Steluţele de mare. Darius Ioniţă, un ghiocel românesc strigă după ajutor dintr-o grădină din Italia
Aşa îl alintă pe Darius mămica lui: Ghiocelul meu… Pe 4 februarie 2009 am primit un mesaj disperat de blog: Mă ajută cineva?
Îmi scria Lumi, mămica unui băieţel de 7 ani, grav bolnav: Darius este într-un spital din Roma, operat de 6 ori în ultimele 5 săptămâni. A avut o tumoare pe trunchiul cereblal, benignă, dar au apărut complicaţii după operaţie şi era în comă de 2 săptămâni. „Medicii au spus că nu mai avem la ce spera, dar vreau să vă arăt poze şi nu ştiu cum să fac”.
Pe 6 februarie 2009, Lumi mi-a povestit drama lor: Sunt disperată. Trebuie să vorbesc cu cineva care a mai trecut prin ce trec eu. Darius are acum 7 ani, împliniţi în iulie 2008. Acum sunt la Roma, în spital. A fost operat prima data pe 26 decembrie 2008. A avut o tumoare pe trunchiul cerebral. După 2 săptămâni a mai fost operat, încă de 5 ori. Au apărut tot felul de complicaţii, acum este intubat de 3 săptămâni (marţi). Pe 27 ianuarie 2009, medicii ne-au spus că Darius are creierul inundat cu multe hematoame mici pentru care nu se mai poate interveni chirurgical iar noi nu mai avem la ce spera. Sunt disperată. Am un milion de intrebări fără răspuns. Mă uit toată ziua la aparate şi nu înţeleg… Am multe întrebări. Dacă cineva a mai trecut prin aşa ceva – am nevoie de ajutor, te rog. Mulţumesc din suflet. Lumi.
I-am spus lui Dan. Ar fi trebuit ca Lumi să îl sune. Doar că astăzi am aflat că Lumi nu are bani nici cât să cumpere o cartelă de telefon. Foloseşte net-ul de la spital, rar, şi asta este singura legătură între noi. Încercăm să o ajutăm un pic, i-am cerut adresa spitalului. Sper că voi primi mai multe amănunte. Până atunci am doar adresa de E-mail: darius-roma@hotmail.it
Dacă aveţi o vorbă bună pentru Lumi şi Darius, dacă îi puteţi ajuta, cât de puţin, chiar şi cu un sfat, vă rog frumos să le trimiteţi un mesaj pe email.
UPDATE: Spitalul se numeşte Policlinico Umberto, Darius a fost internat iniţial la Salonul 10 de la Oncologie. Copilul se află acum la Terapie intensivă – Pediatrie. Mama copilului se numeşte Ţârlea Luminiţa şi este din Timişoara.
Astăzi, 14 februarie 2009, am primit veşti de la ei: Nu ne merge prea bine… Ieri i-au pus lui Darius un dren exterior – pentru a şaptea oară o intervenţie la cap – iar azi i-au făcut traheotomie pentru că era intubat de 3 săptămâni. Nu mai rezistăm. E foarte greu. Darius este mai puternic decât noi. Ghiocelul meu rezistă mai mult decât noi, e mai puternic. Azi are 7 săptămâni de chin. 7 săptămâni de când a intrat la operaţie singur şi îşi dorea o pită mare după ce se trezeşte. Cu Dan Sântimbreanu nu am apucat să vorbesc pentru că nu am reuşit să fac rost de bani să cumpăr cartela. Ţi-am scris pentru că nu am cu cine să vorbesc… Mulţumesc. Lumi. 15 februarie 2009: Azi e o zi cu soare. Foarte rar am vazut soarele de cand santem aici. Majoritatea zilelor ploua iar in zilele in care Darius avea interventii cerul era cenusiu. Noi suntem romani din Timisoara. Am venit la Roma pt interventie pt ca in Romania dr. Ciurea de la Bagdasar Arsenie ne-a zis in 2006 ca daca il operam sansele sa ramana in viata sunt 10%. Nu am acceptat niciodata ca se va antampla ceva cu Darius. Darius a făcut tratament, a tinut regim si 2 ani s-a simtit bine. Dar in 2008 febr am facut un RMN la care am vazut ca a crescut tumora. La fel si dr Ples (neurochirurg de renume) a zis ca nu se poate face nimic. In vara deja Darius se simtea mai rau, iar din noiembrie vomita in fiecare zi. Un medic din Roma a vazut RMN lui Darius si am primit raspuns sa vedem de urgenta pt ca situatia e destul de grava. Am venit aici in 17 dec iar an 26 dec prima interventie. Traim un adevarat cosmar. Nu stiam limba (acum reusim sa ii antelegem un pic). Nu avem aici nici un prieten, doar cateva studente care fac practica la oncologie unde am stat l-au andragit pe Darius si vin in fiecare zi la terapie intensiva sa ne incurajeze. Noaptea dormim la o doamna romanca pe care am cunoscut-o aici. Iar ziua de la 9.00 dimineata stam pe o banca in fata la terapie intensiva. De la 15.00 la 20.00 e program de intrare dar e in functie de ce urgente vin. Asa traim de 2 luni, dar nu e important prin ce trecem noi. Darius este un copil minune. E f inteligent. Era constient ca nu e ca ceilalti copii dar nu se plangea niciodata sa nu ne supere pe noi. E incredibil ce i se antampla lui care ii placea atat de mult viata. Lui care era mereu cu zambetul pe buze. Daca era acum la Timisoara verifica in fiecare zi sa vada daca au inflorit ghioceii care i-am plantat impreuna intr-un ghiveci. Aici nu am vazut ghiocei. Doar aseara la tine pe blog. Lumi. UPDATE 27.02.2009: Numărul de telefon din Italia la care poate fi găsită Luminiţa este 0039 3209118393.
UPDATE 27.05.2009: Bună ziua. Clipele noastre de cosmar nu s-au terminat nici acum. Avem totusi o fericire: Darius e constient si comunica cu noi, se vede ca intelege! Asta e o bucurie foarte mare in toata durerea pe care o avem. Au aparut multe probleme de cand nu am mai scris. Dar acum cea mai mare este ca doctorii de aici au recunoscut ca nu mai stiu ce sa faca si au cerut transferul lui Darius la un spital in care sunt bolnavi in faza terminala. Sigur ca nu ne ducem la acel spital incercam maine sa aflam daca ne primesc la alt spital intr-un orasel la 20 km de Roma unde se face recuperare neurologica. As vrea sa intru in legatura cu parinti care au mai trecut prin asa ceva, cu parinti care au copil cu dren permanent. Nu stim ce ne aduce ziua de maine. Inca nimeni nu ne spune nimic despre situatia lui Darius, doar ca e un caz grav. Inca situatia e la fel de grava ca pana acum. Nu stiu de ce un copil trebuie sa sufere atat pt ca cea mai mare suferinta este a lui. Noul nr de tel este 00 39 32 09 11 83 93. Mulţumesc!
.
.
Ştiţi cum ies ghioceii din zăpadă? Cred că aşa va face şi Darius.
Ghiocei pentru Darius şi Lumi.
-ro_blue.png)
O seara linistita Buno;
Am preluat
http://bogdan-andrei.blogspot.com/2009/02/darius-ionita-ghiocelul.html.
Din pacate am mai dat peste un caz:
http://bogdan-andrei.blogspot.com/2009/02/theodora-infectii-intraspitalicesti.html
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
As vrea sa pot face mai mult:(
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Doamne ajuta!
Gabi(mami de Bogdan-Andrei)
02/14/2009 at 21:20
Ghiocelul Darius e tare firav,va reusi el sa scoata capsorul din zapada?cred ca da…a trecut gerul.
Multa sanatate si putere!
g1b2i3
02/14/2009 at 22:28
Tragic, m-au cutremurat imaginile. Multa putere le doresc parintilor ca sa treaca peste momentele acestea cumplite
delliana
02/14/2009 at 23:20
Vă mulţumesc frumos.
isabellelorelai
02/15/2009 at 16:41
Of nu odata m-am intrebat cum pot sa reziste acesti copiii? nu pot sa-mi imaginez cum e viata lor si a parintilor lor. Sa le de Dumnezeu multa putere si sanatate sa treaca cu bine peste toate necazurile !
Simona
02/15/2009 at 21:16
Simona, puterea o dau oamenii. Când eşti singur se derâmă pământul.
