii şi din Fondul de Solidaritate Socială se alocă, în fiecare an, sume importante de bani destinate tratamentului în străinătate a unor pacienţi. „Este important ca pacienţilor care nu pot fi trataţi în România, să li se acorde şansa de a fi trataţi în străinătate”, a arătat Ioana Muntean. În primele opt luni ale anului, au fost finanţate tratamentele în străinătate pentru 60 de persoane, la care se adaugă cele aprobate astăzi. În cursul acestui an, Ministerul Sănătăţii alocă peste 19 milioane de lei pentru tratamente medicale în străinătate, mai mult decât dublu faţă de 2008, când acest program naţional a primit 8,2 milioane de lei.

Guvernul Romaniei – Biroul de presa. Data: 19.08.2009

Monitorul Oficial, 20.08.2009:

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 80.000 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientei Linte Ionela Antuaneta, in varsta de 29 de ani, din municipiul Bucuresti.

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 124.035 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientului David Marian George, in varsta de 28 de ani, din municipiul Bucuresti.

UPDATE 4 septembrie 2009. Marian şi Andreea se pregătesc de plecare. Sâmbătă, 5 septembrie 2009, la ora 21.00, „îşi iau zborul” spre Tel Aviv

Duminică dimineaţă, la prima ora, sunt aşteptaţi la spital. Marian şi Andreea vă mulţumesc din tot sufletul tuturor, pentru tot ajutorul. Doamne ajuta!

P.S. Marian mi-a promis solemn că după ce face transplantul „o cere” pe Andreea

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 93.500 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientei Ostafi Alexandra, in varsta de 24 de ani, din Botosani, judetul Botosani.

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 85.000 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientei Frangulea Madalina, in varsta de 17 ani, din municipiul Bucuresti.

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 84.286 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientei Ciubotaru Ioana, in varsta de 5 luni, din satul Dumbrava, comuna Ciurea, judetul Iasi.

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 183.000 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientei Balaj Georgeta, in varsta de 51 de ani, din Miercurea-Ciuc

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 145.000 dolari S.U.A. pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientului Fodor Daniel, in varsta de 30 de ani, din Cluj-Napoca, judetul Cluj.

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 162.000 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientei Fodor Ana Maria, in varsta de 26 de ani, din Cluj-Napoca, judetul Cluj.

http://www.legestart.ro/Monitorul-Oficial-nr.581-din-20.08.2009-(M.-Of.-nr.581-2009-17702).htm

Marian George David

Avea 23 de ani când a aflat că este bolnav. În decembrie 2004 a fost diagnosticat cu Boala Hodgkin stadiul II B – cancer de sânge. Doi ani a făcut chimioterapie şi radioterapie la Fundeni, a făcut recădere, din nou chimioterapie. Boala evolua – plus multe alte complicaţii. La 28 de ani, diagnosticul lui Marian a devenit Boala Hodgkin formă Chimiorezistentă – Boala Hodgkin tip scleroză nodulară st. III B. La 28 de ani, medicul curant i-a spus lui Marian să se pregătească să moară, că nu mai are ce să îi facă. Doar că Marian nu vrea. Ba din contră, s-a hotărât să lupte. A învăţat rapid cum să îşi ceară drepturile. A învăţat că tratamentul pentru boala sa este de fapt transplantul de celule stem.

Marian: „În decembrie 2004 viaţa mă lovea iar, am fost diagnosticat cu boala Hodgkin st. II B la Spitalul Clinic Fundeni – Hematologie, la doar 23 de ani. Nici nu ştiam ce înseamnă, ştiu doar că m-am bucurat când am aflat că este Boala Hodgkin, ce ştiam noi…Ne spusese o doamnă doctor care mi-a facut prima radiografie că dintre toate relele care există (cancer pulmonar, limfom Non Hodgkin etc.), Boala Hodgkin este cea mai uşoara boală şi cu cele mai mari şanse de vindecare. Nici nu ştiam că este tot o formă de cancer, un cancer malign”.

Întâmplarea. Avem viaţă în sânge. Campania PRO TV. Marian a aflat de la televizor că pentru boala lui există tratament, dar că nu poate beneficia de el în România: Transplantul de celule stem de la persoane neînrudite. I-a scris Paulei Herlo: „Sper din tot sufletul că mă poate ajuta şi pe mine cineva. Poate că ajung să fac şi eu un transplant de celule stem, un transplant care mă poate face să cred că am şi eu noroc în viaţa asta. Nu am bani pentru nimic, nu ştiu ce trebuie să fac pentru a face un transplant în străinătate, care sunt paşii de urmat, care este suma de bani necesară pentru un astfel de transplant, cum să ajung la spitalul din străinătate, unde să trimit analizele, cum pot să văd dacă există cineva în lumea asta compatibil cu mine, cineva care îmi poate da viaţă”. Paula Herlo a dat scrisoarea mai departe. Pe blog a început campania de strângere a banilor de care Marian avea nevoie pentru o analiză PET – „Cineva care să îmi dea viaţă”, iar Oana şi Carmen – Asociaţia „Salvează Vieţi” – i-au explicat lui Marian ce trebuie să facă pentru a beneficia de transplant în străinătate. Maria Culescu şi Mariana Cîrnu – Asociaţia Umanitară M.A.M.E. – i-au pus la dispoziţie un teledon, pentru a strânge bani pentru transport şi alte necesităţi.

Revolta. „Mie nu mi-au mai dat şanse. Mi-au spus să mă pregătesc să mor” a povestit Marian, pe 11 mai 2009. Aşa i-a spus medicul. Asta era soluţia? Nu. După ce a fost ajutat să strângă banii pentru analiza PET (1.200 de euro, pe 13 mai 2009), Marian s-a decis să înceapă întocmirea dosarului. Pe 20 mai 2009, dosarul a fost depus la DSP Bucureşti. Dosarul cu numărul 4450. 4 clinici din străinătate l-au acceptat pe Marian la tratament şi transplant. A fost aleasă clinica din Israel. Pe 29 iulie 2009, dosarul lui Marian a fost aprobat de Ministerul Sănătăţii şi a plecat spre Ministerul Muncii:

Nr.  37534 / 04.08.2009

Referitor la situaţia pacientului David Marian George având diagnosticul Boala Hodgkin tip scleroză nodulară st. IIIB, în urma solicitării acestuia adresată Ministerului Sănătăţii pentru acordarea unui ajutor în vederea trimiterii şi efectuării tratamentului recomandat in străinătate, vă comunicăm următoarele:

Ministerul Sănătăţii a iniţiat toate demersurile privind elaborarea unui proiect de Hotărâre de Guvern prin care se acordă un ajutor din bugetul de stat pacientului David Marian George pentru efectuarea  tratamentului  în străinătate în valoare de 124.035 euro din care, Ministerul Sănătăţii va aloca suma de 74.035 euro iar Ministerul Muncii Familiei şi Protecţiei Sociale va aloca suma de 50.000 euro. Proiectul de Hotărâre de Guvern a fost transmis Secretariatului General- MS în vederea direcţionării către Ministerul Muncii Familiei şi Protecţiei Sociale şi ulterior către celelalte instituţii.

Pentru soluţionarea urgentă a situaţiei pacientului David Marian George vă asigurăm de întreaga noastră disponibilitate.

În atenţia  D-nei Iuliana Ungur

DIRECTOR GENERAL, Dr. Mihaela Bardoş

Problema banilor. Legea 50/2004. La Ministerul Muncii nu mai ştim ce s-a întâmplat. Posibil ca dosarul lui Marian, alături de alte 7, să fi fost aprobat. Probabil dosarul a ajuns la Guvern. Probabil. Cert este că banii nu au fost alocaţi. Cel puţin până vineri, 13 august 2009, NU. Mai aşteptăm. Dar nu prea mult…

Încearcă…

Salvează vieţi. Dacă afli că cineva are un necaz şi vrei să îl ajuţi, nu te face că nu vezi, nu spune că nu ai bani sau că nu cunoşti pe nimeni… Doar spune. Găsesc alţii soluţii:

Carmen Uscatu: carmen.uscatu@salveazavieti.ro

Oana Gheorgiu: oana.gheorgiu@salveazavieti.ro

Helen Necsulescu: helen.necsulescu@salveazavieti.ro

Simona Turea: simona.turea@salveazavieti.ro

Ionela Nicolau: ionela.nicolau@salveazavieti.ro

Liviu Lambrino: liviu.lambrino@salveazavieti.ro

Bianca Ivascu: bianca.ivascu@salveazavieti.ro

Salvează vieţi

info@salveazavieti.ro

http://salveazavieti.ro

Calvarul lui Marian, povestit de el

13 mai – 13 august 2009. Dosarul

Au trecut aproape 5 ani de la descoperirea acestei boli şi pe zi ce trece mi-e tot mai frică că nu o să reuşeşc să-mi trăiesc viaţa măcar de acum înainte.

Ultimul tomograf, făcut în aprilie anul acesta, a ieşit destul de bine, în sensul că este nemodificat faţă de cel precedent, fapt care l-a făcut pe dl. doctor să creadă că există şanse să fie fibroză. Este posibil să fie şi boală ce stagnează datorită tratamentului. ce aveam nevoie? O analiză PET, care, acum, se face şi în România, dar care costă 1.200 EURO, sumă de bani pe care nu o aveam, dar care, cu ajutorul prietenilor, a oamenilor care au citit povestea mea pe blog-urile prietenilor, am strâns-o şi am facut şi PET-ul. Nu a ieşit bine, tot ceea ce mai am eu este boală activă, chiar mi-a apărut şi în alte părţi. Ce se poate face acum? Transplant de celule stem de la donator înrudit, compatibil 100%, în România doar aşa se face. Surorile mele… facem repede toate analizele necesare. Dezamăgire totală, una este compatibilă 65%, una 50%, una 25%.

Ce spune doctorul acum? Spune că pentru mine nu mai este nimic de făcut… trebuie să stau şi să aştept să mor. Ce spun doctorii din străinătate despre cazul meu: EXISTĂ OPŢIUNI. Această boală este vindecabilă.

Ce spun doctorii din străinătate că este cel mai bine pentru mine? TRATAMENT ŞI TRANSPLANT DE CELULE STEM. Suma necesară: în jur de 150.000 Euro, doar pentru transplant, fără alte cheltuieli (transport, cazare pentru perioada cât nu stau internat, etc.). Bineînţeles că nu dispun de banii necesari pentru efectuarea transplantului, transplant ce mă poate salva, un transplant care mă poate face să cred că am şi eu noroc în viaţa asta.

Noi, oamenii bolnavi, pe care sistemul sanitar din România ne condamnă la moarte, suntem obligaţi să apelăm la ajutorul oamenilor, al oamenilor de bună credinţă, la dumneavoastră, cei care citiţi această poveste, la toţi cei care ne poat ajuta să ne cumpărăm viaţa.

Va vine sau nu sa credeti, doctorii care m-au chinuit timp de 5 ani, cei care m-au adus in acesta stare, cei care au spus ca mor, sunt cei care decid si acum soarta mea.

M-am apucat si eu (prin sora mea, cu procura data de mine) sa intocmesc dosar pentru Ministerul Sanatatii in speranta ca o sa primesc un ajutor financiar de la stat.

D-na Dr. Pisica de la D.S.P. m-a sfatuit sa fac un sigur dosar, pentru tratament si transplant, ca sa nu plec in strainatate doar pentru tratament si sa fiu nevoit sa ma intorc sa fac alt dosar pentru transplat, sa mai pierd iar 2-3 luni. Oricum asta este ideea principala, cu tratament sa intre boala in remisie si apoi sa pot face transplant de celule stem (pentru cei care nu stiu, transplantul de celule stem se poate face doar daca boala este in remisie).

Am facut toate analizele necesare, urmand ca Dl. Prof. Dr. Colita, Conferentiar Doctor in Medicina de la Fundeni, cel de care depind toti oamenii care doresc sa plece la tratament in strainatate, cel care este superiorul direct al doctorului care m-a tratat pe mine 5 ani, sa intocmeasca un proces verbal in care, in afara diagnosticului si alte chestii din astea, sa fie trecute minim trei clinici din strainatate unde pot sa plec pentru tratament si transplant (gasite de el, obligatoriu prin lege) si ce recomanda ca tratament pentru salvarea pacientului.

Merge sora mea la el, ia Procesul Verbal, se bucura din tot sufletul ca este gata, iese din birou dupa ce ii multumeste din tot sufletul, si cand citeste…

Colita trecuse o singura clinica si la tratament doar “tratament alternativ” si ca nu se recomanda transplant de celule stem!

Total gresit. Se intoarce la el, ii spune, iar el din mers, nici macar nu a stat pe loc sa vorbeasca cu ea, ii spune ca el nu are trei clinici si ca el nu recomanda transplantul.

Sora mea ii da o foaie pe care sunt trecute trei clinici din strainatate care ne-au acceptat, cu care am luat legatura noi, separat, nu prin ei, dar el spune ca nu sunt bune, ca sunt pentru copii!

Pentru copii… ce mincinos, cand eu stiu clar ca in Israel a plecat un baiat de 19 ani si un domn de 43, iar la Milano este o prietena care are 29 de ani.

CONCLUZIA:  DL. DR. COLITA IMI REFUZA DREPTUL LA VIATA!

Disperati fiind, luam legatura cu domnul Barbu, presedintele Asociatiei pentru Protectia Pacientului, care stie cazul de ceva timp si care ne ofera sprijinul sau.

D-na Carmen, care printre alte ajutoare pe care ni le-a oferit, ne-a ajutat sa gasim si cateva clinici din strainatate (in Germania, in Israel, in Spania) ne povesteste de cateva cazuri care au intampinat tot felul de probleme cu Dr. Colita, in speranta ca ne vom inspira din ele si totodata le vom putea da ca exemple, pentru a ne rezolva si noi problema. Unul dintre cazuri a reusit sa obtina ce a vrut de la Colita printr-un protest, un alt caz a reusit sa plece mai repede in strainatate datorita unui miting etc.

Doua dintre surorile mele, impreuna cu Andreea, prietena mea si cu Dl. Barbu au mers la Colita. Datorita Dl. Barbu reusesc sa intre in biroul Dl. Colita (cred ca s-a speriat cand a auzit de unde este..). Ca sa nu o mai lungesc, au reusit sa obtina tot ceea ce aveam nevoie,  am 4 clinici trecute pe respectivul proces verbal si recomandare de transplant, bineinteles cu precizarea “dupa ce boala intra in remisie”.

Vreti sa stiti cum de am reusit? Cu amenintari, cu exemplele celor care acum sunt in strainatate la tratament.

Am scris aceste lucruri din doua motive: primul, sa afle toata lumea cum doctorii nostri, cei care trebuie sa ne salveze, ne omoara, plimbandu-ne pe drumuri si al doilea motiv este ca toti cei care au nevoie de astazi inainte de asa ceva sa stie cum trebuie procedat, sa stie ca daca nu au bani de spaga, trebuie sa fie gata sa recurga la amenintari, la proteste (cum si noi eram pregatiti sa facem, daca nu reuseam cu “vorba buna”). Morala: 1. SISTEMUL MEDICAL ROMANESC NE BAGA IN MORMANT!! 2. PENTRU VINDECARE NU ASTEPTATI LA DOCTORII DIN ROMANIA!! 3. PENTRU A OBTINE CEVA DE LA DR. COLITA TRECI LA AMENINTARI, PROTESTE ETC., ACEASTA ESTE CHEIA SUCCESULUI. Sper ca toti cei care aveti probleme de sanatate sa le rezolvati si impreuna sa putem sa-i ajutam pe cei care nu au pe nimeni alaturi, pe nimeni sa-i indrume, sa le deschida calea catre vindecare si viata!

