Isabellelorelai's Weblog

Nu este uşor să strângi gunoaiele aruncate de nesimţiţi prin munţii şi pădurile patriei. Şi totuşi sunt tineri care fac asta. Voluntarii.

Nu este uşor să ajuţi copiii aflaţi în suferinţă. Mai ales pe cei care sunt bolnavi de cancer şi leucemie. Şi totuşi sunt tineri care ajută. Voluntarii.

S-au găsit voluntari şi pentru Ziua Internaţională a Copilului cu Cancer.

Au ajutat Asociaţia PAVEL şi Asociaţia Aşezământul Social Sfinţii Martiri Brâncoveni, pe 14 februarie 2009, să ofere cadouri celor 200 de copii şi tineri bolnavi de cancer şi leucemie internaţi la spitalul Budimex, Institutul Oncologic (IOB) Fundeni şi la spitalul Fundeni.

Cea mai frumoasă surpriză a fost Carmen Huţu. Care nu a venit cu mâna goală. A adus-o şi pe sora ei geamănă, Beatrice. Voluntari la Asociaţia PAVEL din 11 februarie 2009. Carmen a fost printre primele persoane care i-au sărit în ajutor lui Dorin.

Se zice că nu se face primăvară cu o floare. Dar cu două se face sigur.

Ştiu că scriu postări lungi dar îmi place să epuizez subiectul din prima. Lumea asta este mare şi pare de necuprins, oamenii sunt mulţi şi imposibil de cunoscut toţi. Întâmplarea face ca cercul să se restrângă şi lumea să pară mică. Întâmplarea? Sau faptul că nimic nu este întâmplător pe lumea asta? Urmează să clarific problema cu timpul.

Pe 17 noiembrie 2008 am fost în vizită la Asociaţia PAVEL care are sediul la IOB Fundeni. Ştiam cum arată copiii bolnavi de cancer şi leucemie doar din fotografii. Când îi vezi „live”, chiar şi prin geamul de protecţie, se schimbă situaţia. Acolo am trăit senzaţia celor „Două lumi”.

Şi tot acolo s-a întâmplat ceva ciudat, pe treptele dintre etajele 6 şi 5.

Doamna Olga Cridland m-a dus să văd copiii şi la întoarcere ne-am întâlnit cu o doamnă. Am aflat că se numeşte Nadia Ulmeanu, că este asistent medical la oncologie pediatrică, că a terminat psihologia şi este voluntar la asociaţie. Doamna Olga a întrebat-o pe Nadia dacă poate face rost de „măcar o pastilă” din medicamentul ăla scump – un citostatic adică, nu mai ştia cum se numea – pentru un copilaş. Nadia a răspuns că medicamentul nu se găseşte în ţară, este foarte scump, dar va întreba nişte prieteni, poate cine ştie.

Am asistat la discuţie fără să intervin. Habar nu aveam cum stătea treaba cu citostaticele. Doar am întrebat-o pe Nadia cum rezistă în mediul ăla, în care moartea pândeşte ca o vulpe la vânătoare de pui de găină. Ţin minte că s-a uitat la mine blând, a înclinat capul şi mi-a spus: „Greu… Aseară a mai murit un copil pe secţie…” Avea lacrimi în vorbe şi m-a privit într-un fel anume, parcă cerea ajutor lumii întregi.

A trecut o săptămână de la vizita din spital. Căutam veşti despre Erika. Am găsit o ştire pe site-ul PRO TV în care Cabral anunţa un nou concert pentru ea.

Sub text erau două rânduri: „Şi Petre Andrei Mihai, un copil de 3 ani care suferă de leucemie, are nevoie de tine”. Copilul avea nevoie de un citostatic scump, vreo 2.300 de euro. Pe site erau postate câteva fotografii şi o adeverinţă medicală. Am postat anunţul pe blog. Privind cu atenţie adeverinţa medicală am observat că adresa copilului este în sectorul 5 şi „m-am deplasat” rapid pe blogul Oanei Niculescu-Mizil, cu întrebarea cheie: „Oana, în ce colegiu se află adresa asta? Un copil bolnav din sectorul 5 are nevoie de ajutor”. O zi mai târziu Oana m-a anunţat că ea va cumpăra medicamentul pentru Andrei. Şi aşa a fost. De Sfântul Andrei, copilul a avut medicamentul, cadou de la Oana Niculescu-Mizil.

Adeverinţa medicală fiind de la Fundeni, am întrebat-o pe doamna Olga dacă îl cunoaşte pe copil. Şi i-am spus de ce.

Da – a fost răspunsul. Andrei Mihai Petre este copilul pentru care Nadia Ulmeanu, asistent medical, s-a chinuit să facă rost de medicament. Nu a reuşit. Atunci am hotărât să îl ajutăm pe tatăl copilului cu 1.000 RON, de la asociaţie.

Da… Andrei Mihai Petre era copilul despre care Olga şi Nadia vorbeau atunci, pe 17 noiembrie 2008, pe treptele dintre etajele 6 şi 5…

O întâmplare ciudată, cu un final fericit, fix în 10 zile.

Timpul a trecut. Oana a primit un mesaj de la tatăl copilului, în ianuarie 2009. Andrei se simţea bine. Domnul Petre a povestit câte ceva din spital şi a adus critici şi asistentelor medicale. Indirect şi Nadiei Ulmeanu.

Nemeritată critică. Nemeritată şi aducătoare de suferinţă pentru Nadia Ulmeanu.

Nadia nu merita aşa ceva. Nadia a încercat să îl ajute pe Andrei. Nadia încearcă să îi ajute pe toţi copiii aflaţi în suferinţă. Eu garantez pentru Nadia, cu zecile de mesaje de ajutor pe care mi le trimite.