Am reuşit să o pun pe Lumi în legătură cu Dan şi vorbesc împreună despre aspectele medicale, treaba asta o mai linişteşte un pic. Lumi aşa zice.
isabellelorelai
02/16/2009 at 11:43
Ma bucur. Cine stie cat de greu poate sa fie atunci cand esti departe de casa si ai copilul bolnav, trebuie sa fie cumplit ma gandesc eu.
Sa va dea Doamne Doamne si voua putere sa putei sa o impartiti oamenilor care au nevoie de ea.
Isabelle ma bucur nespus de mult ca existi !
Simona
02/16/2009 at 16:29
Simona, cred că sunt momente în care îţi vine să mori…
isabellelorelai
02/16/2009 at 23:44
In timp ce citesc despre Darius, la TV se discuta cu multa aplicatie despre operatii de marirea sanilor si alte corecturi, Mi se face greata ! Isa, eu pe 12 martie voi fi la Roma pt. patru zile. Voi incerca sa iau legatura cu Luminita. Macar pentru cateva vorbe bune.
zinca beiu
02/17/2009 at 17:04
Zinca,
Pai productia de sani e o afacere de succes.
Luminita va avea in curand un telefon, ii imprumuta cineva unul si iti dau numarul imediat ce il aflu.
isabellelorelai
02/17/2009 at 23:29
am reusit sa pun cazul pe forumul acesta…pe restul inca nu am primit mailul de autentificare…
http://www.mareaunire.com/italia/discutie_507017_0_0.html
Lady Allia
02/20/2009 at 01:02
Sandrina, mulţumesc mult.
isabellelorelai
02/20/2009 at 11:31
si aici…
http://www.realitateadinitalia.com/forum/viewtopic.php?f=60&t=1478
Lady Allia
02/20/2009 at 01:12
Sandrina, MULŢUMESC.
isabellelorelai
02/20/2009 at 11:32
Ciao,
Am citit din intamplare astazi forumul MareaUnire.com, pentru Italia, ramanand cutremurata de ceea ce vi se intampla. Cred ca este foarte grea aceasta perioada pentru voi, sa speram ca totul va lua sfarsit bun cat de curand.
Mihai Catalina
02/20/2009 at 13:11
si aici
…
http://www.romania-italia.info/forum/index.php?topic=5971.0
mai ai vesti de la Lumi? trebuie neaparat sa afle ca ghioceii sunt specialitatea ta si acestia apar ca din senin din sufletele oamenilor!
Lady_Allia
02/20/2009 at 18:51
Si eu ii raspund de fiecare data cand imi scrie… Nu mi-a mai scris. Poate as putea sa o sun la spital… Nu stiu. Oricum nici nu stiu ce sa ii spun. Am vbit cu Sergiu si mi-a spus ca nu e normal sa i se fi intamplat asa ceva.. e un fel de greseala medicala acolo…
Of of of
dasanti
02/20/2009 at 19:10
Nicio veste nu am, oameni buni, de 2 zile. Trebuia să îi facă RMN-ul lui Darius.
isabellelorelai
02/20/2009 at 22:28
Oameni buni, rugaţi-vă, vă rog, pentru Darius. La ora 08.00 dimineaţă îl operează din nou.
Lumi:
Darius a facut rezonanta.Rezultatul inca e presiune pe creier.Programata o interventie pt luni-a 8-a pe creier.Medicii spun ca mai suporta creierul lui Darius o interventie,interventia se numeste ventriculoscopie,nu stim ce anseamna exact ,stim doar ca ia face o cale de iesire lichidului sa nu mai faca presiune.Dar an urma cu o ora am fost anuntati ca interventia are loc maine la ora 8 dimineata,nu au spus ce i-au facut sa se razgandeasca,nu pot sa cred.In fiecare zi astept ziua de maine sa vina cu o veste buna,o astept din 11 ian de cand a intrat in coma.Ieri l-au sedat mai putin.Era un pic treaz(zicea infirmiera)a deschis ochiul stang pe jumate(nu stiu de ce nu si dreptul)si privirea lui parca trecea prin mine,nu stiu daca ma vede,nu stiu daca ma aude,nu vreau sa cred ca e afectata toata emisfera dreapta. Unde pot gasi si eu o imagine cu tot cu explicatii despre creier?poate anteleg si eu atunci ce se intampla cu puiul meu?? Am citit pe blog–Dan are dreptate. A 3-a zi dupa interventia importanta—tumora chistica pe trunchiul cerebral–darius a fost dezintubat si a vorbit cu noi si a fost perfect constient.Acum nu e nimic mai important decat viata puiului meu care e an mainile lor.ati multumesc ca existi.si multumesc la toata lumea care a scris.multumesc lui dan pt msg de la sergiu.dzeu sa va dea sanatate,lumi.
isabellelorelai
02/21/2009 at 01:12
Darius a făcut şi a opta operaţie. Doamne ajută!
.
Lumi:
Bună seara, Darius a trecut si de a 8 a interventie(la cap),sper sa nu intervina complicatii.dr au spus ca interventia a mers bine dar asa au spus de fiecare data.acum ne sperie faptul ca au pus 2 drenuri exterioare.eu credam ceam ca nu mai exista presiune pe creier pt ca pt asta au facut interventia.
Azi a respirat singur.dumnezeu al ajuta.e mare lucru ca respira singur spun medicii.mai spun ca e foarte puternic.din 26 dec atatea interventii.nu stiu de ce trebuie sa sufere atat de mult un copil.maine sper sa ati dau o veste buna.
Va pup .lumi.
isabellelorelai
02/22/2009 at 11:10
Doamne ajuta sa se faca bine!se va face bine,doar e un ghiocel puternic.
Multa sanatate si tie,Isabellelorelai!
g1b2i3
02/22/2009 at 14:11
Mulţumesc Gabi! Şi ţie la fel.
isabellelorelai
02/22/2009 at 15:20
UPDATE 27.02.2009: Numărul de telefon din Italia la care poate fi găsită Luminiţa este 0039 3209118393.
isabellelorelai
02/27/2009 at 12:02
buna isabela.situatia e la fel de grava.nu pot sa cred ca puisorul meu sufera atat.nu pot sa cred ca trece timpul si nu vine nici o veste buna.a venit primavara si nu poate sa vada cat de frumos e afara.vine iepurasul si nu se poate bucura si el.era atat de fericit.ai placea atat de mult iepurasul si bobocul de gasca care al cumparam de paste.nu stiu ce vom face mai departe.incredibil cum poate sa treaca timpul si sa nu primim o veste buna.nu mai stiu ce sa zic.te pup lumi.si sarbatori fericite.
lumi
04/16/2009 at 22:47
Of, Lumi, of.
De ceva timp mă gândesc dacă nu poate fi adus la Bucureşti, la Dr. Sergiu Stoica. Nici nu ştiu ce să mai spun… Poate de Paşte are loc încă o minune.
isabellelorelai
04/16/2009 at 23:33
of..stiu ce inseamna,sa-ti vezi copilasul asa…..Ma rog la Dumnezeu sa se indure de suferinta lor.Asta nu mai este viata….
Mamica lui sa aibe speranta,ca Dumnezeu mai face si minuni.Iar Darius …sper sa se trezeasca din somnul adanc,ce la cuprins.
A fi bine sa fie transferat in tara,la dl Sergiu.Dar oare ar mai putea sa-l ajute cu ceva dl doctor?
Dar vesti despre starea lui Darius nu ai mai primit?Poate a facut vreun progres.
mirela cristea
05/17/2009 at 09:24
Mirela, acum două săptămâni era tot aşa. Lumi nu prea are cum să trimită veşti, nu are acces prea des la net.
I-am pus în legătură, prin mail. Ce este clar este că medicul italian a cam greşit, probabil de aceea nu se pune problema plecării copilului de acolo.
Am găsit o poveste la fel de dureroasă a unui medic excepţional. O doamnă. O mamă. I-a murit copilul…
Dr. Margit Şerban.