Eu astept. Astept aprobarea dosarului. Astept. Am invatat sa astept. Acum stiu sa astept.

Dosarul a plecat de la Directia de Sanatate Publica Bucuresti la Ministerul Sanatatii! Asta este o veste buna! A fost inregistrat la Minister in data de 24.06.2009 si de atunci nimic nou, tot astept.

Cei de la D.S.P. Bucuresti s-au miscat destul de repede, au ales chiar si clinica, cea din Israel, de la Ierusalim, ca este cea mai ieftina (124.035 Euro), doar nu intereseaza pe nimeni din conducerea acestei tari cine da mai multe sanse de vindecare…conteaza doar care clinica este mai ieftina…. Asta a fost doar un comentariu, pentru ca eu sunt foarte fericit ca a fost aleasa aceasta clinica.

Este o clinica care are rezultate foarte bune, este o clinica unde mai sunt si alti romani, este clinica care l-a pus pe picioare pe Dragos Croitoru (baiatul de 19 ani bolnav de leucemie, condamnat la moarte de sistemul nostru, cel a carui poveste m-a determinat sa pornesc si eu pe acest drum). Acolo este domnul doctor Michael Shapira, cel cu care corespondeaza o prietena si care a scris intr-un mail asa: AJUTATI-MA SA POT AJUTA SI ALTI ROMANI!! Si nu in ultimul rand pentru ca acolo este pamantul sfant si daca bunul Dumnezeu ma trimite acolo stie El de ce o face!!

Dar, sa revenim la oile noastre. Dosarul se afla acum la Ministerul Sanatatii pentru aprobare. Aici trebuie aprobata suma, de aici pot sa primesc cei 124.035 Euro necesari pentru tratament, pentru viata mea. Atat costa viata mea: 124.035 Euro.

Doar ca Ministerul nu are bani, evident… au peste 100 de dosare pentru tratament in strainatate si bani doar pentru 4. Nu pot sa cred ce se intampla….!!! Peste 100 de oameni sunt condamnati la moarte pentru ca Ministerul nu are bani…

Hai sa fim seriosi, nu are bani…?! Nu are bani pentru noi! Cica au cerut sprijinul Ministerului Muncii, dar se pare ca Ministerul Muncii este si mai amarat, nu poate sa ajute cu nimic.

Si asa… toate dosarele stau pe loc, situatia bolnavilor se agraveaza si tot asa.

Pentru aprobari se formeaza o comisie, care o sa aleaga 4 oameni din cei peste 100, restul raman pe bara, dar trebuie sa se bucure ca nu le expira dosarul, intra automat luna viitoare in comisie si daca nici atunci nu se aproba intra urmatoarea luna si tot asa pana cand din cei peste 100 de oameni mai raman 10-20 care reusesc sa supravietuiasca in tot acest timp.

Sa va zic eu care este treaba si cu comisia asta: din comisie face parte, normal, pe langa toti ceilalti si Ministrul Sanatatii, care momentan este in concediu la Roma, deci: NU SE INTRUNESTE NICI O COMISIE MOMENTAN!

Asa ca acum imi raman doua variante: 1. Reusesc sa strang toti acesti bani din donatii. 2. Incep sa fac scandal, prin presa, pe la televiziuni, sa fac greva foamei in fata Ministerului Sanatatii, sa fac miting, sa depun tot felul de memorii si reclamatii peste tot pe unde se pot depune, poate chiar si la domnul Traian Basescu, sa amenint ca ma arunc de pe Intercontinental sau ca imi dau foc in fata spitalului si poate asa o sa ma bage si pe mine cineva in seama! Cam asta este. Sanatate tuturor si sa auzim de bine!

Cam atât, deocamdată, despre Marian – Cineva care îmi poate da viaţă, putere să lupt, speranţă.

UPDATE 17 august 2009:

Luni, 17 august 2009, la ora 17.45, câţiva „no name” din Bucureşti ne punem tricouri albe şi îndrăznim să facem un simplu exerciţiu de solidaritate - ne întâlnim pe trotuarul din faţa Muzeului Antipa – vis-a-vis de Guvernul României, la un miting cât se poate de civilizat. O oră (sau două) din viaţa noastră de „no name” sănătoşi (nu se ştie până când) le-o dăruim altor „no name”, dar grav bolnavi – care nu pot fi trataţi în România, din motive bine cunoscute. Ei nu ne cunosc pe noi, noi nu îi cunoaştem pe ei. Pe unii i-am văzut la televizor, în ziare, pe bloguri. Pe alţii nu. Sunt peste o sută de oameni numiţi în acest moment „dosare”. Printre ei: Marian George David, Ionela Linte, Alexandra Ostafi şi mulţi mulţi alţii. Peste 100. Mai multe aici:

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/08/17/indrazniti-in-lume-veti-avea-necazuri-dar-indrazniti

Monitorul Oficial, 20.08.2009:

- Se aproba acordarea unui ajutor in suma de 124.035 euro pentru efectuarea tratamentului medical in strainatate pacientului David Marian George, in varsta de 28 de ani, din municipiul Bucuresti.

http://www.legestart.ro/Monitorul-Oficial-nr.581-din-20.08.2009-(M.-Of.-nr.581-2009-17702).htm

UPDATE 4 septembrie 2009. Marian şi Andreea se pregătesc de plecare. Sâmbătă, 5 septembrie 2009, la ora 21.00, „îşi iau zborul” spre Tel Aviv

Duminică dimineaţă, la prima ora, sunt aşteptaţi la spital.

Marian şi Andreea vă mulţumesc din tot sufletul tuturor, pentru tot ajutorul.

Doamne ajuta!

P.S. Marian mi-a promis solemn că după ce face transplantul „o cere” pe Andreea

UPDATE 6 septembrie 2009. Andreea povesteşte: Am ajuns cu bine!Acum ca ne-am mai linistit putin, pot sa stau sa va scriu despre noi. La aeroport am trecut cu bine de toate si ne-am asezat cuminti la poarta 5, unde urma sa vina avionul. Stand asa linistiti auzim in difuzoare: ”Pasagerii David Marian George si Stamatin Andreea Ioana sunt rugati sa se prezinte la ghiseu”. Nu va imaginati unde era inima mea… Ne-am dus acolo umili si vai de capul nostru cand ne-au luat biletele de avion din mana si ne-au schimbat locurile, de la clasa economic la clasa bussines. De ce? Habar nu am! Singurul lucru pe care l-am facut a fost ca atunci cand am facut check in-ul sa spun ca Marian este bolnav si ca mergem la tratament si probabil pentru ca locurile acelea nu au fost ocupate ni le-au dat noua. Foarte frumos din partea lor, nu ma asteptam. Cu avionul a fost OK, am zburat cu Tarom-ul. A fost prima noastra iesire din tara, primul zbor cu avionul, dar a fost OK! Am aterizat cu bine la Tel Aviv, la ora 12 noaptea. Cand am iesit din aeroport sa murim… o caldura si o umezeala de nu se poate… Nu era nici un taxi, noroc ca am vazut un maxi taxi care pleca spre Ierusalim. Am vorbit cu soferul, nu ajungea pana unde aveam noi nevoie, adica pana la hotelul de langa spital unde aveam rezervare, dar ne-a zis ca ne aranjeaza cu un alt taxi sa ne duca pana acolo. Ne-am urcat in maxi taxi si am stat 2 ore. Pentru ca nu era plin, mai ramasese un loc liber, nu pleca din statie. Am ajuns la Ierusalim, am schimbat taxiurile si am ajuns la hotel. Alt aer, racoare, zona de deal-munte. Am cautat sa ne cumparam o sticla de apa, de suc de ceva, nu era nimic, absolut nimic, am baut de la chiuveta, chiar daca stiam ca nu e buna, eram uscati de sete. Hotelul costa 143 USD. Am plecat pe la 9.30 la spital. Am vorbit cu doctorul, care este foarte cumsecade, l-a consultat pe Marian si ne-a spus planul de lupta: incepe cu analize: de sange, PET si biopsie. In functie de cum ies analizele toate sunt doua variante:

1. daca ceea ce a vazut in plaman pe CD-ul adus de mine cu ultimul tomograf este fibroza o sa mearga pe cautarea unui donator din registrul international;
2. daca ceea ce este in plaman este o tumoare a spus ca are nevoie de ceva mai puternic, respectiv un donator inrudit.

Marian are doua dintre surori compatibile cu el 50%, ambele au talasemie minora, insa spre marea noastra bucurie a spus ca nu este absolut nici o problema (mie in Romania mi-au spus ca ele nu pot dona). Asa ca Marian are sanse aici. Noi suntem foarte increzatori! La spital ne-am intalnit cu alti romani, printre care si Madalina Frangulea, cea care a obtinut aprobarea impreuna cu noi. Marti la ora 10 ne ducem la spital. Pana atunci suntem liberi. Am plecat la alt hotel prin amabilitatea unei doamne, tot din Romania, venita cu sotul sau bolnav de leucemie aici, care are 3 luni de la transplant cu donator compatibil 50%. Am gasit un alt hotel, care este aproape 100 USD camera (tot mult), dar am avut un soc cand am intrat: este cat garsoniera noastra, are bucatarie cu living (noi nu avem cu living, dar…), cu plita electrica, frigider, are baie, dormitor, totul este curat, are internet non stop. Va tin la curent cu tot ce se mai intampla.

Noi avem si numerele de Vodafone la noi, dar este foarte scump si daca primim si daca dam apeluri si mesajele date sunt destul de scumpe, insa putem sa primim mesaje, pe noi nu ne costa nimic iar pe cel care da il taxeaza la tariful normal de sms. Avem si numere de Israel, datorita unui prieten care a fost aici acum ceva timp. Numerele sunt:

Marian – 0097 2543293458

Andreea – 0097 2542426107.

Va pupam pe toti cu drag si va multumim pentru aceasta sansa, Andreea si Marian.

UPDATE 8 septembrie 2009. La mulţi ani, Marian!

Andreea povesteşte: Astazi am fost la spital. Marian a facut cateva analize: sange, EKG, radiografie si ceva control la plamani, nu stiu cum se numeste. Pe la 14.30 am terminat cu toate astea. O asistenta de la spital ne-a insotit tot timpul pentru aceste analize, ne-a condus unde trebuia, a vorbit pentru noi etc. Inainte sa plecam a venit o doamna care lucreaza la departamentul “Pacienti Internationali” impreuna cu o alta doamna vorbitoare de limba romana. Ne-a spus ca ne sta la dispozitie cu orice avem nevoie si oricand, chiar ne-a dat pe cineva de unde sa inchiriem. Am fost sa vedem apartamentul, este un apartament cu doua camere si living, are bucatarie cu toate dotarile, baie, masina de spalat, fier de calcat etc., cam tot ce-i trebuie unui om intr-o casa. Ne costa 1.000 de euro pe luna, dar ceea ce este bine este ca ne da banii inapoi daca suntem nevoiti sa plecam mai repede, ne-a garantat si doamna de la spital. In afara de acesti 1.000 de euro nu mai trebuie sa platim nimic. O sa vina dupa ora 19.00 sa ne ia cu bagaje cu tot sa ne duca acolo. Noi am platit si astazi aici dar nu avem cum sa facem atlfel, pentru ca maine la ora 8 trebuie sa fim la spital pentru restul analizelor si o sa stam mai mult pe acolo ca la ora 16 este programat pentru PET, asa ca daca stateam aici mai plateam o noapte sau stateam sa ne mutam la 6 dimineata si apoi sa fugim repede la spital. Ceea ce este bine acolo este ca avem un complex mare langa noi, cu tot felul de magazine, banca si un supermarket. Asta este foarte bine ca nu mai trebuie sa stam sa ne ducem departe pentru cumparaturi. Este cam la 10 minute de spital cu autobuzul, pe care il luam de pe langa bloc. La pretul din prima luna o sa primim un discount pentru ca nu a apucat sa faca curatenie dupa cei care au fost inainte si mi-a spus ca sunt doua variante: prima sa asteptam pana maine cand o sa cheme femeia la curatenie si a doua sa ne ofere un discount si sa facem noi. Desigur ca am ales varianta a II a. Nu stiu cum au iesit analizele lui Marian, nu avem inca un raspuns. Cam asta este situatia la noi, sper sa nu ne mai mutam si de aici ca este tare greu sa stai cu bagajele in drum. Va pupam. Cu drag, Andreea si Marian.

În amintirea Alexandrei Udrişte

Calvarul unei nopţi de noiembrie. Calvarul unei vieţi mici

Alexandra s-a născut pe 6 mai 2005. Din 27 noiembrie 2007 şi până pe 14 august 2009, Alexandra a luptat. A fost o luptă inegală. Pentru că Alexandra nu a avut de luptat doar cu o boală oribilă. Până la un punct, când au intervenit oamenii buni, a avut de luptat şi cu indiferenţa. Care este mai rea decât cancerul. Pe 14 august 2009, la ora 12.30, Alexandra a obosit şi a plecat.

Dumnezeu să aibă grijă de toţi Îngerii Lui

Până în noiembrie 2007, Alexandra părea perfect sănătoasă. Părinţii ei au spus că în noiembrie 2005 Alexandra a răcit. Tratamentul nu şi-a făcut efectul şi au decis să-i facă Alexandrei mai multe analize la spitalul din Panciu, unde locuiau. Analizele au ieşit cam prost. Au plecat la Focşani. O ecografie a arătat apoi un posibil hematom hepatic şi copilul a fost trimis de urgenţă la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucureşti. Era noaptea de 27 noiembrie 2007. Începutul calvarului pentru un copil de doar 2 ani. Alexandra a fost operată de urgenţă. Primul diagnostic: ruptură de venă hepatică cu hemoragie puternică. Şanse de supravieţuire: 1%. În Curriculum-ul Medical, la istoricul bolii, se precizează: „Debut in noiembrie 2007 cu dureri abdominale si paloare, aparent dupa un traumatism abdominal (a cazut cu scaunul la gradinita); la examenul clinic se constata meteorism abdominal (…) În data de 29.11.2007 se intervine chirurgical; intraoperator se constata prezenta unei tumori retroperitoneale voluminoase ce ocupa lomba dreapta, dislocând ficatul anterior si spre stânga, împinge rinichiul drept caudal si anterior (…)”. Copilul a rezistat, operaţia a reuşit. Însă diagnosticul s-a schimbat. În cancer – neuroblastom de suprarenală dreapta cu metastaze ganglionare şi de perete abdominal – cu tumoră gigant ruptă şi greu de extirpat. Au urmat 6 luni de citostatice. Apoi un alt diagnostic: rinichiul drept nu mai funcţiona, era atrofiat. Alexandra a fost din nou operată, i s-a scos rinichiul. Alte 6 luni de citostatice. După un an de chin la chimioterapie şi-au făcut apariţia alte adenopatii ganglionare. Alexandra a fost trimisă la radioterapie, la Elias. Apoi la un alt control, la Fundeni. Concluzia unui alt medic oncolog: dozele citostatice au fost prea mici, boala a revenit şi s-a dezvoltat. Părinţii au vrut părerea unor medici străini. Au plecat la Institutul de Cancerologie „Gustave Roussy” – Villejuif – Paris, unde a fost acceptată pentru tratament. Sub pretextul „se poate trata în România”, statul nu a i-a aprobat iniţial Formularul E 112. Alexandra avea nevoie de 165.000 de euro şi aşa a început campania strângerii de fonduri. Cu blogurile – din 1 decembrie 2008, prima fiind Andreea -  apoi cu Alexandra pe multe bloguri şi site-uri, în ziare şi la tv, banii au început să se strângă. Până pe 20 decembrie 2008 s-au strâns 120.000 de euro iar pe 21 decembrie 2008 Alexandra a plecat în Franţa, la tratament. Pe 5 ianuarie 2009, Alexandra făcuse deja prima cură de citostatice şi avea 145.000 de euro în cont. Iar ultimii 20.000 necesari urmau să fie primiţi de la CNAS, pentru că, în sfârşit, îi fusese aprobat Formularul E 112. Alexandra a continuat tratamentul, apoi a intrat în aplazie. Şi-a revenit, a făcut iar tratamentul. Un timp a fost bine, veştile au fost fericite. Până pe 14 august 2009, la ora 12.30. Alexandra nu a mai rezistat.