Sunt convinsă că domnul Petre a spus adevărul. A spus ceea ce a văzut, ceea ce a trăit şi, cu siguranţă, nu ne dorim să fim în locul dumnealui. Totuşi, chiar nu a văzut nimic bun?

Dar.

Şi noi vedem, ca şi domnul Petre. Dar nu facem nimic. Criticăm, dăm din gură. Sau tăcem, este convenabil, ce să ne batem noi capul cu nimicuri.

Şi iarăşi dar.

Ochi să vedem un Om frumos nu mai avem.

Vedem doar răul, parcă este majoritar. Când un om se comportă normal, omeneşte adică, nu avem tăria de caracter să recunoaştem că există, să spunem ceva bun şi frumos despre el. Sau să îi mulţumim.

La rândul său, Oana Niculescu-Mizil a fost criticată de o parte a presei. Jurnaliştii respectivi au observat tot felul de „chestii nasoale” la ea. Dar că a ajutat un copil nu au văzut. Nu era de „interes”.

Într-o postare anterioară am citat-o pe doamna conf. dr. Monica Dragomir: „In Romania lipsesc centrele de tratament specializate in oncopediatrie. In Romania, din pacate, nu exista un registru national pentru cancer care ar trebui sa adune datele din intreaga tara si, pe baza acestora, sa se poata stabili o politica sanitara in domeniu. În România lipsesc si computerul tomograf si RMN-ul, dar si laboratoare de imunohistochimie pentru toate tipurile de tumori. O lipsa importanta este si resursa umana – asistenti si medici” – mai multe aici.

O aude cineva? Face cineva ceva? Ia cineva atitudine? Nu. Toată lumea este ocupată cu medicii răi. Ştiţi ce mă întrebam eu? Oare de ce medicii care salvează vieţi sunt plătiţi la fel ca medicii care curmă vieţi?

Acum am să redau lacrimile Nadiei Ulmeanu:

„Am citit cu lacrimi în ochi scrisoarea domnului Petre, tăticul lui Andrei. Doamne, oare chiar merităm să fim atât de blamate? Noi nu suferim oare din cauza sistemului? Te rog din suflet, dacă poţi să ajungi în vizită  la noi cu Doamna Oana Niculescu-Mizil, poate că dânsa va putea să ne ajute pe toţi, şi pacienţi, şi cadre medicale. Să vedeţi cât de greu se recoltează de la un copil mic, care este agitat, nu are vene sau sunt distruse de citostatice. Cum suntem doar 2 asistente care avem grijă de 40-50 de copii pe tura de noapte, pe când în străinătate este câte o asistentă pentru fiecare pacient. Când un copil este internat i se pune branula, de pe care se recoltează ATI. O păstrăm pentru tratament, a doua zi, să nu înţepăm copilul de mai multe ori. Când văd copilul plângând umflu mănuşi chirurgicale şi le desenez, ca să îi distrag atenţia, mi se rupe sufletul când îl văd cum suferă. Multe colege fac la fel. Oare de ce blamarea asta… Să ştii că nu suntem roboţi, avem suflet, suferim şi noi când îi vedem pe copii suferind. Dacă nu aveam suflet mergeam la privat şi nu ne durea capul – salarii mai mari şi stres mult mai puţin. Lucrăm 12 ore pe zi. Ştie cineva că timp de 12 ore poate nici la toaletă nu mai avem timp să ajungem? Şi atunci? Începem să tremurăm la recoltări că se face ora 17.00 şi de la ora 07.00 nu am băut o gură de apă… Aceste lucruri nu se văd… Vreau să te asigur că punem suflet în tot ceea ce facem. Eu am cumpărat o maşină de tuns şi când sunt de noapte – sau rămân mai târziu din tura de zi, îi tund pe copiii cărora le cade părul de la citostatice. Nu îi trimit la frizerie, că acolo trebuie să plătească 10 lei şi ştiu că nu au, sunt prea săraci…”

Cu drag, Nadia.

O aude cineva? Face cineva ceva? Ia cineva atitudine? Nu. Toată lumea este ocupată cu asistentele rele. Ştiţi ce mă întrebam eu? Oare de ce asistentele cu suflet sunt plătite ca asistentele fără suflet?

Draga mea Nadia Om frumos, am să spun şi eu ce a spus Dan Puric:

„Lumea de azi este într-un proces continuu de urâţire. În noul imperiu al urâtului, frumosul este doar o amintire care abia mai pâlpâie sub marşul triumfal al unei lumi schilodite aflată în plină ofensivă. Omul frumos este ultimul strigăt de salvare, este ultima redută a umanităţii în lupta cu oceanul de neomenesc ce vine. Omul frumos este ultimul suspin Hristic pentru o lume aflată în cădere definitivă”.

„Verticalitatea şi echilibrul sunt cel mai greu de redat. Am început să ne mirăm de normalitate în România. Oamenii normali vor fi o sectă, dacă o vom duce tot aşa, nişte marginali”.

Şi pentru că este o perioadă bună de timp de când încerc să vă ajut, îmi permit să o rog pe Oana Niculescu-Mizil să vină cu mine la voi la spital, să vadă cum vă străduiţi să aduceţi un strop de bucurie bieţilor copii loviţi de boală şi sărăcie.

Poate, cine ştie, ceva se va schimba în bine. Am încredere în Oana.

Aici – la Oana – puteţi citi mesajul domnului Petre.

