Steluţele de mare. Miruna Ioana Enache

Miruna are 9 ani. I-a împlinit pe 28 noiembrie 2009. De 8 ani merge lunar din Băicoi, unde locuieşte, la spitalul din Bucureşti, pentru transfuzii cu sânge. Apoi face câte o perfuzie cu agenţi chelatori pentru a înlătura supraîncărcarea cu fier, efectul secundar al transfuziei. Miruna are Beta Talasemie majoră/Anemia Cooley. A fost diagnosticată când avea 10 luni. La 11 luni a început transfuziile.

O ştiţi pe Miruna – am mai scris despre ea anul trecut – aici, 19 mai 2009 şi aici, 17 iunie 2009 (sunt postate şi documentele medicale).

Ce a mai făcut în ultimul timp? Miruna a trecut în clasa a II-a, învaţă la fel de bine. Şi „a împlinit” 150 de transfuzii – jumătate din cele 300 la care se pare că organismul rezistă „cu bine”. Din păcate le face mai des: câte una la fiecare 2 săptămâni. Anul trecut a primit sprijin de la stat (20.000 de euro) pentru începerea căutării donatorului. A fost în Italia, la clinica din Genova. În iunie 2010 se împlineşte un an de când nu i se găseşte donatorul compatibil 100% în Registrul Internaţional (căutările sunt făcute la I.B.M.D.R. Genova, cu 13.000.000 de donatori).

Doar Institutul Mediteranean de Hematologie din Roma îi poate face transplantul cu donator compatibil doar 50%, acesta fiind mama ei. Suma necesară transplantului este 145.760 de euro, dar statul nu îi va acorda banii: oferta a fost câştigată de clinica din Genova, care îi poate face transplantul doar de la donator neînrudit, 100% compatibil.

Miruna a strâns 36.000 de euro. Mai are nevoie de 109.000.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

- Teledon la Romtelecom, în perioada 15 martie – 15 iunie 2010

0900 900 580 – pentru 3 euro/apel

0900 900 582 – pentru 5 euro/apel

0900 900 584 – pentru 10 euro/apel

- BRD – Sucursala Ploieşti

RON: RO 57 BRDE 300 SV 0775 4833 000

EURO: RO 80 BRDE 300 SV 3210 2343 000

CAD: RO 80 BRDE 300 SV 6195 7973 000

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Enache Elena Amalia

- Asociaţia „IME” (Ioana Miruna Enache)

CIF: 25604410

Domiciliul fiscal: Judeţul Prahova, oraş Băicoi, Str. Baicului nr. 16

Cont la BRD – Sucursala Băicoi: RON: RO 61 BRDE 300 SV 5595 2113 000

Titular cont: Asociaţia IME.

Telefon: 0723 577 328

E-mail: mirunica_e@yahoo.com, amalia_2607@yahoo.com

Miruna la TVR (21.03.2010) şi la Antena 1 (27.03.2010).

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Iris Lorelay

Iris a împlinit 10 ani pe 15 aprilie 2010. Lui Ovidiu îi plăcea să îi spună Lorelai. O alinta „iepuraşul roz”.

Iepuraşul roz bolnav de cancer.

Prin 2007, Iris a început să bea mai multă apă decât ar fi fost normal. La spital i-au pus diagnosticul de diabet insipid. Apoi, în 2008, s-au căutat cauzele. Un CT a arătat că Iris avea o tumoră malignă cu celule germinale mixte – intra şi supra şelară. Diagnosticul complet: „masă tumorală intra şi supra şelară „în clepsidra”, care cuprinde hipotalamusul, cu diametrul transversal 1.6, la baza lojei hipofizară, înalţimea de 1.88 cm şi diametrul antero posterior 1.9 cm”. Concluzia finală: „Proces tumoral intra şi supra şelar cu aspect de infiltrat hipotalamo-hipofizar”.