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/05/17/suflet-spart-in-mii-de-bucati-bucati-adunate-din-lacrimi-cu-el-salveaza-vieti-cu-el-isi-iubeste-tara-profesor-doctor-margit-serban-din-romania
isabellelorelai
05/17/2009 at 09:44
buna isa.cosmarul nostru continua.darius a fost descoperit an urma unui tac facut vineri ,ca are o infectie.nu se stie cum a facut-o pt ca antibiotice face di ianuarie.se numeste abces cerebral.dupa 10 zile de tratament va face alta interventie.periculoasa,mai periculoasa decat toate.nu vrea sa ma gandesc ca e adevarat.vreau sa cred ca se rezolva doar cu tratament.problema grava aici este personalul.la sectia de oncologie unde santem dr abia acum recunosc ca problema lui darius nu e de competenta lor si vor sa ne transfere la alt spital.deci dr nu stiu nimic despre tensiunea arteriala macar,de fiecare data e ok chiar daca e 170-90,,sau 100-39.e incredibil.iar aparatele de masurat temperatura arata cu 1/5 grade mai putin decat termometrul sub brat.totul e un cosmar.trebuie sa stie toti parintii sa nu asi aduca copii la policlinico umberto.citesc despre alti copii operati an strainatate si comparativ cu noi nu am cuvinte.vom regreta toata viata ca nu am auzit de dr sergiu anainte sa venim aici.e un cosmar tot ce se antampla.puisorul darius lupta pt viata lui an ciuda a tot ce se antampla aici.e constient si suporta durerile dar sufera pt ca e bolnav,pt ca nu se poate misca.pt ca nu poate vorbi.pt ca nu vede.nu suporta sa ai pun nici un desen animat care al asculta acasa.speram ca bunul dzeu sa al ajute si sa ai ajute pe toti copii.nu stiu de ce un copil trebuie sa sufere atat.multumesc isabela pt ca esti acolo si ai grija de copii.dzeu sa ati dea sanatate.
lumi
06/03/2009 at 00:59
Lumi, eu nu ştiu dacă nu ar fi cazul să încerci să îl aduci la Budimex, la dr. Stoica. Deja este prea mult ce vi se întâmplă…
isabellelorelai
06/03/2009 at 12:50
Abcesul cerebral este o indicatie de urgenta pentru oxigenarea hiperbara (HBOT sau HBO), iar Italia are clinici specializate de medicina hiperbara (ossigenoterapia iperbarica).
Dr. Bogdan Cristian Ion
Institutul de Medicina Hiperbara Bielefeld/Germania
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta
HBOT
08/24/2009 at 09:48
Despre HBOT, mai pe larg
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/07/12/oxigenul-cel-mai-puternic-antibiotic-natural-oxigenarea-hiperbara-o-sansa-in-plus-la-viata-medicina-hiperbara/
isabellelorelai
08/24/2009 at 12:33
da,deja e prea mult ce se antampla.an fiecare zi asteptam un semn bun,dar din pacate toate zilele sant la fel chiar an plus, ca sa fie tragedia mai mare ,darius nu mai suporta ,bate antr-una an pat cu mana dreapta-sigura care o misca-si nu mai zambeste deloc si…multe clipe care nu se pot spune an cuvinte,clipe an care crezi ca ati cade cerul an cap.din pacate am vazut ca sufera foarte multi copii.nu e corect atata suferinta pentru niste suflete nevinovate.ideea de a ne transfera la dr sergiu acum nu ne ajuta pt ca nu se pune problema de a interveni chirurgical.problema cu abcesul se rezolva foarte ancet.e vorba de luni de zile de terapie dupa care se decid daca se opereaza sau nu.nu stim ce va fi maine,nu stim daca darius va mai fi copilasul care a fost,nu stim cat din creierul lui mai functioneaza.deja ne gandim la recuperare.sper ca vom avea sansa sa gasim an tara un centru de recuperare neuro-motorie care sa ne primeasca.dar pana atunci mai avem multe zile de stat aici.parca e un vis urat care nu se mai termina.doamne ajuta-i pe toti copilasii sa se faca bine si pe parinti sa le dea putere sa suporte pt ca tare greu mai este sa ati vezi copilasul ca sufera si sa nu poti face nimic.
lumi
06/15/2009 at 21:13
Of, Lumi, of…
isabellelorelai
06/16/2009 at 02:31
Buna, Lumi
Cred ca sotul tau m-a contactat acum ceva timp pe mail si mi-a zis de Darius. Am luat legatura cu Dr. Stoica pe mail (sergiu_stoica@yahoo.com), dar ar avea nevoie de RMN ca sa va poata spune ceva.
Dar daca zici ca acum nu are legatura cu partea chirurgicala… ce sa zic.
Ii doresc multa putere lui Darius si voua.
Din cate am auzit de la alti parinti si am si citit despre diverse cazuri de hidrocefalie cu shunt permanent, este ok. Adica chiar daca unii copii necesita mai multe interventii pe parcursul vietii – din cauza infectiei sau a blocarii shuntului, de ex – in rest, viata decurge normal (asta… daca nu apar alte probleme de sanatate… desigur).
Multa sanatate si sa iesiti cat mai repede toti trei din spital, bucurosi! (stiu ce inseamna spitalizarea si am vazut suferinta la propriul copil, de aceea va inteleg)
A.
07/02/2009 at 15:47
te rog sa ma anunti daca ti-a trimis raspuns Dr. Stoica, sa nu il bazai… ca i-am dat linkul cu fisierele.
A.
07/13/2009 at 18:14
mi-a raspuns dr stoica.dansul zice ca nu e nevoie de alta interventie chirurgicala,e vorba de sechele ale unei hemoragii sau a unei infectii.tot ieri am mai primit un raspuns de la un neurochirurg din alt spital tot din roma,care zice ca aceasta infectie nu se trateaza decat daca anuleaza tot sistemul de drenare ,pune alt cateter an ventriculi si pune dren ext pt 10 zile ,pe care ai va face si terapie pt infectie .aceasta infectie zice ca nu raspunde la terapia de la vena,doar daca e facuta direct an LCR.zice ca trebuie facuta repede aceasta schimbare.dr de aici sant de alta parere,anca vor sa deschida valva pana la maxim si doar daca nu functioneaza nici atunci pun an discutie alta solutie.dar noi vedem de o luna ca valva nu functioneaza.nici macar dupa interventia de schimbare a valvei ventriculii nu sau schimbat.chiar nu stim ce hotarare sa luam.daca celelalt medic are dreptate si trebuie schimbat urgent drenajul?dar daca medicul de aici are dreptatae pt ca el stie cel mai bine ce a facut an creierul lui darius?antrebari fara raspuns…
lumi
07/15/2009 at 09:43
multumesc frumos.asa se zicea ca nu are legatura cu partea chirurgicala si de fapt valva nu functiona,magnetul era defect.miercuri i-au schimbat valva dar nu se vede mare lucru an plus anafara de faptul ca deschide ochii mari,asta anseamna ca nu mai e presiune pe creier.cu rmn nu anteleg de ce nu vor sa ami dea o copie.sper totusi ca zilele astea sa pot sa trimit lui dr stoica ultimul rmn pt ca iar santem antr-o situatie critica:abcesul nu sa adunat doar un pic an urma a 6 sapt de antibiotice.deja au retras un antibiotic si ancet le retrag pe toate.infectiologii zic ca e treaba neurochirurgilor de acum.dar neurochirurgii se pare ca nu vor sa intervina la abces pt ca e prea riscant.nu e hotararea luata anca,trebuie luni sa se reuneasca toti.pt asta as vrea o alta parere.chiar sa nu se mai poata face nimic?nu exista asa ceva,trebuie sa se faca ceva.sper ca reusesc sa obtin rmn de miercuri.multa sanatate.lumi
lumi
07/04/2009 at 10:02
mi se pare absurda faza cu RMN, in conditiile in care noi in Romania, fie ca facem RMN sau CT la spitalul BUDIMEX, unde e Dr. Stoica, sau la orice centru de diagnostic din tara, AVEM RMN IN MANA IMEDIAT, cu filme si CD (Dr. Stoica nu pastreaza nimic pt dansul, totul revine parintelui, imediat cum aceste analize nu mai sunt necesare). Si intotdeauna, chiar si Dr. Stoica recomanda sa avem la spital un CD (pt CT-ul facut acolo) ca sa ni se faca copia de pe hard disk a diagnosticului.
Imi pare rau ca aveti acolo asemenea probleme. Nu stiu daca aici ati fi fost scutiti de toate, dar cel putin din anumite puncte de vedere putea (si inca se poate !) sa fie mai bine.
Dumnezeu sa va ajute sa ajungeti toti trei intr-un loc in care sa aveti rezultate mult mai bune si sa fiti tratati cu respect si omenie!