Nadia

Îl dau Cellei. Cella, îţi dau jumătate din cadoul meu: bucuria de a-l fi văzut pe Matei. Ştii tu de ce. Cealaltă jumătate merge către toţi cei care l-au ajutat pe Matei Nicorici. Oamenii de la Asociaţia Oncologică ROM Constanţa, oamenii de pe forumuri, bloguri, de la ziare, emisiuni tv şi cei care au decis victoria la teledonul Antena 1 şi Fundaţia Mereu Aproape, donatorii anonimi. Matei este pe drumul cel bun. Bine tratat, cancerul la copii se vindecă, chiar descoperit într-o stare foarte avansată. În Franţa, însă. Şi, evident, cu un mare efort financiar. Al oamenilor cărora le pasă. Tuturor celor care v-aţi rupt o bucăţică din pâinea de la gură ca să îl ajutaţi pe Matei, tuturor celor care v-aţi rugat pentru el, vă rog să primiţi bucuria unei vieţi salvate: Matei Nicorici

Primiţi vă rog şi mulţumirile şi imbrăţişările părinţilor lui Matei, Luminiţa şi Cezar Cristian Nicorici. Datorită bunătăţii voastre, Matei va împlini 4 anişori, pe 13 iunie 2009. Cu sănătate. Mulţumesc, Monica Bunaciu.

UPDATE 17.02.2009: Întoarcerea lui Matei în România – Poveştiri adevărate, Acasă TV.

Am cunoscut ieri unul. O doamnă. O femeie medic. Cu o specializare înfiorătoare: oncologie pediatrică – mai pe româneşte: tratează copiii bolnavi de cancer. O prezenţă elegantă. O femeie frumoasă. Când a apărut, în halatul alb, m-au trecut fiorii. Mi s-a părut o persoană „rece” şi mi-am zis repede în gând: uite un medic cu care nu vreau să am de a face niciodată. Apoi a vorbit. O voce caldă şi prietenoasă. Şi foarte foarte convingătoare. A spus: cancerul la copii se poate vindeca. Cu o condiţie: să fie depistat la timp. Şi am crezut-o.

Două tinere, supravieţuitoare ale leucemiei şi cancerului, au confirmat. “Le mulţumim, îi respectăm şi îi iubim pe toţi medicii români care au contribuit la salvarea vieţii noastre” – au spus ele. Şi au mai spus ceva: “O iubim pe doamna doctor. Doamna doctor face parte din familia noastră. Îi datorăm viaţa, liniştea, prezentul şi viitorul nostru”.

Vorbeau despre Conferenţiar Dr. Monica Dragomir, Şef al Secţiei de Oncopediatrie a Institutului Oncologic „Prof. Dr. Al. Trestioreanu” Bucureşti (IOB Fundeni); Catedra de oncologie a Facultăţii de Medicină UMF „Carol Davila” Bucureşti; membru al Societăţii Române de Hemato-Oncologie Pediatrică.

Vorbeşte: Oana Uilacaru, 19 ani, studentă la psihologie, supravieţuitor (cancer). În dreapta: Conf. Dr. Monica Dragomir si dna Olga Cridland

Conf. Dr. Monica Dragomir a spus ieri că această maladie nenorocită se poate vindeca. Cancerul la copii depistat la timp este vindecabil.

“Durerea de cap intensă şi de lungă durată poate ascunde o tumoră cerebrală, apariţia unor ganglioni pe corp sau asocierea febrei unei hemoragii pot însemna leucemie sau limfom, durerile osoase pot fi semnul unei tumori osoase maligne”. – Dr. Monica Dragomir.

Şi dacă se caută un răspuns la întrebarea de ce ne mor copiii, rudele şi prietenii, acesta este cât se poate de simplu şi logic: nu există prea mulţi medici de familie şi pediatri instruiţi să recunoască precoce simptomele bolii, nu există un Registru naţional al cancerului, în care să fie înregistraţi toţi bolnavii. Neavând diagnosticările precoce, neavând acest registru, medicii oncologi nu au cum să prevadă necesarul de medicamente şi alte tratamente pentru o perioadă determinată de timp.

Dr. Monica Dragomir:

In Romania lipsesc centrele de tratament specializate in oncopediatrie, care sunt foarte importante, deoarece abordarea cancerului la copii difera de cea de la adult. Patologia copilului este diferita de cea a adultului, ca si tratarea bolii. In lume sunt depistati anual 250.000 de copii cu cancer, dintre care doar 20% au acces la tratamente. In lume, incidenta aceste boli este de 8-16 cazuri noi pe an la suta de mii, in timp ce in Romania se ridica la 9,5 cazuri noi. Cea mai mare incidenta este la grupa de varsta 15-19 ani: 15,8 la suta de mii. In Romania, din pacate, nu exista un registru national pentru cancer care ar trebui sa adune datele din intreaga tara si, pe baza acestora, sa se poata stabili o politica sanitara in domeniu. Din pacate, la copil nu se poate face o diagnosticare precoce, dar vindecarea este posibila. Numarul cazurilor noi pe an in Romania este de 500. Aproximativ 3.500-5.000 de tineri supravietuiesc cancerului cu sau fara efecte secundare. In Romania lipsesc insa centrele de tratament specializate in oncopediatrie. Lipsesc si computerul tomograf si RMN-ul, dar si laboratoare de imunohistochimie pentru toate tipurile de tumori. O lipsa importanta este si resursa umana – asistenti si medici. Factorii de decizie care nu ne-au consultat au desfiintat in urma cu patru ani specialitatea de oncologie pediatrica in conditiile in care in Europa exista.