Calvarul Alexandrei povestit de părinţii ei

„Te rog, Salvează-mă!”. Aşa îşi începeau Alina şi Gabriel Udrişte strigătul de ajutor pentru fetiţa lor, pe 1 decembrie 2008. „Alexandra a fost diagnosticata cu o forma grava de cancer, boala care nu a avut nici un semn simptomatic si intr-o singura noapte a fost descoperita, operata si de atunci a inceput calvarul. Suntem disperati si apelam la ajutorul dvs. pentru a incerca sa iesim cumva din aceasta situatie. În acest moment nu mai ştim ce măsuri şi încotro să ne îndreptăm, deoarece boala Alexandrei este foarte gravă şi avansează foarte repede, iar aici nu avem rezultate. Vă rugăm să ne ajutaţi… Să vă povestim necazul nostru…”

În luna noiembrie 2007 Alexandra a contractat o răceală uşoară şi medicul de familie i-a prescris un tratament cu antibiotic (sirop “Ceclor” de 250 mg/5ml). După terminarea tratamentului nu am observat nici o ameliorare a stării de sănătate (o tuse uşoară avută iniţial şi care nu inceta). Am decis să-i facem copilului o serie de investigaţii mai amănunţite. În data de 27 noiembrie 2007, în urma efectuării unor analize medicale de sânge, medicul de familie observă anumite valori scazute ale unor indicatori (leucocite, hemoglobină scăzute, VSH mărit, abdomenul meteorizat) şi trimite copilul la investigaţii ecografice. În data de 27 noiembrie 2007, în jurul orelor 22.00, se efectuează, la solicitarea noastră, în urgenţă, în cadrul Spitalului Judeţean Sfântul Pantelimon din Focşani, o ecografie care evidenţiază posibil hematom hepatic si „mai mult lichid în burtă”. La acea oră valoarea hemoglobinei era 8 g/dl. Se ia decizia transferării de urgenţă a cazului la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti. În data de 28 noiembrie 2007, orele 01.30, am ajuns cu Alexandra la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti unde, dupa o serie de investigaţii ecografice şi Computer Tomograf (CT) efectuat la Spitalul de Urgenţă Floreasca din Bucureşti, medicii stabilesc ca diagnostic probabil „ruptură de venă hepatică în urma unui posibil traumatism”. Am declarat că Alexandra a fost sub supraveghere continuă şi nu a avut nici un traumatism. Valoarea în scădere a hemoglobinei determină medicii sa amâne momentul operaţiei. (hemoglobina la acea oră – 6 g/dl). Alexandrei i se face transfuzie. Dilema medicilor este dată de faptul că Alexandra este vioaie şi „pe picioare”, în ciuda valorilor scazute ale hemoglobinei. În data de 29 noiembrie 2007 ora 12.00 Alexandra intră în operaţie şi iese la 18.30. Cu sanse foarte mici de reusita (au dat 1% sansa, deoarece diagnosticul cu care a intrat in operatie a fost altul “ruptura de vena hepatica cu hemoragie puternica”). Operatia a reusit, doar ca intraoperator s-a constatat ca de fapt e un cancer (neuroblastom de suprarenala dreapta cu metastaze ganglionare si de perete abdominal) cu tumora gigantica, rupta si foarte greu de extirpat. Datele operaţiei sunt următoarele: „Operată sub anestezie generală. S-au executat: Extirparea tumorii retroperitoneale voluminoase ce ocupa lomba dreaptă dislocând ficatul anterior şi spre stânga; rinichiul drept (RD) împins caudal şi anterior. La explorare se constată ruptură tumorală cu acumulare a cca. 500 ml sânge lacat şi cheaguri. Masa tumorală se prelungeşte cranial până sub cupola diafragmatică dreaptă şi până în stânga liniei mediane. Acest complex (tumoră+hematom retroperitoneal) este înglobat în capsula Gerota transformată fibros, îngroşată 4-8 mm. Rinichiul drept nu prezintă invazie tumorală. Disecţie foarte dificilă a tumorii în special în spaţiul retrocav şi interaortocav unde se găsesc blocuri de ganglioni infiltraţi tumoral de dimensiuni mari care se rezecă aproape în totalitate. În timpul disecţiei se produc mici breşe în ramuri ale venei cave care se suturează. Se conservă rinichiul drept şi pediculul renal. La explorarea intraperitoneală se constată două metastaze peritoneale la nivelul peretelui abdominal anterior, în regiunea ombilicală şi inghinală dreaptă. Toate împreună cu tumora se trimit la examenul anatomopatologic. Pentru perfectarea hemostazei s-au folosit şi 3 folii de Tachosil. S-a practicat şi nefropexie dreapta (RD la cupola diafragmatică dreaptă). Evoluţia postoperatorie a fost favorabilă. Diagnostic: NEUROBLASTOM retroperitoneal drept lombar rupt spontan cu hemoragie intraabdominală retroperitoneală şi protuzie tumorală intraperitoneală. Recomandări: regim alimentar normal şi tratament oncologic prin serviciul de Oncologie pediatrică”. Rezultatele Buletinului de Anatomie Patologică: „Pentru următoarele produse biologice recoltate: 1. tumoră malignă retroperitoneală ruptă; 2. tumoră de perete în zona ombilicală; 3. suprarenală – Diagnosticul este: 1. NEUROBLASTOM de suprarenală, cu zone de necroză, hemoragii şi mici zone de diferenţiere în ganglioneuroblastom şi calcificări; 2. Ţesut limfatic cu metastaze de neuroblastom; 3. Ganglion limfatic cu metastază de neuroblastom, tromboze nodulare şi hemoragii”. Rezultatele Buletinului de Analiză histopatologică şi imunohistochimică (emis de Institutul “Victor Babeş” Bucureşti): Histopatologic: Neuroblastom cu arii de diferenţiere în ganglioneuroblastom; Imunohistochimic: NBP pozitiv zonal; ViM pozitiv în relativ frecvente celule tumorale; S100 pozitiv zonal; CROMO pozitiv zonal; bcl2 pozitiv difuz; NFT pozitiv în relativ frecvente celule tumorale; CD44 pozitiv în rare celule tumorale; Desmina negativ; Mic2 negativ; p53 pozitiv~10-15%; Ki67 pozitiv~25-30%. Am trimis apoi blocurile de lamele şi la Institutul „Gustave Roussy” – Villejuif (Franţa). Rezultatele au fost următoarele: „N-myc amplificat; Neuroblastom slab diferenţiat, cu zone de diferenţiere în ganglioneuroblastom”. După operaţie, Alexandra este transferată în secţia de Oncologie pediatrică a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti unde, începând din data de 4 decembrie 2007, urmează următoarea schemă de tratament: La fiecare 21 de zile calendaristice (numărate din prima zi de tratament a seriei precedente), pe rând, seriile: Serie de 3 zile: VCR (VINCRISTINA) 1 mg ziua nr 1; CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile; FARMARUBICINA 8 mg 3 zile; NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie. Apoi 18 de zile pauză, numărate aşa cum am arătat mai sus, asta cu condiţia să facă în fiecare zi consecutiv din cele 3 zile de tratament, altfel zilele în care nu poate face tratament se scad din cele de pauză. Serie de 4 zile: CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile; CISPLATIN 10 mg ziua nr. 4; NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie. Apoi 17 de zile pauză. Serie de 5 zile: CFN (ENDOXAN) 100 mg 3 zile; DETIC (DACARBAZINĂ) 50 mg 5 zile; VCR (VINCRISTINA) 1 mg ziua nr 5; NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie. Apoi 16 de zile pauză. În data de 21 mai 2008 (adică dupa 6 luni de la operaţie), Alexandra efectuează un CT (torace, abdomen+pelvis) de bilanţ la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti, la interpretarea căruia medicul menţionează în Protocol următoarele: „Fără leziuni pleuro-pulmonare decelabile; Rinichi stâng unic (aici noi părinţii considerăm că acest medic care a interpretat CT-ul a fost într-o eroare inexplicabilă deoarece la această dată nu a fost încă practicată nefrectomia si credem că datorită acestei erori menţionează ceea ce urmează); În loja renală dreaptă există o imagine nodulară de cca. 2/2/1 cm, cu câteva microcalcificări şi iodofilie discretă; Fără alte modificări CT; “Nu pot face diagnosticul diferenţiat între o leziune fibroasă şi ţesut tumoral restant sau recidivă. Notez însă absenţa calcificărilor pe imaginile preoperatorii”. De reevaluat ecografic +/- CT.” Dupa CT-ul realizat, am avut o discuţie cu medicul oncolog care ne-a sugerat o examinare RMN, examinare care, datorită faptului că urma o cură de tratament chimioterapeutic, a avut loc în data de 19 iunie 2008. Investigaţie efectuată la Clinica privată de diagnostic PHOENIX Bucureşti: RM abdomen superior cu substanţă de contrast. Rezultatele examinării RMN: „Ficat cu contur regulat, dimensiuni normale. Nu se evidenţiază formaţiuni tumorale parenchimatoase hepatice. Colecist cu pereţi subţiri, fără imagini de calculi. Fără dilatări de căi biliare intra- sau extrahepatice. Pancreas cu contur regulat, fără modificări de semnal perenchimatoase. Splină cu structură omogenă, dimensiuni de 72 mm (cranio-caudal)/92 mm (antero-posterior)/73 mm (axial). La nivelul lojei suprarenaliene drepte se evidenţiază o structură lichidiană, incapsulată, cu conţinut neomogen, fusiformă, care măsoară ~26/9 mm necaptantă la administrarea substanţei de contrast intravenos. Adiacent acesteia, la polul inferior al colecţiei lichidiene, în loja renală dreaptă se evidenţiază o structură solidă de ~23/10 mm, necaptantă la administrarea substanţei de contrast, localizată între flexura dreaptă a colonului (care este deplasată posterior) şi pilierul diafragmatic drept (această structură solidă ar putea corespunde unui rest de parenchim renal atrofiat, nefuncţional). Rinichi stâng cu contur regulat, dimensiuni normale, diferenţiere cortico-medulară netă. Excreţie prezentă la nivelul rinichiului stâng, cu vizualizarea substanţei de contrast administrată intravenos la nivelul regiunii pielocaliceale, ureterului stâng şi vezicii urinare după 4 minute de la injectare. Fără dilatarea sistemului pielo-caliceal sau a ureterului stâng. Suprarenala stângă cu aspect RM în limite normale. Câteva mici adenopatii de 9 – 13 mm paracave, corespunzător nivelului L2-L3. Vezică urinară cu pereţi subţiri, regulat conturaţi. Fără lichid în cavitatea peritoneală. Concluzie: Colecţie lichidiană închistată de 26/9 mm în loja suprarenaliană dreaptă, cu prezenţa unei structuri solide în vecinătate, la polul inferior al colecţiei (posibil rinichi drept atrofiat, nefuncţional). Rinichi stâng cu morfologie şi funcţie normală. Câteva mici adenopatii paracave de 10 – 13 mm”. Împreună cu medicii (chirurg şi oncolog) am luat decizia să mergem cu Alexandra la o nouă intervenţie chirurgicală, care a avut loc în data de 20 august 2008, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu Bucureşti. Datele operatiei sunt: „Operată sub anestezie generală. S-au executat: nefrectomie dreaptă; drenaj lombar drept; biopsie ganglion mezocolic drept. Intraoperator: RD atrofiat, fibrozat (masă gălbuie, hialinizata)Φ=6/4cm; Evacuare, extirpare 2 hematoame perirenale organizate fibros; Ganglion mezocolic drept Φ=0,5cm. Evoluţia postoperatorie a fost favorabilă. Probe paraclinice: Hemogramă: L= 12700/mm3 , Hb = 10,8g/dl, Ht=32,3%, tr = 365000/mm3, Uree = 15mg/dl, creatinină = 0,6 mg/dl. Recomandări: regim de viaţă normal. Rezultatele Buletinului de Anatomie Patologică pentru următoarele produse biologice recoltate: 1. rinichi atrofic; 2. ganglion mezocolic Diagnosticul este: 1. Secţiuni de rinichi cu zone de necroză, calcificări, depozite de hialin interstiţial şi în pereţii vaselor; zone hemoragice; alăturat se observă o plajă cu celule tumorale sugerând diagnosticul de NEUROBLASTOM. 2. Ganglion limfatic cu structură ştearsă, cu zone sugerând infiltrare tumorală”. Această a II-a operaţie a fost făcută între 2 cure de citostatice în aşa fel încât tratamentul chimioterapeutic să nu fie întrerupt. În data de 23 septembrie 2008, Alexandra efectuează în cadrul unei serii de tratament chimioterapeutic, o ecografie care relevă 2 adenopatii cu ecogenitate crescută faţă de a parenchimului hepatic, discret neomogene situate: – interaortic – cav, cranial de emergenţa trunchiului celiac (21/14/20mm); – lateral stânga faţă de aorta posterior faţă de vena splinică (25/21/21mm). Adenopatii retroperitoneale cu caractere maligne (formă, dimensiuni, ecogenitate). În data de 25 septembrie 2008, Alexandra este supusă unui nou examen CT cu substanţă de contrast intravenos evidenţiindu-se: „Prezenţa a doi ganglioni cu diametre de 2.6 cm si 2 cm, situaţi subdiafragmatic, adiacent trunchiului celiac, pilierilor diafragmatici, cu amprentarea polului superior al rinichiului stâng şi a lobului caudat hepatic; Rinichi drept exclus chirurgical, fără mase patologice recidivate în loja renală; Ficat discret mărit în dimensiuni, cu aspect omogen, fără leziuni secundare; Rinichiul stâng prezintă dimensiuni normale, fără dilataţii pielocaliceale, cu secreţie si excreţie în limitele fiziologice; Splina cu aspect normal; Fără lichid în cavitatea peritoneala sau in spaţiul retroperitoneal; La nivelul plămânilor nu se evidenţiază determinări secundare pulmonare, adenopatii în mediastinul mijlociu sau epansamente pleuro-pericardice. Concluzie: Doi ganglioni retroperitoneali preaortici. Fără alte mase patologice toracale sau în abdomenul superior”. În aceste condiţii, sfatul medicului oncolog curant este sa apelam la radioterapie. În acest sens am mers la domnul doctor Ciprian Enăchescu la Spitalul „Elias”, unde în urma discuţiilor asupra cazului ne-au fost prezentate doua planuri de tratament: radioterapia întregului abdomen, având în vedere că tumora a fost ruptă; radioterapia strictă a zonelor cu cele două adenopatii cu infiltraţii tumorale. Datorită lipsei cazuisticii pe această problemă, domnul doctor ne-a trimis pentru o a doua opinie către Institutul Oncologic Bucureşti, la domnul doctor Savu (medic radiolog), care împreună cu doamna doctor medic primar oncolog, au propus sa folosească un plan de radioterapie a întregului abdomen în paralel cu alta schema de tratament chimio-terapeutic mult mai concentrată (după ce vom mai avea rezultatele la următorii marcheri tumorali NSE, AVM şi AHV). În opinia doamnei doctor oncolog, sedinţele de chimioterapie au fost efectuate cu doze foarte mici din medicamentele mai sus amintite. Doamna dr. a spus: Copilului asta i s-a facut tratament citostatic cu „apa de ploaie” (dozele citostatice au fost prea mici, iar boala a revenit si s-a dezvoltat). Faceti alte analize si mutati copilul la noi. O sa-i facem radioterapie.