Părinţii au dus-o în Ungaria. A fost operată la „O.I.T.I” Budapesta. I-au scos 70% din tumoră. Rezultatul biopsiei: tumora era malignă.

Apoi Iris s-a întors acasă şi a făcut chimioterapie la I.O.B.

După tratamentul cu citostatice, R.M.N.-ul indica dispariţia tumorii. Iris a făcut şi radioterapie, la o clinică din Leipzig – 33 de şedinţe, timp de 33 de zile.

Totul a fost bine. Doar că Iris nu mai creşte aşa cum ar trebui. De anul trecut, de când a terminat tratamentul – 5 mai 2009, Iris a crescut doar 2 cm. Normal ar fi fost 6 sau 7 cm.

Medicul din Germania i-a spus mamei că dacă Iris nu va creşte după radioterapie va trebui să facă un tratament cu hormoni de creştere, altfel dezvoltarea copilului va avea de suferit.

Analizele endocrinologice, un R.M.N. cranian şi coloană, precum şi tratamentul cu hormoni de creştere costă 15.000 de euro, din care a strâns 3.200.

Iris are programare pe 15 iunie 2010 la clinica din Leipzig. Mai are nevoie de 11.800 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BCR

RON: RO 34 RNCB 0076 0542 5414 0001

EURO: RO 07 RNCB 0076 0542 5414 0002

Cod SWIFT: RNCBROBU

Titular: Roşu Polixenia

Contact: 0726 844 818, 0720 104 454. E-mail: iris.lorelay@gmail.com

Blogul pe care se află documentele medicale:

http://iris-lorelay.blogspot.com

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Ştefan Vasile Rădulescu

Stefănuţ va împlini în curând 4 ani. S-a născut, cum spun părinţii lui, într-o „noapte furtunoasă”, pe 28 mai 2006. Dintr-o sarcină fără probleme a apărut o viaţă mică plină de probleme. Ştefănuţ a fost diagnosticat, imediat după naştere, cu Sindrom Plurimalformativ: picior var equin stâng; pareză plex brahial dreapta; pareză flască a membrelor inferioare; hidrocefalie congenitală compensată; hipoplazie de corp calos; strabism convergent bilateral; displazie de şold stâng.

A ajuns acasă la cinci zile după naştere. Şi tot atunci a început lupta pentru recuperare: „Cu piciorusul stang si manuta dreapta in gips, am inceput viata de proaspeti parinti. Greu… Primele trei luni au fost chinuitoare atat pentru noi dar, mai ales, pentru Stefanut! Analize, 2 tomografe, ecografe transfrontanelare saptamanal, controale la cate 3 cabinete odata, pune gipsul – scoate gipsul, etc”.

Un medic neurolog din Tâtgu Mureş, Dr. Rodica Mera, le-a spus părinţilor că dacă vor avea voinţă, îl vor pune pe Ştefănuţ pe picioare. Le-a spus că Ştefănuţ poate fi un copil normal dacă ei, părinţii, vor lupta pentru asta.

Iar ei au luptat. Au căutat soluţii pentru fiecare afecţiune, tratament, terapii.

Au făcut controale medicale de specialitate la clinici de stat şi particulare din Braşov şi Tg. Mures; în 2006 tratament intensiv de kinetoterapie si recuperare psihomotorie la o clinica privata din Tg. Mures (de 2 ori pe zi, 5 zile pe saptamana, contra cost); hidroterapie la pensiunea deschisa de Radu Moraru (B1TV) in comuna Cristian din jud. Brasov, in perioada iulie-septembrie 2007, abonament contra cost, o data pe saptamana; în noiembrie 2007, kinetoterapie si recuperare psihomotorie complexa la Institutul de recuperare pentru copii cu dizabilitati 1 Mai Oradea (gratuit); din aprilie 2007, tratament kinetoterapie şi recuparare psihomotorie la institutul „Micul Print” Brasov, de 2 ori pe saptamana, gratuit; din 2008 pana in prezent: 4 tratamente intensive de recuperare la o clinica privata din Ucraina, cu rezultate excelente; în oct 2009: tratament de terapie educationala si de comportament la „Peto Instiute” Budapesta, Ungaria; în mai 2009: operatie de corectie a strabismului la Spitalul de Copii Brasov, cu rezultate foarte bune. Ştefănuţ face tratament medicamentos zilnic (unele dintre medicamente nu sunt compensate sau se gasesc doar in strainatate).