Şi tot logic: ar fi o tâmpenie să-i acuzăm pe acei medici care îşi fac datoria cu vârf şi îndesat, deşi de multe ori „nu au cu ce”, în loc să condamnăm sistemul nepăsător. Sistemul este „mucegăit” şi dacă societatea civilă nu ridică vocea, nu avem decât să stăm şi să aşteptăm să crăpăm cu toţii. Se spune că Manualul de medicină HARRISON este o carte obligatorie în biblioteca fiecărui student la medicină, medic stagiar, rezident sau specialist. Harrison spunea:

„Nu există şanse mai favorabile, responsabilităţi sau obligaţii mai mari care să apară în destinul fiinţei umane decât profesiunea de medic.

În îngrijirea celor suferinzi, el are nevoie de îndemânare tehnică, de cunoştinţe ştiinţifice şi de înţelegere umană.

Cel care foloseşte toate acestea cu modestie, curaj şi înţepciune va oferi semenului său un sprijin fără egal.

Medicul nu trebuie să ceară destinului mai mult decât atât; el nu trebuie să se mulţumească cu mai puţin.

Medicul trebuie să dea dovadă de compasiune, tact şi înţelegere şi să considere că nu există boli, ci doar bolnavi.

Practicarea medicinei combină ştiinţa cu arta”.

Sunt convinsă că Manualul Harrison nu îi lipseşte doamnei dr. Dragomir din bibliotecă şi sper din tot sufletul că nu îi lipseşte nici actualului ministru al sănătăţii. Şi mai sunt convinsă că fostul ministru nu a auzit de acest manual. Sau poate cine ştie, a auzit. Doar că nu a înţeles nimic.

În 2007, pe 1 noiembrie, fostul ministru al (ne)sănătăţii Nicolăescu declara într-un interviu acordat postului de radio Europa FM: „Din păcate nu toată lumea poate fi satisfăcută imediat şi la cel mai înalt nivel. Am reuşit să facem, prin Comisia de Oncologie, o serie de proiecte şi programe prin care majoritatea celor care au nevoie să poată intra în tratamentele cerute de medici, impuse de ghidurile profesionale. Mai mult de atât nu putem deocamdată”.

Acesta era răspunsul sec al ministrului la numeroasele relatări despre situaţia copiilor bolnavi de cancer. Pe atunci era evident că Centrul Naţional de Calcul şi Statistică Sanitară (aflat în subordinea MS) greşise. Reprezentanţii centrului nu au făcut raportări exacte despre numărul bolnavilor iar cifrele apărute în mass media erau eronate. Singura certitudine era numărul copiilor trataţi: 1.100. Nu se ştia însă câţi mai aveau nevoie de tratament.

La 1 noiembrie 2007 nu se cunoştea numărul real al copiilor bolnavi de cancer din România. Pentru că nu exista Registrul naţional al bolnavilor de cancer. Acum suntem în 2009. Şi tot nu există.

Parcă suntem ţara proiectelor. Am senzaţia că trăiesc în ţara aflată într-un perpetuu proiect.

Pe 20 martie 2008, Conf. Dr. Monica Dragomir afirma: În lume, în fiecare an se descoperă 200.000 de cazuri noi de cancer la copii, ceea ce ar reprezenta între 8-16 cazuri noi la 100.000 de copii. Dr. Monica Dragomir a criticat faptul că în România nu există un sistem bun de înregistrare a copiilor bolnavi de cancer. La copii, cancerul reprezintă 2% din toate bolile de acest fel în România. Dr. Monica Dragomir a afirmat că numai în ţara noastră se descoperă în fiecare an 500 de cazuri noi de cancer la copii. “Cancerul apare mai des la adulţi întrucât perioada canceronigenă se dezvoltă în 15-20 de ani”, rata vindecării în lume a crescut de la 50 la sută, în anii 1970, la 80 la sută, în anii 2000. Şi România a avansat în tratarea cancerului la copii. Dacă copiii ar veni la timp la doctor, ar putea să fie trataţi mult mai bine. Semnele specifice pentru cancerul la copii pot fi o durere de cap, orice apariţie a unui ganglion suspect, o simptomatologie respiratorie, polipi şi, în general, “semne banale”. În România, 28% dintre copiii bolnavi de cancer au leucemie acută şi 11% limfoame. Rezultatele inferioare obţinute de România în vindecarea cancerelor la copii faţă de ţările dezvoltate au ca motiv principal începerea cu întârziere a tratamentului, în stadii care nu mai sunt curabile. Aceasta se poate datora în mare parte deficienţelor ce apar pe traseul cazuri noi care conduc la întârzieri importante, adesea fatale, în aplicarea terapiei salvatoare. Deficienţele se referă la recunoaşterea târzie a semnelor şi simptomelor de către clinicienii din ambulator, sisteme de trimitere ineficiente care prelungesc circuitul pacienţilor prin sistemul sanitar, până când ajung la mijloacele adecvate de diagnostic şi tratament, lipsa posibilităţilor de supraveghere activă şi, nu de puţine ori, din cauza informării şi comunicării inadecvate cu pacienţii şi familiile lor la toate nivele sistemului sanitar şi chiar în comunitate.

În 2005 erau înregistrate 354.572 de persoane bolnave de cancer, dintre care 4.467 copii cu vârste între 0 şi 14 ani. Anual, alţi 500 de copii sunt diagnosticaţi cu diferite forme de cancer. Cu toate acestea, programele naţionale de sănătate se axează în special pe cancerul la adult. “În lipsa unor medici de familie şi peditari instruiţi să recunoască precoce simptomele bolii, cei mai mulţi dintre copiii bolnavi de cancer ajung să fie trataţi în stadii avansate ale bolii, tratamentul fiind ineficient. De multe ori am fost pusă în situaţia de a primi în tratament un copil care nu mai avea nicio şansă să trăiască” – Dr. Monica Dragomir.

