Isabellelorelai's Weblog

Bogdan Marian are 3 ani şi 6 luni şi are Sarcom embrionar hepatic. Părinţii lui au nevoie de orice sfat legat de această boală şi de tratarea ei. Până acum „au aflat” că este o tumoră malignă şi că… nu există tratament.

Într-un singur an, de la Crăciun încoace, Bogdan a făcut lungul drum dintre banalul diagnostic de apendicită, chistul hidactic, crudul diagnostic de cancer la ficat şi apoi la „necunoscutul” sarcom embrionar hepatic, dintre o tonă de analize, 3 operaţii şi multe citostatice. Bogdan Marian Marinescu este din satul Ştefan cel Mare, judeţul Constanţa.

A făcut şi alte multe drumuri. Între casă şi spitale: Spitalul Municipal Medgidia, Spitalul Municipal Constanţa şi Spitalul Marie Curie din Bucureşti. La Medgidia, medicii au spus iniţial că are apendicită, dar analizele au contrazis. L-au trimis la Constanţa, unde i s-a zis: chist hidactic. Operat. După operaţie li s-a spus că nu era chist, că era o tumoră de 15 cm, localizată pe ficat. Medicul le-a spus apoi părinţilor că tumora a fost extirpată şi că pot pleca acasă, pentru o „vacanţă” de o săptămână. După care să meargă la tratament, la Bucureşti. Au ajuns la Bucureşti, la Spitalul Marie Curie. Unde, stupoare: din primele analize a reieşit că tumora era acolo, la „locul ei”. S-au cerut mostre ale biopsiei. Nu au fost bune. Nu au fost luate corespunzător. Rezultatul: diagnostic incert. Concluzia: medicul de la spitalul din Constanţa a tăiat abdomenul copilului şi l-a cusut rapid la loc.

La Bucureşti, Bogdan a făcut tratamentul cu citostatice şi a suportat încă două intervenţii chirurgicale. Tumora a fost extrasă la prima operaţie efectuată la Spitalul Marie Curie. S-a stabilit şi diagnosticul: Sarcom hepatic. A urmat a doua intervenţie chirurgicală, pentru că boala a recidivat. Bogdan a plecat apoi acasă, aşteptând să se facă bine. Iar acum este din nou în spital la Bucureşti, la Marie Curie.

Familia lui Bogdan şi-a cam pierdut încrederea în sistemul nostru medical şi cere ajutor, măcar cu un sfat. Îi roagă pe toţi cei care s-au „lovit” de un caz asemănător să îi îndrume către cei care îl pot ajuta pe Bogdan.

Medicii din Bucureşti nu garantează că tratamentul aplicat acum ar da rezultate satisfăcătoare, deşi s-a încercat un protocol medicamentos care nu a mai fost administrat până acum.

Mama lui Bogdan: Nicoleta Marinescu, tel. 0724.756.591, 0766.367.852

Tatăl lui Bogdan: Ion Daniel Marinescu, tel. 0766.371.623

Adresa: sat Ştefan cel Mare, comuna Salygni, judeţul Constanţa

Dovezi împotriva neprofesionalismului medicului din Constanţa există, însă familia consideră că acum este mai importantă salvarea copilului.

Association P.A.V.E.L. Cancer helpline 0 800 800 421

http://www.asociatiapavel.ro

http://www.asociatiapavel.home.ro

Păi, să vedem ce ştie blogul meu despre copiii bolnăviori la ficat:

- Beatrice Anghel, Metastaze la ficat (cancer), după o tumoră renală. Beatrice a mers la o clinică din Lyon, Franţa, pentru analize. Un medic român care profesează în Franţa a ajutat-o pe Beatrice să facă analizele într-o clinică specializată. Costuri: 500 euro pentru două examene computer tomograf şi o ecografie; 2.250 euro pentru o puncţie-biopsie şi o zi de spitalizare; bilete de avion; cazare 50 euro/zi – la nivelul anului 2008, luna august.

http://sminchy.wordpress.com/category/ajutor-umanitar/beatrice

- Mihăiţă (Mihai Hogaş), Atrezie de căi biliare intra şi extrahepatice, ciroză biliară secundară, transplant de ficat efectuat la Saint Luc în 2005, 85.000 euro. De atunci, Mihăiţă merge în fiecare an la Saint Luc, la control.

http://www.hogas.go.ro

- Crisa (Cristina Banu), Hepatoblastom mixt gigant. Operată în Bucureşti, la Fundeni, în 2005. Apoi la Clinica Saint Luc din Bruxelles, Belgia, pentru închiderea fistulei biliare (Secţia chirurgie abdominală pediatrică, prof.dr. Raymond Reding). Suma necesară: 20.000 euro, la nivelul anului 2006/2007.

http://www.crisa.ro

- Daria Sîrbu, hipercolesterolemie, se află în tratament şi pregătire pentru transplant de ficat la Saint Luc, 85.000 euro (iulie 2008).

http://www.dariasarbu.net/site

- Andrei Nanu, icter de etiologie neprecizată, citoliză hepatică anemia hipocromă, distrofie GR ½, Citomegalovirus, necesar transplant de ficat la Saint Luc, are de strâns 85.000 euro pentru asta (septembrie 2008).

http://isabellelorelai.wordpress.com/2008/09/25/stelutele-de-mare-andrei-nanu

- Sebi (Andrei Sebastian Slăvescu), Sindrom Alagille (o malformaţie genetică rară care afectează în special ficatul prin lipsa căilor biliare intrahepatice), ciroză biliară secundară, hepatomegalie, splenemogalie. Transplant de ficat la Saint Luc, în 2006. Costuri: 85.000 euro transplantul + 10.000 euro pentru şedere (4-5 luni). Merge în fiecare an la control la Saint Luc.

http://www.alagille.ro

- Sabina Cîmpeanu, la 6 luni (în 2005) a fost diagnosticată cu Hepatoblastom (cancer la ficat). A fost operată la The Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh, Scoţia, de către Dr. Jon Pritchard – 25.000 de lire sterline (37.000 euro în 2005).

http://sabinac.netfirms.com/ro.htm

http://www.nhslothian.scot.nhs.uk

Clinica Universitară Saint Luc din Bruxelles

http://www.saintluc.be

Blogul meu mai ştie că toţi copiii enumeraţi mai sus au ajuns în străinătate (mai puţin Andrei Nanu) cu banii strânşi de la oamenii care au putut şi dorit să doneze.

.

Steluţele de mare

.