A.
07/04/2009 at 17:49
am reusit sa obtin rmn-ul de ieri.toti de aici ami spun ca e dificil de trimis prim email pt ca e prea greu.cineva mi-a promis ca ancearca .daca nu reusim nu stiu cum va ajunge rmn la dr stoica sa ami spuna ce se mai poate face pt darius sa fie bine.daca cineva stie sa ami dea un sfat va rog sa ma ajutati.multa sanatate.
lumi
07/08/2009 at 15:53
Uite aici o adresa la care se pot trimite fisiere foarte mari, de asta ai nevoie:
http://s4.transfer.ro/
A.
07/09/2009 at 07:44
La telefon vocea ta arata ca ai un suflet puternic.
Daca nu erai asa, nu ai fi rezistat (sau nu ati fi rezistat, ca parinti).
Probabil ca Darius va seamana si la asta, caci vad ca nu se da batut.
As vrea sa va spun eu cum va va fi viitorul, dar nu am cum.
Indiferent care ti-e religia, credinta etc. iti recomand ca mereu sa rogi pe Dumnezeu/Cerul/Forta Superioara/ etc. (pe ACEL in care crezi) sa va indrume pasii, sa va dea putere tuturor, mai ales lui Darius si sa se termine cu bine totul, cu voi trei acasa, sanatosi.
Nu stiu altii cum gandesc, dar eu am observat ca sunt lucruri pe care nu le putem controla in viata, si atunci mai bine asteptam sa vedem ce semne ne da Viata/Dumnezeu/etc. ca sa stim incotro s-o luam.
Se zice ca e bine ca in fiecare dimineata si seara sa ii ceri lui Dumnezeu sanatate, protectie, si tot ce vrei mai bun si mai frumos pt copil, caci noi parintii suntem doar administratori. Copiii vin in familiile noastre ca noi sa invatam de la ei, si ei de la noi. Dar pana la urma ceea ce ii face sa fie langa noi, sau sa devina ingeri este mai presus de puterile noastre, fie ca vrem sa admitem sau nu asta.
“Darius este un baiat puternic, sanatos tun, frumos, destept, trece cu bine peste toate problemele care ii apar in viata” – sunt ganduri care va pot ajuta si pe voi sa capatati putere, incredere si il ajuta si pe el, caci atunci cand il vedeti in ochii vostri se vede ceea ce simtiti si ganditi… Si cum sa lupte copiii nostri… daca nu luptam in primul rand noi pt ei…
PS: Sper ca ai rezolvat cu transferul de fisiere… desi eu nu am primit nimic nici pana acum. Imi pare rau pt situatia asta cu fisierele… e atat de simplu… si totusi acolo pare atat de complicat…
A.
07/12/2009 at 07:20
Pt ca v-ati pus multe intrebari pe parcurs, incerc Lumi, sa va spun ce am invatat eu, ce am priceput eu din experientele noastre:
Ventriculostomia endoscopica – crearea unui orificiu intr-unul din ventriculi pt a elibera lichidul aflat in exces in acel loc.
Drenajul extern – modalitate de a vedea cat lichid cefalorahidian curge zilnic, calitatea lichidului cerebral etc. pt a lua decizia daca trebuie sau nu drenaj permanent, daca mai trebuie asteptat pana sa se introduca drenajul intern etc.
Din cate am vazut in cazul nostru (repet, cazul nostru), dupa ventriculostomie cel mult sta la o singura operatie pt drenajul extern si dupa aceea mai are o interventie pt drenajul intern (daca acesta se considera strict necesar copilului – temporar sau permanent, in functie de tipul hidrocefaliei).
Mentionez ca copilul nu a avut deloc infectii, recuperarea a fost mereu bine (dar la noi nu a fost caz cu tumoare…)
Din cate am invatat pana acum, ca parinte, din momentul in care scoti ceva din creier, ori pui altceva in loc, ori se pune de la sine – adica apare lichid cerebral, de ex.. Lichidul in sine e in regula, cu exceptia situatiilor in care impiedica activitatea normala si sanatoasa in interiorul creierului (cand e in exces etc.).
PS: la etc. intra toate lucrurile pe care le stiu medicii, eu am notat ceea ce am retinut si ce am priceput… bineinteles ca sunt mai multe aspecte de luat in considerare, pe care un medic priceput le cunoaste.
A.
07/09/2009 at 16:59
Lumi, nu am primit linkul pt transferul fisierelor de la RMN. Daca a ajuns la medic, e mult mai bine.
A.
07/10/2009 at 20:23
In data de 25 iulie 2009, ARSBH organizeaza o activitate pentru prezentarea sistemelor de drenaj produse de firma Miethke, din Germania. Prezentarea acestor dispozitive medicale va fi realizata de domnul Roland Schulz, reprezentantul firmei Miethke.
Cu ocazia acestei intalniri, ARSBH va lansa oficial cartea “Copilul dumneavoastra si hidrocefalia – Un ghid practic pentru familii”. Aceasta carte este [b]destinata copiilor bolnavi de hidrocefalie, parintilor acestora, personalului medical din intitutiile de sanatate si din institutiile de ocrotiri socilale, membrilor ARSBH care, prin activitatea lor profesionala, contribuie la ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie. Cartea se va distribuii gratuit.
Activitatea se va desfasura in Hotelul “Gloden Tulip Times”****, situat in B-dul Decebal, Nr.19, Sector 3, dupa urmatorul program:
09.00 – 09.10 – deschiderea activitatii;
09.10 – 11.00 – prezentarea sistemelor de drenaj Miethke;
11.00 – 11.30 – pauza de cafea;
11.30 – 12.30 – dezbateri, intrebari si raspunsuri;
12.30 – 13.00 – lansarea cartii “Copilul dumneavoastra si hidrocefalia – Un ghid practic pentru familii”
13.00 – 15.00- masa de pranz.
PS
Se pare ca aceasta carte contine etapele de dezvoltarea a copilului, pe tipuri de aptitudini, si face recomandarile necesare pt a stimula copilul la fiecare din ele, mentioneaza problemele medicale, psihologice etc. cu care se confrunta copii si parintii acestora in diferite etape ale vietii, pana la varsta adulta, si multe altele.
Am auzit ca este foarte utila chiar si pentru parintii copiilor sanatosi.
Probabil ca mai multe vom afla dupa lansarea cartii.
A.
07/11/2009 at 13:08
Tu ştii că am auzit că unii medici cer bani pe shunt? Nu m-ar fi frapat dacă nu auzem suma: 300 euro. Când eu ştiam de la ARSBH de… 200.
isabellelorelai
07/12/2009 at 00:51
E GRATUIT.
ARSBH le DONEAZA.
Un shunt, in realitate, de la producator, costa de la cateva sute, la mii de euro, in functie de complexitatea acestuia. E mare lucru ca cineva in Romania a reusit sa le doneze pt copiii nostri!
Multe shunturi inca asteapta sa fie folosite, dar din pacate sunt medici pt care limba romana nu mai are grad inferior de exprimare la capitolul “fara inima”, si care cer bani cu nesimtire, dau shuntul gratuit si banii ii baga in buzunar.
Nu prea se poate stopa fenomenul. Daca gasesti o solutie prin care medicii sa fie obligati sa justifice CORECT modul in care au dat shunturile la oameni, te rog sa ma anunti…
Sunt medici care dau informatii false in formularele de donatie – si cand cauti persoanele care au primit shuntul, ei bine, numele sau telefonul sau alte informatii nu exista…
Nu te poti pune cu medicii, ca daca rupi relatia cu ei, sufera si mai mult copiii, sau si mai multi copii.
Poate, cumva, candva, cineva … o sa puna capat la acest fenomen demn de o comedie neagra…
Cumva trebuie sa existe o solutie prin care parintii sa fie informati la drumul mare ca copilul lor are dreptul sa primeasca un shunt gratuit si de la ce asociatii anume (eu ma gandeam la afise in spitalele in cauza, dar trebuie sa ai grija cum le concepi, ca sa nu fie refuzate din start de catre conducerea spitalului…)
Cu cat trec zilele, cu atat aflu tot mai mult despre cazuri de malpraxis, sau de tratament inuman aplicat copiilor si parintilor, inclusiv spagi la greu.