15 februarie – Ziua Internaţională a Copilului cu Cancer

Oncologia pediatrică în România, încotro? O specialitate dispărută sau recunoscută conform standardului european – Conferenţiar Dr. Monica Dragomir, Şef al Secţiei de Oncopedrie a Institutului Oncologic „Prof. Dr. Al. Trestioreanu” Bucureşti (IOB Fundeni); Catedra de oncologie a Facultăţii de Medicină UMF „Carol Davila” Bucureşti; membru al Societăţii Române de Hemato-Oncologie Pediatrică. Sursa: Puls media.

Rezumat. Articolul prezinta situatia specialitatii de hematologie-oncologie pediatrica in Europa si in Romania. Curricula de pregatire in aceasta specialitate, considerata in prezent standard pentru tarile UE, a fost redactata de Comitetul de Educatie si Pregatire al Societatii Internationale de Oncologie Pediatrica – Europa si de Societatea Europeana de Hematologie Pediatrica si Imunologie. Aceasta a fost aprobata de Comisia Europeana de Pediatrie in decembrie 2000 si de Confederatia Societatilor Europene de Pediatrie in mai 2001. In anii in care avea loc recunoasterea acestei specialitati in Europa, in tara noastra ea era desfiintata. Daca situatia nu va fi remediata urgent de forurile competente, in viitorul apropiat nu vor mai exista specialisti care sa ingrijeasca copiii cu cancer in Romania. In ultimii 20 de ani s-au realizat progrese uriase in diagnosticul si tratamentul cancerelor la copil astfel incat rata de supravietuire pe termen lung si de vindecare a crescut de la 50% in anii 1970 la 80% in anii 2000. In tara noastra exista centre specializate (Bucuresti, Cluj, Timisoara, Iasi, Oradea, Tg. Mures, Craiova) care au posibilitatea de a trata afectiunile maligne la copil (hemopatii maligne si tumori solide) conform cerintelor terapeutice moderne, chiar daca se pastreaza diferente de performanta a aparaturii utilizate in diagnostic, tratament radiologic si chirurgical raportat la centrele de oncopediatrie performante din Europa si SUA. Necesitatea abordarii multidisciplinare a tumorilor solide la copil, ca si la adult a devenit evidenta in ultimele decade. Cu eforturi mari, prin colaborare multidisciplinara “in echipa”, s-a reusit si in tara noastra atingerea performantelor terapeutice din centrele de hematologie/oncologie pediatrica de referinta, in stadiile potential curabile ale bolilor. Echipa multidisciplinara necesara abordarii terapeutice moderne a cancerului la copil este formata din specialisti in diverse domenii medioncologie cale: specialitati chirurgicale (neurochirurgie, chirurgie pediatrica, ortopedie, oftalmologie, ORL, chirurgie toracica), radioterapie, anatomie patologica, psihologi etc. Trebuie precizat ca hematologul/oncologul pediatru coordoneaza tratamentul multidisciplinar in functie de evolutia favorabila sau nefavorabila a bolii si are sarcina de a urmari supravietuitorii unui cancer in copilarie toata viata.

Cine practica oncopediatria in Romania? Din pacate, de 5 ani a fost desfiintata singura modalitate de specializare in acest domeniu, care in intervalul 1990- 2000 a purtat numele de “competenta”, ulterior “supraspecializare” si avea durata de 2 ani. Conform normelor in vigoare, oncologia pediatrica ar trebui practicata de oncologi medicali, specialitate de adult, care are pregatirea de baza medicina interna. Dar medicina interna a copilului este pediatria. Consecinta practica imediata a fost aceea ca nici un proaspat specialist oncolog medical nu s-a aratat amator de a practica oncopediatria, realizand ca nu isi poate asuma riscurile legate de tratamentele oncologice la copil si rezolvarea competenta a complicatiilor posibile, mai ales la varste mici. Chiar daca are o parte din cunostintele oncologice teoretice necesare, pentru oncologul medical practica pediatrica se reduce la ceea ce a facut in facultate, adica 6 saptamani. Trebuie precizat, de asemenea, ca specialistul pediatru nu are pregatirea oncologica necesara practicarii oncopediatriei “imediat” dupa terminarea specialitatii de pediatrie. Pentru aceasta, sunt necesare cunostinte de oncologie generala, insusirea principiilor tratamentelor oncologice (chimioterapie, radioterapie, chirurgie oncologica), cunosterea patologiei de hematologie si oncologie pediatrica, a tratamentelor moderne la nivelul cerintelor actuale si mai ales practica in acest domeniu. Concluzionand cele spuse mai sus, oncologul medical nu are pregatirea de pediatrie necesara practicarii hematologiei si oncologiei pediatrice. Pediatrul nu are pregatirea oncologica necesara practicarii oncopediatriei. In prezent, conform normelor in vigoare, solutia ar fi specializarea in ambele specialitati. Aceasta varianta au imbratisat- o unii medici care practica oncopediatria in prezent. In ceea ce ma priveste, in momentul in care am avut oportunitatea de a practica oncologia pediatrica (in urma cu 20 de ani), aveam ca formare de baza Facultatea de Pediatrie (care in prezent nu mai exista) si specialitatea de pediatrie. Cunostintele dobandite pana atunci nu erau suficiente si aprofundarea cunostintelor de oncologie prin specialitatea de oncologie medicala mi-a oferit o viziune mai ampla asupra tratamentului multidisciplinar si o abordare cu competenta crescuta a patologiei oncopediatrice, in special in domeniul tumorilor solide, ce reprezinta 60% din patologia oncologica pediatrica. Nu aceasta este insa solutia de oferit tinerilor specialisti pe care dorim sa ii formam, astfel incat sa continue munca de pionierat in oncopediatria moderna pe care am facut-o in ultimii 20 de ani si carora sa le transmitem experienta acumulata pana in prezent. A face doua specialitati consecutiv, pediatrie si oncologie medicala, presupune o perioada de specializare de 10 ani (5 ani pentru fiecare specialitate), din care jumatate s-ar “pierde” pe efectuarea de stagii inutile practicii oncopediatriei, din ambele specialitati. Solutia este cea gasita deja de majoritatea tarilor din Europa prin recunoasterea de toate forurile stiintifice in drept a specialitatii de hematologie/ oncologie pediatrica. Au fost stabilite si criteriile obligatorii ale programului de specializare (curricula de pregatire teoretica si practica) pentru acreditarea europeana. In cadrul subspecialitatilor de ingrijire pediatrica tertiara, definite de Uniunea Europeana a Specialitatilor Medicale (European Union of Medical Specialists-UEMS), exista specialitatea de hematologie si oncologie pediatrica. Curricula de pregatire in aceasta specialitate a fost redactata de Comitetul de Educatie si Pregatire a Societatii Internationale de Oncologie Pediatrica – Europa (Education and Training Committee of the Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique Europe – SIOPE) si de Societatea Europeana de Hematologie Pediatrica si Imunologie (European Society of Paediatric Haematology and Immunology – ESPHI). Aceasta a fost aprobata de Comisia Europeana de Pediatrie (European Board of Paediatrics – EBP) in decembrie 2000 si de Confederatia Societatilor Europene de Pediatrie (Confederation of European Societies of Paediatrics – CESP) care este departamentul de pediatrie al UEMS, in mai 2001. La 19 octombrie 2001, Uniunea Europeana a Specialitatilor Medicale (European Union of Medical Specialists – UEMS) a aprobat specialitatea de hematologie/ oncologie pediatrica si curricula europeana de pregatire. Hematologia si oncologia pediatrica sunt specialitati recunoscute ca o singura specialitate in multe tari din America de Nord, Australia, Asia, precum si in multe tari din Europa. In majoritatea centrelor specializate de asistenta medicala tertiara, specialistii in hematologie si oncologie pediatrica lucreaza ca o echipa, in stransa colaborare (mutual-cross-cover). In cele mai mari centre de oncologie exista specialisti cu interese profesionale si responsabilitati specifice (de exemplu, tulburari de coagulare, transplant medular, leucemie, tumori SNC, sarcoame etc.). Programul european de instruire in specialitatea de hematologie/ oncologie pediatrica este structurat modular, modulele continand cunostintele si abilitatile esentiale tuturor celor care se pregatesc pentru oncologie si hematologie pediatrica.