Menţionam că Alexandra a efectuat 16 cure de chimioterapie, timp de 11 luni. Am fost pusi in situatia sa constatam ca dupa 1 an de tratament nu reusisem absolut nimic, mai mult, am stat degeaba tot acest timp si am pierdut teren in lupta cu boala. Am mers inapoi la doctorita care ne tratase, sa mutam copilul. Ne-a spus sa ne gandim bine…ca e lupta pentru pacienti… ca cealalta doctorita a spus asa din aceste motive… etc.

Doctorita a hotarat apoi sa schimbe schema de tratament, trecand pe intensiv. Schema noua consta in 2 serii: una de 8 zile in care face asa: Farmarubicina 8 mg – ziua 1; Endoxan CTX 80 mg – zilele 1,2,3,4,5,6,7; Detic (Dacarbazina) 50 mg – zilele 1,2,3,4; Vincristin VCR 1 mg – ziua 8. Apoi la o luna – serie de 5 zile: Endoxan CTX 100 mg – zilele 1,2,3,4,5; Cisplatin 10 mg – zilele 1,2,3; Etoposit 50 mg – ziua 5. In momentul de fata suntem la a II-a cura din schema cea noua (respectiv de 5 zile) de dupa momentul intocmirii istoricului. Am uitat ceva foarte important: In istoric, undeva la sfarsit, este mentionata o ecografie, urmata de CT. Este vorba despre ecografia din 23 septembrie 2008, in care se evidentiau 2 adenopatii retroperitoneale maligne (mai exact doi ganglioni metastazici) in data respectiva aveau dimensiunile: 20/14/17 mm si 25/21/21 mm. De la acea data au mai fost facute 2 ecografii: in 14.10.2008, cand ecografia zice „Nimic evolutiv in afara de cei 2 ganglioni care au dimensiunile: 20/16 mm si 26/21 mm (nu mult evoluati)”, si in 07.11.2008, cand ecuatia se schimba: „Nu sunt alte modificari doar ca cei 2 ganglioni au dimensiunile: 24/16/22 mm si 40/31/40 mm cel de 40/31/40 este descris ca fiind “formatiune solida neomogena la nivelul portiunii craniale a lobului caudat, net delimitata, ce deplaseaza ramul drept al venei porte si comprima vena cava inferioara celalalt este descris ca fiind o „adenopatie la nivelul lobului hepatic”.

Pana acum, am spus despre istoricul bolii Alexandrei si evolutia ei pana la data cand am decis ca nu mai putem continua tratamentul in Romania…

Se pare ca pierdem foarte mult timp si teren in fata bolii, iar medicii se folosesc de acest caz, ca si de multe altele, pur si simplu pentru studiul lor profesional, desi stiu ca altele sunt sansele in strainatate… Ceea ce ne doare este faptul ca ne-au ascuns asta timp de un an de zile, iar acum incearca sa ne sugereze, asa neoficial, sa iesim peste hotare daca vrem sa mai avem vreo sansa. Doar ca ei nu pot sa faca nimic, nu depun nici un fel de diligenta spre a ne ajuta sa iesim, trebuie sa facem asta pe propria noastra raspundere deoarece probabil daca ne-ar ajuta cred ca ar recunoaste ca sunt depasiti, iar noi am putea sa cerem banii necesari de la guvern. Deci, discutii neoficiale avem in acest sens cu ei, insa cand e vorba de acte si semnaturi, nu mai vor.

Dupa ce am intocmit noi acest istoric… (doctorii nu ne-a ajutat nicidecum), l-am tradus in engleza si franceza si am inceput sa umblam pe la diverse clinici particulare si sa ne sfatuim cu tot felul de medici care ne-au recomandat mai multe clinici din strainatate.

Varianta I a fost Turcia. Majoritatea medicilor sustin ca medicina este foarte evoluata in Turcia si dotarile sunt pe masura. Si ne-au sfatuit sa avem incredere in turci. Am fi ales sa faca radioterapia in Turcia, pentru ca nu incape indoiala ca radioterapia Alexandrei trebuie facuta cu metoda CIBERKNIFE si ei fac asta (adica un cap mobil de aparat de radioterapie care sa aplice energiile acolo unde trebuie ele aplicate, fara sa afecteze celelalte organe) spre deosebirea de noi care nu avem aceasta metoda in Romania, ci facem asta cu ajutorul unui aparat fix, iradiind cu o incarcatura mai mica tot abdomenul, riscand sa se sclerozeze tesuturi intregi de organe apropiate de aceste energii, apoi iradiind cu energii mai mari campuri de abdomen unde trebuie facuta iradierea, protejand cumva campurile vecine cu saculeti de plumb. Riscul… fiind mare. Fiind copil, se misca. Si campurile alea nu mai sunt cele care trebuie. Alt risc este ca medicul face doar partea teoretica, adica descrie ce trebuie facut… iar asistentii sunt cei care fac efectiv acesta munca – cam empirica descrierea noastra, dar daca o punem in termeni medicali nu mai intelegea nimeni nimic. Deci am fi ales Turcia, am avut discutii cu clinica Anadolu din Istanbul, ne-au programat pe 4 noiembrie pentru investigatii (scintigrafie MIBG, RMN abdominat si punctie oasoasa bilaterala), investigatii necesare pentru evaluarea starii copilului si decizia stadiului bolii si strategiei de tratament in continuare, am platit in avans substanta de contrast pentru MIBG -vreo 250-300 de euro -, dar apoi ne-au sunat ca nu mai e valabila programarea pentru 4 noiembrie si sa venim dupa 21 noiembrie 2008.

Intre timp, printr-o cunostinta din Franta, ne-am programat pentru evaluarea aceasta la Institutul Gustave Roussy, spital in care avem incredere mare deoarece stim si chiar cunoastem persoane care s-au tratat acolo, fiind specializati pe boala asta. Avem programare pentru data de 17 noiembrie 2008, ora 16.00, la doctorita Valteau-Couanet si speram din tot sufletul sa ne primesca cazul, sa ne faca MIBG-ul si sa ne ajute in continuare. In urma acestei evaluari va fi stabilit stadiul bolii copilului si strategia de tratament in continuare. In mare, noi cam stim despre ce e vorba: chimioterapie „high risk”, combinata cu radioterapie CIBERKNIFE si chirurgie (daca este cazul) timp de circa 6 luni. Apoi autotransplant de maduva cu celule stem.

Problema e ca toate clinicile astea sunt private. Iar costurile sunt super super ridicate. Din ce am aflat noi, neoficial, daca e stadiul 3, pretul e pe la 150 de mii de euro. Iar daca e stadiul 4, pe la 250 de mii. Asta in Franta. Doar pentru radioterapie, turcii au estimat asa, fara sa vada copilul, undeva pe la 20-25 de mii. Mai avem si alte clinici (exemplu Israel – clinica Sheeba – care ne-a dat deja un pret estimativ: 110 – 160 de mii de dolari.

Suntem presati de timp sa intervenim cumva pentru a stopa evolutia bolii care se manifesta cu repeziciune. Nu stim, dar presupunem ca pentru moment ar fi solutia chirurgiei din nou, insa nu stopam cu nimic boala in acest fel. Oricum speram sa ne primeasca si dl prof. dr. Basca Ioan, chirurgul care a operat fetita de 2 ori pana acum, sa ne consultam cu dansul pentru o eventuala noua operatie, deoarece ne este frica ca acele adenopatii sa nu se intinda peste artere si vene, acolo inteventia chirurgicala fiind foarte grea, chiar imposibila.

Pe 2 noiembrie 2008, am fost la Casa de Asigurari de Sanatate judeteana si am primit raspuns: Nu ne incadram la E 112 deoarece acestia interpreteaza ca tratamentul se poate face in Romania. Ei ne-au dirijat catre Autoritatea de Sanatate Publica, unde ne-au spus ca trebuie sa mergem la Iasi, la o comisie care trebuie sa intocmeasca un raport medical in care sa specifice ca tratamentul nu se poate face in Romania, sa argumenteze solid si sa recomande 3 clinici care pot efectua tratamentul in strainatate. Una din clinici ar fi IGR din Franta. Apoi ne intoarcem la ASP, unde acestia trebuie sa gaseasca celelalte 2 clinici mentionate in raportul comisiei (pe langa cea pe care am adus-o noi), de la care sa ceara costurile estimative. Mentiune: corespondenta cu aceste clinici o poarta prin email, iar de cele mai multe ori acele clinici nu raspund. Legea nu specifica in cat timp trebuie sa soseasca raspunsul, pana sa considere ca pot alege cel mai mic pret. Iar daca nu ai cele 3 costuri, se respinge dosarul. De cele mai multe ori, fiecare clinica vrea sa evalueze ea insasi starea bolnavului si posibilitatea aplicarii tratamentului specific, apoi sa dea costul. Apoi dosarul merge la Ministerul Sanatatii unde se aproba – sau nu. In functie de cat de „solid” este dosarul, atat medical cat si procedural, si acestia iti cer programarea in clinica respectiva din strainatate. Cei din strainatate nu-ti pot face programare pana nu au banii in cont. Aici te invarti putin in cerc pana te „lumineaza” cineva – poate un parinte care a mai trecut prin asa ceva, si sa rogi clinica din strainatate sa-ti faca o programare fictiva, de care sa nu tina cont, sa poti merge mai departe in dosar – de cele mai multe ori clinicile straine inteleg mai bine situatia si te ajuta – sunt mai aproape de tine decat ai tai. In astfel de conditii ne intrebam: cum sa facem sa obtinem finantarea in timp util, daca in 2 saptamani trebuie sa fim in Franta, pentru ca boala o sa treaca de diafragma si se va schimba radical ecuatia tratamentului? Dumnezeu sa ne ajute sa gasim calea si suportul psihic necesar rezolvarii fericite a necazurilor prin care trecem toti cei care suferim sau au suferit vreodata si vor mai suferi in mod direct sau indirect din pricina acestor boli nenorocite. Iar la cei ce ne conduc dupa astfel de legi imbacsite sa le dea sanatate si poate s-or gandi sa le schimbe.

1 decembrie 2008. Am fost în Franta. In urma evaluarilor facute, Dr. Valteau a confirmat ca tratamentul facut pana atunci a fost unul foarte slab, iar organismul copilului nu avea cum sa rapunda pozitiv. Ne-a spus sa venim la tratament acolo, in ciuda faptului ca majoritatea familiilor de romani sunt descurajate sa vina la tratament datorita costurilor si a problemelor sociale pe care le genereaza.

Unde ne blocam: La intocmirea curriculumul-ui medical cu care am plecat in Franta. La evaluare am fost ajutati (datorita faptului ca referatul pe care ni l-a facut doctorita care ne trata era o RUSINE medicala) de o alta doctorita – la care am ajuns pentru analizarea oportunitatii trimiterii pe banii statului la tratament in strainatate (face parte din Comisia de specialite si este oncopediatru). Voiam sa vedem dinainte daca vom avea suportul financiar necesar tratarii in strainatate. Ne-am imprietenit oarecum cu aceasta doamna si am discutat numai neoficial. Ne-a spus ca ne va fi foarte greu sa accesam vreun formular de plecare sau fonduri de la minister, deoarece in majoritatea cazurilor exista tratament si in Romania. Dar acele conditii in care el exista sunt doar teoretice, si a recunoscut ca sansele noastre sunt tot afara. Dar pe banii nostri. Acum, dupa ce a vazut hartiile cu care ne-am intors, a zis ca nu crede ca vom avea suportul statului.

Deci ne blocam la accesarea fondurilor. Tratamentul fetitei costa initial 165 000 de euro. Boala fiind una imprevizibila, care evolueaza neregulat, in functie de fiecare pacient, are un tratament care se poate schimba in orice moment. Asta poate genera noi costuri. Mai mult in schimbarea in timp util a tratamentului sunt esential necesare aparatele si conditiile pe care tara noastra nu le au (ex scintigrafie cu MIBG) sau le au doar teoretic, pe hartie (camera sterila necasara transpalntului de maduva cu celule stem). Avem nevoie deci de acel formular european care sa furnizeze suport ciclic financiar al tratamentului.

17 decembrie 2008. Timp de 2 saptamani, in fiecare zi m-am “batut” cu ei, in fiecare zi i-am pistonat, in fiecare zi m-au dat afara…Astazi insa am reusit sa iau FORMULARUL E 112! Este valabil 3 luni si are posibilitate de prelungire. Chiar daca acesta nu ofera mare lucru in sustinerea financiara a tratamentului (nu se deconteaza decat ceea ce exista si in Romania in pachetul de baza – transplantul de maduva, care costa 130.000, nu este inclus) important este ca francezii ne vor privi altfel, deoarece vor vedea ca avem sustinerea statului roman si nu vor mai cere toti banii in avans. In conturile Alexandrei sunt, prin bunavointa dvs., OAMENI BUNI, putin peste 100.000 de euro si sunt sigur ca tot cu ajutorul dvs suma se va strange. Orice banut va fi decontat si veti sti despre destinatia lui, iar ce va ramane, daca va ramane, vom dona impreuna catre un alt caz similar. Am obtinut si programarea in Franta, luni, 22 decembrie 2008, marti urmand sa-i fie pus cateter central sub anestezie generala.

Dragoş Croitoru

Despre Dragoş am aflat pe 22 martie 2009, de la doamna Olga Cridland – Asociaţia P.A.V.E.L. Dragoş avea leucemie, un dosar care se plimba între instituţii şi o mamă dispusă să se „bată” cu autorităţile. Doar că autorităţile nu prea erau dispuse să ajute, iar soluţia era strângerea de fonduri, ca ultimă speranţă. Dragoş avea nevoie de 150.000 de euro pentru transplant.

Revolta. Pe 23 martie 2009 am pus pe blog mesajul de ajutor pentru Dragoş. „Dragoş Croitoru are 18 ani, este elev în clasa a XII-a la Liceul Dante Aligheri din Bucureşti şi fiu unic al Corneliei Croitoru – o femeie oarecare din această ţară – şi a fost diagnosticat cu leucemie acută mieloblastică, în noiembrie 2008. Singura şansă a lui Dragoş este un transplant de măduvă, lucru posibil doar într-o clinică din străinătate. Astfel de operaţii nu se pot finanţa prin formularul E 112, ci se suportă din bugetul Ministerului Sănătăţii şi cel al Muncii, din Fondul de Solidaritate. Dosarul lui Dragoş a fost depus la Direcţia Sanitară în data de 28 ianuarie 2009, cu numărul de înregistrare 868, dar se întârzie aprobarea lui. Dragoş nu mai are timp să aştepte ca funcţionarii să tot amâne rezolvarea situaţiei. Pe dosar scrie „risc maxim de exitus” – adică de moarte. Dragoş are nevoie urgentă de bani, sperăm să îl puteţi ajuta şi dumneavoastră…”

Întâmplarea. A doua zi am primit alt mesaj: „Să schimbăm o lege pentru ca oamenii să nu mai moară cu zile în România. Dragoş Croitoru – un caz care trebuie să schimbe un sistem”. Cum il putem ajuta pe el si pe altii ca el? Trebuie sa militam pentru modificarea legii: initierea unui pachet legislativ care sa contina termene precise pentru rezolvarea prioritara a acestor dosare si sanctiuni severe pentru nerespectarea lor. Moartea este implacabila si nu stie sa astepte frumos, la rand! Semnau: Oana şi Carmen. Cazul disperat al lui Dragoş a apărut pe mai multe bloguri şi în ziare. Apoi şi la tv.