Sunt multe de spus… multe se intampla…
Dan Santimbreanu, cel care se informeaza f. bine inainte de a recomanda un medic sau o clinica face un lucru extraordinar. Din pacate, pt Romania, la anumite specialitati am putea numi doar un singur medic… maxim 5 poate, in toata tara, desi cu cat iei la puricat pe cineva – prin ochii parintilor care l-au cunoscut personal – cu atat il tai de pe lista…
Exista solutii ? Sigur ca exista.
Un intelept spunea ca la fiecare problema Dumnezeu ne-a lasat 10 solutii. Daca vedem acele solutii sau nu, e problema noastra, a oamenilor. Trebuie sa ne schimbam ochelarii… sau sa facem operatie la ochi/suflet ca sa vedem mai bine…
A.
07/12/2009 at 07:04
aici,la roma,dr nici macar nu a pomenit ca shuntul ar costa bani.si din dec pana azi nu am dat nici un ban la nimeni.sigur ca an unele momente,cand noi consideram ca nu se ocupa de noi,ne gandim ca fac asta pt ca nu le dam bani.am anteles ca acest sistem de drenare e unul dintre cele mai bune,pt ca e cu valva cu magneti,reglabila.
lumi
07/14/2009 at 10:27
Lumi, în Italia probabil intră în asigurări.
isabellelorelai
07/14/2009 at 10:29
ti-am zis cum am venit noi,doar cu cardul european ,fara cardul 112.nu stim an ce masura ne va afecta acest lucru ,dar daca nu este nici o problema eu zic ca ar trebui toti parintii care asteapta cardul 112 sa nu al mai astepte .sigur ca noi nu am ajuns la medicul care trebuia,nu am fost bine informati ,chiar a fost o mare greseala pt ca ,acum aflam ca ,de fapt an alt spital din roma sant cei mai buni neurochirurgi nu aici.an general toata lumea are macar o cunostinta an alta tara si poate obtine informatii desore spital.nu stiu ,mie mi se pare simplu trebuie doar sa se ajunga la cel mai bun medic. de conditiile din spital,nu am cuvinte.nu am fost antr-un spital din romania dar din cate am citit si am auzit….noi am facut o greseala imensa ca am venit aici.ne-am distrus copilul.an tara stiam doar de dr ciurea ca e cel mai bun neurochirurg si sigur de medicii de la timisoara dar nu ne-au dat mari sperante.dr ples,an 2008 ne-a spus ca o interventie de acest gen e un gest eroic.acum santem siguri ca daca am fi ajuns la dr stoica,darius ar fi fost salvat.dar noi am auzit de dr stoica doar an februarie de la tine.cum vom trece peste asta ,nu stim.fiecare zi e ldoar o asteptare.an fiecare zi asteptam ziua de maine.si ne uitam la darius cum sufera si nimeni nu face nimic.ne spun mereu-neurochirurgii-ca nu se poate face mai mult,creierul e complex si atat.
lumi
07/14/2009 at 23:43
Buna Isabell,uite eu tot intru in blogul tau,si citesc despre una despre alta,chiar daca nu-ti las nici un mesaj.De multe ori sunt informatii la care nu poti spune nimic,pur si simplu ramai fara cuvinte..Dar tu sa fii sigura ca un parinte sau copil, daca sufera de anumita boala ,cauta informatii despre aceasta si respectiv alti oameni pricopsiti cu ea.Eu personal am dat de blogul tau imediat cand am aflat ca am copilul bolnav.
Deci nu este inutil.
Cat despre Darius …Domnul sa aibe mila de el,si sa faca tot ce este mai bine pentru el si pt. parinti.
Multa sanatate tie , tuturora celor care sunt aparuti pe blogul tau si celor care-l viziteaza.
cristea mirela
07/15/2009 at 13:11
Mirela, mulţumesc.
Dacă auziţi de părinţi cu copii bolnavi care caută anumite medicamente care nu se găsesc în Ro dar în străinătate da, şi nu au prieteni sau rude care să îi ajute să le procure, aceasta ar fi o modalitate
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/07/14/o-mana-de-ajutor/
Este o informaţie pe care am verificat-o.
isabellelorelai
07/15/2009 at 13:14
au facut si interventia de care ne era frica.au facut chiar si anestezie totala.au scos tot drenajul afara ,i-au pus un dren exterior si trebuie sa asteptam sa se rezolve infectia.darius e puternic,a trecut cu bine si de aceasta interventie.noi nu santem puternici cat el,noi nu mai rezistam.taticul lui ai spune mereu ca e ultima interventie,sant sigura ca nu ne mai crede si cata ancredere avea an noi.ma gandeam ieri,cand am intrat cu el an sala operatorie,cu cata ancredere a intrat an 26 dec,SINGUR ca sa faca o injectie care sa ai faca piciorul stang sa mearga bine.a avut ancredere an noi ,iar noi al tinem de 7 luni an pat chinuit.si totul pt ca noi am crezut ca aici dr sant mai buni.nu ne vom ierta niciodata pt asta.
lumi
07/17/2009 at 12:12
Lumi, voi treceţi acum prin momente cumplite. Ştiu că îţi este greu dar poate că ar fi bine să nu vă învinovăţiţi, voi aţi vrut să fie bine, nu aveaţi de unde şti ce se va întâmpla. Acum, pe bune, dacă fiecare om ar şti dinainte de a se naşte că va avea de tras, s-ar mai naşte? Oricând pe stradă poate să dea maşina peste noi. Ce facem, nu mai ieşim pe strdă?
isabellelorelai
07/17/2009 at 12:45
an urma cu 3 ani ,un dr de la arad ,radiologul care a facut primul tomograf,mi-a spus ca ,pt acest copil nu se poate face nimic si va mai trai 3 ani.la fel mi-a spus toti dr la care am mai fost dupa.NICIODATA nu am crezut asa ceva,niciodata nu m-am gandit ca se va antampla asa ceva.vina noastra este ca l-am dus si l-am chinuit an loc sa al lasam acasa sa straiasca cat mai avea de trait fericit cum era el,sa se uite la minimax.era atat de fericit si ai placea atat de mult sa traiasca ca un om mare care stia ca are probleme, niciodata nu a vrut sa supere pe cineva,pe noi sau pe copii care al suparau pe el.despre asta spuneam ca am gresit ca nu am fost constienti ca al chinuim daca al operam.sigur ca am avut ancredere an dr care ne-a spus ca aici sant dr buni,e un medic bun care ne asteapta,aici sant aparate si interventia costa multi bani.inutil ca am aflat dupa 2 luni ,cand darius avea deja 5 interventii si nu se mai putea face nimic.totul a fost o mare minciuna,dar asta e alt subiect foarte dureros,faptul ca am avut ochii anchisi si nu am vazut cum stau defapt lucrurile
lumi
07/18/2009 at 15:09
Lumi, oricât de bun profesionist era acel radiolog, nu avea de unde să ştie cu precizie cât timp va trăi copilul… Şi celor care au ajuns la INI Hanovra aşa li se spusese. Acum sunt bine toţi cei operaţi acolo. Nu e vina voastră. Voi aţi încercat să îl salvaţi.
isabellelorelai
07/19/2009 at 10:51
issabela si asta ne chinue sufletul mai mult ,cand vedem ca an germania toate problemele sau rezolvat si noi am venit an italia,unde ne-au nenorocit copilul.
lumi
07/19/2009 at 20:58
Lumi, în Germania nu se duce nimeni la operaţie fără cel puţin 27.000 de euro. Clinica aia e privată…
isabellelorelai
07/20/2009 at 00:19
Si voi, ca si alti parinti, nu ati avut cum sa aveti acces la toate informatiile.
Daca ati fi stiut si de alti medici, daca medicii din Romania ar fi in stare sa isi recunoasca limitele etc. atunci ati fi stiut de medici mai buni din Romania etc. etc.
Si ? Cu ce va ajuta asta acum ? Sa cauti un vinovat nu il ajuta pe Darius.
Daca acum descoperiti unde ati gresit, tot nu il puteti ajuta pe Darius decat cu a nu gresi pe mai departe, dar trecutul nu mai poate fi schimbat.
Si, repet, din cauza ca nu ati avut acces la toate informatiile, eu zic ca nu are rost sa va invinovatiti. Niciun parinte care nu avea de unde sa stie nu poate spune ca este vinovat ca nu a ales bine, din moment ce nu stia de toate oportunitatile.
Si, pana la urma, nu e vorba neaparat de o tara anume, ci de oamenii specializati pe care ea ii are – daca medicii sunt buni, asta e tot ce conteaza.