Locul oncopediatriei in specialitatile pediatrice. Programele de pregatire in specialitatile pediatrice, precum si evaluarea pregatirii in Europa au fost stabilite conform recomandarilor Consiliului European de Pediatrie (European Board of Paediatrics – EBP) caruia i s-a atribuit aceasta sarcina de Programul Central de Studii Europene (CESP – Central European Studies Program). Astfel au fost stabilite standardele pentru pregatirea in specialitatile pediatrice, inclusiv calitatea pregatirii, programa analitica si standardele minime pentru centrele de pregatire. A fost recunoscuta necesitatea de specializare suplimentara si diferita pentru practicarea anumitor specialitati pediatrice – printre care si hematologia/ oncologia pediatrica – fiind stabilite cu multa minutiozitate programele de pregatire pentru fiecare specialitate. Consiliul European de Pediatrie (European Board of Paediatrics – EB P) a stabilit urmatorul sistem de pregatire in specialitatile pediatrice:

A) Trunchiul comun – pregatire de 3 ani in specialitatea pediatrie, care serveste ca baza comuna si este necesara tuturor celorlalte programe particularizate de pregatire. Toti cursantii vor urma acesti 3 ani inainte de a trece la stadiul urmator al pregatirii. Dupa efectuarea celor 3 ani obligatorii, exista mai multe optiuni catre directii diferite si niveluri diferite de practica pediatrica:
B) Ingrijire pediatrica primara – program de 2-3 ani de formare a pediatrului generalist;
C) Ingrijire pediatrica secundara – program de 2-3 ani de formare a pediatrului cu/fara o anumita supraspecializare care lucreaza in spital;
D) Ingrijire pediatrica tertiara – program de 3 ani de formare a pediatrului cu supraspecializare intr-un domeniu, care isi desfasoara activitatea intr-un spital/clinica universitara desfasurand si activitate didactica;
E) Pediatrie sociala si comunitara, care poate face parte din ingrijirea pediatrica primara.

