Isabellelorelai's Weblog

Lucian are 11 ani şi distrofie musculară progresivă tip Duchenne. De anul trecut este într-un scaun cu rotile. În ianuarie 2008 a jucat fotbal pentru ultima dată, la şcoală. Apoi nu s-a mai putut ţine pe picioare.

Lucian s-a născut pe 10 ianuarie 1998, iar până la 4 ani a fost perfect sănătos. La 4 ani şi jumătate au apărut dificultăţile de mers. Lucian mergea tot mai greu, pe vârful picioarelor. La 10 ani era deja într-un scaun cu rotile iar acum se teme că în curând nu îşi va mai putea folosi nici mâinile. Lucian merge în continuare la şcoală şi învaţă bine. Cel mai mult îi place matematica. Părinţii au aflat cu timpul că boala lui Lucian este gravă. Au început să meargă la medici în toată ţara, la Cluj, Sinaia, Deva, Bucureşti, să încerce să îl vindece. Nu au găsit niciun remediu. Doar un avestisment. Fără tratament, Lucian moare în 2 ani. Apoi au aflat de transplant, ca o soluţie.

Părinţii vor să îl ducă pe Lucian în China, pentru un transplant de celule stem. Din 35.000 USD (32.000 transplantul şi 3.000 transportul), Lucian a strâns 16.000 USD.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BCR – Sucursala Sebeş

RON: RO 91 RNCB 0011 1003 1275 0001

EURO: RO 10 RNCB 0011 1003 1275 0004

Cod SWIFT: RNCBROBU xxx

Titular: Albu Gheorghe

Mama se numeşte Marinela Albu. Telefon: 0258/761786; 0764 218 771

Domiciliul: Pianu de Jos, nr. 439, judeţul Alba

Pentru Lucian luptă Alle. Lucian în „Informaţia de Alba” şi „Ziarul Unirea”.

Cei care au bolnavi de acest gen în familie numesc această maladie “cancer al muşchilor”.

„Distrofia musculara progresiva forma Duchenne este poate cea mai grava forma de distrofie musculara. Muschii corpului devin intr-o anumita etapa mai hipertrofici, in special muschii de la membrele inferioare. Este cea mai grava forma, deoarece procesul distrofic prinde si musculatura respiratorie si chiar muschiul cardiac”  – Prof. dr. Cristian Dinu Popescu, seful Clinicii de Neurologie, Spitalul de Recuperare Iasi.

Boala se situeaza frecvent la varsta de 3-5 ani, primul simptom fiind deficitul de forta musculara. La 11-12 ani bolnavii devin dependenti de scaunul cu rotile, iar decesul survine in jurul varstei de 20 de ani, ca rezultat al insuficientei respiratorii sau cardiace.

Exista 9 tipuri de distrofie musculara, un grup de boli genetice, degenerative, afectând în primul rând muschii voluntari. Cauza o reprezinta absenta distrofinei, o proteina care protejeaza celulele musculare. Este prin definitie o boala a copiilor si tinerilor, manifestându-se pentru prima oara în jurul vârstei de 3-5 ani si afectând baietii. Motivul îl reprezinta aspectul genetic al bolii, influentata de cromozomul X. Copiii mostenesc maladia de la mama, purtatoare ale distrofiei musculare progresive Duchenne (DMD), în majoritatea covârsitoare a cazurilor ele nefiind afectate de boala. Pâna la 4-5 ani, copilul creste si se dezvolta aparent normal, dupa care începe sa se manifeste adevarata fata a bolii.

.

Steluţele de mare

.