Ştefănuţ are nevoie în continuare de tratament, la clinica din Ungaria şi, în special la clinica din Ucraina, unde a făcut 4 şedinţe cu rezultate foarte bune. Mai are de făcut încă 3, anul acesta. Pentru următoarea programare, în perioada 5 – 17 mai 2010, are banii (cu ajutorul ziarului „Gândul”, Ştefănuţ a strâns 24.498 RON – cca 5.800 euro). Fiecare şedinţă costă 3.500 de euro.

Ştefănuţ mai are nevoie de 7.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Sucursala Râşnov

RO 57 BRDE 080 SV 4757 0500 800

Titular: Rădulescu Raul

ING BANK – Sucursala Braşov

RO 07 INGB 0000 9999 0171 6715

Titular: Rădulescu Ionela Ştefania

Conturi PayPal: raul_stefan@yahoo.com ; stefi77@gmail.com

Donaţii se mai pot face şi la cele două urne amplasate la Casieria Castelului Bran şi în incinta Librariei din Castelul Bran, precum şi la Alimentara „Arzoi” din Cartierul Florilor din Râşnov.

Contact: Radulescu Ionela Stefania – 0730 644 395; Radulescu Raul-Stefan – 0730 244 563. E-mail: stefi77@gmail.com; raul_stefan@yahoo.com

Mai multe despre progresele făcute de Ştefănuţ la clinica din Ucraina în Gândul – „Tehnica de antrenament a cosmonauţilor, speranţa de vindecare a lui Ştefănuţ” şi pe blogurile lui, pe care se găsesc şi documente medicale:

http://helpstefanut.wordpress.com

http://ajutastefanut.bloging.ro

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Denis Tâmplaru

Denis are 13 ani. Şi are o singură dorinţă: să meargă. De 10 ani luptă pentru asta. La 3 ani a avut un accident de maşină şi tot de atunci picioarele nu îl mai ascultă. Denis a rămas paralizat.

Denis este în grija mamei, Mariana Maliţa – părinţii sunt divorţaţi, iar tatăl lui Denis îi dă pensia alimentară doar pentru că a fost dat în judecată. Mama lui Denis a vândut tot ce avea pentru a-l duce la tratament de specialitate în toate centrele din România, apoi în Ungaria şi Spania. Denis este din Arad.

În 2008, Denis a apărut la „Dansez pentru tine” şi a primit sponsorizări pentru a fi operat la o clinică din Franţa. Intervenţia chirurgicală – implantul unui recipient care urma să elibereze lichidul, pentru relaxarea articulaţiilor şi musculaturii picioarelor – a costat 30.000 de euro. Denis mergea lunar în Franţa pentru reglarea implantului, asta costând 2.500 de euro în fiecare lună.

Denis a mers la şcoală, chiar şi în cârje. Învaţă foarte bine – este premiant – şi în paralel merge la cursuri de pian şi clarinet.

Acum Denis trebuie să suporte o nouă intervenţie chirurgicală, pentru scoaterea implantului. Denis are programare la clinica din Franţa pentru internare pe 3 mai 2010, pentru investigaţii şi pregătire, urmând ca pe 10 mai 2010 să fie operat. Intervenţia costă 10.000 de euro, din care are 3.000, primiţi la „Dansez pentru tine” pe 23 aprilie 2010. Denis mai are nevoie de 7.000 de euro până pe 3 mai 2010.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Banc Post – Arad

RON: RO 07 BPOS 0220 6797 288 RON 05

Titular: Maliţa Mariana Elisabeta

Telefon: 0721 190 540

UPDATE 1 mai 2010. Mai multe despre procedura de la clinica din Lyon – la PRO TV – aici.