Pregatirea in oncopediatrie in Europa. Conform standardului european de pregatire in specialitatile pediatrice, a fost elaborat la nivel european programul de pregatire de 3 ani in specialitatea hematologie/oncologie pediatrica. Cursantii vor urma trunchiul comun (3 ani) de pregatire pediatrica de baza inainte de a incepe pregatirea pentru hematologie si oncologie pediatrica. Exceptional sunt acceptati cursanti care au absolvit 3 ani (pregatirea de baza) in specialitatea medicina interna si hematologie, dar acestia va trebui sa urmeze pregatirea de pediatrie de baza, precum si cea de hematologie si oncologie pediatrica. Structura programului de pregatire in specialitatea hematologie/oncologie pediatrica permite o pregatire diferentiata. Programul este structurat astfel incat sa recunoasca faptul ca la terminarea pregatirii specialistii europeni in hematologie si oncologie pediatrica nu au toti aceleasi responsabilitati. Dupa terminarea pregatirii, multi specialisti preiau ingrijirea copiilor cu orice tip de boala maligna. In centrele mari, unii hematologi/ oncologi pediatri se pot supraspecializa, de exemplu, in leucemii, neuro-oncologie sau transplant, in timp ce au, de asemenea, si alte responsabilitati in specialitate. Unii hematologi care se specializeaza in hematologie non-maligna sau in hemostaza nu ingrijesc pacienti cu malignitati. Hematologii si oncologii pediatri ingrijesc o gama larga de boli complexe, al caror diagnostic si ingrijire sunt deseori dificile, astfel incat calificarea in cadrul subspecialitatilor este in continua dezvoltare. Conform standardului european, toti specialistii de oncologie si hematologie pediatrica trebuie sa aiba o larga pregatire de baza, precum este subliniat in acest document. Durata minima de pregatire de specialitate in hematologie si oncologie pediatrica variaza intre 2 si 3 ani, in functie de tara. Este preconizat ca pentru fiecare stat membru al UE sa fie alcatuita o lista cu centrele, unitatile de pregatire, directorii de pregatire (tutori), lista care urmeaza a fi actualizata anual. Un centru trebuie sa primeasca acreditarea de pregatire si directorii de pregatire trebuie sa fi practicat hematologia si oncologia pediatrica cel putin 5 ani dupa terminarea pregatirii personale. Cand un modul de pregatire nu poate fi efectuat intr-un centru, trebuie predat (asigurat) in alta parte. Centrele vecine trebuie sa colaboreze pentru a asigura un program de pregatire complet. Acreditarea va fi data initial de corpul national de pregatire si ulterior de SIOPE si ESPHI. Speram ca demersurile Societatii Romane de Hemato-Oncologie Pediatrica sprijinite de comisiile de specialitate – Pediatrie si Oncologie – ale Ministerului Sanatatii Publice vor determina Centrul National de Perfectionare in Domeniul Sanitar sa recunoasca specialitatea de hematologie/oncologie pediatrica si in tara noastra conform standardului european.

Sfatul Medicului.ro

Sef lucrari Dr. Monica Dragomir. Spital: Institutul oncologic prof. dr. ALEXANDRU TRESTIOREAN (Bucuresti)

Adresa: Sos. Fundeni nr. 252, sector 2, cod 022338, Bucuresti. Telefon: 021.318.32.52. Program: NON-STOP. Specializari: Oncologie (clinica) (medic primar, dr. in stiinte medicale), Pediatrie (medic specialist)

Laura Lupu are nevoie urgentă de sânge, grupa B III, Rh negativ.

Laura are 25 de ani şi septicemie. Este internată la Spitalul Militar Bucureşti.

Pentru detalii o puteţi suna pe mama Laurei la telefon 0724 73 90 19 (doamna Lupu).

Mulţumim că aţi salvat o viaţă. Mirela, 9 februarie 2009.

http://iubiredecopil.blogspot.com

Donand sange poti salva chiar si trei vieti

Din cantitatea de sange donata o singura data se pot extrage elementele care pot salva vietile a trei pacienti.

* Celulele rosii (hematiile) – se pot pastra 35 zile si se folosesc in special la pacientii din salile de operatii si reanimare.

* Trombocitele – se pot pastra maxim 5 zile si sunt de mare ajutor bolnavilor de cancer si leucemie.

* Plasma – poate fi congelata si rezista pana la un an, este folosita in principal in tratamentele accidentatilor si bolnavilor cu arsuri.

Fiecare unitate de sange – luata ca intreg – este testata contra bolilor inainte de a fi trimisa spre separare. Donarea de sange este sigura si usoara. Nu se pot contracta SIDA sau alte boli infectioase in timpul donarii. Se utilizeaza un ac steril si de unica folosinta pentru fiecare donare.

Doneaza sange si vei putea salva pe cineva.

Grupe de sange. Desi tot sangele uman pare la fel, atunci cand este testat folosind substante speciale, diferentele devin vizibile. Principalele grupe de celule rosii sunt AII, BIII, ABIV, si OI. Literele simbolizeaza doi antigeni (substante care pot fi atacate de catre sistemul imunitar) denumite A si B.

* Grupa de sange A, are doar antigenul A

* Grupa de sange B, are doar antigenul B

* Grupa AB ii are pe amandoi

* Grupa O nu are nici unul

Ca regula de baza, nu poti dona sange oricui si nici nu poti primi sange de la oricine, grupele de sange trebuie sa se potriveasca.

Cine poate dona? Chiar si tu, daca indeplinesti urmatoarele conditii:

* Varsta cuprinsa intre 18-62 ani;

* Greutate corporala minima a donatorului: 58 kg;

* Tensiunea arteriala: maxima sa nu depaseasca 200 mmHg iar minima 100 mmHg;

* Donatorul sa nu prezinte afectiuni de genul: boli de piele, sechele pulmonare, operatie de ulcer;

* Intervalul de timp intre doua donari de sange nu poate fi mai mic de 72 zile.

Cu 48 de ore înainte nu se consumă alcool sau alimente grase. Înaintea recoltării de sânge, persoanele trebuie să mănânce şi să bea lichide.

http://pentruviata.com

Despre Cătălina, care este studentă şi are doar 19 ani am scris aici şi aici. Cătălina are o malformaţie arterovenoasă gravă pe creier şi urma să fie operată la INI Hanovra pe 6 ianuarie 2009. Părinţii nu găsesc nicio portiţă de scăpare. Cătălina nu a reuşit să strângă cei 25.000 de euro necesari operaţiei. A primit până acum 7.000 de euro, Dan i-a făcut o nouă programare, pentru 20 martie 2009, şi are o nouă speranţă: Lăzăriştii i-au sărit în ajutor. Au organizat un concert pentru Cătălina Andreea Matei, fostă elevă a Colegiului Naţional Gheorghe Lazăr din Bucureşti.