Legea 50/2004. Mitingul. Dosarul lui Dragoş tot nu se aproba aşa că Oana şi Carmen s-au gândit la un miting. Pe 7 aprilie 2009, la ora 17.00, ne-am văzut în Piaţa Victoriei. Nu era vorba doar despre dosarul lui Dragoş. Era vorba despre mult mai mult… Despre drepturi. Urmarea? 7 aprilie 2009 – „Ministerul Muncii a aprobat alocarea de fonduri pentru operaţia lui Dragoş în Israel, deşi iniţial refuzase dosarul, din cauza lipsei banilor. Secretarul general al Ministerului Sănătăţii, Petre George Pavelescu, a venit să-i anunţe pe protestatari că dosarul lui Dragoş a fost aprobat atât de Ministerul Sănătăţii, cât şi de Ministerul Muncii şi va fi analizat în şedinţa de Guvern”. 102.847 euro pentru Dragoş. Fondul de solidaritate – Legea 50.

“Aş vrea ca domnul ministru al muncii să se gândească cum ar fi dacă propriul său copil ar fi pe moarte, aşa cum sunt eu, iar cei din minister i-ar respinge dosarul pentru transplant. Şi eu am dreptul la viaţă”. Dragoş.

Problema banilor. Iniţial Dragoş avea nevoie de 150.000 de euro pentru transplant. Autorităţile au ales oferta cu cel mai mic preţ, la o clinică din Israel – 102.847 de euro. Oana şi Carmen au reuşit să strângă în paralel câteva mii de euro pentru transport şi alte nevoi. Dragoş a plecat în Israel, unde a făcut transplantul.

Calvarul lui Dragoş, povestit de oamenii de la Asociaţia Salvează Vieţi

Precizăm încă de la inceput că Dragos Croitoru nu este un favorizat al sortii, ci doar un precedent. El reprezintă un semnal de alarmă că lucrurile trebuie schimbate. Dragos poti să fii tu, pot să fiu eu, sau poate fi oricare dintre noi. Dragos este un băiat care într-o zi de noiembrie, în 2008,  află că are leucemie. Mai apoi, află că boala lui este chimiorezistentă si ca  are nevoie de un transplant de celule stem în străinătate pentru că în România nu există un Registru al donatorilor neînruditi de celule stem. Nu am considerat că suntem Dumnezeu decizând să îl ajutăm pe Dragos în detrimentul altor tineri aflati în situatii similare, însa legile pot fi schimbate doar pornind de la cazuri concrete.  Dorim egalitate în fata legii, dar nu în fata unei legi strâmbe care este interpretată aleatoriu. În acest caz, întârzierea aprobării dosarelor face ca unii pacienti să supravietuiască si altii nu. Unde este egalitatea? Suntem niste dosare in mâinile autoritătilor! Pentru unele au interes, pentru altele nu. Si atunci rămâne întrebarea: ,,Cine este Dumnezeu în Ministerul Sănătătii pentru a decide cine are prioritate la tratamentele salvatoare de viata si cine nu?” Dosarele pentru tratamente în străinătate, cele care ajung la Ministerul Sănătătii, au în spate pacienti fără nicio sansă de a mai trai în absenta lor,  asa că ne întrebăm fără încetare: ,,Cine este Dumnezeu în Ministerul Sănătătii?” Atâta vreme cât ne vom întreba acest lucru vom căuta solutii ce pot fi puse în aplicare de catre Ministerul Sănătătii pentru ca acesti oameni să trăiască. Este  visul nostru!

9 martie 2009 înseamnă data de nastere a Asociatiei Salvează vieti. 9 martie 2009 înseamnă data la care un email ne anunta că Dragos Croitoru are nevoie de sustinere.

Primesti zilnic zeci de emailuri în care ti se solicită sprijin. Unora nu le dai atentie, pe altele le trimiti mai departe, sperând că altii vor face mai mult. Sunt unele mesaje care te impresionează, si atunci le trimiti si prietenilor sau depui niste bani într-un cont considerând că ti-ai făcut datoria de om.

E-mail-ul despre Dragos Croitoru a stârnit în noi ceva. Am făcut ce facem de obicei… si un pic mai mult…

Am pornit o luptă contra cronometru. Dragos se afla pe un pat de spital asteptând ca semenii lui să facă ceva pentru că autoritatile nu făceau nimic. Zeci, sute de emailuri, telefoane si memorii din partea noastră nu au reusit să dezmortească niste oameni de ,,frunte” ai Directiei de Sănătate Publică Bucuresti, ai Ministerului Sănătătii sau ai Guvernului.

12.03.2009 – Aflăm că dosarul este finalizat la Directia de Sănătate Publică Bucuresti si că va pleca în aceeasi zi către Ministerul Sănătătii. Emailuri, telefoane, discutii, întrebări, răspunsuri fără sens… Directia de Sănătate Publică Bucuresti, Casa Natională a Asigurărilor de Sănătate, Ministerul Sănătătii…

17.03.2009 – Dosarul este în continuare la Directie pentru că nu se gaseste un sofer care să transporte dosarul la Minister. Dupa insistente, dosarul ajunge la Ministerul Sănătătii si este înregistrat cu nr. 3818. …telefoane, discutii, emailuri, sesizări… întrebări fără răspuns… către Ministerul Sănătătii, Guvern, ministri, parlamentari, politicieni… solicitări de termene, proceduri, persoane responsabile… promisiuni, minciuni, adevăruri… ignorantă, nepăsare, implicare… emotii, lacrimi, bucurii, înjurături… haos…

În data de 13 martie 2009, vineri, ne-am prezentat la Direcţia Sanitară, să solicităm urgentarea dosarului şi ne-au promis că luni, 16 martie, la prima oră, dosarul pleacă la minister. Pe 17 martie, marţi, pentru că dosarul nu ajunsese la minister, am mers din nou la Direcţia Sanitară. Raspuns: Ce vă grăbiţi aşa? Oricum aţi pierdut comisia de la minister de luna asta! Până luna viitoare mai este timp! La Ministerul Sănătăţii mai sunt cca 60 de dosare asemănătoare, care aşteaptă soluţionarea (conform celor comunicate de către doamna ec. Luminiţa Vopsaroiu, consilier personal al subsecretarului de stat dr. Raed Arafat).

- Am trimis un mail domnului Prigoană, căruia nu i-am cerut bani, doar l-am rugat, noi i-am cerut ajutorul în obţinerea unui răspuns la un dosar care zace la Ministerul Sănătăţii de 2 luni. Acesta a fost răspunsul: „Stimata doamna, desi pot parea nedrepte, procedurile sunt aceleasi pentru toti. Desigur, se poate interveni ca procesul sa nu fie obstructionat, insa nu se pot face demersuri de incalcare a regulilor pentru un caz, celelalte cazuri fiind dezavantajate in acest mod. Este laudabil efortul dvs de a sustine cauza tanarului, dar haide-ti sa lasam profesionistii sa-si facă datoria. Silviu Prigoană, www.prigoana.ro”.

- În seara de 19 martie 2009, Dosarul lui Dragoş a plecat de la Ministerul Sănătăţii (care i-a aprobat o parte din bani) la Ministerul Muncii, care urmează să aprobe.

24.03.2009 – Dosarul este aprobat de catre  Ministerul Sănătătii, dar nu poate fi trimis la Guvern pentru a intra în Sedinta de Guvern din 25 martie pentru că o functionară nu stie să întocmească o notă de fundamentare.  …emailuri, telefoane, memorii, Guvern, Ministerul Sănătătii… functionari, nimeni, noi, ei… tăcere…

- Dna Marilena Nitulescu ne spune că dosarul, semnat,   însotit de  nota de referat si de nota de fundamentare e, a plecat spre Guvern cu numărul de înregistrare: ib 3122/25.03.2009.

…Asteptare…

Scrisoare catre Ministerul Sanatatii. Catre Dir. Mihaela Bardos, Directia Generala de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe: In data de 24 martie 2009, am sunat la cabinetul dumneavoastra, la nr 021 307 25 66, si o “simpla functionara” (cum s-a autodenumit) mi-a raspuns la telefon. Am cerut detalii despre dosarul lui Dragos Croitoru. Mi-a raspuns ca s-a semnat la d-nul ministru al Sanatatii si inclusiv la dumneavoastra. Urmatoarea intrebare din partea mea a fost: “Ajunge atunci in aceasta seara la Guvern pt a fi semnat in sedinta de Guvern de maine, 25 martie 2009?” Raspuns: “Nu stiu sa va spun, pt ca trebuie sa redactez o nota de prezentare si nu stiu sa fac acest lucru. O astept pe d-na directioare Bardos sa mi spuna cum sa fac aceasta nota. D-na directoare este plecata din minister si nu stiu cand se intoarce.” Mi-as dori sa inteleg din acest raspuns ca aceasta functionara v-a asteptat toata noaptea, timp in care s-a gandit cum sa faca sa nu i se mai intample niciodata asa ceva. Probabil a stat si s-a gandit ca si o “simpla functionara” ar fi putut contruibui putin ca sa salveze o viata de om. Dar ca de aceasta data nu a putut. De aceasta data, viata unui om s-a aflat in mainile ei iar ea nu a putut face nimic sa-i grabeasca vindecarea. Intrebari: 1. Aceasta “simpla functionara” nu stie sa redacteze o nota de prezentare? 2. Si daca nu stie de ce nu intreaba? 3. Si daca nu intreaba se poate considera incompetenta? 4. Si daca ea astazi mai lucreaza in Ministerul sanatatii va deveni o prefesionista? 5. A reusit totusi sa intocmeasca aceasta nota de ieri pana azi? 6. A ajuns dosarul la Guvern? Precizez ca stiu ca nu e prima oara cand se dau Hotarari de Guvern pentru asemenea cazuri, deci consider ca aceste note de prezentare pt astfel de dosare au mai fost intocmite in ministerul sanatatii. Sedinta de Guvern mai este peste o saptamana, respectiv pe 1 aprilie 2009. Dragos Croitoru are diagnosticul de leucemie mieloblastica acuta iar moartea nu asteapta cuminte ca functionarii din Miniserul Sanatatii sa devina prefesionisti. Dosarul lui este inregistrat la Directia de Sanatate publica din 28 ianuarie. Timp de 6 zile (intre 12 martie si 17 martie) Directia de Sanatate Publica a cautat un sofer care sa mute dosarul de la Directie la Minister. Ultima intrebare: 7. Ministerul Sanatatii are sofer sa duca dosarul la Guvern? Va solicit raspunsuri punctuale. Va rog sa ne precizati in ce stadiu se afla Hotararea de Guvern pentru cazul DRAGOS CROITORU: 1. A fost Hotararea redactata de Ministerul Sanatatii? In ce zi? 2. A fost Hotararea avizata de Ministerul Muncii? In ce zi? Va intreb acest lucru intrucat acest act nu a ajuns la Cancelaria primului ministru pentru a fi semnat de catre acesta. Va rog sa ne precizati data si ora la care va ajunge pentru semnatura la domnul prim ministru Boc. Multumesc. Carmen Uscatu.

27 martie 2009. Dosarul lui Dragos a ajuns in sfarsit la Guvern… Prea tarziu pentru a intra in sedinta de Guvern de saptamana aceasta… De ce credeti? Pentru ca o “simpla functionara” asa cum s-a recomandat cand i s-a solicitata sa-si spuna numele, nu stia sa faca o nota de fundamentare necesara trimiterii dosarului la guvern… A trebui sa-si astepte sefa, prinsa cu alte lucruri importanate… Si uite asa, viata unui om si a altor 5 cu dosare in aceeasi situatie pentru o simpla functionara nu vlaoreaza nimic. Probabil ca doarme bine noaptea. Acum nu ne ramane decat sa asteptam… Dar trebuie sa facem ceva pentru ca Ministerul Sanatatii sa aiba prin lege niste proceduri foarte stricte pentru astfel de cazuri, proceduri care daca se incalca sa fie sanctionate drastic. Va doresc tuturor sa nu treceti niciodata prin ce trece Dragos si familia lui. Oana Gheorghiu

1.04.2009 – Dosarul lui Dragos a fost respins de Guvern din cauza absentei unor avize. … telefoane, sfaturi, clinici, apeluri de ajutor… medici… functionari… urgent… curând… nicicând…

07.04.2009 – Ultima solutie: un miting prin care drepturile pacientului să fie recunoscute. Mitingul a fost aprobat de catre  Primăria Capitalei. Secretarul de Stat al Ministerului Sănătătii, Dl Angelescu, si Secretarul de Stat al Ministerului Muncii, Dl Valentin Mocanu, au discutat cu organizatorii mitingului  (Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu) si i-au asigurat că, în data de 8 aprilie, sapte dosare vor primi aprobare în Sedinta de Guvern.

8.04.2009 – Hotărâre de Guvern pentru aprobarea celor sapte dosare.
…telefoane.. aprobare… publicare… când? cum? acum…

10.04.2009 – Publicarea în Monitorul Oficial a Hotărârii de Guvern. Primim acordul clinicii din Israel pentru internarea lui Dragos. …telefoane… salvare… medic însotitor… confirmare clinică în Israel… foaia de externare…. bilete de avion… emotii… sperantă…

16.04.2009 – Dragos pleacă la tratament în Israel. Medicul curant al lui Dragos ni se adreseaza printr-un email cerandu-ne ca in viitor sa avem in vedere starea pacientilor pe care-i trimitem la transplant, conditia lor (nutritie, infectii, capacitatea functionala a organismului, etc) fiind o dominanta decisiva pentru astfel de interventii.

07.05.2009 – Lui Dragos i se găseste donator neînrudit, compatibil 100%.

05.06.2009 – Lui Dragos i se face transplantul de celule stem.

În prezent Dragos se află în Israel, în tratament post transplant. Medicul sau curant  tine constant legătura cu noi si ne informează despre vindecarea lui. Îl asteptăm cu totii acasă.

Cam atât, deocamdată, despre Dragoş – Un licean a cărui mamă a vrut să schimbe ceva în România. Pentru că altfel nu se putea, a fost miting.

Pe 7 aprilie 2009 au fost aprobate 7 dosare: Voicu Marian Claudiu, 8 ani, leucemie, 176.472 USD. Horga Mariana, 48 de ani, leucemie, 164.760 EURO. Orban Agnes Maria, 41 de ani, transplant pulmonar, 120.600 EURO. Răşitariu Petru, 30 de ani, limfom malign non Hodgkin, 100.000 EURO. Croitoru Dragoş, 18 ani, leucemie, 102.847 EURO. Teodoraşcu Eugen, 49 de ani, transplant pulmonar, 122.633 EURO. Iordache Gabriel, 54 de ani, leucemie, 99.000 EURO.

Salvează vieţi. Dacă afli că cineva are un necaz şi vrei să îl ajuţi, nu te face că nu vezi, nu spune că nu ai bani sau că nu cunoşti pe nimeni… Doar spune. Găsesc alţii soluţii:

Carmen Uscatu: carmen.uscatu@salveazavieti.ro

Oana Gheorgiu: oana.gheorgiu@salveazavieti.ro

Helen Necsulescu: helen.necsulescu@salveazavieti.ro

Simona Turea: simona.turea@salveazavieti.ro

Ionela Nicolau: ionela.nicolau@salveazavieti.ro

Liviu Lambrino: liviu.lambrino@salveazavieti.ro

Bianca Ivascu: bianca.ivascu@salveazavieti.ro

Salvează vieţi

info@salveazavieti.ro

http://salveazavieti.ro

Alexia Toma

Când am văzut fotografia Alexiei, pe 20 iulie 2009, m-am topit. Cel mai curat „De ce?” din lume în ochii nevinovaţi de copil.

Apoi am citit necazul ei.