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Alexandru Viorel Hapaleţi

Alexandru Viorel a împlinit 4 ani pe 9 aprilie 2010, dar încă nu merge şi nici nu poate sta în şezut nesprijinit.

A fost diagnosticat la 11 luni cu paralizie cerebrală infantilă mixtă – forma tetrapareză spastică diskinetică, având drept cauză suferinţa perinatală. În urmă cu un an Alex a început să aibă un comportament automutilant. De atunci îşi muşcă mâinele şi buza inferioară.

Medicul i-a spus mamei că Alex se autoagresează pe fondul frustrărilor, pentru că nu se poate mişca. Alex suferă de sindromul Lesch-Nyhan, o boală genetică rară care se manifestă prin autoagresiune – muşcarea degetelor şi a buzelor.

Medicii au recomandat să facă zilnic multă gimnastică medicală, dar şi logopedie, terapie ABA. A făcut permanent recuperare, la centrele din Bucureşti, Oradea, Sibiu, Techirghiol. Mama copilului a angajat un kinoterapeut care vine acasă, dar nu face faţă costurilor. Veniturile lor sunt limitate. Amândoi trăiesc din salariul de însoţitor al copilului cu handicap, 461 RON şi din alocaţia lui Alex, 84 RON. Tatăl lui Alex i-a părăsit imediat după naştere şi nu îi plăteşte pensie alimentară.

Diana Laura Dascălu, mama lui Alex, este disperată. Singurul ei vis este ca Alex să meargă. Are nevoie de 400 RON în plus în fiecare lună, ca să poată plăti kinoterapeutul care vine acasă, astfel încât copilul să facă recuperare zilnic.

Diana cumpără scutece, pentru că Alex nu foloseşte toaleta.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi (orice sumă, oricât de mică – sau cu altceva):

Banca Transilvania – Sucursala Vaslui

RON: RO 26 BTRL03801201 H 20464 XX

EURO: RO 98 BTRL 03804201 H 20464 XX

Cod SWIFT: BTRLRO22

Titular: Dascălu Diana Laura

Telefon: 0730 570 796. E-mail: dascaludianalaura@yahoo.com

Pe blogul lui Alex este şi un cont PayPal:

http://dianalaura.wblog.ro

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. Ana Maria Cărbunaru

Ana Maria a împlinit 17 ani pe 25 martie 2010. Speră să împlinească 18 ani. Dar…

Când s-a îmbolnăvit, Ana Maria avea 16 ani. Simple dureri de spate. Medicii i-au spus că durerea era firească – nu avea o poziţie corectă a spatelui. Apoi au zis că a tras-o curentul. A făcut fizioterapie şi kinetoterapie. Degeaba. Durerile erau din ce în ce mai mari.

Un medic a bănuit că durerile ar fi cauzate de un ganglion pe glanda tiroidă. Ana Maria a fost trimisă la endocrinologie. Aici a aflat că este grav şi urgent. Şi că este necesară o intervenţie chirurgicală.

Ana Maria a fost diagnosticată în august 2009 cu osteosarcom. Durerea de spate nu era de la curent. Era de la cancer.

Tumora a fost descoperită foarte târziu – tumoră vertebrală C5-C6-C7 cu extensie masivă paravertebrală stângă şi compresia plexului brachial stâng; deficit motor şi senzitiv membru superior stâng proximal; microlitiază renală. Vertebra C7 era afectată în totalitate şi trebuia înlocuită cu o proteză. Tumora a afectat nervul mâinii stângi. Mâna stângă a Anei Maria a paralizat.

Părinţii au fost sfătuiţi să o ducă pe Ana Maria în Austria sau în Germania. Mama ei, Elena, nu avea bani, nu ştia ce ar fi trebuit să facă pentru a ajunge în străinătate. A aflat doar că singurul medic din România care putea să îi salveze copilul era Prof. Exergian. Ana Maria a fost operată. Mai precis, Ana Maria a suportat 3 intervenţii chirurgicale.