Sunt parinti romani care stau in Italia si sunt nemultumiti de neurologul care se ocupa in prezent de copilul lor. Deci… se intampla si la alti…
Am inteles ca lui Darius ii trebuie sa fie urmarit prin EEG (electroencefalograma) ca sa se vada activitatea neuronala…
Chiar nu puteti sa va luati acum copilul acasa in Romania ? Poate e o intrebare stupida… si nelalocul ei… dar cred ca va trece prin cap des dorinta de a va lua pur si simplu copilul langa voi…
Sanatate multa si putere !
A.
07/20/2009 at 14:52
Scuze… abia acum am vazut ca ai mentionat undeva ca Darius nu suporta deplasarea cu ambulanta nici macar la un alt spital din Roma… (daramite in Romania…)
A.
07/20/2009 at 15:09
ieri i-au montat drenajul peritoneal.lch era steril.acum e la terapie intensiva pt ca asa a considerat anestezistul.e mai bine ca e supravegheat tot timpul de dr dar e mai rau ca nu santem langa el.aseara era perfect constient,ne privea cu ochii lui frumosi si cred ca avea un milion de antrebari.dupa fiecare interventie ai spuneam ca asta e ultima.si ieri i-am spus la fel chiar daca stim ca mai urmeaza una pt anlaturarea abcesului.an toata durerea lui are puterea sa-mi faca un zambet an coltul buzelor cand ai spun ca e prajiturica mea si o sa al mananc(asi dorea mult sa manance prajituri dar de 3 ani era la regim naturist si anainte de prima interventie i-am promis ca dupa poate sa manance tot ce vrea el).nu stiu de ce copii trebuie sa sufere atat.acum 2 zile am vazut pe coridor o minune blonda,cu ochi albastri .o fetita de 3 ani care are metastaza si face chimioterapie,se plimba pe coridor cu cuierul cu terapie.are puterea sa zambeasca an toata durerea ei.si acum cand ma gandesc la zambetul ei ma trec fiori.toti copii din acest repart sant fara viitor,santem la ONCOLOGIE.
lumi
07/22/2009 at 09:05
Sunteţi la oncologie. Care este, în final, diagnosticul complet, Lumi?
isabellelorelai
07/22/2009 at 09:43
astrocitom pilocitico gr 1 benign.asta a fost prima interventie din 26 dec.santem la oncologie pt ca acest spital nu are repart de neurochirurgie pt copii.avem 3 luni de cand dr de aici ne antreaba mereu ce cautam aici ,pt ca tinem locul ocupat ,pt ca aici se face chimioterapie si darius nu face si pt ca ei pur si simplu nu stiu nimic despre creier.nu stiu de ce darius vomita,nu stiu de ce are fc mare,nu stiu nimic.sant la fel de disperati ca si noi.chiar si infirmierii ne-au zis ca ei nu raspund de darius.atat ca dzeu la facut puternic pe darius si rezista ,ca daca ar fi fost dupa dr de aici…
lumi
07/23/2009 at 08:47
astrocitom pilocitico gr 1 benign.santem la oncologie pt ca nu exista repart de neurochirurgie infantila si la adulti nu poate sa tina un copil.dar anainte de prima interventie ,cand neurochirurgul a vb despre riscuri,nu ni sa spus ca nu are unde sa ne duca dupa interventie ,unde sa poata fi supravegheat darius,ne-a dus la oncologie unde nimeni nu stie nimic.se fac greseli enorme.trebuie sa fim cu ochii deschisi tot timpul(chiar pana ieri ,cand avea darius dren extern,un infirmier lasa sacul mai jos,altul al ridica mai sus,ca dupa 3 zile,cand darius a intrat an coma sa aflam de la neurochirurg ca nu avem voie nici macar sa atingem sacul.cand avem o problema grava,cand vomita darius,raspunsul dr e de fapt antrebarea —ce cautam aici—aici copii vomita de la chimioterapie,darius are o problema la creier cand vomita.cine stie,neurochirurgul ,care e plecat an vacanta si am ramas pe mana unor studenti.chiar ieri dimineata a intrat darius an precoma(asa zic ei)a venit un dr neurocirurg care are 23 de ani,la piscat de cateva ori pe darius,a deschis ochii,dr ne-a zis ca e ok,dar nu era ok,era presiune si trebuia reglata valva.sau nu era presiune pt ca la reglare a deschis-o mai tare.cine stie.?asta ni se antampla aici.ar fi un subiect de film tot ce se antampla .an fiecare dimineata ma rog sa rezistam si azi.darius rezista dar noi nu.mi-e frica de mult timp ,ca antr-o zi o sa arunce tata lui darius un dr pe geam.
lumi
07/23/2009 at 09:02
Lumi, din câte ştiu eu ar trebui să facă chimio. Nu ştiu sigur, dar copiii cu astrocitom care erau internaţi la IOB făceau chimio.
Vreu să vezi ceva:
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/07/21/salvati-stelutele-de-mare-alexia-toma-mami-tu-nu-ma-intelegi/
isabellelorelai
07/23/2009 at 09:14
fac chemio doar copii la care nu au operat tumora 100%,la darius nu e cazul pt ca a avut norocul sa o scoata pe toata afara.
lumi
07/23/2009 at 11:06
Lumi, eşti sigură? Eşti sigură că au scos tot?
isabellelorelai
07/23/2009 at 12:12
da au scos tot.ni sa spus dupa prima operatie ca au scos tot si rezonantele au confirmat acest lucru.Problema grava este,ca dupa a 3 interventie,cea de hematom,s-a atricat reflexul de producere-eliminare a lichidului cefalorahidian.dupa ce au reusit sa rezolve hemoragiile(atunci nu ai dadeau nici o sansa),a aparut hidrocefalia,care nu o mai rezolva.
lumi
07/23/2009 at 14:46
sant mai multe tipuri de astocitom.cu mai multe localizari.la darius sa stiut de la anceput ca e benigna pt ca era situata an trunchiul cerebral si de obicei sant benigne.dzeu sa o ajute pe alexia si sa le dea putere parintilor,pt ca stiu cum e sa stai langa copilul tau si sa te implore sa al iei macar an brate sai alini durerea si tu sa nu poti face nimic.nu exista durere mai mare .
lumi
07/23/2009 at 11:19
Lumi, ştiu. Ţi-am arătat-o pe Alexia ca să vezi că ea nu a avut norocul să fie diagnosticată la timp.
isabellelorelai
07/23/2009 at 12:10
doamne doamne al iubeste mult pe darius.de 2 zile e perfect constient.parca acum e cel mai greu moment.an fiecare clipa trebuie sa ai spunem ca totul va fi bine.e foarte nervos ca nu se aude cum vorbeste(din cauza traheotomiei)asi ridica capul,vrea sa se ridice si nu reuseste si plange mult.vrea sa ne bata,cred ca sa saturat de promisiunile noastre.si cred ca nu reuseste sa anteleaga fericirea noastra.noi santem fericiti de fiecare zambet,de fiecare pupic pe care ni-l da.dar mai avem un cosmar,trebuie sa facem o rezonanta sa vedem ce hotarasc an leg cu abcesul.timp de 2 luni a facut terapie pt abces iar acum neurochirurgul zice ca nu exista abces chiar daca scrie clar la rezultatul de la ultima rezonanata.straniu neurochirurg.nu asi imagineaza ca anebunim aici chiar daca e si el tata.ma gandeam ieri la fericirea noastra cat de mare e ca al vedem ca rade la glume dar daca ma gandesc la cum era anainte ami pierd mintile.ametesc.trebuie sa asteptam si sa asteptam.si multumim la doamne doamne pt aceasta fericire sa al vedem ca rade..dumnezeu sa ai ajute pe toti copilasii.
lumi
08/04/2009 at 11:52
Lumi, uite că primăvara a venit pentru ghiocelul tău. Stai să îi spun şi Mariei, să se bucure şi ea. Doamne ajută!