Revolta. Povestea Alexiei este ca un manual nedorit. Din care afli cum nu este diagnosticat un copil la timp şi cum poate fi lăsat apoi să moară în chinuri. Dacă nu intervine… întâmplarea. Alexia are doar 4 ani şi o tumoră craniană. Astrocitm pilocitic. În toţi ani ăştia, Alexia a fost prea slăbuţă. Toate problemele ei de sănătate au avut „drept cauză” greutatea prea mică pentru vârsta ei. În realitate copilul era chinuit de o tumoră. Iar medicii au omis să îi facă un banal CT sau un RMN.

Întâmplarea. Pe 19 iulie 2009 m-a sunat Nadia, asistent medical la oncologie pediatrică IOB Fundeni şi psiholog cu jumătate de normă la Asociaţia P.A.V.E.L. Mi-a spus despre Alexia, internată acolo. Că este în stare gravă şi că are nevoie de ajutor. Pe 20 iulie 2009 aveam doar o fotografie, apelul părinţilor şi confirmarea de la Nadia, că Alexia există şi suferă cumplit pe un pat de spital. Nu aveam niciun document medical, Alexia nu avea nici blog sau site. Am pus pe blog cazul copilului, pe 21 iulie 2009, apoi am trimis-o pe mail lui Carmen. Iar Carmen, mama unei fetiţe pe nume… Alexia, a plâns până când a apucat-o durerea de cap. Noaptea nu a mai putut dormi. Aşa că s-a pus pe căutat soluţii.

Formularul E 112. Carmen mi-a trimis un mail prin care îmi spunea că Alexia are dreptul la Formularul E 112 şi apoi i-a trimis un mail şi Andreei, mămica Alexiei, care însă nu i-a răspuns. I-am replicat că Alexia are acceptul clinicii INI Hanovra pentru operaţie, dar că CNAS România nu dă bani pentru INI – şi că este posibil ca Andreea să nu aibă acces la internet, fiind în spital. Carmen m-a anunţat pe 22 iulie 2009 că a găsit o clinică în Franţa care o acceptă pe Alexia cu Formularul E 112 şi că i-a trimis Andreei şi un SMS, dar nu i-a răspuns. Ce să fac? Să insist? M-a întrebat Carmen. Dacă tu crezi că este posibil să obţinem formularul, da, te rog să insişti. Iar Carmen a insistat. Andreea a acceptat propunerea iar pe 27 iulie 2009 a început alergătura pentru obţinerea documentului. Pe 31 iulie 2009 Formularul E 112 era aprobat, avionul medicalizat din Germania era închiriat şi Alexia a plecat în siguranţă la Spitalul Necker din Paris.

Problema banilor. Alexia avea nevoie de 40.000 de euro doar pentru operaţia programată pe 24 august 2009 la INI Hanovra. Mai avea nevoie de bani şi pentru transport special medicalizat, precum şi pentru multe, multe altele… Într-un timp scurt, rudele, prietenii şi colegii părinţilor au reuşit să strângă 10.000 de euro. Cazul Alexiei a apărut pe mai multe bloguri, a fost preluat în ziare şi s-au strâns 30.000 de euro. Din cei 30.000 de euro strânşi, doar avionul medicalizat a costat 17.000.

Salvează vieţi. Dacă afli că cineva are un necaz şi vrei să îl ajuţi, nu te face că nu vezi, nu spune că nu ai bani sau că nu cunoşti pe nimeni… Doar spune. Găsesc alţii soluţii:

Carmen Uscatu: carmen.uscatu@salveazavieti.ro

Oana Gheorgiu: oana.gheorgiu@salveazavieti.ro

Helen Necsulescu: helen.necsulescu@salveazavieti.ro

Simona Turea: simona.turea@salveazavieti.ro

Ionela Nicolau: ionela.nicolau@salveazavieti.ro

Liviu Lambrino: liviu.lambrino@salveazavieti.ro

Bianca Ivascu: bianca.ivascu@salveazavieti.ro

Salvează vieţi

info@salveazavieti.ro

http://salveazavieti.ro

Calvarul Alexiei, povestit de mama ei, Andreea

21 iulie 2009

Mi-e greu să uit orele nesfârşite pe care le petrecem împreună la masă. Uneori, ore întregi la o singură masă… Mi-e greu să uit de stresul pe care i-l produceam atunci când îi ziceam continuu „mestecă Alexia, înghite Alexia”, stres suplimentar faţă de simptomele atât de bine ascunse ale bolii ei. Îmi pare rău că nu i-am înţeles cu adevărat problema. Mi se rupe sufletul, acum, când desluşesc cu adevărat mesajul pe care vroia să mi-l transmită atunci când, la masă fiind, oftând ca o batranică, mi-a spus „Mami, tu nu mă înţelegi!”. Fetiţa mea avea probleme, o boală înşelătoare se manifesta. O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum. Gândesc că suferinţa fetei şi a noastră implicit are un scop, pentru că altfel n-aş întelege de ce copilul meu trebuie să treacă prin aşa ceva. Îmi pare că este o lecţie din care trebuie să învăţăm ceva, pentru toţi cei care suntem zi de zi alături de ea şi pentru cei care, în cei 4 anişori ai ei, s-au perindat pe lângă ea… Problemele Alexiei au început la vârsta de 8 luni. Deşi analizele i-au ieşit mereu bune, greutatea îi era mult mai mică decât cea corespunzătoare vârstei. A fost consultată de mai mulţi medici iar la 1 an şi 3 luni era internată în Spitalul Grigore Alexandrescu – la secţia de Gastroenterologie – şi alimentată pe sondă nazogastrică. I s-au făcut toate analizele, de sânge, de digestie şi negăsindu-se clinic nimic deosebit, i s-a pus diagnosticul de anorexie psihogenă. Au omis însă o investigaţie, inclusă în procedura de investigaţii pentru anorexie, cea imagistică: CT (computerul tomograf) sau RMN-ul, care ar fi impiedicat ca Alex să ajungă în situaţia de acum. La 2 ani n-avea nici 7 kg.

Apoi a început să ia în greutate. Încet, dar începutul era îmbucurător pentru noi. Mulţi doctori au văzut-o de atunci, dar niciunul nu s-a gândit la aşa ceva. Semne neurologice nu a avut, era isteaţă, mult mai inteligentă decât un copil de vârsta ei, deci n-a dat nimănui de bănuit. La 4 ani avea 11 kg. Era puţin pentru vârsta ei, foarte puţin, dar copilul era energic, prezent, inteligent. Primele simptome vizibile ale suferinţei cerebrale au apărut la sfârşitul lunii aprile 2009. Au fost 3 episoade de vorbire puţin greoaie, la trezirea din somn, ce s-au succedat la intervale scurte de timp. Apoi a început calvarul. În fiecare zi parcă mai apărea ceva. Nu mai avea stabilitate pe picioare, se împiedica des, începuse să-i fie frică să se urce şi să se dea pe tobogan, îi era teamă să coboare singură treptele şi-mi arăta că o doare osul de la bazin şi genunchi. Am fost la medicul de familie, am fost la neurologul de la policlinică, toţi ziceau că e prea slabă (slăbise destul de mult şi ajunsese la 10 kg) şi că din cauza asta nu se mai ţine pe picioare. Ziua în care ne-am hotărât să mergem la Spitalul Obregia a fost ziua în care Alexia, sculată din somn, nu şi-a mai controlat piciorul stâng, de parcă n-ar mai fi fost al ei… Neurologul, aceeaşi poveste: „E slabă, musculatura s-a atrofiat şi nu-i mai susţine greutatea…” Ne-a indicat să mergem la Budimex ca să-i pună nişte perfuzii, s-o revigoreze, pentru că era foarte slabită şi deshidratată. Au început cu analizele, erau convinşi că anorexia ei are la bază ceva psihic. Au spus totuşi că trebuie să facem şi un CT pentru că intră în protocolul pentru anorexie… şi-n ziua de 1 iunie 2009 ne-a cazut ceru-n cap! Nimeni nu se aştepta ca tomograful să arate o tumoare mare, exact în mijlocul capului. Au fost foarte drăguţi cu Alexia şi cu noi, părinţii, şi s-au mobilizat cu toţii pentru a pune lucrurile cap la cap şi a stabili ce avem de făcut.  În ziua de 3 iunie 2009 a făcut RMN-ul şi era pentru a doua oară când am simţit că mă prăbuşesc. Fetiţa mea avea o tumoare de 5 cm localizată supraselar (deasupra „şeii turceşti”) care îi producea o hidrocefalie importantă şi multiple metastaze pe toată lungimea coloanei. În data de 4 iunie 2009 s-a intervenit chirurgical pentru a diminua presiunea intracraniană, i s-a montat un „shunt” care să-i dreneze din lichidul cefalo-rahidian în exces şi i s-au prelevat fragmente tumorale pentru examinare anatomopatologică. Rezultatul a fost înspăimântător: Glioblastom (Gliom malign). Doctorii au spus că mai are de trăit între 4 – 6 săptămâni, fără nici o şansă de ameliorare. Suntem trimise totuşi la IOB pentru începerea terapiei. Alexia avea doar 9 kg.  Doamna doctor ne sfătuieşte să dăm o probă din fragmentul tumoral şi la Institutul Victor Babeş… Şi de aici lucrurile se schimbă, se iveşte o şansă, o şansă venită parcă de la Dumnezeu. Aceea că fetiţa mea să supravieţuiască. Diagnosticul se schimbă: Astrocitom pilocitic. I se pune o sondă nazogastrică (singurul loc pe unde este hrănită şi acum) şi în două săptămâni ajunge la 12 kg. Începem tratamentul şi ni se face prima cură de citostatice, pe care Alex o suportă bine. Însă starea ei neurologică, dată de compresia tumorii, se înrăutaţeşte. De când ne-am internat la Budimex nu s-a mai dat jos din pat. E atât de tristă şi de speriată de tot ce i se întâmplă, dar e atât de cuminte şi acceptă tot ceea ce medicii vin să-i facă şi asta pentru că i-am spus că are o bubiţă la cap şi trebuie să-i treacă! Cum poţi să-i explici unui copil de 4 ani chinul prin care trece? Cum poţi să-i justifici suferinţa şi stresul pe care i le-au provocat atâtea analize şi controale inutile pe care le-a făcut timp de 4 ani? Acum nu mai vorbeşte, se uită doar la noi şi probabil că ne vede mai greu deoarece câmpul ei vizual este limitat. Localizarea tumorii îi face pe medici să ridice din umeri. Nu au mai avut un astfel de caz, cu aşa istoric, zic cei de la Institutul Oncologic. Dar mâna buna a unui neurochirurg, echipamente ultra performante, tratamentul ulterior şi, în primul rând ajutorul lui Dumnezeu, în care-mi pun toată încrederea, alături de ajutorul dumneavoastră ar putea să ne salveze de la moarte fetiţa. Am trimis mesaje de ajutor la clinicile şi spitalele de afară şi, în cele din urmă, am primit răspuns. Pot s-o opereze! Este a doua oară când am simţit că Cel de sus ne ajută! Tratamentul ei are mai multe faze. Operaţie, radioterapie (proton terapie) şi din nou chimioterapie. E de durată şi implică costuri mari, dat fiind şi faptul că ea, pe toată perioada tratamentului va fi internată. Suma pentru întregul tratament va fi imensă, ţinând cont că doar pentru analize şi pentru operaţie costul estimat la INI Hanovra este de 40.000 euro. La asta se adaugă şi costul drumului, ce trebuie făcut cu un avion dotat medical, pentru că starea ei de sănătate nu permite transportul pentru mai mult de 3 ore şi costul cazării pentru apărţinător pentru întreaga perioadă de terapie care se va întinde pe săptămâni întregi şi tratamentul de radioterapie ce trebuie facut ulterior intervenţiei şi chimioterapia… adică mult prea mult pentru posibilităţile noastre. La ora actuală avem doar estimarea celor de la Hanovra pentru analize şi operaţie (40.000 euro ce includ şi cazarea fetei estimată pe o perioada de 3 săptămâni) şi acceptul lor. Termenul e scurt. În mai puţin de 2 săptămâni, după ce termină cura a doua de citostatice, medicii au recomandat să facă operaţia. Până atunci, ne zbatem să obţinem informaţii legate de transportul aerian şi de centrele unde putem face, cu aparatură performantă şi la un cost mai scăzut, radioterapia. Cel mai probabil chimioterapia o vom face tot la Institutul Oncologic. Am deschis următoarele conturi, în speranţa că ne veţi ajuta şi pe noi să-i dăm o şansă Alexiei. O şansă pe care o merită numai şi pentru faptul că, până la cei patru anişori şi jumătate, a suferit poate mult mai mult decât suferă alţii într-o viaţă, şi asta nu din vina ei…

6 august 2009

Alexia a ajuns cu bine în Franţa şi este foarte bine îngrijită. Pe 1 august, medicii francezi i-a scos cele 2 shunturi puse în România, pentru că nu mai asigurau drenarea bine şi i-a fost montat altul nou. Medicii francezii au considerat că, probabil, starea Alexiei s-a deteriorat din cauza presiunii generate de lichidul cefalorahidian. În prima zi i-au fost evacuaţi 70 ml iar prioritatea a fost drenarea. Alexia a fost sedată încă de la internare (i-a fost indusă coma profundă) pentru a fi eliminate durerea şi frica. Medicii francezi îi tratează şi infecţia de la o ureche (otită purulentă). În acelaşi timp au început să îi facă analize. Tot pe 1 august i-au făcut biopsie pentru a se vedea tipul tumorii. Alexiei nu îi mai curge sânge din nas, este hrănită cu o soluţie de aminoacizi cu glucoză şi lapte de soia purificat, urmând ca pe viitor să fie hrănită printr-o sondă nazogastrică cu un lapte special. Pe 4 şi 5 august au început examinările: neurologic, oftalmologic şi endocrinologic. Medicii aşteptau rezultatul biopsiei, pentru a lua decizii asupra intervenţiei chirurgicale.