A urmat tratamentul chimioterapeutic, 8 cure de citostatice, la I.O.B.

După chimioterapie, investigaţiile medicale de specialitate au indicat recidivă – „recidivă locală cu prezenţă de sângerare la nivelul zonelor chistice ce amprentează discret cordonul medualar”.

Tratamentul chimio a fost întrerupt.

Familia a început să caute clinici în străinătate.

Ana Maria se află într-un cerc ciudat. Ar fi trebuit să fie operată din nou, dar un medic chirurg a spus că nu o poate face. Ar fi trebuit să primească formularul european, dar i-a fost refuzat.

Pe 20 aprilie 2010, Ana Maria a primit acceptul de la o clinică din Italia – Institutul Ortopedico Rizzoli din Bologna – pentru operaţie, dar nu are cum să ajungă acolo.

Intervenţia chirurgicală costă 30.000 de euro. Bani nu sunt. Nici pentru drum. Cât a stat internată la Spitalul Bagdasar Arseni, când a fost operată, tot din donaţii au reuşit să reziste. Mama Anei Maria a renunţat la serviciu pentru a o îngriji, iar tatăl a plecat la muncă în Italia. În familie mai este un copil de crescut.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BCR – Sucursala Bagdasar Bucureşti

RON: RO 42 RNCB 0521 0433 8552 0001

EURO: RO 15 RNCB 0521 0433 8552 0002

Cod SWIFT: RNCBROBU

Titular: Cărbunaru Elena

Contact: 0748 157 234

.

Steluţele de mare

.

Steluţele de mare. David Teodorescu

David are 2 ani. Va împlini 3, pe 9 iunie 2010. La 3 zile de la naştere, David a făcut hemoragie cerebrală. Creierul nu s-a mai oxigenat şi au apărut multe probleme. David a fost diagnosticat cu Paralizie cerebrală hipotonă, encefalomalacie multichistică, retardneuromotor moderat sever, strabism convergent, leziuni sechelare gliotic-atrofice parieto occipitale biemisferice, nespecifice patogenic.

David face recuperare medicală de la 9 luni. Acum merge la o grădiniţă specială pentru copii cu deficienţe de vedere, face şi logopedie. David încearcă să înveţe să vorbească.

David are nevoie de bani pentru un tratament de oxigenare hiperbară, la centrul din Constanţa – pentru început 15 şedinţe consecutive a 400 RON fiecare -, bani pentru kinetoterapie, logopedie şi cazare timp de 2 luni la Constanţa – a fost programat pentru august şi septembrie 2010 – şi pentru drum, de la Timişoara la Constanţa şi înapoi, acasă. Până acum, David a strâns 95 RON şi 50 de euro.

Valentina: „Dupa ce m-am documentat si am vazut cu ochii mei rezultatele unor copii ce au facut terapie hiperbara la un centru din Constanta, am hotarat ca trebuie sa facem tot posibilul sa-l ducem pe David acolo. Aceasta suma depaseste cu mult posibilitatile noastre materiale. Ne punem speranţele în ajutorul oamenilor”.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Bancpost – Timişoara

RON: RO 90 BPOS 3660 7055 170 RON01

EURO: RO 25 BPOS 3660 7055 170 EUR01

Cod SWIFT: BPOSROBU

Titular: Teodorescu Valentina (mama)

Cu rugămintea de a se preciza „Donaţie”.

Contact: telefon 0767 795 972, e-mail: valy.david@yahoo.com

Blogul lui David:

http://davidteodorescu.blogspot.com

http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/07/12/oxigenul-cel-mai-puternic-antibiotic-natural-oxigenarea-hiperbara-o-sansa-in-plus-la-viata-medicina-hiperbara

.

Steluţele de mare

.