Concert caritabil pentru Cătălina

Joi, 26 februarie 2009, incepand cu ora 20.00, in club The Silver Church (fostul Club Preoteasa)

Vor canta Timpuri Noi, Suie Paparude, Evo, Eastarea, FunAttic si Made in Romania. Biletul este minim 20 de lei (adica primim si mai mult de la cei darnici). De unde puteti lua bilete? Pai imi puteti trimite un mail pe mihai@deliceu.ro sau puteti veni direct la liceul Lazar. Daca esti licean, poate ai noroc si venim noi la tine in liceu. Daca nu, il mai poti suna si pe domnul Paul de la club (0721 280 259). Mai multe pe blogul deliceu.ro. Update 25.02.2009: Concertul caritabil pentru Cătălina a fost anunţat şi de Radio Lynx. Update 28.02.2009: La concert s-au strâns încă 2.125 de euro (copiii au mai strâns 1.000 de euro înainte de concert). Cătălina mai are nevoie de 14.000 de euro. Mai multe în „Adevărul”.

UPDATE 21.04.2009: Cătălina a strâns toţi banii! Pe 25 aprilie 2009 va pleca spre Germania iar pe 27 va fi operată! Cătălina vă mulţumeşte din suflet!

.

Steluţele de mare

.

COMUNICAT DE PRESĂ

15 februarie – Ziua Internaţională a Copilului cu Cancer

10.02.2009

Asociatia PA.V.E.L. (ONG), asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer si Asociatia “Asezamantul Social Sfintii Martiri Brancoveni” organizeaza joi, 12 februarie 2009, la ora 13.00, la Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” Bucureşti – Sala Amfiteatru, o conferinta de presa cu ocazia Zilei Internationale a Copilului cu Cancer.

In cadrul conferintei se vor aduce informatii cu privire la cancerul la copiii, se va atrage atentia asupra amplorii problemei in randul copiilor si tinerilor, se vor dezbate problemele curente cu care se confrunta pacientii si familiile lor, vor fi prezentate proiectele si activitatile in desfasurare si se va discuta tema strangerii de fonduri pentru organizatiile de pacienti.

Pe 15 ianuarie 2002, parinti din toata lumea s-au unit pentru prima oara pentru o cauza comuna, aceea de a ajuta ca toti copiii bolnavi de cancer sa primeasca cel mai bun tratament si ingrijire. Aceasta zi a fost declarata de catre ICCCPO („Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer”), Ziua Internationala a Copilului cu Cancer. Din 2003, a fost aleasa data de 15 februarie pentru sarbatorirea acestei zile. Asociatia P.A.V.E.L. s-a afiliat din 1998 la ICCCPO, fiind singura organizatie membra, din Romania.

ICCCPO reprezinta parintii si familiile copiilor cu cancer din 60 de tari ale lumii (in total 100 de organizatii de parinti, membre a ICCCPO).

Scopul acestei zile este:

- sa atraga atentia asupra celor 250.000 de copii cu cancer de pretutindeni, depistati în fiecare an, din care doar 20% primesc tratamentul adecvat;

- sa se informeze publicului despre cancerul la copii;

- sa se organizeze evenimente, cu strangere de fonduri, pentru organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer pentru a-si finanta programele la nivel local;

- sa se promoveze proiectele si activitatile desfasurate de organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer, locale.

Cateva date despre cancerul la copii

Cancerul la copii este mai rar decat la adulti. Depistat la timp si tratat corect, cancerul la copii raspunde mult mai bine la tratament decat la adulti.

In fiecare an, mai mult de 160.000 de copii din intreaga lume sunt diagnosticati cu cancer si aproximativ, 90.000 mor din cauza cancerului.

In Romania, rata medie de vindecare a acestor copii bolnavi este de circa 30 – 60%, in functie de specificul bolii.

2009 este al optulea an cand copiii ce sufera de cancer de pe intreg globul sarbatoresc aceasta zi ca ziua sperantei lor.

Din 2002, in fiecare an, Asociatia P.A.V.E.L. a organizat pentru copii, tineri, bolnavi, supravietuitori si parinti, diverse evenimente cu ocazia acestei zile.

Anul acesta, Asociatia P.A.V.E.L. impreuna cu Asociatia “Asezamantul Social Sfintii Maritiri Brancoveni” organizeaza pe langa conferinta de presa, un eveniment de daruire de cadouri pentru circa 200 de copii internati la sectiile de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, in data de 14 Februarie, si un spectacol pentru circa 200 de copii (fosti si actuali pacienti si parinti, dar si copii orfani sau cu posibilitati reduse materiale) – spectacol sustinut de grupul Andantino, la Cercul Militar National, in data de 15 Februarie 2009. Intre 15 si 28 februarie Asociatia P.A.V.E.L. va organiza o competitie de desene pentru copiii internati, premierea avand loc la inceputul lunii martie.

Orice alta organizatie sau persoana care doreste sa organizeze ceva cu aceasta ocazie, este rugata sa ne contacteze.

Prof. Olga-Rodica Cridland, presedinte, Asociatia P.A.V.E.L.

Preot Daniel Smuc, vicepreşedinte, Asociaţia A.S.S.M.B.

Contact: 0765 244 416 si pavel_romania@yahoo.com , pavel.romania@yahoo.com

Adresa: Soseaua Fundeni Nr.252, Sector 2, Bucuresti

Telefon: (021) 311 27 00 ; Cancer TelVerde: 0 800 800 421

http://www.asociatiapavel.ro

http://asociatiapavel.home.ro

http://www.asociatia-martirii-brancoveni.ro