8 august 2009

Imi cer scuze pentru intarzierea cu care va dau vesti despre noi. Abia acum pot spune ca am putin timp pentru a scrie cate ceva despre ce ni s-a mai intamplat in ultimele 2 luni. Am fost internate in Institutul Oncologic de la inceputul lunii iunie. A fost stresant si chinuitor pentru Alex. Multe intepaturi pentru branule, vene sparte, analize zilnice pentru valori ale sodiului a carei oscilatie n-au reusit in toata perioada de internare s-o tina-n frau (oscilatie de la 115 la 136) si temperatura mare, ce ajungea frecvent la 40, chiar 41 grade, despre care doctorii ziceau ca-i de tip central. A facut doua din cele trei cure de citostatice programate, pe care le-a suportat foarte bine, in sensul ca nu a avut reactii ulterioare, dar care din nefericire au fost inutile. Am solicitat in ultima luna de 4 ori acceptul doctoritei  de a-i face un examen imagistic pentru a vedea presiunea intracraniana, cat de bine este drenat prin shunt lichidul cefalo-rahidian si eventual starea tumorii, dar raspunsul a fost de fiecare data acelasi: ”Nu este relevant pentru a stabili evolutia tumorii”. Abia dupa 2-3 saptamani de la cura a doua se poate face o evaluare reala”. Ne-am hotarat sa-i facem o imagistica fetei, pe banii nostri, la centrul din interiorul Institutului Fundeni. Am fost din nou socati sa constatam ca tumoarea a crescut sub tratament pana la 7 cm si ca are, din nou, o presiune intracraniana impresionanta pe ventriculul stang ce-i modifica axa centrala. Aveam deja o propunere de internare pentru interventie chirurgicala la INI Hanovra pentru data de 24 august, dar care, in urma ultimelor examene imagistice ni s-a parut mult prea tarzie. Am incercat sa urgentam plecarea, fie spre Hanovra, fie spre alta clinica. Pe 27 iulie cei de la Institutul Oncologic s-au declarat neputinciosi in a-i mai pune fetei branule. Nu-i mai luasera sange pentru analize de cateva zile. Alex nu mai avea o vena intreaga, ci doar gauri de la intepaturi si vene sparte. Era cumplit de umflata pentru ca retinea lichidul ce-i fusese administrat prin perfuzii si pe care nu mai reusea sa-l elimine intr-un mod natural. Au incercat sa-i monteze o sonda urinara, dar n-au reusit… Ne-au facut transferul spre Budimex pentru a-i pune un catheter. Cei de la Budimex au avut un soc cand au vazut-o. Abia respira. Era de nerecunoscut si pentru noi, umflata atat cat sa-ti dea senzatia ca plezneste pielea pe ea, plina de vene sparte la maini si la picioare, avea mai nou o supuratie la urechea dreapta si toata gura plina de candidoza de la antibiotic si chimioterapie, pneumonie, era dezechilibrata electrolitic – sodiul ajunsese la 156 (i-l dozasera asa, dupa “ureche” de cateva zile) iar potasiul era scazut, dar cel mai grav lucru pe care l-am aflat de la ei era ca fata e in stare comatoasa… Si nu de azi, de ieri, ci din momentul in care n-a mai vorbit cu noi, adica in urma cu 2 saptamani. A fost un soc pentru noi sa aflam abia acum despre asta. Oare nu si-au dat seama sau n-au vrut sa ne spuna? A doua varianta imi pare imposibila, pentru simplul fapt ca nu s-au ferit nici macar pentru o secunda in a-mi administra tot felul de “realitati”, cum ca ei nu-i dau nici o sansa si ca, copilul asta poate muri oricand, “…sper ca nu in garda mea…”, insa. Am avut mereu senzatia ca, inca de la inceput cand am venit cu diagnosticul de glioblastom, diagnostic infirmat apoi de examenul de la “Victor Babes” – imuno-histo-chimie, fetei mele nu i s-a dat nici o sansa si a fost tratata ca atare. Altfel nu-mi pot explica de ce n-au vrut s-o ia la terapie intensiva atunci cand i-a fost rau si nu mai iesea din crizele convulsive sau de ce fetita mea, in cazul in care ar fi facut stop respirator nu avea indicatie de resuscitare. Mi-e greu sa inteleg indiferenta celor de la IOB legata de viata unui copil. De parca boala si chinul la care iti este expus micutul n-ar fi suficiente, atitudinea lor o gasesc cruda. Viata in IOB mi se pare trista, foarte trista si am avut, nu de putine ori, senzatia ca este un test, un test de rezistenta psihica. Cand am ajuns in Budimex la sectia de terapie intensiva mi s-a parut ca sunt in alta lume. Erau profesionisti, imi pareau o echipa, imi pareau ca stiu ce trebuie sa-i faca copilului ca sa-i fie bine. I-au montat catheterul, i-au pus o alta sonda nazogastrica, i-au pus un tub pentru oxigen si o sonda urinara si i-au curatat gurita si urechea (diagnostic: otita purulenta). Febra fetei, central – dupa cum sustineau cei din Fundeni – a scazut ca prin minune la 38-38,5. Cand ma gandesc cate nopti si cate zile cu temperaturi de 39-41 grade a avut copilul meu si cat de chinuita a fost, cate frisoane si cate impachetari i-am facut, uneori toata noaptea de nu  reuseam sa inchid un ochi si ce inspaimantata eram cand, dupa multe antitermice ce nu reuseau sa-i coboare temperatura mai mult de un grad, ridicau din umeri si ziceau ca n-au ce-i face, “e de la tumoare, are cauza centrala”, cand de fapt, era doar o otita. In seara zilei de 27 iulie, am primit o veste imbucuratoare, de la niste oameni extraordinari pe care nu i-am cunoscut pana in ziua in care, citind despre Alex, ne-au sunat si s-au oferit sa ne ajute. Vorbisera la un spital din Franta-Paris si doctorii de acolo, dupa ce au analizat cazul, s-au oferit sa ne ajute. Nu pot garanta rezectia totala a tumorii, dar au promis ca vor incerca sa-i imbunatateasca conditiile de viata. Din acest moment, totul a fost o cursa contracronometru. Am depus dosarul pentru E112, am cautat transport aerian medicalizat, am incercat sa facem ca legaturile sa functioneze. Starea fetei a fost mai buna in zilele urmatoare.  La Budimex, i-au pus chiar si un shunt extern pe partea. Incepuse sa se echilibreze electrolitic si parca nu mai era asa de palida. Abia vineri – 31 iulie, la pranz am primit ok-ul de zbor si am aflat ca ora de decolare este 17.45 de pe Aeroportul Baneasa. Doctorita din spital a sunat la salvare si o doamna binevoitoare ne-a garantat ca la ora 15.30 va veni o salvare ATI sa ne duca la aeroport. Pe la ora 14, am sunat la aeroport ca sa cer permisiunea de a intra cu salvarea pana la avion si un domn amabil ne-a solicitat datele de identificare ale soferului si ale noastre. Cred ca doar Dumnezeu a manat-o pe d-na doctor sa sune din nou la salvare ca sa ceara numele soferului… I s-a raspus sec, de catre un coordonator, ca nu vor trimite o salvare ATI pentru  ca n-am facut cerere cu 24 ore inainte. Era ora 15. M-am gandit ca puteau macar sa ne anunte si cautam alta varianta, dar nu…  Am incercat sa-I explic ca este o situatie urgenta, ca a fost totul imprevizibil si am rugat-o sa ne ajute. M-a certat putin apoi mi-a zis sa fac o cerere si mi-a inchis telefonul. Salvarea a venit! Important, acum, era sa ajungem la avion in timp util. Avionul, venit din Germania, era dotat cu aparatura si personal medical. N-au fost probleme, pot spune ca, desi speriata, Alex a suportat bine zborul.  Pentru ca avionul era mic, iar echipajul avea deja 4 oameni (pilot/ copilot, medic si asistent), noi, parintii, am stat pe un singur loc, legati de o centura, pe toata durata zborului. Medicul era foarte speriat de starea Alexiei si ne-a spus ca e foarte posibil sa nu reziste transportului. Copilul insa, a fost foarte linistit, au sedat-o usor si a ramas tot drumul intubata si asistata mecanic la respiratie. Drumul de la aeroportul din Franta si pana la Spitalul Necker l-am facut cu o salvare insotita de 2 politisti pe motociclete, ce degajau pur si simplu drumul in fata noastra. Credeti-ma, n-am mai vazut asa ceva. In tot drumul de la aeroport si pana la spital, nu cred sa fii incetinit salvarea mai mult de 30 secunde si asta pentru ca erau cateva masini la semafor, asa ca ne-au redirectionat pe contrasens… A fost dusa imediat la reanimare, la sectia de neuro-chirurgie. Suntem impresionati de felul in care inteleg sa-si “faca treaba” asistentele, infirmierele. Ei bine, aici asistenta personala (pentru ca la terapie intensiva fiecare pacient are o asistenta dedicata) face totul.  Venite din IOB (Inst. Oncologic Buc) unde mama participa activ, devenind un fel de asistenta medicala, in toate etapele tratamentului, am ramas uimita cand mi-au zis ca aici ei fac tot. Le-am spus ca avem laptele, cu care am hranit copilul in spital, la noi si cand au vazut si dotarea din geanta: Convulexul, seringa cu antibiotic pentru urechi, compresele sterile si apa oxigenata pentru sters ochisorii….cred ca a fost momentul lor de uimire. Plecasem din Budimex cu indicatii clare: la ora XX si XX ii pui antibioticul in urechi, Convulexul se da la ora XX si XX, asa ca am fost tare stresata cand am vazut ca ma refuza politicos atunci cand am vrut sa-i dau medicamentele ce-i trebuiau administrate fetei. Doctorul mi-a spus ca ei au medicamente si ca aici fac ei totul. Au avut ceva dificultati si in a intelege de ce ma uitam la toate pungutele de perfuzii, de ce ma uitam cu disperare dupa butonul rosu de la punga in care drena shuntul – eu aveam indicatii clare ca trebuie sa fie la mijlocul capului, dar nu era…. – apoi mi-au explicat, fara sa se simta lezati, ca ei vor sa il tina mai jos pentru a drena mai repede (pe principiul vaselor comunicante). In fine, sunt foarte intelegatori, desi surprinsi un pic de noi… O ingrijesc bine, toate firele, tuburile pe care le are sunt montate cu grija, au pus chiar niste “pastilute“ de pansament intre ele si piele ca sa un se irite. Are sub manute niste suporti de burete inveliti in prosop ca sa stea pe ceva moale, asistenta ei ii curata la fiecare ora secretiile de la nas si de la ureche, timp in care ii vorbeste si ii explica ce ii face ca sa un se sperie. Ce-i drept, in franceza, dar au cerut sa le invatam sa-i spuna in romana. Putem sa ii aducem si muzica preferata pentru ca are un casetofon in camera la care ei i-au pus niste muzica in franceza pentru copii. Ce m-a impresionat a fost insa cand asistentele imi povesteau de Alex, ca e cuminte cand ii fac toaleta, doar ca se agita cand … o spala pe dinti!? Totul este foarte curat, septic, toti ne spalam cand intram in sectia de reanimare, cand iesim, ne punem halate etc. Totul este gandit pana in cel mai mic detaliu … ne-au cerut o jucarie pe care sa o aiba langa ea in permanenta, un tricou sau un obiect cu miros specific al parintilor, ne-au intrebat cum ii place sa fie atinsa, mangaiata si ne-au asigurat ca la orice ora din zi si din noapte, daca avem vreo neclaritate sau pur si simplu vrem sa aflam ce face fata, putem suna si obtinem informatiile. Referitor la tratament, pana acum s-a intamplata asa: Sambata: i-au inlocuit shunt-urile montate in Bucuresti (cel intern nu drena suficient, iar cel extern fusese aproape smuls de catre cineva din Budimex, pentru ca “nu stia ce-i cu firul ala”, la plecare pe targa salvarii); i-au prelevat tesut din tumoare pentru un nou examen histologic (pentru determinarea tipului de tumoare); i-au montat un alt catheter; au inceput investigatiile si au decis sa o tina intr-o stare de coma indusa de tranchilizante ca sa se linisteasca, sa nu mai bombardeze creierul cu informatii neesentiale, altele decat cele legate strict de functiile vitale; au inceput sa-i trateze infectia de la ureche (otita purulenta); Duminica: ii dreneaza lichidul cefalo-rahidian, este inca sedata, insa a prins ceva culoare in obraji, nu mai este livida. I-au adiministrat masa eritrocitara (un fel de concentrat de sange), desi avea hemoglobina putin peste 8 si au adus-o la 12; Luni:  doctorii mentin copilul sedat si ii continua investigatiile (au facut un CT – computer tomograf ca sa vada daca functioneaza shunt-ul pentru drenarea lichidului cefalo-rahidian – LCR). In fiecare zi, Alex arata mai bine, pare mai linistita. Nu a mai facut febra deloc si nici convulsii. I-au tratat infectiile de la ureche si … mai nou… infectia intestinala (o bacteria luata din Romania), sistemul ei imunitar fiind foarte slabit de la citostatice; Marti: au inceput sa-i reduca doza de tranchilizante ca sa o trezeasca din coma indusa. Scopul lor a fost sa dreneze cat mai mult LCR si sa o stabilizeze, apoi sa-i faca o evaluare neurologica, treaza fiind. Copilul a raspuns foarte bine. Incet – incet se trezeste; Miercuri: Alex s-a trezit! Au adus, pana la momentul vizitei noastre (ora 13 / conform regulilor), un medic roman, ca sa-i vorbeasca in romana si sa incerce sa o faca sa-si deschida ochii. Si-a miscat mana si piciorul stang, a deschis putin ochii si l-a strans putin de mana … Seara au scos-o de la aparatul de ventilatie ca sa respire singura. Cel mai important a fost ca a raspuns la intrebarile noastre dand din cap “DA” si “NU”. Ne-am bucurat ca este constienta si prezenta. Dupa-amiaza i-au facut o imagistica RMN; Joi: Cand am ajuns la ea si i-am vorbit, a incercat sa planga, dar nu-i iesea nici un sunet. De la atatea sonde si furtunase are corzile vocale iritate. Este insa foarte speriata! Pentru ca nu vede (din cauza tumorii care preseaza nervii optici) este permanent in stare de alerta si-si tine membrele in extensie, iar ochii larg deschisi (ca atunci cand te sperii de ceva!).Nu a reusit sa doarma deloc de atata stress. Asteptam intalnirea medicilor – se-ntampla in fiecare vineri, ca sa stim ce vor face mai departe pentru ea. In general, ei sunt foarte rezervati in comunicarea detaliilor catre parintii. Spun numai ce este nevoie si cand este nevoie. Practic – acum asteptam verdictul lor referitor la interventia chirurgicala! Cred ca vor face mai mult decat atat, vor gandi exact ce speram din Romania – un plan cat mai clar de tratament. Asteptam si raspunsul anatomo-patologului referitor la tipul de tumoare, care va fi practic definitoriu in decizia de a o opera sau nu. Suntem cu inima stransa rau, dar avem speranta in Dumnezeu si credinta ca va fi bine! Vineri: Alex respira singura si este mult mai relaxata decat ieri. Medicul ORL-ist i-a curatat urechea si speriata fiind, a inceput sa planga. Daca puteti crede, m-am bucurat, pentru ca plangea normal. Vocea ii mai revenise. Ne-am intalnit cu medicii care ne-au spus ca tumoarea pare sa fie benigna, dar ca nu au inca rezultatul final si ca se gandesc s-o opereze saptamana viitoare, dupa ce-i trece infectia de la ureche. Planul de tratament include dupa interventia chirurgicala si o sesiune de chimioterapie, urmata de o reevaluare si o posibila re-interventie chirurgicala. Avem acum, un plan de tratament, asa cum ne-am dorit. Avem speranta ca se pot rezolva toate problemele, ca fetita mea este puternica si ca Dumnezeu este alaturi de noi si ne ajuta!

13 august 2009

In ultimele zile starea ei clinica s-a imbunatatit in fiecare zi, cate putin. A mai luat in greutate, chiar vizibil, iar infectia de la ureche trece incet-incet, ieri de exemplu nu a mai curs deloc. Ieri i-au scos si catheter-ul (sonda prin care ii administrau direct in vena medicamente si solutie perfusabila pentru hrana) pentru ca nu mai era nevoie de el si putea fi chiar un nou pericol de infectie. Rezultatul de la analiza histologica (tipul de tumoare) a fost reconfirmat ca astrocitom pilocitic. Despre operatie, pot sa va spun ca va fi saptamana viitoare, fara o data precisa, pentru ca vor sa astepte intai sa treaca infectia de la ureche sis a se mai intremeze fizic. Din discutia cu ei, dupa etapa aceasta de operatie, va urma tratamentul cu citostatice – voi veni cu detalii dupa ce le voi obtine de la doctori. Am mai intrebat despre evolutia volumului tumoral – pentru ca facuse RMN saptamana trecuta – care se pare ca nu a mai crescut fata de investigatia din Bucuresti, de la inceputul lunii Iunie. Pot sa va mai spun ca este mult mai linistita, doarme bine si pare ca se odihneste, dar asta este impresia pe durata cat stam noi cu ea, in rest – noaptea si dimineata, asistentele spun ca e linistita. Ieri am reusit sa-I dam putina miere pe care a inghitit-o. A fost un exercitiu util, chiar daca s-a inecat putin, pentru ca ea de doua luni nu a mai mancat nimic “pe gura”. Cert este ca poate inghiti din nou, chiar daca mai greu. Cam asta ar fi … noi inca nu ne-am impacat cu gandul ca avem program de vizitare (strict!), dar astea-s regulile. In rest, suntem si noi mai increzatori cand vedem copilul atat de bine ingrijit.