isabellelorelai
08/04/2009 at 12:40
e tragic ce se antampla aici.fetita vecina cu noi,azinoapte sa facut anger.avea 15 ani.ieri dimineata a plimbat-o tatal ei pe coridor.pe coridorul unde sa plimbat zi de zi an ultimele luni.Si asta nu e tot.fetita de la salonul 7,catalina se numeste si este din iasi.are 13 ani.sta an spital ca si darius ,din decembrie,face chimioterapie dar an seara asta mama ei mi-a spus ca de cateva zile ai trimite catalina mesaj pe telefon mamei ei —SALVEAZA-MA MAMA—mama nu stie ce sa ai spuna doar ca merge la baie si plange.de cand mi-a spus doar asta am an cap ,salveaza-ma mama,si saracuta nici macar nu are curaj sa spuna aceste vorbe,le scrie pe telefon.mereu ma gandesc si la darius cum a intrat el la prima interventie curajos si stia ca intra sa ai faca o injectie care al adoarme ,dar cand se trezeste noi ai cumparam o pitza mare cu pomodoro(auzise el aici),iar dupa 3 zile cand l-au dezintubat ne-a antrebat unde e ,la aeroport?si i-am spus ca la spital a facut o injectie si a dormit un pic si el a spus DEGEABA,asta ne-a spus.oare simtea saracutul ca se va antampla ceva rau?presimtea el ca se va antampla ce sa antamplat.?de ce nu are doamne doamne grija de mintea lor macar sa nu sufere doar ca se gandesc la viitorul lor?
lumi
08/05/2009 at 23:41
Lumi, este tragic peste tot. Doar că nu îţi dai seama până când nu intri prin spitale să vezi despre ce este vorba. Crede-mă, ştiu de vorbesc.
Cred că este timpul să încerci să gândeşti pozitiv un pic. Spune-ţi în gând DARIUS VA FI BINE. Tu, iartă-mă dar numai la rău te gândeşti. Te laşi copleşită de orice mică vorbă şi nu este bine. Copilul este copil şi poate fi indrumat pe un “drum” ca o poveste. Fă o poveste pentru el şi încercaţi să fiţi optimişti ca să fie şi el. Dacă copilul vă vede atât de dărâmaţi şi pesimişti, aşa se comportă şi el.
isabellelorelai
08/06/2009 at 09:45
este inuman ce i-au facut lui darius,adica pt ei e normal sa trezesti total la realitate un copil de 7 ani ,plin de bandaje,cu traheotomie,nu se poate ridica .nu poate vorbi,nu vede.nu e corect.e imposibil.ne-am bucurat ca e perfect constient,ca rea sa vorbeasca sau ca vrea sa se ridice.se verifica continuu,asi desface bandajele de pe cap si de pe burta si asi ia filtrul de la traheotomie,dar deja de duminica sufera prea mult pt asta.eu zic ca nu e corect .si aici nu conteaza,zic ca e bine ca reactioneaza,dar nu e corect sa nu ai faca atata suferinta an plus.nicaieri nu cred ca se mai antampla asta.
lumi
08/06/2009 at 09:44
Lumi, aici, în ţară, copiii mor pe capete, pentru numele lui Dumnezeu! Nici măcar medicamente nu mai sunt. Se descurcă fiecare cum poate. Dacă nu, atunci moare…
isabellelorelai
08/06/2009 at 09:49
asa este .pana nu treci prin asa ceva ,nici daca ti-ar spune cineva ca e adevarat nu ai crede.an legatura cu partea pozitiva–niciodata nu m-am gandit ca se va antampla ceva rau cu darius.tot timpul am stiut ca maine va fi mai bine si indiferent de ce a fost maine,la fel am gandit ca maine va fi mai bine.asa gandesc cand stau langa darius.pt ca el e puternic,nu noi.cateodata cand doarme si apuc sa ma uit pe pozele lui ma ia ameteala,fara sa ma gandesc la nimic.si atat.la viitor nu pot sa magandesc pt ca ,ar trebui sa ai cred pe dr,si eu nu ai cred,ma gandesc doar la azi,la cati pupici ami da darius si parca nu as vrea sa se mai termine ziua.nu vreau sa gandesc negativ ,niciodata nu am vrut,doar ca sant disperata cand al vad cat sufera,cand ma gandesc cat de rau al durea pe el un bandaj cand se julea un pic la mana acasa.sant sigura ca totul va fi bine si vom veni la tine sa aducem jucarii fundatia pavel.si anca ceva,aici an acest repart nu le lipseste nimic copiilor care fac chimioterapie(adica medicamente).ar trebui andrumati parintii sa faca cum am facut noi.asta an cazul an care noi nu am facut ceva foarte grav,cine stie?dar daca an tara nu sant medicamente eu zic ca merita riscul.aici chiar nu lipseste nimic.
lumi
08/06/2009 at 22:39
Lumi, Maria îşi doreşte şi speră ca Darius să vină acasă pe picioruşele lui. Aşa că… Eu chiar cred că asta se va întâmpla.
isabellelorelai
08/07/2009 at 12:22
e interesant ca in aceeasi zi, de 4 august, o mamica scria pe un alt forum ca au ajuns in sfarsit in Franta, unde fiica lor, cu grave probleme de sanatate, altele decat ale lui Darius, a ajuns sa fie tratata foarte bine, in sfarsit acolo a reusit sa ia 5kg in plus, caci era f slaba si multe alte lucruri foarte bune sa intampla pt acea fetita.
sa fi fost 4 august o zi exceptionala… ?
copiii nu pot fi mintiti…
dar pot fi ajutati sa vada si alta fata a lumii… alta decat cea dureroasa, rea, urata, intunecata.
cu cat tie ti se va strange inima, gandindu-te la cum sufera el, la cat de sensibil este… cu atat si el va reactiona negativ… caci te simte. tu si el sunteti legati, inca din momentul conceptiei lui.
DARIUS SE INSANATOSESTE, DARIUS ESTE PERFECT SANATOS – un gand bun, hranit mereu cu mintea si cu inima ta, cu incredere si credinta, va deveni realitate.
A.
08/07/2009 at 20:27
darius vrea sa manace pui adevarat cu marar.asta mi-a zis dimineata.i-au anchis traheotomia si acum se straduieste sa vb,cere continuu mancare si ai dau crema de orez si omogenizate pt bebe,sigur ca nu manaca pt ca el vrea mancare adevarata.e un miracol,nu mai stim pe ce lume traim de atata fericire,fiecare minut e o fericire,nu stim cum sa multumim la doamne doamne pt acest miracol.sigur ca mai avem drum lung pana va fi totul bine ,abcesul nu stim cum se rezolva dar sigur se va rezolva.acum traim aceasta fericire mare.
lumi
08/17/2009 at 12:46
Lumi, ai văzut…. Doamne ajută!!!
isabellelorelai
08/17/2009 at 12:52
Oare Lumi i-a parasit pe Viorel (tatal natural) si pe Darius, lasandu-i fara bani, tocmai cand aveau mai mare nevoie?
Oare cea care spunea la telefon ca tatal copilului nu mai rezista mult era de fapt omul care nu putea/nu avea de gand sa mai lupte ?
Ar fi cumplit pt Darius ca o mama (fie ea si vitrega), dupa ce face multe si pretinde ca tine la el, il paraseste, si il lasa – dupa ce s-a atasat foarte mult de ea – si se duce cine stie unde si la cine…
Starea lui Darius e mai buna, dar cum ramane cu sufletul si viitorul lui ?
Viata personala a unei familii nu e treaba noastra.
Dar cand un copil este ajutat de altii, iar ajutorul acesta ajunge greu/deloc la el din cauza ca un parinte a devenit egoist, atunci cei carora le pasa sau cei care ajuta poate ca se intereseaza mai mult, cel putin ca sa afle cu cine trebuie sa discute cand vine vorba de ingrijirea copilului in cauza…
A.
10/26/2009 at 20:54
A.
Eu mă întreb: oare Lumi a păţit ceva? Mai trăieşte? O fi lovit-o vreo maşină? Poate că zace undeva într-un spital? …
isabellelorelai
10/26/2009 at 23:50
Cineva a vorbit telefonic cu tatal lui Darius si de-aici am extras intrebarile de mai sus.
Pe de o parte, chiar e greu sa afli de la distanta povestea adevarata…
Pe de alta parte, cuplurile sunt mereu incercate cand copiii au probleme foarte serioase, mai ales de sanatate.
Sunt cupluri pe care doar copiii ii unesc. Iar daca copilul moare… cuplul nu mai exista… fiecare e pe drumul lui.
Si sunt tot felul de alte tipuri de cazuri…
Fiecare este responsabil pt alegerile pe care le face in viata.
