Isabellelorelai's Weblog

Mario are 1 an şi 11 luni şi este ghinionist. Pentru că s-a născut cu o boală despre care la noi nu se ştie mare lucru: hipoglicemie neonatală. Nesidioblastoză adică, o tumoră la pancreas.

Mario Ştefan Lungu este un caz extrem de rar. Iar părinţii lui spun că în România nu este cunoscut vreun caz similar. Mario este din Iaşi.

Mario face în prezent tratament cu Proglycem (Diazoxid), medicament pe care părinţii îl achiziţionează cu greu (şi din punct de vedere financiar, fiind scump, şi din punct de vedere logistic, fiind cumpărat cu reţetă din Italia). Proglycem nu există în nomenclatorul de medicamente din România. Mario se simte rău după administrare, având multe reacţii adverse: dureri abdominale, ameţeli, creşterea părului în exces pe spate, mâini şi picioare, pe frunte.

Mario are nevoie de o analiză PET scan, cu substanţa specială F 18 DOPA, care se poate face doar în Franţa sau în Ungaria, pentru a se vedea exact dacă celulele sunt răspândite în tot pacreasul sau grupate. Şi dacă celulele sunt grupate, Mario poate fi operat.

F 18 DOPA nu există în uz în România.

Părinţii au nevoie de ajutor. În Ungaria PET-ul costă 1.500 de euro iar în Franţa 5.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Iaşi

RON: RO 30 BRDE 240 SV 49 10 46 42 400

Titular: Lungu Paraschiva (mama lui Mario)

Contact: Lungu Costel, 0745 804 598, E-mail: costellungu75@yahoo.com – tatăl lui Mario.

UPDATE 13 mai 2009. Prin grija doamnelor Oana Gheorghiu şi Carmen Uscatu (mulţumesc!), familia Lungu a luat legătura cu doamna Dorica Dan, preşedinte al Asociaţiei Prader Willi şi a Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România. Se fac demersuri pentru includerea bolii lui Mario în Planul Naţional pentru Boli Rare al Ministerului Sănătăţii. Poate va fi introdus şi medicamentul Proglycem pe piaţa românească. Totul va dura ceva timp, posibil şi 3 luni, dar măcar Mario nu va mai fi singur. Mai rămâne de rezolvat problema analizei PET scan, cu substanţa specială F 18 DOPA.

Dacă aveţi probleme de acest gen, intraţi pe site-ul Asociaţiei Prader Willi, unde găsiţi datele de contact ale doamnei Dorica Dan:

http://www.apwromania.ro

Există şi o zi a Bolilor Rare, 29 februarie – o zi rară:

http://ziuabolilorrare.wordpress.com

„Bolile rare sunt boli care ameninţă viaţa sau sunt cronice, cu o prevalenţă scăzută şi nivele mari de complexitate şi suferinţă. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli, afectând 25 de milioane de cetăţeni europeni. Pacienţii cu boli foarte rare şi familiile lor sunt în mod deosebit izolaţi şi vulnerabili. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi ingrijire. Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare este semnificativ redusă şi mulţi au dizabilităţi care devin sursă de discriminare şi reduc sau distrug orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale” – Dorica Dan.

.

Steluţele de mare

.