Cam atât, deocamdată, despre Alexia – Mami, tu nu mă înţelegi…

http://www.alexiatoma.ro

http://www.helpalexia.com

UPDATE – 17 august 2009. Alexia este programată pe 21 august 2009 la operaţie.

Andreea: Bună ziua,

In primul rand vreau sa va multumesc tuturor pentru ceea ce ati facut si faceti pentru fetita mea. Sincer va spun, n-am crezut ca mai exista, in aceste vremuri in care parca nimic nu mai conteaza decat munca si viata personala, atatia oameni cu suflet bun care ne-au ajutat financiar sau, daca nu financiar macar cu o vorba buna, o rugaciune sau un sfat.

Faptul ca atatia oameni au fost alaturi de noi si s-au rugat pentru Alex a ajutat-o mult. De cand este la spitalul Necker – Paris, i-a mers din ce in ce mai bine.

Acum 2 saptamani au internat-o la reanimare, era in coma de grad 5, cu 2 shunt-uri ce-i drenau lichidul cefalo-rahidian – unul intern si unul extern, un tub pentru respiratie asistata de aparat, o sonda nazogastrica prin care se alimenta, un catéter prin care ii erau introduse solutiile perfuzabile si o sonda urinara. A iesit din coma dupa numai cateva zile in care au tinut-o sedata si incet-incet si-a revenit. Acum are doar un shunt extern ce-i dreneaza ambii ventriculi si sonda nazogastrica si au mutat-o de la reanimare intr-un salon, unde este in continuare tinuta permanent sub observatie.

Mai are inca infectia de la ureche, speram insa sa se rezolve pana la momentul operatiei.

Din pacate, din cauza tumorii nu vede si nu poate vorbi, dar de cateva zile cand plange pronunta clar un ¨maaa¨!

Pare ciudat sa te bucuri de plansul unui copil, dar noi suntem fericiti pentru ca este constienta si simte durerea.

Medicii sunt rezervati in a da vreun prognostic, dar sunt optimisti si multumiti de evolutia ei si au programat-o pentru operatie pe 21 august 2009.

Ne este teama, dar avem incredere si credinta ca Dumnezeu o s-o ajute sa treaca cu bine peste operatie, asa cum a ajutat-o si pana acum.

Avem incredere si in medicii acestui spital, care reusesc atat de bine s-o tina stabila si ne dorim ca ei sa reuseasca sa-i scoata cat mai mult din tumoare si ca recuperarea fetei sa fie totala.

Stiu ca si voi o veti pastra in gandurile voastre si va veti ruga pentru ea si va multumesc pentru asta.

Cu drag, Andreea Toma

UPDATE – 21 august 2009. Alexia a fost operată cu bine!

Andreea: SUNTEM FERICITI!

Alex a iesit din operatie, dupa aproape 4 ore. Este, din nou, la reanimare unde este monitorizata permanent. Arata bine, putin umflata si iar cu o multime de fire in jurul ei, dar in mare este bine. Profesorul care a operat-o ne-a spus ca totul a decurs bine si, ce este cel mai important, ca a reusi sa scoata aproape toata tumoarea, daca nu chiar pe toata… Vor vedea maine exact, cand ii vor face un RMN. Va multumesc tuturor celor care ati fost alaturi de noi azi.

UPDATE – 27 august 2009. Andreea povesteşte: In ultimele zile am fost cam stresati pentru ca din starea imbunatatita: vorbit (a zis DA si NU) / ras / cantat (a zis CU-CU si MIAU la refrenul unui cantecel) care a inceput de duminica si a durat pana marti, ne-am intors la convulsii si stare generala mai proasta. Doctorii spun ca nu este normal sa faca convulsii, dar ca pot tine asta sub control prin anticonvulsive. Ieri nu a mai vorbit deloc si nici nu a mai raspuns macar cu dat din cap… I-au facut un RMN si au vazut ca nu se dreneaza bine lichidul, asa incat au decis sa intervina astazi si sa-i monteze un shunt, intern, permanent. Interventia a fost ok. Speram sa-si revina repede, dar ne este clar ca nu trebuie sa luam lucrurile asa de simplu – precum zilele trecute. Ne-am bucurat prea repede. Suferise totusi o operatie foarte grea si pot aparea probleme si in post-operator. La RMN-ul facut Sambata (a doua zi dupa operatie), au vazut ca mai are un rest din tumoare. Dar nu e ceva important, au zis ei. Nu avem inca, un parcurs de tratament pentru restul de tumoare si pentru metastazele de pe coloana, dar Vineri au intalnirea lor cu specialisti din chirurgie, oncologie, radiologie etc,  si vom afla mai multe.

UPDATE – 12 septembrie 2009. Andreea: Revin cu noutati despre starea Alexiei, cam tarziu ce-i drept si-mi cer scuze pentru asta. Am trecut iar prin momente mai grele.

Asa cum va spuneam si ultima data, i-au pus un shunt intern si lucrurile mergeau bine insa, dupa cateva zile seara, dupa ce am plecat noi de la spital, a facut temperatura mare. Au stabilit ca are o infectie, asa ca au dus-o dimineata, din nou, in sala de operatii si i-au prelevat lichid cefalo-rahidian pentru analiza si i-au schimbat catheter-ul. Cand am ajuns la ea era iar montata la toate aparatele din terapie intensiva si cu bandaj la cap (cateva zile nu a avut nici macar pansament), asa ca ne-am speriat ingrozitor.

In cele din urma au localizat bacteria ca fiind intestinala, dar foarte rezistenta si au trecut-o pe tratament. Febra i-a trecut, inca de a doua zi, dar este intr-un fel de “carantina”. Este aceeasi bacterie pe care au gasit-o si data trecuta la analiza din scaun, imediat cum am venit din tara, luata cu siguranta dintr-unul din spitale noastre.

Medicii sunt multumiti de evolutia ei, asa per ansamblu si la intalnirea de vinerea trecuta au stabilit ca ii vor face o noua interventie in aproximativ 2 luni cand vor sa-i scoata si o alta tumoare, mai mica (metastaza) aflata in zona de sub cerebel. Inca nu avem clari pasii si cat va dura totul, dar probabil ca vom afla curand.

Intre timp i-au scos masa de lapte imbogatit de pe timpul zilei si ii dau sa manance piure de legume si carne de vita foarte moale, preparata special pentru a o putea mesteca usor, iaurt, un compot ce seamana cu piureul nostru de fructe si sucuri pe care le bea cu paiul si i-au lasat pentru noapte laptele special pentru a-i asigura necesarul de nutrienti.

Au mutat-o de la terapie intensiva in salon acum vreo 4 zile si de doua ori pe saptamana vine o doctorita sa-i  faca un fel de terapie de recuperare, pentru ca are inca probleme in a-si misca mana si piciorul de pe partea stanga, adica tot felul de miscari asemanatoare celor de zi cu zi.

Am fost miercuri la Institutul de Oncologie (IGR) sa-i faca o evaluare si doctorii au decis ca deocamdata nu va face tratament.

Au spus ca tumoarea fiind benigna, cresterea ei (daca va mai creste) este lenta si ca, prioritatea pentru ei este recuperarea neurologica cat mai completa pentru cea de-a doua operatie. Apoi va face chimioterapie pentru o perioada lunga de timp, in jur de 2 ani, dupa un program ce-l vom stabili ulterior interventiei chirurgicale.

Ne-au dus cu salvarea la IGR si timp de peste 3 ore cat am stat acolo, au ramas cu noi.

La intoarcere am avut surpriza s-o aud pe Alex plangand… de foame! “Mami… vreau mar”, “Mami… vreau banana”, “Mami… mi-e foameee”. Asa a tinut-o tot drumul, aproape 30 minute, iar cand am ajuns a mancat atat de repede si de frumos …

De ieri a inceput sa muste si din banana singura, dar trebuie s-o ajutam pentru ca inca-i tremura manuta, iar azi a mancat si niste paine.

Dupa cum va spuneam, deocamdata nu cunoastem detalii despre ce vom face, ideea este ca recuperarea ei neurologica si locomotorie este principalul nostru obiectiv acum.

Suntem stresati pentru ca toate astea sunt de durata, dar important este sa ne vedem fata sanatoasa. Ma rog ca recuperarea ei sa fie completa, pentru ca nu mai vreau sa sufere.

Sunt sigura ca Dumnezeu o s-o ajute si de data asta si ca o sa fie bine.

UPDATE 26 septembrie 2009. Andreea spune: ASTAZI NE INTOARCEM ACASA! Pentru ca starea Alexiei este mai buna acum, recomandarea doctorilor a fost ca recuperarea sa se faca in mediul pe care-l cunoaste, asa ca ne-am hotarat sa ne intoarcem acasa! Speram sa fie cea mai buna alegere pentru ea. Voi reveni cu detalii legate de ultimele 2 saptamani, in cateva zile …

Raluca are 20 de ani şi este studentă la Facultatea de Medicină. Acum 8 ani a fost diagnosticată cu Pectus Excavatum (stern înfundat). La recomandarea medicilor a făcut o operaţie. Ce au omis medicii să le spună părinţilor? Că tehnicile chirurgicale dezvoltate pentru „defectul” ei aveau titlu experimental la nivelul anului 2001.

Aşa că după 5 ani au apărut complicaţiile. Raluca s-a simţit rău şi a avut nevoie de o nouă intervenţie chirurgicală. În 2006 a plecat la o clinică din Austria unde i-a fost implantată o tijă metalică de 32 cm, care îi susţine sternul. Raluca ar fi trebuit să ajungă din nou la clinica din Austria, în 2008, pentru înlocuirea tijei.

Raluca nu a avut bani. Nici acum nu are. A avut o promisiune, dar…

Raluca trebuie să ajungă până pe 7 septembrie 2009 la Clinica Donau din Viena, pentru operaţia de înlocuire a tijei. Este termenul limită. Intervenţia costă 6.000 de euro din care Raluca are 500.

Raluca are nevoie de 5.500 de euro. Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Galaţi

RO 46 INGB 0000 9999 0018 0406

Titular: Lupoaie Firuţa

Pentru Raluca Lupoaie luptă prietena ei, Diana Grădinaru (jurnalist la Business Standard). I s-a alăturat Dragoş Stanca.

Contact: Diana Grădinaru, telefon 0734 667 662, E-mail: lafoggie@yahoo.com sau gradinaru.diana@yahoo.com

UPDATE 23 august 2009: Pentru Raluca s-au strâns 2.500 de euro.

UPDATE 27 august 2009: Pentru Raluca s-au strâns aproape 4.000 de euro. Mai are nevoie de 1.500 de euro. Raluca a mai primit un ajutor nesperat: cazare la Viena – mulţumesc şi Doamne ajută!

Dacă vreţi să ajutaţi mai mult, puteţi lua legătura cu Cătălin, fratele Ralucăi: catalin.lupoaie@zf.ro

UPDATE 31 august 2009. Tija metalică îi apasă pe plămâni şi pe inimă, Raluca are momente când nu mai poate respira. Are nevoie de o tijă nouă, corpul nu o mai suportă pe cea veche, care, practic, a rămas mică. Este ca atunci când te strânge o haină şi nu o mai suporţi. Doar că la Raluca este pe dinăuntru. Raluca are nevoie de operaţia asta ca de aer. Nu e un moft, nu este o operaţie estetică, este o operaţie vitală. Mai are nevoie de 1.500 de euro.

Amănunte despre operaţie (Procedura Nuss): aici.

UPDATE 1 septembrie 2009. Promisiunea a devenit realitate, Raluca a primit ieri 1.000 de euro. Mulţumim din tot sufletul şi pe calea asta – doamnei I. Biletul de avion a fost cumpărat, plecarea va fi pe 6 septembrie 2009. În contul Ralucăi au mai intrat 100 RON, mulţumim! Raluca şi Cătălin vă mulţumesc tuturor din suflet. Raluca mai are nevoie de 500 de euro. Doamne ajută!

UPDATE 2 septembrie 2009. S-au strâns banii pentru Raluca, 7.000 de euro. Banii sunt suficienţi pentru operaţie şi pentru biletele de avion. Raluca şi Cătălin mulţumesc tuturor.

UPDATE 12 septembrie 2009. Raluca a fost operată pe 8 septembrie 2009. Cătălin a văzut-o preţ de un minut, după intervenţia chirurgicală, Raluca avea dureri cumplite dar au intervenit imediat asistentele medicale, cu calmante. La scurt timp Raluca şi-a revenit, totul a fost super OK. Mesajul lui Cătălin, pe 9 septembrie 2009: „Între timp starea ei s-a stabilizat, vorbeşte şi chiar va avea voie să se ridice. A venit doctorul la ea şi i-a zis că acum are coaste drepte şi că operaţia a decurs foarte bine. Ne-am mai liniştit şi chiar sunt încrezător că în câteva zile se va externa”.

Vă mulţumim din suflet pentru că i-aţi acordat Ralucăi şansa la o viaţă normală.

Dragoş Stanca: „Ea este Raluca. Stiu ca o poza cu chipul ei ar fi „vandut” mai bine, dar ii e rusine sa isi expuna viata pe net…”

Eşti singur azi. Şi te minţi că ţi-e bine…

Georgiana are 22 de ani şi este o persoană cu dizabilităţi. Adică este o persoană pe care soarta a obligat-o să folosească fotoliul rulant.

La naştere a fost diagnosticată cu tetrapareză spastică. A urmat o viaţă petrecută prin spitalele de recuperare din ţară – de la 3 luni până la 21 de ani, Geogiana a fost dusă de la Târgu Mureş la Bucureşti, de la Desna la Piteşti. Câte două săptămâni în fiecare lună. Rezultatele au fost mulţumitoare. Anul trecut însă drumurile s-au întrerupt. Sora Georgianei – mai mică cu doi ani, studentă, a avut şi ea câteva probleme de sănătate – două operaţii de hernie de disc. Mama fetelor (care şi-a abandonat serviciul pentru a deveni însoţitor al Georgianei) a fost operată pe coloană. Salariul tatălui le ajunge cât să trăiască.

Georgiana a început să aibă dureri musculare foarte mari. Nu mai poate urca scările, nu mai poate sta pe scaun. Oboseşte foarte repede iar durerea de picioare este chinuitoare.

Georgiana îşi doreşte să scape de dureri. Georgiana are nevoie să reia şedinţele de recuperare. Cel mai bine s-a simţit la Baza de Recuperare Medicală de la Spitalul MS Curie din Bucureşti (Budimex). Pentru fiecare perioadă de 2 săptămâni la spitalul din Bucureşti, Georgiana are nevoie de câte 1.300 RON. În ultimele săptămâni câţiva oameni au ajutat-o şi a strâns 310 RON.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Piteşti

RON: RO 35 BRDE 030 SV 2865 8780 300

Titular: Dinu Georgiana Iuliana

Contact: 0763 617 219

Georgiana are certificatul de handicap permanent – cod 6 deficienţă funcţională gravă – nr. 5044/18.07.2005.

Georgiana Iuliana Dinu îşi doreşte şi o operaţie, un transplant în China, însă suma de 30.000 de euro cerută de clinică este încă un vis.

Blogul Georgianei:

http://georgiana-speranta.blogspot.com

Georgiana este din Piteşti. Mai merge din când în când la Centrul de zi NOVA pentru tinerii cu dizabilităţi, scrie poezii, visează, speră, crede. De multe ori se simte singură. Crede în Dumnezeu şi speră că oamenii o vor ajuta.

Blogul pe care Georgiana scrie poezii:

http://puiut.wordpress.com