Dar sunt si situatii in care responsabilitatea este mult mai mare – cand deciziile noastre afecteaza un copil…
A.
10/27/2009 at 00:51
buna ziua la toata lumea,sant tatal lui darius si va pot spune ca darius este spre bine.adica mananca f mult,vb ancet ca anca avem hidrocefalie cu tot cu valva reglabila dar nu se mai regleaza zic dctrii ca revine higroma bineanteles nui cred ca asta au zis dupa ce sau,suparat si alti medici pe acei neurochirurgi ce au acumulat experienta pe capul copilului meu.mai mult vad ca scrie despre mama lui darius..lumi nui mama si nici nu va fi.la facut pe copil sai zica mama dar.,…asta doar sai treaca de necazul ei personal.va pupam vio si darius.adaug ca stam putin an picioare si facem sport zi de zi sa iesim din anchisoarea asta(zice darius)numele lui darius an spital i sa schimbat an campionul.si asta datorita lui dumnezeu ca medicii neau lasat,abandonat demult si acum zic “miracol”.se putea sa nu stam dupa miracole dar am fost obligati.la revedere si va pupam pe toti care neati fost aproape de suferinta.pe altadata.
viorel
11/05/2009 at 15:40
tot tatal lui darius sant si am vrut sa anunt si ca nu mai avem abcesul cerebral si asta multumita dctei infectivologa care a,avut grija sa rezolve problema neurochirurgilor(doamne ajutai)ca numai ea a lucrat si lucra cu atentie.mai vad ca cineva a scris ca lumi nea lasat fara bani?ea nu ne dadea noua bani si din 4 luni cat a stat aici a stat o luna cu noi ca 3-4 ore pe zi pleca an oras,roma3 ore la calculator si 2 ore aprox pe la vecini si restul era ca pe cioburi.nu vreau nici sa credeti ca exagerez dar asa a fost numai am vrut raspunde acelui ce a scris ca nea lasat fara bani.nu bani ai trebuia lui darius ci atentie,iubire,ancredere an noi cal vom face sa nu mai sufere etc.
viorel
11/05/2009 at 16:07
am fost alaturi de darius atat cat am putut.si nu doar acum an spital ci de 3 ani de cand l-a parasit mama lui.ami spunea lumi si stia ca nu sant mama lui.chiar daca nu sant langa el ma gandesc la sufletelul lui an fiecare secunda.si am suferit pt el ca si cum ar fi copilul meu.eu nu am stat ampreuna cu ei ca sa pot sa zic ca acum i-am parasit.am tinut locul mamei atat cat am putut si cat am fost lasata de viorel.sigur ca povestea e lunga,asa cum spune si Isabela.despre bani nu stiu cine a adus vorba,chiar nu i-am lasat fara bani cum se spune pt ca nu i-am ajutat eu cu bani.nu aveam bani.doar ca am primit odata de la o doamna din torino(dzeu sa ai dea sanatate)si ce mai primeam si noi de la o asociatie.nu stiu ce sa mai scriu.cineva vrea raspunsuri?sa ami puna antrebari.cand am plecat ,an 20 sept am vb cu viorel ca ma antorc an 2 nov.nu a mai vrut sa ma antorc,zice ca nu mai am loc an viata lor.asta nu e problema.principalul e sa se faca darius bine.eu sant alaturi de ei atat cat sant lasata.oricum astept sa ma antrebi andrea si o sa ati raspun la tot ce vrei sa stii.lumi.
lumi
11/07/2009 at 13:41
ami cer mii de zcuze ca scriu aici dar a uitat sa adauge lumi cate anjuraturi a primit darius de la sotul ei si ce anjuratura mesaj pe telefonul meu cand darius pe cuvant era pe masa de operatie si el scria cai ceva pe creirer la darius,…numi permit sa scriu ce.si banii de la torino cred ca ia trimis la sot sasi plateasca gazda.si lumi ai zicea darius dar na scris ca la orice pas ai zicea…eu sant mamica sin orice moment.indiferent ce va mai scrie ea,nam sa mai scriu nimic aici decat despre darius.promit.nu vreau sa se transforme aceasta pagina carei multumesc cui a facuto,an …tu ai zis…ba tu,ba eu.mie ami trebuia liniste sa pot avea grija de copil si eram anjurat si eu si copilul an tot halul si iam zis la lumi ca ami trebuie liniste nu anjuraturi.dar sa va zic despre darius daca mai intereseaza pe cineva dupa asemenea discutii.a facut tac si saptamana asta anchidem antibioticile.multumesc lui dumnezeu ca am scapat de abces.vorbeste,facem fizioterapie ampreune sa putem merge.vrea acasa si santem spre bine.multumim celor care au fost aproape de noi.mii de scuze pt haosul de,discutii.
viorel
11/10/2009 at 21:07
Am scris despre asciaţie anul trecut
http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/09/02/3-despre-oamenii-buni-din-germania-adriana-tontsch
si aici
http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/09/14/6-despre-oamenii-care-fac-bine-cid
Soluţii cred că există. Însă doar asociaţia poate rezolva situaţia, dacă este sesizată. Sunt convinsă că cei aflaţi în nevoie NU ŞTIU de unde vin shunturile. Şi că sunt gratuite. Deci, din nou, lipsa de informare şi de informaţii.
Când eu am aflat de cazul respectiv, am informat persoana că este gratuit.
Trebuie rezolvată şi problema asta.
isabellelorelai
07/12/2009 at 10:31
Din blogul tau am aflat despre shunturile donate, la cateva luni dupa ce ai creat tu primul articol
Asa ca ai facut bine ca le-ai publicat.
Si eu cred ca exista solutii. Poate ca in curand se va gasi si solutia adecvata… cine stie…
A.
07/12/2009 at 14:36
traim intr-o tara in care se merge pe interese, chiar si la nivel de ONG. de aceea nu ma mir ca anumite lucruri, anumite solutii nu se aplica (si pt neaplicarea lor se vine cu niste argumente care nu tin deloc, ci doar demonstreaza situatia de fapt a lucrurilor…)
ONG-urile cele mai bune sunt cele create de parintii insisi, de pacienti patiti etc. – adica de cei carora li se adreseaza obiectivul lor de activitate.
spun asta pt ca am experienta atat ca fost voluntar in ONG-uri, cat si ca fost angajat al unui ONG, si, mai nou, ca beneficiar al unor activitati ONG (si colaborator temporar).
e un lant al slabiciunilor: chiar daca la toate nivelele se stiu cauzele unor probleme, ele nu pot fi rezolvate decat daca toate partile implicate fac ceva in acelasi sens. ori, undeva, e de-ajuns ca o mica parte a unei verigi sa nu accepte sa faca ceva, ca totul se strica… sa functioneaza dupa un calapod vechi si bun doar pt unii (nu pt beneficiarii, finali, desigur).
am vorbit incifrat, fara nume etc.
dar cred ca m-am putut face inteleasa, mai ales de cei care au avut contact putin cu astfel de situatii.
A.
08/10/2009 at 13:33
Bine că mi-ai spus. De multe ori am îndoieli, mă gândesc că este inutil să scriu, că nu vede nimeni. Dar dacă măcar un om rezolvă ceva, tot este bine.
isabellelorelai
07/13/2009 at 12:57
la peste 300.000 de vizitari cat are blogul tau, cred ca ar trebui sa fii sigura ca cineva, a citit din ce scrii tu…
A.
07/13/2009 at 18:16
Da, dar sunt într-un an, pe 600 de articole… Sunt sigură doar când cineva îmi spune că după ce a citit a reuşit să rezolve o problemă. În rest, doar bănuiesc.
isabellelorelai
07/13/2009 at 23:07
O să dea Dumnezeu să se rezolve şi problema asta. Aşa cred. Aşa sper…
isabellelorelai
07/23/2009 at 23:14
cunoaştem…
isabellelorelai
08/10/2009 at 13:42
A.,
Cineva să vorbească telefonic şi cu Lumi, ca să fie extrase şi alte întrebări.
Povestea adevărată nu poate fi aflată nici de aproape, nici de departe.
Pentru că este ceva care se simte de fiecare om în parte, nu este subiect de studiu.
Poate că atât a putut ea. Fiecare om are limite. Şi tu ai, şi eu am. Toţi avem.
Şi, ca să nu existe dubii – am o vârstă destul de mărişoară – copilul meu este mare, l-am crescut singură.
isabellelorelai
10/27/2009 at 07:44